FAQ BETROFFENE UND ELTERN

Transkript

1 Warum habe ich Krebs bekommen - habe ich etwas falsch gemacht? Die meisten Betroffenen stellen sich zu einem gewissen Zeitpunkt diese Frage. Nach heutigem Erkenntnisstand weiss man, dass kein Zusammenhang zwischen Persönlichkeitsmerkmalen und einer Krebserkrankung besteht. Die Entstehung von Krebs ist ein komplexer Prozess, dem vielfältige Ursachen zugrunde liegen. Wie bei den meisten Krankheiten treffen auch bei der Entstehung von Krebs immer mehrere Faktoren zusammen. Die Befürchtung, etwas falsch gemacht zu haben oder wegen bestimmten Ereignissen in Ihrem Leben an Krebs zu erkranken, ist schlichtweg falsch. Trotzdem ist es für viele Erkrankte wichtig, über diese Schuldgefühle und ihre persönliche Meinung, warum sie erkrankt sind, zu sprechen. Vielfach herrscht die Meinung, dass Stress für Krebs verantwortlich ist. Belastende und negativ erlebte Situationen, die starke emotionale und körperliche Reaktionen hervorrufen, können das Ausbrechen von gewissen Krankheiten begünstigen, da die Krankheitsabwehr des Körpers in solchen Extremsituationen geschwächt wird. Ein direkter Zusammenhang zwischen Stress und Krebs konnte in der Forschung aber nicht gefunden werden. Umgekehrt haben aber Verfahren zur Stressreduktion und Bewältigung einen positiven Einfluss auf die Krankheitsbewältigung und die Lebensqualität von Betroffenen. Wie kann ich mit meinen Sorgen und Ängsten umgehen, ohne andere zu sehr damit zu belasten? Die Diagnose Krebs verängstigt und schockiert wie kaum eine andere Erkrankung und es ist daher völlig normal, Sorgen und Ängste zu haben. Solche Gefühle kennen nicht nur die Erkrankten, sondern auch deren Angehörige. Dadurch, dass niemand den anderen mit den eigenen Ängsten und Sorgen belasten möchte, kann eine gegenseitige Schonhaltung entstehen, die einander möglicherweise voneinander entfernt. Offene und ehrliche Gespräche können Ängste verringern und Missverständnisse vermeiden. Studien weisen zudem darauf hin, dass offene Gespräche die Krankheitsbewältigung massgeblich verbessern. Hält ein Stimmungstief über lange Zeit an und helfen Gespräche mit Angehörigen oder Bewältigungsstrategien nicht mehr aus, sollte professionelle Hilfe in Anspruch genommen werden. Soll ich meinen Kindern sagen, dass ich Krebs habe? Ja. Oft scheuen sich Eltern, den Kindern die Wahrheit zu sagen, da sie ihnen Leid, Trauer und Sorgen ersparen wollen. Die elterliche Befürchtung, das Kind durch ein Gespräch über die Krankheit Krebs oder den Ausdruck eigener Gefühle erst recht zu ängstigen, ist berechtigt. In der Regel sind kindliche Ängste und Phantasien jedoch bereits vorhanden und wesentlich bedrohlicher, wenn das Kind sie alleine ertragen muss. Das wichtigste Argument, es dem Kind zu sagen, ist, dass Kinder früher oder später auch ohne direkte Information wissen, dass in ihrer Familie etwas nicht stimmt. Sie haben ein ausgeprägtes Empfinden für veränderte Situationen und erleben die Bedrohung, ohne eine Erklärung dafür zu haben. Wenn sie dann im Unklaren gelassen oder mit Beschwichtigungen abgespeist werden, fühlen sie sich im Stich gelassen und verlieren das Vertrauen in die Eltern. Gleichzeitig wird ihnen die Möglichkeit genommen, sich aktiv mit der Erkrankung des Elternteils auseinander zu setzen und, wenn eine Heilung nicht möglich ist, sich angemessen von dem sterbenden Elternteil zu verabschieden. Kinder wollen die Information von Ihnen, denn Sie sind als Eltern die wichtigsten Bezugspersonen. Es ist wichtig, dass die Kinder das Vertrauen haben, über wichtige Veränderungen in der Familie informiert zu werden und darüber zu sprechen. Bleiben Sie ruhig, aber unterdrücken Sie keine Gefühle. Signalisieren Sie dem Kind, dass es auch traurig oder wütend sein darf.

