STIFTUNG MICHAEL Schriften über Epilepsie

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2 STIFTUNG MICHAEL Schriften über Epilepsie Beirat der Schriftenreihe: Ingrid Coban, Neurologische Klinik der Charité Berlin Bernd Pohlmann-Eden, Epilepsiezentrum Bethel, Bielefeld Susanne Rinnert, Norddeutsches Epilepsiezentrum Raisdorf, Kiel

3 STIFTUNG MICHAEL Schriften über Epilepsie BAND 2 Pädagogischer Ratgeber bei Epilepsie MIT BERUFLICHEN PERSPEKTIVEN

4 Die Verfasser Friedrich Kassebrock, Diplompsychologe, Leiter der Beratungsstelle des Epilepsiezentrums Bethel, Bethelweg 22, Bielefeld. Tel.: , Fax: Hans J. Schwager, Dr. theol., Honorarprofessor an der Pädagogischen Fakultät der Universität Bielefeld, Leiter des Informationszentrums Epilepsie (bis Juli 2002), Windelei 7, Bielefeld. Tel.: , Fax: Renate Smattosch, Diplompsychologin am Berufsbildungswerk Bethel, An der Rehwiese 65, Bielefeld; Tel.: , Fax: Albrecht zur Weihen, Sonderschulrektor der Mamre-Patmos-Schule, Bethel, Maraweg, Bielefeld; Tel.: , Fax: Pädagogischer Ratgeber bei Epilepsie 5. Auflage 2004 Layout/Herstellung: Friedrich Medien-Gestaltung, Velber Umschlaggestaltung: Volker Schöwerling; unter Verwendung des Gemäldes Der rote Vorhang/Hommage an Vincent van Gogh, unbekannter Maler, Öl, 50 x 70 cm, entstanden etwa 1965 Druck: Jütte-Messedruck GmbH, Leipzig. Printed in Germany 1994 herausgegeben von der STIFTUNG MICHAEL 5. überarbeitete Auflage 2004

5 Inhaltsverzeichnis Hans J. Schwager Kinder und Jugendliche mit einer Epilepsie 5 Warum pädagogischer Rat? 5 Wo finden Eltern, Erzieher und Lehrer Rat und Hilfe? 6 Welchen besonderen Belastungen sind chronisch kranke Kinder/ chronisch kranke Jugendliche ausgesetzt, und wodurch sind sie in ihrer Entwicklung gefährdet? 8 Was kann man von der Pädagogik erwarten? 12 Friedrich Kassebrock Familienprobleme bei Epilepsie 17 Familie 18 Kindergarten und Schule 19 Jugend, Freizeit, Sexualität 21 Berufsausbildung 22 Ablösung von den Eltern 23 Albrecht zur Weihen Epilepsiekranke Kinder in der Schule 25 Welche Schule soll ein epilepsiekrankes Kind besuchen? Welche Aspekte sind dabei zu bedenken? Sind prognostische Aussagen möglich? 25 Welche besonderen Aufgaben stellen sich einem Lehrer mit einem epilepsiekranken Kind in der Klasse? 28 Welche Besonderheiten sind zu bedenken, die hinsichtlich Unterricht und Erziehung von Bedeutung sind? 31 Renate Smattosch Berufliche Chancen für anfallskranke Jugendliche und junge Erwachsene 37 Berufswahl bei Epilepsie 37 Emotionale, körperliche und geistige Fähigkeiten, die bei der Berufsplanung berücksichtigt werden müssen 40 Hilfen der Arbeitsämter für die berufliche Eingliederung 47 Förderung von Berufsausbildungen an unterschiedlichen Lernorten 49 Wie gelangt man an Hilfen für die berufliche Ersteingliederung? 53 Literaturverzeichnis 57 Stiftung Michael 61

6 Vorwort Vorwort Pädagogische Hilfen und berufliche Chancen bei Epilepsie das vorgelegte Heft will Eltern, Erziehern und Pädagogen Hinweise für den Umgang mit Kindern und Jugendlichen, die an einer Epilepsie leiden, geben und will zugleich Verständnis wecken. Vor allem aber möchten die Verfasser allen denen, die mit der Erziehung oder die mit dem Unterricht solcher Kinder oder Jugendlichen zu tun haben, Mut machen. Ein unmittelbarer Rat für dieses Kind oder für diesen Jugendlichen kann nur in einem direkten Gespräch gegeben werden. Aber um einen Rat zu erfragen oder um Hilfe zu erbitten müssen auch jene Fragen bedacht werden, in denen man beraten werden will. Das vorliegende Heft will die eigene Wahrnehmung stärken. In dem Ratgeber werden vier Bereiche angesprochen: allgemein pädagogische Fragen spezielle Fragen familiärer Erziehung und möglicher Entwicklungsstörungen Fragen der schulischen Unterweisung Fragen der Berufsausbildung Bielefeld, den 29. Mai 2003 Hans J. Schwager 4

7 Kinder und Jugendliche mit einer Epilepsie Kinder und Jugendliche mit einer Epilepsie Hans Joachim Schwager Warum pädagogischer Rat? Jeder, der Kinder erzieht, seien die Kinder nun gesund oder beeinträchtigt, ist auf Rat und nicht selten auch auf Hilfe angewiesen. Rat zu suchen ist also nicht Ausdruck des eigenen Versagens. Zeiten schnellen Wandels sind auch Zeiten wachsender Unsicherheit. Befasst man sich mit der Familiengeschichte in Deutschland, so zeigt sich, dass bis 1945 die meisten Familien verwurzelt waren in einem eng begrenzten geografischen und sozialen Raum. Wie man Kinder erzieht, hatte seine feste Tradition. Sicherlich wurde man dabei nicht jedem Kind gerecht, aber die Erziehenden waren sich ihres pädagogischen Umganges gewiss. Das hat sich verändert. Dafür gibt es viele Gründe: Wir wissen nicht, für welches Leben wir unsere Kinder erziehen. Früher lernte man, was sich im Leben der Eltern bewährt hatte. Das Leben unserer Kinder morgen aber wird anders sein als unser Leben heute. Welche Fähigkeiten sollen wir da vermitteln? Wir diskutieren viel über Erziehung. Wir reflektieren unseren eigenen Erziehungsstil. Unsicherheit verunsichert. Warum schreibt man jetzt so viel über Erziehung?, fragt der Schriftsteller Jean Paul (22) zu Beginn des industriellen Zeitalters (1806), und er antwortet: Dass das Zeitalter so viel über Erziehung schreibt, setzt gleich sehr ihren Verlust und das Gefühl ihrer Wichtigkeit voraus. Nur verlorne Sachen werden auf der Gasse ausgerufen. Pädagogischer Rat in der Erziehung ist allgemein gefragt, und es ist kein Zeichen von Schwäche oder Unfähigkeit, wenn jemand diesen Rat und diese Hilfe begehrt. Haben Eltern ein chronisch krankes Kind, dann wächst die Unsicherheit. Keiner von uns hat den Umgang mit einem chronisch kranken Kind gelernt. Wir wissen, wie wir mit einem akut erkrankten Kind umgehen. Wir werden es schonen, wir werden uns mehr Zeit nehmen für dieses Kind, aber übertragen wir diese Verhaltensweise auf ein chronisch krankes Kind, dann kann dieser schonende Umgang falsch sein. In dem Maße, wie es der medizinischen Behandlung gelingt, die Folgen einer chronischen Krankheit zu mildern und zu mindern, wächst der Anspruch, wie ein Gesunder zu leben. Nach erfolgreichen Epilepsieoperationen stellten die amerikanischen Ärzte Ferguson und Rayport (10) fest: Es ist leichter, mit einer plötzlichen Beeinträchtigung zu leben als mit einer plötzlichen Gesundung. Man muss lernen, sich wieder etwas zuzutrauen und selbstständig zu leben. Lange Krankheit macht unselbstständig. An viel Hilfe kann man sich gewöhnen. Häufig aber bleibt die Krankheit latent vorhanden, deswegen sprechen wir von einer chronischen Krankheit. Chronisch Kranke müssen lernen, mit ihrer Beeinträchtigung zu leben. Ein Kind 5

