Rundbrief. Mai Selbsthilfegruppen seltene Erkrankungen

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1 Rundbrief Mai 2005 Selbsthilfegruppen seltene Erkrankungen Zum Thema Lunatummalazie (Erkrankung des Handwurzelknochens) hat sich eine virtuelle Selbsthilfegruppe für Deutschland, Österreich und die Schweiz gegründet. Nähere Informationen unter oder Ansprechpartnerin Monika Löcken St.-Isidor-Ring 16 D Geeste Tel Zum Thema Operierte nach Speiseröhrenkrebs hat sich in Bielefeld eine (noch) kleine Selbsthilfegruppe gegründet. Kontakt über KOSKON NRW Landesweite Selbsthilfefachtagung NRW Am 7. September 2005 findet die landesweite Selbsthilfefachtagung zum Thema Patientenbeteiligung Die neue Herausforderung für die Selbsthilfe. Der Tagungsort steht noch nicht fest, wird aber rechtzeitig bekannt gegeben., Telefon / , Fax / selbsthilfe@koskon.de, Internet:

2 2 Neue KOSKON-Broschüren Angst, Panik, Depression Themenwechsel in der Gesundheitsselbsthilfe? Die Dokumentation der KOSKON Fachtagung vom Dezember 2004 behandelt unterschiedliche Aspekte des Themas: Begrifflichkeit, Diagnose, Therapie der Krankheitsbilder sowie die Bedeutung für die Selbsthilfe werden von Fachleuten und Betroffenen aus Selbsthilfegruppen dargestellt. Kostenfrei zu beziehen über KOSKON NRW. Der richtige Weg zur Selbsthilfe Selbsthilfe-Kontaktstellen in NRW Eine Bestandsanalyse Die Broschüre gibt einen Überblick über den Bestand, die Rahmenbedingungen und die Arbeitsschwerpunkte der Selbsthilfe-Kontaktstellen in NRW. Ein Exemplar ist diesem Rundbrief beigefügt, weitere Exemplare sind kostenfrei zu beziehen über KOSKON NRW. Selbsthilfebüros in Nordrhein-Westfalen Mit zurzeit 35 Selbsthilfe-Kontaktstellen können ca. 2/3 der Einwohner/innen Nordrhein- Westfalens auf Leistungen professioneller Selbsthilfeunterstützung zurückgreifen. Eine Vereinbarung zwischen den Verbänden der gesetzlichen Krankenkassen in Nordrhein-Westfalen und dem Landesverband des Paritätischen sieht den landesweiten Ausbau der Selbsthilfeunterstützung mit einem neuen Einrichtungstyp vor, an dem sich die Krankenkassen finanziell beteiligen wollen: In Kreisen oder Kommunen, in denen es noch keine infrastrukturellen Selbsthilfeunterstützungs- Angebote gibt, werden so genannte Selbsthilfebüros eingerichtet. Sie sollen ähnliche Aufgabenübernehmen wie Selbsthilfe-Kontaktstellen, haben aber aufgrund ihrer geringeren personellen Ausstattung ein quantitativ begrenztes Leistungsangebot. Fachlich und organisatorisch sind Selbsthilfe- Büros an eine bestehende Selbsthilfe-Kontaktstelle angebunden. Sie können in zwei verschiedenen Größenordnungen entstehen. Im Selbsthilfebüro Typ I wird von der bestehenden Selbsthilfe- Kontaktstelle ohne zusätzliche Personalstellen eine wöchentliche Sprechzeit von mindestens drei Stunden angeboten, für das Büro Typ II sind eine zusätzliche halbe Personalstelle und mindestens sechs Stunden Sprechzeit/Woche vorgesehen. Für 2005 ist die Einrichtung der ersten fünf Selbsthilfebüros mit folgenden Zuständigkeitsbereichen vorgesehen: Typ I: Kreis Borken, zugehörig zur Selbsthilfe-Kontaktstelle Kreis Steinfurt Kreis Euskirchen, zugehörig zur Selbsthilfe-Kontaktstelle Kreis Düren Mühlheim, zugehörig zur Selbsthilfe-Kontaktstelle Oberhausen Typ II: Bottrop, zugehörig zur Selbsthilfe-Kontaktstelle Kreis Recklinghausen Kreis Lippe, Umwandlung der bisherigen Selbsthilfe-Kontaktstelle Detmold mit jetziger Anbindung an die Selbsthilfe-Kontaktstelle Paderborn Landesarbeitsgemeinschaft der Freiwilligenagenturen Die im September 2004 gegründete Landesarbeitsgemeinschaft der Freiwilligenagenturen (lagfa) hat sich zum Ziel gesetzt, das Profil von Freiwilligenagenturen zu stärken. Die neu eingerichtete Planungsgruppe hat bei ihrem ersten Treffen zunächst Struktur, Ziele und Themenschwerpunkte erarbeitet. Angestrebt wird eine enge Zusammenarbeit mit der Fachgruppe Bürgerschaftliches En-

