für Kinder von Jahren (Self-Report) Der Fragebogen wird vom Interviewer ausgefüllt:

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1 für Kinder von Jahren (Self-Report) Dieser Fragebogen ist für Kinder gemacht worden, die wie du Mukoviszidose haben. Wir wollen mit den Fragen wissen, woran du merkst, dass du Mukoviszidose hast, z. B. zu Hause, in der Schule oder beim Spielen. Der Fragebogen soll Ärzten dabei helfen, die Krankheit besser zu verstehen und zu behandeln, damit das Leben mit Mukoviszidose für dich leichter wird. Du kannst mithelfen, indem du mit mir die Fragen beantwortest. Bitte beantworte alle Fragen, indem du die entsprechende Antwort ankreuzt. Wenn du genau weisst, welche Antwort korrekt ist, dann kreuze diejenige an, die deiner Situation am ehesten entspricht. Kreuze bei jeder Frage bitte nur eine Antwort an. Der Fragebogen wird vom Interviewer ausgefüllt: A. Alter des Kindes: B. Geschlecht des Kindes männlich weiblich C. Tag der Befragung Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Child (Self-report Format), German-Switzerland Version 2.0 Page 1

2 bitte das entsprechende Kästchen ankreuzen. Wie waren die letzten zwei Wochen: für Kinder von Jahren (Self-Report) FRAGEBOGEN ZUR LEBENSQUALITÄT BEI MUKOVISZIDOSE genau eher eher 1. Du konntest so schnell gehen wie die anderen Du konntest so schnell Treppen steigen wie die anderen Du konntest so rennen, springen und klettern wie du Lust hattest Du konntest so schnell und so lange rennen wie die anderen Du konntest jeden Sport machen, zu dem du Lust hattest, wie z. B. Schwimmen, Fussball, Tanzen Dir fiel es schwer, schwere Gegenstände aufzuheben und zu tragen, wie z. B. deine Schultasche oder einen Rucksack... bitte das entsprechende Kästchen ankreuzen genau eher eher Wie hast du dich in den letzten zwei Wochen gefühlt: 7. Du warst müde Du warst schnell aufgeregt Du hattest schlechte Laune Du hast dich ängstlich gefühlt oder dir Sorgen gemacht Du warst traurig Du hattest Schwierigkeiten beim Einschlafen Du hattest schlechte Träume oder Alpträume Du hast dich wohl gefühlt Du hattest Schwierigkeiten zu Essen... Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Child (Self-report Format), German-Switzerland Version 2.0 Page 2

3 für Kinder von Jahren (Self-Report) FRAGEBOGEN ZUR LEBENSQUALITÄT BEI MUKOVISZIDOSE bitte das entsprechende Kästchen ankreuzen Wie hast du dich in den letzten zwei Wochen gefühlt: Immer Oft Manchmal Nie 16. Du musstest wegen der Atemtherapie oder Inhalation das Spielen unterbrechen Du musstest zum Essen überredet werden... bitte das entsprechende Kästchen ankreuzen genau eher eher Wie war das in den letzten zwei Wochen: 18. Du warst in der Lage alle Behandlungen durchzuführen Du hast gerne gegessen Du warst häufig mit Freundinnen oder Freunden zusammen Du hast mehr Zeit als dir lieb ist zu Hause verbracht Du hast gerne woanders als zu Hause übernachtet (z. B. bei einem Freund, einer Freundin oder Verwandten) Du hast dich ausgeschlossen gefühlt Du hast oft Freunde zu dir nach Hause eingeladen Du wurdest oft von anderen Kindern geärgert Du hast gerne mit anderen über deine Krankheit geredet Du fandest dich zu klein Du fandest dich zu dünn Du fandest, dass du körperlich anders bist als die anderen Kinder 30. Die Atemtherapie und das Inhalieren gingen dir auf die Nerven... Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Child (Self-report Format), German-Switzerland Version 2.0 Page 3

4 für Kinder von Jahren (Self-Report) FRAGEBOGEN ZUR LEBENSQUALITÄT BEI MUKOVISZIDOSE bitte das entsprechende Kästchen ankreuzen Denk wieder an die letzten zwei Wochen. Was ist passiert? Immer Oft Manchmal Nie 31. Du hast tagsüber gehustet Du bist nachts vom Husten aufgewacht Du hattest Auswurf Du hattest Schwierigkeiten beim Atmen Du hattest Bauchweh... Welche Fragen haben dir gefehlt und welche hast du verstanden VIELEN DANK FUR DEINE MITARBEIT! Quittner, Modi, Watrous and Messer, Revised CFQ-R Child (Self-report Format), German-Switzerland Version 2.0 Page 4

