Abschlussbericht an das Bundesministerium für Gesundheit zum Forschungsvorhaben Nr Zentrales Netzwerk ADHS

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1 Abschlussbericht an das Bundesministerium für Gesundheit zum Forschungsvorhaben Nr Zentrales Netzwerk ADHS Die Bewilligung des Antrages an das Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung Förderung des Aufbaus eines Zentralen Kompetenznetzwerkes ADHS erfolgte am Projektleiter: Prof. Dr. Manfred Döpfner (Geschäftsführender Leiter) Dr. Johanna Krause Prof. Dr. Franz Resch Dr. Klaus Skrodzki Projektträger: Klinikum der Universität zu Köln Projektlaufzeit: Zwischenbericht: Projektbeginn bis Zwischenbericht: bis (anlässlich der projektbegleitenden Sitzung beim BMG am Projektinhalt und Projektziel Ziel des Projektes war der Aufbau eines interdisziplinären überregionalen ADHS- Netzwerks, das zur Verbesserung der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit ADHS beitragen und die Implementierung eines umfassenden Gesundheitsmanagements von Menschen mit ADHS im Versorgungsalltag fördern soll. Die Grundstruktur des Netzwerkes sollte aus einer Leitungsgruppe, einem interdisziplinären Beirat und einem Beirat der regionalen ADHS-Netzwerke bestehen. Im Rahmen von Arbeitsgruppen innerhalb des Netzwerkes sollen spezifische Informationssysteme und Awareness-Programme sowohl für Expertinnen und Experten als auch für Patientinnen und Patienten sowie ihre Angehörigen implementiert und evaluiert werden. Neben den genannten Funktionen soll das zentrale adhs-netz auch der weiteren Vernetzung zwischen Wissenschaft und Praxis, zwischen den verschiedenen an der Versorgung von Menschen mit ADHS beteiligten Berufsgruppen und zwischen den regionalen ADHS-Netzwerken dienen. Zur Sicherung der Nachhaltigkeit des zentralen adhs-netzes sollte eine eigene 1

2 Arbeitsgruppe eingerichtet werden, die ein Konzept zur langfristigen Finanzierung erarbeitet. Maßnahmen zur Zielerreichung 1. Aufbau der Grundstruktur des zentralen adhs-netzes: Erfassung der Mitglieder des interdisziplinären Beirates, Aufbau des Beirates der regionalen ADHS-Netze, Aufbau von Arbeitsgruppen. 2. Aufbau von Stufe 1 des internetbasierten Experten-Informationssystems mit evidenzbasierten Informationen zum Störungsbild, zu Ursachen, Verlauf und Behandlungsmöglichkeiten auf der Grundlage der vorhandenen Leitlinien zur Diagnostik und Therapie; FAQs. Dabei werden die aktuellen Qualitätsrichtlinien für medizinisch-psychologische Fachinformationen im Internet (AFGIS, HON, MEDCIRCLE, DISCERN) berücksichtigt. Implementierung und Evaluation: Anhand der Eröffnung der entsprechenden Internetseite, die dem interdisziplinären Beirat zur Evaluation vorgelegt wird. 3. Awareness-Programm für Fachleute zum zentralen adhs-netz mit mailings, Aussendungen von Flyern an die Zielgruppe der Ärzte, Psychotherapeuten und andere Therapeuten; Informationsstände bei Kongressen mit der Möglichkeit, sich im Experten-Informationssystem ADHS anzumelden. Implementierung und Evaluation: Anhand der Anmeldungen im Expertensystem. 4. Aufbau von Stufe 2 des internetbasierten Experten-Informationssystems mit Hilfsmaterialien für Früherkennung, Prävention, Diagnostik Psychoedukation und Therapie sowie mit Internet-Foren (Fachforen für verschiedene Benutzerkreise und regionale Foren für regionale Kompetenznetzwerke), FAQs und Expertenrat. Implementierung und Evaluation: Anhand der Eröffnung der entsprechenden Internetseite, die dem interdisziplinären Beirat zur Evaluation vorgelegt wird. 5. Aufbau von Stufe 1 des internetbasierten Patienten- und Angehörigen- Informationssystems mit evidenzbasierten Informationen zum Störungsbild, zu Ursachen, Verlauf, Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten für Patienten und Angehörige. Implementierung und Evaluation: Anhand der Eröffnung der entsprechenden Internetseite, die dem interdisziplinären Beirat zur Evaluation vorgelegt wird. 6. Awareness-Programm für Patienten und Bezugspersonen zum zentralen adhsnetz mit Mailings, Aussendungen von Flyern an Eltern- und Selbsthilfeverbände 2

3 sowie an Praxen. Implementierung und Evaluation: Anhand der Aussendungen und Besuche der Internetplattform. Arbeitsbericht Erste Vorarbeiten zum Aufbau des zentralen adhs-netzes erfolgten vom Zeitpunkt der Bewilligung, bis zum Neben dem Aufbau der Arbeitsplatzstrukturen fand das konstituierende Treffen der Leitungsgruppe am statt. Schwerpunkt der Arbeiten im vierten Quartal 2005 und im ersten Quartal 2006 war zum einen die Eruierung möglicher Mitglieder für die einzelnen Organe des zentralen adhs-netzes. Dafür wurden durch Internetrecherchen sowie direkte Anfragen verschiedener Einzelpersonen und Verbände regionale ADHS-Netze im gesamten Bundesgebiet ermittelt sowie eine Liste von Verbänden, Vereinen und Organisationen aufgestellt, die an der Versorgung von Patienten mit ADHS beteiligt sind. Im Rahmen der Ermittlung potentieller Mitglieder des interdisziplinären Beirates wurde insbesondere versucht, alle an der Versorgung von ADHS-Patienten beteiligten Berufsgruppen (Ärzte, Therapeuten, Heilmittelerbringer, Schulen, Erziehungshilfe) zu berücksichtigen. Weiterer Schwerpunkt der Arbeiten im ersten Quartal war der Aufbau eines corporate identity-konzeptes. Um zu einem möglichst frühen Zeitpunkt einen einheitlichen Auftritt und damit eine hohe Öffentlichkeitswirksamkeit des zentralen adhs-netzes zu erreichen, wurde in Zusammenarbeit mit einem Grafikdesigner ein corporate identity- Konzept entwickelt. Dieses umfasst neben einer Bild- und Textmarke auch die Entwicklung von Flyer, Briefpapier, Visitenkarten und Präsentationsmedien (PowerPoint-Präsentation, Infotafeln) sowie die Entwicklung eines Internetauftrittes. Bereits im ersten Quartal 2006 präsentierte sich das zentrale adhs-netz durch Informationsstände sowie Auslage von Flyern auf Veranstaltungen. Im zweiten Quartal 2006 wurde in einem weiteren Treffen der Leitungsgruppe am eine Satzung für das zentrale adhs-netz entworfen und verabschiedet. Im Rahmen des Leitungsgruppentreffens wurden darüber hinaus Termine für die 3

