JAHRESBERICHT 2013 der gemeinnützigen NCL-Stiftung FORTBILDUNG FORSCHUNG FÖRDERUNG FUNDRAISING

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1 JAHRESBERICHT 2013 der gemeinnützigen NCL-Stiftung FORTBILDUNG FORSCHUNG FÖRDERUNG FUNDRAISING

2 FORTBILDUNG Für eine Zukunft ohne Kinderdemenz NCL steht für Neuronale Ceroid Lipofuszinose - ein komplizierter Name für eine schwerwiegende Krankheit. NCL ist die häufigste Form von Kinderdemenz. Die Stoffwechselerkrankung ist genetisch bedingt. Ein Defekt auf dem Chromosom 16 führt zu einer Fehlfunktion des Recyclingprozesses in der Zelle, wodurch sich Zellmüll ablagert. Diese Störung macht sich als erstes in den Seh- und Nervenzellen bemerkbar. Im Grundschulalter zeigen sich die ersten Symptome - die Kinder erblinden. Der Degenerationsprozess setzt sich im Laufe der Jahre fort. Die erkrankten Kinder vergessen Erlerntes, verlieren die Fähigkeit zu sprechen, zu laufen und zu handeln. Von epileptischen Anfällen begleitet sind die jungen Patienten am Ende auf den Rollstuhl angewiesen und verlieren den Kampf gegen den Tod zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr. In Deutschland leben ca Kinder, die an NCL erkrankt sind. NCL ist eine seltene Erkrankung und kaum bekannt. Dies macht sowohl die Diagnosestellung, als auch die Entwicklung einer Therapie schwierig. Bislang gibt es noch keine Möglichkeit, die Kinderdemenz NCL zu heilen. NCL ist die häufigste Form von Kinderdemenz. DIE NCL-STIFTUNG Die Stiftung wurde 2002 von Dr. Frank Husemann, einem betroffenen Vater, mit dem Ziel gegründet, die Erforschung der Krankheit zu fördern. Als größter Einzelförderer von Doktorandenstipendien im Bereich der NCL-Forschung unterstützt die Stiftung mittlerweile Forscher in vier verschiedenen Ländern, hat über 40 Forschungskooperationen auf den Weg gebracht und bisher 11 Wissenschaftskongresse organisiert. Mehr als 2,1 Millionen Euro hat die Stiftung bereits in der Forschung bewegt. Zusätzlich leistet die Stiftung weiterhin wichtige Aufklärungsarbeit bei Ärzten und sensibilisiert die Öffentlichkeit für diese Krankheit. Fortbildungsinitiativen der NCL-Stiftung 2013 Auch dieses Jahr hat die NCL-Stiftung auf vielfältige Weise Ärzte verschiedener Fachrichtungen, Forscher, Studierende und Schüler über NCL informiert. In den letzten Jahren wurde kontinuierlich an dem erklärten Ziel der NCL-Stiftung gearbeitet, den Bekanntheitsgrad von NCL zu erhöhen, um so auch die Forschungsarbeit voranzutreiben (s. Abbildung unten). AUGENÄRZTE CSA Symposium: NCL-Vortrag vor ca. 200 Teilnehmern an der Augenklinik in Graz inkl. Verteilung des NCL-Merkblatts Differential Diagnostik-Poster an 6 Augenkliniken in Deutschland verteilt Mittagsfortbildung: Augen- und Kinderärzte wurden an der Charité Berlin über seltene Krankheiten informiert KINDERÄRZTE Vortragsreihe zu kindlichen Demenzen im Rahmen der Jahrestagung der Dt. Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin mit 60 Teilnehmern NCL-Vortrag am Sozialpädiatrischen Zentrum der Kinderklinik Heidelberg FORSCHER 11. NCL-Kongress: internationaler Fachaustausch zum Thema neuronale und axonale Degeneration Brains4Brain: mehrere Vorträge über NCL beim Wissenschaftler-Treffen in Frankfurt mit 100 Teilnehmern Vortrag über NCL am Luxembourg Centre for Systems Biomedicine Fortbildungen (Vorträge) Schüler, Studierende, Pädagogen Ärzte (Augenärzte, (Neuro)-Pädiater, Genetiker) Forscher 1x = 100 Teilnehmer STUDIERENDE Berufserkundungsseminar: Arbeitsfelder in der NCL-Stiftung wurden aufgezeigt Vortrag und NCL-Patientenvorstellung für 200 Studierende der Medizin in Lübeck in Zusammenarbeit mit der NCL-Gruppe Deutschland SCHÜLER Biologie-up-to-date : 125 Schülern wurde NCL näher gebracht Bioethik-Tag am Gymnasium Eppendorf mit 75 Schülern veranstaltet Lernpartnerschaft mit 200 Schülern der Profiloberstufe: neuer Projektpartner ist das humangenetische Diagnostiklabor Lademannbogen MVZ NEUROPÄDIATER Jahrestagung der Gesellschaft für Neuropädiatrie in Innsbruck: Symposium mit 4 Fachvorträgen ORTHOPTISTINNEN 28 Sehschulen wurden über NCL aufgeklärt PUBLIKATIONEN Artikel zu Förderungsmöglichkeiten für die Erforschung seltener Erkrankungen in der NCL-Sonderausgabe der Fachzeitschrift Biochimica et Biophysica Acta Seit 2004 stieg die Anzahl der Teilnehmer an Fortbildungsinitiativen der NCL-Stiftung stetig an.

