SELTENE KRANKHEITEN SIND NICHT SELTEN.
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- Berndt Auttenberg
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1 SELTENE KRANKHEITEN SIND NICHT SELTEN
2 1. Zielsetzung Kinder mit seltenen Krankheiten und ihre Familien In der Schweiz sind Kinder von seltenen Krankheiten betroffen. Dies stellt für die Familien eine enorm grosse Herausforderung dar / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 2
3 1. Zielsetzung ; Gründung des Fördervereins für Kinder mit seltenen Krankheiten Wir verankern das Thema Kinder mit seltenen Krankheiten in der Öffentlichkeit. Wir organisieren finanzielle Direkthilfe für die betroffenen Familien. Wir fördern den Austausch zwischen Forschung, Lehre und insbesondere zwischen betroffenen Familien / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 3
4 2. Geschäftsleitung, Vorstand Engagierte Vorstandsmitglieder und Beiräte Manuela Stier, CEO Stier Communications AG, Initiantin/GL Prof. Dr. med. Thierry Carrel, Inselspital Bern, Präsident Linda Zurkinden-Erismann, Stiftungszentrum, VP Prof. Dr. med. Matthias Baumgartner, KISPI Zürich Sandrine Gostanian, CEO Kindercity, Kassier Matthias Oetterli, betroffener Vater Doris Brandenberger, CEO MediCongress Dr. Pierin Vincenz (Netzwerk) Manfred Manser (Versicherungen) / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 4
5 2. Botschafterin Botschafterin, die betroffenen Mut machen will Cindy Gorski (22): «Die Ärzte gaben mir als Baby kaum eine Überlebenschance. Heute führe ich ein fast selbständiges Leben.» Cindy möchte betroffenen Kindern und deren Eltern Mut machen / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 5
6 3. Corporate Design Prägnanter Auftritt Für eine nachhaltige nationale Verankerung in den Herzen von Eltern, der breiten Öffentlichkeit und Unternehmern, wählten wir einen emotionalen Auftritt. (Sponsoring) / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 6
7 4. Kommunikationskonzept Webpage und Spendenplattform Mit drei Partnern wurde die responsive Webpage und eine neuartige Spenden- Plattform mit einfachstem Handling für die Spender sowie automatisierter Spendenbescheinigung entwickelt. (Sponsoring) / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 7
8 4. Kommunikationskonzept Social Media Netzwerk Facebook, Google+, LinkedIn, Xing und Youtube nutzen wir aktiv als Multiplikatoren. Hier können wir betroffene Familien direkt ansprechen. (Sponsoring) / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 8
9 5. Öffentlichkeitsarbeit Öffentlichkeitsarbeit generiert Sichtbarkeit und Interesse Wir versuchen bewusst, für betroffene Familien mehr Öffentlichkeit zu schaffen. So können diese aufzeigen, welches ihre konkreten Bedürfnisse sind und warum es wichtig ist, ihnen zu helfen / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 9
10 5. Öffentlichkeitsarbeit TV-Beiträge über das Thema Kinder und seltenen Krankheiten Immer mehr TV Stationen unterstützen unser Projekt Tele1 TeleTop RadioTop 10vor10 Janto Film GmbH / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 10
11 5. Öffentlichkeitsarbeit Tischsets für die Gastronomie gespendete Tischsets machen in immer mehr Restaurants auf den gemeinnützigen Förderverein aufmerksam. (Sponsoring) / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 11
12 6. Öffentlichkeitsarbeit Foto-Voting Wettbewerb Fredi geht für Kinder mit seltenen Krankheiten auf die Reise. Vom führen Wir einen Foto-Voting Wettbewerb auf Facebook durch. Sponsoring / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 12
