Willkommen. Projekt PEAK. Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern
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- Marta Fuchs
- vor 5 Jahren
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1 Willkommen Projekt PEAK Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern 7. Sommertreffen des Kongenitalen Hyperinsulinismus e.v.
2 Übersicht Aktuelles Projektförderung Projekt PEAK Ziele Beta Cure CHI International Paris Sugar Shindig Spende
3 Mitgliederversammlung Mitgliederumfrage Satzungsänderung Rechenschaftsbericht 2015 Entlastung des Vorstandes Terminfindung 2017
4 Aktuelles 3 neue Familien in 2016 Mehr Familien betreut und beraten Poster von CHI International ins Deutsche
5 Aktuelles
6 Projektförderung 2.Beantragung einer Projektförderung Keine Pauschalförderung 2016 Komplette Förderung von ,50 durch die Techniker Krankenkasse Restkosten trägt der Verein
7 Projekt PEAK PEAK - Partizipation und Empowerment von Kindern mit Kongenitalem Hyperinsulinismus und deren Eltern Jährliche Weiterführung und -entwicklung des Projektes
8 Ziele Eltern stärken (Wissen, Teilhabe, etc.) aktive Eltern, die sich für die Bedürfnisse ihrer erkrankten Kind einsetzen können Austausch und Vernetzen von Betroffenen Forum für Alltagsfragen (Ernährung, Integration, Therapie, Bürokratie, etc.)
9 Ziele II Organisation von bundesweiten und regionalen HI-Treffen Austausch mit anderen Elternorganisationen im Ausland Projekt-Patenschaften ausbauen Vom Betroffenen zum Helfer
10 Beta Cure
11 CHI International Barcelona
12 CHI International Paris Organisatoren des internationalen HI-Treffen in Paris Ziel HI-Familien weltweit zu vernetzen Internationale Kinder-Endokrinologen halten Fachvorträge (englisch) Bewerbung für ein Stipendium war möglich
13 CHI International Paris II 4. internationale Familienkonferenz vor internationalen Kinder-Endokrinologen- Kongress (ESPE) Aktive Mitwirkung am Programm Vorträge von Irene Promussas und Ulrike Seyfarth
14 Shugar Shindig
15 Shugar Shindig
16 Mitgliederumfrage Ergebnisse der Mitgliederumfrage Dr. Andrea Teti, MPH Robert Koch-Institut Abt. 2 - Epidemiologie und Gesundheitsmonitoring FG 24 Gesundheitsberichterstattung
17 Mitgliederumfrage Geschlecht Weiblich Männlich < >15 Alter
18 Mitgliederumfrage Andere Fälle in der Familie Phenothypen Ja 22 Nein atypisch diffus fokal
19 Mitgliederumfrage Phenotyp/ Operation Operation/Heilung atypisch diffus fokal Heilung 8 Keine Heilung Operation Keine Operation Operation Keine Operation
20 Mitgliederumfrage Operation/ Medikamente Operation 0 keine Operation Medikamenten keine Medikamenten Medikamente/ effektiv effektiv nicht effektiv
21 Mitgliederumfrage Ernährungsstörung heute und bei der Geburt Keine Ernährungsstörung Ernährungsstörung 0 Bei der Geburt Heute Ernährungsstörung bei der Geburt/ PEG-Sonde PEG- Sonde Keine Sonde
22 Patenschaften Gezielte Vermittlung von Patenschaften seit 2014 Betroffenen werden zu Helfern Konzept funktioniert Positives Feedback beiden Seiten
23 Satzungsänderung Neue Satzung für 2017 geplant Gründe für Änderung Diskussionspunkt volljährige Kinder Neue Satzung vor der nächsten Mitgliederversammlung einsehbar
24 Rechenschaftsbericht Rechenschaftsbericht 2015
25 Entlastung des Vorstandes
26 Terminfindung 2017 Folgende Termine stehen zur Auswahl: bis bis Abstimmung via Doodle
27 Danke
Wie man einer seltenen Krankheit mit Hyperinsulinismus hilft
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