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1 DAWN 2 Sichtweisen von Menschen mit Diabetes und deren Angehörigen sowie Behandlern

2 Was ist DAWN? DAWN steht für Diabetes Attitudes Wishes and Needs, was soviel bedeutet wie Diabetes, Ansichten, Wünsche und Nöte/Bedürfnisse der Betroffenen. Das DAWN Programm ist eine globale Initiative von Novo Nordisk und der Internationalen Diabetes-Vereinigung IDF. Die DAWN Initiative startete mit der DAWN Studie, der ersten weltweiten, repräsentativen Studie zu den psycho-sozialen Aspekten von Diabetes. 2

3 Befragte Interessengruppen Erwachsene mit Diabetes Typ1 Typ2 Mit Insulin behandelt Mit Antidiabetika außer Insulin behandelt Keine Behandlung mit Antidiabetika Angehörige von Menschen mit Diabetes Behandler von Menschen mit Diabetes Hausärzte Diabetologen Schwestern/Diabetesberaterinnen Diätassistenten/Ernährungsberater Peyrot et al., Diabetes Res Clin Pract Feb;99(2):

4 Ein globaler 360 -Blick auf Diabetes Menschen mit Diabetes Angehörige Diabetesbehandler Patientenorganisationen, Entscheidungsträger 17 Länder Befragte Teilnehmer in Deutschland International Diabetes Federation (IDF) International Alliance of Patient Organizations (IAPO) Steno Diabetes Center Peyrot M, et al. Diab Res Clin Pract 2013;99: DAWN2 Study 2013 Novo Nordisk A/S. AlleRechtevorbehalten. 4

5 Der Mensch mit Diabetes steht im Mittelpunkt - Er steht aber nicht isoliert für sich allein - Angehörige sind auf vielfältige Weise mitbetroffen - Die Familie ist die wichtigste Unterstützungsquelle für Menschen mit Diabetes - Zentrale Fragen von DAWN2 - Was bedeutet die Diabeteserkrankung für das familiäre Umfeld? - Wie ist die Lebensqualität von Angehörigen? - Welche Einstellung haben Angehörige zu den verschiedenen Therapieanforderungen? - Wie beurteilen Angehörige Ihre Rolle beim Diabetesmanagement? - Wie gut fühlen sich Angehörige selbst informiert und unterstützt? Verband der Diabetesberatungs- und Schulungsberufe in Deutschland

6 Der Mensch mit Diabetes steht im Mittelpunkt - Er steht aber nicht isoliert für sich allein - Behandler stehen Menschen mit Diabetes mit ihrem Wissen und Begleitung auf verschiedenen Versorgungsebenen zur Verfügung - Zentrale Fragen von DAWN2 - Wie sehen Ansichten von Behandlern zu verschiedenen Problemfeldern aus? - Wie sind Behandler in das Diabetesmanagement eingebunden und unterstützen es? - Wie sehen Behandler einen zukünftigen Bedarf? Verband der Diabetesberatungs- und Schulungsberufe in Deutschland

7 Verband der Diabetesberatungs- und Schulungsberufe in Deutschland

8 Gesundheit/ Lebensqualität (Menschen mit Diabetes und Angehörige) Ansichten und Überzeugungen bezüglich Diabetes Diabetesschulung (Behandler) Diabetes-Profil Versorgung und Unterstützung/ Einbindung Zukünftiger Bedarf Aktives Selbstmanagement Diabetesschulung und -aufklärung Demographische Daten Verband der Diabetesberatungs- und Schulungsberufe in Deutschland

9 Angewandte Instrumente zur Messung der Lebensqualität - bei Menschen mit Diabetes und Angehörigen - WHO-5 schlecht bei 36% Diabetes Typ 1 und 47% Diabetes Typ 2 bessert sich bei längerer Krankheitsdauer schlecht, besonders bei jüngeren Angehörigen, 30% mit und 40% ohne Insulin PAID 48% berichten Diabetes-bezogene Belastungen (Typ1=Typ2) insbesondere: Schuldgefühle und Angst 33%: Angst vor ernsten Komplikationen Verband der Diabetesberatungs- und Schulungsberufe in Deutschland

