Jahrestreffen der NCL-Gruppe Deutschland NCL macht Schule! Barsinghausen, 05. September 2015
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- Annegret Hofer
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1 Jahrestreffen der NCL-Gruppe Deutschland NCL macht Schule! Barsinghausen, 05. September 2015 Dr. Frank Stehr (Vorstand) NCL-Stiftung
2 Die Kinderdemenz NCL Verlauf der Neuronalen Ceroid Lipofuszinose Lebensjahre Verlust der Sehkraft Geistiger Abbau Wesensveränderung Sprachlicher Abbau Epilepsie Pflegebedürftigkeit Tod
3 Die Probleme etliche Arztbesuche und Fehldiagnosen Diagnosezeit von 2 bis 10 Jahren fehlende pädagogische Betreuung falsche Behandlungen Früherkennung essentiell für jede Therapie Aufklärungsarbeit notwendig!
4 Die Arbeit der NCL-Stiftung Ziele und Strategien Fortbildung Forschung Ärztliche Fortbildungen Wiss. Publikationen Schulprojekte Stipendien NCL-Forschungspreis Forschungsprojekte Förderung NCL- Stiftung Neutrale Instanz NCL-Kongress Weltweiter Überblick Benefiz-Aktionen Sponsoren Öffentlichkeitsarbeit Fundraising
5 Wer steht für die NCL-Stiftung? Wer steht für die NCL-Stiftung? Stiftungsaufbau Wissenschaftlicher Beirat (Ehrenamtlich) Stiftungsbüro Stiftungsrat (Ehrenamtlich) Dr. Stehr (Vorstand) T. Stern (Events) Dr. Husemann M. Hartleif Dr. Borchard Prof. Martini Prof. Steinfeld Prof. Davidson T. Serio H. Vd Putten (Fortbildung) (Forschung) Dr. R. Kuhn A. Rößler NCL-Netzwerk: Prof. Martini, Prof. Cooper, Dr. Cotman, Prof. Sandhoff, Dr. Kuhn, Prof. Ali Ehrenamtliche Funktionen: Recht (T. Schneider / A. Nehls), IT (J. Nörskau), Grafik (E. Koch) NCL-Selbsthilfegruppen: NCL Gruppe Deutschland, BDFA, BDSRA Serviceorganisationen: Round Table, Lions, Ladies Circle, Leos, Inner Wheel Sponsoren: E-Plus, Springer Biobackwerk, TULEVA, Hamburg Marriott Hotel, Max Siemen Druckerei, Hamburger Abendblatt, Barkassen-Meyer
6 NCL Fortbildungsmaßnamen macht Schule: Die Lernpartnerschaft der bei NCL-Stiftung Medizinern Wir gewinnen Menschen 2009 etabliert Aufbau in fünf Modulen Angebot für OberstufenschülerInnen Partner: Diagnostik- und Schülerlabor
7 Modul 1 Theoretische Vorbereitung Wir gewinnen Menschen Einführung Wiederholung genetischer Grundlagen anhand von NCL Verknüpfung Theorie und Praxis Problematik seltener Krankheiten Vorstellung der NCL-Stiftung
8 Wir informieren Modul 2 Besuch eines Diagnostiklabors Fiktive humangenetische Beratung Stammbaumanalyse Relevanz im Alltag Arbeitsalltag eines Humanbiologen
9 Und Modul wofür 3 PCR-Kurs stehen wir? Kooperation mit Schülerlabor Praktische Einführung in Labor und Geräte Durchführen einer PCR (Polymerase-Kettenreaktion) & einer Gelelektrophorese
10 Modul 4 bioethische Diskussion Thema: Präventions-Chip = Erbgut-Test Testet auf Trägerstatus für 750 seltene Erbkrankheiten Für Paare mit Kinderwunsch Schülergruppen als Interessensvertreter: Ärzte, Politiker, Kirche, Eltern, Krankenkassen,
11 Modul 5 Charityprojekt Planen einer Info- oder Benefizveranstaltung Eigenständige, aktive Beteiligung der Schüler Infoabende, Benefiz-Konzert, Spendenläufe
12 Die 5 Module im Überblick NCL macht Schule Modul 1: Fachliche Vorbereitung Modul 2: Beratungsgespräch Modul 3: Gendiagnostik Modul 4: Konsensus-Konferenz Modul 5: Charity-Projekt
13 Unsere Schulen in Hamburg Schirmherrin: BA Alexandra Dinges-Dierig Gym. Ohmoor Gym. Bondenwald Heilwig Gym. Stadtteilsch. Blankenese Gym. Altona Stadtteilsch. Bergstedt Walddörfer Gym. Gym. Farmsen Matthias-Claudius-Gym. Gym. Klosterschule Gym. Süderelbe Gym. Lohbrügge Stadtteilsch. Bergedorf
14 Reichweite des Schulprojektes Wir gewinnen Menschen SchülerInnen, Studierende, Pädagogen 1x = 100 Personen Anzahl informierter SchülerInnen, Studierenden und Pädagogen
15 Nutzen der Lernpartnerschaft SchülerInnen NCL-Stiftung Einblick in verschiedene Berufsfelder der Life Sciences Kritische Auseinandersetzung mit wissenschaftlichem Fortschritt Sensibilisierung für Familienschicksale Betroffene
16 Nutzen der Lernpartnerschaft SchülerInnen NCL-Stiftung Betroffene Aufklärung der jungen Generation Sensibilisierung für seltene Erbkrankheiten SchülerInnen als Multiplikatoren Begeisterung für soziales Engagement
17 Nutzen der Lernpartnerschaft SchülerInnen NCL-Stiftung Ärzte von morgen kennen NCL Betroffene Aufmerksamkeit & Akzeptanz für deren Schicksal Langfristig Reduzierung der Fehldiagnosen und der Diagnosezeit!
18 Helfen Sie uns! Wer kann einen Kontakt zu einer Schule herstellen? Kennt jemand einen Humangenetiker im Kölner Raum? Wer würde helfen, Medizin-Studierende i d zu informieren?
19 Helfen Sie uns! Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit!
KURZPROFIL. NCL-Stiftung Holstenwall 10 20355 Hamburg T: 040-35004491 F: 040-35004493 www.ncl-stiftung.de. Mitglied der
KURZPROFIL NCL-Stiftung Holstenwall 10 20355 Hamburg T: 040-35004491 F: 040-35004493 www.ncl-stiftung.de Mitglied der ZUSAMMENFASSUNG NCL ist die Abkürzung für eine sehr seltene Stoffwechselkrankheit mit
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