Ehrenamtliche Mitarbeiterinnen in Oberösterreich

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1 Ehrenamtliche Mitarbeiterinnen in Oberösterreich Michaela Altendorfer Präsidentin Herzkinder Österreich Kinder: Jakob, geb (HLHS) Anna, geb (VSD) Meine Geschichte: Noch vor der Geburt wurde durch Zufall bei meinem Sohn Jakob HLHS Hypoplastisches Linksherzsyndrom diagnostiziert. Ich wurde verwiesen ans Linzer Kinderherzzentrum, wo die weiteren lebensnotwendigen Schritte nach der Geburt mit Doz. Tulzer besprochen wurden. Ich wusste: Eine schwere Zeit steht uns bevor! Bereits am 4. Tag nach der Geburt wurde Jakob das erste Mal erfolgreich operiert (Norwood). Nach drei Monaten erfolgte bereits die 2. OP (Glenn), im Jahr 2003 dann schließlich die 3. OP (Fontan). Jakob hat alle drei geplanten Operationen sowohl physisch als auch psychisch sehr, sehr gut gemeistert. Mittlerweile ist mein Sonnenschein und Kämpfer bereits ein Schulkind und tobt wie jedes andere gesunde Kind im Garten herum. Ich habe damals nach der Diagnose Ihr Kind hat einen sehr schweren Herzfehler... sofort versucht, mit anderen betroffenen Eltern Kontakt aufzunehmen. Einfach um zu wissen, wie es den Kindern nach diesen Operationen geht, welche Lebensqualität die Kinder zu erwarten haben, wie sich der Alltag gestaltet etc. Da sich aber sehr viele Fragen wirklich erst im Alltag auftun, war es manchmal gar nicht so leicht, sofort Antworten zu finden bzw. einen Erfahrungsaustausch mit anderen Eltern herzustellen. Ich möchte hier gerne, gemeinsam mit Herzkinder Österreich, meine bzw. unsere Erfahrung und Hilfe anbieten. Wir haben versucht, so viele Informationen und Eltern- Erfahrungen wie möglich zu sammeln und möchten diese allen Betroffenen zur Verfügung stellen.

2 Claudia Krieger Hausmutter im Teddyhaus Alter: 43 Jahre Kinder: Martina (24 J.), Nicole (20 J.), Christoph (15 J.) und Michelle (6 J., Herzkind) Warum ich stolz/froh bin bei den Herzkindern zu arbeiten: Ich bin froh, andere Eltern in dieser Situation zu unterstützen und für sie da zu sein. Den Eltern Mut zu geben, wenn es einmal sehr schwierig ist und sich mit ihnen freuen, wenn alles gut überstanden ist. Die schönsten Erlebnisse sind immer wieder die Herzkindertage, wenn man sieht, wie die Kinder wachsen, gedeihen und herumtoben und wie sie ihr Leben genießen trotz des manchmal sehr schwierigen Starts ins Leben. Freue dich über jeden Tag, den du erleben darfst, denn er ist ein Geschenk.

3 Birgit Huemer-Konwalinka Ansprechpartnerin für transplantierte Kinder Alter: 34 Jahre Mama von: Herzkind Raphael und Ronja Ich bin froh ein Teil dieser Herzfamilie zu sein und stolz darauf für Familien, die Hilfe brauchen, da zu sein. Gerne habe ich ein offenes Ohr für deren Sorgen und Ängste, gebe Erfahrungen aus meiner schweren Zeit weiter, erteile Ratschläge, wenn sie willkommen sind, oder bin einfach nur zum Anlehnen da. Denn genau das war es, was ich damals gebraucht und von der Herzfamilie bekommen habe. Wir sind mittlerweile eine große Familie, die für einander da ist, und das macht mich stolz. Der Herzkinder Erlebnistag am Pöstlingberg im Jahr 2006 war für mich ein ganz besonderes Erlebnis. Es war unser erster Familienausflug nach Raphaels erfolgreicher Herztransplantation. Er musste noch einen Mundschutz tragen und alle Kinder, Eltern, Teilnehmer freuten sich mit uns und akzeptierten den Mundschutz als das Natürlichste der Welt. Genieße jeden gesunden Tag deiner Kinder.

4 Bettina Schwarzinger Redakteurin der Zeitung Herzblatt Alter: 36 Jahre Herzmutter bzw. Mutter von: Paul Clemens (2007) Herzkind, Carolina Marie (2005) Ich habe viele liebe Menschen kennen lernen dürfen, die ich so nie getroffen hätte. Von den eigenen Erfahrungen zu erzählen hilft bei der Aufarbeitung der eigenen Geschichte. Zu sehen wie sich manche Herzeltern freuen, wenn man sie auf der Station besucht, um mit ihnen zu plaudern. Es gibt Eltern, die haben sich Paulis und meine Geschichte auf der Homepage durchgelesen. Und die freuen sich dann, wenn ich vom kleinen Lauser erzähle, der durch das Haus flitzt und so herzhaft lachen kann wie kein anderes Kind. Über die Brücke muss man gehen, wenn man dort ist.

5 Astrid Lang Office, Projektabwicklung, Buchhaltung Alter: 38 Jahre Mutter von: Anna Sophie (10 Jahre) Es ist für mich ein schönes Gefühl, für einen Verein zu arbeiten, der sich mit Hand und Herz für herzkranke Kinder und deren Eltern einsetzt. Benefiz Herz ist Trumpf 2010 besonders hat mich der gemeinsame Luftballonstart berührt!!!! Auch aus Steinen, die in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen (Goethe)