Guillain Barré Syndrom GBS CIDP Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.v.
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- Samuel Seidel
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1 Guillain Barré Syndrom GBS CIDP Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.v. Verein zur Unterstützung von Betroffenen mit dem Guillain-Barré Syndrom und deren Varianten GBS CIDP MFS - MMN Vorweihnachtlicher GBS CIDP Gesprächskreis am 3. Dezember 2016 im Borussia Park in Mönchengladbach Es war schon etwas Besonderes, an dieser Lokation im Borussia Park einen vorweihnachtlichen Gesprächskreis durchzuführen. Schnell kam eine weihnachtliche Wohl-Fühl Stimmung auf, auch weil man einen sehr guten Blick auf das Stadionfeld hatte, wo sonst Bundesligafußballspiele stattfinden. Dieser Ausblick wurde regelrecht genossen. Knapp 30 Teilnehmer aus Mönchengladbach und Umgebung kamen zum Gesprächskreis, um sich wieder einmal mit neuen Ideen und Erfahrungen auszutauschen und den Vortrag von Herrn Dr. Yoon aus Bochum über neue Diagnosemöglichkeiten bei GBS und CIDP zu hören. Die Begrüßungstafeln im Eingangsfoyer Albert Handelmann begrüßte als Ehrenvorsitzender die Teilnehmer, sagte einige Worte zum heutigen Ablauf und dass es nach dem Vortrag noch eine Tombola gibt, bei der jedes Los gewinnt. Besonders begrüßte er Herrn PD Dr. med. Min-Suk Yoon, stv. Klinikdirektor der Klinik für Neurologie der Ruhr Universität Bochum, Gabi Faust-Becker und Heinz - Dieter Campa vom Bundesvorstand sowie Karin Gleißberg und Claudia Klemens vom Landesvorstand NRW (Nordrhein-Westfahlen). Deutsche GBS CIDP Initiative NRW e.v. Carl Diem-Str. 108, Mönchengladbach, Tel Fax gbs-cidp-nrw@t-online.de Bankverbindung: SSK Mönchengladbach BLZ: IBAN DE BIC: MGLSDE 33xxx Vereinsregister: Mönchengladbach VR 5135, Steuer Nr. 121/5782/ WEB
2 Albert Handelmann (links im Bild) begrüßt als Ehrenvorsitzender die Teilnehmer des vorweihnachtlichen GBS CIDP Gesprächskreises. Rechts im Bild rechts: Die neue Bundesvorsitzende Gabi Faust-Becker aus Frankfurt. Dr. Yoon stellte dann seine Aufgaben in der Neurologie vor und erläuterte zahlreiche Studien, die er mit Hilfe von GBS CIDP Patienten in der Vergangenheit durchgeführt hat. Außerdem hat er auf zahlreichen Gesprächskreisen der Deutschen GBS CIDP Initiative referiert. Heute war das Thema: Neue mögliche Diagnoseverfahren in Sachen GBS und CIDP. Ausführlich erläuterte er die Diagnosemöglichkeiten, die schon heute in Zusammenarbeit mit der Universitätsklinik Heidelberg (Prof. Dr. Bendszus) durchgeführt werden. An Schaubildern konnten die einzelnen Aufnahmen mit MRT dargestellt werden. Mit Farbunterschieden in der Aufnahme z. B. Blau/Rot konnten gesunde und defekte Nervenstränge erkennbar dargestellt werden. Dr. Yoon kündigte eine neue Studie an und bat die Teilnehmer, die sich dafür interessieren, sich bei ihm oder der Deutschen GBS CIDP Initiative zu melden. Anschließend stand Dr. Yoon für Fragen der Teilnehmer zur Verfügung. Dr. Yoon bei der Präsentation: Neue mögliche Diagnoseverfahren bei GBS und CIDP
3 Im Bergmannsheil Bochum werden in einer Studie Untersuchungen der Augen vorgenommen. In der Hornhaut verlaufende feine Nervenfasern können visualisiert werden. CIDP-Patienten haben im Vergleich zu gesunden Probanden eine deutliche Minderung der Faserdichte, -aufzweigung und -länge. Ebenfalls werden Gefühlsstörungen (heiß/kalt) untersucht. Bei dieser arbeiten das St. Josef Hospital und Bergmannsheil (beide Bochum) eng zusammen. Für eine neue Studie, die sich an den bereits stattgefundenen Studien anlehnen, können sich noch Teilnehmer anmelden. Dr. Yoon bei der Diskussion mit den Teilnehmern und der Beantwortung von Fragen
4 Albert Handelmann bedankt sich bei Dr. Yoon mit einer kleinen Süßigkeit aus Mönchengladbach. Die Tombola wird eingeleitet durch Albert Handelmann. Ihm stehen zur Seite Eva Loose (links) und Claudia Bruns (Rechts). Jedes Los gewinnt und es waren 77 Gewinne zu verteilen. Organisiert wurde die Tombola durch Monika Willemsen, die fast alle Gewinne besorgt hatte.
5 Gabi Faust-Becker (Bundesvorsitzende) und Heinz-Dieter Campa (stv. Bundesvorsitzender) erklärten die Veränderungen und Neuerungen im CIDPnetz. Weiterhin erläuterten beide den Übergang der Mitglieder in den nun selbstständigen Landesverband NRW. Individuelle Gespräche unter Betroffenen
6 Die Deutsche GBS CIDP Initiative wünscht allen Mitgliedern ein frohes Weihnachtsfest und ein gesundes und auch erfolgreiches Jahr Den Teilnehmern wünschen wir eine sichere Heimfahrt. Albert Handelmann, Mönchengladbach im Dezember 2016 Zum guten Schluss: Das muss auch sein. Die Tombola und Spenden Einnahmen werden gezählt und dann ab in die GBS CIDP Kasse. Großer Dank geht an alle Mitstreiter, die bei der Vorbereitung und Durchführung mitgewirkt haben.
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