Befragung der Angehörigen von Jugendlichen mit Epilepsie

Transkript

1 1 Befragung der Angehörigen von Jugendlichen mit Epilepsie Ihre Antworten werden anonym behandelt. Bitte beantworten Sie die Fragen, indem Sie das entsprechende Kästchen ankreuzen. Es gibt keine richtigen oder falschen Antworten. Wenn Sie sich bei einer Frage nicht sicher sind, geben Sie bitte die bestmögliche Antwort an. Gerne können Sie auch Ergänzungen oder Erklärungen zu den Fragen schreiben. Vielen herzlichen Dank für Ihre Mühe und Ihre Mitarbeit! 1. Allgemeine Fragen 1.1. Wer füllt den Fragebogen aus? Mutter Vater Andere Bezugspersonen Ihr Kind ist männlich weiblich Wie alt ist Ihr Kind? Jahre 1.2. Seit wann leidet Ihr Kind an Epilepsie? (Monat / Kalenderjahr) 1.3 Hat Ihr Kind zu seiner Epilepsie eine zusätzliche Beeinträchtigung? ja nein Wenn ja, welche? 1.4 Besitzt Ihr Kind einen Schwerbehindertenausweis? ja nein Wenn ja, Grad der Behinderung? 1.5 Ihr Kind befindet sich in folgender Maßnahme: Berufsvorbereitende Bildungsmaßnahme (BVB) Sonderberufsfachschule (SBFS) Ausbildung in einem BBW Ausbildung in der freien Wirtschaft Hauptschule Realschule Gymnasium Sonstige 2 Ausbildung 2.1 Falls Ihr Kind eine Berufsausbildung macht, welchen Beruf erlernt es gerade?

2 2 2.2 Entspricht dieser Beruf seinem Wunschberuf? ja nein Wenn nein, welchen Beruf hätte er / sie stattdessen gerne erlernt? 2.3 Wann fand die erste Beratung zum Thema Ausbildung/ Beruf statt? 2.4 Durch wen fand die Beratung statt? 2.5 Hatte Ihr Kind eine Beratung bei der Agentur für Arbeit (ehemals: Arbeitsamt)? ja nein 2.6 Waren Sie dabei? ja nein 2.7 Fanden Sie die Beratung hilfreich? ja nein Wenn ja, was war hilfreich? Wenn nein, was hätten Sie gebraucht? 2.8 Was war das Ergebnis der Beratung? 2.9 Haben Sie schon einmal zusätzliche Beratung (z.b. Integrationsfachdienst, Sozialdienst in der Klinik) in Anspruch genommen? ja nein Wenn ja, welche war hilfreich? Wenn nein, was hätten Sie gebraucht? 2.10 Haben Sie sich zusammen mit Ihrem Kind ausführlich mit der Berufsentscheidung beschäftigt? ja nein

3 Welche Vorurteile haben Arbeitgeber Ihrer Meinung nach gegenüber Menschen mit Epilepsie? 2.12 Welche Ausbildung/ Arbeit strebt Ihr Kind im Anschluss an die jetzige Maßnahme an? 2.13 Was könnte Ihr Kind bzgl. seiner Erkrankung daran hindern, eine Arbeitsstelle/ Ausbildungsstelle zu finden? 2.14 Wie gefällt Ihrem Kind zurzeit seine Ausbildung? gut mittelmäßig weniger gar nicht 2.15 Darf Ihr Kind alle Aufgaben machen, die auch andere Auszubildende übernehmen bzw. darf es mit allen Maschinen und Werkzeugen arbeiten? ja nein, es darf nicht alles machen Wenn nein, welche Arbeiten darf es nicht übernehmen? 2.16 Wie oft hat es aufgrund epileptischer Anfälle Ausbildungsinhalte versäumt? oft manchmal selten kam noch nicht vor 2.17 Hatte Ihr Kind in letzter Zeit Schwierigkeiten, sich auf Arbeiten/ Anweisungen zu konzentrieren? ja, oft manchmal selten nein 2.18 Wie schätzen Sie die Leistungsfähigkeit Ihres Kindes im Vergleich zu anderen Jugendlichen ein? höher gleich geringer 2.19 Wie schätzen Sie die Arbeitsgeschwindigkeit Ihres Kindes ein im Vergleich zu anderen Jugendlichen? schneller gleich langsamer