5 Anleitung: Ihr Wissen über die Auswirkungen Ihrer Krankheit und der Therapie auf Ihren Alltag ist für den Arzt von grosser Bedeutung, um Ihren Gesundheitszustand besser erfassen und die Behandlung exakter anpassen zu können. Wir haben zu diesem Zweck einen Fragebogen über die gesundheitsbezogene Lebensqualität erstellt, der sich an Menschen wendet, die an Mukoviszidose erkrankt sind. Die folgenden Fragen beziehen sich auf Ihre Gesundheit, so wie Sie sie aktuell empfinden. Diese Auskunft ermöglicht uns ein besseres Verständnis Ihrer Gefühle in Ihrem Alltag. WIE SOLL DER FRAGEBOGEN AUSGEFÜLLT WERDEN? Wir möchten Sie bitten, den folgenden Fragebogen auszufüllen, indem Sie die entsprechenden Antworten ankreuzen. Bitte lassen Sie keine Frage aus. Wenn Sie genau wissen, welche Antwort korrekt ist, dann kreuzen Sie diejenige an, die Ihrer Situation am ehesten gerecht wird. Kreuzen Sie bei jeder Frage bitte nur eine Antwort an. I. Die statistische Untersuchung A. Alter B. Geschlecht männlich weiblich 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised CFQ-R Teen/Adult, German-Switzerland Version 2.0 1

6 II. Lebensqualität Kreuzen Sie an, welche Antwort auf Sie zutrifft. Den letzten 2 Wochen wie schwierig war es für Sie 1. grössere körperliche Anstrengungen wie z. B. Rennen oder Sport zu unternehmen sehr schwierig ziemlich schwierig ein wenig schwierig schwierig 2. genauso schnell zu gehen wie andere schwere Gegenstände aufzuheben und zu tragen (Bücher, Einkaufstasche, Aktentasche) eine Etage hochzusteigen die Treppen genauso schnell hinaufzusteigen wie andere... Geben Sie an, wie Sie sich in den letzten 2 Wochen gefühlt haben: immer oft manchmal nie 6. Sie haben sich in guter Verfassung gefühlt Sie haben sich Sorgen gemacht Sie haben sich nutzlos gefühlt Sie haben sich müde gefühlt Sie haben sich voller Energie gefühlt Sie haben sich erschöpft gefühlt Sie haben sich traurig oder niedergeschlagen gefühlt... Bitte kreuzen Sie nur eine Antwort an Bitte kreuzen Sie an, welche der folgenden Aussagen auf Sie zutreffen. Denken Sie dabei an den Zeitraum der letzten 2 Wochen: 13. Inwieweit haben Sie Schwierigkeiten beim Gehen: 1. Sie können lange gehen, ohne zu ermüden 2. Sie können lange gehen, ermüden jedoch 3. Sie gehen sehr lange, weil Sie schnell ermüden 4. Sie vermeiden das Gehen wo immer Sie können, weil es Sie zu sehr ermüdet 14. Inwieweit sind Mahlzeiten ein Problem für Sie: 1. Schon wenn vom Essen gesprochen wird, wird Ihnen übel 2. Sie essen nie gern 3. Manchmal essen Sie gern 4. Sie essen gern 15. Wie stark fühlen Sie sich durch Ihre tägliche Therapie (einschliesslich Inhalieren und Krankengymnastik) belastet? 1. /ein wenig 2. mässig 3. stark 4. sehr stark 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised CFQ-R Teen/Adult, German-Switzerland Version 2.0 2

