Maier/Schulz/Weggen/Wolf Alzheimer & Demenzen verstehen

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1 Maier/Schulz/Weggen/Wolf Alzheimer & Demenzen verstehen Überreicht mit freundlichen Empfehlungen Merz Pharmaceuticals GmbH

2 Maier/Schulz/Weggen/Wolf Alzheimer & Demenzen verstehen

3 Die Autoren Das Kompetenznetz Degenerative Demenzen (KNDD) wurde 2007 durch eine Fördermaßnahme des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) ins Leben gerufen. In verschiedenen Forschungsverbünden arbeiten Grundlagenwissenschaftler (Biologen, Chemiker, Pharmakologen, Physiologen), Neurologen, Psychiater, Allgemeinmediziner, Psychologen und Gesundheitsökonomen an der Erkennung von Ursachen, der Entwicklung neuer Therapien und der Früherkennung von Demenzen sowie an besseren Voraussagen des Verlaufs, der Komplikationen und Risiken. Ansätze für die Optimierung der Versorgung und für die Kontrolle der Kosten für diese Erkrankungsgruppe stehen ebenso auf der Agenda. Das Kompetenznetz Degenerative Demenzen (KNDD) hat auch eine regelmäßige Hotline für Ärzte und ein Nachwuchsprogramm für Jungwissenschaftler eingerichtet (siehe: Für das Kompetenznetz Degenerative Demenzen schrieben dieses Buch Prof. Dr. Wolfgang Maier Direktor der Klinik und Poliklinik für Psychiatrie und Psychotherapie Universitätsklinikum Bonn Sigmund-Freud-Straße Bonn Tel.: 0228/ Prof. Dr. Jörg B. Schulz Direktor der Klinik und Poliklinik für Neurologie Universitätsklinikum Aachen Medizinische Fakultät der RWTH Aachen Pauwelsstraße Aachen Tel.: 0241/ Prof. Dr. Sascha Weggen Institut für Neuropathologie Heinrich-Heine-Universität Moorenstraße Düsseldorf Tel.: 0211/ sweggen@uni-duesseldorf.de Dipl.-Psych. Stefanie Wolf Geschäftsführung KNDD Sigmund-Freud-Straße Bonn Tel.: 0228/ info@knd-demenzen.de stefanie.wolf@ukb.uni-bonn.de Danksagung Die Autoren danken Frau Ulrike Jansen (Mannheim), Frau Maria Linz (Bonn) und Frau Gabriele Schäfer (Bonn) für die tatkräftige Unterstützung bei der Erstellung dieses Buches.

4 Prof. Dr. Wolfgang Maier, Prof. Dr. Jörg B. Schulz, Prof. Dr. Sascha Weggen, Dipl.-Psych. Stefanie Wolf für das Kompetenznetz Degenerative Demenzen mit einem Geleitwort von Prof. Dr. Dr. Pierluigi Nicotera Alzheimer & Demenzen verstehen Diagnose, Behandlung, Alltag, Betreuung

5 Inhalt Symptome Geleitwort 8 Einführung 10 Wie zeigt sich die Erkrankung? 13 Woran erkennt man eine Demenz? 14 Welche typischen Warnzeichen gibt es? 15 Was tun, wenn die Krankheitseinsicht fehlt? 20 Wenn der Arzt die Beschwerden nicht ernst nimmt 21 Wie kann man normale Vergesslichkeit und Demenz unterscheiden? 22 Wie häufig sind Demenzerkrankungen? 25 Welche Demenzformen gibt es? 26 Am häufigsten ist die Alzheimer- Demenz 27 Lewy-Körper-Demenz 28 Frontotemporale Demenzen 29 Vaskuläre Demenz Minderdurchblutung des Gehirns 30 Sekundäre Demenzen 32 Special: Alois Alzheimer beschrieb die Erkrankung 34 Erkrankungsstadien und -verlauf 36 Der Nervenzellverlust bleibt lange unbemerkt 36 Im Frühstadium ist vor allem das Gedächtnis gestört 37 Wie werden Gedächtnis probleme emotional verarbeitet? 40 Mittleres Stadium die Selbstständigkeit schwindet 41 Im fortgeschrittenen Stadium besteht zunehmende Pflegebedürftigkeit 43 Krankheitsverlauf und Lebenserwartung 44 4