8 mit Diabetes mellitus muss lernen, was und wie viel es essen darf oder nicht, ein Kind mit Asthma bronchiale muss die Situationen erkennen, die einen Anfall provozieren, ein Kind mit einer Epilepsie muss lernen, mit belastenden Situationen umzugehen. Alle diese chronisch kranken Kinder und Jugendlichen müssen lernen, eine akute Situation: eine Über- oder Unterzuckerung, einen Asthmaanfall, einen epileptischen Anfall zu vermeiden oder zu meistern. Solches Lernen führt dann dazu, dass die besser werdende medizinische Behandlung auch zu einem Gewinn für die eigene Lebensgestaltung des Kindes wird. Es gibt heute Schulungsprogramme. Für Menschen mit einer Epilepsie heißt dieses Programm MOSES 1. Die Kinder und Jugendlichen lernen den Umgang mit ihrer Krankheit. Erfolgreiches Lernen setzt aber voraus, dass Kinder ein gewisses Selbstvertrauen entwickelt haben, dass sie bereits Freude am Lernen gewonnen haben und dass sie zuversichtlich sind, es selbst auch zu können. Gefordert ist freilich auch eine gewisse Selbstdisziplin. Am Gelingen haben also Eltern, Erzieher und Lehrer einen hohen Anteil. Aber auch Erzieher und Lehrer sind im Umgang mit einem chronisch kranken Kind oder Jugendlichen häufig verunsichert. Sehr oft ist es der Umgang in einer kritischen Situation, der verunsichert: Was soll ich bei einem Anfall tun? Lehrer, aber auch Berufsausbilder sagen: Selbstverständlich kann in meiner Klasse, in meiner Gruppe ein anfallskrankes Kind, ein anfallskranker Jugendlicher sein, nur Anfälle dürfen nicht mehr vorkommen. Der Anblick eines ersten Anfalls löst nicht selten ein panisches Verhalten aus. Hat der Erzieher oder der Lehrer ein solches Kind in seiner Gruppe/Klasse, dann ist Weiterbildung gefragt. 2 Nicht selten gibt es aber auch Fragen zum richtigen Umgang: Wie viel darf man dem Kind zumuten? Darf es alles mitmachen: Wanderungen, Sport, Klassenfahrten? Sollte ein solches Kind nicht besser auf die Sonderschule überwiesen werden? Ist es nicht angebracht, schon allein auf Grund der epileptischen Anfälle, sonderpädagogische Förderung zu beantragen? Wo finden Eltern, Erzieher und Lehrer Rat und Hilfe? Es gibt in Deutschland ein umfassendes Hilfe- und Beratungssystem. Das Problem besteht also nicht in einem Mangel, sondern in der aufgesplitterten Zuständigkeit; es gibt die Laiensysteme, die spezialisierten Systeme und die professionellen Ratgeber. Es kommt darauf an, den richtigen Ratgeber und die richtige Institution für meine Fragen zu finden. Wer Rat oder Hilfe sucht, sollte sich zunächst überlegen, welche Fragen er überhaupt hat. Liegt das Problem bei mir 1 MOSES: Modulares Schulungsprogramm Epilepsie (37). Das modulare Schulungsprogramm für Familien (FAMOSES) ist in der Erprobung. MOSES.EUREPA@t-online.de 2 Im Informationszentrum Epilepsie (IZE), Bielefeld, sind Weiterbildungspakete erhältlich. Im Film kann man sich epileptische Anfälle ansehen; Hinweise für die Praxis und den Notfall werden gegeben (19). 6

9 Kinder und Jugendliche mit einer Epilepsie System Institution Berufe Kategorie Zugang Gesetzliche Bestimmung Medizin Medizin Kinder- und Jugend- Psychiatrie Jugendhilfe Antrag der Eltern, der Grundschullehrer/innen häufig auch der Erzieher/innen Berufsberatung Kinderärzte Kinderklinik projiziert werden. Bestimmte Lehrer nennen in derselben Klasse besonders viele auffällige Kinder, andere in derselben Klas- Neuropädiatrie Sozialpädiatrisches Zentrum Anfallsambulanzen Epilepsiezentrum Kinder- und Jugendpsychiater Psychologen Ergotherapeuten Psychologen Heilpädagogen Pädagogen Kinder- und Jugendpsychiatrie Ambulanz Tagesstätte Klinik Erziehungsberatungsstelle; Jugendamt 1 Sozialgesetzbuch V (1998). 2 Kinder- und Jugendhilfe-Gesetz (1990). Ärztinnen Ärzte Krankenschwestern Pfleger Psychologen andere Heilberufe Sozialarbeiter Erziehung ist gefährdet Unterstützung der Erziehungskompetenz Sonderpädagogik Sonderpädagogische Förderung Sonderschule Schulpsychologischer Dienst Beratungslehrer Arbeitsamt Berufsbildungswerke Sonderschullehrer/in Psychologin Berufsberater/ in Psychologin/e krank; psychosomatisch erkrankt dissozial seelisch krank wird in allgemeiner Schule nicht ausreichend gefördert Behinderung Überweisung durch Arzt Überweisung durch Arzt Freiwillige Eltern, Kinder und Jugendliche Arbeitsamt: auf eigenen Wunsch Berufsbildungswerk: durch Arbeitsamt SGB V 1 Verhütung von Krankheiten Behandlung SGB V auch KJHG 2 KJHG Schulgesetze der Länder Ausbildungsförderungsgesetz den Eltern, den Erzieher/innen, den Lehrerinnen oder Lehrern? Eigene Schwierigkeiten der Lehrer können auf die Kinder 7

