Neutralität und Unabhängigkeit

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1 Neutralität und Unabhängigkeit Handlungsorientierungen für die Selbsthilfeunterstützung Ursula Helms

2 Die gesundheitsbezogene Selbsthilfe hat sich in den vergangenen 25 Jahren zu einer wichtigen Säule im Gesundheitswesen entwickelt. Zwei Drittel der ca. 3 Millionen Mitglieder von Selbsthilfegruppen befassen sich vordergründig mit Krankheit oder Behinderung und ihren Folgen. In der Selbsthilfebewegung ist viel krankheitsbezogenes Erfahrungswissen gebündelt Ursula Helms 2

3 Seit 2004 werden die anerkannten Patienten-und Selbsthilfeorganisationen und damit auch die Selbsthilfegruppen, ihre Organisationen und die Beraterorganisationen zu grundlegenden Entscheidungen zur Krankenversorgung gehört. Die Patientenorganisationen sind unter anderem im Gemeinsamen Bundesausschuss mitberatend beteiligt Ursula Helms 3

4 Selbsthilfe wird als Ansprechpartner und Zielgruppe dadurch auch im Gesundheitsmarktʼ attraktiv Ursula Helms 4

5 Arzneimittel-, Heil- und Hilfsmittelhersteller suchen in gesundheitsbezogenen Selbsthilfegruppen und Selbsthilfeorganisationen Partner für eine Zusammenarbeit. Die in den letzten Jahren steigende Präsenz von Selbsthilfegruppen, - organisationen und verbänden in Medien wie dem Internet ermöglicht ihnen den Zugang zu den Akteuren im Feld der Selbsthilfe, sinnvoller Weise auch schon sortiert nach Krankheitsbildern Ursula Helms 5

6 Aus diesem Grunde können Heil- und Hilfsmittelhersteller direkt mit passenden Betroffenen Kontakt aufnehmen und eine Kommunikation aufbauen, um die Konsumenten ihrer Produkte kennen zu lernen und eine Zusammenarbeit anbieten zu können. Ziel der Zusammenarbeit kann dabei eine ergebnisorientierte, sachgerechte Kooperation zur Entwicklung passender Heil- oder Hilfsmittel oder zur Kommunikation von Problemen sein. Ziel der Zusammenarbeit kann aber auch eine Marketing- oder Werbemaßnahme für die eigenen Medikamente oder Hilfsmittel sein Ursula Helms 6

7 Das Marketing ist zentraler Bestandteil der an Universitäten und Hochschulen gelehrten Betriebswirtschaftslehre. Produzierende Unternehmen müssen, so die wissenschaftliche Lehre von der Betriebswirtschaft, ihren Absatzmarkt kennen, Vertriebswege definieren und ihre Unternehmensausrichtung entsprechend gestalten. Themen wie Qualität und Unternehmensprofil stehen dabei gleichrangig neben dem Verkauf. Es ist also zunächst nichts Ungewöhnliches, wenn Heil- und Hilfsmittelhersteller ihre Kunden kennen lernen wollen mit dem Ziel einer Qualitätssteigerung bei ihren Produkten Ursula Helms 7

8 Auch die Werbung als Teildisziplin des Marketing ist ein gesellschaftlich akzeptierter Weg für Unternehmen, ihre Produkte auf den Markt zu bringen. Für Werbemaßnahmen in erfassbaren Medien wie Tageszeitungen, Fernsehen bis zu Kinos nahmen Werbeträger in 2005 knapp 19,78 Mrd. EUR ein; in 2010 erzielte allein das Medium Online einen Werbedruck in Höhe von 2,4 Milliarden Euro. Im Vergleich zum Vorjahr ist dieses ein Wachstum von 34,8 Prozent. Insgesamt ist der Bruttowerbedruck in den Abovethe-line-Medien in 2010 um plus 11,0 Prozent bzw. plus 2,5 Milliarden Euro auf 25,0 Milliarden Euro gewachsen Ursula Helms 8

9 Die Werbung für Arzneimittel ist in Deutschland hingegen eingeschränkt: Pharmaunternehmen dürfen für rezeptpflichtige Mittel sowie rezeptfreie Arzneimittel gegen Schlaflosigkeit, psychische Störungen und bestimmte organische Störungen nur in Fachkreisen, also bei Ärzten und Apothekern und diesen Berufsgruppen zugänglichen Medien informieren Ursula Helms 9

10 Für rezeptfreie und freiverkäufliche Medikamente darf bei Laien mit Einschränkungen geworben werden. Einzelheiten werden im Gesetz über die Werbung auf dem Gebiete des Heilwesens (HWG) geregelt. Hier findet sich auch die Auflage, bei der Arzneimittelwerbung außerhalb der Fachkreise den Hinweis: Zu Risiken und Nebenwirkungen lesen Sie die Packungsbeilage und fragen Sie ihren Arzt oder Apotheker deutlich hervorzuheben Ursula Helms 10

