Leben mit Interferon alfa

Transkript

1 Leben mit Interferon alfa

2 Leben mit Interferon alfa 5 Vorwort 7 Was ist Interferon alfa und wie wirkt es? 9 Interferon alfa und malignes Melanom 9 Selbstinjektion 11 Nebenwirkungen 13 Fieber 15 Appetitlosigkeit 15 Hauttrockenheit 17 Haarausfall 19 Psychiatrische Nebenwirkungen 23 Blutwerte 24 Häufige Fragen 27 Wichtige Adressen Mit freundlicher Unterstützung von Autor: Prof. Dr. med. Matthias Volkenandt, Dermatologische Klinik der Universität München unter Mitarbeit von: Dr. med. Martin Schäfer, Psychiatrische Klinik der Humboldt-Universität (Charité) Berlin Copyright 2006 Hoffmann La-Roche AG

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4 Vorwort Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient Sie sind an einem malignen Melanom erkrankt, und Ihre Ärztin oder Ihr Arzt haben Ihnen empfohlen, eine Therapie mit Interferon alfa durchzuführen. Der Beginn einer Behandlung mit Interferon alfa, die die Patienten in der Regel nach einer Einführung durch den Arzt selbständig und über längere Zeit durchführen, ist für viele Patienten ein gravierendes Ereignis. Nicht nur die Sorge, die durch die Mitteilung der Diagnose entsteht, sondern auch Fragen nach möglichen Nebenwirkungen einer Therapie mit Interferon alfa beschäftigen und beunruhigen viele Patienten. Im Folgenden werden aus der Erfahrung der klinischen Praxis häufige Fragen angesprochen und mögliche Antworten allgemein verständlich formuliert. Hierbei geht es nicht um die detaillierte Beschreibung medizinisch fachlicher Maßnahmen (wie zum Beispiel erforderliche Laborkontrollen und apparative Untersuchungen), die die behandelnden Ärzte entsprechend der Fachinformationen und der wissenschaftlichen Empfehlungen durchführen. Vielmehr geht es um Antworten auf häufige Fragen der Patienten sowie um Hinweise auf Verhaltensweisen, durch die jeder Patient selbst Nebenwirkungen vorbeugen oder sie verringern kann. Prof. Dr. med. Matthias Volkenandt 5

5 Wirkung 6

6 Was ist Interferon alfa und wie wirkt es? Interferone sind Substanzen, die in kleinen Mengen natürlicherweise im Körper gebildet werden und eine Vielzahl von Aufgaben haben. Sie gehören zur Gruppe der Botenstoffe, sogenannte Zytokine, die Informationen zwischen Zellen übertragen und beispielsweise die Zellteilung beeinflussen. Im Informationsnetzwerk des Immunsystems ist Interferon alfa ein wichtiger Botenstoff. Weiße Blutkörperchen (Leukozyten) gehören zum Immunsystem und haben die Aufgabe, Eindringlinge und körpereigene Zellen mit Fehlfunktionen aufzuspüren, abzufangen und zu vernichten. Sie reagieren auf Interferon alfa, das ihnen beispielsweise hilft, abnormale Zellen oder körperfremde Substanzen besser zu erkennen. Eine besondere Gruppe der weißen Blutkörperchen, die Fresszellen oder Phagozyten, haben die spezielle Aufgabe, fremde oder entartete Zellen zu erkennen und zu vernichten. Interferon alfa ist einer der Botenstoffe, der unserem Körper hilft, fremde oder entartete Zellen besser zu erkennen. Seitdem Interferon alfa in gereinigter Form durch moderne Verfahren künstlich als Medikament hergestellt werden kann (rekombinantes Interferon alfa) wurde intensiv untersucht, ob Interferon alfa auch bei der Tumorbekämpfung wirksam ist. Tatsächlich zeigte sich in vielen laborexperimentellen und auch klinischen Studien eine Wirksamkeit von Interferon alfa bei mehreren Tumoren. Interferon alfa erwies sich als ein Botenstoff, der bei einigen Tumoren ein unkontrolliertes Wachstum der Zellen bremsen kann und die Erkrankung zum Stillstand oder sogar zur Rückbildung führen kann. 7