10 se nicht. Oder liegt es am Kind selbst in seinen Verhaltensweisen, in seiner auffälligen Entwicklung? Die richtige Frage hängt ab von der Art, wie wir die Kinder wahrnehmen. Hier helfen oft Gespräche mit den Erziehern im Kindergarten oder den Lehrern in der Grundschule. Die Eltern sind ihrem Kind am nächsten. Erzieher und Lehrer nehmen das Kind im Vergleich zu anderen Kindern oder Jugendlichen eines Jahrganges wahr. Oftmals können die Erzieher/innen im Kindergarten und die Lehrer/innen in der Grundschule feststellen, ob die vermutete Auffälligkeit in den Bereich normaler Entwicklung fällt oder ob professionelle Hilfe in Anspruch genommen werden sollte. Die professionellen Systeme stellen mit den Mitteln der Diagnostik fest, ob die Vermutung der Eltern, der Erzieher oder der Lehrer zutrifft oder welche andere Ursache zu einem auffälligen Verhalten führt. Die Laiensysteme 3 dienen mehr dem Erfahrungsaustausch und damit der Stärkung des eigenen Verhaltens. Es gibt unterschiedliche Beratungs- und Hilfesysteme, die der Medizin, der Jugendhilfe, der Sonderpädagogik oder der Berufsberatung zuzuordnen sind. Die jeweilige Zuständigkeit der Systeme ergibt sich aus einer Vorentscheidung, die die Eltern treffen: Liegen die Probleme im Umfeld der Erziehung, oder handelt es sich um Fragen der schulischen Unterweisung wird das Kind in der Grundschule nicht ausreichend gefördert? Oder sind die Auffälligkeiten Folge der Grunderkrankung? Die Zuweisung zu einer Institution der Hilfe hat nicht selten die Zuordnung zu einer Kategorie (krank; auffällig, in der Erziehung gefährdet; behindert) zur Folge; denn diese Institutionen dürfen nach jeweiligem Leistungsgesetz nur handeln, wenn sie zuständig sind. Anzumerken bleibt, dass es an vielen Stellen besondere Beratungsmöglichkeiten für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie gibt. 4 Welchen besonderen Belastungen sind chronisch kranke Kinder/chronisch kranke Jugendliche ausgesetzt, und wodurch sind sie in ihrer Entwicklung gefährdet? Der vielfache Wandel in unserer Gesellschaft, die kulturelle Vielfalt gewähren uns ein bisher unbekanntes Maß an persönlicher Freiheit. Sie bieten auch dem jeweiligen Kind/Jugendlichen Entwicklungsmöglichkeiten, die frühere Generationen so nicht kannten. Die große Offenheit birgt aber auch Gefährdungen: psychisch sensible oder lernschwache Menschen fanden früher in den eng strukturierten dörflichen Gemeinschaften Halt und Orientierung. Die moderne Offenheit kann zu Überforderungen und damit zu Behinderungen führen, wenn es nicht gelingt, durch Bildung diese Fähigkeit der eigenen Orientierung zu vermitteln. In unseren Schulen befindet sich eine wachsende Zahl von 3 Zum Beispiel Selbsthilfegruppen von Eltern; Kinderschutzbund. 4 Adressen sind zu erfragen beim Informationszentrum Epilepsie (IZE) (19). 8

11 Kinder und Jugendliche mit einer Epilepsie Schülern, die sich nach unserer Wahrnehmung auffällig verhalten. Die Gründe liegen nicht selten im sozialen Umfeld. Äußerst unterschiedliche Belastungen oder Traumatisierungen, z. B. soziale Armut, kulturelle Fremdheit, Missbrauchserfahrungen, Scheidung der Eltern, aber auch chronische Krankheiten, können Ursache solcher Auffälligkeiten sein. Auch die Studien zur sozialen Herkunft von Kindern mit einer Lernbehinderung (2) zeigen sehr deutlich, dass das bildungsfreundliche Milieu des Elternhauses und zwar schon in sehr früher Kindheit entscheidend für die geistige Entwicklung des Kindes und des Jugendlichen ist. Es muss nicht an der Epilepsie liegen. Auch unsere eigene Wahrnehmung bedarf der kritischen Hinterfragung: Kinder heute sind anders und entsprechen nicht immer unserem Bild von einem gesunden und normalen Kind. Zu den auffälligen Kindern, bei denen wir Probleme in der Erziehung und Bildung vermuten, gehören nicht selten Kinder mit einer chronischen Krankheit. Allerdings der Umkehrschluss ist nicht erlaubt: Kinder mit einer chronischen Krankheit sind nicht automatisch auffällige Kinder klar, das gilt auch für Kinder mit einer Epilepsie. Die vermutete Auffälligkeit muss auch nicht in der chronischen Krankheit begründet sein, sondern kann andere soziale Ursachen haben oder sich mit anderen sozialen Ursachen wechselseitig verstärken. Die besonderen Belastungen chronisch kranker Kinder sind oft beschrieben worden (13, 35). Sie gelten auch für Kinder mit einer Epilepsie. Sie können bei ausbleibender Unterstützung zu emotionalen Störungen Verhaltensstörungen Lernstörungen (Lernschwächen) Konzentrationsstörungen führen. Für unsere Überlegung ist von Bedeutung, dass diese genannten Störungen nicht nur primär durch eine neurologische Erkrankung (z. B. Epilepsie), sondern auch durch die Nichtverarbeitung von Belastungen durch eine chronische Krankheit bedingt sein können. Solche Belastungen sind: Probleme bei der Bewältigung des Alltages Der Erziehungsstil der Eltern kann geprägt sein durch eine gewisse Überbehütung, der der Erzieher und Lehrer durch ein Übermaß an Schonung. Dieser Erziehungsstil kann die Unselbstständigkeit verstärken, die Fähigkeit zu realistischer Einschätzung eigener Fähigkeiten mindern und soziale Kontakte erschweren. Kommt es zu epileptischen Anfällen, dann ist die Furcht der Eltern, aber auch der Erzieher und Lehrer vor Verletzungen und sozialen Komplikationen groß. In der wissenschaftlichen Literatur wurden die Familien anfallskranker Kinder mit einem Kreis verglichen, der alles Unangenehme abschirmt (49), oder mit einer Festung, in der der Anfallskranke beschützt lebt (36). Dabei kann das anfallskranke Kind/der Jugendliche in seiner Familie entmündigt werden und als Folge sich in sein inneres Asyl zurückziehen. (25) Klinikaufenthalte; häufige Arztbesuche Klinikaufenthalte, häufige Arztbesuche können lästig werden. Chronisch kranke Kinder müssen ärztlichen Anweisungen folgen: 9

12 z. B. in der Ernährung bei Diabetes mellitus, in der Beachtung hygienischer Bedingungen bei Kindern mit Asthma bronchiale oder in der regelmäßigen Einnahme von Medikamenten und in einem geordneten Tagesrhythmus (z. B. Schlaf-wach-rhythmus) bei Epilepsie. Bei allen diesen Kindern kommt es mit Eintritt in die Pubertät zur Nagelprobe. Sie entziehen sich mehr und mehr der elterlichen Aufsicht und geraten in den Einflussbereich Gleichaltriger. Spätestens zu diesem Zeitpunkt müssen die Kinder gelernt haben, ihre Interessen gegen einen eventuellen Gruppendruck durchzusetzen und sich in der Gruppe Gleichaltriger zu behaupten. Gerade bei Jugendlichen mit einer Epilepsie ist die regelmäßige Einnahme der Medikamente die Compliance, d. h. das Einverständnis mit dem ärztlichen Behandlungsplan von großer Bedeutung für die eigene Gesundheit. Perrin und Shapiro (34) haben gezeigt, wie bis zum neunten Lebensjahr das Krankheitsverständnis von gesunden und von an einer Epilepsie erkrankten Kindern gleich ist. Ab dem neunten Lebensjahr kommt es zu auffälligen Unterschieden. Gesunde Kinder sehen sich selbst mehr als Urheber eigenen Wohlbefindens, wohingegen Kinder mit einer Epilepsie den Einfluss fremder Mächte als Ursache ihrer Krankheit ansehen. Verbunden ist dieser Glaube mit dem Gefühl eigener Hilflosigkeit und eines gewissen Ausgeliefertseins. Die Verfasser kommen zu dem Schluss: Nur wenn es den Kindern gelingt, den Einfluss anderer auf ihre Gesundheit zu begrenzen, werden sie in die Lage versetzt, ein angemessenes Gesundheitsverhalten zu entwickeln. Entwicklung von Selbstbild und sozialer Kompetenz Kinder und Jugendliche vergleichen sich miteinander. Chronisch kranke Kinder/Jugendliche, vor allem solche, deren Aussehen von der Krankheit geprägt ist, leiden an ihrem Selbstbild. Der Wunsch nach altersgerechter Normalität steht im Widerspruch zu der Notwendigkeit auf jene Erfordernisse, die sich aus der Krankheit ergeben, Rücksicht zu nehmen. Wenn möglich, wird die Krankheit verheimlicht. Jede Verheimlichung allerdings ist begleitet von der ständigen Sorge, entdeckt zu werden. Bei Kindern und Jugendlichen mit einer Epilepsie verstärkt der mögliche Kontrollverlust bei Anfällen das Gefühl der Unsicherheit. Insgesamt gibt es aber kein typisches Bild eines Epileptikers. Dieter Janz beschreibt das charakterologische Verhalten von Patienten mit Grand-mal-Epilepsien: Bei Patienten mit Aufwach-Epilepsien überwiege oft eine Instabilität, bei Patienten mit Schlaf-Epilepsien finde sich nicht selten ein ausgeprägter Eigensinn, verbunden mit Rechthaberei und Besserwisserei. Sie sind schwer zu belehren, halten aber an einer einmal gewonnenen Überzeugung lange fest (21). Im Unterschied zu früherer Literatur lässt sich kein typisches Bild des Epileptikers beschreiben, sondern höchstens bestimmte, wiederkehrende Auffälligkeiten im Zusammenhang mit bestimmten Epilepsien. In der heilpädagogischen Literatur, die noch nach 1970 eine Generation von Heilerziehern und Lehrern prägte, wurde von einem epileptoiden Charakter gesprochen. Die Charakterveränderungen, welche die Epi- 10

