Epilepsiezentrum Kork

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1 Modellprojekt Epilepsie Modellvorhaben zur Verbesserung der Ausbildung und Eingliederung junger Menschen mit Epilepsie Ergebnisse der Befragung der Angehörigen von jungen Menschen mit Epilepsie in den Berufsbildungswerken BBW Waiblingen ggmbh und CJD Offenburg und im Epilepsiezentrum Kork

2 In der Zeit von Juli bis November 00 wurden aus den Einrichtungen der Berufsbildungswerk Waiblingen ggmbh, des CJD Offenburg und des Epilepsiezentrums Kork insgesamt Angehörige von Jugendlichen mit Epilepsie und einer weiteren zusätzlichen Beeinträchtigung befragt. Als Angehörige wurden die Eltern oder eine nahestehende Betreuungsperson definiert, z.b. betreuende Personen, die den/die Betroffene/n gut kennen. Angehörige beteiligten sich an der Untersuchung (Rücklauf:, %). Die Stichprobe wurde mittels Fragebogen erhoben. In der Regel beantwortete jeweils ein Elternteil - vorwiegend die Mutter (0, %) - den Fragebogen. Bei drei jungen Menschen mit Epilepsie haben beide Eltern einen Fragebogen ausgefüllt. Bei vier Fragebögen konnte sich die/ der Ausfüllende bei einigen Fragen nicht für eine Antwortmöglichkeit entscheiden und kreuzte beides an. Hier wurden auch beide Antworten berücksichtigt, sodass die Antworthäufigkeit bei diesen Fragen statt beträgt. Fragen mit geänderter Häufigkeit sind durch Angaben in Klammern gekennzeichnet. 1. Dauer der Erkrankung, zusätzliche Beeinträchtigungen, Schwerbehindertenausweis Im Durchschnitt haben die betroffenen Jugendlichen seit, Jahren Epilepsie. Seit wann leidet Ihr Kind an Epilepsie? 1 10 Häufigkeit 0 < Dauer in Jahren, % der Angehörigen geben an, dass ihr Kind außer Epilepsie zusätzliche Beeinträchtigungen hat. Als häufigste zusätzliche Beeinträchtigung werden Lernbehinderung und Entwicklungsverzögerung genannt (, %). Weniger als die Hälfte (, %) der jungen Menschen mit Epilepsie haben nach Aussage ihrer Angehörigen einen Schwerbehindertenausweis. Im Durchschnitt liegt bei diesen jungen Menschen ein Grad der Behinderung von % vor.

3 . Anfälle des Kindes Elf Angehörige berichten von durchschnittlich Anfällen bei ihren Kindern pro Jahr. Zwei Angehörige berichten von monatlichen, vier von wöchentlichen und zwei von täglichen Anfällen. Bei den meisten Betroffenen treten diese Anfälle nach Wahrnehmung der Angehörigen selten (1, %) oder nie (,1 %) während der Arbeits- oder Schulzeit auf. Jeweils % der Angehörigen nennen Belastung oder Stress und Anspannung oder Aufregung als Auslöser für Anfälle. 0% der Angehörigen berichten, dass ihre Kinder aus dem Schlaf heraus Anfälle haben. 10% der Angehörigen berichten von morgendlichen Anfällen. Die meisten Angehörigen geben an, dass es vor dem Anfall selten (1 %) oder nie ( %) zu einem Vorgefühl (Aura) kommt. Angehörige äußern sich zu den Anfällen: Bei einem Großteil der jungen Menschen mit Epilepsie verlaufen die Anfälle sehr auffällig (, %) oder auffällig (1, %). Jeweils 1% der Angehörigen geben an, die Anfälle seien unauffällig bzw. kaum zu bemerken. Im Durchschnitt brauchen die Betroffenen nach einem Anfall ca. Stunden Zeit, bis sie wieder belastbar sind. Die Spannbreite ist hier sehr groß und reicht von einigen Minuten ( %) bis über 10 Stunden (1). Dreiviertel der Angehörigen (, %) erlebt, dass ihr Kind seine Krankheit zumindest gelegentlich als Belastung empfindet.. Kenntnis der Krankheit des Kindes Die Mehrheit der Angehörigen (1 %) kennt die genaue Bezeichnung und Symptomatik der Epilepsie ihres Kindes. Viele haben sich mit der Krankheit beschäftigt () und von einem Arzt aufklären lassen ( %). Mehr als ein Drittel (, %) der Angehörigen wussten, was sie tun sollten, als sie einen Anfall des Kindes mit erlebten. Einige hatten Angst, ihr Kind würde sterben (1, %). Ein weiterer großer Anteil wusste nicht genau, was er tun sollte (10, %) oder hatte Angst, etwas falsch zu machen (10, %). Die Angehörigen berichten auch von Hilflosigkeit, Ängsten und Sorgen vor Folgeschäden.. Berufsberatung, Berufsfindung Die erste Beratung zum Thema Ausbildung, Beruf fand in der Regel in der Schule (. bzw.. Klasse) statt und wurde von der Agentur für Arbeit durchgeführt (, %). Meistens waren die Angehörigen bei der Beratung dabei (, %). Ein starkes Drittel der befragten Angehörigen (, %) fand die Beratung hilfreich. Am meisten geholfen haben Informationen über die Unterstützungsmöglichkeiten (,) und Unterbringung in einem BBW (1, %). Am meisten gefehlt haben eine epilepsiespezifische Beratung (,) und Ausbildungsplatzangebote, die dem Wunschberuf und der Krankheit gerecht werden (, %). Die meisten Angehörigen (0, %) haben keine weitere Beratung in Anspruch genommen.