13 6. Vernetzung Vernetzung betroffener Familien Unternehmen und Organisationen beschenken betroffene Familien mit kostenlosen Erlebnissen. Das Ziel ist; Vernetzung, Erfahrungsaustausch und Wissenstransfer unter betroffenen Familien. Bsp. Flugzeugmuseum Altenrhein; 30 Personen, kostenlos Besichtigung und Znüni / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 13
14 7. Fundraising Projekte 3. Charity Anlass des Wirtschaftsmagazins / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 14
15 7. Fundraising Projekte 3. Charity Anlass des Wirtschaftsmagazins / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 15
16 7. Fundraising Projekte Benefiz Galakonzerte mit «Youth Classics», Tonhalle Zürich Es freut uns, dass wir zukünftig vom Förderverein YOUTH CLASSICS und deren talentierten jungen internationalen Nachwuchskünstlern unterstützt werden. Dazu findet 2014 ein Benefiz Galakonzert (680 Gäste), eine Matinee und zwei weitere Konzerte auf der Insel Reichenau und in Schaffhausen statt. Benefiz Galakonzert in der Tonhalle: / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 16
17 7. Fundraising Projekte Unternehmer helfen; Fundraising im Magazin The Look Die PKZ Burger-Kehl & Co. AG wird in der Septemberausgabe ihres Kundenmagazins (1/2 Mio Auflage) auf einer A4 Seite auf unseren Förderverein aufmerksam machen und die Leser zum Spenden auffordern. Zudem spendet die PKZ / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 17
18 7. Fundraising Projekte Familienabenteuer Spiel und Spass für Gross und Klein ZÜSPA 2014 Wir erhalten die Möglichkeit, an der Messe Züspa 2014 vom auf einem 200 m 2 Stand Besucher zum Thema «Kinder mit seltenen Krankheiten» zu sensibilisieren. Unser Projekt wird in Messeflyer, Messezeitungen sowie im Tagesanzeiger integriert / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 18
19 7. Fundraising Projekte (Sponsoring) / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 19
20 7. Fundraising Projekte Glücksrad Pro Dreh CHF 5. an den Förderverein Gewinne/Sponsoren Flugzeuge, Wasserbälle, Uhr (Swiss) Kindertaschenmesser (Victorinox) Froschkönig-Pin Kindercity Eintritte (Kindercity) Kinderzahnbürsten (Trisa) Kinderspielsachen (Brack AG) Umhängebändel (Mercedes Benz ) offen(raiffeisen) / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 20
21 7. Fundraising Projekte Froschkönig-Game spielen gegen Facebook Freunde Sponsoring FROSCHKÖNI G-GAME Mi t j eder bel i ebi gen Tast e auf dei ner Tast at ur bri ngst du den Froschköni g zum hüpfen. Versuche so vi el e Herze wi e mögl i ch zu sammel n aber ni mm di ch i n Acht! Berühre kei nen der Vögel und überwi nde al l e Abgründe. > START Entwickelt und gesponsert durch: / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 21
22 7. Fundraising Projekte Duft-Wettbewerb für Kinder Hauptgewinne: Europa Flug für 2 Personen (Swiss) Süsswasser Perlenkette (TrixMix AG) 2 Tage Hotel Giardino Ziehung am , Uhr durch unsere Botschafterin Cindy Gorski / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 22
23 7. Fundraising Projekte ; Züspa, Messe ZH, Theater- und Tanzaufführung Die Geschichte von Lina, dem Mädchen mit einer seltenen Krankheit und dem Froschkönig Fredi, von Ancilla Schmidhauser, dient als Vorlage für das Theaterstück. Für die Regie/Inszenierung zeichnet Bettina Kaegi und für die Musik die talentierten internationalen Jungmusiker von Youth Classics. Einfühlsam und emotional zeigt dies auf, wie wichtig Freundschaften für betroffene Kinder sind und dass die betroffenen Kinder etwas Besonderes sind. Premiere; 26. September 2014, Uhr / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 23
