Neue Wege in der Betreuung von Menschen mit Demenz Das Freiburger Modell

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1 September 2001 Ausgabe Nr. 1 Infobrief Herausgeber: Netzwerk Wohngruppen für Menschen mit Demenz Freiburg c/o Kontaktstelle für praxisorientierte Forschung e.v. an der Ev. Fachhochschule Freiburg Bugginger Str Freiburg - Neue Wege in der Betreuung von Menschen mit Demenz Das Freiburger Modell Editorial Sie haben sich für das Konzept Wohngruppen für Demenz interessiert und fragen sich vielleicht, was geschieht denn nun, wie ist der Stand der Dinge. Wir möchten Sie mit diesem Infobrief in zunächst unregelmäßiger Folge auf dem Laufenden und Kontakt zu Ihnen halten. Gern möchten wir Sie auch ermutigen, bei Fragen, Anregungen oder Informationen, die aus Ihrer Sicht wichtig sind, uns anzurufen oder auf andere Weise mitzuteilen, was es mitzuteilen gibt. Ihre Irene Schanz-Noack ZUM STAND DES PROJEKTES : WOHNGRUPPEN FÜR MENSCHEN MIT DEMENZ Was lange währt, wird endlich gut? Nun warten wir schon seit Ende letzten Jahres darauf, dass wir grünes Licht von den beiden Bundesministerien Familie, Senioren, Frauen und Jugend sowie Gesundheit erhalten, um mit dem Freiburger Wohngruppennetzwerk beginnen zu können. Ende August wurde uns noch einmal bestätigt: die Leitungen beider Häuser haben der Finanzierung des Projektes zugestimmt. Auch den Einsparerfordernissen in den Ministerien soll das Freiburger Projekt nicht zum Opfer fallen. Insofern sind wir guter Dinge, Ende September/Anfang Oktober den verbindlichen Finanzierungsbescheid Virginia Guerra Thomas Pfundstein aus Bonn und Berlin zu bekommen. Dann können wir auch mit entsprechender "manpower" starten. Noch sind uns die Hände gebunden, da wir ohne Bescheid aus Bonn und Berlin nicht vorzeitig beginnen dürfen: es hieße sonst, wir könnten das Freiburger Modell Prof. Dr. Thomas Klie ja auch ohne die Finanzierung aus Bonn und Berlin realisieren. Wir üben uns also auch weiterhin in Geduld, sind aber in hohem Maße zuversichtlich. Zur Erinnerung hier noch einmal die Netzwerkstruktur des Freiburger Modells:

2 Ausgabe Nr. 1 Seite 2 ZUM STAND DER DISKUSSION IN FREIBURG In Freiburg wurden zwischenzeitlich zahlreiche Gespräche über das Wohngruppenkonzept und seine Realisierungschancen geführt. Die Arbeiterwohlfahrt prüft derzeit Möglichkeiten der Realisierung im Stadtteil Weingarten und auf der Geschäftsführungsebene des Caritasverbandes Freiburg wird sondiert, welche Chancen und Möglichkeiten bestehen, sich an dem - auch für den eigenen Verband interessanten Konzept - zu beteiligen. Ähnliches gilt für das Diakonische Werk und die Evangelische Sozialstation. Intensiv ist die Stiftungsverwaltung Freiburg am Nachdenken, wie vor allen Dingen im Stadtteil Littenweiler-Waldsee ein Wohngruppenprojekt realisiert werden könnte. Gleiches gilt für den Stadtteil Landwasser: hier ist die Diakonie grundsätzlich bereit eine Wohngruppe einzurichten. Das St. Carolushaus, das sich zunächst interessiert zeigte im Rahmen des geplanten Neubaus Teilbereiche nach dem Wohngruppenkonzept zu gestalten, sieht nach Gesprächen mit Vertretern des Ordens zunächst keine Chancen einer Beteiligung. Das heißt aber nicht, dass man dem Projekt gänzlich den Rücken kehrt. Konzeptionell und personell ist eine Beteiligung auch weiterhin vorgesehen. In den Tuniberggemeinden werden Überlegungen sowohl in Ortschaftsräten als auch in der ökumenischen Sozialstation angestellt. Dass das Wohngruppenkonzept auch ambulant gedacht und finanziert werden kann, sehen auch einige private Soziale Dienste in Freiburg. Auch hier ist das Interesse groß für die teils enormen Belastungen der Angehörigen