3 3 gagement der Arbeitsgemeinschaft der Wohlfahrtsverbände NRW und des Landes NRW. Themenschwerpunkte für die Zukunft sind die nicht gesicherte Finanzlage der Agenturen, Fortbildungen zur Weiterentwicklung der Kompetenz bürgerschaftlich engagierter Menschen sowie das Sicherstellen fördernder Rahmenbedingungen und Anerkennungsformen für Freiwilligenarbeit. Lokale Bündnisse für Familie Die im Rahmen des vom Bundesministerium für Familie, Soziales, Frauen und Jugend initiierten Lokalen Bündnisse für Familie haben zum Ziel, die Lebenssituation von Familien vor Ort zu verbessern. Sie weisen unterschiedliche Strukturen auf, setzen sich aus unterschiedlichen Personen, Ämtern oder auch Firmen zusammen und arbeiten zu unterschiedlichen Schwerpunkten. Einen Ü- berblick über die Bündnisse mit Links auf deren Internetseiten bietet Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.v. Geschlechterperspektive in der Selbsthilfe lautet der Titel der neuesten Broschüre der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.v. In 14 Beiträgen berichten Wissenschaftler/innen, Journalist/innen, Mitarbeiter/innen in Selbsthilfe- Kontaktstellen und Teilnehmer/innen von Selbsthilfegruppen über Forschungsergebnisse und eigene Erfahrungen zur Perspektive der Geschlechterverteilung und des Geschlechterverhaltens, insbesondere in Selbsthilfegruppen. Kostenfrei zu beziehen über KOSKON NRW. Bundesweite Fachtagung der DAG SHG e.v Die Jahrestagung der DAG SHG e.v. zum Thema Selbsthilfe und Familie wird vom 06. bis 08. Juni in Schleswig stattfinden. Pin der Deutschen Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.v. Nun hat auch die DAG SHG e.v. einen Pin. Die Anstecknadel mit dem Logo und Namen (magentafarben, kreisrund gestanzt, Schmetterlingsverschluss auf Metallpin, Durchmesser gut 20 mm) kann über die DAG bezogen werden. Dazu bitte 5 Euro vorab auf das Konto überweisen. Nach Eingang des Betrages wird der Pin zugeschickt. DAG SHG Volksbank Gießen, BLZ: , Konto Nr (bitte unter Verwendungszweck angeben: Pin, Straße, Hausnummer, Postleitzahl, Ort). Die Pins werden auch auf der Jahrestagung der DAG SHG e.v. verkauft. Neuer Name für die BAGH Auf der Mitgliederversammlung der Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte am 3. April 2005 einigten sich die Mitgliedsverbände auf einen neuen Namen: BAG SELBSTHILFE Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.v.

4 4 Selbsthilfegründungsfonds Projekt 200 Euro läuft nicht mehr Medandmore communication hat in einem Schreiben darüber informiert, dass für den im letzten Jahr gegründeten Selbsthilfegründungsfonds keine finanziellen Mittel mehr zur Verfügung stehen. Medandmore will sich um weitere Fördermittel bemühen, sagt aber zurzeit alle Förderungen ab. Umfragen zum Thema Selbsthilfe Das Meinungsforschungsinstitut Emnid stellte im Oktober 2004 im Auftrag von Janssen-Cilag in einer repräsentativen Umfrage u.a. Fragen nach der möglichen Bedeutung von Selbsthilfegruppen als Informationsquellen für Erkrankte und als Vertretung von Patient/innen. 84% der Befragten gaben an, im Krankheitsfall neben einem ärztlichen Rat und anderen Informationsquellen auch Informationsangebote von Selbsthilfegruppen nutzen zu wollen. Die Oktober-Umfrage von Emnid zeigte außerdem, dass die Befragten der Selbsthilfe auch über die eigene Betroffenheit hinaus eine wichtige Rolle zuschreiben. In einer weiteren Frage ging es nämlich um das Entscheidungsrecht in wichtigen politischen Gremien. 72% der Befragten waren dafür, dass Selbsthilfe- oder Patientenvertreter/innen dort Entscheidungsrecht erhalten sollten. Bereits im Juli 2004 ermittelte eine Janssen-Cilag-Studie bei der Ärzteschaft eine hohe Wertschätzung des Selbsthilfebereichs. Fast 80% der befragten Ärztinnen und Ärzte erwarteten eine Zunahme der Bedeutung der Selbsthilfe. Über 70% hatten bereits und mehrheitlich positive Erfahrungen in der Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen gemacht. Literatur Dahm, Ruth: wenn essen ein problem ist patientenratgeber bei essstörungen. Zu beziehen über: KESS-NRW, Himmelgeisterstr. 107, Düsseldorf, Tel , Schutzgebühr 5,00 Deutsche Hauptstelle für Suchtfragen.(Hrsg.): Nicht mehr alles schlucken...! Frauen. Medikamente. Selbsthilfe Im Rahmen des seit 2002 laufenden Projektes Frauen Medikamente Selbsthilfe der Deutschen Hauptstelle gegen die Suchtgefahren erschien dieses Handbuch. Es richtet sich vor allem an Selbstoder Mitbetroffene und will den Aufbau von Selbsthilfegruppen für Frauen mit Medikamentenproblemen fördern. Kostenfrei zu beziehen über: und Deutscher Diabetiker Bund, LV Niedersachsen, Ethno-Medizinisches Zentrum, LV für Gesundheit Niedersachsen e.v.(hrsg.): Sekerle Saglikli Yasam Mit Diabetes leben Patienteninformation für türkischsprachige Menschen. Zu beziehen über: Deutscher Diabetiker Bund, LV Niedersachsen, Almut Suchowerskyi, Elsa- Brandström-Weg 22, Hildesheim, Tel: / Kostenbeitrag von 0,30 Euro pro Exemplar in Briefmarken.