4 konstituierenden Treffen der Beiräte festgelegt sowie Personen und Aufträge für zwei Basis-Arbeitsgruppen benannt. Im Rahmen der inhaltlichen Arbeit wurde Kontakt zu den recherchierten regionalen ADHS-Netzen und Verbänden, Vereinen und Organisationen aufgenommen. Neben einer Vorstellung der Arbeit des zentralen adhs-netzes wurde das Interesse erfragt sowie eine Einladung für das konstituierende Treffen des Beirates regionaler Netze versendet. Durch den zahlreichen Rücklauf zeigte sich ein hohes Maß an Interesse bei den potentiellen Mitgliedern beider Beiräte. Nach Kontaktaufnahme mit den potentiellen Mitgliedern der beiden Basis- Arbeitsgruppen Diagnostik und Therapie bei Kindern und Jugendlichen mit ADHS und Diagnostik und Therapie bei Erwachsenen mit ADHS konnten alle angefragten Experten für eine Mitarbeit gewonnen werden. Die Arbeitsgruppe Diagnostik und Therapie bei Kindern und Jugendlichen mit ADHS wird gebildet von Herrn Prof. Dr. Tobias Banaschewski (Mannheim), Herrn Prof. Dr. Manfred Döpfner (Köln), Herrn PD Dr. Dr. Klaus-Peter Grosse (Möhrendorf) und Herrn Prof. Dr. Huss (früher Berlin; jetzt Mainz). Die Arbeitsgruppe Diagnostik und Therapie bei Erwachsenen mit ADHS wird gebildet von Herrn Prof. Dr. Dieter Ebert (Freiburg), Herrn Prof. Dr. Rolf Engel (München), Frau Dr. Johanna Krause (Ottobrunn), Herrn Prof. Dr. Michael Rösler (Homburg/Saar) und Frau Dr. Esther Sobanski (Mannheim). Ein weiterer Schwerpunkt in diesem Stadium der Arbeit war der Beginn des Aufbaus einer Website. Nach der Entwicklung der Website-Struktur wurde ein Auftrag für die Programmierung vergeben. Begleitend wurden die Inhalte für das Experteninformationssystem entwickelt. Auch im zweiten Quartal 2006 präsentierte sich das zentrale adhs-netz durch Informationsstand und Auslage von Informationsmaterial auf Veranstaltungen (s. Anhang 5a). Im dritten Quartal 2006 konnten im Bereich Nachhaltigkeitssicherung Zusagen zur ergänzenden Finanzierung durch unrestricted educational grants für die Jahre 2006 und 2007 eingeworben werden. Am fand das erste (konstituierende) Treffen des Beirates regionaler Netze mit Vertretern von 36 regionalen ADHS-Netzen aus dem gesamten 4

5 Bundesgebiet statt. Nach einer Vorstellung der jeweiligen Netze sowie des zentralen adhs-netzes wurde die Kooperation zwischen regionalen ADHS-Netzen und zentralem adhs-netz diskutiert sowie der Beirat regionaler Netze mit 24 Mitgliedern konstituiert. Darüber hinaus wurden die Wünsche des Beirates an das zentrale adhsnetz aufgenommen und diskutiert. Zur inhaltlichen Vorbereitung des nächsten Beiratstreffens wurde eine Vorbereitungsgruppe mit 3 Vertretern regionaler Netze berufen. Am fand das erste Treffen der Arbeitsgruppe Diagnostik und Therapie bei Kindern und Jugendlichen mit ADHS statt. Nach der Festlegung der Arbeitsstrukturen der Arbeitsgruppe wurden verschiedene Themen festgelegt, zu denen sich die Arbeitsgruppe in Form von Expertisen äußern wird. Dabei wurde die Häufigkeit von ADHS bei Kindern und Jugendlichen als Thema der ersten Expertise festgelegt. Weitere Expertisen zu den Themen Evidenzbasierte therapeutische Verfahren bei ADHS im Kindes- und Jugendalter, Wirksamkeit von Homöopathie sowie Wirksamkeit von Fettsäuren sind geplant. Am fand das erste Treffen der Arbeitsgruppe Diagnostik und Therapie bei Erwachsenen mit ADHS statt. Dabei wurden die Themen Off-label use, Versorgung von Erwachsenen mit ADHS sowie Diagnostik und Psychotherapie bei Erwachsenen mit ADHS diskutiert. Dabei wurde das Off-label use als Thema einer ersten Expertise dieser Arbeitsgruppe festgelegt. Am konnte die Website des zentralen adhs-netzes unter im Internet freigeschaltet werden. Sie enthält neben einer Beschreibung der Strukturen des zentralen adhs-netzes die erste Stufe des Experten-Informationssystems mit FAQs zu verschiedenen Themengebieten. Durch einen Artikel in der 25. Ausgabe des ADHS-Report konnte ein hohes Ausmaß an Öffentlichkeitswirksamkeit unter der Fachgruppe der Ärzte erreicht werden. In diesem Rahmen wurden weitere regionale ADHS-Netze identifiziert sowie ein Verteiler mit Interessenten an einem Verteiler des zentralen adhs-netzes aufgestellt. Die Einladungen für das erste Treffen des interdisziplinären Beirates wurden an die identifizierten Verbände, Vereine und Organisationen versendet. Darüber hinaus 5

6 fanden auch in diesem Quartal Präsentationen des zentralen adhs-netzes auf Veranstaltungen statt (s. Anhang 5a). Im vierten Quartal 2006 fand ein Treffen der Leitungsgruppe mit den Projekt- Verantwortlichen des Bundesministeriums für Gesundheit statt. Dabei wurden die Themen Nachhaltigkeitssicherung, Kooperation mit anderen Organisationen behandelt sowie von Seiten des zentralen adhs-netzes die Problematik der Pharmakotherapie bei erwachsenen ADHS-Patienten betont. Im anschließenden 3. Treffen der Leitungsgruppe wurden das Treffen des interdisziplinären Beirates sowie das geplante Symposium des zentralen adhs-netzes im Rahmen des DGKJP Kongresses im März 2007 in Aachen vorbereitet. Bezugnehmend auf das Treffen der Leitungsgruppe mit den Projekt-Verantwortlichen des Bundesministeriums für Gesundheit wurde von der Leitungsgruppe ein Brief an das Bundesministerium für Gesundheit gerichtet, der zur Situation von ADHS bei Erwachsenen und hier speziell zur Unterstützung von Erwachsenen mit ADHS bei der Berufswahl und Einleitung von Reha-Maßnahmen Stellung nimmt. Am fand, im Rahmen des Kongresses der Deutschen Gesellschaft für Psychiatrie, Psychotherapie und Nervenheilkunde (DGPPN) in Berlin, das erste (konstituierende) Treffen des interdisziplinären Beirates mit Vertretern von 23 Verbänden statt. Nach Vorstellung der anwesenden Vertreter sowie des zentralen adhs-netzes wurde die Struktur sowie die Funktion des interdisziplinären Beirates beschlossen. Die Wahl eines Vertreters wurde abgelehnt sowie beschlossen, der Meinungsvielfalt der Verbände im Beirat gerecht zu werden, indem diese explizit dargestellt werden soll. Darüber hinaus wurden die folgenden Themen diskutiert: Dringlichkeit der Fortschreibung des Eckpunktepapiers der Konsensuskonferenzen des BMGS, Aufgaben und Funktionen des interdisziplinären Beirates innerhalb des zentralen adhs-netzes, Möglichkeiten zur Nachhaltigkeitssicherung des zentralen adhs-netzes. Darüber hinaus wurden die Wünsche des Beirates an das zentrale adhs-netz eruiert. Durch die Beschlüsse des interdisziplinären Beirates zur internen Struktur des Beirates wurde einer Änderung der bestehenden Satzung des zentralen adhs-netzes notwendig, die von der Leitungsgruppe am beschlossen wurde. Die 6

