Ausgangspunkt der Studie

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1 Lebensqualität und psychosoziale Belastung bei contergangeschädigten Menschen in der Langzeitperspektive Christian Albus, Bernd Sonntag Auftaktveranstaltung der NRW-weiten Studie Köln, 24. September 2011 Ausgangspunkt der Studie Viele Menschen mit Thalidomid-Schäden haben zunächst eine bemerkenswerte Alltagsbewältigung und Lebensqualität erreicht. Zahlreiche Betroffene berichten in den letzten Jahren über zunehmende körperliche, seelische und soziale Belastungen durch Langzeitfolgen. Viele beklagen vor allem einen erheblichen, ungedeckten gesundheitlichen Versorgungsbedarf. Es gibt kaum neue Studien zu dem Thema, deshalb sind bislang keine wissenschaftlich-fundierten Vorschläge zur Verbesserung der Versorgung möglich.

2 Was ist bislang bekannt? Edworthy et al. 1999; Nippert et al., 2002; Kennelly et al., 2002; Bent et al., 2007; O Caroll et al., 2011 Menschen mit Thalidomid-Schäden im Langzeitverlauf geben eine verminderte Lebensqualität bedingt durch zunehmende Verschlechterung des Gesundheitszustandes und unzureichende medizinische und soziale Versorgung an. schildern v.a. häufig chronische Schmerzen. werden häufig arbeitsunfähig, pflegebedürftig und leiden unter sozialer Isolation, Depressivität und Zukunftsangst. Die wenigen Studien basieren jedoch auf kleinen Fallzahlen (17 bis 210 Teilnehmer) und haben die Langzeitfolgen nicht objektiv sondern durch Fragebögen erfasst. Ziele der aktuellen Studie im psychosozialen Bereich Methodisch zuverlässige Bestimmung der Gesundheitsbezogenen Lebensqualität im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung. Objektive Diagnosen psychischer Erkrankungen als Ausdruck der gesundheitlichen und sozialen Belastung. Bestimmung des individuellen medizinischen und psychotherapeutischen Versorgungsbedarfs sowie Vorschläge zur Behandlung. Ableitung eines umfassenden Versorgungskonzeptes für das Ministerium.

3 Methoden im psychosozialen Bereich Fragebögen: Lebenssituation (Haushalt, Beruf etc.), ärztliche und ggf. psychotherapeutische Behandlung, Lebensqualität (EQ-5D; SF-36) Interview: Psychische Erkrankungen (SKID-I und SKID-II) Lebensqualität - Teil 1 EQ-5D International-bewährtes Instrument Misst Lebensqualität in fünf Bereichen Nur sechs Fragen Zwei Zusatzfragen zu contergan-spezifischen Themen Einfach und schnell auszufüllen Soll per Post von allen Betroffenen ausgefüllt werden (Vorstudie, n~800)

4 Lebensqualität Teil 2 SF-36 International bewährtes Instrument Misst 8 gesundheitliche Dimensionen: allgemeine Gesundheitswahrnehmung, Vitalität körperliches und seelisches Befinden, Schmerzen körperliche, soziale und emotionale Rollenfunktion Leicht auszufüllen (ca. 15 Min.) Nur für Teilnehmer der Hauptstudie (n=200) Psychische Erkrankungen SKID-I International bewährtes, strukturiertes Interview ( 4-Augen Gespräch ) Gold Standard zur Erstellung einer Diagnose Erfasst alle wichtigen psychischen Erkrankungen, z.b. Depressionen, Angststörungen etc. und deren Behandlung Dauer: variabel, bis max. ca. 1Stunde Nur für Teilnehmer der Hauptstudie SKID-II International bewährtes, strukturiertes Interview; nach Screening-Fragebogen Gold Standard für Diagnosen, die das SKID-I nicht erfasst, v.a. Störungen der Persönlichkeitsentwicklung, die durch massive und/oder anhaltende Belastungen entstehen können Dauer: variabel, zwischen Minuten; nur Hauptstudie

5 Lohnt es sich für Sie persönlich, an der Studie teilzunehmen? Gründliche, persönliche Untersuchung Ihrer psychischen und sozialen Situation. Falls eine psychische Erkrankung oder ein sonstiger sozialer Versorgungsbedarf vorliegt, erfolgt eine persönliche Beratung, welche Behandlung sinnvoll ist. Wichtiger Beitrag zu einer vermutlich weltweit in der Form einmaligen Studie, die positive Auswirkungen auf die Versorgung von Contergangeschädigten haben wird. Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!