nicht nur den Ausweg einer stationären Unterbringung anbieten zu können, sondern eine integrierte Versorgung mit weiterer Begleitung durch ambulante Dienste nach dem Berliner Modell des Vereins 'Freunde alter Menschen e.v.' zu organisieren. Die Diskussion ist also in vollem Gange. Trotz der vordergründig ruhigen Lage tut sich also einiges in Freiburg, auch wenn es einigen, vor allem derzeit in der Pflege engagierten Angehörigen, zu schleppend voran geht. ERGEBNISSE DER AUFTAKTVERAN- STALTUNG AM 21. MAI 2001 IM RATHAUS Über 100 Interessierte kamen am 21. Mai ins Rathaus, um ihr Interesse an dem Konzept zu bekunden und um sich informieren zu lassen. Bürgermeister Seeh hob heraus, dass die Stadt Freiburg großes Interesse an derartigen innovativen Ansätzen in der Betreuung einer zunehmenden Zahl von Demenzkranken habe. Herr Pawletko aus Berlin stellte eindrücklich und sehr anschaulich dar, wie die Wohngemeinschaften in Berlin betrieben werden und nach welchen Prinzipien dort gearbeitet wird. Frau Lucia Eitenbichler, Deutscher Caritas verband, berichtete über ihre Erfahrungen mit der Einbeziehung von engagierten Bürgern in die Tagespflege und ähnliche Pflegeprojekte und skizzierte Bedingungen des Erfolges für bürgerschaftlich orientierte Pflegeprojekte. Sodann wurde das Freiburger Konzept in seinen Konturen vor- und zur Diskussion gestellt. Frau Prof. Dr. Sabine Allwin von der Ev. Fachhochschule, die auch künftig die Moderationsprozesse des Projektes mitgestalten möchte, moderierte die anschließende Diskussion und sortierte die Interessen: in sechs Arbeitsgruppen sollen offene Fragen weiterdiskutiert werden: 1. Zusammenarbeit mit Angehörigen 2. Architektonische Anforderungen 3. Finanzierung 4. Rechtliche Fragen 5. Entwicklung von Personalkonzepten 6. Absprache mit den Kassen und Kostenträgern Zu den Arbeitsgruppen wird im Oktober eingeladen werden, wenn offiziell mit dem Projekt begonnen werden kann. Die Namen der an einer Mitarbeit in den Arbeitsgruppen Interessierten sind im Anhang des Infobrief aufgeführt, weitere Interessierte sind herzlich eingeladen. Bei der Frage in welchen Orts- und Stadtteilen von Freiburg Interesse an den Wohngruppen besteht - sie erinnern sich: wir hatten sie um eine subregionale Verortung auf einer Stadtplanskizze gebeten - ergab sich ein besonderes Interesse in den Stadtteilen Wiehre und Littenweiler-Waldsee, aber auch für Standorte in den wes t- lichen Stadtteilen und den Tuniberggemeinden entschieden sich einige. Wenig Interesse wurde für die möglichen Standorte im Freiburger Norden aufgebracht. Inwiefern dieses ad hoc Votum bei der Standortwahl berücksichtigt werden sollte, ist noch zu diskutieren. In jedem Fall erfreulich ist das territorial weitgefächerte Interesse an den Wohngruppen. Im Zusammenhang mit den konkreten Planungsüberlegungen von Trägern in den Stadtteilen werden wir auf die Interessierten zukommen. TREFFEN MIT ANGEHÖRIGEN Am 13. August trafen sich vier Angehörige, die an der Umsetzung der Wohngruppenidee in hohem Maße interessiert sind, teils eher konzeptionell, teils um eine schwierige Versorgungssituation der Angehörigen zu bewältigen. Weitere interessierte Angehörige und natürlich auch engagierte Bürger, die derzeit oder generell nicht in die Betreuung von Demenzkranken eingebunden sind, melden sich bei Interesse bitte bei Frau Irene Schanz-Noack, Tel. Fr. / oder Herrn Thomas Pfundstein, Tel. Fr. / Viele Angehörige sind zum Teil an sehr kurzfristigen Lösungen interessiert bzw. auf sie angewiesen. Wir suchen deshalb nach Wohnraum, der für Wohngruppen geeignet ist: d.h. mindestens sieben Zimmer, nach Möglichkeit im Erdgeschoss und mit Garten.