13 Kinder und Jugendliche mit einer Epilepsie lepsie mit sich führt, machen sich oft bemerkbar, lange bevor die Krankheit selber erkennbar wird, schrieb Paul Moor (29). Das Fallbeispiel des Jungen Andres, von dem Paul Moor berichtet, zeigt jedoch, dass sich die so genannten epileptoiden Eigenschaften auch als sekundäre Symptome, verursacht durch die Reaktionen der Erziehenden deuten lassen. Diese Lehrmeinungen haben sicherlich über eine lange Zeit das Fremd- und Selbstbild bestimmt. Sie entsprechen aber nicht heutigen Erkenntnissen. Vergleicht man die neurologisch-epileptologische mit der heilpädagogischen Literatur, so ergibt sich bei der Umsetzung neuerer Erkenntnisse eine gewisse Zeitverzögerung. Das erklärt ein gewisses Persistieren von unangemessenen Fremdbildern. Zukunftsperspektiven Viele Faktoren trüben die Hoffnung auf eine zufrieden stellende Lebensgestaltung im Erwachsenenalter. Die beruflichen Möglichkeiten können dann eingeschränkt sein, wenn die Therapie bislang nicht zu einem befriedigenden Erfolg (Anfallsfreiheit) führte. Auch die Hoffnung auf eine Partnerschaft kann belastet sein. Angst und Schuldgefühle Kinder und Jugendliche mit einer chronischen Krankheit leiden verstärkt unter Gefühlen der Angst. Das Erlebnis einer kritischen Situation bei einer Unterzuckerung oder bei einem Asthmaanfall wie aber auch bei einem epileptischen Anfall ist nicht selten begleitet von einem Gefühl der Angst. In der Literatur Betroffener werden auch Gefühle von Schuld gegenüber anderen bezeugt. In einem Gedicht von Elke Ruth Neuland (31) heißt es: Der Körper zuckt ein Aufstöhnen stört den Fernsehabend für Minuten Ich drücke mein Gesicht in ein Kissen Eine feuchte Umrandung bleibt als kurze Erinnerung meiner Entgleisung. Vorurteile Im Unterschied zu den anderen chronischen Krankheiten beeinträchtigen Vorurteile über Epilepsie das Selbstbild der Menschen mit Epilepsie. Sozialempirische Untersuchungen zum Einstellungsverhalten (44) belegen, dass auch in Deutschland Vorurteile abnehmen, allerdings herrsche noch weit verbreitet ein großes Unwissen über Epilepsie. Unwissenheit aber hat Unsicherheit im Umgang mit einem an Epilepsie erkrankten Menschen zur Folge. Thorbecke und Rating sehen vor allem in der Bewertung von Epilepsie als Geisteskrankheit eine hohe psychische Belastung. Diese Bewertung sei in Deutschland besonders ausgeprägt. Man kann und muss die Bildung von Vorurteilen anthropologisch-psychologisch deuten und verstehen (30), etwa als Abscheu vor dem Fremden und Andersartigen oder als Selbstschutz. Überzeugt von dem Satz mens sana in corpore sano 5, wird eine schwere Krankheit oder Behinderung auch als Erkrankung des Geistes gedacht. Vorurteile bilden sich aber auch aus tradierten und popularisierten 11

14 wissenschaftlichen Aussagen. So ist es mit dem Vorurteil: Epilepsie sei eine Geisteskrankheit. Wobei nicht so sehr die Bestimmung von Epilepsie als Geisteskrankheit sozial folgenreich war, sondern das kausale oder mechanistische Denken des 19. Jahrhunderts, dass nämlich eine Pathologie des Gehirns automatisch zu einer Pathologie des Verhaltens führe. Vorurteile nehmen in der Öffentlichkeit ab, sie sind aber noch in der Selbsterfahrungsliteratur zu finden. Vorurteile werden internalisiert und dienen der Selbst- und Weltdeutung. Beim Studium der Selbsterfahrungsliteratur fällt auf, dass vermeintliche Vorurteile besonders häufig zur Deutung der Reaktionen der sozialen Umwelt benutzt werden und damit auch das eigene Selbstbild bestimmen. Ganz selten wird in der Selbsterfahrungsliteratur gefragt, ob die bei anderen vermuteten Vorurteile überhaupt vorhanden sind. So berichtet Hannelore Bichler (4) von einem Besuch bei ihrem Friseur. Sie überwand ihre Furcht und erzählte den Damen beim Friseur von ihrer Krankheit. Sie schreibt: Nun war ich wahnsinnig auf die Reaktionen gespannt. Und diese waren ganz anders, als ich es mir in meiner Verzweiflung vorgestellt hatte. Sie sagten, es sei traurig, dass ich Epilepsie hätte, aber ich sollte doch einfach mitteilen, wie sie sich im Falle eines Anfalles verhalten oder wen sie verständigen sollten. Damit hatte ich nicht gerechnet. Niemand war erschrocken, niemand hat sich gewundert Was kann man von der Pädagogik erwarten? Pädagogisches Handeln setzt stets voraus, dass es in der menschlichen Entwicklung und im menschlichen Verhalten keine automatischen oder mechanischen Zusammenhänge gibt. So führt Epilepsie nicht automatisch zu einer geistigen Behinderung oder zu einer Lernschwäche; eine chronische Krankheit schließt nicht automatisch Gesundheit aus, eine Hirnschädigung führt nicht automatisch zu einer geminderten Bildungsfähigkeit. Störungen von Hirnfunktionen müssen nicht automatisch zu Beeinträchtigungen des Gedächtnisses, der Wahrnehmung oder der Bewegung führen, und wenn solche Beeinträchtigungen unvermeidlich sind, dann hängt das Ausmaß der Beeinträchtigungen auch von anderen Faktoren ab. Der Pädagoge weiß, dass das Lernen, der Sprachgebrauch, die Bewegung, die Wahrnehmung stets eine neurobiologische Grundlage haben, aber dass bei gleicher genetischer und neurobiologischer Ausstattung die Symptome höchst unterschiedlich sein können. Die bedeutendsten Einflussfaktoren sind: Bewegung, Anregungen, Zuwendung, Lernen. Drei Zweige der Pädagogik müssen bedacht werden: die Heilpädagogik, die Gesundheitserziehung und die evolutionäre Pädagogik Die Heilpädagogik versteht sich als ein Zweig der allgemeinen Pädagogik. Nach einem alten Verständnis will sie einer ge- 5 Ein gesunder Geist ist in einem gesunden Körper. In der zweiten Hälfte des 19. Jahrhunderts und der ersten Hälfte des 20. Jahrhunderts führte der Kult des schönen, gesunden Körpers zu der Auffassung, dass der hässliche Körper auch einen hässlichen Geist beherberge (51). 12

