Zusammengestellt vom Qualitätszirkel ALS Hamburg Heike D. Grün Katrin Laue Maren Stallbohm

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1 Logopädische Therapie bei Amyotropher Lateralsklerose Eine Übungssammlung für Therapeuten aus der Praxis für die Praxis Zusammengestellt vom Qualitätszirkel ALS Hamburg Heike D. Grün Katrin Laue Maren Stallbohm

2 Heike D. Grün hat ihre Ausbildung zur Logopädin 1982 in Hamburg abgeschlossen. Nach mehrjähriger Tätigkeit in der Klinik arbeitet sie seit 1986 in freier Praxis in Hamburg-Altona mit dem Behandlungsschwerpunkt Kommunikationsstörungen bei neurologischen Erkrankungen. Seit 1997 ist sie Trainerin für Mentale Aktivierung (GfG), seit 2007 LSVT-loud-Therapeutin und seit 2012 IVA-Teamerin. Weiterhin bietet sie Fortbildungen für Logopäden und medizinisches Fachpersonal an. Katrin Laue hat ihre Ausbildung zur Logopädin 1998 in Hamburg abgeschlossen. Anschließend war sie in einer logopädischen Praxis tätig. Seit 2003 arbeitet sie in der Klinik für Neurologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf. Parallel dazu hat sie Germanistik, Philosophie und Psychologie an der Universität Hamburg studiert und 2010 mit dem Magister abgeschlossen. Sie ist als Referentin für Pflegepersonal, Studierende oder Selbsthilfegruppen tätig und berufspolitisch im Deutschen Bundesverband für Logopädie e. V. (dbl) aktiv. Maren Stallbohm ist staatlich anerkannte Logopädin und arbeitet seit 1999 in einer logopädischen Praxis in Hamburg. Der Schwerpunkt ihrer Arbeit liegt auf der Behandlung von neurologisch bedingten Sprach-, Sprechund Schluckstörungen. Des Weiteren bietet sie Seminare für Altenpfleger zum Thema Schluckstörungen an. Von den Autorinnen wurde gemeinsam der dbl-flyer Logopädie bei Amyotropher Lateralsklerose entwickelt.

3 Logopädische Therapie bei Amyotropher Lateralsklerose Eine Übungssammlung für Therapeuten aus der Praxis für die Praxis Zusammengestellt vom Qualitätszirkel ALS Hamburg Heike D. Grün Katrin Laue Maren Stallbohm Das Gesundheitsforum Schulz- Kirchner Verlag

4 Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Natio nalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über abruf bar. Besuchen Sie uns im Internet: 3., geringfügig überarbeitete Auflage Auflage Auflage 2009 ISBN Fachlektorat: Dr. Claudia Iven Lektorat: Doris Zimmermann Layout: Susanne Koch Alle Rechte vorbehalten Schulz-Kirchner Verlag GmbH, Idstein 2012 Mollweg 2, D Idstein, Vertretungsberechtigter Geschäftsführer: Dr. Ullrich Schulz-Kirchner Die Informationen in diesem Buch sind von den VerfasserInnen und dem Verlag sorgfältig erwogen und geprüft, dennoch kann eine Garantie nicht übernommen werden. Eine Haftung der VerfasserInnen bzw. des Verlages und seiner Beauftragten für Personen-, Sach- und Vermögensschäden ist ausgeschlossen. Auch als Buch erhältlich unter der ISBN

5 Inhalt Vorwort zur 3. Auflage Vorwort zur 1. Auflage Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Bereich Haltung Aktive Übungen Passive Übungen, Hilfestellungen und Hilfsmittel Bereich Atmung Atemwahrnehmung Aktive Übungen zur Atemtiefsetzung im Sitzen Übungen zur Atemtiefsetzung im Liegen Übungen zur Ausatemverlängerung Apparative Atemhilfen Bereich Sprechmuskulatur Aktive Übungen Kiefer Lippen Zunge Gaumensegel Passive Übungen Massage Bürsten Tippen Eisbehandlung Bereich Artikulation und Sprechen Sprechatmung Tempo