3 Ausgabe Nr. 1 Seite 3 LEISTUNGSERGÄNZUNGS-GESETZ ZUR PFLEGEVERSICHERUNG Die Vernachlässigung von Menschen mit Demenz in der Pflegeversicherung ist seit Langem Thema in der Politik. Sowohl die Opposition als auch die Regierung haben Vorschläge für eine Leistungserweiterung im Pflegeversicherungsrecht vorgelegt. Das unter dem Titel Leistungsergänzungsgesetz des SGB XI derzeit kursierende Konzept sieht folgendes vor: - Menschen mit Demenz sollen mehr Leistungen im Wert von 900,- DM p.a. aus der Pflegeversicherung erhalten. - Diese Mehrleistungen können für eine zusätzliche Inanspruchnahme von Tages - und Kurzzeitpflege, a- ber auch für andere Hilfen im Haushalt und in der psychosozialen Begleitung (nicht in eine Erweiterung der Pflegeeinsätze) eingesetzt werden. - Als weitere mögliche Leistungen werden genannt: Beratung, Case- Management, Betreuungsgruppen und andere innovative Ansätze in der Begleitung von Menschen mit Demenz. - Vorgesehen sind weiterhin Modellprojekte in einer Mischfinanzierung aus Kommunal-, Landes -, und Bundesmitteln, in denen neuartige Versorgungswege erprobt werden sollen. Hierfür stehen insgesamt immerhin 40 Mio. DM zur Verfügung. Der Gesetzesvorschlag der Bundesregierung bzw. des zuständigen Bundesministeriums wird in der Fachdiskussion auf der einen Seite kritisiert: es handele sich lediglich um eine symbolische Leistungsausweitung. Andererseits werden aber auch durchaus interessante innovative Ansätze mit dem Konzept gewürdigt. Es könnte mit Hilfe des Gesetzes gelingen, die Versorgungsangebote vor Ort auszuweiten und bisher vernachlässigte Einrichtungen und Dienste, etwa Tagespflege, Betreuungsgruppen und andere niederschwellige Angebote geschaffen werden. HEIMGESETZ UND PFLEGEQUALI- TÄTS-SICHERUNGSGESETZ VERAB- SCHIEDET Bundestag und Bundesrat haben ein neues Heimgesetz verabschiedet und das Qualitätssicherungsgesetz passieren lassen. Insbesondere die Heime werden sich auf die neuen und zum Teil anspruchsvolleren rechtlichen Rahmenbedingungen einzustellen haben. Im Bereich der Qualitätssicherung wird sowohl von der Heimaufsicht als auch vom Pflegepersonal mehr Aufmerksamkeit als bisher verlangt. Die Einrichtungen sind künftig verpflichtet, gerade für Menschen mit Demenz ihre Leistungen exakt zu beschreiben und gesonderte Leistungs - und Qualitätsvereinbarungen abzuschließen. E- benfalls rechtlich gefordert werden Qualitätsnachweise oder Zertifizierungen, wie diese Nachweise in der Sprache des Qualitätsmanagements genannt werden. Es ist noch offen, welche Art von Qualitätsnachweisen die Pflegekassen aber auch die Heimaufsicht verlangen werden. Das neue Heimgesetz sieht vor, dass Einrichtungen des betreuten Wohnens dann, wenn nur ein sehr geringfügiges Betreuungsangebot vorgehalten wird, nicht (mehr) unter das Heimgesetz fallen sollen letztendlich besteht aber keine in jeder Hinsicht eindeutige Rechtslage. Demgegenüber werden Tagespflegeeinrichtungen und Hospize in den Anwendungsbereich des Heimgesetzes aufgenommen. Für die Erprobung von neuen Versorgungsformen, so auch für Wohngruppen für Menschen mit Demenz, wurde das Heimgesetz um eine Experimentierklausel erweitert. Diese eröffnet die Möglichkeit, von Anforderungen des Heimgesetzes abzuweichen. TAGUNGEN Am 24. Juli 2001 veranstaltete der Caritasverband der Erzdiözese Freiburg eine Veranstaltung zu innovativen Ansätzen in der stationären Altenpflege, insbesondere mit Blick auf Menschen mit Demenz. in Einzelbeiträgen wurden die Konzepte der Gradmannstiftung in Stuttgart, der seit längerem bestehenden Wohngemeinschaft für Menschen mit Demenz in der Heerstraße Nord in Berlin / Spandau und die Planungen des 'Freiburger Modells' vorgestellt. Auch hier war das Interesse der Teilnehmer an den alternativen Wegen der Ansätze groß. Entsprechend lebendig