3 FUNDRAISING Benefizveranstaltungen 2013 JANUAR Helfen statt Geschenke die König-Pilsener ARENA in Oberhausen verzichtete auf Weihnachtspräsente für Kunden und Partner und spendete an die NCL-Stiftung. FEBRUAR Meet&Greet mit Mateo MÄRZ 10. LebensKünstler Benefiz-Kunstauktion Moderatorin Birgit Saatrübe- Möllers und Auktionator Joseph Weber versteigerten u.a. Kunstwerke von Udo Lindenberg, Armin Mueller-Stahl und Otmar Alt im Chilehaus. Ersteigern, was man nicht kaufen kann mit United Charity werden Träume wahr. Dank Mateo, den Fantastischen 4, Zodwa Selele u.v.m. konnten Unterstützer der NCL- Stiftung z.b. ein Meet and Greet ersteigern. APRIL Live at Night Benefiz-Konzert die Peter Jensen GmbH organisierte einen stimmungsgeladenen Abend mit der Band Stanfour. Schenke Leben, Spende Blut bei der Blutspende-Aktion des Rotaract Clubs Lüneburg war jede Blutspende gleichzeitig eine Spende für die NCL-Stiftung. Spendendosen-Aktion Springer Bio- Backwerk half, wie jedes Jahr, mit tausenden kleinen und großen Münzen. MAI Gemeinsam Gutes tun unter diesem Motto gewann die NCL-Stiftung, dank der zahlreichen Facebook-Likes unserer Unterstützer, bei der HASPA-Aktion. Jan Josef Liefers unterstützt die NCL-Stiftung Joseph Weber brachte die Werke unter den Hammer Foto: prachtvoll.de Tatort-Cup in Münster im Golfclub Münster-Wilkinghege golften u.a. Jan Josef Liefers, Werner Schulze-Erdl, Berti Vogts und Ross Antony für die NCL- Stiftung. Golfen in München und Münster der Erlös der Charity Tombolas der diesjährigen GolfGenussTrophies kam der NCL-Forschung zugute. Plüschtiere für den guten Zweck Cerner Deutschland verkaufte beim Röntgenkongress Kuscheltiere, verdoppelte den Erlös und spendete diesen der NCL-Stiftung. Das Heilwig Gymnasium lief für die NCL-Stiftung 506 Schüler legten unglaubliche km zurück und erliefen damit die beeindruckende Spendensumme von Das Heilwig Gymnasium lief Runde um Runde JUNI Tag der offenen Tür viele Programmpunkte sowie ein Glücksraddreh brachten Spaß für die ganze Familie im E-Center Struve in Eidelstedt. 8. NCL-Golf-Trophy rund 70 Golfer trafen sich bei schönem Frühlingswetter auf dem Grün des Golf Resorts Adendorf und schlugen gemeinsam ab - für eine Zukunft ohne Kinderdemenz. Abschlagen für den guten Zweck JULI All you need is love beim Benefizkonzert in Stuttgart boten NCL-Botschafterin und Hauptdarstellerin des Musicals Sister Act Zodwa Selele sowie Fools Garden, Jochen Bendel und viele weitere Künstler den Gästen einen musikalisch-bunten Abend. Viele Künstler engagierten sich ehrenamtlich für den unvergesslichen Abend Slammen für den guten Zweck Caroline Beil gewann beim MS Europa meets Sansibar- Poetry-Slam und spendete den Gewinn von an die NCL-Stiftung. AUGUST Golfturnier des Round Table 4 auch in diesem Jahr veranstalteten die Mitglieder des RT4, auf Initiative von Arne Hansen, ein exklusives Turnier für den guten Zweck. Jan Josef Liefers wurde geehrt für sein bürgerschaftliches Engagement wurde Jan Josef Liefers mit dem Annemarie-Renger-Preis ausgezeichnet und widmete das Preisgeld der NCL-Stiftung. SEPTEMBER Charity Partner der TOUR Challenge in der Schweiz ARD-Moderator Florian Weber und Tagesschausprecher Thorsten Schröder nahmen erfolgreich an der TOUR Challenge 2013 teil. Thorsten Schröder am ersten Tag in Davos E-Plus Soccer Cup in Düsseldorf wurde wieder zugunsten der NCL-Stiftung gekickt. 