5 5 Koordinationsstelle Frauen und Gesundheit NRW: Materialsammlungen zum Download: Zum Thema "Frauen und Medikamente" mit den Themenbereichen "Medikamentenabhängigkeit von Frauen", "Berücksichtigung von Frauen in der Pharmaforschung" und "Medikamenteneinnahme in Altenheimen" sind zahlreiche Links und Downloads zu grundlegender Literatur, zu politischen Beschlüssen, Praxisprojekten usw. zusammen gestellt. Um auf die Belange Gewalt betroffener Frauen im Gesundheitssystem aufmerksam zu machen, hat die Koordinationsstelle Materialien zum Thema "Häusliche Gewalt und gesundheitliche Versorgung" erarbeitet. Downloads über unter dem Stichwort Aktuelles Ilkilic, Ilhan: Begegnung und Umgang mit muslimischen Patienten. Ilkilic skizziert islamische Gesundheits- und Krankheitsbegriffe, Einstellungen zu Geburt, Krankheit und Tod sowie Glaubensinhalte, die das Weltbild von Menschen muslimischen Glaubens prägen. Zu beziehen über: ISBN , 3,00 Ministerium für Gesundheit, Soziales, Frauen und Familie NRW (Hrsg.): Initiativen für wohnungslose Frauen. Geschlechtergerechte Hilfen in Nordrhein-Westfalen. Düsseldorf, 2005 Praxisbeispiele aus dem Landesprogramm gegen Wohnungslosigkeit in NRW. Zu beziehen über: Rosinus, Roland: Aus der Dunkelheit ans Licht wenn Angst zur Krankheit wird. Erfahrungsbericht eines Betroffenen. Zu beziehen über: ISBN: Theodor Springmann Stiftung (Hrsg.): Von Abhängigkeiten und Überlebenschancen. Patienteninitiativen und Sponsoring. Die Dokumentation der Tagung im Oktober 2004 referiert die kontrovers geführte Diskussion zwischen Vertreter/innen der Pharmazeutischen Industrie und von Patient/innen und Verbraucher/innenorganisationen. Thema waren die mannigfaltigen Beziehungen zwischen Selbsthilfegruppen und Pharmaindustrie und die Frage, wer denn eigentlich in welcher Weise vom Sponsoring profitiert und auf wessen Kosten. Zu beziehen über: ISBN oder Theodor Springmann Stiftung Tel. 030 / VAMV Landesverband NRW e.v.: Frauenporträts Lebensgeschichten allein erziehender Migrantinnen und deutscher Frauen. Zu beziehen über: VAMV NRW e.v., Juliusstr. 13, Essen, Tel , mail info@vamv-nrw.de 3,85 (7x0,55 Briefmarken) VAMV Landesverband NRW e.v.: Unser Leben hier Kinder allein erziehender Migrantinnen und deutscher Frauen erzahlen von ihrem Leben in Deutschland. Zu beziehen über: VAMV NRW e.v., Juliusstr. 13, Essen, Tel , mail info@vamv-nrw.de 2,20 (4x0,55 Briefmarken) Wittener Kreis, Gesundheitsselbsthilfe in NRW: Selbsthilfeförderung für Landesverbände NRW Diese Broschüre will neue Landesverbände über Förderverfahren informieren und die Antragstellung nach 20 Abs. 4 SGB V erleichtern. Zu beziehen über: Koordinierungsstelle des Wittener Kreises, Frau Birkenstock, Annenstr. 137, Witten, Tel: / , sabine.birkenstock@paritaet-nrw.org