wurde in Arbeitsgruppen diskutiert. TERMINE IN FREIBURG Am 17. November 2001 findet ein Workshop mit dem Architekten Pauli Lindström aus Lahti in Finnland statt. Herr Lindström hat in Finnland einige Projekte realisiert, die gerade für die Planung von Wohngruppen interessante architektonische Lösungen beinhalten. Während des Workshops werden wir verschiedene architektonische Lösungen von bestehenden und geplanten Wohngruppen analysieren und konkrete Projekte in Freiburg mit Blick auf ihre architektonischen Realisierungsmöglichkeiten diskutieren. Wann: 17. Nov. 2001, Uhr Wo: Ev. Fachhochschule Freiburg, Bugginger Str. 38, Freiburg Alle Interessierten sind herzlich eingeladen. Anmeldung bei: Kontaktstelle für praxisorientierte Forschung e.v. an der Ev. Fachhochschule Freiburg, Bugginger Straße 38, Freiburg <wohngruppen@efh-freiburg.de> oder bei Herrn Thomas Pfundstein telefonisch 0761 / Des weiteren finden in regelmäßigen Abständen Informationsabende zum Thema Demenz im Heinrich- Hansjakob-Haus, Talstr. 29, Freiburg statt (Anmeldungen sind nicht erforderlich): Medizinische und therapeutische Möglichkeiten bei

4 Ausgabe Nr. 1 Seite 4 krankheitsbedingten Verhaltens - auffälligkeiten Veränderung des Familiensystems Wer fühlt sich wie für was bei der Pflege verantwortlich? Entlastungsangebote für pflegende Angehörige Die Kontaktstelle für praxisorientierte Forschung e.v., die bislang keinerlei finanzielle Projektförderung erhält, finanzierte in den letzten Monaten die Vorbereitung des Projektes aus eigenen Rücklagen, um den Gedanken eines Netzwerkes von Wohngruppen für Menschen mit Demenz, trotz bislang ausstehender Bewilligung des Gesundheitsministeriums, auch in unserer Region weiter voranzutreiben. INNOVATIVER UMGANG MIT DEMENZKRANKEN Welche konk reten Schritte sind als nächstes geplant? Mit den Rahmenbedingungen wird sich im Oktober der Vorstand auseinandersetzen. Ich rechne damit, dass der Vorstand dem Vorschlag zustimmen wird Angehörige im Heimalltag Weitere Informationen erhalten Sie über das Seniorenbüro der Stadt Freiburg 0761/ oder per e- mail: seniorenbüro@stadt.freiburg.de AKTIVITÄTEN DER EV. FACH- HOCHSCHULE Erfreulicher Weise entschied sich Frau Carola Thenhaus, eine Diplomandin der Ev. Fachhochschule, in ihrer Diplomarbeit das Thema Wohngruppen zu bearbeiten. Schwerpunktmäßig wird Sie vor allem den Vorbereitungs - und Planungsprozess dokumentieren und kritisch bewerten. In diesem Zusammenhang wird Sie sich in den nächsten Wochen ggf. an den einen oder anderen von Ihnen wenden. Die nächsten beiden Semester an der Ev. Fachhochschule wollen wir für ein Projektseminar zum Thema Fundraising für Wohngruppen für Menschen mit Demenz nutzen. Auf diese Weise hoffen wir dem Thema mehr öffentliche Aufmerksamkeit verschaffen zu können und die begrenzte Förderung durch Mittel der öffentlichen Hand um private Finanzierungsquellen zu ergänzen. Besonders bei der erforderlichen Immobilienauswahl, den Finnanzierungskonditionen oder der Realisierung spezieller architektonischer Lösungen bietet sich ein weites Feld abgestufter Engagementbereits chaft von Wirtschaft und Freiburger Bürgern. ist der Titel eines im Juni 2000 erschienenen Fachbuchs und Videofilms des Demenz-Vereins Saarlouis und der Leitstelle Älter werden des Landkreises Saarlouis. Beschrieben und gezeigt werden neue Ansätze für eine zeitgemäße Betreuung von Menschen mit Demenz. Neben Therapieansätzen und Anforderungen an eine dementengerechte Praxis wurden unter anderem auch Berichte und Erfahrungen von Wohngruppen aus dem europäischen Ausland aufgenommen. Buch und Videofilm (45 Minuten) können bei der Kontaktstelle für praxisorientierte Forschung (Tel / , Herr Pfundstein) zum privaten Gebrauch oder für die Erwachsenenbildung kostenfrei ausgeliehen werden. Übrigens: Die