15 Kinder und Jugendliche mit einer Epilepsie fährdeten Entwicklung entgegenwirken gab Jan Daniel Georgens zusammen mit Marie von Gayette und Heinrich Deinhardt die erste deutschsprachige Heilpädagogik heraus (14). Georgens war ein Freund von Friedrich Fröbel 6. Fröbel war bemüht, die kindliche Entwicklung zu unterstützen, Georgens wollte einer gefährdeten Entwicklung entgegenwirken. Fröbel bezeichnet seine Erziehungsmethoden als entwickelnde Erziehung die Entwicklung des Kindes soll unterstützt werden, Georgens bezeichnet seine Erziehungsmethoden als heilende Erziehung. Wo es zu einer auf Grund von Krankheit oder sozialen Verhältnissen regelwidrigen Entwicklung kam, setzt die heilende Erziehung ein. Heute fällt vieles von dem, was Georgens, Gayette und Deinhardt berichten, unter den Begriff Prävention. Wir unterscheiden die primäre, die sekundäre und die tertiäre Prävention. Die primäre Prävention handelt von der allgemeinen Gesundheitsförderung. In der sekundären Prävention geht es darum, chronisch kranke Kinder/Jugendliche davor zu bewahren, dass sie eine Behinderung entwickeln. In der tertiären Prävention geht es um den Umgang mit einer vorhandenen Behinderung. Der Begriff Behinderung hat sich seit eingebürgert und meint eine Beeinträchtigung in der Teilnahme am gesellschaftlichen und beruflichen Leben. Die Bezeichnung behindert berechtigt zu einer gesellschaftlichen (beruflichen, schulischen, ökonomischen) Unterstützung und Förderung (z. B. auch einer sonderpädagogischen Förderung). Nicht jeder, der eine chronische Krankheit hat, ist deswegen ein Behinderter. So mancher kommt trotz einer Beeinträchtigung im gesellschaftlichen und beruflichen Leben ohne weitere Hilfe aus. Epilepsie führt nicht automatisch zu einer Behinderung. Wenn bei an Epilepsie Erkrankten eine geistige Behinderung vorliegt, so ist meist die hirnorganische Erkrankung, die zu einer geistigen Behinderung führte, zugleich auch Ursache für epileptische Anfälle. In der Gesundheitserziehung steht die Frage nach dem erlernten Gesundheitsverhalten im Vordergrund. Bei Kindern und Jugendlichen führen nicht abschreckende Beispiele oder moralisierende Vorträge zu einem angemessenen Gesundheitsverhalten, sondern die Stärkung ihrer Lebensfreude und ihrer Lebenszuversicht. Kinder/Jugendliche mit einer Epilepsie sollten lernen, offen mit ihrer Krankheit umzugehen. Auch das Reden über die eigene Krankheit muss gelernt werden, schließlich muss jeder eine gewisse Scheu überwinden. 6 Friedrich Fröbel ( ) studierte in Jena, Göttingen, Berlin Naturwissenschaften und befasste sich, angeregt durch Pestalozzi, mit Fragen der frühkindlichen Entwicklung. Wie Pestalozzi war Fröbel an der Bildung armer, verwahrloster, behinderter Kinder interessiert. In der frühen Kindheit entscheidet sich die weitere Entwicklung des Kindes. Fröbel hat als Erster Kindergärten eingerichtet wurde das Bundessozialhilfegesetz erlassen. Die öffentliche Unterstützung ist in diesem Gesetz final ausgerichtet. Behindert ist, wer an dem gesellschaftlichen Leben bzw. beruflichen Leben nicht oder nur begrenzt teilnehmen kann. 13

16 In jeder Hinsicht ist das Selbstvertrauen, die Selbsteinschätzung ich kann etwas zu stärken. Erst wenn ich mir etwas zutraue und auch weiß, dass ich erfolgreich sein kann, werde ich mein Leben selbst in die Hand nehmen. Chronisch kranke Kinder/Jugendliche müssen von dem Gefühl ihrer Krankheit befreit werden. Das geschieht am besten durch das Zusammensein mit gleichaltrigen Gesunden. Nur muss das Zusammensein von den Erziehenden angebahnt oder zuvor strukturiert werden. Das pädagogische Ziel muss sein, dass unterschiedliche Kinder gemeinsam etwas unternehmen und jedes Kind den Grad der Selbstständigkeit erreicht, der ihm möglich ist. Untersuchungen zur Integration lernbehinderter Kinder, aber auch Erfahrungen auf dem Gebiet der Integration ausländischer Kinder machen deutlich, dass das bloße Zusammenbringen und Mischen (Integration) von heterogenen Kindern auch unerwünschte Effekte haben kann (z. B. die bittere Erfahrung des Andersseins oder das Gefühl des Ausgeschlossenseins). Das pädagogische Ziel ist erst erreicht, wenn Kinder/Jugendliche gemeinsam handeln, lernen und spielen. Der Erziehende muss in der Lage sein, die Fremdheit des anderen Kindes (etwa bedingt durch einen epileptischen Anfall oder durch die Herkunft aus einer anderen Kultur) den anderen Kindern zu erklären. Die Erfahrungen belegen, dass Kinder dann vorurteilsfrei aufeinander zugehen. Von einer Krankheit beeinträchtigte Kinder/Jugendliche bedürfen der sozialen Unterstützung. Gemeint ist weniger das soziale Netz der Hilfsdienste, sondern das Umfeld des Kindes, in dem es Ermutigung, Rückhalt, Wärme erfährt. 8 In der Aufklärung über Epilepsie sieht man sich genötigt, die Krankheit bildhaft zu erklären. Zwei Metaphern sind beliebt: das Bild der Elektrizität und das des Chaos. Der epileptische Anfall wird mit einer elektrischen Entladung verglichen. In der von der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung herausgegebenen Schrift: Chronische Erkrankungen als Problem und Thema in Schule und Unterricht (2001) eine Handreichung für Lehrer der Klassen 1 bis 10 wird Epilepsie als eine Funktionsstörung des Gehirns beschrieben, und diese Funktionsstörung wird anhand der Metapher elektrischer Strom veranschaulicht. Bei einem Anfall komme es zu einer kurzschlussartigen, diffusen Entladung. Der elektrische Strom laufe nicht zu seinem Bestimmungsort, sondern nehme einen falschen chaotischen Weg, was sich schlimmstenfalls wie ein 'Gewitter' im Gehirn auswirkt. In der Vorlage für den Unterricht heißt es dann: Wichtig ist, dass der Strom immer den richtigen Weg nimmt. Dafür gibt es Nervenfasern, in denen der Strom entlangläuft. Am Beispiel der Küche wird gezeigt, dass, um den Strom zu nutzen, jeweils ein Schalter bedient werden muss. Dann, so der Verfasser, kommt ein Gewitter, ein Blitz schlägt in der Nähe des Hauses ein und bringt einen heftigen Stromstoß; alle Sicherungen springen raus. So etwas Ähnliches könne im Gehirn eines Menschen passieren. Der Verfasser benutzt also zur Deutung der epi- 14