24 SVBK 7. Fundraising Projekte Spendenaktion von Hoteliers und Gastronomen Hoteliers und Gastronomen führen eine Spendenaktion bei ihren Kunden durch. Das Service-Personal wird jeden Gast auf das Projekt aufmerksam machen und ein Dankeskärtchen abgeben. Mit dabei: 54 Gastronomen, wie Carlton Zürich AG mit 5 Restaurants, Restaurant Poseidon Uster, Hotel Christiania Gstaad. FUNDRAI SI NG- KONZEPT Gemei nsam mi t der I nnoma GmbH möchten wi r Si e al s Schwei zer Gastronom dafür begei stern, si ch sozi al zu engagi e- ren. Sammel n Si e während ei nem Monat zusammen mi t I hren Gästen Spenden zugunsten des Förderverei ns für Ki nder mi t sel tenen Krankhei ten. Dazu haben wi r ei ne i nnovati ve und ei nfach umsetzbare Fundrai si ngakti on l anci ert. HOTELI ERS UND GASTRONOMEN HELFEN Menschen i n der Schwei z l ei den an ei ner sel t enen Krankhei t di e Mehrzahl von i hnen si nd Ki nder. Unt erst üt zen Si e unser nat i onal es Fundrai si ngproj ekt und hel fen Si e bet rof fenen Fami l i en. Zudem verankert das gemei nsame Spendensammel n I hr Unt ernehmen nachhal t i g i m Bewusst sei n I hrer Gäst e. Fügen Si e während ei nem Monat j eder Rechnung den Bet rag von CHF zugunst en des Förderverei ns für Ki ndern mi t sel t enen Krankhei t en an. Bei Bezahl ung erkl ärt I hr Personal di e Fundrai si ngakt i on. I hre Gäst e ent schei - den sel bst, ob si e den Bet rag spenden wol l en oder ni cht. Ihr Gast erhäl t ei ne kl ei ne Dankeskart e mi t I nformat i onen zum Förderverei n. Di ese st el l en wi r kost enl os zur Verfügung. Opt i onal st at t en wi r Si e zudem mi t Ti schset s des Förderverei ns aus. Dank Drucksponsori ng werden nur di e effekt i ven Li eferkost en verrechnet. (Packungen à 250 St ück, 5 Suj et s, assort i ert) Am Ende des Monat s überwei sen Si e den gesammel t en Bet rag, abzügl i ch Kredi t kart enspesen, und erhal t en dafür ei ne Spendenbeschei ni gung. Um di e regi onal e Presse i n I hre Fundrai si ngakt i on ei nzubi nden, st el l en wi r I hnen ei ne auf I hr Unt ernehmen anpassbare Pressemi t - t ei l ung zur Verfügung. I hre Ansprechspersonen Manuel a St i er, Geschäf t sl ei t ung Förderverei n manuel a.st i er@kmsk.ch, T Innoma I nnovat i on & Market i ng Hei di Gol ay- Kel l er, T nder- mi t - sel t enen- krankhei t en.ch / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 24
25 7. Fundraising Projekte Plakate-Kampagne Um die Öffentlichkeit für das Thema Kinder mit seltenen Krankheiten sensibilisieren zu können, führen wir Plakatkampagnen durch. Sponsoring / 25
26 7. Fundraising Projekte 2015 in Planung FROSCHKÖNIG WELTREKORD FÜR KINDER MIT SELTENEN KRANKHEITEN Gemeinsam mit dem JCI Junior Chamber International Switzerland planen wir, am anlässlich des Tages für seltene Krankheiten, einen Weltrekord für das Guinness Buch der Rekorde. In vier Städten der Schweiz singen bis zu Froschkönige für Kinder mit seltenen Krankheiten und deren Familien / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 26
27 sponsoring: concept and design by 7. Fundraising Projekte 2015 in Planung Benefizgala 2015 PERSÖNLI CHE EI NLADUNG Gemeinsam mit dem Förderverein Youth Classics und MediCongress führen wir im November 2015 eine Benefizgala in der Tonhalle Zürich durch. BENEFI ZGALA NovEmBEr 2015 ZUGUNSTEN von KI NDEr N mi T SELTENEN Kr ANKHEI TEN Sponsoren werden noch gesucht BENEFI ZGALA NOVEMBER 2015 ZUGUNSTEN VON KI NDERN MIT SELTENEN KRANKHEITEN BENEFI ZGALA XX. No vember ZUGUNSTEN von KI NDEr N mi T SELTENEN Kr ANKHEI TEN TICKETS/ INFO: k.ch / Präsentation Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten 27