7 Interferon alfa 8

8 Interferon alfa und malignes Melanom Beim malignen Melanom zeigt sich eine Wirksamkeit bei der Bekämpfung von Tochtergeschwülsten (Metastasen), die nicht operativ entfernt werden können. Eine besondere Bedeutung hat Interferon alfa beim malignen Melanom jedoch bei der vorbeugenden Behandlung (adjuvante Therapie) von Patienten, bei denen mit allen zur Verfügung stehenden Methoden kein Hinweis auf eine Absiedlung von Tumorzellen gefunden wurde, allerdings dennoch das Risiko der Absiedlung einiger weniger Tumorzellen besteht. Durch eine Immuntherapie mit Interferon alfa können vermutlich auch unerkannte Melanomzellen, die sich abgesiedelt haben, bekämpft werden. Interferon alfa hat in der vorbeugenden Behandlung von Patienten mit malignen Melanomen in kontrollierten klinischen Studien einen belegbaren Vorteil erbracht, der zur offiziellen Zulassung des Medikamentes für die vorbeugende Behandlung von Patienten mit malignen Melanomen geführt hat. Selbstinjektion Interferon alfa ist eine eiweißartige Substanz, ein Protein. Es würde wie die meisten Eiweißstoffe zerstört werden, wenn es mit dem sauren Magensaft in Berührung kommt. Damit Interferon wirken kann, muß es daher gespritzt werden. Die meisten Patienten mit einer Therapie mit Interferon alfa geben sich nach einer Anleitung durch den Arzt die Spritzen selbst. Zur praktischen Handhabung und möglichst einfachen Durchführung wurden verschiedene Applikationssysteme entwickelt (z.b. Fertigspritzen oder die Gabe durch einen stiftartigen Pen, in den eine Patrone mit dem Medikament eingelegt wird). Manche Patienten sind zunächst erschreckt bei dem Gedanken, sich selbst Spritzen (Injektionen) zu geben. Hilfreich können folgende Hinweise und Überlegungen sein: Die meisten Patienten, die eine Interferontherapie beginnen, haben sich zuvor noch nie selbst eine Injektion gegeben. Die meisten Patienten gewöhnen sich sehr rasch an die Selbstinjektion und führen sie nach kurzer Zeit ohne Probleme durch. Selbstinjektionen sind nichts Ungewöhnliches. So führen beispielsweise zahlreiche Patienten mit der Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus), darunter auch viele Kinder, Selbstinjektionen mit Insulin täglich durch. Selbstinjektionen geben dem Patienten einen größtmöglichen Freiraum. Die Injektionen können ohne zeitaufwändige Arztbesuche erfolgen sowie zu einem Zeitpunkt am Tag, den der Patient frei wählt. 9

9 Nebenwirkungen 10

10 Nebenwirkungen Jedes Medikament kann auch Nebenwirkungen haben. Auch während einer Therapie mit Interferon alfa können Nebenwirkungen auftreten. Wichtig sind folgende Tatsachen: Die häufigsten Nebenwirkungen einer Therapie mit Interferon alfa können durch einfache Maßnahmen deutlich verringert werden. Viele Nebenwirkungen, die im Beipackzettel eines Medikamentes aus rechtlichen Gründen genannt werden müssen, treten nur sehr selten auf. Die meisten Nebenwirkungen lassen während einer längerfristigen Behandlung deutlich nach. Es tritt ein Gewöhnungseffekt ein. Viele Patienten, die anfänglich durch die Nebenwirkungen der Therapie sehr beeinträchtigt waren, empfinden später kaum noch eine Beeinträchtigung. Mögliche unangenehme Nebenwirkungen am Anfang einer Therapie (wie insbesondere Fieber und Müdigkeit) sollten daher nicht entmutigen und zu einer vorschnellen Beendigung der Therapie führen, da dadurch der Therapieerfolg gefährdet wird. Nahezu alle Nebenwirkungen sind nach Absetzen der Therapie vollkommen rückläufig. Bei Beendigung der Therapie nach der regulären Therapiedauer oder bei vorzeitiger Beendigung der Behandlung, die trotz unterstützender Maßnahmen erforderlich wurde, bilden sich Nebenwirkungen in der Regel rasch zurück. Die Entscheidung für den Beginn einer Therapie mit Interferon alfa ist daher bei weitem nicht so gewichtig wie beispielsweise die Entscheidung für eine Operation, deren Folgen nicht mehr rückgängig gemacht werden können. 11

