Fragebogen für Menschen mit Multipler Sklerose. Bitte schicken Sie den Fragebogen zur anonymen Auswertung in dem beigefügten Umschlag an:

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1 Fragebogen für Menschen mit Multipler Sklerose Bitte schicken Sie den Fragebogen zur anonymen Auswertung in dem beigefügten Umschlag an: Monique Funck Tessy Funck 148 rue de Luxembourg 84 Happtstrooss L-4221 Esch/Alzette L-6833 Biwer An folgende -adressen: Oder Wir freuen uns über Ihre Mitwirkung an unserer Studie zur Lebensqualität und zum Umgang mit chronischen Erkrankungen, die von der Patiente Vertriedung asbl., gefördert wird: Dazu bitten wir Sie sehr herzlich, den Fragebogen auf den nächsten Seiten möglichst vollständig und genau auszufüllen. Auf diese Weise können wir Ihre Lebenssituation und Ihren Umgang mit der Erkrankung in all ihren Dimensionen erfassen und die Bedürfnisse von Menschen mit chronischen Erkrankungen einschätzen. Kreuzen Sie bitte bei den jeweiligen Antwortmöglichkeiten das Kästchen an, das am ehesten auf Sie zutrifft. Dort, wo es erforderlich ist, tragen Sie bitte eine Zahl oder freien Text ein. Markieren Sie so: Korrektur: Wenn Sie mit der Beantwortung des Fragebogens fertig sind, überzeugen Sie sich bitte noch einmal, dass Sie alle Fragen beantwortet haben, und senden Sie uns den Fragebogen möglichst umgehend im beiliegenden Rückumschlag zurück. Alle Ihre Antworten im Fragebogen werden mit einer Kenn-Nummer versehen und in einer anderen Datei gespeichert. Das bedeutet, dass alle Daten nur pseudonymisiert (d.h. dass die persönlichen Angaben durch eine Kenn-Nummer ersetzt werden) und getrennt von Ihrem Namen und Ihrer Adresse gespeichert werden. Die Daten werden nicht an Dritte weitergegeben. Ihre Kontaktdaten werden zusammen mit der pseudonymen Kenn-Nummer verschlüsselt verwahrt, zu dem nur die wissenschaftlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Studie Zugang haben. Nach Abschluss und Auswertung der Befragung werden alle Adressen vernichtet. Bis dahin können Sie jederzeit ohne Angabe von Gründen Ihre Teilnahme an der Studie widerrufen, und Ihre Daten werden unverzüglich gelöscht; danach ist dies wegen der dann durchgeführten Vollanonymisierung nicht mehr möglich. Wir sind uns bewusst, dass manche Fragen sehr persönlich sind. Lebensqualität und Belastungen, aber auch die soziale Situation von Betroffenen sind bedeutsame Aspekte für ein umfassendes Verständnis von der Lebenswirklichkeit. Bitte wundern Sie sich nicht, dass manche Fragen vielleicht ähnlich erscheinen. Dies liegt daran, dass wir wissenschaftlich geprüfte Fragebogenteile verwenden, die wir aus methodischen Gründen nicht verändern dürfen.

2 Wir weisen nochmals darauf hin, dass wir alle Angaben streng vertraulich behandeln! Bei allen Fragen können Sie sich gerne wenden an: Funck Tessy Soziologin oder Funck Monique LMS

3 1 Beschreibung der MS-Erkrankung 1.1 In welchem Jahr wurde bei Ihnen MS diagnostiziert? (JJJJ) 1.2 Welche Form der MS haben Sie? Schubförmig primär progredient sekundär progredient weiß nicht 1.3 Wie weit können Sie gehen? mindestens 500 Meter ohne Hilfe und ohne Rast mindestens 100 Meter mit/ohne Unterstützung ich bin auf den Rollstuhl angewiesen 1.4 Welche Pflegestufe (PS) haben Sie? Bitte in Minuten angeben. nicht beantragt Antrag abgelehnt Minuten Falls PS: Welche Pflege-versicherungsleistung nehmen Sie in Anspruch? Pflegegeld Sachleistung Kombination Pflegegeld und Sachleistung 1.5 Besitzen Sie einen Behindertenausweis? ja nein Falls ja: Welche Merkzeichen (z.b. G für Gehbehinderung) und wieviel Prozent sind auf dem Ausweis eingetragen? % 1.6 Nehmen Sie MS-spezifische Medikamente ein? ja - falls ja bitte weiter mit nein Falls sie MS-spezifische Medikamente einnehmen, geben Sie bitte an welche.

