WALTER AUS DEUTSCHLAND HAT TYP 2 DIABETES. DAWN2 : Erkennen Verstehen Handeln NEUE PERSPEKTIVEN FÜR MENSCHEN MIT DIABETES UND IHRE ANGEHÖRIGEN

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1 WALTER AUS DEUTSCHLAND HAT TYP 2 DIABETES DAWN2 : Erkennen Verstehen Handeln NEUE PERSPEKTIVEN FÜR MENSCHEN MIT DIABETES UND IHRE ANGEHÖRIGEN

2 INHALT EIN GLOBALER BLICK AUF DIE SITUATION VON MENSCHEN MIT DIABETES... 4 VIELFÄLTIGE BELASTUNGEN BEEINTRÄCHTIGEN DIE LEBENSQUALITÄT... 6 BELASTET, ENGAGIERT, RATLOS: ANGEHÖRIGE WOLLEN MEHR WISSEN... 8 GROSSE SORGEN WEGEN HYPOGLYKÄMIEN...10 VERBESSERTES SELBSTMANAGEMENT ERÖFFNET NEUE PERSPEKTIVEN...12 AUFKLÄRUNG UND INFORMATION: WUNSCH UND WIRKLICHKEIT...13 HOCHWERTIGE DIABETESVERSORGUNG BRAUCHT INTEGRIERTE PSYCHOSOZIALE UNTERSTÜTZUNG UND KOMMUNIKATION...14 VOLKSKRANKHEIT MIT STIGMA MEHR AUFKLÄRUNG IST NOTWENDIG...15 DAWN2 RUFT ZUM HANDELN AUF DEUTSCHLAND IM INTERNATIONALEN VERGLEICH...16 NATIONALES ADVISORY BOARD...18 LITERATUR KOOPERATIONSPARTNER... 21

3 DAWN2 : ERKENNEN VERSTEHEN HANDELN VORWORT Prof. Dr. Norbert Hermanns (li.) und PD Dr. phil. Bernhard Kulzer, deutsche Studienautoren der DAWN2 Studie, Diabetes-Klinik, Diabetes-Akademie (FIDAM), Bad Mergentheim Weltweit leiden heute etwa 382 Millionen Menschen im Alter zwischen 20 und 79 Jahren an Diabetes, bis zu 95 % davon an Typ 2 Diabetes. In Deutschland sind allein rund 9,3 Millionen Menschen an Typ 2 Diabetes erkrankt inklusive Dunkelziffer. Experten schätzen, dass bei etwa einem Drittel der Betroffenen die Erkrankung noch gar nicht diagnostiziert wurde. 1 In Anbetracht dessen, dass ein nicht oder nur unzureichend behandelter Diabetes zu schweren Folgeerkrankungen wie Herzinfarkt, Schlaganfall oder Nierenversagen führen kann, 2 kommen Prävention, frühzeitiger Diagnose und umfassender Therapie des Diabetes große Bedeutung zu. Im Jahr 2001 startete Novo Nordisk gemeinsam mit der Interna tional Diabetes Federation (IDF) die Studieninitiative DAWN, um die Ansichten, Wünsche und Bedürfnisse von Menschen mit Diabetes kennenzulernen. Die Untersuchung zeigte, dass Menschen mit Diabetes weltweit unter psychosozialen Belastungen leiden und dringend Unterstützung benötigen. Diese erste Studie ihrer Art hat eine umfassende Diskussion in Gang gesetzt. Mit der DAWN2 Studie wurde der Blick auf die Situation von Menschen mit Diabetes nochmals erweitert. So wurden erstmals neben Menschen mit Diabetes und Behandlern auch Familienangehörige, Vertreter von Patientenorganisationen sowie Diabetesexperten befragt. Als international größte Studie dieser Art repräsentiert DAWN2 die Stimmen von mehr als Menschen in 17 Ländern, die selbst mit Diabetes leben oder sich um Menschen mit Diabetes kümmern. Die DAWN2 Studie zeigt die unerfüllten Bedürfnisse sowie Möglichkeiten der Verbesserung in der Versorgung und Unterstützung von Menschen mit Diabetes und ihren Angehörigen auf. Trotz therapeutischer Fortschritte sind Menschen mit Diabetes und ihre Angehörigen auch heute noch stark durch die Erkrankung belastet körperlich, psychisch und finanziell. Das wichtigste Therapieziel, der Erhalt der Lebensqualität, wird häufig nur unzureichend erreicht. Die DAWN2 Studie ist eine Chance, das Leben und die Therapie von Menschen mit Diabetes weiter zu verbessern. Wir sind überzeugt, dass diese bisher einzigartige Studie mehr Verständnis für die Lebenssituation von Menschen mit Diabetes und ihr Umfeld schaffen sowie den Austausch zwischen Betroffenen, Angehörigen und Behandlern fördern kann. Wir behandeln Menschen mit einer kom plexen, schwer wiegenden und chronischen Erkrankung in ihrem spezifischen sozialen Umfeld und nicht die Krankheit oder bestimmte Laborkonstellationen! PROF. DR. MED. RÜDIGER LANDGRAF, MÜNCHEN

4 DAWN2 : ERKENNEN VERSTEHEN HANDELN EIN GLOBALER BLICK AUF DIE SITUATION VON MENSCHEN MIT DIABETES BEFRAGTE 17 LÄNDER Schon die erste DAWN Studie (Diabetes Attitudes, Wishes and Needs) im Jahr 2001 zeigte, dass eine erfolgreiche Diabetestherapie mehr als eine gute medizinische Betreuung umfassen muss. Psychosoziale Faktoren können den Behandlungserfolg maßgeblich beeinflussen. Die DAWN2 Studie ist eine Initiative von Novo Nordisk, die in Zusammenarbeit mit der International Diabetes Federation (IDF), der International Alliance of Patients Organizations (IAPO), dem Steno Diabetes Center und weiteren nationalen und internationalen Partnern durchgeführt wurde. DAWN2 erweitert den Blick auf die Situation von Menschen mit Diabetes, ihre Chancen und Herausforderungen beim täglichen Diabetesmanagement PERSPEKTIVE In DAWN2 wurde erstmals die Situation von Menschen mit Diabetes aus der 360 Perspektive betrachtet. Dazu wurden neben Patienten und Behandlern auch Angehörige, Freunde und die nahe Umgebung sowie Vertreter von Patientenorganisationen und Diabetesexperten befragt. PATIENTEN UND ANGEHÖRIGE IM MITTELPUNKT DAWN2 stellt die Ansichten, Wünsche und Bedürfnisse von Menschen, die mit Diabetes leben, in den Mittelpunkt. DAWN2 ist mit Teilnehmern aus 17 Ländern auf vier Kontinenten die weltweit größte Studie ihrer Art. 3,4,5,6 Befragt wurden zwischen März und September 2012 etwa: Menschen mit Typ 1 Diabetes Menschen mit Typ 2 Diabetes Angehörige Hausärzte Diabetologen 800 Schwestern/Diabetesberaterinnen 550 Diätassistenten FAZIT / PERSPEKTIVE Ziel der bisher einzigartigen Studie ist es, mehr Verständnis für die Bedürfnisse von Menschen mit Diabetes und ihre Familien zu schaffen sowie den Dialog zwischen Patientenorganisationen, medizinischen Fachkräften und anderen Interessengruppen zu fördern. Darauf aufbauend sollen zukunftsweisende Aktionspläne entwickelt werden, die Menschen mit Diabetes nachhaltig dabei unterstützen, ihre Lebensqualität zu steigern. 4

