Seltene Krankheiten sind nicht selten Ein bewegender Nachmittag für Betroffene und Gäste

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Claus Heidrich
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1 Seltene Krankheiten sind nicht selten Ein bewegender Nachmittag für Betroffene und Gäste Am Samstag, 10. Mai 2014 fand in der Kindercity in Volketswil der 3. Charity- Unternehmeranlass des Wirtschaftsmagazins statt. Über 185 kleine und grosse Gäste erlebten einen spannenden und eindrücklichen Nachmittag und bewiesen, dass ihr Herz für Kinder mit seltenen Krankheiten schlägt! Mit ihren Spenden unterstützten sie Margrit, eine 32-jährige Mutter aus Bern. Sie hat vor einer Woche erfahren, dass ihre drei Kinder an einer seltenen, tödlichen Krankheit leiden und steht nun vor einem schwierigen Weg. In der Schweiz leiden rund Kinder und Jugendliche an einer von 7000 seltenen Krankheit, also einer Krankheit, von der höchstens eine von Personen betroffen ist. Doch nicht nur der Betroffene selbst benötigt Hilfe und Unterstützung, sondern die ganze Familie. Vor diesem Hintergrund organisierte das Wirtschaftsmagazin seinen dritten Charity- Anlass zugunsten des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten. Während die kleinen Gäste mit oder ohne seltene Krankheit sich auf Entdeckungstour durch die Kindercity mit ihren spannenden und wissensvermittelnden Aktivitäten begaben, erfuhren ihre Eltern und zahlreiche Unternehmerinnen und Unternehmer in drei abwechslungsreichen Referaten Interessantes zu sozialem Unternehmertum und nachhaltigem Einsatz von Technik und Kommunikation. Manuela Stier, Inhaberin der Stier Communications AG, Verlegerin des Wirtschaftsmagazins und Initiantin des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten erläuterte in ihrer Begrüssungsrede, wie es zu diesem sozialen Engagement kam: 2012 lernte ich die Familie Oetterli kennen. Ihr ältester Sohn Mael (6 Jahre) ist von der seltenen und leider tödlichen Krankheit Niemann Pick C betroffen. In der Schweiz sind 13, weltweit gerade mal 200 Fälle bekannt. Von der Familie erfuhr ich, welche täglichen Herausforderungen überwunden werden müssen, wie schlecht die Vernetzung unter den Familien und wie gering die Wahrnehmung in der Öffentlichkeit ist. Aus bewegenden Gesprächen mit der Familie Oetterli entstand nach und nach die Idee, einen Förderverein für Betroffene zu gründen. Am 20. Februar 2014 war es dann soweit und der gemeinnützige steuerbefreite Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten wurde in Bern am Inselspital gegründet. Präsident des Fördervereins ist der renommierte Herz- und Gefässchirurg Prof. Dr. med. Thierry Carrel. In seinem Referat brachte er den interessierten Gästen im Kino der Kindercity einige seltene Krankheitsbilder näher und schaffte es, die komplexen medizinischen Sachverhalte allgemein verständlich darzulegen. Am Beispiel einiger Betroffenen wurde eindrücklich aufgezeigt, wie schwierig die medizinische Diagnostik aber auch der Umgang mit der Krankheit für die Familie ist. Mit bewegenden Schlussworten forderte Prof. Carrel die Gäste auf, sich vermehrt für die Kleinsten und Schwächsten unserer Gesellschaft einzusetzen.