28 UND WIE HILFST DU?
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Exsultet Tempo ca. q = 90 4 4 Vertonung: Anselm Thissen Text Refrain: Thorsten Schmölzing Rechte: [by musik-manufaktur.de] Jugendkirche effata[!] - Münster 6 Froh - lo - k - ket, ihr hö-re der En-gel,
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Re ch n e n m it Term e n. I n h a l t. Ve re i n fac h e n vo n Te r m e n Ve r m i s c h t e Au fg a b e n... 8
Re ch n e n m it Term e n I n h a l t B e re c h n e n vo n Z a h l e n te r m e n........................................................ We rt e vo n Te r m e n b e re c h n e n........................................................
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Œ œ J Œ œ J Œ œ. œ J. j œ. Ó. Œ j œ œ.. œ. œ Œ J. Œ œ Œ œ
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Intro: Op NS03AH
3 Bass re Piano li 1 Larghetto N essun dorm a N o. 0 1 ( Bass Konzert Arie, Piano) it./ dt. Musik & TextArr. v. 18.04.2017; 4' : 54''; GDur; André Hüller (1961, Germany) Orig.: TenorArie des Prinzen Kalaf
Männer ABC & Q \ \ . E & Q \.. D Q - .. D - -. % Q \ \ & Q. . Q Q.. % Q.. Q P. & Q O.. . Q -# - -# Q... % Q Q. parlando A 7 A 6 H 7 C 7.
22 Text: Pigor Musik: horn/pigor 1 & \ \ C 7 aj parlando 7 sen lisch l 7 Küs- see- kör- per- w- tig! doch & \ - \ \ - - 4 C 7/#11 & #9 + 3 b9 +! un- G 6/9 O lei- Män- ner- welt so ü- l Man sagt ber- st-
Probepartitur. König von Deutschland. Das Fotokopieren und Abschreiben von Noten ist gesetzlich verboten und wird strafrechtlich verfolgt! & b. ?
König von Deutschland Musik und Text: Rio Reiser Satz für gemischten Chor: Peter Schnur (.peter-schnur.de) 5 9 Sopran Alt Tenor Bass Klavier q=100 & b 4 4 q=100 orchestral & b U 4 U b 4 u Fast Rock Fast
Fußball - WM für gemischten Chor a cappella. D D7/F Gmi'9 Gº7. œ œ œ œ œ œ œ œ œ bœ. ding ding ding ding ding ding ding ding ding
Soran lt Tenor Bass C "MYBEBOP - Endlich authentisch" q = ca. 9 rubato 1 INTRO? 7 mi'9/ C º7/ w ußball - WM 01 für gemischten Chor a caella 7/ mi'9 º7 n sus sus bw n b Ó w w w von Oliver ies rüh
Der Begleiter. ob schwarz, $ E # . " . E E . E & O O \ \ .! B O. % O O \ $ -# z. .. {,, z {z { { z . F & O O & O O. & O O - % O O
Text und Musik: enedikt ichhorn 1 & \ & \ \ $ $ # Ich te hat al le,! ob schwar, ob braun, ob blond! von! & \ \ $ r gibt ir den P sat, er gibt ir das in Te po vor, doch % \ $ #,, & Ḅ & re Haar bis hin ur
König von Deutschland. j œ J œ œ j Œ J. œ J. Je - de Nacht um halb eins, wenn das Fern - sehn rauscht, œ œ œ j œ œ j œ œ œ œ œ œ
König von land Musik und Text: Rio Reiser I II III 8 & b & b Satz für Frauenchor: P. Thibaut und Peter Schnur (www.peter-schnur.de) Chorpartitur für Frauenchor Fast Rock q=156 & b leg ich mich aufs Bett