17 Kinder und Jugendliche mit einer Epilepsie leptischen Anfälle zwei Metaphern: das Bild der Elektrizität und das Bild des Chaos im Gehirn. Diese Vorstellung schwächt die Eigenaktivität und verstärkt den Hang zur Passivität. Bei einem Kurzschluss muss die Sicherung ausgetauscht werden oder der Elektriker gerufen werden. Das Bild vom Chaos beschreibt, wie durch ungünstige Stressfaktoren im Gehirn ein Chaos entsteht. Negative Stressfaktoren überwiegen. Nur vermittelt das Bild einen falschen Eindruck. Im epileptischen Anfall kommt es zu einer heftigen Gerichtetheit aller neurologischen Impulse, die, so bestätigen Berichte der Selbstkontrolle 9, durch ebenso starke Gegenimpulse, die durch Erinnerungen oder Aktionen erzeugt werden, korrigiert werden können. Freilich zeigen die Untersuchungen über Anfallsauslöser auch, dass epileptische Anfälle durch Stressfaktoren ausgelöst werden können. Dann muss die Aufmerksamkeit darauf gerichtet sein, diese Faktoren zu erkennen und zu beherrschen. In dem Kinderbuch Toni (20) findet sich folgende Darstellung von den zu Grunde liegenden Vorgängen eines epileptischen Anfalles: Im Gehirn gibt es winzige Nervenzellen, die gut zusammenarbeiten müssen. Dabei wird sogar Energie erzeugt. Diese so genannten Gehirnströme hast du schon im EEG gesehen. Die meiste Zeit geht es dir gut. Aber manchmal bekommst du einen Anfall: Einige Nervenzellen sind dann aufgeregt, stecken die anderen an und werden immer schneller. Auf einmal entsteht dadurch ein großes Durcheinander Toni hört dann, welchen Schutz Medikamente bieten, aber Toni hört auch, was er selbst gegen Anfälle tun kann. Auf seinem Kopf ist ein riesiger Filter zu sehen, in den viele Stressbausteine (Anstrengung, Angst, Ärger, wenig Schlaf etc.) hineingeschüttet werden, die die Nervenzellen durcheinander bringen. Auf dem folgenden Bild befindet sich eine Waagschale, in deren eine Schale die negativen, belastenden Stressbausteine fallen und in deren andere ganz viel schöne Gedanken gelegt werden: Lieblingstiere, schöne Musik, Freunde etc. Jeder kann selbst herausfinden, was am besten klappt, damit die Waage wieder ins Gleichgewicht kommt. Beide Metaphern können sich auf Gegebenheiten berufen. Wahrnehmungen werden von Nervenzelle zu Nervenzelle durch positiv bzw. negativ geladene Impulse weitergegeben. Allerdings legt das Bild von der Elektrizität den Vergleich an den alltäglichen Umgang mit der Elektrizität nahe. Das Chaosbild bezieht sich auf die Methode der Selbstkontrolle und den Ergebnissen des Bio-Feedback. Nur ohne professionelle Hilfe wird es nicht gelingen, jedes Mal Stresselemente zu finden. Wichtiger wäre doch, Strategien zu entwickeln, mit denen man mit den belastenden Stressfaktoren klarkommt. Mit den Metaphern empfehlen sich die professionellen Helfer; sie sind aber wenig hilfreich bei der Entfaltung eigener Aktivitäten. 8 Soziale Unterstützung ist eine wichtige Voraussetzung für die Krankheitsbewältigung (41). 9 Siehe Film Eigentlich will ich Selbständigkeit, erhältlich im Informationszentrum Epilepsie (IZE). 15

18 In Auseinandersetzung mit dem vielfachen Wandel in unserer Welt, mit den Entwicklungen zu einer multikulturellen Gesellschaft, aber auch mit den neueren Ergebnissen der Hirnforschung hat sich ein Zweig der Pädagogik entwickelt, der sich mit den neueren Anforderungen an das Lernen befasst. Wie können wir unseren Kindern helfen, in dieser dynamischen Welt zu überleben? Ein zentraler Begriff ist der der Anpassung. Mit diesem Begriff definieren die Gesundheitswissenschaften aber auch, was unter Gesundheit zu verstehen ist: Gesundheit als Potenzial zur optimalen Anpassung an Umweltanforderungen oder Gesundheit als Prozess aktiver, zielgerichteter Umweltveränderungen im Sinne von Selbstverwirklichung (40). Die Diskussion um die evolutionäre Pädagogik und um den Begriff der Gesundheit verweist auf dreierlei: Man kann chronisch krank und doch gesund sein. Der Begriff chronisch krank verweist auf die dauerhafte Angewiesenheit auf immer wiederkehrende ärztliche Behandlung. Trotz und wegen dieser ärztlichen Behandlung ist der Betreffende aber auch gesund, dann nämlich, wenn es/er die Anpassung leistet. Insofern wird deutlich, dass pädagogisches Handeln auch bei chronisch kranken Kindern, wie z. B. mit einer Epilepsie, auf die Wahrnehmung von Gesundheit gerichtet sein muss. Ein passives Erleiden der Welt macht noch kränker. Die Pädagogik wird auf jene Faktoren achten, die die Eigenaktivität schwächt. Besonders Menschen mit einer Epilepsie sind im höheren Maße durch Passivität bedroht als andere chronisch kranke Menschen. Dabei spielen die Metaphern und die Vorurteilsdiskussionen eine nicht geringe Rolle. Von zentraler Bedeutung ist das Lernen veröffentlichte der Neuropathologe Gerhard Veith seinen Aufsatz Morphologische Aspekte der Lernbehinderung (45). Veith stellte fest, dass es keinen monokausalen Zusammenhang zwischen Größe der Hirnschädigung in einer bestimmten Region des Gehirns und bestimmten Verhaltensweisen gab. Es gab aber Unterschiede in jenen Anregungen, die diese Menschen als Kinder erfuhren. Frühes Lernen befähigt also nicht nur zur Anpassung und führt aus der Passivität heraus, sondern stärkt auch die Kapazitäten eines beschädigten Gehirns. Diese Untersuchungen dienten um 1985 dazu, auch für schwerstbehinderte Kinder schulischen Unterricht anzubieten. Nach Untersuchungen mit neuen bildgebenden Verfahren über die kognitive Beeinträchtigung bei Patienten mit therapieresistenter Temporallappenepilepsie kommen Jokeit und Ebner (1999) im Blick auf die Gedächtnisleistung zu höchst unterschiedlichen Feststellungen je nach dem Bildungsniveau der Patienten (23). Die Verfasser schreiben: Der Faktor Bildung wird dabei als Indikator für die kognitive Hirnreservekapazität angesehen. Im Unterschied zu früher geht man nicht von monokausalen Erklärungen aus. Beide Faktoren Neurobiologie und Bildung bestimmen unsere weiteren Lebenschancen. 16