7 Änderung beinhaltet Veränderungen der Punkte Struktur des interdisziplinären Beirates sowie die Umbenennung der Administration in Koordination. Auch im vierten Quartal präsentierte sich das zentrale adhs-netz durch Präsentationsstände und Auslage von Informationsmaterial auf Veranstaltungen (s. Anhang 5a). Quartale I und II 2007 (s. a. 2. Tätigkeitsbericht) Schwerpunkte der Tätigkeit im ersten und zweiten Quartal 2007 waren die Ausrichtung zweier großer Veranstaltungen. Am fand das 2. Treffen des Beirates regionaler Netze statt. Neben dem Arbeitsbericht durch die Leitungsgruppe wurde die Organisationsstruktur des Beirates beschlossen. Dies führte zu einer Satzungsänderung, die am durch die Leitungsgruppe beschlossen wurde (s. Dokumentation Satzungsänderungen in aktueller Satzung im Anhang 1). Darüber hinaus wurden folgende Projekte bzw. Schritte im Rahmen der Arbeit des Beirates geplant: Entwicklung einer Landkarte mit Informationen über regionale Netze auf der Website, Entwicklung einer Maske für Websites regionaler ADHS-Netze, Bildung einer Arbeitsgruppe zum Thema Qualitätssicherung innerhalb der regionalen ADHS- Netze, Erarbeitung einer Kriterienliste zur Beurteilung psychiatrischer/psychotherapeutischer Gutachten für die Jugendhilfe, Unterstützung bei der Konstituierung einer Arbeitsgruppe Berufliche Eingliederung von Erwachsenen mit ADHS, Aufbau eines Passwort-geschützten internen Bereichs auf der Website (Forum, Veranstaltungshinweise regionaler Netze), Sammlung von Satzungen reg. Netze und Angebot der Weitergabe an Netze in Gründung. Am traf sich die Arbeitsgruppe zum Thema Qualitätssicherung innerhalb der regionalen ADHS-Netze zum ersten Mal. Ebenfalls im ersten Quartal 2007 richtete das zentrale adhs-netz ein internationales Symposium im Rahmen des DGKJP Kongresses 2007 in Aachen am (Flyer s. Anhang 5b) aus. Informationen zu den einzelnen Vorträgen und Referenten (Biosketch, Abstract, Slides des Vortrages) wurden im Anschluss an die Veranstaltung auf die Website gestellt. Ein weiterer Schwerpunkt der Arbeit in den ersten Quartalen 2007 bestand im Ausbau der Website (s. a. Hier wurde ein Newsletter-System eingerichtet, für das sich Betroffene und Fachleute auf der Website anmelden können (Liste der Newsletter in Liste der Veröffentlichungen s. 7

8 Anhang 4a). Darüber hinaus wurden die Informationen für Fachleute und Betroffene um Literaturhinweise und Linklisten erweitert. Für die Mitglieder des Beirates regionaler Netze wurde ein Passwort-geschützter interner Bereich auf der Website eingerichtet, in dem sich ein Forum, Veranstaltungshinweise regionaler Netze, aktuelle Informationen sowie die Protokolle der Beiratstreffen und ein Flyerabruf befinden. Als neue wichtige Information für Betroffene wurde eine Landkarte mit Kontaktdaten der regionalen Netze installiert. Im dritten Quartal 2007 war ein Schwerpunkt der Arbeit die Vorbereitung auf die beiden Beiratstreffen im November Neben der organisatorischen Vorbereitung der beiden Beiratstreffen wurden Einladungen an alle bekannten regionalen Netze sowie alle identifizierten Verbände und Organisationen versendet. Nach Anregung der regionalen ADHS-Netze wurde eine Website-Maske für die regionalen Netze entwickelt (s. a. Protokoll des 2. Beiratstreffens im Anhang 3c) und Screenshot im Anhang 3e)). Die Maske kann von den regionalen Netzen als Website verwendet werden. Eigene Inhalte können dabei im integrierten Administrationssystem selbständig eingepflegt und verwaltet werden. Ein weiterer Schwerpunkt bestand weiterhin im Ausbau der Website. Hier wurde ein Bereich ADHS in der Presse eingerichtet, in dem aktuelle Berichte aus der Öffentlichkeitspresse aufgeführt sind (Titel, Quelle, Link). Darüber hinaus wurde der Bereich für Betroffen um den Bereich Selbsthilfe für Betroffene erweitert, der Links zum Thema sowie Selbstbeschreibungen der meisten großen Selbsthilfeverbände enthält. Am veröffentlichte die Leitungsgruppe des zentralen adhs-netzes darüber hinaus aus aktuellem Anlass eine Stellungnahme zur Festbetragsbildung von Methylphenidat, die am an den Bundesverband der Betriebskrankenkassen versendet wurde. Die Stellungnahme wurde darüber hinaus in einem Newsletter des zentralen adhs-netzes versendet und auf die Website gestellt. Im Bereich Nachhaltigkeitssicherung konnten weitere Zusagen zur ergänzenden Finanzierung durch unrestricted educational grants für die Jahre 2007 eingeworben werden. Wir bemühen uns für 2008 weitere Zusagen zu erhalten. 8

9 Arbeiten nach Ende der Projektlaufzeit Nach Ende der Projektlaufzeit ( ) fanden im vierten Quartal 2007 folgende Arbeiten bzw. Veranstaltungen des zentralen adhs-netzes statt: Am fand das 3. Treffen des Beirates regionaler Netze in Frankfurt statt. Neben einem Arbeitsbericht durch das zentrale adhs-netz wurden zunächst die aktuellen Projekte vorgestellt. Dabei wurde den regionalen Netzen zunächst die vorbereitete Website-Maske vorgestellt (s. a. drittes Quartal 2007). Darüber hinaus präsentierten die Arbeitsgruppen eine überarbeitete Kriterienliste für Hilfeeinrichtungen für Kinder und Jugendliche sowie Überlegungen zu einer Kriterienliste für Berichte des Jugendamtes zu ADHS-Patienten und zu einer Zertifizierung von Anbietern aus den regionalen ADHS-Netzen. Darüber fanden Informationsaustausch und Diskussionen zu folgenden Themen statt: Anträge an den medizinischen Dienst der Krankenkassen, berufliche Qualifikation und ADHS, Festbetragsregelung von Methylphenidat, integrierter Versorgungsvertrag Rheinland- Pfalz, 3- bzw. 6-Jahres-Follow-Up der MTA Studie. Am fand das zweite Treffen des interdisziplinären Beirates im Rahmen des DGPPN Kongresses in Berlin statt (Protokoll s. Anhang 2c). Im Treffen konnte, orientiert an einem Vorschlag der Leitungsgruppe, eine Einigung bezüglich der Arbeitsgrundlage des Beirates gefunden werden, die den kritischen Punkt 9 des Eckpunktepapiers der Konsensuskonferenzen auslässt. Darüber hinaus wurden, neben einem Arbeitsbericht der Leitungsgruppe, folgende Themen diskutiert: die Stellungnahmen des zentralen adhs-netzes und der Konferenz ADHS zum Thema Festbetragsbildung von Methylphenidat, die aktuell erarbeiteten Musterverträge zur integrierten Versorgung/ Behandlung von ADHS sowie die MPH-Zulassung für Erwachsene und den weiterhin bestehenden off label use in diesem Bereich. Durch eine Anfrage des interdisziplinären Beirates zur Veränderung der Definition nicht-ärztlicher Gruppen in der Satzung wurde eine weitere Änderung der bestehenden Satzung des zentralen adhs-netzes notwendig, die von der Leitungsgruppe am beschlossen wurde. Der Ausdruck Vertreter medizinischer und nicht-medizinischer Fachverbände wurde durch den Ausdruck 9