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Stabat Mater (dt. von Heinrich Bone 1847) Artur C. Ferdinand 2010 Sopran 1 1. Chri- sti Mut- ter stand mit Schmer- zen Sopran 2 Chri- sti Mut- ter stand mit Schmer- zen Alt Chri- sti Mut- ter stand mit
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AGEN IE JA ZU EINER TIVEN ATIN FEIERN & TAGEN AUF H WAERDRF chloss Walpersdorf stammt aus jener Epoche, die eonardo da Vinci, Albrecht Dürer und W illiam hakespeare her vorbrachte. Inmitten dieses Ambientes
König von Deutschland. j œ. j J œ J œj Œ œ œ. Je - de Nacht um halb eins, wenn das Fern - sehn rauscht, J œ œ j œj. œ œ. œ œ. & b b œ œ œ œ œ œj œ
König von Deutschland Musik und Text: Rio Reiser Tenor 8 Bass & b b Satz für Männerchor: P. Thibaut und Peter Schnur (www.peter-schnur.de) Chorpartitur für Männerchor Fast Rock q=156 & b b leg ich mich
Name: wan dert im Wald. Wo ist das selt sa me Wesen? Dort ist ein selt sa mes We sen. An ei ner La ter ne. An ei ner Tan ne. sind La te rnen.
Ein selt sames Wesen Name: 1 Papa wan dert im Wald. Dort ist ein selt sa mes We sen. An sei nem ro ten Man tel sind La te rnen. Ein Arm ist ein Ast ei ner Tan ne. Der an de re Arm ist eine Art Pin sel.
10, Was ist an der Pal me? Was ist in der Tas se? Li mo na de Tee Wa sser. In di a ner Ad ler Pin sel E sel Man tel Ra tte
10,11 14 Was ist an der Pal me? Was ist in der Tas se? In di a ner Ad ler Pin sel E sel Man tel Ra tte Wo ist der Man tel? In der Mi tte. Am Ast. An der Pal me. An der Am pel. Was passt an das in der Mi
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Tenor 1 "MYBBOP - ndlich authentisch" auch einen Halbton höher anzustimmen q = ca. 9, rubato INTRO 1 7 mi'9/ G º7/ w Fußball - WM 01 für Männerchor a caella 7/ mi'9 º7 sus sus nw von Oliver Gies Tenor
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Ud ügens fü Männech a cappel Text: Wlfgang Hfe Musik: Ud ügens Cheaeitung: Pasquale Thiaut Singpatitu Aangement-Veg Pasquale Thiaut 4497 Kach tel: 0561/970105 wwwaangementvegde Ud ügens Text: Wlfgang Hfe
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C. René Hirschfeld 3 heie Lie für gemischten Chor nach exten von Wilhelm usch 3 heie Lie nach exten von Wilhelm usch 1. ewaffne Friede C. René Hirschfeld opran Mezzo-opran Ganz un - ver - hofft, an ei
Mache dich auf und werde Licht
Mache dich auf und werde Licht Wolfgang Carl Briegel Violino 1 Violino 2 Soprano Alto Tenore Basso B.c. 5 9 Ma- che dich auf, wer- de licht, wer- de licht. ma- che dich auf, wer- de Ma- che dich auf, wer-
König von Deutschland. œ j œ. œ J œj œ. Je - de Nacht um halb eins, wenn das Fern - sehn rauscht, œ j œ Œ. Œ œ. œ œ. œ œ.