2 Wann ist der richtige Zeitpunkt, es den Kindern zu sagen? Feste Regeln gibt es nicht. Wichtig ist, dass die Krebsdiagnose gesichert ist und Betroffene Zeit hatten, ihre erste eigene Reaktion zu verarbeiten und eine gewisse Stabilisierung zu erreichen. Eltern müssen nicht alles im Detail erzählen, aber alles, was sie dem Kind erzählen, sollte der Wahrheit entsprechen. Möglicherweise kann es hilfreich sein, sich im Voraus darauf vorzubereiten, was Kinder fragen könnten, und sich Antworten darauf zu überlegen. Vermitteln Sie dem Kind, was die Krebsdiagnose für den Alltag bedeutet, dass Sie zur Behandlung manchmal im Krankenhaus sind und wer sich wann um das Kind kümmert. Wem soll ich ausserhalb der Familie erzählen, dass ich Krebs habe? Auf diese Frage gibt es keine allgemeingültige Antwort. Sie selbst entscheiden, was Sie wem wann erzählen möchten. Offenheit gegenüber Freunden und Bekannten kann zu einem besseren Verständnis der momentanen Situation führen, Sie können Missverständnissen vorbeugen, die z.b. durch Fehlzeiten bei der Arbeit oder durch Begleiterscheinungen während der Therapie (Haarausfall, Gewichtsverlust) entstehen können. Einige Betroffene möchten Privates von Beruflichem trennen und deshalb die Krebserkrankung nicht erwähnen. Sie möchten von Kollegen/innen nicht anders behandelt werden, weil sie krank sind. Auch Kinder und Jugendliche möchten wissen, mit wem sie über die Krankheit und die Veränderungen sprechen können. Kindern kann es helfen, ausserhalb der Familie eine Bezugsperson oder Freunde zu haben, mit denen sie einfacher sprechen können. Es ist gut, wenn sich die Kinder und Jugendlichen selber überlegen können, wen sie informieren möchten. Besprechen Sie auch, wem sie im Kindergarten oder in der Schule darüber berichten möchten, bzw. welche Lehrkräfte informiert werden sollen. Für welchen Weg Sie und Ihre Familie sich auch entscheiden, wichtig ist, dass Sie sich damit wohl fühlen. Welche Fragen stellen Kinder und Jugendliche? Nachfolgend finden Sie häufig gestellte Fragen von Kindern und Jugendlichen. Sie können Ihnen helfen, sich auf diese im Voraus vorzubereiten. Hinter den Fragen finden Sie jeweils kursiv geschrieben Beispiele für mögliche Antworten oder Hinweise, wo Sie im Programm Hilfestellung zur Beantwortung dieser Fragen finden. Versuchen Sie jedoch in Ihrer Sprache, welche dem Kind oder Jugendlichen vertraut ist, Antworten zu formulieren. Was ist Krebs? In diesem Programm finden Sie Geschichten, die helfen, Kindern zu erklären, was Krebs ist. Für Jugendliche beinhaltet das Programm Erklärungen zu Krebs zum Selberlesen. Jugendliche können danach noch immer Fragen stellen, wenn Ihnen etwas unklar bleibt. Wirst Du sterben? Weiter unten wird Ihnen eine mögliche Antwort auf die Frage nach dem Tod als Hilfestellung gegeben. Bekomme ich das auch? Ist Krebs ansteckend? Vermitteln Sie dem Kind, dass es in dieser Hinsicht nichts zu befürchten hat. Krebs ist nicht ansteckend, wir können genauso kuscheln wie vorher. Haben Kinder auch Krebs? So schwer zu verstehen es ist, auch Kinder können an Krebs erkranken. Menschen jeden Alters können Krebs bekommen, auch Kinder. Aber nicht weil sie sich angesteckt haben oder etwas falsch gemacht haben. Die Kinder gehen dann auch in das Krankenhaus, wo ihnen die Ärzte helfen. Kann ich noch zur Schule gehen? Der Alltag ist für Kinder und Jugendliche in dieser Situation sehr wichtig. Sie sollen ausserdem nicht das Gefühl haben, zu viel Verantwortung übernehmen zu müssen, und die Möglichkeit haben sich abzulenken. Natürlich kannst du noch zur Schule