19 Familienprobleme bei Epilepsie Familienprobleme bei Epilepsie Friedrich Kassebrock Epilepsie ist eine Krankheit wie andere auch Die Gesundheit der betroffenen Menschen ist durch körperliche Schädigungen oder Funktionsstörungen beeinträchtigt. Die Einnahme von Medikamenten und eine an die Krankheit angepasste Lebensweise können in vielen Fällen die Symptome der Erkrankung beseitigen. Die Ursachen der Krankheit werden naturwissenschaftlich erforscht. Mystifizierende Erklärungsmodelle ( das Rätsel Epilepsie ) und diskriminierende Etikettierungen ( Epilepsie = Geisteskrankheit ) gehören der Vergangenheit an. Epilepsie ist keine Krankheit wie andere auch Der mehr oder weniger dramatische Kontrollverlust bei manchen epileptischen Anfällen löst beim Zuschauer heftigste emotionale Reaktionen aus. Unkontrollierte Zuckungen im Anfall können als Todeskampf missverstanden werden. Mögliche Begleiterscheinungen einzelner Anfälle (röchelnde Atmung, Einnässen, obszön wirkende Bewegungen usw.) lösen beim Zuschauer Verlegenheit, Scham und Angst aus. Das Verständigung ermöglichende und entspannende Gespräch zwischen einem epilepsiekranken Menschen und einem zuschauenden Menschen ist besonders schwierig, wenn der kranke Mensch den Ablauf des Anfalls nur aus den Schilderungen seiner Mitmenschen kennt. Dies kann zu Bezie- hungs- und Kommunikationsstörungen führen, was die soziale Integration des erkrankten Menschen in besonderer Weise erschweren oder sogar weit gehend verhindern kann. Dies gilt in besonderer Weise für die ohnehin krisenanfälligen Beziehungen zwischen Kindern und Eltern. Die Epilepsie eines Kindes setzt die betroffenen Eltern in extremer Weise unter Druck und fordert auch von allen mit erziehenden Institutionen (z. B. Kindergärten und Schulen) besondere pädagogische Anstrengungen. Die wissenschaftliche Erforschung der Krankheitsursachen und die empirische Überprüfung der verschiedenen Behandlungsmethoden hat die Krankheit Epilepsie entmystifiziert und vielen diskriminierenden Vorurteilen den Boden entzogen. Geblieben sind trotzdem Ängste, Unsicherheiten und durchaus irrationale Befürchtungen, die sowohl die Verständigung zwischen epilepsiekranken Menschen und ihrer jeweiligen Umwelt also die soziale Integration als auch die Autonomie-Entwicklung der erkrankten Menschen selbst behindern. Im Folgenden werden typische Problemkonstellationen und Ansätze von Lösungsmöglichkeiten geschildert. 17

20 Familie Eltern begleiten die Entwicklung ihrer Kinder von der Geburt bis ins junge Erwachsenenalter in dem Bewusstsein, für das Wohlergehen des Nachwuchses verantwortlich zu sein. Gesundheitliche Probleme eines Kleinkindes veranlassen die Eltern zur Mobilisierung aller verfügbaren Energiereserven, um Nachteile für die Entwicklung möglichst weit gehend ausschließen zu können. Bei einer chronischen Epilepsie sind Eltern jedoch mit der Tatsache konfrontiert, dass alle ihre Anstrengungen das Wiederauftreten von Anfällen nicht verhindern können. Dies wird von Eltern zunächst einmal als Kränkung erlebt. Es macht Angst und Schuldgefühle, wenn die Krankheit trotz aller Mühen nicht besiegt werden kann. Eltern müssen sich dann mit der schmerzlichen Realität abfinden, dass die Entwicklung ihres Kindes durch zahlreiche Einschränkungen beeinträchtigt sein wird. Die Freude über das heranwachsende Kind und der Stolz, kompetente Eltern zu sein, werden überlagert durch Zukunftsängste und Selbstzweifel. Auch für die Partnerschaft sind die krankheitsbedingten Probleme eines an Epilepsie erkrankten Kindes oft ein regelrechter Härtetest. Zahlreiche Untersuchungstermine beim Arzt, in der Klinik, gegebenenfalls in der Beratungsstelle, in Fördereinrichtungen oder bei Therapeuten müssen arrangiert werden. Das ist von einer Person allein meistens der Mutter kaum zu bewältigen. Die Möglichkeiten voll berufstätiger Väter, hier entlastend einzugreifen, sind äußerst gering. Gefühle von Überforderung und Frustration entladen sich zum Teil in aggressiven gegenseitigen Schuldzuweisungen. Es fehlt an Zeit und Energie für die ohnehin durch die Kinderversorgung eingeschränkte, aber bitter notwendige Beziehungspflege. Gerade Eltern chronisch kranker und behinderter Kinder benötigen sowohl die konkrete Unterstützung und Entlastung in der Bewältigung des Alltags als auch den emotional ermutigenden Erfahrungsaustausch mit anderen Familien. Häufig empfiehlt sich bei diesen Problemlagen neben dem Eintritt in eine Selbsthilfegruppe die Inanspruchnahme professioneller Hilfsund Beratungsdienste (Erziehungs-, Familien- und Lebensberatungsstellen, sozialpädagogische Familienhilfe usw.). Die Eltern-Kind-Beziehung ist bei epilepsiekranken Kindern in vielen Fällen durch große unbewältigte Ängste und ein Übermaß an Kontrollbestrebungen gekennzeichnet. Kinder sind in der automobilen Gesellschaft ohnehin in vielfältiger Weise gefährdet. Kommt das Risiko plötzlich auftretender Anfälle oder unkontrollierter Handlungen hinzu, können die Ängste der Eltern oft nur durch möglichst lückenlose Kontrolle bewältigt werden: Das Kind wird zur Schule gebracht und wieder abgeholt. Die Mutter bleibt während des Unterrichts telefonisch erreichbar, damit sie ihr Kind bei Bedarf jederzeit abholen kann. Kleine Ablösungsschritte (allein auf den Spielplatz gehen, einmal in einer befreundeten Familie übernachten usw.) werden vermieden oder hinausgeschoben. Es könnte ja zu einem Anfall kommen, und 18

21 Familienprobleme bei Epilepsie da möchten Eltern, die sich ihrer Verantwortung für die Kinder bewusst sind, am liebsten selbst zur Stelle sein und die Situation kontrollieren. Eltern in dieser Notlage haben dann nicht das Erfolgserlebnis zunehmender Selbstständigkeit ihres Kindes. Die epilepsiekranken Kinder schließlich können nur sehr eingeschränkt ein Gefühl zunehmender Kompetenz und Selbstbestimmung entwickeln. Die Geschwisterbeziehungen epilepsiekranker Kinder sind oft ein heilsames Korrektiv für übertriebene Kontrollbestrebungen überängstlicher Eltern. Kinder tragen ihre Rivalitätskonflikte auf ihre Art und Weise aus. Sie zeigen die Eifersucht auf das vielleicht verwöhnte epilepsiekranke Kind und reagieren in gesunder Weise aggressiv, wenn das kranke Geschwisterkind sich rücksichtslos verhält. So gesehen, können die spontanen Reaktionen der Geschwister Eltern helfen, mit ihren Ängsten und Unsicherheiten konstruktiv umzugehen. Manchmal kommt es allerdings zu ungünstigeren Konstellationen. Eine auf die Krankheit Epilepsie konzentrierte Familie kann eine randständige Position des nicht erkrankten Geschwisters nach sich ziehen. Es entsteht dann ein Druck, sich wie die Eltern übertrieben rücksichtsvoll und ängstlich zu verhalten, sowie auf Kritik und Auseinandersetzung mit dem erkrankten Kind zu verzichten. Dies wiederum kann zu nachhaltigen Beziehungsstörungen unter den Geschwistern führen und verhindert letztlich bei allen Beteiligten die notwendigen Entwicklungsschritte. Die aufgezeigten familiären Problemkonstellationen sind jedoch keinesfalls als persönliches Versagen der betroffenen Familien oder als Inkompetenz der Eltern zu interpretieren. Wohl handelt es sich um ungünstige Versuche, die durch die Erkrankung eines Kindes ausgelösten Ängste zu bewältigen. Diese Ängste müssen jedoch kein so großes Gewicht bekommen, wenn Kindern mit chronischen Erkrankungen oder Behinderungen in unseren Bildungs- und Ausbildungsinstitutionen gute Integrations- und Entfaltungsmöglichkeiten gegeben werden. Kindergarten und Schule Spätestens mit der Aufnahme im Kindergarten tritt ein Kind tendenziell aus dem schützenden Rahmen der Familie heraus und muss in vielen Fällen zum ersten Mal längere Zeiten des Getrenntseins von der Mutter bzw. dem Vater bewältigen. Dezente Entwicklungsrückstände und Verhaltensauffälligkeiten von Kindern werden in der Institution Kindergarten oft erstmals erkannt, so dass im Zusammenwirken von Erzieherinnen und Eltern die entsprechenden Fördermaßnahmen eingeleitet werden können. Eltern epilepsiekranker Kinder stehen vor der Notwendigkeit, die Erzieherinnen über die Erkrankung ihres Kindes informieren zu müssen. Nicht selten machen die betroffenen Eltern dabei die Erfahrung, dass die Mitarbeiter des Kindergartens angstvoll und unsicher reagieren. Es hängt dann letztlich von den Eltern ab, dass 19

22 durch sachliche Information über die Erkrankung und die damit verbundenen Handikaps unbegründete Befürchtungen ausgeräumt werden und so ihren Kindern ein guter Start im Kindergarten ermöglicht wird. Manche Eltern informieren den Kindergarten auf Grund dieser schwer überschaubaren Situation nicht über die Erkrankung ihres Kindes. Sie befürchten, dies könnte den Beziehungen ihres Kindes zu den Erzieherinnen und den anderen Kindern schaden. Kommt es dann allerdings ohne Vorwarnung im Kindergarten zu einem epileptischen Anfall, sind größere Probleme unvermeidlich. So gesehen, ist es die Verantwortung der Eltern, die Mitarbeiter des Kindergartens über die Epilepsie ihres Kindes, Risiken und Maßnahmen der ersten Hilfe zu informieren. Eltern sollten dann allerdings auch erwarten können, dass sich die Erzieherinnen mit dem Krankheitsbild des betroffenen Kindes vertraut machen, eigene Vorbehalte gegenüber Kindern mit Epilepsie abbauen und eine größtmögliche Integration des epilepsiekranken Kindes anstreben. Auch bei der Einschulung ihres anfallskranken Kindes müssen betroffene Eltern einige zusätzliche äußere und innere Hürden überwinden. Die Zeiten, dass Kindern mit Epilepsie ohne Zögern und ohne weitere Begründung der Schulbesuch überhaupt untersagt wurde, sind zwar zumindest in unseren Breitengraden endgültig vorbei. Zweifel an der schulischen Leistungsfähigkeit und Belastbarkeit des epilepsiekranken Kindes können allerdings sehr schnell entstehen und lassen sich oft nur durch zusätzliche Anstrengungen, die wiederum letztlich auf den Eltern lasten, ausräumen. Gleichzeitig müssen Eltern ihre eigenen Trennungs- und Ablösungsängste bewältigen, was durch eine Epilepsie verständlicherweise ganz besonders erschwert wird. Die durch die Struktur unseres Schulsystems vorgegebenen Klippen können gerade bei epilepsiekranken Kindern sehr schnell das Entstehen langwieriger schulischer Krisen begünstigen. Die verschärften Leistungsanforderungen im 3. und 4. Grundschuljahr z. B. lösen bei vielen Kindern Anzeichen einer Übergangskrise aus, wie z. B. Ängste, Konzentrationsstörungen oder Verhaltensauffälligkeiten. Das Zusammentreffen solcher Krisensymptome mit etwaigen epilepsiebedingten Handikaps kann sehr schnell zu einem Punkt führen, wo Schüler, Eltern und Lehrer nicht mehr weiterwissen. Diese häufig zu Chronifizierung neigenden Problemlagen über längere Zeiträume auszuhalten ist oft nur durch gezielte Unterstützung von außen möglich. Gerade die bezüglich der Schullaufbahnplanung zu treffenden Entscheidungen haben sehr weit reichende Konsequenzen und müssen sorgfältig vorbereitet werden. Eine enge Zusammenarbeit von behandelndem Arzt, schulpsychologischen Diensten, Eltern und Lehrern kann die notwendigen Entscheidungen erleichtern. Die genannten Fachdienste haben Eltern epilepsiekranker Kinder gegenüber eine be- 20

23 Familienprobleme bei Epilepsie sondere Verantwortung und können durch ihre Hilfsmöglichkeiten wichtige Entlastungen anbieten. Lässt man die betroffenen Eltern in den jeweiligen Problemsituationen allein, sind konstruktive Entscheidungsfindungen zum Wohle der kranken Kinder nur bedingt zu erwarten. Insbesondere die adäquate schulische Förderung von Kindern und Jugendlichen mit Epilepsie ist jedoch eine unverzichtbare Basis für eine erfolgreiche Bewältigung der jeweiligen Entwicklungs- und Ablösungsschritte. Jugend, Freizeit, Sexualität Nicht weniger bedeutungsvoll und in seiner Wichtigkeit oft unterschätzt ist es für Jugendliche, auch im Freizeitbereich mithalten zu können, freundschaftliche Beziehungen zu Gleichaltrigen aufzubauen und in guter Weise erste Erfahrungen mit der eigenen Sexualität machen zu können. Die meisten Jugendlichen lösen sich in dieser Lebensphase zunehmend aus ihrem Elternhaus und nutzen ihre größer werdenden Bewegungsspielräume expansiv. Spiel- und Freizeitsituationen werden nicht mehr primär in der näheren Umgebung der Familienwohnung aufgesucht. Die selbstständige Nutzung von Fahrrad, Motorrad und öffentlichen Verkehrsmitteln ermöglicht ihnen immer mehr, sich der elterlichen Kontrolle zu entziehen und gerade die Plätze und Situationen aufzusuchen, vor denen die Eltern immer wieder angstvoll gewarnt hatten, entsprechend dem Spruch : Wir sind die Leute, vor denen uns unsere Eltern immer gewarnt haben. Die Regeln einer an die Epilepsie angepassten Lebensweise gefährden diese für die eigene Entwicklung offensichtlich unverzichtbaren Erfahrungen, so dass die Adoleszenzentwicklung epilepsiekranker Jugendlicher in besonderer Weise erschwert ist. Der Erwerb des Führerscheins in der automobilen Gesellschaft ein absolutes Muss oder auf jeden Fall ein Statussymbol mit hohem Wert ist in vielen Fällen nicht möglich. Der Besuch einer Diskothek mit Flickerlicht ist in bestimmten Fällen von Epilepsie ebenso kontraindiziert wie der Konsum von Alkohol oder eine mit Schlafentzug einhergehende durchfeierte Nacht. Die emotionalen Krisen, die sowohl mit den ersten Liebeserlebnissen als auch mit unvermeidlichem Liebeskummer einhergehen, ziehen häufig Schlafmangel und Alkoholkonsum nach sich, was sich ungünstig auf die Anfallssituation auswirken kann. Sollen epilepsiekranke Jugendliche deswegen auf diese Erfahrungen verzichten? Wenn ja, welche Folgeprobleme sind dann vorprogrammiert? Sehr viele junge Menschen mit Epilepsie bleiben tatsächlich von vielen der skizzierten Lebensbereiche ausgeschlossen, solange sie in ihren Herkunftsfamilien leben. Verlassen diese jungen Menschen dann das Elternhaus, um in einer anderen Stadt z. B. ein Studium oder eine Berufsausbildung zu beginnen, haben sie im Freizeitbereich häufig einen großen Nachholbedarf. Teilweise kommt es in diesen Situationen zu Krisen, da Belange von Studium oder Ausbildung zu Gunsten von Freizeitinteressen vernachlässigt werden. 21