4 1.7 Die folgende Liste enthält verbreitete Gesundheitsprobleme. Bitte kreuzen Sie in den Spalten an, ob Sie momentan an einem oder mehreren der angeführten Probleme leiden. (Mehrfachnennungen möglich) Herzprobleme Lungenprobleme Bluthochdruck Depression Diabetes mellitus / Zuckerkrankheit Arthrose Magen-Darm-Probleme Nieren oder Leberprobleme Rheuma Andere Keine 1.8 Bitte geben Sie an, inwieweit die folgenden Aussagen in Ihrer jetzigen Situation auf Sie zutreffen. Trifft völlig zu Trifft eher zu Trifft nicht zu Neben meinen Arztbesuchen überwache ich meinen Gesundheitszustand auch regelmäßig selbst Ich weiß, was meine Gesundheitsprobleme auslösen und was sie verschlimmern kann. Ich weiß genau, wann und warum ich meine Medikamente nehmen muss Ich nehme aktiv am Leben teil Ich weiß, was ich in meinem Gesundheitszustand tun kann und was nicht. Wenn ich Hilfe brauche, kann ich mich auf viele Menschen verlassen. Alles in allem habe ich ein sehr positives Verhältnis zu meinen Ärzten, Psychologen und Therapeuten Wenn Beschwerden auftreten, weiß ich mir zu helfen, damit umzugehen Ich bemühe mich, mein Leben trotz meiner gesundheitlichen Probleme zu genießen Wenn ich mich krank fühle, können meine Familie oder Freunde nachempfinden, was ich durchmache Ich glaube, ich führe ein sehr gutes Leben, auch wenn ich gesundheitliche Probleme habe. Ich lasse nicht zu, dass meine gesundheitlichen Probleme mein Leben kontrollieren. Die verfügbaren Angebote des Gesundheitswesens (z.b. Ärzte, Selbsthilfegruppen...) decken meine gesundheitlichen Bedürfnisse gut ab Trifft eher nicht zu

5 1.9 Welche der folgenden Fachleute oder Einrichtungen haben Sie wegen Beratung oder Informationen zu Ihrer MS-Erkrankung in den letzten 12 Monaten kontaktiert? (Mehrfachnennungen möglich) Ich habe niemanden kontaktiert. Hausarzt/-ärztin Physiotherapeut/-in Neurologe/-in Psychotherapeut/-in andere/r Facharzt/-ärztin Gesundheits- oder Sozialamt Heilpraktiker/in, Homöopath/in Andere als die genannten 2 Lebensqualität 2.1 Wie würden Sie Ihren Gesundheitszustand im Allgemeinen beschreiben? ausgezeichnet sehr gut gut weniger gut schlecht 2.2 Wie häufig hatten Sie in den letzten 4 Wochen aufgrund Ihrer MS niemals selten manchmal oft immer Schwierigkeiten bei Aktivitäten außer Haus? Schwierigkeiten, daheim herumzugehen? Gleichgewichts- oder Gehprobleme? Schwierigkeiten bei Tätigkeiten am Arbeitsplatz, d.h. Integration, Unterbrechungen, Einschränkungen? Sehprobleme: Sehen Sie schlechter oder ist Ihr Sehvermögen irgendwie gestört? ein beeinträchtigtes Liebes-bzw. Sexualleben sich in der Öffentlichkeit unsicher gefühlt? das Gefühl, keine Energie zu haben? Sich durch andere abgegrenzt gefühlt 2.3 Wie häufig waren Sie in den letzten 4 Wochen aufgrund Ihrer MS