11 Fieber 12

12 Fieber und grippeartige Beschwerden Bei einem grippalen Infekt wird Interferon alfa natürlicherweise vermehrt im Körper gebildet und ausgeschüttet. Durch Gabe des rekombinant hergestellten Interferons wird gewissermaßen eine künstliche Grippe erzeugt. Es entstehen Symptome, die denen eines grippalen Infektes ähnlich sind. Ursache ist die immunstimulierende Wirkung von Interferon alfa, die das Abwehrsystem des Körpers aktiviert. Der Körper reagiert wie bei einer Grippeinfektion: erhöhte Temperatur, Fieber, gelegentlich Schüttelfrost, Glieder- und Muskelbeschwerden, gelegentlich Kopfschmerzen, Müdigkeit und Abgeschlagenheit Diese Nebenwirkungen treten in unterschiedlicher Schwere, jedoch insgesamt relativ häufig auf. Insbesondere am Beginn einer Behandlung mit Interferon alfa treten sie bei der Mehrzahl der Patienten auf, allerdings in unterschiedlicher Ausprägung. Hinweise und Ratschläge: Die grippeartigen Symptome treten meist einige Stunden nach der Injektion auf. Durch eine Injektion am Abend, kurz vor dem Schlafengehen, können Sie einen Teil der Beschwerden regelrecht überschlafen. Die vorbeugende Gabe eines fiebersenkenden Medikamentes (z.b. Paracetamol) kann die Symptome deutlich bessern. Nach einigen Wochen der Therapie kann durch Weglassen des fiebersenkenden Mittels überprüft werden, ob es noch notwendig ist. Insbesondere in den ersten Therapiewochen ist eine eingeschränkte Leistungsfähigkeit durchaus normal. Man sollte sich nicht überfordern, sondern in den ersten Wochen der Therapie mit einer verminderten Leistungsfähigkeit rechnen. Es ist besser, sich wenig vorzunehmen und bei unerwartet gutem Befinden positiv überrascht zu werden, als sich zu viel vorzunehmen und bei unerwarteter Leistungseinschränkung sich selbst zu enttäuschen. 13

13 Appetitlosigkeit Hauttrockenheit 14

14 Appetitlosigkeit Während einer Behandlung mit Interferon alfa kann eine Einschränkung des Appetits auftreten, die gelegentlich sogar während einer längerdauernden Behandlung zunehmen kann und zu einem spürbaren Gewichtsverlust führen kann. Dies schränkt nicht nur die Lebensqualität ein, sondern kann auch die Abwehrkräfte des Körpers schwächen. Hinweise und Ratschläge: Die Einnahme mehrerer kleiner Zwischenmahlzeiten ist für manche Patienten leichter als die Einnahme größerer Mahlzeiten. Bei Übelkeit oder Verdauungsstörungen kann ein Therapieversuch mit Medikamenten hilfreich sein, die der Arzt verordnet. Manchen Patienten hilft es, Zeit für regelmäßige Mahlzeiten ganz bewusst in den Tagesablauf einzuplanen oder auch jede Mahlzeit zu etwas Besonderem zu machen. Auch die bewusste Auswahl von Lieblingsspeisen oder das Ausprobieren neuer Rezepte kann helfen. Hauttrockenheit und Juckreiz Während einer Therapie mit Interferon alfa kann es in seltenen Fällen zu einer Trockenheit der Haut und gelegentlich auch zu Juckreiz kommen. Der Juckreiz kann für Patienten sehr belastend sein. Fast immer ist er durch die Trockenheit der Haut ausgelöst. Hinweise und Ratschläge: Eine intensive Behandlung der Haut mit rückfettenden Mitteln bringt oft bereits große Erleichterung. Zur großflächigen Anwendung eignen sich Lotionen (z.b. Bepanthol Lotio), in umschriebenen Hautarealen auch Salben oder Cremes. Bei Bädern sollten ölige Zusätze verwendet werden, bei Duschen sind fetthaltige Duschöle sinnvoll. Ungünstig sind ein häufiges Waschen ohne Rückfettung, eine übermäßige Anwendung von Seifen, ein langer Aufenthalt in beheizten Räumen mit niedriger Luftfeuchtigkeit sowie die Anwendung austrocknender Mittel wie insbesondere alkoholische Lösungen (Franzbranntwein), Gele, Puder und Pasten. Viele Hausmittel mit natürlichen Wirkstoffen können den Juckreiz durch die Auslösung von Kontaktallergien eher verschlimmern. Präparate, die zur Behandlung der Haut verwendet werden, sollten nach Möglichkeit keine Duftstoffe enthalten. Bei ausgeprägtem Juckreiz sollte ein Hautarzt konsultiert werden, der weitere Ursachen des Juckreizes ausschließen und ggf. zusätzliche Therapien einleiten kann. 15