5 DIE DAWN2 STUDIE IN DEUTSCHLAND 902 BEFRAGTE 502 MENSCHEN MIT DIABETES 120 FAMILIENANGEHÖRIGE 280 BEHANDLER STUDIENKOLLEKTIV Von den 902 Befragten waren 502 Menschen an einem Diabetes erkrankt, verteilt auf die Subgruppen Typ 1 Diabetes (n = 80), Typ 2 Diabetes ohne medikamentöse Therapie (n = 100) bzw. mit medikamentöser Therapie exklusive Insulin (n = 170) oder mit Insulintherapie (n = 150). Ferner wurden Angehörige (n = 120) interviewt sowie medizinische Fachkräfte (n = 280), darunter Hausärzte (n = 120), Diabetologen (n = 80), Krankenschwestern und Diabetesberaterinnen (n = 80). STUDIENDURCHFÜHRUNG Die Auswahl der Teilnehmer erfolgte u. a. über Datenbanken, Telefonlisten sowie Verzeichnisse und Hinweise von teilnehmenden Menschen mit Diabetes. Die Befragten wurden online, telefonisch oder persönlich kontaktiert. Der Fragebogen wurde von der globalen DAWN2 Arbeitsgruppe auf Grundlage eines personenzentrierten Modells für die Versorgung bei chronischen Erkrankungen entwickelt. Dabei wurden zahlreiche standardisierte und validierte Befragungsinstrumente verwendet bzw. Modifikationen dieser Fragebögen, wie etwa: PAID-5 Problem Areas in Diabetes Questionnaire PACIC Patient Assessment of Chronic Illness Care SDSCA Summary of Diabetes Self-Care Activities Measure EQ-5D EuroQol 5 for Diabetes Index WHO-5 WHO-Five Well-being Index DES-SF Diabetes Empowerment Scale Short-Form DFBC Diabetes Family Behavior Checklist DIE DREI HAUPTZIELE DER DAWN2 INITIATIVE SIND: Verbesserung des Verständnisses und des Bewusstseins für die unerfüllten Bedürfnisse von Menschen mit Diabetes und ihren Familien Förderung des Dialogs und der Zusammenarbeit zur: Stärkung der Einbeziehung der Patienten Verbesserung des Selbstmanagements psychosozialen Unterstützung in der Diabetesversorgung Etablierung eines internationalen wissenschaftlichen Benchmarkings für eine personenzentrierte Diabetesversorgung und Gesundheits politik 5

6 DAWN2 : ERKENNEN VERSTEHEN HANDELN VIELFÄLTIGE BELASTUNGEN BEEINTRÄCHTIGEN DIE LEBENSQUALITÄT DAWN2 zeigt, dass das Leben mit Diabetes auch in Deutschland Auswirkungen auf viele Bereiche des Alltags hat. Auch wenn eine gute medizinische Behandlung zur Verfügung steht, belastet Diabetes das körperliche und emotionale Wohlbefinden der Menschen mit Diabetes. Gerade bei den alltäglichen Aktivitäten und Situa tionen erleben Menschen mit Diabetes die Bürde ihrer Erkrankung. So berichten viele der in DAWN2 Befragten von negativen Auswirkungen des Diabetes auf ihre Arbeit oder Ausbildung, auf ihre Familie, ihre finanzielle Situation oder Freizeitgestaltung. Diabetesbedingte Belastungen wiederum können zu Problemen im Umgang mit der Therapie führen. KONKRET: WAS BELASTET MENSCHEN MIT DIABETES? 4 40 % machen sich aufgrund des Hypoglykämie-Risikos sehr große Sorgen. 4,7 41 % fühlen sich durch die Erkrankung deutlich emotional belastet % berichten, dass ihre Medikamenteneinnahme ein normales Leben erschwert % geben an, wahrscheinlich eine Depression zu haben % erleben Diskriminierung, Intoleranz und mangelnde Unterstützung. 4 FAZIT / PERSPEKTIVE DAWN2 zeigt, dass Diabetes eine große psychosoziale Belastung für Menschen mit Diabetes darstellt. Der negative Einfluss auf das emotionale und körperliche Wohlbefinden und die damit verbundene Reduktion der Lebensqualität verdeutlichen die Notwendigkeit einer besseren psychosozialen Unterstützung und einer Stärkung des Selbstmanagements. DAWN2 fordert einen dialogorientierten Ansatz, der Selbstmanage ment und psychosoziale Elemente integriert und Menschen mit Diabetes, ihre Angehörigen, die Behandler, das Gesundheitssystem und das gesellschaftliche Umfeld als gleichwertige Partner einbezieht. Ich bin für mich ganz allein verantwortlich. Ich habe gute und schlechte Tage. Oft möchte ich gar nicht wahrhaben, dass ich Diabetikerin bin, und ich verdränge es. Dann bekomme ich Schuldgefühle und Angst, weil ich mich nicht gut genug um mich und meine Gesundheit kümmere. Es ist ein nicht endender Teufelskreis. FRAU MIT TYP 2 DIABETES, KANADA, 54 JAHRE ALT, DIABETES SEIT 5 JAHREN In den letzten Jahren musste ich drei verschiedene Freizeitaktivitäten aus Gesundheitsgründen aufgeben. Dies hat mich verbittert und ich bin über viele Dinge verärgert. Man hat das Gefühl, nicht mehr Teil der Gesellschaft zu sein. Es hat auch dazu geführt, dass ich introvertierter geworden bin und nicht mehr an Dingen teilhaben will, die außerhalb der eigenen vier Wände passieren. Das ist auf jeden Fall eine negative Erfahrung. MANN MIT TYP 2 DIABETES, DÄNEMARK, 57 JAHRE ALT, DIABETES SEIT 26 JAHREN 6

7 DIABETESBEDINGTE BELASTUNGEN IM ALLTAG 56% KÖRPERLICHE GESUNDHEIT 41% EMOTIONALES WOHLBEFINDEN 30% FINANZIELLE SITUATION 23% BEEINTRÄCHTIGUNG DURCH MEDIKATION 38% FREIZEIT- AKTIVITÄTEN 26% ARBEIT UND AUSBILDUNG MENSCHEN MIT DIABETES BERICHTEN, DASS DIABETES VIELE BEREICHE IHRES LEBENS BEEINFLUSST 40% DER BEFRAGTEN MACHEN SICH SEHR GROSSE SORGEN WEGEN IHRES HYPOGLYKÄMIE-RISIKOS 7