6 4.3 Lautstärkevariationen Betonung Sprechmelodie Allgemeine Sprechhilfen Bereich Stimme Aktive Übungen Passive Übungen Bereich Kommunikation Wenn der Patient nicht mehr oder nur mühsam sprechen kann Kommunikationstafeln Verschiedene Arten von Kommunikationstafeln Elektronische Kommunikationsgeräte Bereich Dysphagie Mögliche Therapieansätze Allgemeine Regeln/Hilfen für die Nahrungsaufnahme Spezielle Hilfen für die orale Phase Spezielle Hilfen für die pharyngeale Phase Schlucktechniken Ernährung Interdisziplinäre Zusammenarbeit Material Literaturtipps Informationsbroschüren Ratgeber Bücher von Betroffenen Fachbücher Therapiekonzepte und Methoden

7 Vorwort zur 3. Auflage Bereits im Verlauf der initialen Zusammenstellung dieser Übungssammlung stießen wir immer wieder auf wichtige und auch für Therapeuten relevante Themen im Zusammenhang mit der Behandlung der ALS, die aber den Rahmen einer solch praxisbezogenen Sammlung gesprengt hätten. Diese uns wichtigen Themen wie z.b. Hintergrundwissen zur Erkrankung, psychosoziale Aspekte, Informationen zu Vorsorgevollmacht und Patientenverfügung, Umgang mit dem Sterben haben inzwischen einen Platz im Ratgeber ALS: Amyotrophe Lateralsklerose Ein Ratgeber für Betroffene, Angehörige und (Sprach-)Therapeuten gefunden. Für die Übungssammlung bleibt das Konzept bestehen, den Inhalt auf logopädisch orientierte, praktisch umsetzbare Übungen zu begrenzen, die besonders im frühen Stadium der Erkrankung Anwendung finden können. Dabei möchten wir nochmals betonen, dass es keinen allgemeingültigen Behandlungsablauf für alle ALS-Patienten gibt dieses kleine Buch soll also mitnichten von A Z durchgearbeitet werden. Die Umsetzung der therapeutischen Angebote richtet sich vielmehr ausschließlich nach den individuellen Bedürfnissen und Erfordernissen des Patienten, abhängig vom Schweregrad der Erkrankung. Sie unterliegt allerdings Grundprinzipien, die für alle Therapiebereiche gelten (siehe dazu Vorwort zur ersten Auflage unter Grundprinzipien ). Fokus und Ablauf der Behandlung werden sich also im Verlauf stark verändern. Eine therapeutische Aufgabe im frühen Krankheitsstadium kann z.b. sein, sehr aktiv üben wollende Patienten zu eher moderateren Maßnahmen anzuleiten, damit eine dauernde Überanstrengung den Krankheitsverlauf nicht negativ beeinflusst. Bei bereits stärker betroffenen Patienten werden hingegen zunehmend eine noch engere interdisziplinäre Abstimmung und Zusammenarbeit notwendig sein und immer mehr passive Interventionen sowie Hilfen bei der Be- 7

8 LOGOPÄDISCHE THERAPIE BEI AMYOTROPHER LATERALSKLEROSE wältigung des Alltags in den Mittelpunkt rücken. Darüber sollte sich jeder Therapeut im Vorfeld der Übernahme des Patienten bewusst sein sich aber auch nicht abschrecken lassen. Wir hoffen weiterhin, möglichst vielen Logopädinnen und Logopäden den Schritt zur ALS-Therapie zu erleichtern im Sinne einer optimalen Patientenversorgung! Der Qualitätszirkel ALS Hamburg Heike D. Grün, Katrin Laue, Maren Stallbohm Vorwort zur 1. Auflage Die vorliegende Übungssammlung für Therapeuten ist eine aus der Praxis für die Praxis entstandene Zusammenstellung von Therapieinhalten in der logopädischen Behandlung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS). Sie erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit und soll auch kein Nonplusultra in der Behandlung darstellen, sondern vielmehr eine Hilfestellung und Anregung für behandelnde Therapeuten sein. So haben wir z. B. auch Übungen mit aufgenommen, die wir selbst in der Behandlung von Patienten nicht unbedingt einsetzen, die aber vielleicht zum Repertoire anderer Kolleginnen und Kollegen gehören. Die Grundidee unseres Qualitätszirkels ist dabei, möglichst viele Logopädinnen und Logopäden zur Arbeit mit ALS-Patienten zu motivieren bzw. zu ermutigen. Im Verlauf unserer Arbeit haben wir von Kolleginnen und Kollegen häufiger gehört, sie seien nicht in der Lage, Patienten mit ALS zu behandeln. Wir haben uns gefragt, was wohl die Ursachen für diese Einstellung sind bzw. sein könnten, da Logopädinnen in allen für die ALS- Behandlung erforderlichen Therapiebereichen aus- und weitergebildet sind. Vielleicht ist für den Therapeuten das Wissen belastend, dass alle erarbeiteten Therapieerfolge durch den Krankheitsverlauf von kurzer Dauer sind, da der Patient an dieser Krankheit sterben wird. Oder es besteht die Vorstellung, dass in der Therapie der ALS ganz besondere, ungewöhnliche Inhalte auftreten. Dabei ist es viel eher so, dass wir das Handwerkszeug 8