Kontaktstelle und die Bibliothek der Ev. Fachhochschule verfügen inzwischen über eine umfassende Sammlung an Literatur und visuellen Medien zum Thema Demenz und hier speziell den Erfahrungen mit Wohngruppen. KURZ-INTERVIEWS MIT TRÄGER- VERTRETERN Arbeiterwohlfahrt Freiburg Herr Tümmler, die Arbeiterwohlfahrt Freiburg beabsichtigt sich am Freiburger Modell zu beteiligen. Wie weit sind diesbezüglich Ihre Überlegungen gediehen? Wir interessieren uns für den stationären Bereich und haben erste architektonische Überlegungen angestellt. Die Realisierung ist allerdings davon abhängig, ob die Projektförderung kommt oder nicht. Herr Tümmler ist Leiter der Abteilung Altenhilfe der AWO Freiburg Stiftungsverwaltung Freiburg Frau Schanz -Noack, die Stiftungsverwaltung ist ja von Anfang an an diesem Projekt beteiligt. Wenn ich richtig informiert bin, sind sie gemeinsam mit der Kontaktstelle für praxisorientierte Forschung Antragsteller bei den beiden Bundesministerien und Träger des 'Freiburger Modells'. Darf ich Sie fragen, wie die aktuelle Planung bei Ihnen aussieht? Wir sind außerhalb der Einrichtungen der Stiftung nach wie vor in der Diskussion, wie sie das 'Freiburger Modell' vorsieht. Vorrangig ist für uns aber die Situation der Menschen mit Demenz in unseren stationären Einrichtungen. Ob wir uns hieran angegliedert Wohngruppen-Konzepte vorstellen können, ist noch nicht diskutiert. Parallel dazu gibt es erste Überlegungen bzgl. einer externen Wohngruppe im Kreuzsteinäcker. Hier finden gerade finanzielle und bauliche Planungen statt. Frau Irene Schanz -Noack ist Qualitätsbeauftragte für die Altenhilfe bei der Stiftungsverwaltung Freiburg. Die Interviews führte Frau Carola Thenhaus

5 Anlage Arbeitsgruppe Architektur / Wohnungsproblematik Frau Düspohl Christiane DW Faupel Manokar Neuroling. Labor Uni Freiburg Herr Hoch Richard Heimaufsicht Frau Osterried Eva Pflegeheim Landwasser Frau Papke Heike Freiberufl. Tätigkeit Frau Penkert- Agnes Verein zur Förderung... der kath. Herr Osterholt Speier Thomas SST Angegöriger Tuniberg Arbeitsgruppe: Finanzierung Herrn Discher Michael Pflege Plus e.v. Geißer M. Kirchliche Sozialstation Tuniberg Herr Herr Gero Stiftungsverwaltung Frau Lath Barbara Caritas-NBH Frau Lüchtrath Ulrike Diakonisches Werk Frau Maljevic Zora Angehörige Herr Mybes Martin St. Carolushaus Herr Speier Thomas Angegöriger Herr Tümmler Karl AWO Arbeitsgruppe: Absprachen mit Kassen Herrn Discher Michael Pflege Plus e.v. Frau Faessler SST Dreisam Geißer M. Kirchliche Sozialstation Tuniberg Frau Kern Monika GaPuR e. V. Frau Maljevic Zora Angehörige Frau Marienfeld B. Die Johanniter Herrn Prof. Dr. Werner KFH Arbeitsgruppe: Angehörige Frau Arnold Anita JOHANNITER Frau Huber Angela Heinrich-Hansjakob-Haus Frau Müller Theresia St. Marienhaus Frau Tolles Karin BS-Stühlinger Herrn Prof. Dr. Werner KFH

6 Anlage Arbeitsgruppe: Rechtliche Fragen Frau Fetzner Gabriele Stadtverw. Karlsruhe Herrn Gollmer Joachim Betreuer Herr Hoch Richard Heimaufsicht Frau Hugger Antje Betreuerin, Rechtsanwältin Frau Kern Monika GaPuR e. V. Frau Maljevic Zora Angehörige Frau Penkert- Agnes Verein zur Förderung... der kath. SST Tuniberg Frau Osterholt Schanz-Noack Irene Stiftungsverwaltung Frau Schneekluth Eva Diakonieverein der Ev. Kreuzgemeinde e. V. Herr Simon Wolfgang EFH Herr Tümmler Karl AWO Arbeitsgruppe: Personalfragen Frau Kreckel Ortrud GRIPS Frau Lath Barbara Caritas-NBH Frau Lüchtrath Ulrike Diakonisches Werk Frau Meyer Meike Psychiatrische Uniklinik Frau Mosmann Hannjette Wissiomed Herr Mybes Martin St. Carolushaus Frau Osterried Eva Pflegeheim Landwasser Frau Schauer Elisabeth Caritas-Nachbarschaftshilfe Herr Speier Thomas Angegöriger Frau Prof. Student Ute FH Heidelberg Frau Sumser Verena DRK MSD

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