Das möchten wir ändern!

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1 Informationsschreiben für Epidermolysis Bullosa Betroffene und deren Angehörige sowie deren gesetzliche Vertreter Sehr geehrte Damen und Herren, für unsere Recherche zu den Kostenübernahmen und Kostenablehnungen von Leistungserbringern bei Epidermolysis Bullosa (EB) brauchen wir Ihre Hilfe. Die Erkrankung Epidermolysis Bullosa ist so selten, dass dies bei den Leistungserbringern z.b. Krankenkasse, Pflegekasse, Rententräger immer wieder zu Missverständnissen und damit zu Kostenablehnungen führt. Das möchten wir ändern! Wir das ist ein Kreis von Arbeitswilligen, der aus Mitarbeitern von Adservior gemeinnützige GmbH, Alligatura Med. Consilium GmbH, Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa Debra Deutschland e.v., Kinderpflege Bärenstark GmbH und Medizinprodukteherstellern besteht, der sich der Versorgungssituation der Betroffenen mit EB widmet. Aus diesem Grund haben wir uns im März 2015 beim World Café Fachtagung Epidermolysis Bullosa in Berlin getroffen und tatkräftig mitgewirkt. Diese Veranstaltung wurde organisiert von der Adservior gemeinnützige GmbH, die eine Initiative der Alligatura Med. Consilium GmbH ist. Als ein großes Problem wurde immer wieder das Unverständnis und das Nichtwissen um die Erkrankung EB herum benannt. Dieses führte gerade bei Leistungserbringern zu folgenschweren Entscheidungen. Meist zieht eine Kostenablehnung einen Rechtstreit nach sich, der alle Beteiligten Zeit, Kraft und Lebensqualität kostet. Unsere Arbeit zielt darauf ab, die Kostenzusagen und die Kostenablehnungen der letzten hre, ab 2010, zu erfassen. Dazu brauchen wir Ihre Hilfe! 1. Bitte füllen Sie den beigefügten Fragebogen aus. 2. Kopieren Sie uns alle Ihre Anträge und Ihre Kostenübernahmen und Kostenablehnungen ab Hierbei spielt es keine Rolle, ob der Antrag übernommen oder abgelehnt wurde. 3. Schwärzen Sie Ihre persönlichen Daten außer das Geburtsjahr. Siehe beigefügtes Muster. Dieses ist aus Datenschutzgründen erforderlich. 4. Den ausgefüllten Fragebogen und Ihre Kopien schicken Sie uns im beigefügten Rückumschlag zu. Bei Fragen oder dem Wunsch nach weiteren Informationen, wenden Sie sich an den Geschäftsführer der Adservior gemeinnützige GmbH Georg Porzel unter folgenden Kontaktdaten: Tel / 958 8; [email protected]

2 Fragebogen (Bitte ankreuzen) ➀ Welche Pflegestufe hat der Betroffene? Pflegestufe I Pflegestufe II ➃ Liegt ein Schwerbehindertenausweis vor? Pflegestufe III Härtefallregelung ➁ Wurde ein persönliches Budget beantragt? ➂ Wurde das persönliche Budget genehmigt? ➄ Wenn ja: Welchen Grad der Behinderung? (GdB) in Prozent: % ➅ Welche Merkzeichen treffen zu? G ag B H Bl Gl RF ➆ Liegt ein Parkausweis vor? Seite 1

3 ➇ Welche Heil- und Hilfsmittel wurden beantragt? Legende für Begründung: A= Nicht im Leistungskatalog enthalten B= Keine ersichtliche Indikation C= Begründung/ Diagnose nicht ausreichend D= Anderer Leistungserbringer ist zuständig E= Erstantrag F= Folgeantrag G= sonstige Gründe kurz auf dem Extrablatt Seite 4 beschreiben Nr. Was wurde beantragt: Genehmigt. zum Beispiel: Medizinische Kur X X 1. Haushaltshilfe 2. Psychotherapie 3. Begleitung für die Kita 4. Begleitung für die Schule 5. Persönliches Budget 6. Kur zur Rehabilitation. Medizinische Kur 8. Professionelle Zahnreinigung 9. Spezialhandschuhe 10. Hand - / Fingerschienen 11. Kleidung (z.b. Spezialbekleidung aus Seide) 12. Verbandstoffe 13. Spezielle Pflegemittel wie Salben, Sprays etc. 14. Pflegebett 15. Spezielle Matratze 16. Spezieller Wasserfilter für die Dusche 1. Kindersitz für das Auto 18. Wärmelampe Genehmigt nein Begründung Seite 2

4 19. Therapieliege 20. Therapiefahrrad 21. Rollstuhl 22. Elektrorollstuhl 23. Physiotherapie 24. Ergotherapie 25. Logopädie 26. Reisekosten zu medizinischen Maßnahmen 2. Alternative medizinische Maßnahmen ➈ S ind aus Ihrer Sicht auf Grund der Bestimmungen/Ablehnungen der Leistungser- bringer Verschlechterungen der Lebensqualität bei dem Betroffenen aufgetreten? Tragen Sie die zutreffende Hilfsmittel Nummer 1-2 aus Frage ➇ in die rechte Spalte ein. Hilfsmittelnummern * Vermehrt Blasenbildung Vermehrt Schmerzen Vermehrt Juckreiz Verwachsungen an Händen Verwachsungen im Mund Vermehrt Karies Versteifungen an Gelenken Gangunsicherheit Mehr Entzündungen in den Wundbereichen Inkontinenz Verschlechterung des Allgemeinzustandes Körperlicher Abbau des Betroffenen Psychologische Auswirkungen * Mehrfachnennung möglich Seite 3

5 ➉ S ind aus Ihrer Sicht durch die Genehmigungen der Hilfsmittel Verbesserungen in der Lebensqualität eingetreten? Hilfsmittelnummern * Verminderte Blasenbildung Vermindert Schmerzen Vermindert Juckreiz Verzögerung von Verwachsungen an Händen Verbesserung der Mundmotorik/ Nahrungsaufnahme Verbesserter Zahnstatus Verbesserung der Beweglichkeit der Gelenke Allgemeine Verbesserung der Motorik Verminderte Entzündungen in den Wundbereichen Verbesserung des Allgemeinzustandes/ der Lebensqualität Erhalt der Selbstbestimmung * Mehrfachnennung möglich G= Sonstige Gründe aus der Tabelle Frage ➇. Seite 4

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