11 In den letzten Jahren wurde aber schleichend mit Spenden und Sponsoring ein Kontakt zwischen Herstellern pharmazeutischer Produkte und ihren Endverbrauchernʼ hergestellt Ursula Helms 11

12 Die vfa-mitgliedsunternehmen messen der Zusammenarbeit mit den Patientenorganisationen eine große Bedeutung bei. Denn das erlebte Wissen der Patienten aus der Anwendung der Medikamente bildet ein wichtiges Korrektiv für die Arbeit der Unternehmen.... Aus diesem Grund arbeiten die forschenden Pharma- Unternehmen mit einer großen Spanne von Patientengruppen in den verschiedensten Therapiegebieten zusammen Ursula Helms 12

13 und weiter: Das gemeinsame Handeln im Interesse von kranken und chronisch kranken Menschen steht bei dieser Zusammenarbeit immer im Vordergrund. Neben der Vermittlung von Wissen rund um die Prävention, Entstehung und Behandlung von Erkrankungen geht es um den Austausch von Erfahrungen und die gegenseitige Information. Arzneimittel sind dabei aber nur ein Beitrag: Im Mittelpunkt steht für den vfa und seine Mitgliedsunternehmen immer der Mensch mit seinen individuellen Bedürfnissen Ursula Helms 13

14 Die aufgrund erheblicher öffentlicher Diskussionen gestartete Transparenzinitiative der forschenden Arzneimittelhersteller hat einen deutlichen Beitrag zur Informationsmöglichkeit über Spenden an Selbsthilfeorganisationen gebracht Ursula Helms 14

15 Der vfa macht sich für die Einhaltung ethischer Verhaltensweisen und Transparenz bei der Zusammen-arbeit mit allen Partnern im Gesundheitswesen stark. Der neue FSA-Kodex zur Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen trägt diesen ethischen Standards Rechnung. Er gibt klare Regelungen für die partnerschaftliche Kooperation vor und schafft die notwendige Transparenz gegenüber der Öffentlichkeit Ursula Helms 15

16 Finanzielle Zuwendungen von Pharma-Firmen an Selbsthilfegruppen Angaben von Mitgliedsfirmen des Vereins fs-arzneimittelindustrie ,00 Deutsche Multiple Skelose Ges. / regionale, lokale Initiativen ,29 AIDS-Hilfe - Ortsvereine ,00 Rheuma-Liga, Dt. - BV äzq Ursula Helms 16

17 Finanzielle Zuwendungen von Pharma-Firmen an Selbsthilfegruppen Angaben von Mitgliedsfirmen des Vereins fs-arzneimittelindustrie ,00 Leberhilfe, Deutsche ,00 Pro-Retina Deutschland ,00 Pulmonale Hypertonie e.v ,00 HFI-SELBSTHILFE, Düsseldorf ,50 M. Bechterew - Dt. Verein, BV ,00 Diabetiker Bund äzq Ursula Helms 17

18 Finanzielle Zuwendungen von Pharma-Firmen an Selbsthilfegruppen Angaben von Mitgliedsfirmen des Vereins fs-arzneimittelindustrie ,00 Mukoviszidose e.v ,00 Kleinwüchs. Menschen, BV ,00 Brustkrebs: Mammazone ,00 Rheuma Liga/ reg., lok. Gruppen ,00 Deutscher Diabetiker Bund / reg., lokale Initiativen äzq Ursula Helms 18

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21 Wann folgt die Transparenzinitiative der Patienten- und Selbsthilfeorganisationen? Ursula Helms 21

22 Verordnung zur Beteiligung von Patientinnen und Patienten in der Gesetzlichen Krankenversicherung (Patientenbeteiligungsverordnung - PatBeteiligungsV) 1 Anforderungen an maßgebliche Organisationen auf Bundesebene - Auszug Maßgebliche Organisationen für die Wahrnehmung der Interessen der Patientinnen und Patienten und der Selbsthilfe chronisch kranker und behinderter Menschen auf Bundesebene im Sinne des 140 f des Fünften Buches Sozialgesetzbuch sind Organisationen, die 1. nach ihrer Satzung ideell und nicht nur vorübergehend die Belange von Patientinnen und Patienten oder der Selbsthilfe fördern, 2. in ihrer inneren Ordnung demokratischen Grundsätzen entsprechen, 6. durch Offenlegung ihrer Finanzierung nachweisen können, dass sie neutral und unabhängig arbeiten Ursula Helms 22