7 16. Wie viel Zeit wenden Sie zurzeit täglich für Ihre Therapie auf? 1. sehr viel 2. mässig viel 3. etwas 4. sehr wenig 17. Wie schwierig ist es für Sie, die tägliche Therapie (inklusive der Medikamenteneinnahme) durchzuführen? 1. gar schwierig 2. ein bisschen schwierig 3. ziemlich schwierig 4. sehr schwierig 18. Wie schätzen Sie Ihren derzeitigen Gesundheitszustand ein? 1. sehr gut 2. eher gut 3. eher schlecht 4. sehr schlecht Bitte kreuzen Sie an, inwieweit die folgenden Aussagen auf Sie zutreffen. Denken Sie dabei an den Zeitraum der letzten 2 Wochen: genau eher eher 19. Nach einer körperlichen Anstrengung erhole ich mich nur schwer Ich muss grössere körperliche Anstrengungen wie Rennen und Sporttreiben einschränken Ich zwinge mich zu essen Ich bleibe öfter zu Hause als ich möchte Es fällt mir leicht, mit anderen über meine Erkrankung zu reden Ich finde mich zu dünn Ich finde, dass ich körperlich anders bin als andere Ich fühle mich oft unsicher wegen meines Aussehens Die Leute haben Angst, dass meine Krankheit ansteckend ist Ich besuche oft meine Freunde Ich habe das Gefühl, dass mein Husten andere stört Ich gehe ohne zu zögern abends aus Ich fühle mich oft allein Ich fühle mich körperlich wohl und habe den Eindruck, krank zu sein Ich kann längerfristig s planen 34. Ich lebe ein normales Leben , Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised CFQ-R Teen/Adult, German-Switzerland Version 2.0 3

8 III. Schule und Arbeit Die Fragen 35 bis 38 beziehen sich auf Schule, berufliche Tätigkeit oder Ihre anderen täglichen Aufgaben. 35. Inwieweit hatten Sie in den letzten zwei Wochen aus gesundheitlichen Gründen Probleme in der Schule/Ausbildung, im Beruf oder bei Ihren anderen täglichen Aufgaben? 1. Sie hatten keinerlei Probleme, Ihre Aufgaben zu erledigen 2. Sie haben Wege gefunden, mit Ihren Aufgaben in Verzug zu geraten, manchmal allerdings mit Schwierigkeiten 3. Sie sind mit Ihren Aufgaben in Verzug geraten 4. Sie konnten gar keiner Tätigkeit nachgehen 36. Wie häufig haben Sie in den letzten zwei Wochen aus gesundheitlichen Gründen in der Schule/Ausbildung oder bei der Arbeit gefehlt? 1. Sie haben immer oder fast die ganze Zeit gefehlt 2. Sie haben mehrere Tage gefehlt 3. Sie haben selten gefehlt 4. Sie haben gefehlt 37. Wie oft stört Sie Ihre Krankheit beim Erreichen persönlicher Ziele (Schule, Beruf, privat)? Immer Oft Manchmal Nie 38. Wie oft hindert Sie Ihre Krankheit daran, das Haus zu verlassen (z. B. zum Einkaufen oder für ähnliche Aktivitäten)? Immer Oft Manchmal Nie IV. SYMPTOMFRAGEBOGEN Bitte geben Sie an, wie Sie sich in den letzten 2 Wochen gefühlt haben. Kreuzen Sie an, welche Antwort auf Sie zutrifft:. stark mässig ein wenig 39. Hatten Sie Schwierigkeiten, Ihr Gewicht zu halten? Hatten Sie verschleimte Atemwege? Haben Sie tagsüber gehustet? Hatten Sie Auswurf?... falls über haupt, gehen Sie zu Frage Wie sah der Auswurf meistens aus?: klar hell bis gelblich dunkel bis grünlich blutig weiss 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised CFQ-R Teen/Adult, German-Switzerland Version 2.0 4

9 Bitte geben Sie an, wie Sie sich in den letzten 2 Wochen gefühlt haben. Kreuzen Sie an, welche Antwort auf Sie zutrifft:. täglich oft manchmal nie 44. Traten bei der Atmung Pfeifgeräusche auf? Hatten Sie Schwierigkeiten bei der Atmung? Sind Sie wegen des Hustens nachts aufgewacht? Hatten Sie Probleme mit Blähungen? Hatten Sie Durchfall? Hatten Sie Bauchschmerzen? Hatten Sie Probleme mit Essen?... Bevor Sie den Fragebogen abgeben, prüfen Sie bitte, ob Sie alle Fragen beantwortet haben. VIELEN DANK FÜR IHRE MITARBEIT! 2000, Quittner, Modi, Watrous and Messer. Revised CFQ-R Teen/Adult, German-Switzerland Version 2.0 5