3 gehen, spielen, Freunde treffen und deinem Hobby nachgehen, das ist sogar sehr wichtig. Ich habe viele liebe Menschen um mich herum, die sich um mich kümmern und mir helfen. Kann ich auch mit ins Krankenhaus kommen? Dies sollten Sie als Eltern selbst entscheiden. Bei längeren Aufenthalten kann es gut sein, wenn die Kinder zu Besuch kommen können. Besprechen Sie in der Familie, was die einzelnen Mitglieder wünschen. Kinder müssen nicht zur Behandlung mit, dürfen es aber, wenn sie es wünschen. Wird es wehtun? Schmerzen können bei einer Krebserkrankung nicht ausgeschlossen werden. Seien Sie ehrlich, vermitteln Sie aber gleichzeitig Zuversicht. Ich werde wohl manchmal Schmerzen haben, die Ärzte werden aber schauen, dass diese weniger werden und mir ein Medikament geben. Was ist, wenn die Operation nicht klappt? Es kann sein, dass eine Operation als Behandlung nicht ausreicht. Seien Sie auch hier ehrlich und vermitteln Sie gleichzeitig Zuversicht. Manchmal braucht es mehrere Anläufe, damit der Krebs besiegt ist. Die Ärzte können dann aber noch andere Behandlungen machen. Wer wird bei uns sein, wenn du im Krankenhaus bist? Es ist sehr wichtig, dass die Kinder wissen, was Ihre Erkrankung für den Alltag bedeutet. Geben Sie Auskunft darüber, was geplant ist, wer involviert wird und sprechen Sie das Procedere mit der ganzen Familie durch. Kann ich es meinen Freunden erzählen? Kindern kann es helfen, ausserhalb der Familie eine Bezugsperson oder Freunde zu haben, mit denen sie sprechen können. Mehr dazu finden Sie weiter oben bei der Frage Wem soll ich ausserhalb der Familie erzählen, dass ich Krebs habe?. Wie sollen Fragen nach dem Tod beantwortet werden? Es kann gut sein, dass Ihr Kind Sie auf den Tod ansprechen wird. Aus Erfahrung weiss man, dass es eine Hilfe sein kann, wenn man sich im Voraus überlegt, was man auf diese Frage antworten kann. Wichtig im Gespräch mit Kindern ist, dass Sie Zuversicht verbreiten, dass Sie sich im Krankenhaus in guten Händen befinden und die Ärzte alles tun, um zu helfen. Eine mögliche Antwort auf die Frage nach dem Tod könnte sein: Es ist so, dass man an dieser Krankheit sterben kann, man kann aber auch davon geheilt werden. Im Moment befinde ich mich in Behandlung und die Ärzte tun alles, dass ich gesund werde. Natürlich kann im Moment noch niemand mit 100% Sicherheit sagen, dass ich geheilt werde, aber ich hoffe und glaube ganz fest daran. Wenn die Krankheit schon fortgeschritten ist und Sie wissen, dass eine Heilung nicht mehr möglich ist, wäre ein mögliche Antwort wie folgt: Ich kann an der Krankheit sterben. Im Moment möchte ich das aber nicht. Deswegen tun die Ärzte alles, was in ihrer Macht steht, dass dies noch eine Weile nicht der Fall ist. In dieser Zeit möchte ich gerne noch ganz viele schöne Dinge mit dir erleben und bei dir sein. Wie reagieren Kinder auf die Nachricht Krebs? Kinder unterscheiden sich in ihrer Reaktion auf eine belastende Situation. Wie ein Kind reagiert, hängt