4 . Ausbildung Frage Antworten Häufigkeit Prozent Welchen Beruf erlernt Ihr Kind gerade? Gartenbau Büro Küche Sonstigen Beruf Keine Ausbildung möglich Weiterer Werdegang unklar % 0 % 10 % 0 % Entspricht dieser Beruf seinem Wunschberuf? (n=) Ja Nein % % % Welchen Beruf hätte es gerne stattdessen erlernt? Schreiner Pflegerisch, erzieherischer Bereich Gartenbau Medien, gestalterischer Bereich Sonstigen Beruf % 0 % 1 % 1 % % Wie gefällt Ihrem Kind zurzeit seine Ausbildung? (n=) Gut Mittelmäßig Weniger gut Gar nicht 1 1 % 1 % % Welche Ausbildung / Arbeit strebt Ihr Kind nach Abschluss der jetzigen Maßnahme an? Gartenbau Sozialer Bereich Büro / Verwaltung Koch Schreiner Sonstiges % % % Was könnte hinderlich sein, eine Arbeitsstelle zu finden? Langsames Arbeitstempo Anfälle Vorurteile (der Arbeitgeber) Kein Führerschein Mangelndes Selbstvertrauen Störung der Feinmotorik Keine Arbeit an Maschinen Ängste Sonstiges % % % % % % Ein hoher Prozentsatz ( %) der jungen Menschen mit Epilepsie konnte nach Angabe der Angehörigen den gewünschten Beruf nicht erlernen. Ob dies durch die epileptische Erkrankung oder andere Faktoren bedingt ist, ist nicht bekannt.

5 . Einschränkungen durch die Epilepsie während der Arbeitszeit Frage Antworten Häufigkeit Prozent Darf Ihr Kind alle Aufgaben machen, die auch andere Auszubildende übernehmen? Ja Nein % % Welche Aufgaben darf es nicht übernehmen? Arbeit an Maschinen Auf Leitern / Gerüste steigen 10 % % Wie oft hat Ihr Kind aufgrund epileptischer Anfälle Ausbildungsinhalte versäumt? Kam nicht vor 1 1, 1 %, Hatte Ihr Kind in letzter Zeit Schwierigkeiten, sich auf Arbeiten und Anweisungen zu konzentrieren? Nein 0 1 % Wie schätzen Sie die Leistungsfähigkeit Ihres Kindes im Vergleich zu anderen Jugendlichen ein? (n=) Geringer Gleich Höher 1 0 % % 0 % 10 % Wie schätzen Sie die Arbeitsgeschwindigkeit Ihres Kindes im Vergleich zu anderen Jugendlichen ein? Langsamer Gleich Schneller 0 % 0 % Wie schätzen Sie die Selbständigkeit Ihres Kindes im Vergleich zu anderen Jugendlichen ein? (n=) Geringer Gleich Höher % % % Die Angehörigen sehen durchaus die Einschränkungen ihrer Kinder im beruflichen Alltag.