8 DAWN2 : ERKENNEN VERSTEHEN HANDELN BELASTET, ENGAGIERT, RATLOS: ANGEHÖRIGE WOLLEN MEHR WISSEN Wie weit der Einfluss des Diabetes reicht, zeigen die Aussagen der in DAWN2 befragten Angehörigen. Ihre Lebensqualität wird in vielen Bereichen von der Erkrankung des Familienmitgliedes fast gleichermaßen beeinträchtigt. KONKRET: WAS BELASTET DIE ANGEHÖRIGEN VON MENSCHEN MIT DIABETES? 5 Die Familienmitglieder der Menschen mit Diabetes geben an, dass sich die Erkrankung ihres Angehörigen negativ auswirkt auf ihr emotionales Wohlbefinden (41 %), Freizeitaktivitäten (28 %), ihre finanzielle Situation (25 %), ihre körperliche Gesundheit (22 %), Arbeit oder Studium (15 %), ihre Beziehung zur Familie, zu Freunden oder Kollegen (14 %). Die vielfältigen Belastungen führen zu einem hohen Leidensdruck. Jeder Zweite leidet stark unter den Sorgen, die er sich um seinen Angehörigen mit Diabetes macht. Gleichzeitig empfinden es viele Familienmitglieder als Belastung, dem Menschen, mit dem sie zusammenleben, beim Diabetesmana ge ment zu helfen. Etwa die Hälfte fühlt sich durch die Versorgung eines Angehörigen mit Diabetes moderat bis sehr schwer belastet. 5 Die gute Nachricht: Viele der Befragten wären gerne mehr in die Versorgung ihres Angehörigen eingebunden (37 %) und würden ihn gerne stärker dabei unterstützen, mit seinen Gefühlen bezüglich Diabetes umzugehen (43 %). Allerdings ist jeder Dritte frustriert, weil er nicht weiß, wie er am besten helfen kann. 5 Bisher haben in Deutschland nur drei von zehn Angehörigen an einer Diabetes-Schulung teilgenommen, obwohl der Großteil Schulungsprogramme hilfreich findet und sich mehr Informationen wünscht. Dabei geben drei von vier Behandlern an, dass die Einbeziehung der Angehörigen von Menschen mit Diabetes wesentlicher Bestandteil einer guten Diabetesversorgung ist. 6 Auch für viele Menschen mit Diabetes spielen ihre Angehörigen in der Unterstützung beim Diabetesmanagement eine zentrale Rolle. Knapp 80 % der Menschen mit Typ 2 Diabetes sind mit dem Engagement ihrer Bezugsperson zufrieden. 28 % der Menschen mit Typ 1 wünschen sich, dass ihre betreuende Bezugsperson sich weniger engagiert um ihr Leben mit Diabetes kümmert. 15 % der Menschen mit Typ 1 Diabetes und 10 % der Menschen mit Typ 2 Diabetes wünschen sich eine stärkere Unterstützung. POSITIVE ASPEKTE FÜR DIE ANGEHÖRIGEN 42 % der Angehörigen berichten auch über positive Erlebnisse durch die Erkrankung des Familienmitgliedes. So stärkt die gemeinsame Bewältigung der Erkrankung die Familienbande. Zudem führt die Erkrankung dazu, dass sich die ganze Familie gesünder ernährt. 5,8 FAZIT / PERSPEKTIVE Die Ergebnisse von DAWN2 weisen darauf hin, dass Angehörige durch bessere Information mehr Sicherheit und Lebensqualität ge winnen und das Familienmitglied mit Diabetes wirkungsvoll unterstützen können. Eine Integration oder systematische Schulung von Angehörigen wäre ein Ansatzpunkt, um die Lebensqualität von Menschen mit Diabetes zu erhöhen. Mein Vater ist nicht glücklich, wenn sein Blutzucker manchmal verrückt spielt. Dann macht er sich Sorgen. Ich setze mich mit ihm hin, um herauszufinden, warum und wie wir den Blutzucker korrigieren können. Er freut sich sehr über meine Hilfe. Dafür sind Familien da. ANGEHÖRIGE, KANADA, WEIBLICH, 54 JAHRE ALT, IHR VATER HAT TYP 2 DIABETES Am schwierigsten war der Tag, an dem ich erfuhr, dass mein Vater Diabetes hat. Ich wusste erst gar nicht, was ich sagen oder tun sollte. Mir sind tausend Gedanken durch den Kopf geschossen, woran das liegen könnte und was wir jetzt alles machen müssen. Ich war zu dem Zeitpunkt total überfordert. ANGEHÖRIGE, DEUTSCHLAND, WEIBLICH, 24 JAHRE ALT, IHR VATER HAT TYP 2 DIABETES 8

9 DIABETESBEZOGENE PROBLEME DER ANGEHÖRIGEN 64% ALLER ANGEHÖRIGEN MACHEN SICH GROSSE ODER SEHR GROSSE SORGEN IN BEZUG AUF DAS UNTERZUCKERUNGSRISIKO UND BESONDERS IM HINBLICK AUF NÄCHTLICHE HYPOGLYKÄMIEN 35% DER ANGEHÖRIGEN SIND FRUSTRIERT, DA SIE NICHT WISSEN, WIE SIE AM BESTEN HELFEN KÖNNEN 37% DER ANGEHÖRIGEN WÄREN GERNE NOCH MEHR IN DIE VERSORGUNG DES MENSCHEN MIT DIABETES INVOLVIERT DEN ANGEHÖRIGEN IN DIE DIABETESTHERAPIE EINBINDEN VERBESSERUNG IM DIABETES-MANAGEMENT DURCH MEHR PSYCHOSOZIALE UNTERSTÜTZUNG UND STÄRKERE EINBINDUNG VON ANGEHÖRIGEN IN DIE THERAPIE VON MENSCHEN MIT DIABETES 9

10 DAWN2 : ERKENNEN VERSTEHEN HANDELN GROSSE SORGEN WEGEN HYPOGLYKÄMIEN Hypoglykämien sind ein wesentlicher limitierender Faktor einer erfolgreichen Diabetestherapie und verhindern häufig das Erreichen der optimalen glykämischen Kontrolle. Im Rahmen der DAWN2 Studie wurden die Auswirkungen von mindestens einer vorausgegangenen schweren Hypoglykämie im letzten Jahr auf das Wohlbefinden, das Ausmaß diabetesbezogener Belastungen und das Auftreten von Hypoglykämie-Ängsten untersucht. 9 In der deutschen DAWN2 Stichprobe war die Prävalenz schwerer, durch Fremdhilfe behandelter Hypoglykämien bei Menschen mit einem Typ 1 Diabetes fast doppelt so hoch wie bei Menschen mit einem Typ 2 Diabetes. 9 Das Auftreten schwerer Hypoglykämien war bei Menschen mit einem Typ 1 Diabetes mit deutlich schlechterem Wohlbefinden assoziiert. 9 Aber auch bei Menschen mit einem Typ 2 Diabetes war ein negativer Einfluss schwerer Hypoglykämien auf das Wohlbefinden nachzuweisen. 9 Die diabetesbezogenen Belastungen waren unabhängig von Diabetestyp und -behandlung bei Menschen mit vorausgegangenen Hypo glykämien signifikant erhöht. 9 Sowohl Menschen mit einem Typ 1 als auch einem Typ 2 Diabetes, die im letzten Jahr eine schwere Hypoglykämie erlitten hatten, berichteten über eine signifikant höhere Hypoglykämie-Angst als Personen ohne eine schwere Hypoglykämie im letzten Jahr. 9 Interessanterweise schilderten auch 30 % aller Menschen mit Diabetes, die im letzten Jahr nicht von einer schweren Hypoglykämie betroffen waren, ausgeprägte Hypoglykämie-Ängste. Das Auftreten einer schweren Hypoglykämie ging dann allerdings nochmals mit einer deutlichen Erhöhung des Anteils von Menschen mit ausgeprägten Hypoglykämie-Ängsten einher. 9 Mit der Angst vor Hypoglykämien sind Betroffene jedoch nicht allein mehr als 60 % der befragten Angehörigen gaben an, sehr große Sorge vor Unterzuckerungen, vor allem nächtlichen Unterzuckerungen, zu haben. Auch für die Angehörigen stellen Hypoglykämien eine starke Belastungsquelle dar. 5 Zudem fühlen sich viele Angehörige unsicher und sind frustriert, weil sie nicht wissen, wie sie bei Hypoglykämien helfen sollen. 5 FAZIT / PERSPEKTIVE Die Daten aus der DAWN2 Studie untermauern eine starke psychosoziale Belastung durch den Diabetes. Hypoglykämien stellen dabei für Menschen mit Diabetes und ihre Angehörigen eine Quelle erheblicher Belastung dar. Die damit verbundenen Ängste, Sorgen und Belastungen sind häufig ein Hindernis für das Erreichen einer guten glykämischen Kontrolle. DAWN2 zeigt, dass die psychosozialen Konsequenzen von Hypoglykämien zukünftig stärker in der klinischen Praxis berücksichtigt werden sollten. Schulungen, die umfassendes Wissen über Ursachen und Anzeichen von Hypoglykämien sowie das richtige Verhalten bei Unterzuckerung vermitteln, könnten Menschen mit Diabetes und Angehörige entlasten und ihnen helfen, Sicherheit und Lebensqualität zurückzugewinnen. Meine Mutter hatte eine Unterzuckerung und brach zusammen, als ich mit ihr allein im Zimmer war. Das hat mir extrem viel Angst gemacht, da es das erste Mal war, dass ich eine Unterzuckerung miterlebt habe und sonst niemand da war, der helfen konnte. ANGEHÖRIGE, GROSSBRITANNIEN, WEIBLICH, 20 JAHRE ALT, IHRE MUTTER HAT TYP 2 DIABETES Als ich ihr das erste Mal eine Spritze geben musste, um sie aus dem Insulinschock rauszuholen, war es furchtbar. Wir hatten darüber gesprochen, was zu tun sei, falls es passiert, aber ich hatte trotzdem Angst. Unsere Beziehung ist stärker geworden und ich fühle mich besser gewappnet, um ihr in Notfällen zu helfen. ANGEHÖRIGER, USA, MÄNNLICH, 52 JAHRE ALT, EHEFRAU/PARTNERIN MIT TYP 1 DIABETES 10