23 Das Grundsatzpapier Transparenzmängel, Korruption und Betrug im deutschen Gesundheitswesen von Transparency Deutschland (TI) aus dem August 2005 forderte für die Herstellung von Transparenz bei der Patienten-Selbsthilfe:! Budget-Transparenz,! Unabhängigkeit von Leistungsanbietern und - erbringern,! Verbot von Produktwerbung. Budget-Transparenz soll zum Beispiel durch Veröffentlichung der gesamten Einnahmen, mindestens der Einnahmen aus Sponsoring, im Internet erfolgen Ursula Helms 23

24 Neben einer öffentlichen Information ist uns ein transparenter Umgang mit Fördermitteln innerhalb einer Gruppe oder einer Organisation sehr wichtig. Die Vermeidung eines Korruptionsverdachts, und um diesen ging es auch TI, lässt sich nur durch eine grundlegende und strikte Vermeidung persönlicher Vorteile aus Sponsoringverträgen erreichen. Die geforderte Transparenz innerhalb der Gruppe hilft, Verdachtsmomente und (ggfs. auch wirkende) Abhängigkeiten zu verhindern Ursula Helms 24

25 Als Hilfsmittel oder Werkzeuge für die Herstellung von Transparenz können die Leitlinien der Bundesorganisationen, vorliegende Vereinbarungen zum Monitoring einzelner Organisationen und auch die Erklärung zur Wahrung von Unabhängigkeit und Transparenz der gesetzlichen Krankenkassen dienen Ursula Helms 25

26 Deutlich schwieriger gestalten sich Maßnahmen und Schritte zur Wahrung einer gesicherten Unabhängigkeit Ursula Helms 26

27 Wenn eine Selbsthilfeorganisation oder eine Selbsthilfegruppe Mittel von Heil- oder Hilfsmittelherstellern angeboten bekommt, sollte sie auch die indirekten Wirkmechanismen einer guten Zusammenarbeit berücksichtigen und prüfen, ob eine Beeinflussung denkbar wäre. Diese Prüfung müsste regelmäßig und immer wieder neu erfolgen und den eigenen, hohen Ansprüchen genügen Ursula Helms 27

28 Was bedeuten Neutralität und Unabhängigkeit? Ursula Helms 28

29 Neutralität beschreibt ein Verhalten der Unparteilichkeit Ursula Helms 29

30 "Zum Schluss eine Verhaltensregel (...) Dass wir als Unbeteiligte manches klarer sehen, richtiger beurteilen als die in Kampfleidenschaft Befangenen, versteht sich von selber..." Aus Carl Spittelers Rede "Unser Schweizer Standpunkt" vom 14. Dezember 1914 Quelle: Ursula Helms 30

31 Unabhängigkeit gemäß Wikipedia: in eigener Verantwortung Entscheidungen treffen können,!eigenverantwortung das Fehlen oder die Abwehr gegenseitiger Einflüsse,!Freiheit geistige Unabhängigkeit,!Denken Ursula Helms 31

32 Das Gegenteil von: Wes Brot ich ess, des Lied ich sing? Ursula Helms 32

33 In seinem Beitrag Interessenkonflikte im Gesundheitswesenʼ im selbsthilfegruppenjahrbuch 2008 befasst sich David Klemperer mit Beeinflussung und Beeinflussbarkeit: Ursula Helms 33

34 Beeinflussung basiert auf der Herstellung einer Beziehung, welche zu einem Loyalitätsgefühl führt Ursula Helms 34

35 Beeinflussbarkeit entsteht schon durch gelernte gesellschaftliche Normen (Reziprozitätsregel): Wir haben uns für Gefälligkeiten, Geschenke, Einladungen zu revanchieren; das Maß der Gegengabe / des Danks ist unabhängig vom Wert der Gabe und unabhängig von der Sympathie, die für den Geber empfunden wird Ursula Helms 35

36 Leitfaden für die Diskussion 1. Welche Erfahrungen und Eindrücke gibt es mit Beeinflussung? mit Interessenkonflikten? mit Vertrauen/Mißtrauen, Verbindlichkeiten? mit Anfälligkeiten? Ursula Helms 36

37 Leitfaden für die Diskussion 2. Welche Methoden / Beratungsstrategien werden angewandt im Feld der Selbsthilfeunterstützung? im Feld der Selbsthilfeorganisationen? Ursula Helms 37

38 Leitfaden für die Diskussion 3. Welcher Handlungsbedarf wird gesehen? Welche Unterstützung wird benötigt? Ursula Helms 38

39 Leitfaden für die Diskussion 4. Eine indikationsübergreifende Förderung der Selbsthilfe durch einen Förderpool (insbesondere) pharmazeutischer Unternehmen wäre erstrebenswert. Gibt es Erfahrungen mit einem solchen Modell? Ursula Helms 39

40 VIELEN DANK FÜR IHRE AUFMERKSAMKEIT!