WAS IST LEBENSQUALITÄT? DIPL. PGW R. BECKER

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1 WAS IST LEBENSQUALITÄT? DIPL. PGW R. BECKER

2 FÜR SIE PERSÖNLICH?

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5 DAS KONZEPT DER LEBENSQUALITÄT LEBENSQUALITÄT EIN MULTIDIMENSIONALES KONSTRUKT WHO KÖRPERLICHE, MENTALE, SOZIALE, SPIRITUELLE UND VERHALTENSBEZOGENE KOMPONENTEN INDIVIDUELLE WAHRNEHMUNG DER EIGENEN LEBENSSITUATION IM JEWEILIGEM KULTUR- UND WERTESYSTEMS BEEINFLUSST DURCH : KÖRPERLICHE GESUNDHEIT, PSYCHOLOGISCHEN ZUSTAND, GRAD DER UNABHÄNGIGKEIT, SOZIALE BEZIEHUNGEN UND UMWELTMERKMALE

6 QUALITY OF LIFE IS WHAT THE PATIENT SAYS IT IS (JOYCE, 1994)

7 KONZEPTE DER LEBENSQUALITÄT IM MEDIZINISCHEN UMFELD ÜBERPROPORTIONALER ZUWACHS AN PUBLIKATIONEN MIT LEBENSQUALITÄT SEIT 2000 INDIVIDUELLE LEBENSQUALITÄT GESUNDHEITSBEZOGENE LEBENSQUALITÄT - HRQOL KRANKHEITSBEZOGENE KÖRPERLICHE BESCHWERDEN PSYCHISCHE VERFASSUNG ERKRANKUNGSBEDINGTE FUNKTIONALE EINSCHRÄNKUNGEN AUSGESTALTUNG SOZIALER BEZIEHUNGEN

8 WIE SOLLTE LEBENSQUALITÄT GEMESSEN WERDEN?

9 LEBENSQUALITÄT UND KLINISCHE STUDIEN LEBENSQUALITÄT WIRD ALS WICHTIGER ASPEKT INNERHALB DER THERAPIE ANGESEHEN. LEBENSQUALITÄT MUSS SO GEMESSEN WERDEN, DASS MAN VERSCHIEDENE GRUPPEN MITEINANDER VERGLEICHEN KANN. MESSINSTRUMENTE MÜSSEN ZUVERLÄSSIG (VALIDITÄT), OBJEKTIV (OBJEKTIVITÄT) SEIN UND WIEDERHOLBARE ERGEBNISSE (RELIABILITÄT) LIEFERN.

10 EXKURS: GÜTEKRITERIEN FÜR MESSINSTRUMENTE OBJEKTIVITÄT DURCHFÜHRUNG AUSWERTUNG INTERPRETATION RELIABILITÄT REPRODUZIERBARKEIT VALIDITÄT GÜLTIGKEIT Ein valides Messinstrument muss reliabel sein! Ein reliabes Messinstrument muss nicht valide sein!

11 MESSINSTRUMENTE ZUR LEBENSQUALITÄT Kurzbezeichnung EuroQOL (EQ-5D) Name des Instruments European Quality of Life Questionnaire Itemanzahl SF-12 Fragebogen zum 12 SF-36 Gesundheitszustand 36 WHOQOL-100 WHO-Instrumente zur 100 Erfassung der WHOQOL-BREF Lebensqualität 26 Auswahl über häufig in klinischen Studien eingesetzte Messinstrumente zur Lebensqualität 7

12 KONZEPT DER GESUNDHEITSBEZOGENEN LEBENSQUALITÄT (HRQOL) UNTERSCHEIDUNG ZWISCHEN FUNKTIONSSKALEN: KÖRPER ROLLE EMOTIONALE F. KOGNITIVE F. SOZIALE F. SYMPTOMSKALEN: ERSCHÖPFUNG / FATIGUE ÜBELKEIT / ERBRECHEN SCHMERZ ATEMNOT

13 LEBENSQUALITÄT BSP.: EUROQOL

14 LEBENSQUALITÄT BSP. SF36 / SF12 ZIEL(E) / ZIELGRÖßE(N): SUBJEKTIVE GESUNDHEIT/LEBENSQUALITÄT. DIMENSIONEN / ANALYSEEINHEITEN: KÖRPERLICHE FUNKTIONSFÄHIGKEIT (KÖFU; 10 ITEMS); KÖRPERLICHE ROLLENFUNKTION (KÖRO; 4 ITEMS); KÖRPERLICHE SCHMERZEN (SCHM; 2 ITEMS); ALLGEMEINE GESUNDHEITSWAHRNEHMUNG (AGES, 5 ITEMS); VITALITÄT (VITA; 4 ITEMS); SOZIALE FUNKTIONSFÄHIGKEIT (SOFU; 2 ITEMS); EMOTIONALE ROLLENFUNKTION (EMRO; 3 ITEMS); GESUNDHEITSVERÄNDERUNG (RAWHTRAN; 1 ITEM, KEINE EIGENSTÄNDIGE SKALA); ZWEI SUMMENSKALEN: KÖRPERLICHE UND PSYCHISCHE SUMMENSKALA; GESAMTZAHL DER ITEMS: 36/12