15 Haarausfall 16

16 Haarausfall In Einzelfällen kann während einer Behandlung mit Interferon alfa ein leichter bis mässiger Haarausfall auftreten, der jedoch nur selten zu einer sichtbaren Haarlichtung führt. Ein möglicher Haarausfall während einer Behandlung mit Interferon alfa ist in Häufigkeit und Schwere nicht vergleichbar mit einem Haarausfall nach Gabe mancher Chemotherapeutika. Hinweise und Ratschläge: Ein durch Interferon bedingter Haarausfall ist nach Beendigung der Behandlung mit Interferon vollständig rückläufig. Die Haare sind nicht dauerhaft geschädigt, sie schlafen nur. Ein verstärkter Haarausfall kann mitunter mehrere Wochen nach Therapieende fortbestehen. Bei einem kurzen Haarschnitt ist eine Haarlichtung meist weniger deutlich sichtbar. Es sollte überlegt werden, ob das Haar nicht bereits vor der Interferontherapie anlagebedingt und altersgemäß lichter war. Nicht selten wird ein schon länger bestehender Haarausfall während einer onkologischen Therapie erstmals bemerkt. Falls der Haarausfall für den Patienten sehr belastend ist, kann Stärke und Art des Haarausfalles durch einen Dermatologen begutachtet und gegebenenfalls durch die Untersuchung einzelner Haare (Trichogramm) gesichert werden. In sehr seltenen Fällen und bei dringendem Therapiewunsch des Patienten kann eine unterstützende Behandlung beispielsweise mit einer an der Kopfhaut angewendeten Minoxidil-Lösung in Betracht gezogen werden. Über diese Behandlungen können Sie mit Ihrem Hautarzt sprechen. Zahlreiche Wundermittel ohne geprüften Wirksamkeitsnachweis sollten nicht verwendet werden. Oft schaden sie der Kopfhaut, immer jedoch dem Geldbeutel. 17

17 Nebenwirkungen Pychiatrische Nebenwirkungen, Depression Psychiatrische Nebenwirkungen 18

18 Psychiatrische Nebenwirkungen, Depressionen Zu den Begleiterscheinungen einer Therapie mit Interferon alfa können verschiedene psychiatrische Nebenwirkungen gehören wie beispielsweise: Gelegentliches Auftreten von: Schlafstörungen Müdigkeit und Abgeschlagenheit, Antriebsschwäche Konzentrationsschwäche Gereiztheit Seltenes Auftreten von: Depression und pessimistische Gedanken Die Ausprägung dieser Symptome ist sehr unterschiedlich; bei den meisten Patienten führen sie zu keiner wesentlichen Beeinträchtigung. Wichtig ist es, diese Symptome zu kennen und über sie zu sprechen. Wichtig ist auch, zu erkennen, wann eine medikamentöse psychiatrische Therapie oder eine Reduktion, beziehungsweise ein Abbruch der Interferon-Therapie erforderlich sind. Hinweise und Ratschläge: Die genannten psychischen Reaktionen sind häufig allein durch die Therapie bedingt. Ähnlich wie zu Fieber und Hauttrockenheit, so kann die Therapie auch zu Stimmungsschwankungen und Depressionen führen. Schuldgefühlen und Selbstvorwürfen ( warum bin ich nur so deprimiert? ) sollte daher entgegengewirkt werden. Die Stimmungsschwankungen haben nichts mit einer schwachen Persönlichkeit, die mit den Problemen nicht fertig wird, zu tun. Auch die Angehörigen sollten wissen, dass diese Reaktionen häufig allein durch die Therapie bedingt sind. Auch bei ihnen sollte Schuldgefühlen und Selbstvorwürfen ( was mache ich nur falsch? ) entgegengewirkt werden. Die Stimmungsschwankungen und die Gereiztheit des Patienten haben nichts mit einer - mangelnden Fürsorge der Angehörigen zu tun; sie machen nichts falsch. Einer Tendenz zu Rückzug und Selbstisolation sollte man aktiv entgegenwirken. Offene Gespräche mit Angehörigen und Freunden über die Therapie und über das eigene Befinden sind notwendig und oft sehr entlastend. In jedem Fall sollte der behandelnde Arzt über das Befinden des Patienten Bescheid wissen und bei jedem Besuch informiert werden. Gegebenenfalls kann eine medikamentöse Begleittherapie über einige Wochen oder Monate sehr hilfreich sein. Medikamente gegen Depressionen helfen auch gegen die durch Interferon verursachten Depressionen und können daher das Befinden deutlich bessern und die Symptome lindern. 19