6 niemals selten manchmal oft immer ängstlich? von Problemen mit Ihrer Blasenkontrolle geplagt? unkonzentriert durch Nachlassen Ihrer Gedächtnisleistung belastet? Sehprobleme: Sehen Sie schlechter oder ist Ihr Sehvermögen irgendwie gestört? deprimiert oder bedrückt? sich alleine gefühlt? Ermüdet und leistungsunfähig? Sich durch andere ausgegrenzt gefühlt 2.4 Im Folgenden finden Sie eine Reihe von Aussagen, die sich auf Ihre Erkrankung und mögliche Zukunftssorgen beziehen. Bitte kreuzen Sie bei jeder Aussage an, was für Sie zutrifft. Bitte lassen Sie keine Frage aus. niemals selten manchmal oft immer Wenn ich an den weiteren Verlauf meiner Erkrankung denke, bekomme ich Angst Vor Arztterminen oder Kontrolluntersuchungen bin ich ganz nervös. Der Gedanke, ich könnte im Beruf nicht mehr so leistungsfähig sein, macht mir Angst. Die Frage, ob meine Kinder meine Krankheit auch bekommen könnten, beunruhigt mich Ich habe Sorge, dass ich meinen Hobbies wegen meiner Erkrankung irgendwann nicht mehr nachgehen kann Mich beunruhigt, was aus meiner Familie wird, wenn mir etwas passieren sollte Der Gedanke, ich könnte wegen der MS- Erkrankung in der Arbeit ausfallen, beunruhigt mich. Ich mache mir Sorgen dass die Medikamente nicht anschlagen Wie oft treffen Sie sich mit Freunden, Verwandten oder privat mit Arbeitskollegen?

7 Gar nicht mehr Einmal die Woche Monatlich Täglich 2.2 Wären Sie an einer Selbsthilfegruppe, wo Sie mit Betroffenen über erlebtes reden können interessiert? Ja Nein 2.3 Wären Sie an einer Institution des Betreuten Wohnens, wenn ihre gesundheitliche Situation dieses erfordert interessiert Ja Nein 3 Angaben zur Person Wir möchten Ihnen zum Abschluss noch einige Fragen zu Ihrer Person stellen. 3.1 In welchem Jahr wurden Sie geboren? Welches Geschlecht haben Sie? Männlich Weiblich 3.3 Wie sind Sie krankenversichert? Ja Nein Zusatzversicherung 3.4 Sind Sie... Ledig In einer eingetragenen Lebenspartnerschaft Verheiratet Geschieden Verwitwet 3.5 Haben Sie Kinder? Ja Nein 3.6 Welche der folgenden Angaben zur Berufstätigkeit trifft auf Sie zu? Sind Sie: nicht berufstätig Rentner/in Krankheitsbedingter Vorruhestand Teilzeit berufstätig (wöchentliche Arbeitszeit von weniger als 35 Stunden)

8 4 Vollzeit berufstätig (wöchentliche Arbeitszeit von 35 Stunden und mehr) Wie bereits oben beschrieben werden alle Daten nur pseudonymisiert (d.h., dass die persönlichen Angaben durch eine Kenn-Nummer ersetzt werden) und getrennt von Ihrem Namen und Ihrer Adresse gespeichert werden. Ebenso werden Ihre Daten und Antworten vertraulich und anonymisiert behandelt werden. Nach der Datenauswertung werden alle Adressen vernichtet. Bis dahin können Sie jederzeit ohne Angabe von Gründen Ihre Teilnahme an der Studie widerrufen, und Ihre Daten werden unverzüglich gelöscht; danach ist dies wegen der dann durchgeführten Vollanonymisierung nicht mehr möglich. Nachname: Vorname: Straße und Hausnummer(optional) Postleitzahl und Ort: (optional): Datum: Unterschrift: Haben Sie herzlichen Dank für die Beantwortung der Fragen!