10 Vertreter von Fach- und Berufsverbänden ersetzt (aktuelle Satzung s. Anhang 1). Darüber hinaus wurde die Website in dieser Zeit um verschiedene Bereiche erweitert. Im Bereich Forschung für Fachleute sind aktuelle Forschungsprojekte deutscher Universitäten aufgeführt. Für Fachleute und Betroffene wurden getrennte Bereiche für aktuelle Informationen eingerichtet. Der Bereich für Fachleute enthält aktuell z. B. Informationen zum integrierten Versorgungsvertrag Rheinland-Pfalz. Der Veranstaltungskalender für 2008 wurde, getrennt für Fachleute und Betroffene, auf die Website gestellt. Weiterhin haben wir Vorbereitungen für weitere Website- Informationsbereiche getroffen: Informationen über versorgende Institutionen im Bereich ADHS bei Erwachsenen, ein Abstractdienst von Fachartikeln für Fachleute, FAQs für Betroffene, Material zu Diagnostik für ADHS bei Erwachsenen. Auch im dieser Zeit präsentierte sich das zentrale adhs-netz durch einen Präsentationsstand auf dem DGPPN-Kongress in Berlin ( ) und Auslage von Informationsmaterial auf Veranstaltungen (s. Anhang 5a)). 10

11 Statistik zentrales adhs-netz Beirat regionaler Netze Vollmitglieder 48 assoziierte Mitglieder 2 Interdisziplinärer Beirat Vollmitglieder 21 assoziierte Mitglieder 3 Arbeitsgruppen Entw. Statements 2 BrN 2 Anmeldungen zum Newsletter Fachleute 488 Betroffene 71 Website Statistik Besucher angeklickte Seiten

12 Tabellarischer Überblick Der folgende Überblick der bisher durchgeführten Arbeitsschritte orientiert sich an der im Antrag vorgelegten Planung zum Zeitraum vom bis und darüber hinaus bis zum Zur Übersicht orientiert sich die Auflistung der Arbeiten an der Struktur des im Antrag an das BMGS aufgeführten detaillierten Arbeitsprogramms (kursiv gedruckt). Durch formale und organisatorische Zwänge der einzelnen Arbeitsabläufe ergaben sich teilweise Abweichungen von der im Antrag geplanten Zeitstruktur. Zeit von 00 bis 03 Monaten: Ausarbeitung eines detaillierten Arbeitsplans durch die Leitungsgruppe mit Unterstützung des interdisziplinären Beirates Leitungsgruppentreffen zur konstituierenden Sitzung des zentralen adhs-netzes Planung des strukturellen Aufbaus, Erstellung eines Arbeitsplans Erstellung einer Satzung und Aufforderung an die kooperierenden Verbände und Vereine Mitglieder für den interdisziplinären Beirat zu benennen Treffen der Leitungsgruppe Erstellung und Verabschiedung der Satzung des zentralen adhsnetzes (s. Anhang 1) 01/06 04/06 Sammlung von Verbänden und Vereinen für interdisziplinären Beirat (IB) 04/06 05/06 Kontaktaufnahme mit Verbänden und Vereinen, Vorstellung des zentralen adhs-netzes und Erfragen von Interesse an Mitgliedschaft im IB (konstituierendes) Treffen des IB in Berlin Erfassung der regionalen Kompetenznetze, Erstellung eines Kriterienkataloges für regionale Kompetenznetze und Beginn des Aufbaus eines Beirates der regionalen ADHS-Kompetenznetze (BrN) 01/06 05/06 Erfassung regionaler ADHS Netze über Internetrecherche, Präsenz auf Veranstaltungen, Aufruf im ADHS-Report 12

13 06/06 Kontaktaufnahme mit regionalen ADHS-Netzen, Vorstellung des zentralen adhs-netzes, Erfragung von Interesse an Mitgliedschaft im BrN, Versendung eines Fragebogens (konstituierendes) Treffen des BrN in Kassel Bildung von Arbeitsgruppen Leitungsgruppentreffen, Benennung von 2 Basis-Arbeitsgruppen: Diagnostik und Therapie bei Kindern und Jugendlichen mit ADHS (AG Kinder) Diagnostik und Therapie bei Erwachsenen mit ADHS (AG Erwachsene) Benennung potentieller Mitglieder der Arbeitsgruppen 04/06 05/06 Anschreiben der potentiellen Mitglieder der Arbeitsgruppen weitere Arbeitsschritte im Zeitraum 00 bis 03 Monate Einstellung wiss. Mitarbeiterin 00 06/06 Erstellung eines Corporate Design mit Bild- und Textmarke, Briefbögen, Visitenkarten, Stempel, Flyer, Präsentationsvorschlägen, Website Design 03/06 Statement zur wiss. Anfrage der Kommission zur Wahrnehmung der Belange der Kinder im Deutschen Bundestag (Kinderkommission) Zusammenhang zwischen ADHS und Ernährung Zeit von 03 bis 06 Monaten: Abgleichung der Grundlagen von Diagnostik und Therapie in der entsprechenden Arbeitsgruppe Treffen der AG Kinder Treffen der AG Erwachsene Erstes Mailing an Beirat der regionalen ADHS-Kompetenznetze: Erhebung des Unterstützungsbedarfs im Rahmen des 1. (konstituierendes) Treffen des BrN in Kassel 13

14 Beginn des Aufbaus von Stufe 1 des internetbasierten Experten- Informationssystem (EISYS-ADHS) 04/06-09/06 Entwurf und Aufbau einer Website, u. a. Bereich Für Fachleute Freischaltung der Website weitere Arbeitsschritte im Zeitraum 03 bis 06 Monaten 05/06 Design und Druck von Flyern Zeit von 06 bis 12 Monaten: Fertigstellung von Stufe 1 des internetbasierten Experten-Informationssystems (EISYS-ADHS) Finalisierung von Stufe 1 der website und Freischaltung der Website die Arbeiten an Stufe 2 sind noch im Gange Start des Awareness-Programms für Fachleute zum Zentralen ADHS- Kompetenznetz mit Mailings, Aussendungen von Flyerrn an die Zielgruppe der Ärzte, Psychotherapeuten und anderer Therapeuten; Informationsstände bei Kongressen mit der Möglichkeit, sich im Experten-Informationssystem anzumelden 01/06 12/06 Erstellung eines Verteilers von interessierten Fachleuten, Implementierung einer Anmeldefunktion für einen Verteiler auf der Website 07/06 Erfragung von Interesse an Flyern (Exemplar Flyer s. Anhang 6a) sowie Aufnahme in Einzelverteiler durch Artikel im ADHS- Report Nr /06 12/06 Präsentation des Netzes auf Kongressen durch Informationsstand mit mobilen Infotafeln, Auslage von Flyern Vertragliche Regelungen zur Sicherung Nachhaltigkeit des Kompetenznetzes mit Krankenkassen / Industrie 07/06 Kontaktaufnahme zu Pharmaindustrie 14

15 weitere Arbeitsschritte im Zeitraum 06 bis 12 Monaten Einstellung einer studentischen Hilfskraft für 19 Std. /Woche 09/06 Statement zur wiss. Anfrage des British Cabinet Office Thema ADHS bei Erwachsenen Situation in Deutschland Treffen von Verantwortlichen des BMG mit der Leitungsgruppe des zentralen adhs-netzes Zeit von 12 bis 18 Monaten: Aufbau von Stufe 2 des internetbasierten Experten-Informationssystems (EISYS- ADHS) mit Hilfsmaterialien für Früherkennung, Prävention, Diagnostik Psychoedukation und Therapie sowie mit Internet-Forum zum fachlichen Austausch o Aufbau eines Passwort-geschützten internen Bereichs für regionale ADHS- Netze mit Forum, Veranstaltungskalender, aktuellen Informationen, Protokollen der Beiratstreffen und Flyerabruf o Linkliste sowie Literaturhinweise für Fachleute o Einrichtung eines Newsletter-Systems zur Information über Aktuelles zum Thema ADHS oder Neuigkeiten des zentralen adhs-netzes Tagung des ADHS-Kompetenznetzes mit Sitzungen der Beiräte und Programm für Fachleute Treffen des Beirates regionaler Netze (s. Protokoll im Anhang 3c)) Treffen einer Arbeitsgruppe zu Themen Qualitätssicherung innerhalb der regionalen ADHS-Netze, Entwicklung von Kriterien für die Jugendhilfe im Umgang mit psychiatrischen/ psychotherapeutischen Gutachten Ausrichtung eines internationalen Symposiums zu ADHS im Rahmen des DGKJP Kongresses 2007 in Aachen (s. Flyer im Anhang 5b)) weitere Arbeitsschritte im Zeitraum 12 bis 18 Monaten 15

16 o 01 bzw. 02/07 Beschäftigung zweier studentischer Hilfskräfte o kontinuierliche Kontaktaufnahme und Information interessierter regionaler Netze/Gruppen (akt. Mitgliederliste s. Anhang 3a)) o Kontaktaufnahmen zu weiteren Verbänden/Organisationen zur Anfrage nach Interesse einer Mitgliedschaft: Arbeitsgemeinschaft für Kinder- und Jugendhilfe (AGJ) Deutscher Philologenverband (DPHV) Jugend- und Familienministerkonferenz (JFMK) Bundesarbeitsgemeinschaft für Jugendsozialarbeit (BAG Jugendsozialarbeit) (akt. Mitgliederliste sowie Liste kontaktierter Verbände/ Vereine/ Organisationen s. Anhang 2a) und 2b)) o Änderung der Satzung des zentralen adhs-netzes (s. Dokumentation Satzungsänderungen im Anhang 1.) o Präsentation des Netzes auf Kongressen durch Informationsstand mit mobilen Infotafeln, Auslage von Flyern (Liste der Veranstaltung s. Anhang 5a)) o Versendung von Informationsflyern des zentralen adhs-netzes Zeit von 18 bis 24 Monaten: Aufbau von Stufe 1 des internetbasierten Patienten- und Angehörigen- Informationssystems (PAISYS-ADHS) mit evidenzbasierten Informationen zum Störungsbild, zu Ursachen, Verlauf, Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten für Patienten und Angehörige. o Selbsthilfe für Betroffene (mit Linkliste und Selbstbeschreibung der größten Selbsthilfeverbände Deutschlands) o Linkliste sowie Literaturhinweise für Betroffene o ADHS in der Presse o Einrichtung eines Newsletter-Systems zur Information über Aktuelles zum Thema ADHS oder Neuigkeiten des zentralen adhs-netzes Awareness-Programm für Patienten und Bezugspersonen zum Zentralen ADHS- Kompetenznetz o Erste Schritte für ein Awareness-Programm wurden im Rahmen von 16

17 Informationen auf Kongressen durchgeführt, an denen auch Betroffene und Angehörige teilgenommen haben. weitere Arbeitsschritte im Zeitraum 18 bis 24 Monaten o Stellungnahme des zentralen adhs-netzes zur Festbetragsbildung von Methylphenidat, Versendung an Bundesverband der Betriebskrankenkassen und Veröffentlichung durch Newsletter und Einstellen auf der Website o Entwicklung einer Website-Maske für die Websites regionaler ADHS-Netze (s. Screenshot im Anhang 3e)) o Organisation der 3. Sitzung des Beirates regionaler Netze ( ) (Informationen s. Arbeiten nach Ende der Projektlaufzeit) und der 2. Sitzung des interdisziplinären Beirates ( ) (Informationen s. Arbeiten nach Ende der Projektlaufzeit) o Präsentation des Netzes auf Kongressen durch Informationsstand mit mobilen Infotafeln, Auslage von Flyern (Liste der Veranstaltung s. Anhang 5a) o Versendung von Informationsflyern des zentralen adhs-netzes Leitungsgruppe Prof. Dr. Manfred Döpfner Dr. Johanna Krause Prof. Dr. Franz Resch Dr. Klaus Skrodzki Für die Leitungsgruppe Prof. Dr. Manfred Döpfner 17

18 Anhang 1. Satzung, aktuelle Fassung 2. Interdisziplinärer Beirat a) Liste kontaktierter Verbände/ Vereine/ Organisationen b) Liste Mitgliedschaften Stand c) Protokoll 2. Sitzung Beirat regionaler Netze a) Liste kontaktierter Netze / Netze im Aufbau b) Liste Mitgliedschaften Stand c) Protokoll 2. Sitzung d) Protokoll 3. Sitzung e) Screenshot Website-Maske 4. Veröffentlichungen a) Liste der Veröffentlichungen b) Stellungnahme zur Festbetragsbildung von Methylphenidat 5. Präsentationen des zentralen adhs-netzes a) Liste der Veranstaltungen b) Flyer int. Symposium des zentralen adhs-netzes , Aachen 6. Materialien a) Flyer b) Website unter 18

19 1. Satzung des zentralen adhs-netzes Satzung des zentralen adhs-netzes 1 Präambel (1) Das zentrale adhs-netz ist ein bundesweites interdisziplinäres Netzwerk zur Verbesserung der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Aufmerksamkeitsdefizit-/ Hyperaktivitätsstörung (ADHS). Das Netzwerk richtet sich sowohl an Fachleute als auch an Betroffene, ihre Angehörigen und Bezugspersonen. Es informiert außerdem die Öffentlichkeit über ADHS. Im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit möchte das zentrale adhs-netz ein umfassendes Gesundheitsmanagement für Menschen mit ADHS fördern. (2) Grundlage der Arbeit des zentralen adhs-netzes sind die Eckpunkte der Ergebnisse der vom Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung durchgeführten interdisziplinären Konsensuskonferenz zur Verbesserung der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Aufmerksamkeitsdefizit- / Hyperaktivitätsstörung vom 28. und 29. Oktober 2002 (Eckpunktepapier, siehe Anlage 1) in den Punkten 1 bis 8 und 10 bis 12. (3) Die hohe Prävalenz von ADHS im Kindes- und Jugendalter, ihre erhebliche Stabilität bis ins Erwachsenenalter und die deutlichen lebenslangen Funktionseinschränkungen, die mit dieser Störung verbunden sind, tragen zu dem hohen Stellenwert dieser Problematik bei. In den auf Einladung des Bundesministeriums für Gesundheit und Soziale Sicherung im Jahr 2002 durchgeführten Konferenzen zur Verbesserung der Versorgung von Kindern, Jugendlichen sowie von Erwachsenen mit der Aufmerksamkeitsdefizit- und Hyperaktivitätsstörung wurde ein Konsens über verbindliche Standards in der Diagnose und Behandlung der ADHS erzielt. Das zentrale adhs-netz soll die im Konsenspapier benannte Forderung nach Bildung überregionaler Netzwerke erfüllen. 2 Ziele Das Gesamtziel des zentralen adhs-netzes ist die Unterstützung eines umfassenden Gesundheitsmanagements für Menschen mit ADHS. Dies bedeutet vor allem die Förderung, Bestimmung und Optimierung der Rahmenbedingungen für die bestmögliche gesundheitliche Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit ADHS durch die Förderung der interdisziplinären Zusammenarbeit zur ADHS auf nationaler und internationaler Ebene. Im einzelnen verfolgt das zentrale adhs-netz folgende Ziele: (1) Informationen für Fachleute: Durch den Aufbau eines internetbasierten Experten- 19

20 Informationssystems sollen Ärzten, Psychologen, Pädagogen und anderen Berufsgruppen, die an der Diagnostik und Versorgung von Menschen mit ADHS beteiligt sind, Informationen und Materialien zu Prävention, Diagnostik und Therapie von ADHS zur Verfügung gestellt werden. Darüber hinaus wird über Fortbildungsmöglichkeiten informiert, und Fortbildungsveranstaltungen werden organisiert. Auf diese Weise sollen Fachleute darin unterstützt werden, Patienten mit ADHS leitlinien-konform zu versorgen. (2) Informationen für Betroffene und Angehörige: Durch den Aufbau eines internetbasierten Patientenund Angehörigen- Informationssystems sollen Patienten, ihren Angehörigen und Bezugspersonen Informationen zu ADHS, zu Ursachen, Behandlungs- und Selbsthilfemöglichkeiten zur Verfügung gestellt werden. Auf diese Weise erhalten Betroffene, Angehörige und ihre Bezugspersonen Informationen, die sich auf die aktuellen Erkenntnisse aus Forschung und Praxis stützen. (3) Unterstützung der Arbeit regionaler Versorgungsnetze: Durch eine enge Kooperation mit regionalen ADHS-Netzen werden die Anliegen und Bedürfnisse der regionalen Netze aufgenommen. Es wird eine Plattform gebildet, auf der regionale ADHS-Netze miteinander in Verbindung treten können. Die Gründung neuer regionaler ADHS-Netze wird unterstützt. (4) Kooperation und Informationsvernetzung: Ziel ist eine Kooperation und Informationsvernetzung der am zentralen adhs-netz beteiligten Fach- und Berufsverbände sowie Selbsthilfe- und Betroffenenverbände. Das zentrale adhs-netz stellt auch eine Plattform für Veröffentlichungen und Stellungnahmen der beteiligten Fachverbände zur Verfügung. (5) Öffentlichkeitsarbeit: In Form von Veröffentlichungen wird zu aktuellen und allgemeinen Fragen zum Thema ADHS wissenschaftlich fundiert Stellung genommen. Damit sollen Arbeitsergebnisse vertreten und in der Öffentlichkeit durchgesetzt werden. (6) Unterstützung von Fortbildung: Ziel ist die Unterstützung von Fortbildungsprogrammen in Kooperation mit Institutionen, deren Ziel eine evidenzbasierte, umfassende und interessensunabhängige Fortbildung für Laien und Fachleute zur ADHS ist. (7) Unterstützung der Forschung: Durch eine Kooperation mit Forschungseinrichtungen soll vor allem die anwendungsbezogene Forschung unterstützt werden. Dies beinhaltet neben neurobiologischen Forschungsergebnissen auch die Untersuchung und Beschreibung der gesellschaftlichen und natürlichen Lebensumstände von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit ADHS mit dem Ziel ihrer Optimierung. 20

21 3 Organe Das zentrale adhs-netz besteht aus folgenden Organen: (1) Die Leitungsgruppe ist interdisziplinär besetzt und leitet das zentrale adhs-netz. (2) Der interdisziplinäre Beirat setzt sich aus Vertretern von Fach- und Berufsverbänden, Selbsthilfe- und Betroffenenverbänden und überregionalen Organisationen zusammen, die in die Versorgung von Menschen mit ADHS eingebunden sind. Er berät und beurteilt die Leitungsgruppe. (3) Der Beirat regionaler Netze setzt sich aus Vertretern regionaler Versorgungsnetze zur ADHS zusammen. Er formuliert die Bedürfnisse der regionalen Netze und berät die Leitungsgruppe. (4) Arbeitsgruppen setzen sich aus Personen mit besonderer Expertise zusammen und erarbeiten inhaltliche Konzepte und Stellungnahmen des zentralen adhs-netzes. (5) Die Koordination setzt die Aufträge der Leitungsgruppe um und koordiniert die Tätigkeit der Leitungsgruppe, des interdisziplinären Beirats, des Beirats der regionalen Netze und der Arbeitsgruppen. Sie hat ihren Sitz am Klinikum der Universität zu Köln. 3.1 Leitungsgruppe (1) Die Aufgaben der Leitungsgruppe sind: (a) die Formulierung und Änderung der Satzung des zentralen adhs-netzes (b) die Benennung der Mitglieder für den interdisziplinären Beirat (c) die Festlegung von Kriterien für die Aufnahme regionaler ADHS-Netze in den Beirat (d) die Festlegung der Aufgaben der Arbeitsgruppen und Ernennung ihrer Mitglieder (e) die Erstellung eines Jahresberichtes an den interdisziplinären Beirat (f) die Organisation und Durchführung von Treffen des interdisziplinären Beirates und des Beirates regionaler Netze (g) die Verabschiedung der Stellungnahmen des zentralen adhs-netzes sowie die Verabschiedung der Inhalte und der Struktur der Internet-Plattform (h) die Sicherung der Finanzierung des zentralen adhs-netzes und die Entscheidung über Investitionen (2) Die Leitungsgruppe ist interdisziplinär besetzt und besteht aus vier Mitgliedern aus den Fachbereichen der Kinder- und Jugendpsychiatrie und -psychotherapie, der Kinder- und Jugendmedizin, der Psychiatrie und Psychotherapie. Die Mitglieder stammen aus universitären und außeruniversitären Institutionen zur ambulanten und stationären Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit ADHS sowie aus Einrichtungen, die sich der ADHS-Forschung widmen. (3) Mitglieder der Leitungsgruppe bei Gründung des zentralen adhs-netzes sind: 21

22 (a) Prof. Dr. Manfred Döpfner (Diplom-Psychologe, Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeut und Psychologischen Psychotherapeut, Universität Köln) (b) Dr. Johanna Krause (Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie, Psychoanalyse, Fachärztin für Neurologie, Ottobrunn) (c) Prof. Dr. Franz Resch (Facharzt für Kinder- und Jugendpsychiatrie, Universität Heidelberg) (d) Dr. Klaus Skrodzki (Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, Kinderkardiologe, Forchheim) (4) Tritt ein Mitglied der Leitungsgruppe zurück, wird ein Nachfolger durch die übrigen Mitglieder der Leitungsgruppe bestimmt. (5) Die Leitungsgruppe wählt einen geschäftsführenden Leiter für zwei Jahre aus ihrer Mitte. (6) Entscheidungen der Leitungsgruppe bezüglich der Aufgaben des zentralen adhs-netzes und der Besetzungen der Organe des zentralen adhs-netzes sind nur als Mehrheitsentscheidungen - also mit mindestens drei Stimmen möglich. 3.2 Interdisziplinärer Beirat (1) Der interdisziplinäre Beirat des zentralen adhs-netzes formuliert Empfehlungen an die Leitungsgruppe bezüglich der Arbeit des zentralen adhs-netzes und bewertet die Arbeit des zentralen adhs-netzes, wobei diese Bewertung in die, von der Leitungsgruppe zu erstellenden, jährlichen Berichte an das Bundesministerium für Gesundheit eingeht. (2) Mitglieder des interdisziplinären Beirats sind Fach- und Berufsverbände, Selbsthilfe- und Betroffenenverbände sowie überregionale Organisationen, die an der Versorgung von Menschen mit ADHS beteiligt sind und keine direkten Geschäftsinteressen verfolgen. Voraussetzung der Mitgliedschaft eines Verbandes / einer Institution ist die Anerkennung des Eckpunktepapiers der interdisziplinären Konsensuskonferenz (siehe Anlage 1) in den Punkten 1 bis 8 und 10 bis 12. (3) Die Mitgliedsverbände und organisationen werden von der Leitungsgruppe aufgenommen. Der interdisziplinäre Beirat hat ein Vorschlagsrecht. Ein Vertreter des Mitgliedsverbandes / der Mitgliedsorganisation wird von dem entsprechenden Verband / der entsprechenden Organisation ernannt. (4) Die Mitgliedschaft eines Verbandes/ einer Organisation kann durch Entscheidung des Verbandes / der Organisation oder durch Entscheidung der Leitungsgruppe beendet werden. 22

23 (5) Die Mitglieder des interdisziplinären Beirats werden von der Leitungsgruppe regelmäßig über die Arbeit des zentralen adhs-netzes informiert. Der interdisziplinäre Beirat tagt mindestens einmal jährlich, bewertet die Arbeit des zentralen adhs-netzes und gibt Anregungen zur Weiterentwicklung des zentralen adhs-netzes. (6) Die Äußerungen der Verbände zu Tätigkeiten des zentralen adhs-netzes werden veröffentlicht. Die Verantwortung und Entscheidung über die Veröffentlichung liegt bei der Leitungsgruppe. 3.3 Beirat regionaler ADHS-Netze (1) Der Beirat regionaler ADHS-Netze formuliert die Interessen und Bedürfnisse der regionalen Netze und berät die Leitungsgruppe. (2) Mitglieder des Beirats regionaler ADHS-Netze sind regionale, interdisziplinär organisierte Versorgungsnetze für Menschen mit ADHS. Voraussetzung der Mitgliedschaft eines regionalen Netzes ist die Anerkennung des Eckpunktepapiers der interdisziplinären Konsensus-Konferenz (siehe Anlage 1) in den Punkten 1 bis 8 und 10 bis 12 sowie weiterer Kriterien, die durch die Leitungsgruppe festgelegt werden. (3) Die Mitgliedsnetzwerke werden von der Leitungsgruppe in den Beirat regionaler Netze aufgenommen. Der Beirat regionaler Netze hat ein Vorschlagsrecht. Der Vertreter des Mitgliedsnetzwerkes wird von dem entsprechenden Netzwerk ernannt. (4) Die Mitgliedschaft eines regionalen Netzwerkes kann durch Entscheidung des Netzwerkes oder durch Entscheidung der Leitungsgruppe beendet werden. (5) Der Beirat regionaler Netze wählt mit einfacher Mehrheit eine Steuerungsgruppe für die Dauer von 2 Jahren. Die Steuerungsgruppe besteht aus 3 Personen, die verschiedene Berufs- und Patientengruppen sowie verschiedene regionale ADHS-Netze repräsentieren sollen. (6) Die Mitglieder des Beirats regionaler ADHS-Netze werden von der Leitungsgruppe regelmäßig über die Arbeit des zentralen adhs-netzes informiert. Der Beirat regionaler Netze tagt mindestens einmal jährlich und gibt Anregungen zur Weiterentwicklung des zentralen adhs-netzes. (7) Entscheidungen des Beirats regionaler Netze werden mit einfacher Mehrheit getroffen. 23

24 3.4 Arbeitsgruppen (1) Die Arbeitsgruppen des zentralen adhs-netzes erarbeiten im Auftrag der Leitungsgruppe Konzepte und Stellungnahmen des zentralen adhs-netzes. (2) Mitglieder der Arbeitsgruppen sind Personen mit besonderer Expertise und werden von der Leitungsgruppe auf Zeit ernannt. (3) Die Aufgaben der Arbeitsgruppen werden von der Leitungsgruppe möglichst in Abstimmung mit dem interdisziplinären Beirat und dem Beirat regionaler Netze definiert. Die Arbeitsgruppen berichten der Leitungsgruppe und dem interdisziplinären Beirat. 3.5 Koordination (1) Die Koordination setzt die Aufträge der Leitungsgruppe um und koordiniert die Tätigkeit der Leitungsgruppe, des interdisziplinären Beirats, des Beirats regionaler Netze und der Arbeitsgruppen. Sie hat ihren Sitz am Klinikum der Universität zu Köln. 4 Finanzierung (1) Die Grundfinanzierung für den Aufbau des zentralen adhs-netzes erfolgt durch das Bundesministerium für Gesundheit. Die Grundausstattung der Administration wird durch das Klinikum der Universität zu Köln finanziert. (2) Die Leitungsgruppe entwickelt Möglichkeiten zur ergänzenden Finanzierung und Anschlussfinanzierung durch öffentliche Mittel und durch unabhängige und nicht zweckgebundene Industriemittel und Zuwendungen. 5 Kostenerstattung (1) Die Tätigkeit der Leitungsgruppe, der Arbeitsgruppen und der Beiräte ist ehrenamtlich. (2) Mitgliedern der Leitungsgruppe werden Reisekosten erstattet. Darüber hinaus erhalten sie eine Aufwandsentschädigungen für Dienstausfall. (3) Den Mitgliedern des interdisziplinären Beirates, des Beirates regionaler Netze sowie den Mitgliedern der Arbeitsgruppen werden Reisekosten erstattet. Sie erhalten keine Aufwandsentschädigungen für Dienstausfall. 24

25 6 Kooperationspartner (1) Wissenschaftliche Institutionen und Fortbildungsorganisationen, die sich dem Thema ADHS widmen, können als Kooperationspartner des zentralen adhs-netzes ernannt werden, wenn deren Tätigkeit mit dem Eckpunktepapier in Einklang steht und die Kooperation für die Ereichung der Ziele des zentralen adhs-netzes hilfreich ist. Die geänderte Satzung tritt mit Beschluss der Leitungsgruppe vom in Kraft. Prof. Dr. Manfred Döpfner Dr. Johanna Krause Dr. Klaus Skrodzki 25