19 sychisches Befinden 20

20 Sollte sich das psychische Befinden des Patienten schrittweise verschlechtern, muss auf jeden Fall rasch ein Arzt, gegebenenfalls ein Psychiater und/oder Neurologe, aufgesucht werden. Zu den allerdings seltenen psychiatrischen Nebenwirkungen, die jedoch eine rasche ärztliche Vorstellung und häufig eine medikamentöse Behandlung und eine Reduktion oder einen Abbruch der Interferontherapie erfordern, gehören unter anderem: Anhaltende depressive Stimmung (Gefühl der Leere oder dauernde Traurigkeit) Totale Interesselosigkeit, Freudlosigkeit, Lustlosigkeit (alles, was bisher Freude gemacht hat, ist uninteressant und egal) Kontaktabbruch und völliger sozialer Rückzug Antriebsverlust mit Unfähigkeit, eine nützliche Tätigkeit auszuführen (alles kostet große Überwindung) Ausgeprägte Schlafstörungen Starke innere Unruhe; sinnloses Umhergehen, um die Unruhe loszuwerden Gedanken, sich selbst etwas antun zu müssen Verwirrtheitszustände und unrealistische Überzeugungen (z.b. der Eindruck, verfolgt und bedroht zu werden) 21

21 Blutwerte 22

22 Blutwerte Eine Therapie mit Interferon alfa kann zu weiteren Nebenwirkungen führen, die sich häufig zunächst nur durch Veränderungen von Blutwerten bemerkbar machen. Hierzu gehören Veränderungen des Blutbildes sowie der Leber- und Schilddrüsenwerte. Hinweise und Ratschläge: Sie als Patient bemerken diese Nebenwirkungen nicht unbedingt. Daher sind regelmäßige Kontrollen des Blutbildes (weiße und rote Blutkörperchen und Blutplättchen) sowie der Leber- und Schilddrüsenwerte erforderlich, um Veränderungen frühzeitig zu erkennen und gegebenenfalls die Interferondosis zu reduzieren. Bei etwa 30 bis 50% der Patienten kann es unter der Interferonbehandlung zu einer Verminderung der weißen Blutkörperchen kommen, wobei selten eine Reduktion der Interferondosis erforderlich ist. Zusätzlich kann es zu einer Verminderung der Blutplättchen und des roten Blutfarbstoffs Hämoglobin kommen. Nach einer Reduktion der Dosis kommt es fast immer zu einer Normalisierung der Werte. Kommt es im Einzelfall einmal vorübergehend zu einer deutlichen Erniedrigung der Anzahl der weißen Blutzellen, wird Ihr Arzt Ihnen zu speziellen Verhaltensweisen raten und gegebenenfalls weitere Medikamente geben. Dies ist jedoch nur sehr selten der Fall. Die Leber sollte während einer Interferontherapie nicht zusätzlich belastet werden. Übermäßiger Alkoholgenuss soll daher vermieden werden. In seltenen Fällen können durch Interferon alfa Veränderungen des Augenhintergrundes auftreten (Retinopathie). Bei Sehstörungen (Sehschärfenverlust, Gesichtsfeldausfälle) sollte ein Augenarzt aufgesucht werden. Patienten mit der Zuckerkrankheit (Diabetes mellitus) oder Bluthochdruck haben ein erhöhtes Risiko. 23

