Wissenschaftliche Arbeit 2006/2007

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1 Wissenschaftliche Arbeit 2006/2007 LIS e.v. Förderverein zur Gründung einer Stiftung zur Verbesserung der Lebensumstände von Menschen mit dem Locked-in Syndrom

2 Inhalt: 2006 Das Locked-in-Syndrom nach einer Basilaristhrombose: Evaluation motorischer Einschränkungen (Umfrage) sowie deren Bewertung durch neurologische Skalen 2007 Vorschau

3 2006 Das Locked-in-Syndrom nach einer Basilaristhrombose: Evaluation motorischer Einschränkungen (Umfrage) sowie deren Bewertung durch neurologische Skalen Diese Arbeit ist entstanden aus Umfragen, die unter Mitgliedern durchgeführt wurden. Abgefragt wurden Beginn T 1, Länge der Rehabilitation T 2 sowie aktueller Gesundheitszustand, wie dieser durch den Barthel-Index (B.I.) beschrieben wird. Andererseits kann aus T 1 und T 2 ein Wert für B.I. bestimmt werden, welcher mit der abgefragten Größe verglichen wird.

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5 2007 Vorschau Sehr viel Zeit wurde für die Arbeit an einem Übersichtswerk zum Locked-in Syndrom verwendet, von dem an dieser Stelle nur das Inhaltsverzeichnis wiedergegeben ist. Zur Mitarbeit konnten gewonnen werden: Prof. Dr. med., Dr. h. c. mult. Gerstenbrand/Wien, Prof. Dr. med. Wissel/Berlin sowie Beelitz- Heilstätten, Prof. Dr. med. Zieger/Oldenburg und Dr. des. Scharbert/Berlin. Wir verhandeln mit dem Springer Verlag in Wien.

6 Pantke Gerstenbrand Scharbert Wissel Zieger Das Locked-in Syndrom Aspekte von Diagnose und Rehabilitation (Arbeitstitel) Stand: Oktober 2007 Prolog von Franz Gerstenbrand Vorwort von LIS e.v. Das Locked-in Syndrom I. Grundlagen und Diagnostik Das Locked-in Syndrom. Eine historische Betrachtung Franz Gerstenbrand und Ch. Hess Klinik, Klassifikation und Ursachen des Locked-in Syndrom - Anhang mit Hinweisen zur funktionellen Anatomie des Hirnstammes Jörg Wissel und Peter Koßmehl Zerebrale Funktion bei Koma Vegetative State, Minimally Conscious State, Locked-in Syndrom und Hirntod Steven Laureys, J. Berré und Serge Goldman Instrumentelle Methoden in der Diagnostik des Locked- in Syndromes Boris Kotchoubey und Martin Lotze II. Frührehabilitation und Rehabilitation Die praktischen Wege aus dem Locked-in Syndrom i. Erfahrungen zur Physiotherapie des Locked-in Syndroms ii. Aspekte der motorischen Rehabilitation des Locked-in Syndroms am Beispiel von Herrn C. (casereport aus der Sicht eines Therapeuten) Leopold Gutjahr, Udo Thiel und Georg Claus Chronologie der Rehabilitation eines Patienten nach einem Locked-in Syndrom infolge einer Basilaristhrombose (casereport aus der Sicht einer Angehörigen) Christine Kühn

7 Das Locked-in Syndrom nach einem Schlaganfall Betroffene berichten. Anmerkungen zum sinkenden Rehabilitationsoutcome während der letzten Dekade Karl-Heinz Pantke, Christine Kühn, Gudrun Mrosack und Gerhard Scharbert Physiotherapie beim Locked-in Syndrom Systematisches repetitives Basistraining (SRBT) Christel Eickhof Umfrage zur Rehabilitation, Bestimmung des Barthel-Index sowie Anmerkungen zum ökonomischen Aspekt Karl-Heinz Pantke Urologische Versorgung von Patienten mit Locked-in Syndrom Will Nelson Vance III. Kommunikation Kognitive Funktionen beim Locked-in Syndrom Caroline Schnakers, Steve Majerus, Serge Goldman, Melanie Boly, Philippe van Eeckhout, Stephane Gay, Frederic Pellas, Valerie Bartsch, Philippe Peigneux, Gustave Moonen und Steven Laureys Kommunikation nach einem Schlaganfall mit Locked-in Syndrom eine detaillierte Studie der Korrelationen zwischen Barthelindex und Frenchay-Dysarthrie-Test: Motorische und logopädische Fähigkeiten, Spracherwerb und Defizite Angela Jansen, Karl-Heinz Pantke, Natalie Arsalan und Gerhard Scharbert IV. Psychologische und weitere Aspekte Die Befreiung der Eingeschlossenen Subjektwissenschaftliche, medizinpsychologische und ethische Herausforderungen im Umgang mit der Lebenswirklichkeit von Menschen im Locked-in Syndrom Andreas Zieger Chronischer Schmerz und Schmerztherapie beim Locked-in Syndrom Gisela Scharbert Autorenindex Anschriften von Zusammenschlüssen Betroffener

8 Lieber Herr Dr. Pantke, vielen herzlichen Dank für unser soeben stattgehabtes nettes Telefonat zu Ihrem Buchprojekt. Wie besprochen, ist das Thema "Locked-in-Syndrom" für uns und unser Verlagsprogramm durchaus sehr interessant. Ich würde mich daher sehr freuen, wenn wir gemeinsam einen Weg finden würden, Ihr Projekt zu realisieren! Ebenfalls wie besprochen, kann ich Ihnen eine definitive Zusage erst dann geben, wenn wir uns ein etwas detaillierteres Bild zu dem Projekt machen und dieses verlagsintern diskutieren konnten. Zu diesem Zweck wäre es klasse, wenn Sie Herrn Prof. *** bitten könnten, mir das Manuskript zukommen zu lassen (anbei meine Kontaktdaten). Denn auch wenn es jetzt noch nicht in endgültiger Version vorliegt, kann es uns im jetzigen Stadium helfen, Umfang, Gestaltung und weitere herstellerische Parameter abzuschätzen, was für unsere weitere Planung und das weitere Vorgehen nun wichtig wäre. Besten Dank für Ihre Unterstützung! Wenn Sie in irgendeiner Form weitere Unterstützung benötigen, zögern Sie bitte nicht, es mich wissen zu lassen! Viele Grüße aus Wien nach Berlin *** Springer Wien New York Editor Medicine - Springer-Verlag GmbH Sachsenplatz 4-6 P.O.Box Wien Austria tel +43 (0) 1 / *** fax +43 (0) 1 / *** FN t - HG Wien < <