JAHRESBERICHT IND ER H O S P IZ-SC HWE IZ.C H

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1 JAHRESBERICHT IND ER H O S P IZ-SC HWE IZ.C H

2 Jahresbericht 2016 DAS SIEBTE JAHR Seit nun mehr als sieben Jahren (Stiftungsgründung 2009) setzen wir uns intensiv für Kinder mit unheilbaren und lebensbegrenzenden Krankheiten sowie deren Familien ein. Im Jahresbericht 2015 haben wir ausführlich über grundlegende Inhalte und Aufgaben der Stiftung sowie über den kompetenten Zusammenschluss unseres Experten-Stiftungsrates/Beirates (auch Stiftungsrats-Ausschuss STRA genannt) und deren Resultate berichtet (siehe auch Die Geschwister Roth beim Spaziergang.

3 Auf welche Ergebnisse blicken wir 2016 zurück? EIN KURZER RÜCKBLICK Die Suche nach einer passenden Immobilie für ein erstes Kinder Palliativ Zentrum der Schweiz ging 2016 weiter. Zusammen mit einem für die Stiftung tätigen Architekten wurden insgesamt im letzten Jahr 17 Standorte abgeklärt. Ein intensiver, zeitaufwändiger Prozess. In der zweiten Jahreshälfte schienen endlich der passende Ort und die richtigen Kooperationspartner gefunden. Zusammen mit dem Palliativ Zentrum Hildegard PZHI sollte ein «3 Generationen Palliativ Zentrum» gegründet werden. Eine separierte Einrichtung auch für unheilbar kranke Kinder und deren Familien. Durch die Zusammenarbeit mit dem PZHI hat die Stiftung ebenfalls die notwendige Spitallisten-Zugehörigkeit der kantonalen Gesundheitsbehörden erlangt eine unumgängliche, wichtige Voraussetzung für den Betrieb eines Kinder Palliativ Zentrums. Leider hat sich die Verkäuferin der Liegenschaft für diesen Standort zurückgezogen. Ein Rückschlag für unsere intensiven Bemühungen, doch die Vorarbeit und die geknüpften Verbindungen schaffen die Basis für andere Projekte!

4 Familien Ferienwochen Davos EIN GROSSER ERFOLG Seit der Gründung im Jahr 2014 sind die Familien Ferienwochen in Davos ein grosser Erfolg, wie folgendes Feedback einer teilnehmenden Familie zeigt: Wir wurden rundum bestens begleitet und betreut, ohne dass es für uns aufdringlich war. Bei der klaren Bergluft konnten wir uns alle super erholen und Energie tanken. Im vergangenen Jahr konnten neun Familien mit dreizehn kranken Kindern und acht gesunden Geschwistern jeweils eine Ferienwoche in Davos geniessen. Die Anstellung einer erfahrenen Pflegefachfrau zur Koordination der Familien Ferienwochen hat es möglich gemacht, die Betroffenen zu Hause zu besuchen und im Gespräch mit ihnen unter anderem zu klären, welche individuellen Bedürfnisse in Davos berücksichtigt werden sollten. Mit dieser Vorort-Abklärung konnte der Einsatz von diplomiertem Pflegefachpersonal und freiwilligen Mitarbeitenden professionell geplant und organisiert werden.

5 Einige Familien wurden vom vertrauten Pflegepersonal der Kinderspitex ihres Wohnortes nach Davos begleitet. Die niedergelassene Kinderärztin Dagmar Schmitt, welche über eine Weiterbildung in Palliative Care verfügt, war stets bereit, Pikettdienst für die betroffenen Ferien- Kinder zu leisten. Insgesamt konnten 25 Personen aus der Region Davos als freiwillige Mitarbeitende für den Einsatz bei den Familien rekrutiert werden. Mitte November wurden alle involvierten Personen zu einem Weiterbildungsanlass mit Erfahrungsaustausch zum Thema Umgang mit gesunden, kranken und behinderten Kindern eingeladen. Die engagierten Diskussionen und die positiven Rückmeldungen der Teilnehmenden bestätigen uns darin, auch zukünftig solche Anlässe zu organisieren. Herzlichen Dank an dieser Stelle den Helfern vor Ort, den Vertretern der Kirchen, der Stadt Davos mit Landamannn T. Caviezel sowie den lokalen Spital- und Gesundheitsverantwortlichen, welche die betroffenen Familien auf eindrückliche Weise unterstützt haben.

6 Personelle Veränderungen VERSTÄRKUNG FÜRS NEUE JAHR Mit dem Weggang unseres bisherigen Marketing- und Medien-Beauftragten Max Melliger hat der Stiftungsrat eine neue Organisation dieser wichtigen Position beschlossen. Jolanda Scherler, erfahrene Pflegefachfrau, hat die Koordination der Familienferien Davos übernommen. Nicola Presti ist neue Marketing und PR-Beauftragte. Dr. Peter Buss wird ab 2017 mit uns das Fundraising weiter entwickeln.

7 Besondere Anerkennung und Dank HERZLICHEN DANK! Die Stiftungsräte/-in und die Beiräte/-in der Schweiz trafen sich regelmässig zu Sitzungen in der Kanzlei unseres Stiftungsrates und Juristen in Zürich, der uns zusammen mit seinem Team bei rechtlichen und organisatorischen Anliegen hervorragend geholfen hat. Alle Stiftungsräte arbeiteten auch in den Zwischenzeiten intensiv und ehrenamtlich an den vielen verschiedenen Aufgaben der Kinder Palliativ Care. Der Stiftungsrat/-rätin in Deutschland, auch Gründungsmitglieder unserer Stiftung, sowie unsere Beirätin, Frau Shabnam Arzt, alle drei von der dort ansässigen Bethe-Stiftung, standen uns mit viel Erfahrung zur Seite. In Deutschland gibt es bereits 14 Kinderhospize, die in jeder Hinsicht, organisatorisch und finanziell, erfolgreich betrieben werden. Die Bethe-Stiftung hat für unsere Stiftungsmitglieder, die Basler Arbeitsgruppe sowie für Interessierte im letzten Jahr drei Besuche von Kinderhospizen in Düsseldorf und Wuppertal ermöglicht. Während sieben Jahren Stiftungstätigkeit haben sich zahlreiche Institutionen und Gruppierungen (Kinderspitäler, Kispex, lokale Kinderhospiz Projekte, Gesundheitsbehörden und das schweizerische Parlament) um die bessere Versorgung unheilbar kranker Kinder bemüht auch ihnen gilt unser besonderer Dank! Nicht zuletzt seien die kleinen und grossen Spender/-innen genannt, die das Rückgrat unserer Tätigkeit bilden. Im Namen der Stiftung danken wir allen Beteiligten und Organisationen sehr herzlich für den eindrücklichen Einsatz und die Spenden im Jahre 2016! Prof. Dr. Paul Imbach Präsident der Stiftung Basel, im März 2017

8 Spenden auf CH-Konto: Bitte an Postcheckkonto IBAN: CH PostFinance AG, 3003 Bern Immer mit Vermerk: Zugunsten Stiftung Kinderhospiz Schweiz Thiersteinerrain 143 CH-4059 Basel Stiftung Kinderhospiz Schweiz Thiersteinerrain 143 CH-4059 Basel Telefon +41 (0) Fax +41 (0) info@kinderhospiz-schweiz.ch Redaktion Jahresbericht 2016: Prof. Dr. Paul Imbach, Dr. Marco Lanter, Renate Feissli, Nicola Presti Fotos: Elisabeth Real, Photographer, Zürich Elisabeth und Konrad Kretz Jetzt Spenden

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