23 Häufige Fragen Wann darf Interferon alfa nicht angewendet werden? Bei verschiedenen vorbestehenden Erkrankungen kann das Risiko des Auftretens von Nebenwirkungen deutlich erhöht sein. Es sollte daher eine Interferontherapie in der Regel nicht durchgeführt werden, wenn eine der folgenden Erkrankungen vorliegt: Bestehende oder frühere schwere psychiatrische oder neurologische Erkrankung. Bei Mitbetreuung durch einen Psychiater oder Neurologen kann allerdings gelegentlich dennoch eine Interferontherapie durchgeführt werden. Bestehende oder frühere schwere Herzerkrankung (z.b. Herzmuskelschwäche, ausgeprägte Rhythmusstörungen, Erkrankungen der Herzkranzgefäße) Schwere Erkrankungen oder Funktionsstörungen der Leber, Niere, Schilddrüse oder des Knochenmarks Bekannte Autoimmunerkrankungen (Autoimmunhepatitis, Lupus erythematodes, Pemphigus, rheumatoide Arthritis) Bekannte Überempfindlichkeit gegenüber Interferon alfa oder Hilfsstoffen des Medikaments Unbehandelte Anfallsleiden und/oder sonstige zentralnervöse Funktionsstörungen Führt die Unterdrückung des Fiebers durch ein Medikament zu einer verminderten Wirksamkeit des Interferons? Einerseits sind die auftretenden Nebenwirkungen, insbesondere die grippeartigen Beschwerden, ein Anzeichen dafür, dass Interferon im Körper wirksam ist. Andererseits führen die Unterdrückung der Nebenwirkungen (beispielsweise durch ein fiebersenkendes Mittel) oder das Nachlassen der Nebenwirkungen im Laufe der Zeit nicht zu einer verminderten Wirksamkeit des Interferons. Das Fieber ist eine unerwünschte Nebenwirkung. Seine Höhe sagt nichts aus über die erwünschten Wirkungen des Interferons auf das Immunsystem, die unbemerkt im Körper geschehen. Wie lange und in welcher Dosierung sollte Interferon alfa angewendet werden? Eine Therapie mit Interferon alfa ist eine individuelle Therapie, bei der viele einzelne Umstände Berücksichtigung finden (z.b. Erkrankungsstadium, individuelle Verträglichkeit des Medikamentes). Die Dauer der Therapie und die Höhe der Dosis sollten daher nach den Empfehlungen des behandelnden Arztes festgelegt werden. 24

24 Darf während der Behandlung eine Schwangerschaft auftreten oder ein Kind gezeugt werden? Da zu den Auswirkungen des Interferons in der Schwangerschaft noch keine sicheren Daten vorliegen, wird empfohlen, dass Frauen während einer Interferontherapie auf eine Schwangerschaft verzichten und eine sichere Form der Empfängnisverhütung durchführen. Auch Männer sollten während einer Therapie mit Interferon keine Kinder zeugen. Allerdings gibt es bisher keine sicheren Hinweise darauf, dass eine Therapie mit Interferon alfa während der Schwangerschaft zu einer Schädigung des Kindes oder zu einer erhöhten Fehlgeburtsrate führt. Darf man während einer Therapie mit Interferon alfa sportlich aktiv sein? Körperliche Belastung und Sport sind wichtig für das Wohlbefinden und können selbstverständlich auch während einer Therapie mit Interferon alfa durchgeführt werden. Eine Therapie mit Interferon alfa spricht also keineswegs gegen sportliche Aktivitäten. Allerdings sollte man sich nicht überfordern. Der Körper selbst ist oft der beste Ratgeber und lässt spüren, wieviel Belastung ihm gut tut. Was ist eine Studie und soll ich an ihr teilnehmen? Möglicherweise bietet Ihr behandelnder Arzt Ihnen an, Sie im Rahmen einer klinischen Studie zu behandeln. Durch Studien mit Interferon alfa wird beispielsweise herausgefunden, welche Dauer der Therapie oder Höhe der Dosis im Allgemeinen die wirksamste ist. Manche Patienten sind beim Gedanken an die Teilnahme an einer Studie verunsichert, da doch die eigene Gesundung zu Recht ihr wichtigstes Interesse ist. Allerdings erfolgt auch innerhalb einer Studie in jedem Fall die Behandlung aller Patienten entsprechend des derzeitigen Wissensstandes. Die Behandlung innerhalb einer Studie kann für die Patienten sogar von Vorteil sein, da jede Therapie innerhalb einer Studie besonders genau wissenschaftlich geprüft und überwacht wird. Weiterhin erfolgt zwischen Ärzten, die Patienten innerhalb von Studien behandeln, häufig ein besonders intensiver und rascher Erfahrungsaustausch. Nebenwirkungen einer Therapie werden sehr intensiv diskutiert und neue Erkenntnisse werden rasch umgesetzt und kommen allen Patienten zugute. Kann ich eine Anschlussheilbehandlung in Anspruch nehmen? Patienten mit einem malignen Melanom haben über die Rentenversicherungsträger oder gegebenenfalls auch über die Krankenkassen Anspruch auf eine Anschlussheilbehandlung (AHB) oder eine Rehabilitationsmaßnahme ( Nachsorgekur ). Die Anschlussheilbehandlung sollte unmittelbar im Anschluss an eine stationäre Krankenhausbehandlung, maximal aber 14 Tage später begonnen werden. Sie wird in der Regel durch die behandelnden Krankenhausärzte beantragt und eingeleitet. Eine Rehabilitationsmaßnahme kann auch später erfolgen und wird dann in der Regel durch den Hausarzt beantragt. 25