unter anderem vom Alter des Kindes, von der Vorgeschichte (ob es bspw. jemanden kennt, der erkrankt ist) und von seinem Wissen über die Krankheit ab. Auch die Persönlichkeit des Kindes spielt eine Rolle. So reagiert in den meisten Familien jedes einzelne Kind auf seine individuelle Art und Weise. Für Eltern kann es erleichternd sein zu wissen, dass Kinder oftmals belastbarer sind und besser mit einer schwierigen Situation zurechtkommen, als man denken würde. Wenn sie spüren, dass sie eine Familie im Rücken haben, die sie liebt und offen mit ihnen spricht, wirkt dies enorm entlastend. Vermitteln Sie dem Kind, dass Sie es weiterhin lieben, auch wenn Sie manchmal weniger Zeit und Energie haben oder traurig und reizbar sind. Kinder sollen das Recht haben, auf ihre eigene Art zu reagieren, ohne dafür zurechtgewiesen zu werden. Das heisst nicht, dass Sie unangebrachtes oder verletzendes Verhalten

4 akzeptieren müssen. Beobachten Sie die Reaktionen Ihrer Kinder. Ihre Mimik oder die Stimmlage verraten viel über ihr Wohlbefinden. Vermitteln Sie den Kindern, dass alle Gefühle, die sie erleben, normal und in Ordnung sind. Im Folgenden sind die gängigen Reaktionsmuster, welche auch bei Erwachsenen beobachtbar sind, stark vereinfacht dargestellt. Es ist gut möglich, dass Sie mehrere Muster im Verlauf beobachten. Anpassung: Das Kind benimmt sich sehr vernünftig, fast wie ein kleiner Erwachsener. Es versucht, Verantwortung zu übernehmen, nicht zu stören und sich möglichst problemlos zu verhalten. Es neigt dazu, die Eltern zu schonen und sich selbst zu überfordern. Verneinung: Das Kind benimmt sich, als wäre nichts geschehen. Es «tut nichts dergleichen». Versuche, ihm den Ernst der Lage zu erläutern, scheinen wenig zu nützen. Das bedeutet nicht, dass Ihre Krankheit dem Kind gleichgültig wäre. So zu tun, als sei nichts passiert, ist die Schutzstrategie, die es im Moment braucht, um durchs Leben zu kommen, und das kann sich mit der Zeit wieder verändern. Verweigerung: Das Kind verweigert seine Mithilfe, lacht vielleicht in den falschen Momenten oder sagt verletzende Dinge zu seinen Eltern. Es läuft vor Gesprächen davon, hat oft verstärkt Schwierigkeiten in der Schule und sucht einen Weg, die Aufmerksamkeit, die ihm fehlt, anderswo zu bekommen. Rückzug: Das Kind ist still, eher antriebslos. Es beklagt sich nicht, ergreift aber auch keine Initiative. Es zieht sich von seiner Familie und den Freunden zurück. Die schulische Leistung nimmt oft ab. Wann ist mein Kind überfordert? Woran erkenne ich das? Es ist normal, wenn Ihr Kind in der momentanen Situation heftiger und emotionaler reagiert als Sie es von ihm normalerweise gewohnt sind. Untersuchungen haben gezeigt, dass Kinder oftmals belastbarer sind als Erwachsene denken. Trotzdem kann es sein, dass ein Kind mit der Diagnose Krebs überfordert ist und Verhaltensauffälligkeiten zeigt. Möglicherweise merken Sie, dass Sie mit Ihrer Zuneigung und Ihren Gesprächen allein nicht mehr weiter kommen. Meistens handelt es sich um normale Stressreaktionen vorübergehender Natur. Wenn die Reaktionen besonders intensiv sind oder lange anhalten, kann eine professionelle Unterstützung angezeigt sein. Wenn die Auffälligkeiten bestehen bleiben oder wenn Sie unsicher sind, wie Sie das Verhalten