6 Inhalt Diagnose Ursachen Die Krankheit erkennen 47 Wie untersucht der Arzt? 48 Das ärztliche Gespräch 49 Welche Untersuchungen sind nötig? 50 Demenzanzeichen worauf achtet der Arzt? 51 Was sind neuropsychologische Tests? 53 Wie soll der Arzt die Diagnose»Demenz«eröffnen? 58 Special: Untersuchung in der Gedächtnisambulanz/-klinik 59 Weitere Diagnoseverfahren 61 Wozu wird eine Computertomografie (CT) gemacht? 61 Wie funktioniert die Magnetresonanz tomografie (MRT)? 62 Was ist funktionelle bildgebende Diagnostik? 62 Wann untersucht man das Nervenwasser? 64 Special: Auch eine Depression kann zu Vergesslichkeit führen 67 Entstehung und Vorbeugung 71 Wie entsteht eine Alzheimer- Demenz? 72 Es bilden sich Eiweißablagerungen 72 In den Nervenzellen entstehen Neurofibrillen 72 Dem Gehirn fehlt der Botenstoff Acetylcholin 75 Synapsen und Nervenzellen sterben ab 75 Genveränderungen spielen nur selten eine Rolle 76 Kann man einer Demenz vorbeugen? 79 Auf gesunde Ernährung achten 80 Die grauen Zellen auf Trab halten 80 Trainieren Sie Ihren Körper 82 Special: Was ist eine leichte kognitive Störung? 85 5

7 Inhalt Therapie Wie kann man behandeln? 89 Welche Medikamente können helfen? 90 Behandlung der Alzheimer- Demenz 92 Leichte bis mittelschwere Alzheimer-Demenz 92 Moderate bis schwere Alzheimer-Krankheit 94 Bleibt der Zustand gleich, ist das ein Therapieerfolg! 95 Ginkgo-biloba-Extrakt 96 Wie wird die Lewy-Körper- Demenz therapiert? 98 Behandlung anderer Demenzformen 98 Pharmakotherapie von psychologischen Begleitsymptomen 100 Welche möglichen Medikamente werden zurzeit untersucht? 102 Wird es einmal eine Impfung gegen Alzheimer geben? 105 Nicht medikamentöse Therapien 107 Psychotherapie für Demenzkranke? 108 Verhaltenstherapeutische Grundsätze 109 Validation den Demenzkranken wertschätzen 112 Realitäts-Orientierungs-Training (ROT) 114 Selbst-Erhaltungs-Therapie (SET) 115 Mit Erinnerungsarbeit stützen 118 Kunst-, Musik- und Tanztherapie 121 Was versteht man unter Milieutherapie? 123 Weitere Verfahren 124 Einen Demenzkranken betreuen 127 Im Kontakt bleiben 128 Die Kommunikation anpassen 128 Selbsthilfe Wie kann man den Austausch verbessern? 130 Die Welt des Demenzkranken anerkennen 133 Wie sollte man auf Gedächtnisstörungen reagieren? 134 Mit aggressivem Verhalten umgehen 135 6

8 Inhalt Den Alltag meistern 138 Eine befriedigende Beschäftigung finden 138 Die Orientierung erleichtern 140 Bekleidungswahl und Anziehen 142 Körperpflege 142 Essen und Trinken 146 Selbstständig Auto fahren? 148 Autostimulation 151 Einen bettlägerigen Patienten pflegen 152 Lassen Sie sich helfen 154 Man kann die Pflege nicht allein bewältigen 154 Wer hilft? 156 Wenn die Pflege zu Hause nicht mehr möglich ist 162 Welche Unterstützung bietet die Pflegeversicherung? 163 Weitere finanzielle und Versicherungsfragen 166 Pflegeberatung und -stützpunkte 168 Rechtliche Vorsorge treffen 169 Special: Und wo bleiben Sie?! 173 Service 177 Adressen und Internetseiten 177 Zum Weiterlesen 180 Stichwortverzeichnis 183 7