15 LEBENSQUALITÄT MESSEN GESUNDHEITSBEZOGENE LEBENSQUALITÄT (HRQOL) VERSUCH EIN OBJEKTIVES BILD ÜBER DEN PATIENTENZUSTAND ZU ERHALTEN INSTRUMENTENSEITIG FESTGELEGTE THEMENBEREICHE PATIENTENGENERIERTE LEBENSQUALITÄT INDIVIDUELLE WAHRNEHMUNG DES PATIENTEN RELEVANTE THEMENBEREICHE WERDEN DURCH DEN PATIENTEN FESTGELEGT NUR SEHR SCHWACHE KORRELATIONEN ZWISCHEN PATIENTENTGENERIERTER UND HRQOL IMPLIKATIONEN FÜR KLINISCHE HANDLUNGEN UND FORSCHUNG

16 INDIVIDUELLE VS. GESUNDHEITSBEZOGENE LEBENSQUALITÄT KORRELATION ZWISCHEN SEIQOL UND EORTC QLQ C30 PATIENTEN NACH AUTOLOGER STAMMZELLTRANSPLANTATION N = 79 QUELLE: ZEHENTNER, H. (2004)

17 DIE SEIQOL METHODE DREISCHRITTIGE BEFRAGUNG 1. NENNUNG VON BIS ZU FÜNF WICHTIGEN LEBENSBEREICHEN (CUE - FESTLEGUNG) 2. EINSCHÄTZUNG DES GEGENWÄRTIGEN STATUS IM JEWEILIGEM LEBENSBEREICH (LEVEL EINSCHÄTZUNG) 3. EINSCHÄTZUNG DER RELATIVEN WICHTIGKEIT (WEIGHT`S)

18 ENTWICKLUNG DES SEIQOL BERUHT AUF DER SOCIAL JUGDEMENT METHODE (HAMMOND 1975) ERSTVORSTELLUNG IN EINER STUDIE (MCGEE 1991) EINFÜHRUNG DER DIREKTEN GEWICHTUNG ( DIRECT WEIGHTING HICKEY 1996) VALIDIERUNGSSTUDIEN U.A. BEI PATIENTEN MIT DEGENERATIVEN GELENKERKRANKUNGEN, ALS, HIV, MALIGNEN ERKRANKUNGEN PC GESTÜTZTE VERSION (RING 2006) PAPIERFORM (BECKER ET. AL. 2009) SEIQOL-Q (MERK 2012)

19 WAS BEDEUTET DAS FÜR DIE TÄGLICHE ARBEIT? INDIVIDUELLE LEBENSQUALITÄT KANN DEUTLICH VON DER GESUNDHEITSBEZOGENEN LEBENSQUALITÄT ABWEICHEN (MOONS ET AL., 2005; NEUDERT ET AL., 2004; SMITH ET AL., 2000; ZEHENTNER, 2004). DIE AUSSCHLIEßLICHE MESSUNG DER GESUNDHEITSBEZOGENEN LEBENSQUALITÄT KANN DEMNACH NUR EINE PERSPEKTIVISCH EINGESCHRÄNKTE AUSSAGE ÜBER DIE LEBENSQUALITÄT DES EINZELNEN PFLEGEBEDÜRFTIGEN ODER PATIENTEN ZULASSEN.

20 WAS BEDEUTET DAS FÜR DIE TÄGLICHE ARBEIT? DENKBAR IST, DASS PATIENTEN MIT EINER ALS SCHLECHT WAHRGENOMMENEN GESUNDHEITSBEZOGENEN LEBENSQUALITÄT DENNOCH EINE HOHE INDIVIDUELLE LEBENSQUALITÄT ERLEBEN. GRÜNDE: COPINGSTRATEGIEN UM KÖRPERLICHE EINSCHRÄNKUNGEN AUSZUGLEICHEN ANDERE WERTE- UND PRÄFERENZSTRUKTUREN AUFGRUND DER GESUNDHEITLICHEN EINSCHRÄNKUNGEN ERGEBEN (ZEHENTNER, 2004).

21 FAZIT LEBENSQUALITÄT IST WEITERHIN WICHTIG FÜR DIE BEHANDLUNG DER PATIENTEN. ACHTEN SIE NICHT NUR AUF DIE GESUNDHEITSBEZOGENE LEBENSQUALITÄT. FRAGEN SIE DEN PATIENTEN WIE ER / SIE SICH FÜHLT.

22 VIELEN DANK FÜR IHRE AUFMERKSAMKEIT R. BECKER