26 Anlage 1 Eckpunkte der Ergebnisse der vom Bundesministerium für Gesundheit und Soziale Sicherung durchgeführten interdisziplinären Konsensuskonferenz zur Verbesserung der Versorgung von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS) Bonn, 28. und 29. Oktober Aktuelle Prävalenzschätzungen zur ADHS gehen von 2 bis 6 % betroffenen Kindern und Jugendlichen zwischen 6 und 18 Jahren aus. ADHS ist damit eines der häufigsten chronisch verlaufenden Krankheitsbilder bei Kindern und Jugendlichen. Die bedarfsgerechte Versorgung dieser Patienten - die durch unterschiedliche Berufsgruppen getragen wird - ist derzeit nicht flächendeckend gewährleistet. Es besteht noch oft eine ungenügende Verzahnung kooperativer Diagnostik. Es fehlt häufig an verlaufsbegleitenden Überprüfungen der Diagnostik nach dem Einsetzen therapeutischer Maßnahmen. 2. Bei einem nicht unerheblichen Teil der Betroffenen dauern die Symptome bis ins Erwachsenenalter an. ADHS stellt somit auch bei Erwachsenen eine behandlungsbedürftige psychische Störung dar. Es fehlen hier verbindliche diagnostische Kriterien und angemessene Versorgungsstrukturen. Die Behandlung mit Methylphenidat erfolgt derzeit im Erwachsenenalter "off label", da dieses Medikament für die Behandlung von Erwachsenen bei dieser Indikation nicht zugelassen ist. 3. In der Öffentlichkeit besteht noch weitgehende Unkenntnis und Fehlinformation über das Krankheitsbild. Schulen, Tageseinrichtungen und andere Erziehungsinstitutionen sowie an der öffentlichen Gesundheitsfürsorge beteiligte Verwaltungen (Jugendamt, Gesundheitsamt, Sozialamt, Strafvollzug und Polizei) sollten verstärkt über ADHS informiert werden. Die Konsensuskonferenz erhebt die Forderung nach einem Awareness-Programm als gemeinsame Aktion. 4. Für eine korrekte Diagnosestellung der ADHS ist eine umfassende Diagnostik und Differenzialdiagnostik anhand anerkannter Klassifikationsschemata (ICD 10 oder DSM IV) erforderlich. Grundlage der Diagnosestellung sind Exploration und klinische Untersuchung mit Verhaltensbeobachtung. Die störungsspezifische Anamnese soll Familie und weiteres Umfeld (z.b. Schule) einbeziehen und zusätzlich erschwerende sowie entlastende Umgebungsfaktoren berücksichtigen. Fremdbeurteilungen durch Lehrer und Erzieher sollen einbezogen werden. Die Benutzung von Fragebögen als diagnostische Hilfen ist sinnvoll. Intelligenzdiagnostik und Untersuchung von Teilleistungsschwächen sollen das diagnostische Mosaik ergänzen. Die differenzialdiagnostische Abklärung zu anderen Erkrankungen mit ähnlichen (Teil-) Symptomen und die Erfassung von Begleiterkrankungen bildet einen notwendigen Baustein zur Diagnosesicherung. Eine solche mehrdimensionale Diagnostik bildet die Grundlage der multimodalen Behandlung. Die Diagnostik der ADHS ebenso wie die Therapie, auch die psychotherapeutische Behandlung, orientieren sich an den evidenzbasierten Leitlinien der beteiligten Fachverbände. Derzeit scheitert die multimodale Diagnostik noch in einigen Regionen Deutschlands an der Versorgungsrealität. Um die Versorgungsstruktur zu verbessern, ist Unterstützung der Politik erforderlich. 5. Eine qualitätsgesicherte Versorgung von ADHS ist unter Einbeziehung aller beteiligten Berufsgruppen notwendig. Die Therapie der ADHS ist als multimodales Behandlungsangebot definiert. Nur ein Teil der Kinder bedarf der medikamentösen Therapie. Nach ausführlicher Diagnostik und erst wenn psychoedukative und psychosoziale Maßnahmen nach angemessener Zeit keine ausreichende Wirkung entfaltet haben, besteht die Indikation zu einer medikamentösen Therapie. Stimulanzien wie Methylphenidat stellen empirisch gesicherte Medikamente zur Behandlung der ADHS dar, wobei der langfristige Einfluss dieser Medikation auf die Entwicklung des Kindes verstärkt erforscht werden muss. Auch andere Medikamente haben ihre Wirksamkeit bewiesen. Im Vorschulalter soll erst nach Ausschöpfung aller Maßnahmen eine medikamentöse Behandlung im Einzelfall in Erwägung gezogen werden. Für die Behandlung sind spezielle Kenntnisse der biologischen, psychischen und sozialen Entwicklung des Kindes Voraussetzung. 6. Die spezielle Indikationsstellung zur medikamentösen Behandlung mit Stimulanzien ist im Einzelfall ebenso wie die Entscheidung über Zeitpunkt, Dauer und Dosis sorgfältig und entsprechend dem aktuellen wissenschaftlichen Standard zu treffen. Auf altersspezifische Besonderheiten im Kindes-, Jugend- und 26

27 Erwachsenenalter ist zu achten. Jede medikamentöse Behandlung mit Stimulanzien ist in ein umfassendes Therapiekonzept im Sinne einer multimodalen Behandlung einzubinden. Jede medikamentöse Behandlung bedarf als Mindeststandard einer intensiven ärztlichen Begleitung und ausführlichen Beratung. Die alleinige Verabreichung von Stimulanzien ist keine ausreichende Behandlungsmethode. Der Ausbau von Versorgungsstrukturen für begleitende psychosoziale und andere therapeutische Maßnahmen soll von der Politik intensiv unterstützt werden. 7. Die bedarfsgerechte Versorgung erfordert eine enge Zusammenarbeit der Ärzte untereinander (Kinderund Jugendärzte, Kinder- und Jugendpsychiater, Psychiater, Allgemeinmediziner) und mit Psychologen, Psychotherapeuten, Pädagogen, Heilmittelerbringern (z.b. Ergotherapeuten) und Selbsthilfeverbänden. Die enge Zusammenarbeit mit weiteren an der gesundheitlichen Versorgung beteiligten Berufsgruppen ist notwendig. Erziehungsberatungsstellen sollen unter einer pädagogischen Zielsetzung im Rahmen kooperativer Netzwerke tätig werden. Auch Kindergärten, Tagesstätten und Schulen sowie weitere psychosoziale Bereiche sollen unter Einschluss der Jugendhilfe in das Behandlungsnetzwerk als Kompetenzpartner einbezogen werden, um einer schädlichen Desintegration der Kinder vorzubeugen. 8. Je nach Fachgruppe und therapeutischer Ausbildung besteht eine unterschiedliche Qualifikation zur Behandlung von ADHS. Die Verbesserung der Qualifikation muss daher differenziell erfolgen. Angestrebt wird ein modulares Fortbildungskonzept mit unterschiedlicher Gewichtung der Inhalte. Grundlage dieses Konzeptes soll empirisches Tatsachenwissen über Entstehung, Verlauf und Therapie von ADHS sein. Die Grundlage für interdisziplinäre Zusammenarbeit bildet ein allen Berufsgruppen zugängliches Basiswissen, dessen Vermittlung eine gezielte Fortbildung der unterschiedlichen Beteiligten erfordert. Eine fachübergreifende gemeinsame Fortbildung im Sinne einer wechselseitigen Erkenntniserweiterung ist anzustreben und ermöglicht eine qualifizierte Kooperation. 9. Interdisziplinäre Zusammenarbeit beruht auf der Fachkompetenz und dem wechselseitigen Respekt der beteiligten Berufsgruppen. Die Verantwortung für die Koordination der interdisziplinären Behandlung liegt in der Hand des zuständigen Arztes. Ziel ist ein abgestimmtes multimodales störungsspezifisches Vorgehen zur Behandlung der Kernsymptomatik und der Begleitstörungen auf Evidenzbasis. 10. Aus berufspolitischer Sicht der beteiligten Verbände besteht Klärungsbedarf im Hinblick auf Leistungsanreize und eine leistungsgerechte Honorierung bzw. Finanzierung der Versorgungstätigkeit. Unter Einbezug von Leistungsträgern und Leistungserbringern müssen solidarische Finanzierungsmodelle im Rahmen der Leistungen der SGB V, VIII und IX gewährleistet sein. Die Politik soll ihren Einfluss im Rahmen der Zuständigkeiten geltend machen. 11. Regionale und überregionale Netzwerke sollen gebildet und die vorhandenen Netzwerke ausgebaut werden. Von der Politik wird eine Hilfestellung bei der Bestandsaufnahme bestehender regionaler Netzwerke gewünscht. Diese regionalen Netzwerke sollen die Umsetzung der Leitlinien in die Praxis unterstützen. Die Politik soll die Bildung qualifizierter interdisziplinär orientierter Arbeitsgruppen zum Thema ADHS unter Einbezug von Betroffenenvertretern begleiten und unterstützen. 12. Zum Thema ADHS besteht weiterhin erheblicher Forschungsbedarf. Dies betrifft sowohl den langfristigen Einfluss medikamentöser Therapien, besonders des Methylphenidats auf die Entwicklung des Kindes, als auch empirische Untersuchungen zur Wirkungsweise weiterer Behandlungsmaßnahmen bei ADHS. Auch die Intensivierung der Forschung zur Evaluation der Struktur-, Verlaufs- und Ergebnisqualität in Bezug auf diese unterschiedlichen Therapieverfahren und der bedarfsgerechten Versorgung ist notwendig und erwünscht. Parlamentarische Staatssekretärin und Drogenbeauftragte der Bundesregierung Frau Caspers-Merk Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendpsychiatrie Prof. Dr. Resch Für die Gesellschaften der Kinderheilkunde und Jugendmedizin Dr. Skrodzki 27