9 Geleitwort Liebe Leserin, lieber Leser, angesichts der demografischen Entwicklung ist schon heute absehbar, dass Demenzerkrankungen in den kommenden Jahrzehnten eine der größten medizinischen Herausforderungen darstellen werden: Bereits heute leiden in Deutschland etwa 1,2 Millionen Menschen an den Folgen einer Demenz, jährlich kommen etwa hinzu, sodass es im Jahr 2050 bis zu vier Millionen sein könnten. Da gegenwärtig etwa drei Viertel der Demenzkranken zu Hause gepflegt werden, gilt es zunächst, die Angehörigen bestmöglich über das Krankheitsbild zu informieren und das Thema zu enttabuisieren. Das vorliegende Buch ist hier eine überaus hilfreiche Handreichung, fasst es doch wissenschaftlich fundiert und in kompakter, für den medizinischen Laien verständlicher Form den Forschungsstand zusammen. Die Autoren des Buches, welche allesamt für ihre Arbeit auf dem Gebiet neurodegenerativer Erkrankungen international anerkannt sind, beschreiben anschaulich die Symptome, Diagnosekriterien sowie die gängigen auch die experimentellen Behandlungsformen. Die Verknüpfung zwischen grundlegenden Fortschritten im Verständnis von Neurodegeneration und neuesten klinischen wie therapeutischen Ansätzen ist ein Leitmotiv des Buches und vermittelt eine wahrhaft translationale Vision für diese Erkrankungen. Ebenfalls besonders behandelt werden die wichtigsten Aspekte der Pflege, insbesondere die mit dem Wechsel von häuslicher zu stationärer Pflege einhergehenden Probleme. So wird deutlich, wie komplex das Problem Demenz ist. Das Buch spiegelt die Erfahrungen des KNDD wider. Das Netzwerk hat in den vergangenen Jahren erfolgreich die klinische 8

10 Geleitwort und Grundlagenforschung auf dem Gebiet Demenz in Deutschland koordiniert. Gleichwohl steckt die Translationsforschung in diesem Bereich noch immer in den Kinderschuhen und erfordert weitere wesentliche Anstrengungen. Deshalb haben Bundesforschungsministerin Prof. Dr. Schavan und ihre Kollegen aus einigen Bundesländern die Gründung des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) als neues, nationales Forschungszentrum innerhalb der Helmholtz-Gemeinschaft initiiert, um die translationale Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen, besonders der Demenz, voranzubringen. Das nationale Zentrum soll hochkarätige Forschung ermöglichen und das facettenreiche Problem Neurodegeneration angehen. Dies beinhaltet Grundlagenforschung zur Krankheitsentstehung und frühen Diagnose, die Entwicklung neuer Therapien, Versorgungsforschung, große Bevölkerungsstudien und die Information der Öffentlichkeit. Für den Erfolg dieser Initiative wird es auf die Zusammenarbeit mit bestehenden Forschungsnetzwerken wie dem KNDD ankommen. Das gemeinsame Ziel wird sein, Forschungsstrategien weiterzuentwickeln, mit denen die Last neurodegenerativer Leiden in den nächsten Jahrzehnten gemindert werden kann. Dieses Buch ist ein hervorragendes Beispiel dafür, wie Information auf dem neuesten Stand einer breiten Leserschaft erschlossen werden kann. Professionelle Pflegekräfte wie pflegende Angehörige werden gleichermaßen sehr von der Lektüre des Buches profitieren. Mein Dank und sicher auch der aller Leser gilt den Autoren und dem KNDD für eine bestens konzipierte Darstellung. Ihr Prof. Dr. Dr. Pierluigi Nicotera Wissenschaftlicher Vorstand und Vorstandsvorsitzender des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen e.v. (DZNE) 9