2 Diesem Aufruf gefolgt sind Dr. med. Conrad E. Müller, der CEO des Universitäts- Kinderspitals beider Basel und Sandrine Gostanian, Geschäftsführerin der Kindercity AG. Sie präsentierten das einzigartige Pilotprojekt Avatar Kids und brachten dazu ihren herzigen Freund, den Roboter NAO mit. NAO vertritt Kinder, die längere Zeit im Spital bleiben müssen, in der Schule und ermöglicht dem Patienten so, den Kontakt zu seinen Schulkameraden aufrecht zu erhalten. Betritt NAO ein Klassenzimmer, so ist die Begeisterung für den weissblauen Knirps riesig. Mittels eines Tablets kann NAO vom Patienten im Spital gesteuert werden und erlebt gleichzeitig den Unterricht live mit. Dadurch kann nicht nur verhindert werden, dass der Patient zum Schattenkind in der Schule wird, sondern auch die soziale Integration wird gefördert. Das Pilotprojekt wurde von der Kindercity initiiert und wird aktuell mit Patienten des Universitäts-Kinderspitals beider Basel getestet. Kinder liegen auch Dr. Pierin Vincenz, dem Vorsitzenden der Geschäftsleitung der Schweizer Raiffeisen Gruppe und Beirat des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten am Herzen. Nach dem Verlust seiner Frau vor vierzehn Jahren lernte er, was es heisst, sechsjährige Zwillinge in der heutigen Zeit alleine zu erziehen. Heute engagiert er sich daher vermehrt sozial und sagt in seiner Präsentation zu nachhaltigem Unternehmertum: Für jedes Verwaltungsratsmandat, das ich besetze, nehme ich auch ein soziales Mandat an. Unternehmen stehen heute in der Pflicht, soziales Engagement zu zeigen und ihre Kontakte und Mittel für die Gesellschaft einzusetzen. Mit gezieltem Wortwitz erläuterte der Bündner, wieso die Raiffeisen-Gruppe im Zeitalter des Internets noch Bankstellen offen hält, auch an Orten, in denen die Post und Lebensmittelgeschäfte längst verschwunden sind. Ebenso machte er deutlich, wie schwierig weiche Themen wie etwa die Schaffung von Teilzeitstellen oder das soziale Engagement der Mitarbeitenden in einem Unternehmen zu verankern und umzusetzen sind. Zu besonderen Begegnungen und Gesprächen kam es dann auch beim anschliessenden Apéro Riche, wo Betroffene, Unternehmer und Gäste aufeinander trafen und bewegende Erlebnisse austauschten. Cindy Gorski, die Botschafterin des Fördervereins und selbst Betroffene einer seltenen Krankheit, durfte unter allen Gästen einen Helikopterflug verlosen und schnitt die grösste Froschkönigstorte der Schweiz an. Der Froschkönig mit seiner hilfsbereiten und fröhlichen Natur ist nämlich das Symbol für Kinder mit seltenen Krankheiten. Und viele der Gäste aus Wirtschaft und Politik zeigten Solidarität und trugen ihn in Form eines Pins nahe beim Herzen.

3 Kurzversion Der 3. Wirtschaftsmagazin Charity Anlass zugunsten von Kindern mit seltenen Krankheiten war auch dieses Jahr ein voller Erfolg. Wir durften 185 kleine und grosse Gäste begrüssen und drei tolle Referate geniessen. Unsere Referenten; Prof. Dr. Tierry Carrel, Pierin Vincenz, Sandrine Gostanian und Dr. med Conrad E. Müller. Die Spenden gehen zu 100% an eine junge Familie aus Bern, deren drei Kinder (3,5,8) alle von der seltenen und leider tödlichen Krankheit Niemann Pick C betroffen sind. Informationen zum Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, der durch die Unternehmerin Manuela Stier gegründet wurde; Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Mitte Februar dieses Jahres wurde in Bern der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten gegründet. Der Verein bildet ein Dach für kleinere Organisationen, Unternehmer und Privatpersonen, die sich für betroffene Familien engagieren. Unter anderem will der Verein betroffene Familie mit finanzieller Direkthilfe unterstützen, das Thema Kinder mit seltenen Krankheiten in der Öffentlichkeit besser verankern und den Austausch zwischen betroffenen Familien, Fachärzten und der Forschung ermöglichen. Weitere Informationen und Bildmaterial; Manuela Stier, Initiantin und Geschäftsleitung Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten Grossächerstr. 25, 8104 Weiningen/ZH, M manuela.stier@kmsk.ch

4 Bildmaterial kann bei bestellt werden.

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