10 Auswirkungen des Diabetes auf die Lebensqualität (Angehörige) Basis: Alle qualifizierten FMs (Insulintherapie: n=68; Therapie ohne Insulin: n=52) Q1351: Wie stark belastet es Sie, die Person, mit der Sie zusammenleben, bei seinem /ihrem Diabetesmanagement zu unterstützen? Data on File 10

11 Auswirkungen des Diabetes auf die Lebensqualität (Angehörige) Ihr emotionales Wohlbefinden B Ihre Freizeitaktivitäten Ihre finanzielle Situation Ihre körperliche Gesundheit Ihre Beziehung zu Ihrer Familie, Freunden und Kollegen Ihre Beziehung zu der Person, mit der Sie zusammenleben und die an Diabetes leidet A Ihre Arbeit oder Ihr Studium Basis: Alle qualifizierten FMs (Insulintherapie: n=68; Therapie ohne Insulin: n=52) Q1410: Welchen Einfluss hat der Diabetes der Person, mit der Sie zusammenleben, auf die folgenden Apsekte Ihres Lebens? Data on File 11

12 Ergebnisse der DAWN2 Studie in Deutschland Lebensqualität MmD Typ 1 MmD Typ 2 Angehörige Körperliche Gesundheit 63% negativ 15% positiv 55% negativ 9% positiv Ca. 20% eingeschränkt Finanzen 23% negativ 31% negativ Ca. 22% 18% positiv 7% positiv eingeschränkt Freizeitaktivitäten 46% negativ 24% positiv 38% negativ 10% positiv Negativ eher bei Typ 1 (ca. 34%) Emotionales Empfinden 46% negativ 24% positiv 42% negativ 11% positiv >2/3 eingeschränkt Fazit: Die Beeinträchtigung der Lebensqualität bei Angehörigen ist nahezu vergleichbar mit der von Menschen mit Diabetes Verband der Diabetesberatungs- und Schulungsberufe in Deutschland

14 Schulung, Aufklärung und Unterstützung: Verwendete Ressourcen (Angehörige) Basis: Alle qualifizierten FMs (Insulintherapie: n=68; Therapie ohne Insulin: n=52). Q1465 (Bevorzugte Informationsquellen von Angehörigen): Welche der folgenden Schulungs-, Informations- und Hilfsangebote nehmen Sie für sich oder zur Unterstützung der Person, mit der Sie zusammenleben und die an Diabetes leidet, zurzeit in Anspruch? Die Befragten konnten mehr als eine Antwort angeben Data on File 14

15 Schulung, Aufklärung und Unterstützung: Gewünschte Ressourcen (Angehörige) Wie man eine Person mit Diabetes am besten unterstützen kann Ernährungsrichtlinien für ein optimales Diabetesmanagement Medikamentöse Behandlungen, die für seinen/ihren Diabetes am besten sind Allgemeine Informationen über Diabetes Wie mit emotionalen Problemen in Bezug auf ein Leben mit Diabetes positiv umzugehen ist Diabetesbehandlungs-und Diabetesunterstützungsangebote, die in Ihrer Gegend verfügbar sind Basis: Alle qualifizierten FMs (Insulintherapie: n=68; Therapie ohne Insulin: n=52). Q1475 (Wichtige Informationen, die Angehörige haben sollten, um Menschen mit Diabetes zu helfen): Für welches der folgenden Themen wäre es wichtig für Sie mehr Informationen zu erhalten, um der Person mit Diabetes, mit der Sie zusammenleben, besser helfen zu können? Die Befragten konnten mehr als eine Antwort angeben Data on File 15

16 Fazit zu Schulung, Aufklärung und Unterstützung Ca. 70% der Angehörigen haben bisher noch nie an einem Diabetes- Schulungsprogramm teilgenommen. Printmaterialien und Webseiten werden von Angehörigen bevorzugt genutzt, um sich über Gesundheit und Diabetes zu informieren. Angehörige wünschen sich vor allem mehr Informationen über Ernährung (47 60%), über den Diabetes allgemein (38 46%), die beste medikamentöse Therapie (38 48%), vor allem aber auch darüber, wie sie ihren Angehörigen mit Diabetes unterstützen können (54 58%). 16

18 Ansichten zu Diabetes: Anforderungen der Ärzte an moderne Antidiabetika (Behandler) Basis: Alle qualifizierten Ärzte (Ärzte der Primärversorgung: n=120; Fachärzte: n=80). Q1015 (Verbesserungen, die Ärzte besonders hilfreich für das Erreichen besserer Patientenergebnisse finden): Betrachten Sie bitte die derzeit verfügbaren Behandlungen. Welche Verbesserungen in der Diabetesmedikation wären am hilfreichsten für die Verbesserung der Ergebnisse für Ihre Diabetes-Patienten? Bitte alle zutreffenden Antworten markieren. Data on File 18

19 Ansichten zu Diabetes: Hypoglykämien (Menschen mit Diabetes, Angehörige) B Basis: Alle qualifizierten MMD (Typ 1: n=80; Typ 2: n=422). Q1451: Bewerten Sie bitte zunächst, inwiefern Sie den folgenden Aussagen zu Diabetes im Allgemeinen zustimmen. Stimme im Wesentlichen zu/ stimme voll und ganz zu Basis: Alle qualifizierten FMs (Insulintherapie: n=68; Therapie ohne Insulin: n=52). Q1425 (Zustimmung voll/im Wesentlichen): Denken Sie bitte an die Person, mit der Sie zusammenleben und die an Diabetes leidet und bewerten Sie, inwiefern Sie den folgenden Aussagen zu Diabetes zustimmen. Q1430: Wenn Sie an das Wort Diabetes denken, woran denken Sie dann? Data on File 19

20 Ansichten zu Diabetes: nächtliche Hypoglykämien (Menschen mit Diabetes, Angehörige) B Basis: Alle qualifizierten MMD (Typ 1: n=80; Typ 2: n=422). Q1451: Bewerten Sie bitte zunächst, inwiefern Sie den folgenden Aussagen zu Diabetes im Allgemeinen zustimmen. Stimme im Wesentlichen zu/ stimme voll und ganz zu Basis: Alle qualifizierten FMs (Insulintherapie: n=68; Therapie ohne Insulin: n=52). Q1425 (Zustimmung voll/im Wesentlichen): Denken Sie bitte an die Person, mit der Sie zusammenleben und die an Diabetes leidet und bewerten Sie, inwiefern Sie den folgenden Aussagen zu Diabetes zustimmen. Q1430: Wenn Sie an das Wort Diabetes denken, woran denken Sie dann? Data on File 20

21 Ergebnisse der DAWN 2 Studie Ansichten zu Diabetes Sorgen MmD Familienangehörige Hypoglykämien Typ 1 > Typ 2 65% Gewicht Typ 2 > Typ 1 Komplikationen Gut behandelt, wenige Komplikationen 80-90% meinten,es sind keine Komplikationen zu erwarten wenn Management gut Diskriminierung Typ 1 > Typ 2 25% von Typ 1 Verband der Diabetesberatungs- und Schulungsberufe in Deutschland

22 Ansichten zu Diabetes: Psychosoziale Aspekte (Behandler) Basis: Alle qualifizierten Behandler (Hausärzte: n=120; Fachärzte: n=80; Diabetesberaterinnen/ Diätassistenten: n=80). Q950:Als nächstes bitten wir Sie, an Ihre persönlichen Überzeugungen bezüglich de Diabetesmanagements zu denken. Geben Sie bitte an,inwieweit Sie den folgenden Aussagen jeweils zustimmen bzw. nicht zustimmen. Bewertungen von 5 oder 6 auf einer 6-Punkte-Zustimmungsskala ( 1 =stimme überhaupt nicht zu und 6 =stimme voll und ganz zu) Mein Erfolg bei der Behandlung von Diabetespatienten hängt zum Großteil von meiner Fähigkeit ab, die emotionalen Probleme meiner Patienten zu verstehen, und richtig anzugehen. 22