11 HYPOGLYKÄMIE-ANGST BEI MENSCHEN MIT DIABETES OHNE SCHWERE HYPOGLYKÄMIEN 28,6% 33,2% TYP 1 DIABETES TYP 2 DIABETES MIT SCHWEREN HYPOGLYKÄMIEN 61,1% 56,9% TYP 1 DIABETES TYP 2 DIABETES HYPOGLYKÄMIE-ANGST BEI ANGEHÖRIGEN 64% DER ANGEHÖRIGEN HABEN SEHR GROSSE SORGE VOR HYPOGLYKÄMIEN VOR ALLEM VOR NÄCHTLICHEN UNTERZUCKERUNGEN 11

12 DAWN2 : ERKENNEN VERSTEHEN HANDELN VERBESSERTES SELBSTMANAGEMENT ERÖFFNET NEUE PERSPEKTIVEN Die Behandler darunter Ärzte, medizinische Fachangestellte und Diabetesberaterinnen sehen das aktive Selbstmanagement als wesentlichen Faktor für den Therapieerfolg. Die Mehrheit der medizinischen Fachkräfte (80 %) gibt an, dass die Patienten mehr Eigenverantwortung für ihre Erkrankung übernehmen und sich aktiv einbringen sollten, beispielsweise, indem sie sich besser auf Arztbesuche vorbereiten und ihre Bedürfnisse klar äußern, aber auch durch mehr Bewegung und eine gesunde Ernährung. 6 Ich war immer dafür verantwortlich, dass er sich gesund ernährt, und dränge ihn ständig dazu, Sport zu machen. Es ist immer noch ein Kampf für mich, und obwohl er so viel Gewicht verloren hat, hat er Probleme mit dem Selbstvertrauen und es gefällt ihm nicht, was er im Spiegel sieht. Ich würde mir wünschen, dass er stolz auf das wäre, was er bisher erreicht hat, und es macht mich traurig, dass er nur sieht, was ihm fehlt, und nicht das, was er geschafft hat. ANGEHÖRIGE, KANADA, WEIBLICH, 27 JAHRE ALT, EHEMANN/PARTNER MIT TYP 2 DIABETES BEHANDLER FORDERN VERBESSERTE SCHULUNGEN UND MEHR EIGENVERANTWORTUNG Fast 80 % der Menschen mit Diabetes nehmen zwar an Diabetes- Schulungen teil und finden diese hilfreich, 4 doch jeder zweite Behandler ist überzeugt, dass verbesserte Schulungen und mehr Unterstützung beim Selbstmanagement nötig sind, um die Krankheitsbelastung zu reduzieren und den Therapieerfolg zu steigern. ANTEIL DER BEHANDLER, DIE GROSSE VERBESSERUNGS MÖGLICHKEITEN IN DIESEM BEREICH SEHEN 56 % Blutzuckerselbstkontrolle 55 % Eigene Wahrnehmung bezüglich Umgang mit Gefühlen 56 % Medikamenteneinnahme nach ärztlicher Vorgabe 4 96 % Körperliche Aktivität 90 % Gesunde Ernährung 93 % Bewahrung eines gesunden Gewichts 88 % Eigenverantwortung für das Management der eigenen Erkrankung 4 GUTE VERSORGUNG MUSS DAS UMFELD EINBEZIEHEN Nicht nur die Patienten sollten sich zukünftig stärker in die Therapie einbringen. Drei von vier Behandlern geben an, dass die Einbeziehung der Angehörigen von Menschen mit Diabetes wesentlicher Bestandteil einer guten Diabetesversorgung sei. Sie sollten deshalb stärker in die Behandlung integriert und besser informiert oder geschult werden. BEHANDLER FORDERN VERBESSERUNGEN BEIM SELBSTMANAGEMENT PROZENTUALER ANTEIL DER BEHANDLER, DIE GROSSE VERBESSERUNGSMÖGLICHKEITEN SEHEN % 91% 90% 87% 80 Behandler (%) % 57% 56% 0 Bewegung Bewahrung eines gesunden Gewichts Ernährung Eigenverantwortung für ihre Behandlung übernehmen Blutzuckerselbstkontrolle Medikamenteneinnahme nach ärztlicher Vorgabe Umgang mit diabetesbedingten Emotionen 12 Holt RIG et al. Diabet Med 2013;30:789 98