6. Oldtimerfest im Park Randel organisierte Old Table 300 erneut einen schönen Familientag mit Tombola, Kinderschminken und Spazierfahrten in historischen Fahrzeugen. NOVEMBER 10. Charity-Dinner Cooking for Kids das Jubiläumsdinner fand im Altonaer Kaispeicher statt. Unter der Schirmherrschaft der Senatorin Cornelia Prüfer-Storcks gab es musikalische Highlights von Volkan Baydar (Orange Blue), eine Kochshow von Tarik Rose sowie einen leuchtenden Abschluss. Charlotte Heinke führte durch den Abend. Reise in vergangene Tage Caroline Beil assistierte Tarik Rose bei seiner Kochshow DEZEMBER Restaurantaktion Cooking for Kids unter der Schirmherrschaft von Ralf Zacherl boten von Oktober bis Dezember zwölf Restaurants in sechs Städten ein NCL-Gericht an. Adventslesung mit Jo Brauner in der Ansgar- Kirche las der ehemalige Tagesschausprecher weihnachtliche Texte. Die Lesung wurde zusammen mit der Alzheimer Gesellschaft Hamburg veranstaltet. Nikolausmarkt Weihnachtsstimmung kam auch wieder im Tecklenburger Land auf, beim Nikolausmarkt des Inner Wheel Clubs.

4 FORSCHUNG FÖRDERUNG Anton Petcherski Projektfrage: Wie wirken die potenziellen Wirkstoffe für die Behandlung von NCL? Aktuelles: Ein Screening von möglichen Wirkstoffen, die die zellulären Symptome der juvenilen NCL vermindern, wurde durchgeführt. Momentan werden die vielversprechendsten Kandidaten genauer untersucht und bewertet, um herauszufinden, wie und warum diese Stoffe wirken. Betreuer: Dr. M. Ruonala, Universität Frankfurt/M., Prof. S. Cotman, Harvard Medical School Förderpartner: R+W Stiftung Dr. Thomas Kühl Forschungsergebnis: Das Immunsystem spielt bei NCL eine zentrale Rolle und könnte ein Therapie-Ansatzpunkt sein. Thomas fand heraus, dass bei Mäusen mit infantiler und juveniler NCL das zentrale Nervensystem von bestimmten Immunzellen (T-Zellen) infiltriert wird. Basierend darauf hat er ein Protein ausgeschaltet, das normalerweise die entzündlichen Reaktionen der Immunzellen initiiert. Die Mäuse zeigten ohne dieses Protein ein verbessertes Krankheitsbild mit weniger abgestorbenen Nervenzellen. Betreuer: Prof. J. Cooper, King s College London Förderpartner: BCCG British Day e.v., BDFA, BDSRA Noch laufende, von der NCL-Stiftung geförderte Forschungsprojekte 2013 abgeschlossene Forschungsprojekte mit erfolgreicher Promotion Osnat Zontag-Cohen Projektfrage: Welche Wirkstoffe können die endosomalen Transportwege beeinflussen? Aktuelles: Mit genveränderten neuronalen Vorläuferzellen untersucht Osnat (s. Bild unten) Markerproteine, die u.a. mit endosomalen Transportwegen in Verbindung stehen. Über die veränderte Lokalisation der Marker in den betroffenen Zellen soll ein Screening- Verfahren entwickelt werden, um Substanzen zu identifizieren, die in der Behandlung von JNCL eingesetzt werden können. Betreuer: Prof. J. Gerst, Weizmann Institute of Science Rehovot Förderpartner: BDSRA, BDFA Stipendiat Niv Dobzinski Dr. Myriam Mirza Forschungsergebnis: Nahrungsergänzungsmittel haben einen Einfluss auf die Netzhautdegeneration im NCL-Tiermodell. Myriam konnte belegen, dass die Gabe von bestimmten Nahrungsergänzungsmitteln, wie z.b. Omega-3-Fettsäuren, die Sehfähigkeit bei NCL-Mäusen (CLN6) verbessert (veröffentlicht in der Fachzeitschrift PLoS One). Diese anti-entzündlichen Wirkstoffe schützen zudem die Netzhaut vor einer Degeneration durch das Immunsystem, wie es auch bei JNCL auftreten kann. Betreuer: Prof. T. Langmann, Universität Regensburg/Universitätsklinik Köln Förderpartner: Auerbach Stiftung, NCL-Gruppe Deutschland Niv Dobzinski Projektfrage: Wie wirken bestimmte Signalwege auf die Proteinablagerungen in den Recyclinghöfen der Zelle? Aktuelles: Mithilfe von Hefezellen, die ein vergleichbares Gen zum humanen CLN3 besitzen, hat Niv (s.bild links) herausgefunden, dass bestimmte Signalwege in den Zellen an den charakteristischen Proteinablagerung in den Lysosomen (Recyclinghöfe) bei NCL-Patienten verantwortlich sein können. Betreuer: Prof. J. Gerst, Dr. V. Kanneganti, Weizmann Institute of Science Rehovot Förderpartner: BILD-metropress-Golf-Cup, Charity-Dinner Stipendiat Greg Anderson Sandra Oetjen Projektfrage: Welche Funktion hat CLN3 in Verbindung mit seinen Interaktionspartnern? Aktuelles: Proteine können mit Fluoreszenzfarbstoffen markiert und in lebenden Zellen durch das Mikroskop verfolgt werden (s. Bild links). So werden genauere Informationen über die Funktion von CLN3 und dessen Interaktionspartner gewonnen. Dadurch kann ein funktioneller Zusammenhang zu anderen neurodegenerativen Erkrankungen hergestellt werden. Betreuer: Dr. G. Hermey, ZMNH Hamburg Förderpartner: AstraZeneca, HASPA, Olympus Europa Stiftung Dr. Greg Anderson Projektfrage: Welcher Mechanismus steckt hinter der Schädigung der Nervenzellen durch die Gliazellen? Aktuelles: Gliazellen schützen normalerweise die Nervenzellen. Greg (s. Bild links) konnte jedoch zeigen, dass bei der juvenilen NCL die Nervenzellen durch Gliazellen geschädigt werden. Nun wird mithilfe von Mauszellen untersucht, wie diese Schädigung im Detail abläuft. Gleichzeitig wird das menschliche Zellmodell der Krankheit weiterentwickelt, um potentielle Medikamente zu identifizieren. Betreuer: Prof. J. Cooper, Dr. B. Williams, King s College London Förderpartner: Charity-Dinner, IMS Health, Kunstauktionen 2. Internationales Doktorandentreffen Dr. Janos Groh Forschungsergebnis: Immunzellen (zytotoxische Lymphozyten) verschlimmern den Krankheitsverlauf von NCL. Janos (s. Bild unten) hat in einem NCL-Mausmodell bestimmte Immunzellen ausgeschaltet, wodurch deutlich weniger Nervenzellen abstarben. Obwohl sich trotzdem noch Ablagerungen in den Zellen gebildet haben, lebten die Mäuse insgesamt länger als NCL-Tiere mit intaktem Immunsystem. Immunmodulierende Behandlungen in Kombination mit anderen Therapieoptionen stellen demnach einen erfolgversprechenden Ansatz dar. Betreuer: Prof. R. Martini, Universität Würzburg Förderpartner: R+W-Stiftung Stipendiat Janos Groh veröffentlichte seine Ergebnisse zusammen mit Thomas Kühl und Myriam Mirza in der Fachzeitschrift Brain. Stipendiatin Osnat Zontag-Cohen Philip Ottis Projektfrage: Welche Gemeinsamkeiten und Unterschiede gibt es zwischen dem Alterspigment Lipofuszin und den Ablagerungen bei juveniler NCL? Aktuelles: Philip vergleicht das wachsartige Ceroid- Lipofuszin aus transgenen Mäusen und JNCL-Patienten in Bezug auf die enthaltenen Protein-Komponenten, die sich speziell in den Zellen der JNCL-Patienten ablagern. Dabei macht er sich die Eigenschaft