25 Kann ein Schwerbehindertenausweis beantragt werden? Patienten, bei denen ein malignes Melanom entfernt wurde, können auf Antrag einen Schwerbehindertenausweis erhalten. Dieser wird in der aktuellen Rechtslage in der Regel zunächst für die Dauer von 5 Jahren gewährt und ist mit Vorteilen für den Inhaber verbunden (besonderer Kündigungsschutz, 5 Arbeitstage Zusatzurlaub sowie ein kleiner Steuerfreibetrag). Insbesondere jüngere Patienten sollten jedoch die Vorteile und auch die möglichen Nachteile eines Schwerbehindertenausweises sorgfältig gegeneinander abwägen. Bei einer Bewerbung um eine Anstellung muss auf den Status der Schwerbehinderung hingewiesen werden, dies kann möglicherweise auch zu einer Benachteiligung führen. Darf man nach der Entfernung eines malignen Melanoms noch die Sonne genießen? Sonnenbestrahlung ist wichtig für das Wohlbefinden und sogar lebensnotwendig. Selbstverständlich ist ein Aufenthalt im Freien bei sonnigem Wetter auch während einer Therapie mit Interferon alfa möglich. Allerdings sollten Patienten, bei denen ein malignes Melanom entfernt wurde und die mit Interferon alfa behandelt werden, verschiedene Vorsichtsmaßnahmen beachten, die prinzipiell auch für jeden anderen Menschen gelten. Übermäßige Sonnenexposition, die zu einem Sonnenbrand führt, sollte vermieden werden. Durch die mögliche Hauttrockenheit kann während einer Therapie mit Interferon alfa eine besondere Empfindlichkeit gegenüber UV-Strahlen gegeben sein. Besonders hellhäutige Menschen sind gefährdet, einen Sonnenbrand zu erleiden. Die Mittagssonne sollte gemieden werden. Es sollte ein Lichtschutzmittel mit ausreichend hohem Lichtschutzfaktor verwendet und schützende Kleidung getragen werden. Sonnenstudios (Solarien) sollten nicht besucht werden. Ein vernünftiger Umgang mit der Sonne ( Sonne mit Verstand statt Sonnenbrand ) erhält die Lebensfreude und vermeidet Risiken. 26

26 Wichtige Adressen Deutsche Krebsgesellschaft Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Onkologie der Deutschen Krebsgesellschaft Arbeitsgemeinschaft Dermatologische Prävention Deutsches Krebsforschungszentrum Krebsinformationsdienst Deutsche Krebsforschungszentrum Hoffmann-La Roche AG Hoffmann-La Roche AG Grenzach-Wyhlen

27 Hoffmann-La Roche AG Grenzach-Wyhlen