9 VORWORT für die Behandlung durchaus im Rahmen unserer Ausbildung (und den anschließenden Fortbildungen) bereits erlangt haben aber angemessen einsetzen müssen. Das heißt konkret: Die Behandlung von Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose ist kein besonderes Geheimnis, sondern beruht auf therapeutischen Maßnahmen und Techniken, die zum Grundausbildungsstand jeder Logopädin 1 gehören, allerdings unter Berücksichtigung einiger Grundprinzipien modifiziert werden müssen. Ziele sind dabei über verschiedene Wege zu erreichen, es gibt also nicht die Übung; der Auf bau der Therapie ist vielmehr von den Bedürfnissen und Möglichkeiten des Patienten, aber auch vom spezifischen therapeutischen Ansatz der behandelnden Logopädin abhängig. Die therapeutischen Maßnahmen sind bei ALS-Patienten auf Kompensation und Adaptation, nicht auf Restitution ausgerichtet. Es geht um das Management der aktuellen Situation und dabei kann es sich neben übungsrelevanten Maßnahmen auch um beratende Aufgaben handeln. Grundprinzipien für alle Therapiebereiche: Das Behandlungsziel ist die Stabilisierung bzw. der längstmögliche Erhalt der aktuellen Funktionen und nicht die messbare Verbesserung einzelner Leistungen. Der Patient sollte erholter gehen, als er kommt (d. h. keine Überanstrengung). Die Art der Übungen und die Dauer der Übungssequenzen sollen an den aktuellen Status des Patienten angepasst werden (d. h., innerhalb des schwindenden Handlungsspektrums sind ggf. neue Zielsetzungen zu formulieren, die wiederum andere Übungen nach sich ziehen). Häufige Pausen einplanen. Den Patienten gut beobachten, um Anzeichen von Ermüdung rechtzeitig wahrzunehmen (denn Patienten sagen häufig nicht, wenn es zu viel wird, und gehen davon aus, dass viel üben auch viel hilft ). Gerade kraftbezogene Übungen führen aber zu einer krankheitstypischen Ermüdung der Muskulatur und bergen die Gefahr eines vorzeitigen Funktionsverlustes. 1 Wir haben uns entschieden, in dieser Zusammenstellung stets die weibliche Form für Logopädin zu benutzen, weisen aber darauf hin, dass in dieser Bezeichnung auch männliche Kollegen eingeschlossen sind. Im Gegenzug nutzen wir für Patienten die männliche Form, wobei auch Frauen gemeint sind. 9

10 LOGOPÄDISCHE THERAPIE BEI AMYOTROPHER LATERALSKLEROSE Aktive 2 und passive Übungseinheiten abwechseln lassen. Im Laufe der Erkrankung werden passive Übungen immer mehr Raum einnehmen. Die Alltagseinbindung ist wichtig. Alle Übungen sollten eine direkte Relevanz erkennen lassen. In der Behandlung werden Stimulation und motorische Übungen eingesetzt, um Funktionsverlusten vorzubeugen, die durch Inaktivität entstehen. Sicherlich ist man als Therapeut in der Behandlung von Patienten mit ALS vor andere Anforderungen gestellt als in anderen Therapien: Ein entscheidender Aspekt dabei ist der progrediente Verlauf dieser Erkrankung, der häufig in sehr kurzer Zeit zum Tod des Patienten führt. Die logopädische Therapie wird daher eine begleitende Arbeit, die sich jedes Mal aufs Neue am aktuellen Stand und den aktuellen Bedürfnissen des Patienten orientieren muss. Dabei erlangt die Arbeit oft einen besonderen Grad der Intensität. Die behandelnden Therapeuten sollten daher bereit sein, sich darauf einzulassen. Wir denken aber, dass viele unserer Kolleginnen diese Anforderungen erfüllen können und möchten mit dieser Zusammenstellung denen, die noch zweifeln, Mut machen. Im Sinne einer optimalen Patientenversorgung der Qualitätszirkel ALS Hamburg Heike D. Grün, Katrin Laue, Maren Stallbohm 2 Anmerkung: Aktive Übungen verstehen sich bei der Behandlung von ALS nicht als Übungen zur Kräftigung der Muskulatur, da dies nicht möglich ist und vielmehr den Effekt einer Überbelastung erzielen würde. Gemeint sind lockere, physiologische Bewegungen, die der Patient selbst durchführt (daher aktiv ), so z. B. leichte mundmotorische Aufgaben. Passive Übungen meinen therapeutische Maßnahmen, die der Behandelnde am Patienten vornimmt, z. B. Stimulation durch manuelle Reize der fazialen Muskulatur, Massagen zur Entspannung. 10

11 Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) Die Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist die häufigste motorische Systemerkrankung. Dabei kommt es zu einer progredienten Degeneration der für die Bewegungssteuerung zuständigen Neuronen. Sowohl die in der Großhirnrinde liegenden kortikalen Motoneuronen (= 1. Motoneuron) als auch die im Hirnstamm bzw. in den Vorderhornzellen des Rückenmarks angesiedelten peripheren Motoneuronen (= 2. Motoneuron) gehen zugrunde. Charakteristisch dafür ist die Kombination aus spastischen und atrophischen Lähmungen sowie Faszikulationen. Sensibilitätsstörungen gehören nicht zur Symptomatik einer ALS, kognitive Beeinträchtigungen nur selten. Die Ätiologie ist nach wie vor unklar. Man unterscheidet jedoch zwischen vereinzelt auftretenden Krankheitsfällen (sporadische Form) und gehäuft auftretenden Fällen a) innerhalb von Familien (familiäre Form) und b) in bestimmten Regionen (endemische Form). Das Erkrankungsalter liegt zwischen 50 und 70 Jahren, Männer sind häufiger betroffen als Frauen. 11

12 LOGOPÄDISCHE THERAPIE BEI AMYOTROPHER LATERALSKLEROSE Die Krankheit schreitet in der Regel schnell voran, nur etwa ein Drittel der Patienten lebt noch länger als 5 Jahre, nachdem die Diagnose gestellt wurde (wobei die Lebenserwartung bei jüngerem Erkrankungsalter höher ist). Häufig sterben die Betroffenen an einer respiratorischen Insuffizienz durch Lähmung der Atemmuskulatur oder an einer Aspirationspneumonie. Abhängig von den initialen Symptomen wird zwischen einem spinalen oder bulbären Krankheitsbeginn unterschieden. Spinaler Krankheitsbeginn: Oft zunächst einseitige Muskelschwäche der oberen oder unteren Extremitäten, verbunden mit Ungeschicklichkeit durch Atrophie der Handmuskulatur. Ebenso Gangunsicherheit und häufiges Auftreten von Wadenkrämpfen. Im Verlauf Übertreten der Symptomatik auf alle Extremitäten. Bulbärer Krankheitsbeginn: 25 % aller ALS-Fälle beginnen mit Sprechbzw. Schluckstörungen. Die bulbär beginnende ALS verläuft häufig dramatischer und schneller. Insgesamt entwickeln etwa ¾ aller Patienten im Verlauf der Erkrankung eine bulbäre Symptomatik mit Dysarthrie, Dysphagie und Velumparese. Da eine Behandlung der Erkrankungsursachen nicht möglich ist, erfolgt eine symptomatische Behandlung (Physiotherapie, Logopädie, Ergotherapie, Medikamente). 12