der Autofluoreszenz der Ablagerung zunutze. Betreuer: Prof. C. Korth, Uniklinikum Düsseldorf Förderpartner: Viele private Spender Davide Marotta Projektfrage: Welche Rolle spielt der Golgi-Apparat bei NCL? Aktuelles: Für die Untersuchung der Morphologie des Golgi-Apparats benutzt Davide vorwiegend Hautzellen von JNCL-Patienten. Bei diesen Zellen nimmt der Golgi-Apparat, im Vergleich zu gesunden Zellen, eine deutlich größere Fläche ein und zeigt zudem eine veränderte Struktur. Dies deutet stark darauf hin, dass der Golgi-Apparat eine Rolle in der NCL-Krankheitsentwicklung spielt. Betreuerin: Dr. S. Mole, University College London Förderpartner: Charity-Dinner Nervenzellen im Gehirn einer NCL-Maus (rot): Zellkerne (blau) und abgelagerte Proteinaggregate (grün). Fluoreszenz-markiertes CLN3 (rot) in einer Nervenzelle (grün). Dr. Matthew Micsenyi Forschungsergebnis: Das Stoppen der Auflösung der lysosomalen Membran ist ein möglicher Therapieansatz. Matthew hat die Durchlässigkeit der lysosomalen Membran untersucht und herausgefunden, dass diese in Zusammenhang sowohl mit der juvenilen als auch mit der spät-infantilen NCL steht. Durch die zerstörte lysosomale Membran bilden sich Proteinaggregate auch außerhalb der Lysosomen in betroffenen Nervenzellen, was zum Absterben der Zellen führen kann. Die Ergebnisse haben es auf das Titelblatt des Journal of Neuroscience geschafft (s. Bild links). Betreuer: Prof. S. Walkley, Albert College of Medicine New York Förderpartner: Charity-Dinner Dr. Xenia Lojewski Forschungsergebnis: Erfolgreiche Entwicklung eines Testsystems basierend auf induzierten pluripotenten Stammzellen. Xenia etablierte in ihrer Doktorarbeit ein Modellsystem mit induzierten pluripotenten Stammzellen, die sie aus Hautzellen von JNCL-Patienten abgeleitet hat. Dieses Testsystem kann sie jetzt weiterhin für ihre Arbeit bei der BioCrea GmbH nutzen und somit neue Substanzen zur Behandlung von Erkrankungen des Zentralnervensystems entwickeln. Betreuer: Prof. A. Storch, Dr. A. Hermann, TU Dresden Förderpartner: Charity-Run, Kunstauktion Frankfurt/M. Stipendiatin Mariana Vieira In Frankfurt trafen sich 16 JNCL- Doktoranden zum wissenschaftlichen Austausch. Mariana Vieira Projektfrage: Wie wirksam sind die gefundenen Substanzen im NCL-Hefemodell für neue Therapieansätze? Aktuelles: Mariana (s. Bild links) hat Gene identifiziert, die als potentielle Ziele für eine Therapie der juvenilen NCL dienen können. Außerdem hat sie Substanzen gefunden, welche die Auswirkungen der Krankheit im Hefemodell mindern. Diese werden nun genauer untersucht und auf ihre Wirksamkeit getestet. Betreuerin: Dr. S. Mole, University College London Förderpartner: Auerbach Stiftung

5 KONTAKT SPENDENKONTO NCL-STIFTUNG Holstenwall Hamburg T: +49 (0) F: +49 (0) E: NCL-Stiftung IBAN: DE BIC: HASPDEHHXXX (Hamburger Sparkasse) Für Spenden ab 200 senden wir Ihnen eine steuerlich abzugsfähige Spendenbescheinigung zu. Deshalb bitten wir Sie um Angabe Ihres Namens und Ihrer Adresse im Verwendungszweck der Überweisung. EHRENAMTLICHER STIFTUNGSRAT Martin Hartleif STIFTUNGSBÜRO Tanja Stern (Eventmanagement) T: +49 (0) M: +49 (0) Dr. Frank Husemann Dr. Christian Borchard Dr. Frank Stehr (Vorstand, Forschung) T: +49 (0) M: +49 (0) Alexander Rößler Dr. Rainer Kuhn Tiziana Serio (Fortbildung, Fundraising) T: +49 (0) M: +49 (0) Zahlreiche Sponsoren und ehrenamtliche Helfer unterstützten auch 2013 die NCL-Stiftung. Konzerte, Spendensammelaktionen, Sportveranstaltungen und weitere Projekte helfen, NCL bekannter zu machen und Forschung voranzutreiben. Allen aktiven, treuen und neugewonnenen Unterstützern gilt unser herzlicher Dank. (Auszug): A. Behrens & G. Felsch Agentur Harald Tauber Ahoi Services Air Weddings Saatrübe Alarmzentrale Hamburg Aldiana Amphire ARD-Buffet Susanne Arends arielgrafik Atelier Rohlfs Athen Kommunikation AWG Druck Baden-Württembergische Bank Barceló Hamburg Barkassen-Meyer Touristik Baseler Hof Beckers Bester BECKOFFICE Bergzaberner Hof Be Unique Media Beyond Batten Disease Foundation Bilderrahmen Altona Bistro Kitchen 53 Nord B.O.B. Niemann Braspack H. Latein Brauns-Heitmann Brinkmann Messebau Brunckhorst Catering Budnianer Hilfe Budni Filiale Dammtor Burwitz Legendär Casio Castanea Resort Comedia. MDS IT CWD DEMETER-Weingut im Zwölberich Die Druckerei DIE ZEIT Dorit und Alexander Otto Stiftung east Hotel & Restaurant Eichhorn Bürohandel FAZ Fleischwerk EDEKA Nord Fontenay fotopuzzle.de fritz-kola GET AHEAD GlaxoSmithKline Roman Gola Golf-Lounge Gospelchor Forst gravurart Senatorin a. D. Herlind Gundelach Hamburger Abendblatt Hammonia Wäscherei Hartwig HANSE Rent HOCH ZWEI Photoagency Gerry Hungbauer Indoo Park International INTAX Intervox Peter Jordan Parissa Kahvand KAMPEN Kappich & Piel Art Wave Restaurant Kleinhuis KPMG Wirtschaftsprüfungsgesellschaft KURT Viercke Landhaus Stricker Restaurant Lenz Leo Clubs Oliver Lindemann Lindner Hotel Michel Hamburg Marriott Hotel Hogan Lovells Lufthansa Madison Hotel Hamburg Magnolia Management Circle Markenfeuer Monster Worldwide Deutschland NCC Guttermann Nestlé Waters Deutschland Café NEU Bettina Nohe NWZ P. + R. Struve Dominic Packulat PD Papier Direkt perlease Peters Bilderrahmen petit bonheur Phoenix Reisen platinum oliver rolf PROMECON Restaurant Randel Gabriele Remmers Riemer Druck Rising Media ROBINSON Clubs Rotaract Lüneburg Round Table 1 Round Table Deutschland Thomas Schaurer Schilderfabrik Schefenacker Schlösser Quartier Bohème Christian Schön SCHOKO- LADE Filmproduktion Bürgermeister Thomas Schwarz Serenaders STAGE Entertainment sternklar Kommunikationsdesign Stichting beat batten! Sunny Cars Restaurant Tafelberg Telefónica TEREG Gebäudedienste Tom Thomsen Top Kopie TOTEC TUI Cruises Tuleva Union Investment Vacanceselect Reisen VIG Druck & Media VOX WEMPE Wiesensteiger Glaswerkstätte Winelink WIRmachen- DRUCK Der Zauberlehrling... EHRENAMTLICHER WISSENSCHAFTLICHER BEIRAT Die ACHSE ist eine Vereinigung von Selbsthilfegruppen, die sich unter der Schirmherrschaft von Eva Luise Köhler für die Erforschung seltener Krankheiten einsetzt. Die NCL-Stiftung ist außerordentliches Mitglied. Die NCL-Gruppe Deutschland ist eine Selbsthilfeorganisation. Sie vertritt die Interessen der an NCL erkrankten Kinder und ihrer Familien. T: +49 (0) Prof. Dr. Dr. Robert Steinfeld (Uniklinikum Göttingen) Prof. Dr. Beverly Davidson (Universität Iowa City, USA) Prof. Dr. Rudolf Martini (Universität Würzburg) Der Druck und die Erstellung des Jahresberichts wurden komplett von der Druckerei Max Siemen und dem Grafikdesigner Edward Koch gesponsert. Herzlichen Dank!