24 Unterstützung durch das Umfeld (Menschen mit Diabetes, Angehörige) Beteiligung der Angehörigen Gewünschter Grad der Unterstützung durch die Bezugsperson Unterstützung der Person, mit der Sie zusammenleben, beim Umgang mit Ihren Gefühlen bezüglich Diabetes Basis: MMD, die jemanden hatten, der am meisten bei der Unterstützung des Diabetesmanagements engagiert ist (Typ 1: n=72; Typ 2: n=298). Q1625: (Gewünschter Grad des Engagements der an der Versorgung beteiligen Person): Denken Sie an die Person, die Ihnen am meisten bei Ihrer Diabetesbehandlung hilft. Geben Sie bitte an, inwiefern diese Person in der Zukunft in Ihre Behandlung eingebunden sein soll? Basis: Alle qualifizierten FMs (Insulintherapie: n=68; Therapie ohne Insulin: n=52) Q1305: Wie stark möchten Sie in Zukunft in die folgenden Dinge eingebunden sein? Data on File 24

25 Unterstützung bei Hypoglykämien durch Angehörige A Basis: FM, deren MMD Hypoglykämien entwickelt hatten (Insulintherapie: n=64; ohne Insulintherapie: n=42). Q1385 (Häufigkeit der geleisteten Hilfe bei Hypoglykämien): Wie oft benötigt die Person, mit der Sie zusammenleben, Ihre Hilfe bei der Behandlung einer Unterzuckerung? Basis: Alle qualifizierten FMs (Insulintherapie: n=68; ohne Insulintherapie: n=52) Q1390 (Selbstvertrauen im Umgang mit Hypoglykämien): Wie sicher sind Sie, dass Sie wissen, was zu tun ist falls/wenn die Person, mit der Sie zusammenleben, einen niedrigen Blutzuckerspiegel hat? Data on File 25

26 Unterstützungsverhalten des Behandlerteams: Frage nach Auswirkungen von Diabetes auf das Leben (Menschen mit Diabetes, Behandler) PACIC Menschen mit Diabetes AC B 19% 10% 6% 5% A Typ 1 (A) Typ 2 (B) immer meistens Basis: Alle qualifizierten MMD, die in den letzten 12 Monaten Versorgungsleistungen in Anspruch nahmen (Typ 1: n=78; Typ 2: n=411). Q1575: Wir würden gerne erfahren, welche Art von Hilfe Sie von Ihrem Gesundheitsteam für Ihr Diabetesmanagement erhalten. Basis: Alle qualifizierten Behandler (Hausärzte: n=120; Fachärzte: n=80; Diabetesberaterinnen/Diätassistenten: n=80). Q710: Nun würden wir gerne nachvollziehen, wie Sie Diabetespatienten tagtäglich mit den Ihnen zur Verfügung stehenden Ressourcen und Zeit in Ihrer Praxis behandeln können.jeweils Einstufung auf einer Skala von Nie bis Immer. Data on File 26

27 Unterstützungsverhalten des Behandlerteams: Seelisches Wohlbefinden und Lebensstil (Behandler, Menschen mit Diabetes) Behandler Menschen mit Diabetes C 28% 30% 29% 40% 36% 47% Gefragt, ob Sie unter Angstzuständen oder Depressionen leiden Nach Ihren Ernährungsgewohnheiten... gefragt Gefragt, wie häufig Sie sich körperlich betätigen Typ 1 (A) Typ 2 (B) Basis: Alle qualifizierten MMD (Typ 1: n=80; Typ 2: n=422). Q1565: Hat in den letzten 12 Monaten eines der Mitglieder Ihres Gesundheitsteams Folgendes getan? Bitte alle zutreffenden Antworten ankreuzen. Basis: Alle qualifizierten Behandler (Hausärzte: n=120; Fachärzte: n=80; Diabetesberaterinnen/Diätassistenten: n=80). Q720: Bei wie vielen Ihrer Diabetes-Patienten haben Sie in den letzten 12 Monaten Folgendes beurteilt? Data on File 27