13 AUFKLÄRUNG UND INFORMATION: WUNSCH UND WIRKLICHKEIT Schulungsprogramme gehören zu den etablierten Aufklärungsund Informationsquellen und sind ein bedeutender Bestandteil der Diabetesversorgung. DAWN2 zeigt, dass knapp 80 % der Menschen mit Diabetes an Schulungsprogrammen teilnehmen und diese ihnen beim Umgang mit dem Diabetes helfen. 4 ALLE FINDEN SCHULUNGEN WICHTIG NUR WENIGE ANGEHÖRIGE ERHALTEN SIE Auch acht von zehn Angehörigen finden Schulungsprogramme hilfreich. Allerdings hat nicht einmal jeder Dritte, der mit einem Menschen mit Diabetes zusammenlebt, an einer Schulung zu Diabetes teilgenommen. Verständlich, dass die Mehrheit der Angehörigen sich mehr Schulungen wünscht inklusive Informationsmaterial, auf das sie zurückgreifen können. 10 BEHANDLER BENÖTIGEN TRAININGSANGEBOTE FÜR EFFEKTIVE SCHULUNGEN Auch die Behandler möchten ihre Patienten gerne besser unterstützen. Etwa jeder Zweite hält Fortbildungsangebote zum effektiven Selbstmanagement für wesentlich und wünscht sich Trainingsprogramme, die ihm das Wissen und die Instrumente an die Hand geben, um Menschen mit Diabetes besser für das Selbstmanagement schulen zu können. Bisher haben nur 38 % eine entsprechende Schulung erhalten. 6 FAZIT / PERSPEKTIVE Schulungen sind ein wertvolles Instrument, das noch effektiver genutzt werden sollte. Die Behandler möchten sich so fortbilden, dass sie ihre Patienten unterstützen können, mehr Eigenverantwortung bei ihrem Selbstmanagement zu übernehmen. Auch die Schulung der Angehörigen hat großes Potenzial, das Leben mit Diabetes für alle davon Betroffenen zu verbessern. Der wirksamste Weg, der zum Befolgen der Therapie- und Präventionsmaßnahmen führt, ist, wenn man weiß, wie motivierende Beratung von Patienten funktioniert. KRANKENSCHWESTER, ITALIEN, 57 JAHRE ALT, SEIT 11 JAHREN PRAKTIZIEREND In meiner Praxis arbeite ich oft mit älteren Menschen mit Diabetes. Die wirksamste und praktikabelste Maßnahme, die ich tun kann, sind Gespräche mit Patienten über Ernährung, die Anwendung von Insulin, sowie sie zu sportlicher Betätigung, den Kampf gegen Übergewicht und die Einhaltung von Hygiene zu ermutigen. Bei dieser Arbeit habe ich als unterstützendes Hilfsmittel Flyer und Broschüren. Leider ist das alles, was ich den Patienten bieten kann. KRANKENSCHWESTER, POLEN, 32 JAHRE ALT, SEIT 9 JAHREN PRAKTIZIEREND WUNSCH UND WIRKLICHKEIT BEI MENSCHEN MIT DIABETES UND IHREN ANGEHÖRIGEN 79% 79% 78% 27% DER MENSCHEN MIT DIABETES FINDEN SCHULUNGEN HILFREICH DER MENSCHEN MIT DIABETES NEHMEN AN SCHULUNGEN TEIL DER ANGEHÖRIGEN FINDEN SCHULUNGEN HILFREICH DER ANGEHÖRIGEN NEHMEN AN SCHULUNGEN TEIL 13

14 DAWN2 : ERKENNEN VERSTEHEN HANDELN HOCHWERTIGE DIABETESVERSORGUNG BRAUCHT INTEGRIERTE PSYCHO SOZIALE UNTERSTÜTZUNG UND KOMMUNIKATION Obwohl viele Behandler die psychosoziale Unterstützung als integralen Bestandteil einer guten Versorgung ansehen, kommt diese im Praxisalltag offenbar zu kurz. KLINISCHE BEFUNDE IM MITTELPUNKT PSYCHOSOZIALE FAKTOREN NUR AM RANDE DAWN2 zeigt, dass zwar bei 83 % der Menschen mit Diabetes innerhalb des vergangenen Jahres der HbA 1c -Wert gemessen wurde, nur jeder Dritte wurde jedoch nach psychosozialen Problemen, dem emotionalen Wohlbefinden oder Depressionen gefragt. 4 UNTERSCHIEDLICHE WAHRNEHMUNG DER ARZT-PATIENTEN-GESPRÄCHE Eine verbesserte Kommunikation zwischen Behandler und Mensch mit Diabetes wäre ein erster Schritt hin zu einer verbesserten Unterstützung. Denn Menschen mit Diabetes und ihr Behandlerteam nehmen die miteinander geführten Gespräche unterschiedlich wahr. So gibt zwar die Hälfte der Behandler an, ihre Patienten regelmäßig zu fragen, wie der Diabetes ihr Leben beeinflusst, 6 jedoch berichtet nur jeder sechste Patient, dass ihm eine entsprechende Frage gestellt wurde. 4 INTEGRIERTE PSYCHOSOZIALE UNTERSTÜTZUNG: AUCH EINE FRAGE DER RESSOURCEN Vielen Behandlern stehen nicht ausreichend psychologische Ressourcen, Weiterbildungen oder Erstattungsmöglichkeiten zur Verfügung. Sie würden sich gerne mehr zu den psychologischen Aspekten von Diabetes fortbilden. Bisher hat jedoch nur etwa jeder vierte ein entsprechendes Training absolviert. 6 Um zukünftig einen besseren Zugang zu qualitativ hochwertiger Diabetesversorgung und integrierter psychosozialer Unterstützung zu ermöglichen, sehen die Behandler folgende Verbesserungsmöglichkeiten: 6 31 % Verbesserung der Kommunikation innerhalb des Behand lerteams 47 % mehr qualifizierte Beraterinnen 48 % besserer Zugang zu psychologischer und psychosozialer Unterstützung FAZIT / PERSPEKTIVE Mehr psychosoziale Ressourcen, Weiterbildungen, aber auch erweiterte Erstattungsmöglichkeiten können die Behandler dabei unterstützen, den Menschen mit Diabetes eine integrierte Versorgung auch im Praxisalltag anbieten zu können. In unserem Diabetesteam liegt ein starker Fokus auf der Behandlung mit Medikamenten, und es gibt nicht immer genug Zeit, um über das Leben mit Diabetes im Allgemeinen zu sprechen. DIÄTASSISTENTIN, DÄNEMARK, 40 JAHRE ALT, SEIT 13 JAHREN PRAKTIZIEREND STANDARDVERSORGUNG IN DER PRAXIS: VERFÜGBARKEIT RESSOURCEN ZUR PSYCHOLOGISCHEN UNTERSTÜTZUNG 32% 35% 35% 21% 11% 11% 6% 14% 9% Programme zur psychologischen Unterstützung oder Gruppen, die speziell emotionale Aspekte des Diabetes behandeln Kostenerstattung für die Zeit, die ich für Beurteilung/Beratung in Bezug auf psycho logische Probleme aufwende Materialien zur Selbsthilfe für den Patienten zum Umgang mit emotionalen Problemen, die ich den Patienten mitgeben kann Hausärzte Fachärzte Diabetesberaterinnen/Diätassistentinnen 14 Basis: alle qualifizierten Behandler (Hausärzte: n = 120; Fachärzte: n = 80; Diabetesberaterinnen/Diätassistentinnen: n = 80). Data on file

15 VOLKSKRANKHEIT MIT STIGMA MEHR AUFKLÄRUNG IST NOTWENDIG Obwohl Diabetes als Volkskrankheit gilt, berichten sowohl Menschen mit Diabetes als auch Angehörige und Behandler von Dis kriminierung aufgrund des Diabetes. So erfährt durchschnittlich jeder zehnte Mensch mit Diabetes in Deutschland Diskriminierung, Intoleranz und zu wenig Unterstützung in seiner sozialen Umgebung. 4 Dabei berichten Menschen mit Typ 1 und Typ 2 Diabetes von unterschiedlichen Erfahrungen: Jeder vierte Mensch mit Typ 1 Diabetes (23 %) berichtet, Diskriminierung in seinem sozialen Umfeld erlebt zu haben, wohingegen 9 % der Menschen mit Typ 2 Diabetes dieses angeben. Auch bei den Angehörigen und Behandlern glaubt etwa jeder fünfte, dass Menschen mit Diabetes diskriminiert werden und Diskriminierung ein gesellschaftliches Thema ist. 5 DISKRIMINIERUNG ERHÖHT LEIDENSDRUCK Dabei ist die Stigmatisierung von Menschen mit Diabetes mehr als eine gesellschaftliche Herausforderung. Vielmehr leiden Menschen mit Diabetes, die wegen ihrer Erkrankung bereits diskriminiert wurden, stärker unter ihr als Patienten, die solche Erfahrungen noch nicht machen mussten. 11 FAZIT / PERSPEKTIVE Behandler fordern eine verbesserte Aufklärung und Prävention von Diabetes, aber auch eine frühere Diagnose und Behandlung, um die gesellschaftliche Akzeptanz von Menschen mit Diabetes und damit auch ihr Wohlbefinden und ihre Lebensqualität zu erhöhen. Es geht im Wesentlichen darum, eine Veränderung der Lebensweise in der gesamten Gesellschaft zu unterstützen, sodass jeder Diabetespatient mit den notwendigen Veränderungen der Lebensweise nicht allein ist. Ich denke an regelmäßigen Sport, Diät und Zugang zu Informationen über die Krankheit. HAUSARZT, DÄNEMARK, 43 JAHRE ALT, SEIT 16 JAHREN PRAKTIZIEREND Der Slogan Du kannst mit Diabetes leben irritiert mich, denn der ungewöhnlich geringe Wissensstand zu diesem Thema in der Allgemeinbevölkerung macht mein Problem komplizierter. Oft werde ich mit ironischen Meinungen konfrontiert, dass ich wahrscheinlich selbst schuld an den Problemen bin, weil ich die Diät nicht einhalte etc. Ich tue, was ich kann, aber es klappt immer noch nicht. FRAU MIT TYP 1 DIABETES, POLEN, 36 JAHRE ALT, DIABETES SEIT 21 JAHREN DURCHSCHNITTLICH JEDER ZEHNTE MENSCH MIT DIABETES IN DEUTSCHLAND BERICHTET VON DISKRIMINIERUNG 23% 9% DER MENSCHEN MIT TYP 1 DIABETES ERLEBEN DISKRIMINIERUNG DER MENSCHEN MIT TYP 2 DIABETES ERLEBEN DISKRIMINIERUNG 15

16 DAWN2 : ERKENNEN VERSTEHEN HANDELN DAWN2 RUFT ZUM HANDELN AUF DEUTSCHLAND IM INTERNATIONALEN VERGLEICH In der DAWN2 Studie wurden über Personen aus 17 Ländern auf vier Kontinenten befragt. Die Ergebnisse spiegeln große Unterschiede in den psychosozialen Aspekten und im gesellschaftlichen Umgang mit Diabetes wider. DAWN2 zeigt die unerfüllten Bedürfnisse sowie Möglichkeiten der Verbesserung in der Versorgung und Unterstützung von Menschen mit Diabetes und ihren Angehörigen auf. Im Ländervergleich werden Bereiche identifiziert, in denen die Situation von Menschen mit Diabetes und ihren Angehörigen verbessert werden kann. Hieraus können Handlungsstränge und Aktivitäten abgeleitet werden. DAWN2 ruft zum Dialog der unterschiedlichen Interessengemeinschaften auf mit dem Ziel einer personenzentrierten Diabetesversorgung. BELASTUNGEN VON MENSCHEN MIT DIABETES Die DAWN2 Studie bestätigt, dass trotz der Verfügbarkeit einer medizinischen Behandlung Diabetes ein erhebliches physisches, psychisches und ökonomisches Problem für Menschen mit Diabetes darstellt. Für 27 % der Menschen mit Diabetes ist die Erkrankung in Deutschland mit hohen diabetesbedingten Belastungen verbunden. 4 BELASTUNGEN DER ANGEHÖRIGEN Ein interessanter Befund der DAWN2 Studie ist, dass die Angehörigen durch den Diabetes fast im gleichen Ausmaß betroffen sind wie die Menschen mit Diabetes selbst. Dabei ist in Deutschland die Belastung von Familienangehörigen durch Diabetes deutlich höher als in anderen Ländern: 46,7 % der deutschen Familienangehörigen 5 geben eine erhebliche diabetesbezogene Belastung an und damit mehr als beispielsweise in Spanien, Kanada, den USA oder Großbritannien % der Angehörigen machen sich wegen des Hypoglykämie- Risikos, vor allem aufgrund nächtlicher Hypoglykämien, große Sorgen % 60% 58% 58% 52% 52% 51% 51% BENCHMARKING: DIABETESBEDINGTE BELASTUNGEN DER MENSCHEN MIT DIABETES ALGERIEN TÜRKEI RUSSLAND POLEN INDIEN CHINA ITALIEN SPANIEN 43% MEXIKO 40% FRANKREICH 36% JAPAN 27% 27% KANADA DEUTSCHLAND 26% UK 22% USA 21% DÄNEMARK 17% NIEDERLANDE 41% Anteil der Menschen mit Diabetes mit hoher Belastung durch Diabetes Nicolucci A et al. Diabet Med 2013;30: DISKRIMINIERUNG IST EIN GLOBALES PROBLEM 30% 29% 27% 26% 22% Anteil der Menschen mit Diabetes, die sich aufgrund ihres Diabetes diskriminiert fühlen 20 19% 19% 19% 17% 17% 14% 13% 13% 13% 11% 10% 10% 19% Nicolucci A et al. Diabetes 2013;62(suppl 1):A204 0 TÜRKEI ALGERIEN INDIEN POLEN NIEDERLANDE CHINA SPANIEN ITALIEN FRANKREICH RUSSLAND KANADA UK MEXIKO JAPAN DÄNEMARK DEUTSCHLAND USA 16

17 SCHULUNGSBEDARF: QUANTITÄT UND QUALITÄT MÜSSEN STIMMEN Im internationalen Vergleich ist in Deutschland der Anteil der Menschen mit Diabetes, die an Diabetes-Schulungen teilnehmen, überdurchschnittlich hoch. Nur in Kanada lag die Teilnehmerquote höher. 4 Allerdings fordern die Behandler in Deutschland bessere Schulungen für Menschen mit Diabetes, insbesondere zum Thema Selbstmanagement. 6 Obwohl Angehörige und Behandler der Meinung sind, dass Menschen, die mit Diabetes-Patienten zusammenleben, zukünftig mehr Diabetes-Schulungen erhalten sollten, liegt Deutschland mit 28 % über dem Mittel. Dänemark geht mit gutem Beispiel voran: Hier haben schon 43 % der Angehörigen an Schulungen zu Diabetes teilgenommen. 5 BEHANDLER WÜNSCHEN MEHR QUALIFIZIERTES FACHPERSONAL STEIGERUNGSFÄHIG: GESELLSCHAFTLICHE AKZEPTANZ VON MENSCHEN MIT DIABETES Interessant sind die Aussagen der Befragten zum Thema Diskriminierung. Auf der einen Seite fühlen sich in Deutschland nur knapp 10 % der Menschen mit Diabetes diskriminiert so wenig wie in keinem anderen Land. Auf der anderen Seite glauben 18 % der An gehörigen in Deutschland, dass Menschen mit Diabetes wegen ihrer Erkrankung diskriminiert werden. In Dänemark (8 %) oder den USA (9 %) machen sich weniger Angehörige entsprechende Sorgen. 5 Von den Behandlern denken sogar über 21 %, dass die Diskriminierung von Menschen mit Diabetes ein (gesellschaftliches) Thema ist. Damit steht Deutschland zwar besser da als der Durchschnitt der 17 Länder (33 %), doch Kanada und Großbritannien zeigen, dass es noch Verbesserungspotenzial gibt. Hier meinen nur 11 % und 15 %, dass die gesellschaftliche Akzeptanz von Menschen mit Diabetes verbessert werden muss. 6 Für eine optimierte Behandlung von Menschen mit Diabetes und ihren Angehörigen wünscht sich jeder zweite Behandler in Deutschland mehr qualifizierte medizinische Fachangestellte bzw. Diabetesberaterinnen, in den Niederlanden und Dänemark dagegen nur jeder vierte. Dort sind die Behandler wesentlich zufriedener mit der fachlichen Unterstützung ,0% 56,9% 50,6% 49,4% 47,1% 46,7% 41,6% 35,6% 31,8% 30,5% 33,7% 28,7% 26,9% 24,6% 24,5% 18,9% 13,8% 12,0% BENCHMARKING: EMOTIONALE BELASTUNGEN VON ANGEHÖRIGEN Vergleich der emotionalen Belastung von Angehörigen (PAID-5-DFM 40) 0 FRANKREICH JAPAN CHINA ALGERIEN POLEN DEUTSCHLAND ITALIEN TÜRKEI SPANIEN DÄNEMARK NIEDERLANDE KANADA USA UK INDIEN RUSSLAND MEXIKO Kovacs Burns K et al. Diabet Med 2013;30: SORGEN UM HYPOGLYKÄMIEN BEI ANGEHÖRIGEN % 81% 78% 72% 71% 70% 65% 64% 64% 64% 64% 63% 62% Anteil der Angehörigen, der sich aufgrund des Hypoglykämie-Risikos sorgt % 43% 41% 32% 31% Kovacs Burns K et al. Diabet Med 2013;30: ALGERIEN INDIEN SPANIEN CHINA TÜRKEI JAPAN POLEN ITALIEN MEXIKO FRANKREICH DEUTSCHLAND RUSSLAND UK USA KANADA DÄNEMARK NIEDERLANDE 17

18 DAWN2 : ERKENNEN VERSTEHEN HANDELN NATIONALES ADVISORY BOARD PROF. DR. PHIL. NORBERT HERMANNS Prof. Dr. Norbert Hermanns leitet das Forschungsinstitut Diabetes am Diabetes Zentrum Mergentheim und ist außerordentlicher Professor für klinische Psychologie an der Universität Bamberg. Seit 2010 ist er Mitglied des International Publications Committee der DAWN2 Initiative. Die DAWN2 Studie hat zum zweiten Mal innerhalb einer Deka de gezeigt, dass psychosoziale Bedürfnisse von Menschen mit Diabetes, aber auch deren Angehörige in der aktuellen Diabetesversorgung zu wenig Berücksichtigung finden. Eine Verbesserung dieser Situation wird von allen Beteiligten dringend angemahnt. PD DR. PHIL. BERNHARD KULZER PD Dr. phil. Bernhard Kulzer ist Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeut sowie Psychodiabetologe und Fachpsychologe Diabetes der Deutschen Diabetes Gesellschaft DDG am Diabetes Zentrum Mergentheim. Bei vielen Menschen mit Diabetes wird das wichtigste Therapie ziel, der Erhalt ihrer Lebensqualität, nicht oder nur schlecht erreicht. Die Gründe dafür liegen nicht nur in der chronischen Erkrankung selbst, sondern auch in den psychischen oder körper lichen Folge erkrankungen. Diese diabetesbezogenen Belastungen wiederum führen oft zu Problemen im Umgang mit der Therapie, zu einer schlechteren HbA 1c - Einstellung und zu einem höheren Risiko von Folgeerkrankungen. DR. JENS KRÖGER Dr. Jens Kröger ist leitender Diabetologe am Zentrum für Diabetologie in Hamburg-Bergedorf, Vorstandsmitglied von diabetesde Deutsche Diabetes-Hilfe e. V. und Betroffener. Die Ergebnisse aus DAWN2 können positive Veränderungen anstoßen, die die Belastung für Menschen mit Diabetes, deren Angehörige und die Gesellschaft verringern. PROF. DR. MED. RÜDIGER LANDGRAF Prof. Dr. Rüdiger Landgraf aus München ist Vorsitzender der Deutschen Diabetes-Stiftung und Mitglied der Steuergruppe für die Erstellung Nationaler VersorgungsLeitlinien. Evidenz-basierte Medizin hat die Qualität der Versorgung von Menschen mit Diabetes deutlich verbessert. Der exklusive Fokus in der Betreuung auf klinische Endpunkt-Studien reduziert aber die Bedeutung physischer, emotionaler, sozialer und spiritueller Aspekte der Krankheit. Daher DAWN! DIPL.-PSYCHOLOGE PETER MATTENKLODT Dipl.-Psychologe Peter Mattenklodt ist leitender Psychologe im Schmerzzentrum Erlangen und psychologischer Psychotherapeut, spezieller Schmerzpsychotherapeut, Psychodiabetologe sowie Fachpsychologe Diabetes (DDG). DAWN2 ist ein Meilenstein, weil hier erstmals in einer internationalen Studie auch die Bedeutung und die Belastung der Angehörigen beleuchtet wurden. Sie sind die wichtigste Quelle an sozialer Unterstützung für die Betroffenen. Gleichzeitig ist auch ihr Leben durch den Diabetes maßgeblich beeinflusst und belastet. Diese Erkenntnisse sollten wir unbedingt in der Diabetes-Behandlung berücksichtigen. BARBARA MÜLLER Barbara Müller ist selbstständige Diabetesberaterin DDG und Ernährungs- und Diätberaterin ZÄN in einer diabetologischen Schwerpunktpraxis in Oberursel und hält deutschlandweit Fort- und Weiterbildungsseminare für medizinisches Fachpersonal. Eine der zentralen Folgerungen aus DAWN2 ist: Wir brauchen erlebnisorientierte, leicht verständliche Schulungen für unsere Patienten und deren Angehörige, die schwierige medizinische Themen leicht verständlich erklären. 18

19 DIETER MÖHLER Dieter Möhler aus Berlin ist Rechtsanwalt und Bundesvorsitzender des Deutschen Diabetiker Bundes DDB. DAWN2 ist von entscheidender Bedeutung, denn wir brauchen Daten zur Lebensqualität. Hierzu leistet DAWN2 einen bahnbrechenden Beitrag. RICHARD SCHLOMANN Richard Schlomann aus Berlin ist Medizinischer Dokumentar und Vorstandsmitglied des Vereins Deutsche Diabetes-Hilfe Menschen mit Diabetes (DDH-M) e. V. Es ist extrem wichtig, die Wünsche und Bedürfnisse der Menschen mit Diabetes zu kennen. Nur wenn wir wissen, was gut oder schlecht im Alltag ist oder in der Versorgung läuft, können wir entsprechend handeln. ELISABETH SCHNELLBÄCHER Elisabeth Schnellbächer ist Diabetesberaterin und Pädagogin in einer diabetologischen Schwerpunktpraxis in Birkenfeld und Vorsitzende des Verbandes der Diabetes-Beratungs- und Schulungsberufe in Deutschland e. V. (VDBD). Durch DAWN2 wurde Menschen mit Diabetes und deren Familien eine Stimme gegeben. Nun gilt es, notwendige Veränderungen, die für eine Verbesserung des Lebens der Betroffenen notwendig sind, politisch auf den Weg zu bringen. JUTTA SCHÜMANN Dipl.-Soz., Dipl.-Päd. Jutta Schümann aus Mühbrook ist ehemaliges Mitglied des Landtags Schleswig-Holstein, Erste Vorsitzende der Landesgesundheitsprojekte e. V. und Geschäftsführerin der schuemann network GmbH. Die DAWN2 Studie sollte politische Weichenstellungen ermöglichen, sonst werden die gesundheits- und volkswirtschaftlichen Belastungen sowie die ökonomischen Auswirkungen zukünftig kaum noch zu tragen sein. JAN TWACHTMANN Jan Twachtmann, LL. M., aus Berlin ist Jurist und Vorstandsvorsitzender des Vereins Deutsche Diabetes-Hilfe Menschen mit Dia betes (DDH-M) e. V. DAWN2 ist ein wichtiger Beitrag zur Bewertung der Wünsche und Bedürfnisse von Menschen mit Diabetes. Nur so können wir entsprechende Forderungen an die Politik und die Leistungserbringer stellen. HANSRUEDI STAHEL Hansruedi Stahel aus Turbenthal, Schweiz, ist Kommunikationsberater, Krisenmanager, Ärzte- und Teamcoach und Referent an der Novo Nordisk Akademie. Wenn es DAWN nicht gäbe, müsste man es sofort erfinden. Warum? Jeder Mensch hat Bedürfnisse und Wünsche. DAWN sucht und findet Patientenbedürfnisse und ist somit neben einem empathischen Betreuergespräch der Schlüssel zu einer guten Diabetesbehandlung. 19