König von Deutschland Musik und Text: Rio Reiser Sopran Alt Tenor Bass 8 12 15 Satz für gemischten Chor: Peter Schnur (www.peter-schnur.de) Chorpartitur für gemischten Chor q=100 Fast Rock q=156 e - de
0 3 0 4 J 0 3 0 4 J 0 3 0 4 0 4. 0 4 J. j 0 4. 0 7. 0 3 j 0 4 0 4. 0 4. 0 4 0 3 J 0 3 J
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Weg mit dem ipho ne! Per ma nent on line und er reich bar: Weil E-Mail und So ci al Me dia süch tig ma chen, kommt aus ge rech net aus dem Si li con Val ley die Ge gen be we gung der di gi ta le Ent zug
Nehmen Sie nen Alten
Otto eutt (18701931) Nehmen Sie nen ten Satz: Wilhelm H Koch Klavipatitu MUSIKVELAG ENGELHAT D76706 Dettenheim ME 229001 E Nehmen Sie nen ten Text Melodie: Otto eutt (18701931) Satz: Wilhelm H Koch Klavi
Antwortpsalm Der Kelch, den wir segnen Kv GL 305,3 mit Ps; siehe Seite 3 Ein Opfer des Dankes will ich dir bringen Kv nach GL 714; siehe Seite 4
13. April 2017 Gründonnerstag Abendmahlsmesse Messfeier Zur Eröffnung Also sprach beim Abendmahle GL 281 Herr Jesus Christus KLit GL 764 Beim letzten Abendmahle GL 282 Das Wort des Vaters, Gott der Sohn
Der zweiundzwanzigste Psalm ¹ ¹. Ich heu le, a ber mei ne Hül fe ist fern Recit. Recit. Ï. Tutti
mein gott arum hast.myr 1/12 Mercoledì 27 Giugno 2012, 23:49:46 Soran 1 Alt 1 Tenor 1 Bass 1 Soran 2 Alt 2 Tenor 2 Bass 2 Der zeiundzanzigste Psalm O. 78 Nr. 3 1809-1847 Andante Ich heu le, a ber mei ne
Wir preisen dich, o Gott
reisen dich, o Gott (Te Deum Laudamus) deutscher Text: ClemensM. B. Malecha (2004) Charles Villiers Stord (1852 1924) SPRAN ALT TNR BASS h = 80 RGL 8 reisen dich, o wir kennen dich als sern reisen dich,
Conni kommt in die Schule
Liane Schneider, va WenzelBürger, arsten erlitz (Text Musik) onni kommt in die Schule Leadsheets arlsen Verlag mbh, Hamburg 2016 ufführungsmaterialien ufführungen nur mit enehmigung von Musicals on Stage,
Social Media: Die Herausforderung begann 1995. Soziale Medien in Bildungsinstitutionen: Hype oder Pflicht?
Soziale Medien in Bildungsinstitutionen: Hype oder Pflicht? 1 Sie lechzen danach, täglich nach Neuem zu fragen... einige sind so schrecklich neugierig und auf Neue Zeitungen erpicht..., dass sie sich nicht
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- Du Alleetto mosso imitando i mandolini 8 8 p Beühmte Seenade (élèbe Seenata) aus dem Ballett "Les Millions d'alequin" Deutsche Text: 1 Stophe: nach Übesetzun: Pete Paul G Mülle 2 Stophe: von Pete Paul
2. Handicap4Handicap. Golf-Event für Golfer und Nicht-Golfer. 27. September 2017 / Golfpark Oberkirch
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Teil 1 Artig leben: Warum Anpassung Ihr Unglück ist... 19
Vorwort Ich hab da was ver lo ren: Mein Le ben!... 13 Teil 1 Artig leben: Warum Anpassung Ihr Unglück ist... 19 1 Im fal schen Film: Gu ten Tag, ich will mein Le ben zu rück!... 21 Ein Leben wie Format-Radio.........................
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Lieder Jesus geboren & # # c 1. 2. Das 3. Das 4. Ein 5. D & # #.. Hm Je sus ge bo Kind wir eu er ru der Kind wird euch be gi Mann, der r men hel fen Je sus ge bo ren sein, ten. wird, ren in wird Ein der
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