6 . Einschränkungen durch die Epilepsie im Alltag und in der Familie Frage Antworten Häufigkeit Prozent Wie offen sprechen Sie die Epilepsie Ihres Kindes gegenüber anderen an? (Mehrfachantworten) Wir teilen es dem Arbeitgeber mit. Wir teilen es den besten Freunden mit. Wir klären alle ausführlich auf. Wir überlassen es unserem Kind. Wir erwähnen es nicht. Sonstiger Umgang % % % 1 % % % Wird Ihr Kind von anderen wegen seiner Erkrankung gehänselt oder gemieden? Nie Sie wissen es nicht 1 1 1, % 1, % % 10 % Wie ist die Stellung Ihres Kindes im sozialen Umfeld? (n=) Isoliert Eher isoliert Eher integriert Integriert % % % % % Wie oft hat in der Vergangenheit die Erkrankung Ihres Kindes die familiären Aktivitäten eingeschränkt? Nie 1 1 % % 1 % Wie oft hat in der Vergangenheit die Erkrankung Ihres Kindes zu Spannungen und Konflikten innerhalb der Familie geführt? Nie 1 % % 1 % % Die größte Belastung durch die Erkrankung ihres Kindes stellt für die Angehörigen die Unberechenbarkeit der Epilepsie bzw. die ständige Angst vor Anfällen dar ( %), gefolgt von Sorgen um die Zukunft des Kindes (allgemein:, %; beruflich: %). Unterstützung bei der Bewältigung der Erkrankung erhalten sie v. a. von der Familie und Verwandten (, %), Ärzten ( %), Freunden und Nachbarn (1, %). Viele Angehörige fühlen sich allein gelassen (, %). An Unterstützungspartnern und Hilfsangeboten wünschen sich die Angehörigen in erster Linie kompetente Gesprächspartner (Therapeuten, Sozialarbeiter, 1, %), berufliche Eingliederungshilfen (1, %), mehr staatliche Hilfen, geeignete Arbeitsstellen und eine bessere Berufsberatung (jeweils,1 %).

7 . Fazit Die Angehörigen der jungen Menschen mit Epilepsie sind in der Regel mit der Berufsberatung zufrieden, wünschen sich aber zum großen Teil, dass dabei spezifischer auf die krankheitsbedingten beruflichen Belange ihres Kindes eingegangen und ein angemessenes Ausbildungsangebot gemacht wird, das sowohl der Epilepsie als auch dem Berufswunsch des Kindes gerecht wird. Gleichzeitig nehmen die meisten Angehörigen aber keine weitere Beratung bei Fachleuten für Epilepsie in Anspruch. Aus diesem Resultat ergibt sich ein Verbesserungsansatz: Die Angehörigen sollten besser über vorhandene Beratungsmöglichkeiten Bescheid wissen bzw. informiert werden. Gegebenenfalls sollten solche Beratungsangebote zusätzlich geschaffen werden. Die Erfahrung, dass Anfälle aufgrund der höheren Konzentration selten während der Arbeitszeit auftreten 1, wird von einem Großteil der befragten Angehörigen bestätigt. Die Familien der jungen Menschen mit Epilepsie gehen erfreulich offen und doch kritisch mit der Erkrankung ihrer Kinder um. Nicht zuletzt trägt dies dazu bei, dass die Hälfte der Betroffenen in ihrem sozialen Umfeld integriert ist. Für die Familien der Betroffenen stellt die Epilepsie des Kindes zumindest manchmal eine Belastung dar, die gemeinsame Aktivitäten einschränkt oder zu Konflikten führt. Sie erhalten Unterstützung bei der Bewältigung der Erkrankung von Verwandten und Freunden, wünschen sich aber mehr Beratung von kompetenten Fachleuten und mehr staatliche Hilfen. Das Modellprojekt möchte auf die Wünsche der Angehörigen eingehen und initiiert deshalb die Einrichtung einer Epilepsieberatungsstelle in der Region Stuttgart. Des Weiteren werden Unterstützungsmöglichkeiten für Angehörige entwickelt, deren Kinder in den Berufsbildungswerken Waiblingen und Offenburg eine Berufsvorbereitende Bildungsmaßnahme oder eine Ausbildung absolvieren. 1 1 Berufsbildungswerk Bethel, Untersuchung zur Unfallhäufigkeit in den Berufsfeldern Metall- und Textiltechnik und 1 Chemiekonzern BASF, anfallsbedingte Fehlzeiten und Unfälle

8 Kontakt Helga Schmid Berufsbildungswerk (BBW) Waiblingen ggmbh Steinbeisstraße 1 1 Waiblingen Fon Fax Michaela Pauline Lux Epilepsiezentrum Kork Landstrasse 1 Kehl-Kork Fon 01 - Fax Sonja Kunz CJD Jugenddorf Offenburg Zähringerstr. - Offenburg Fon 01-1 Fax Oder besuchen Sie uns im Internet: Haben Sie Fragen zum Thema Epilepsie und Arbeit? InfoTelefon Modellprojekt: InfoMail Modellprojekt:

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