4 Wie schätzen Sie die Selbstständigkeit Ihres Kindes im Vergleich zu anderen Jugendlichen? höher gleich geringer 2.21 Wie gut kann sich Ihr Kind Termine oder Absprachen merken? sehr oft oft manchmal selten 2.22 Wie oft war Ihr Kind in den letzten 6 Monaten wegen Anfällen oder Nebenwirkungen von Medikamenten krankgeschrieben? sehr oft oft manchmal selten nie 2.23 Wie oft hatte Ihr Kind während der Arbeits-/Schulzeit einen Anfall? sehr oft oft manchmal selten nie 2.24 Wie gut kann Ihr Kind sich auf eine Arbeit konzentrieren, auch wenn diese langweilig und ermüdend ist? gut mittelmäßig weniger gar nicht 2.25 Sollte Ihrer Meinung nach die Schule (Lehrer) / der Betrieb (Ausbilder) darüber informiert sein, dass Ihr Kind Epilepsie hat? ja, unbedingt nein, das ist nicht erforderlich nein, ich will das nicht 2.26 Sollte jede/r Mitschüler/-in über die Epilepsie Ihres Kindes informiert sein? ja nein 3 Kenntnisse und Einstellung zur Krankheit 3.1 Wie gut kennen Sie sich mit der Krankheit aus? ich weiß wenig darüber ich habe mich von Ärzten/ Ärztinnen aufklären lassen ich habe mich damit beschäftigt ich habe einen Kurs besucht ich nehme an einer Selbsthilfegruppe teil 3.2 Was wissen Sie über die Art der Epilepsie, die bei Ihrem Kind festgestellt wurde? (Name, Form der Anfälle, Ablauf, ) 3.3 Wie häufig hatte Ihr Kind im letzten Jahr Anfälle? pro Tag pro Woche pro Monat pro Jahr nie

5 5 3.4 Wann treten die Anfälle auf? 3.5 Merkt Ihr Kind ein Vorgefühl (Aura) vor dem Anfall, so dass es sich vor einem Sturz oder anderen Gefahren schützen kann? oft manchmal selten kam noch nicht vor 3.6 Wie auffällig sind die Anfälle? sehr auffällig, jede/r wird den Anfall bemerken auffällig, wird von den meisten Leuten bemerkt nicht sehr auffällig, merken die meisten Leute nicht fast nicht zu bemerken, man muss das Kind genau beobachten, um einen Anfall zu erkennen 3.7 Wie lange braucht Ihr Kind nach einem Anfall, bis es wieder belastbar ist? Minuten Stunden 3.8 Wann hatte es seinen letzten Anfall? (Monat / Kalenderjahr) 3.9 Welche Einschränkungen nehmen Sie im Alltag Ihres Kindes wahr? 3.10 Wenn Sie einen Anfall Ihres Kindes erlebt haben, wie war Ihnen zumute? (Mehrfachnennungen sind möglich) Ich wusste nicht, was ich tun sollte Ich hatte Angst, dass ich etwas falsch machen könnte Ich hatte Angst, dass mein Kind stirbt Ich hatte ein schlechtes Gewissen, weil ich nicht genügend aufgepasst habe Ich wusste, was ich tun kann Sonstiges: 4 Außerschulischer / -beruflicher Bereich 4.1 Wie offen sprechen Sie die Erkrankung Epilepsie gegenüber anderen an? (Mehrfachnennungen sind möglich) ich erwähne es nicht ich überlasse es meinem Kind wir teilen es den besten Freunden / Freundinnen mit wir teilen es dem Lehrer/ in, Arbeitgeber/ in mit wir klären alle ausführlich auf Sonstiges

6 6 4.2 Empfindet Ihr Kind Ihrer Ansicht nach seine Krankheit als Belastung? nein selten ich weiß es nicht gelegentlich ja 4.3 Wird Ihr Kind wegen seiner Erkrankung von anderen Kindern gemieden oder gehänselt? ja, oft manchmal selten nein sie wissen nichts davon 4.4 Wie viele Freunde / Freundinnen hat Ihr Kind? Bitte Geschwister nicht mitzählen keine(n) oder mehr 4.5 Wie oft pro Woche unternimmt Ihr Kind etwas mit seinen / ihren Freunden/-innen außerhalb der Schulstunden? weniger als 1x 1 2 3x oder mehr 4.6 Wie ist die Stellung Ihres Kindes im sozialen Umfeld? integriert eher integriert eher isoliert isoliert 4.7 Wie oft hat in der Vergangenheit die Erkrankung Ihres Kindes die familiären Aktivitäten eingeschränkt? oft manchmal selten nie 4.8 Wie oft hat in der Vergangenheit die Erkrankung Ihres Kindes zu Spannungen und Konflikten in Ihrer Familie geführt? oft manchmal selten nie 4.9 Was belastet Sie hinsichtlich der Erkrankung am meisten? 4.10 Was / wer hilft Ihnen, mit der Erkrankung Ihres Kindes umzugehen? 4.11 Was wünschen Sie sich an Unterstützung / Hilfe?

7 7 5. Was ich noch sagen wollte Vielen Dank, dass Sie sich Zeit genommen haben, unsere Fragen zu beantworten. Datum: Befragt von: