ERFAHRUNG LERNEN 3. & UHR

Transkript

1 3. Wiener Selbsthilfe-Konferenz Ergebnisse, Begegnungen & Impressionen AUS ERFAHRUNG LERNEN 16. Juni BIS 17 UHR Wiener Urania

2 » Die 3. Wiener Selbsthilfe Konferenz hat gezeigt, dass Selbsthilfegruppen enormes Potenzial haben, das Thema Gesundheitskompetenz voranzutreiben. Die Gruppen sind nicht nur Orte der psychosozialen Unterstützung, sondern auch Schulen für kompetentes Selbstmanagement. «Eva-Maria Hatzl Gemeinderätin» Die Wiener Urania mit dem Kino, dem traditionsreichen Puppentheater oder dem Kinderkino ist ja vielen von Ihnen bekannt. Wir sind aber vor allem auch eine Volkshochschule, ein Volksbildungshaus. Deshalb freue ich mich sehr, dass Sie für Ihre Konferenz Aus Erfahrung lernen unser Haus gewählt haben. «Dr. Günther Sidl Direktor der VHS Urania» Die Diversität der Konferenz-Themen ist auch Ausdruck der großen Vielfalt der Herausforderungen, denen Sie sich im Rahmen Ihrer Gruppen stellen. Ihr Einsatz und Engagement bleiben dabei häufig im Verborgenen und verdienen doch allerhöchste Anerkennung und Dank. «Mag. Andreas Keclik Leiter der Selbsthilfe-Unterstützungsstelle SUS Wien, Wiener Gesundheitsförderung» Die Vielzahl der Themen, Gruppen und beteiligten Menschen ist wirklich beeindruckend! Ich bin dankbar, dass ich heute die vielschichtigen Leistungen der Gruppen besser kennenlernen kann. «Mag. a Andrea Puschl Moderation, ORF 2 3

3 Der potenzielle Beitrag der Selbsthilfegruppen im Gesundheits- und Sozialwesen der Länder Plenarvortrag von Mag. Dr. Peter Nowak, Abteilungsleiter Gesundheit und Gesellschaft, Gesundheit Österreich GmbH Den Abschluss des Vortrags bildeten 3 Thesen, die in den von KonferenzteilnehmerInnen gebildeten Murmelgruppen diskutiert wurden: These 1 Erfahrungsexpertise ist der zentrale und einzigartige Beitrag der Selbsthilfe; zu enge Bindung an Gesundheitsberufe kann die eigenständige Position der Selbsthilfe gefährden.» Das Alleinstellungsmerkmal der Selbsthilfegruppen gegenüber den anderen Berufsgruppen im Gesundheitswesen ist ihre Erfahrungsexpertise, die sich aus dem Austausch von Erfahrungswissen in den Gruppen von Betroffenen und Angehörigen entwickelt. Kritisch gesehen werden muss der Umstand, dass die Kooperation der Gruppen mit Ärztinnen und Ärzten häufig mit einem tendenziellen Vorrang von Fachwissen gegenüber dem Erfahrungswissen einhergeht. «These 2 Eigenständige Erfahrungsexpertise heißt Neuorientierung in l wechselseitiger Unterstützung: lernender Austausch statt Jammerei l Fremdhilfe: expert patient statt individuelle Sicht oder kleiner Arzt l Interessenvertretung: praktische Systemerfahrung statt unbemerkte Vertretung anderer Interessen» Zur Entwicklung der Gesundheitsdienste sollte das Erfahrungswissen der Gruppen in das professionelle System Einzug finden, etwa durch den Aufbau von Kenntnissen über Selbsthilfegruppen, die Weitergabe von Informationsmaterialien oder die Berücksichtigung von Erfahrungswissen in Behandlungsroutinen. «These 3 Stärkung der Erfahrungsexpertise braucht Weiterentwicklungen auf Seiten l der Selbsthilfe: Kompetenzaufbau, transparente Finanzierung, öffentliche Unterstützung l der Gesundheits- und Sozialdienste: Anerkennung, Wissensaufbau, Kooperationsroutinen l der Beteiligungsprozesse: rechtliche & politische Rahmenbedingungen, Einladung in Gestaltungsprozesse, konkrete Unterstützung 4 5

4 Murmelgruppen In Murmelgruppen zu fünf bis sieben Personen diskutierten die KonferenzteilnehmerInnen die Thesen von Mag. Dr. Nowak, um ihre Ergebnisse im anschließenden Gefällt mir -Plenum zu präsentieren. 6 7

5 Gefällt mir -Plenum These 1 Erfahrungsexpertise ist der zentrale und einzigartige Beitrag der Selbsthilfe; zu enge Bindung an Gesundheitsberufe kann die eigenständige Position der Selbsthilfe gefährden. Ergebnis der Abstimmung: 1 negativ, 2 mittel, ansonsten positiv» Wir haben eine sehr breite Palette an Ärztinnen und Ärzten, die uns zur Verfügung stehen. ÄrztInnen und Ärzte nehmen keinen Einfluss auf uns, sondern es sind eher wir von der Selbsthilfe, die Ärztinnen und Ärzte promoten. Ich bin genötigt, mich mit der Krankheit auf allen Ebenen auseinanderzusetzen. Das heißt, ich bin kein kleiner Arzt, aber ich muss die Fachsprache verstehen, um rechtzeitig sagen zu können: Achtung, hier beginnt der Irrweg. Das ist nicht so einfach. Wir können ohne dieses kleine Mini Med Studium kaum mehr mit diesem System zurechtkommen. Wir müssen uns im Internet kundig machen und auch auf die Publikationen zurückgreifen. Für mich schließt die in der Gruppe gelebte Erfahrungsexpertise aus, dass Profis eine zu große Bedeutung haben. Es soll ja nicht so sein, dass Profis die Definition von Gesundheit und Krankheit vornehmen. Gerade bei Menschen, bei denen es einen Graubereich gibt, wo es nicht so eindeutig ist, ist jeder Fall ein individueller Fall. Ich glaube es ist extrem wichtig, gute Kontakte zur Ärzteschaft und zum Gesundheitswesen zu haben. Aber zugleich ist es wichtig zu sagen, dass Sie sich zunächst auch auf die Erfahrungen verlassen, diese sammeln und dann gegenüber den gut ausgebildeten Gesundheitsberufen auch eine eigenständige Position haben können. «8 9

6 These 2 Eigenständige Erfahrungsexpertise heißt Neuorientierung in l wechselseitiger Unterstützung: lernender Austausch statt Jammerei l Fremdhilfe: expert patient statt individuelle Sicht oder kleiner Arzt l Interessenvertretung: praktische Systemerfahrung statt unbemerkte Vertretung anderer Interessen Ergebnis der Abstimmung: 0 negativ, 4 mittel, ansonsten positiv» Zu fünft haben wir die These unterschiedlich interpretiert. Spezielle Befunde verstehen die Hausärzte oft selbst nicht. Die können oft wirklich nur Spezialisten aus dem Fach verstehen. In der Gruppe kennen wir uns da mittlerweile schon sehr gut aus. Kleiner Arzt trifft bei uns fallweise zu. ExpertenpatientInnen, sehe ich jetzt so: Wir tauschen uns aus, über Therapien bis hin zu sozialen Themen wie Lohnsteuerausgleich. Die eigenen Erfahrungen werden weitergegeben, so funktioniert das bei uns. Wir haben den Vorteil, dass wir eine Ambulanz für medizinische Themen haben. Dort werden neue PatientInnen auch auf unsere Gruppe hingewiesen. «These 3 Stärkung der Erfahrungsexpertise braucht Weiterentwicklungen auf Seiten l der Selbsthilfe: Kompetenzaufbau, transparente Finanzierung, öffentliche Unterstützung l der Gesundheits- und Sozialdienste: Anerkennung, Wissensaufbau, Kooperationsroutinen l der Beteiligungsprozesse: rechtliche & politische Rahmenbedingungen, Einladung in Gestaltungsprozesse, konkrete Unterstützung Ergebnis der Abstimmung: alle stimmen zu.» Menschen in Vertretungsposition sollten ihre Basis fragen: Was denkt ihr zu diesem oder jenem Punkt? Das ist ein aufwendiger Prozess, damit nicht nur die eigene Meinung vertreten wird, sondern die der Betroffenen, und dafür braucht es Ressourcen. Das hab ich auch versucht zu zeigen: je mehr Gruppen in die Interessenvertretung gehen, desto mehr Ressourcen brauchen sie, um diese Koordinationsarbeit zu machen und an die richtigen Stellen zu tragen. Wir haben nicht mit Ja gestimmt, weil uns ein Punkt aufgefallen ist: Lernender Austausch statt Jammerei. Jammern in einer Arzt-Patient-Situation ist oft der einzige Weg, ernst genommen zu werden. Manchmal ist Jammern wirklich notwendig. «10

7 Weitere Kommentare zu These 3 Resonanz der Vertreter von Stadt Wien und Sozialversicherung Koordinatoren Zielsteuerung Gesundheit» Ich glaube, um eine starke Stimme erheben zu können, werden Selbsthilfegruppen eine gewisse Professionalisierung in der Vertretung der Interessen brauchen. Gleiches gilt auch für das Lobbying. Es ist heikel und man muss diesen Prozess sehr aufmerksam begleiten. Wir sind leider noch nie zu einem Beteiligungsprozess eingeladen worden. Wir haben Probleme, die wir der Öffentlichkeit mitteilen wollen. Wir würden eigentlich einen Leitfaden für AnsprechpartnerInnen benötigen. Ich lauf herum vom Gesundheitsministerium zum Hauptverband der Sozialversicherungsträger und zur Krankenkasse. Ich finde keine AnsprechpartnerInnen für die Verbesserungsvorschläge, die wir brauchen. Der Landeszielsteuerungsvertrag der Stadt Wien sieht über 100 Maßnahmen vor, die in Zusammenarbeit von Staat und Organisationen erarbeitet werden sollen. Der PatientInnennutzen hatte oberste Priorität bei der Auswahl der Maßnahmen und die Kooperation mit den Krankenkassen ist dabei ungemein wichtig. «Dr. Otto Rafetseder Koordinator Zielsteuerung Gesundheit, MA 24 Gesundheits- und Sozialplanung der Stadt Wien» Die Arbeit der Selbsthilfegruppen ist für viele Versicherte und das Gesundheits- und Sozialwesen enorm wichtig. Deshalb ist den Krankenkassen die Förderung der Selbsthilfegruppen ein wichtiges Ziel. «Dr. Bernd Leinich Koordinator Zielsteuerung Gesundheit, Wiener Gebietskrankenkasse 13

8 Workshop 1 Erfahrungsaustausch in Gesprächsgruppen Workshopleitung: Mag. a Elisabeth Kausek, Leiterin Nachbarschaftszentrum 15, Wiener Hilfswerk Workshop 2 Kooperation mit Leistungserbringerinnen Workshopleitung: Mag. a Renate Gamsjäger, Büroleiterin, Dachverband Selbsthilfe Niederösterreich Impulsvortrag Die Arbeit von 12 Schritte Gruppen Christian Herbst, Selbsthilfegruppe Anonyme Alkoholiker Impulsvortrag Aufbau eines Expertinnennetzwerks Michaela Moik, Selbsthilfegruppe Contergan und Thalidomidgeschädigte» Das Meeting leitet immer jemand anderer oder jemand übernimmt diesen Dienst für eine bestimmte Zeit, z. B. drei Monate oder ein Jahr. Bei uns gibt es Rotation bei den Diensten. Das verhindert Sesselkleber und Gurus. EDRIC (European Dysmelia Reference Information Centre - Europäisches Dysmelie Referenz- und Informations-Zentrum) sammelt internationale Erfahrungen über Dysmelie damit die optimale Versorgung auf lokaler Ebene gewährleistet werden kann. «( In den 12 Schritten ist auch von Gott die Rede. Gott, wie wir ihn verstehen. Das lässt jedem die Chance, sich auf die ohnehin unausweichliche Erkenntnis zu beschränken, dass er selbst nicht der Größte in seinem Leben ist und nicht alles in der Hand hat, so wie er in seinem Alkoholwahn geglaubt hat. «Impulsvortrag Gemeinsamer Einsatz für eine eigene Ambulanz DI Christian Weber, Selbsthilfegruppe Down Syndrom Wien/NÖ Impulsvortrag Umgang mit Schicksalsschlägen in der Gruppe Elfriede Blahacek, Ehrenamtliche Mitarbeiterin, Kontaktstelle Trauer der Caritas Wien» Vor allem die damaligen LeiterInnen der Selbsthilfegruppe, die Sozialarbeiterin der Rudolfstiftung und deren ärztlicher Direktor setzten sich immens für die Gründung einer eigenen Down-Syndrom Ambulanz ein. «14» Trauer ist nicht nur der Pate des Abschieds, sondern auch die Hebamme des Lebens. In unserer Gruppe wäre die Thematisierung eines Trauerfalls zu persönlich. In so einer Situation, wenn man einfach nicht mehr weiter weiß, wenn einem der Boden unter den Füßen weggezogen wird, hat es mir geholfen, meine Verzweiflung in der Gruppe auch aussprechen zu können. «Impulsvortrag Die Zusammenarbeit aus der Sicht einer Medizinerin Dr. in Monika Murg, Fachärztin für Neurologie, Rehabilitationszentrum Meidling» Die Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppen birgt ein wirklich großes Potenzial. Leider erhalten die Selbsthilfegruppen von unserer Berufsgruppe nicht immer die Aufmerksamkeit, die sie verdienen würden. «15

9 Workshop 3 Fundraising, Spenden und Sponsoring Workshopleitung: Mag. a Andrea Fried, Bundesgeschäftsführerin, ARGE Selbsthilfe Österreich Impulsvortrag Die Position der pharmazeutischen Industrie Dr. Robin Rumler, Präsident der Pharmig Verband der pharmazeutischen Industrie Österreichs» Jede Form der Zusammenarbeit braucht Regeln. Deshalb haben wir auch den Pharmig-Verhaltenscodex herausgegeben, in dem die Offenlegungspflicht im Sinne einer größtmöglichen Transparenz einen zentralen Stellenwert einnimmt. «Workshop 4 Öffentlichkeitsarbeit für Selbsthilfegruppen Workshopleitung: Gabriele Suppan, Selbsthilfegruppe Osteoporose, kommunikationsdesign.cc Impulsvortrag Model of best practice: Schmetterlingskinder MMag. a Sandra Eder, Firmenkooperationen & Kommunikation, DEBRA Austria» Epidermolysis bullosa ist eine seltene Erkrankung mit schier unaussprechlichem Namen. Trotzdem kennt mittlerweile fast jeder unsere Gruppe. «Impulsvortrag Die Grundlagen des Fundraising Mag. (FH) Alexander Buchinger, Geschäftsführer, fundraising competence group GmbH» Die wichtigste Botschaft: Fragen, fragen, fragen und haben Sie keine Angst vor einem Nein. Bei einem Nein ist noch eine Information nötig. «Impulsvortrag Imagewandel sozialer Bewegungen mit besonderer Berücksichtigung von HIV/Aids Mag. Andreas Brunner, Gründer von QWIEN Zentrum für schwul/lesbische Kultur und Geschichte» Von Anbeginn der Aids-Krise waren homosexuelle Männer in die Entwicklung von Strategien gegen die Infektion eingebunden. Sie hatten die Erfahrungsexpertise, die eine der zentralen Stärken jeder Selbsthilfe-Initiative ist. «Impulsvortrag Vorstellung konkreter Fundraising-Instrumente Mag. Georg Duit, geschäftsführender Gesellschafter, fundoffice GmbH» Egal ob Prospect Mailing, Hous ing oder andere Formen des Sponsorings: zunächst geht es um die Klärung der Ziele und der Strategie. «Impulsvortrag Öffentlichkeitsarbeit jenseits gewohnter Formate Alexandra Mühlbacher, Account Manager, ambuzzador» Möchten Sie Ihre Inhalte auf sozialen Plattformen teilen, dann haben Sie bitte keine Scheu vor direkter Kontaktaufnahme mit der Bitte, Ihre Inhalte zu teilen. Es ist für beide Seiten wirklich nur ein Klick. Besonders berührenden, lustigen oder aufwühlenden Content teilt man gerne mit anderen. «16 17

10 Impressionen IMPRESSUM Medieninhaberin und Herausgeberin: Wiener Gesundheitsförderung gemeinnützige GmbH WiG, Treustraße 35-43, Stiege 6, 1200 Wien, Tel , Inhalt: Selbsthilfe Unterstützungsstelle SUS Wien. Fotos: Andrew Rinkhy. Satz & Grafik: VDG.at / Sageder. Stand: Juli

11 MITREDEN KÖNNEN GEMEINSAM STATT ALLEIN GEGENSEITIGE UNTERSTÜTZUNG INFORMIERT SEIN SICH SELBST VERTRETEN NICHT AUFGEBEN SCHWERPUNKT SELBSTHILFE