Unternehmer e ngagieren sich

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1 Unternehmer e ngagieren sich Zeigen Sie ein Herz für Kinder mit seltenen Krankheiten In der Schweiz sind Kinder und Jugendliche von einer seltenen Krankheit betroffen. Eine Krankheit gilt als selten, wenn höchstens eine von 2000 Personen betroffen ist. Gegenwärtig sind über 7000 dieser seltenen Krankheiten bekannt.

2 EINLEITUNG 2 S ELTENE KRANKHEITEN S IND NICHT SELTEN KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN UND IHRE FAMILIEN BRAUCHEN HILFE Oft dauert es Jahre, bis die Krankheit bei betroffenen Kindern genau diagnostiziert werden kann. Über den Krankheitsverlauf ist meist wenig bekannt. Die Kostenübernahme durch die IV oder die Krankenkasse ist dementsprechend ungewiss oder muss zum Teil von Jahr zu Jahr wieder erkämpft werden. Für die betroffenen Familien sind die Belastungen enorm und viele fühlen sich hilflos. Wir dürfen die betroffenen Familien in ihrer schwierigen Situation nicht alleinlassen! Mit Hilfe Ihrer Spende fördern wir den Austausch zwischen betroffenen Familien organisieren wir finanzielle Direkthilfe für betroffene Kinder und ihre Familien verankern wir das Thema Kinder mit seltenen Krankheiten in der Öffentlichkeit

3 EINLEITUNG 3 GEMEINSAM GUTES TUN Liebe Unternehmerinnen und Unternehmer Prof. Dr. med. Thierry Carrel Präsident Manuela Stier Initiantin/Geschäftsführerin Das öffentliche Bewusstsein für Kinder, die an einer seltenen Krankheit leiden, ist sehr gering. Deshalb ist es umso wichtiger, dass wir uns gemeinsam für die betroffenen Kinder und ihre Familien einsetzen. Denn Kinder sind das höchste Gut, das wir haben! Seit der Gründung des gemeinnützigen Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten (KMSK) im Februar 2014 durften wir in enger Zusammenarbeit mit Schweizer Unternehmern spannende soziale Projekte realisieren. Dabei leisteten die Unternehmer nicht nur wertvolle finanzielle Beiträge. Auch Mitarbeiteraktionen, Charity-Veranstaltungen oder Sachspenden unterstützen uns dabei, das Bewusstsein für Kinder mit seltenen Krankheiten zu stärken und den Betroffenen Momente voller Lebensfreude zu schenken. Unsere Projekte sind nachhaltig, unkompliziert und transparent aufgebaut. Dabei ist uns ein enger Kontakt zwischen den betroffenen Familien und den Spendern wichtig denn erst das gegenseitige Verständnis für die konkreten Bedürfnisse bildet die Grundlage für das Vertrauen und eine zielgerichtete Unterstützung. Gemeinsam mit Ihrem Engagement schaffen wir es, den Betroffenen mehr Lebensqualität zu schenken. Vielen Dank, dass auch Sie ein Herz für Kinder mit seltenen Krankheiten zeigen! Prof. Dr. med. Thierry Carrel und Manuela Stier

4 FAMILIENPORTRÄT 4 AUSTAUSCH BRINGT NEUEN LEBENSMUT TopPharm Apotheken Ratgeber, Bild Simon Bielander Fotografie An welcher Krankheit die zweieinhalbjährige Luana leidet, wissen noch nicht mal die Ärzte. Klar ist allerdings, dass die kleine Luana einen schweren Entwicklungsrückstand hat. Am KMSK-Messestand an der Züspa lernten Luanas Eltern den Therapeuten Shai Silberbusch (First Step) kennen, der Luana spontan in eine kurze Einheit seiner Therapie miteinbezog. Bereits innert kürzester Zeit reagierte Luana positiv auf die ganzheitliche Therapie. Dank der finanziellen Unterstützung durch den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten durfte Luana in einer intensiven Therapiewoche grosse Fortschritte machen. Heute kann Luana selber krabbeln und schlucken, für Luana und ihre Eltern bedeutet dies mehr Lebensqualität. Die Kosten für diese intensive Therapie werden zurzeit weder von der Krankenkasse noch von der IV übernommen.

5 ENGAGIERTE UNTERNEHMER 5 «Als Unternehmer bin ich mir der sozialen Verantwortung bewusst. Deshalb engagiere ich mich nachhaltig für Kinder mit seltenen Krankheiten.» Pierin Vincenz, Beirat KMSK «Anstelle von Kundengeschenken zu Weihnachten haben wir 2014 den Förderverein für Kinder mit sel tenen Krankheiten unterstützt. Denn wir sind sicher, dass die Hilfe die betroffenen Kinder erreicht.» Jürg Rötheli, CEO Clear Channel Schweiz AG Die Raiffeisen Schweiz unterstützte den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten unter anderem mit Geldsponsoring: Messestand für die Herbstmesse Züspa Übernahme der Kosten für Drucksachen Sachsponsoring: Give-aways für Glücksrad Netzwerk: Vermitteln wertvoller Kontakte zu Unternehmern Clear Channel Schweiz unterstützte den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten unter anderem mit Geldsponsoring: Spende für gemeinnützige Projekte (anstelle von Weihnachtsgeschenken) Sachsponsoring: Kostenlose Plakatstellen im Grossraum Zürich, um die Bevölkerung zu sensibilisieren Die Christinger AG produzierte die Plakate dazu kostenlos

6 FAMILIENPORTRÄT 6 AUSZEIT VOM BELASTENDEN ALLTAG Nikolaj leidet am therapieresistenten DRAVET-Syndrom, eine seltene und schwere Form von Epilepsie. Steigt seine Körpertemperatur über 37,7 Grad, kann dies einen epileptischen Krampfanfall auslösen, an dem Nikolaj sterben könnte. Im Sommer hat Nikolaj im Schnitt alle zwei Tage einen Anfall. Seit 2013 begleitet Kalle, ein Anfall-Warn-Hund von Epi Dogs, die Familie. Kalle kann minimale Veränderungen im Stoffwechsel riechen und warnt vor einem Anfall. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten begleitet Nikolaj und seine Familie seit längerem. So besuchte das KMSK-Maskottchen Froschkönig Fredi den kleinen Nikolaj im Spital und an speziellen Events für Betroffene konnte sich die Familie unter Gleichgesinnten austauschen. Beim KMSK-Foto-Wettbewerb gewann Nikolaj eine Reise mit SWISS in den kühlen Norden, wo er zusammen mit seiner Familie Ferien fernab des Alltags verbrachte.

7 ENGAGIERTE UNTERNEHMER 7 «SWISS unterstützt den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten, weil wir den betroffenen Kindern gerne Momente der Lebensfreude schenken möchten.» Prof. Dr. Bruno Gehrig, VRP Swiss International Air Lines Ltd. Die SWISS unterstützte den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten unter anderem mit Sachsponsoring: Europa-Flug beim KMSK-Foto-Wettbewerb Europa-Flug beim KMSK-Duft-Wettbewerb an der Herbstmesse Züspa Give-aways für Glücksrad Geschenke für Betroffene an den KMSK-Familienevents Public Relations: Berichterstattung über den Förderverein und seine Aktivitäten im SWISS-Mitarbeiterportal MySWISS Zudem engagieren sich einige Mitarbeitende der SWISS als freiwillige Helfer und im Beirat des Fördervereins.

8 FAMILIENPORTRÄT 8 B ENEDIKT L ERNT LAUFEN Benedikt kam 2011 mit dem Wolf-Hirschhorn-Syndrom zur Welt, eine seltene Krankheit, für die ein Gendefekt verantwortlich ist. Typische Symptome sind u.a. langsames Wachstum, geringes Körpergewicht, ein kleiner Kopf sowie geistige und körperliche Entwicklungsstörungen. Oft werden Betroffene mit Herzfehlern geboren und haben epileptische Anfälle. Nur wenige lernen laufen. Heute noch muss Benedikt gefüttert werden und bis vor einem Jahr zeigte er kaum Reaktionen wie Lachen oder Augenkontakt. Inzwischen ist er viel aufmerksamer und kam dem Ziel, laufen zu können, einen grossen Schritt näher. Er lernte, sich selbständig hinzusetzen und zu krabbeln. Dies auch wegen einer auf ihn zugeschnittenen Therapie in Israel, bei der Benedikt motorisch und sensorisch intensiv gefördert wird. Zudem steht die Anleitung der Eltern zur täglichen Umsetzung der Therapie zu Hause im Vordergrund. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten unterstützt die Familie finanziell, da die Therapie aktuell weder von der Krankenkasse noch von der IV finanziert wird.

9 ENGAGIERTE UNTERNEHMER 9 «Im Wissen um das Sprichwort Erwachsene achten auf Taten, Kinder auf Liebe wünsche ich diesen tapferen Patienten viel Liebe und ihren Eltern die Möglichkeit, ihren Kindern, diese zu geben.» Natalie Spross Döbeli, CEO Spross «Für uns ist soziale Verantwortung ein wichtiger Aspekt von Unternehmertum. Deshalb engagieren wir uns für Kinder mit seltenen Krankeiten.» Kurt Lüscher, CEO Energie 360 AG Die Spross AG unterstützte den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten unter anderem mit Geldsponsoring: Spende für je eine Woche First-Step-Therapie für drei betroffene Familien durch Werner H. Spross Stiftung Austauschplattform: Finanzielle Unterstützung von Anlässen für betroffene Familien, wie beispielsweise Charity-Brunch im Fliegermuseum oder Fun-Nachmittag in der Kindercity Die Energie 360 AG unterstützte den Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten unter anderem mit Geldsponsoring: Grosszügige Spende zugunsten KMSK anstelle von Weihnachtsgeschenken für Kunden und Mitarbeitende

10 UNTERSTÜTZUNG 10 VERANTWORTUNG ZEIGEN Als verantwortungsvoll handelnder Unternehmer setzen Sie sich heute tatkräftig für die Schweizer Bevölkerung ein. Hilfsbedürftig sind dabei etwa Kinder und Jugendliche, die an einer seltenen Krankheit leiden. Unterstützen Sie deshalb unsere gemeinnützigen Projekte. Bei uns wird der Austausch zwischen Ihnen als Spender und den betroffenen Familien gepflegt. Dies fördert das gegenseitige Verständnis und stärkt das Vertrauen. Denn unser Anliegen ist es, transparent, unkompliziert und direkt zu helfen. Sie können sicher sein, dass der Spendenfranken bei den betroffenen Familien ankommt. Gerne berücksichtigen wir Ihre Ideen und erarbeiten zusammen mit Ihnen spannende Spendenprojekte. Gemeinsam können wir dafür sorgen, dass Kinder mit einer seltenen Krankheit die notwendige Unterstützung erhalten, um deren Lebensqualität zu steigern. Wir freuen uns auf Ihre Kontaktaufnahme! Manuela Stier Unsere Projekte sind nachhaltig ausgerichtet und erlauben es Ihnen, sich sozial zu engagieren sei dies im Stillen oder verbunden mit zielgerichteter Öffentlichkeitsarbeit.

11 UNTERSTÜTZUNG 11 IHRE HILFE ZÄHLT! Um betroffene Familien mit unseren gemeinnützigen Projekten unterstützen zu können, sind wir auf die Mithilfe von Unternehmerinnen und Unternehmern angewiesen. Möchten auch Sie uns mit einem Sachsponsoring oder einer Spende unterstützen? Dann wenden Sie sich direkt an unsere Geschäftsführerin Manuela Stier unter oder Jahresmitgliedschaft à CHF Mit einer Jahresmitgliedschaft ermöglichen Sie es, Plattformen für betroffene Familien zu schaffen und langfristige Projekte aufzubauen. Therapie-Spende à CHF Ermöglichen Sie einer betroffenen Familie eine intensive Therapie, die von der Krankenkasse und der IV nicht unterstützt wird. Online-Plattform für betroffene Familien à CHF Unterstützen Sie uns beim Aufbau eines Online-Forums, in welchem sich betroffene Familien untereinander und mit Experten austauschen können. Herzlichen Dank für Ihre Spende! Bitte bewahren Sie den Empfangsschein auf. Als gemeinnütziger Förderverein sind wir von Steuern befreit. In den meisten Kantonen können Sie Ihre Spende von den Steuern abziehen.

12 UNTERSTÜTZUNG Kinder mit seltenen Krankheiten Gemeinnütziger Förderverein Ackerstrasse Uster T info@kmsk.ch 12 Design: Korrektorat: Druck: Empfangsschein / Récépissé / Ricevuta Einzahlung Giro Versement Virement Versamento Girata Einzahlung für / Versement pour / Versamento per Einzahlung für / Versement pour / Versamento per Zahlungszweck / Motif versement / Motivo versamento Raiffeisenbank Zürcher Oberland 8610 Uster Zugunsten von / En faveur de / A favore di CH Kinder mit seltenen Krankheiten Gemeinnütziger Förderverein Ackerstrasse Uster ZH Raiffeisenbank Zürcher Oberland 8610 Uster Zugunsten von / En faveur de / A favore di CH Kinder mit seltenen Krankheiten Gemeinnütziger Förderverein Ackerstrasse Uster ZH Spende Jahresmitgliedschaft CHF juristische Person SC Konto / Compte / Conto CHF Konto / Compte / Conto CHF Einbezahlt von / Versé par / Versato da Einbezahlt von / Versé par / Versato da Die Annahmestelle L office de dépôt L ufficio d accettazione > >