des Kindes einschätzen sollen, sollte professionelle Hilfe in Anspruch genommen werden. Was mache ich, wenn mein Kind schweigt und sich zurückzieht? Kinder mögen oftmals nicht über ihre Gefühle und Gedanken reden. Einige Kinder schämen sich für ihre Gefühle und davor, sie zu zeigen. Andere Kinder möchten die Eltern schonen. Fragen Sie deshalb nach. Wenn die Kinder erleben, dass ihre Gefühle und Gedanken Platz haben und sie darüber reden dürfen, kann dies eine Erleichterung sein. Manchmal ist es aber auch einfach so, dass Kinder nicht ständig darüber sprechen mögen. Sie sind in ihrem Alltag drin, beschäftigen sich mit der Schule, dem Hobby oder mit Freunden. Insbesondere ältere Kinder und Jugendliche ziehen sich von ihrem Umfeld zurück oder suchen vermehrt Ablenkung in Freizeiterlebnissen. Auch wenn Jugendliche in der Regel bereit sind, eine gewisse Verantwortung für den kranken Elternteil sowie die ganze Familie zu übernehmen, haben sie trotzdem den Wunsch nach Autonomie und Ablösung vom Elternhaus. Es kann helfen, wenn jeder in der Familie selber bestimmen und kommunizieren kann, ob er sprechen oder nicht sprechen mag. Häufen sich Rückzugsphasen und machen Sie sich Sorgen, dass Ihr Kind überfordert ist, kann Ihnen eine professionelle Beratung weiterhelfen.

5 Wie können mich Angehörige unterstützen? Für Angehörige ist es oft nicht einfach herauszufinden, wie man einem Betroffenen begegnen soll und ihn unterstützen kann. Erkrankte reagieren unterschiedlich auf die Krankheit und manchmal wechselt es von Tag zu Tag. Dies erfordert einerseits viel Einfühlungsvermögen. Andererseits sind Angehörige mitbetroffen auch für sie ändert sich einiges, sie machen sich Sorgen und haben vielleicht Ängste und müssen darüber hinaus zusehen, wie eine geliebte Person leidet. Das ist manchmal schwierig. Manchmal ist es nicht einfach, die richtigen Worte zu finden. Meist ist es für beide Betroffener und Angehöriger - eine Gratwanderung zwischen der Akzeptanz der Realität mit all ihren möglichen Konsequenzen und dem Aufbau von Hoffnung und Zuversicht. Durch offene Gespräche können gemeinsam Unterstützungsmöglichkeiten gefunden werden. Es kann Angehörigen helfen wenn sie hören, was hilfreich ist und was weniger. Folgende Verhaltensweisen werden von den meisten Betroffenen als unterstützend empfunden: sich Zeit nehmen für den/die Erkrankte/n Bereitschaft für offene und ehrliche Gespräche zeigen, aber nicht darauf drängen, vielleicht ist es nicht der richtige Zeitpunkt Zuwendung geben und Anteilnahme zeigen fragen, was hilfreich ist und was nicht; sich nicht aus Furcht zurückziehen, man könne etwas falsch machen dem/der Erkrankten zeigen, dass er/sie ein wichtiges Mitglied der Familie ist und bleibt die Selbstständigkeit des Betroffenen respektieren und fördern übertriebene Fürsorge kann zu nahe gehen das Bagatellisieren von Gefühlen und Gedanken ist nicht hilfreich lieber genau zuhören und zusammen herausfinden, was jetzt gerade helfen könnte vom eigenen Alltag erzählen und so versuchen, eine gewisse Normalität zu bewahren den Alltag als Angehöriger aktiv mitgestalten. Offene Gespräche bieten die Chance, Belastendes wie auch Schönes miteinander zu teilen und dadurch eine stützende Nähe herzustellen. FAMOCA kann Sie dabei begleiten.