29 Standardversorgung in der Praxis: Gewünschte Weiterbildung (Behandler) A A Basis: Alle qualifizierten Behandler (Hausärzte: n=120; Fachärzte: n=80; Diabetesberaterinnen/Diätassistenten: n=80). Q1055: In welchen der folgenden Bereiche würden Sie gerne regelmäßig weitere Schulungen oder Unterstützung erhalten, um eine bessere Behandlung Ihrer Diabetes-Patienten zu gewährleisten? Data on File 29

30 Standardversorgung in der Praxis: Gewünschte Weiterbildung (Behandler) C C Basis: Alle qualifizierten Behandler (Hausärzte: n=120; Fachärzte: n=80; Diabetesberaterinnen/Diätassistenten: n=80). Q1055:In welchen der folgenden Bereiche würden Sie gerne regelmäßig weitere Schulungen oder Unterstützung erhalten, um eine bessere Behandlung Ihrer Diabetes-Patienten zu gewährleisten? Data on File 30

31 Zukünftiger Bedarf Familie/Umfeld/Gesellschaft 63% der MmD fühlen sich zum großen Teil, 10-20% gar nicht durch die Familie unterstützt Ca. 33% wünschen sich mehr Unterstützung auf Arbeit und in Schule 50% der Angehörigen möchten mehr eingebunden werden 47% würden gern mehr emotional entlasten Verband der Diabetesberatungs- und Schulungsberufe in Deutschland

32 Konsequenzen und mögliche Maßnahmen müssen auf vielen Ebenen getroffenen werden was ist für uns DB/DA und weitere nichtärztliche Berufe wichtig? - Angehörige Wie erreiche ich diese, um sie zu schulen sowie mehr in die Versorgung und als emotionale Stütze des Patienten einzubinden? - Emotionale Belastung Stärkere Nutzung von Instrumenten zur Diagnostik emotionaler Belastungen sowie Fort- und Weiterbildungen zu psychischen Komorbiditäten sowie sozioökonomischen Aspekten - Zusammenarbeit zwischen Hausärzten und Diabetologen Diabetesberater sollten Bindeglied zwischen Versorgungsebenen werden Verband der Diabetesberatungs- und Schulungsberufe in Deutschland

33 Wir sind verantwortlich für das, was wir tun, aber auch für das, was wir nicht tun Voltaire ( ) Verband der Diabetesberatungs- und Schulungsberufe in Deutschland

36 Kernaussagen DAWN 2 - Deutschland Die Gruppe der Angehörigen wurde bislang sehr vernachlässigt, hat aber einen großen Einfluss auf die Betroffenen. Lebensqualität hat für MmD einen hohen Stellenwert. Sowohl MmD Typ 1 als auch Typ 2 assoziieren mit der Erkrankung eine geringere Lebensqualität. Dies verringert die Therapieadhärenz. Der depressive Mensch wird in den Mittelpunkt gestellt. Hypoglykämien bei MmD Typ 2 müssen in den Fokus der Diabetologen gerückt werden. Beratung und Schulung hätten zu wenig verhaltenstherapeutische Ansätze. Die Umsetzung des Gelernten im Alltag sei für viele Patienten eine zu große Hürde. Chronisch Kranke benötigen ein Gesundheitscoaching mit individuellem Ansatz. Auch Angehörige leiden unter der verminderten Lebensqualität der Betroffenen. Verband der Diabetesberatungs- und Schulungsberufe in Deutschland