20 DAWN2 : ERKENNEN VERSTEHEN HANDELN LITERATUR 1. Lottmann K et al. Versorgungslücke bei Typ-2-Diabetes in Deutschland Ergebnis einer Delphi-Befragung. 49. Jahrestagung der Deutschen Diabetes Gesellschaft, , Berlin. Poster P International Diabetes Federation. Signs and symptoms. Verfügbar unter idf.org/complications-diabetes. Zugriff: April Peyrot M, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2 ): A multinational, multi-stakeholder study of psychosocial issues in diabetes and person-centered diabetes care. Diab Res Clin Pract 2013;99: Nicolucci A, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2 ): Cross-national benchmarking of diabetesrelated psychosocial outcomes for people with diabetes. Diabet Med 2013;30: Kovacs Burns K, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2 ): Cross-national benchmarking indicators for family members living with people with diabetes. Diabet Med 2013;30: Hermanns N, et al. Global prevalence of hypoglycaemia: Association to treatment factors, self-management education and quality-of-life measurements. Diabetes 2013;62(suppl 1): PS Stuckey H, et al. Qualitative insights into psychosocial needs and strategies of people with diabetes and family members in DAWN2 study. Diabetes 2013;62(suppl 1):A Hermanns N, et al. Global prevalence of hypoglycaemia: Association to treatment factors, self-management education and quality-of-life measurements. Diabetes 2013;62(suppl 1): P Willaing I, et al. Exploring diabetes education and information: perspectives of family members of people with diabetes (DAWN2 study). Diabetes 2013;62(suppl 1):A Wens J, et al. Societal discrimination and emotional well-being in people with diabetes: Results from DAWN2. Diabetologia 2013;56(suppl 1): A Holt RIG, et al. Diabetes Attitudes, Wishes and Needs second study (DAWN2 ): Cross-national comparisons on barriers and resources for optimal care: Healthcare professional perspective. Diabet Med 2013;30:

21 KOOPERATIONSPARTNER IAPO Die International Alliance of Patients Organizations (IAPO) ist eine globale Dachorganisation von Patientenorganisationen. In der IAPO sind Gruppen aus allen Krankheitsgebieten vereinigt. Ziel der Organisation ist die weltweite Förderung einer adäquaten patientenzentrierten medizinischen Versorgung. IDF Die International Diabetes Foundation (IDF) ist ein weltweiter Zusammenschluss von mehr als 200 Diabetes-Organisationen aus 160 Ländern. Zu den weltweiten Zielen der Vereinigung zählen die Verbesserung von Aufmerksamkeit und Akzeptanz für die Diabetes- Erkrankung, die Förderung angemessener Behandlungs- und Präventionsmaßnahmen und die Unterstützung von Ansätzen für eine Heilung der verschiedenen Diabetes-Formen. In diesem Sinne ist die IDF für verschiedene globale Initiativen verantwortlich, wie beispielsweise den World Diabetes Day, den World Diabetes Congress oder den Diabetes Atlas. STENO DIABETES CENTER Das Steno Diabetes Center ist in der medizinischen Betreuung sowie Forschung und Lehre zur Behandlung und Versorgung des Diabetes tätig. Das in Gentofte, Dänemark, ansässige Institut entstand 1991 nach der Fusion des Niels Steensen Hospitals und des Hvidøre Hospitals. 21

22 DAWN2 : ERKENNEN VERSTEHEN HANDELN CHANGING DIABETES UMFASSENDES ENGAGEMENT FÜR EINE BESSERE VERSORGUNG Mit dem Ziel, das Verständnis für die Lebenssituation von Menschen mit Diabetes sowie den therapiefördernden Austausch zwischen Behandlerteams, Betroffenen und Angehörigen zu fördern, ist DAWN2 ein wichtiger Bestandteil des umfassenden Ansatzes Changing Diabetes Diabetes verändern. Gemeinsam mit Betroffenen, Behandlern und Partnern aus Wissenschaft und Politik setzt sich Novo Nordisk im Rahmen von Changing Diabetes dafür ein, die vielfältigen Herausforderungen rund um die Volkskrankheit zu bewältigen. ERFOLGREICHES DIABETESMANAGEMENT MEHR ALS MEDIKAMENTE Dabei geht das Bestreben des Unternehmens weit über die Erforschung der Erkrankung und die Entwicklung innovativer Medikamente hinaus. Im Fokus stehen Aufklärungsmaßnahmen zur Förderung des öffentlichen Krankheitsverständnisses, Initiativen zur Vorbeugung von Diabetes und Folgeerkrankungen sowie Unterstützungs an ge bo te, um die Erkrankung bestmöglich in den Alltag und die Lebens planung von Menschen mit Diabetes zu in tegrieren. Denn ein erfolgreiches Diabetesmanagement hängt nicht allein von der medikamentösen Therapie ab, sondern auch davon, wie diese in die Lebenssituation und den Alltag der Menschen integriert werden kann. Changing Diabetes umfasst dabei vielfältige Aktivitäten: von Camp D, Europas größtem Workshop-Camp für junge Menschen mit Diabetes, über die Novo Nordisk Akademie für Ärzte und Fachkräfte bis hin zu internationalen Studien und Engagements in Entwicklungsländern. Alle Projekte des Ansatzes haben das Ziel, die Versorgung von Menschen mit Diabetes zu verbessern und damit ihre Lebensqualität zu erhöhen. Weitere Informationen unter Unser Ziel ist es, chronische Erkrankungen wie Diabetes eines Tages heilen zu können. Bis wir das erreicht haben, tun wir alles, um das Leben der Betroffenen entscheidend zu verbessern. KRISJA VERMEYLEN, GESCHÄFTSFÜHRERIN NOVO NORDISK DEUTSCHLAND 22

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24 VERÓNICA AUS MEXIKO HAT TYP 2 DIABETES, DAVOR HATTE SIE SCHWANGERSCHAFTSDIABETES Art.-Nr (07/14) DE/CD/0714/0072a Druckerei: PPPP Druck: 10/14 Auflage: Changing Diabetes ist eine eingetragene Marke der Novo Nordisk A/S, Dänemark. Novo Nordisk Pharma GmbH Brucknerstraße Mainz Deutschland Service-Nummer: