Einleitung 1. CED. 1.2 Ätiologie

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1 Einleitung Die Zunahme von chronischen Erkrankungen stellt unser Gesundheitssystem in vielen Bereichen vor neue Herausforderungen, sowohl im niedergelassenen Bereich als auch in den Spitälern. Im Bereich der Chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED) sind in Österreich einige Initiativen gestartet worden, um diesen neuen Herausforderungen zu begegnen, etwa das Einrichten von Spezialambulanzen oder die Vernetzung österreichischer und europäischer Behandlungszentren (ECCO-European Crohn s and Colitis Organisation). Aufgrund der komplexen Krankheitsbilder von CED und der sehr differenzierten Therapiemöglichkeiten ist gerade in diesem Bereich die Entwicklung neuer Wege nicht nur in der medizinischen Behandlung notwendig, sondern ebenso in der Begleitung und Betreuung durch diplomierte Gesundheits- und KrankenpflegerInnen. In den letzten drei Jahren wurde an der CED-Arbeitsgruppe an der Medizinischen Universität Wien begonnen, ein Tätigkeitsprofil dafür zu entwickeln. Aufbauend auf diesen Erfahrungen und jenen, die ich im Rahmen meiner Tätigkeit als österreichische Repräsentantin der europäischen CED- KrankenpflegerInnen (NECCO) machen konnte, soll in der Folge ein Curriculum für die Weiterbildung in der CED-Krankenpflege und im CED-Krankheitsmanagement vorgeschlagen werden. 1. CED Der Begriff Chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) umfasst M. Crohn und Colitis Ulcerosa. In Österreich sind bis zu Menschen betroffen, die Inzidenz ist steigend, man schätzt ca Neuerkrankungen pro Jahr. Beide Krankheitsbilder sind charakterisiert durch oft blutige Durchfälle, Bauchschmerzen, Fieber, Müdigkeit und Gewichtsverlust. Es sind alle Altersgruppen betroffen, obwohl die meisten PatientInnen mit neuer Diagnose zwischen 18 und 45 Jahren alt sind. CED hat einen weitgehend unvorhersehbaren intermittierenden Verlauf, in der Darmschleimhaut zeigen sich Entzündungen und Ulcera. Durch die Ähnlichkeit der Symptome, mit denen gastrointestinale Infektionen oder Reizdarm einhergehen, dauert es in Österreich im Schnitt 3,4 Jahre bis CED diagnostiziert wird. 1.2 Ätiologie Es gibt eine Reihe von Vermutungen, beginnend bei Infektion, Umweltfaktoren wie Hygiene und Ernährung, Rauchen, Autoimmunerkrankung bis hin zu einer nachgewiesenen familiären Prädisposition, doch die eigentliche Ursache konnte bis heute nicht geklärt werden. Nach momentanem Wissensstand ist CED nicht psychosomatisch bedingt, Stress und Belastung können den Krankheitsverlauf aber ungünstig beeinflussen und schubauslösend wirken. 1.3 Colitis Ulcerosa Die Entzündung ist auf die Mucosa und Submucosa des Colons beschränkt. Das Rectum ist fast immer betroffen (Proctitis Ulcerosa), von dort kann sich die Erkrankung auf das gesamte Colon ausbreiten (Pancolitis Ulcerosa). Im Alltag wirken sich die häufig mit der Erkrankung einhergehende Stuhlinkontinenz, Koliken und die mit dem Blutverlust verbundene Anämie, die charakterisiert ist durch auffallende Müdigkeit, sowie Symptome der Dehydration,

2 schwerwiegend auch auf die Arbeitsfähigkeit der betroffenen Patienten aus. Das Risiko, an Darmkrebs zu erkranken, steigt um 10%. 1.4 Morbus Crohn Im Gegensatz zur Colitis Ulcerosa kann die Entzündung jeden Teil des Verdauungstrakts betreffen, von schmerzhaften Aphthen im Mund über Affektionen in Speiseröhre und Magen, im Dünndarm bis zum Dickdarm. Entzündete und blande Areale wechseln sich ab. Bis zu 50% der Patienten leiden an extraintestinalen Manifestationen wie Arthralgien, Hauterscheinungen wie Erythema nodosum oder Pyoderma gangraenosum, Augenentzündungen wie Iritis, Uveitis oder Episcleritis. Bis zu 40 % leiden an einem fistulierenden Verlauf, Abszesse, Strikturen und Darmperforation sind lebensbedrohliche Komplikationen, die eine Operation unumgänglich machen. 1.5 Therapie Es gibt noch keine dauerhafte Heilung von CED. Die Therapie muss sich auf das Bekämpfen der Symptome, das Beeinflussen des Krankheitsverlaufs und damit eine Verbesserung der Lebensqualität beschränken. Dies wird oftmals durch Medikamente erreicht, die die Entzündung einschränken und die körpereigene Immunabwehr senken. Gebräuchliche Therapien sind Corticosteroide, Aminosalizylate, Immunsuppressiva (Azathioprin, 6- Mercaptopurin), Methotrexat und Anti-TNF. Modifikationen des Lebensstils wie die Vermeidung von Stress, bestimmten Nahrungsmitteln und Rauchen, maßvolle körperliche Bewegung sind zusätzlich notwendig, um länger dauernde Remissionen zu erreichen. Patienten benötigen oft Unterstützung und Schulung, um eine Compliance für notwendige Maßnahmen und Therapien zu erreichen und um Nebenwirkungen der Medikamente möglichst früh zu erkennen. Operationen sind eine Option bei der Behandlung von Colitis Ulcerosa und im Rahmen von Komplikationen bei M.Crohn. 2. Die Rolle der CED-Schwester Die Behandlung von CED-PatientInnen hat sich in den letzten Jahren stark verändert. Waren zu Beginn Corticosteroide die wohl einzig verfügbare Therapie, haben sich im Lauf der Zeit Immunsuppressiva und als neueste Generation von Arzneimitteln, die sog. Biologika als Standardtherapie bewährt. Ihr Einsatz ist allerdings mit einem deutlich größeren Aufwand an Betreuung und Schulung von Seiten der Ärzte und des diplomierten Pflegepersonals verbunden. Vor neue Anforderungen besonders an die pflegerische Betreuung wurde man gestellt, da in den letzten Jahren die Krankheit bei besonders vielen jungen PatientInnen diagnostiziert wurde, die etwa gerade in einer Ausbildung stehen oder beginnen, sich eine berufliche Karriere aufzubauen, eine Familie zu gründen etc. Gerade hier ist neben der Behandlung die Betreuung und Schulung im Krankheitsmanagement durch das diplomierte Pflegepersonal ein wesentlicher Punkt, da, wie schon erwähnt, das Miteinbeziehen der Lebensumstände der Patienten ein wesentliche Dimension des Therapiekonzepts ausmacht. Dazu hat besonders bei der Behandlung von chronischen Erkrankungen die Arzt- Patienten- Beziehung eine entscheidende Entwicklung durchgemacht. PatientInnen sollen die Entscheidung betreffend ihre Therapie mittragen, wofür eine intensive Auseinandersetzung

3 mit Informationen über die Krankheit und ihre Behandlungsmöglichkeiten eine wichtige Voraussetzung ist. In der Praxis hat die Rolle des diplomierten Pflegepersonals im Bereich der chronischen Erkrankungen schon eine Reihe von neuen Aufgaben übernommen, die sich aus den neuen Bedürfnissen und Notwendigkeiten ergaben. Schon der Status quo zeigt, dass die herkömmliche Definition und Position der KrankenpflegerInnen diesen nicht mehr gerecht werden konnte. Daher wurde in der Arbeitsgruppe CED an der Medizinischen Universität Wien begonnen, die Neudefinition der Tätigkeitsfelder und Qualifikationen systematisch zu erfassen und darauf aufbauend ein Arbeits- und Ausbildungsprofil für die Stelle einer CED- KrankenpflegerIn zu entwickeln. Als Einsatzgebiete sind folgende denkbar: (Spezial-) Ambulanzen, Ordinationen niedergelassener GastroenterologInnen, sowohl chirurgische als auch interne Stationen und Kassenambulatorien Tätigkeitsprofil Die Schlüsselfunktionen einer speziell ausgebildeten Schwester auf dem Gebiet M. Crohn und Colitis ulcerosa umfassen Schwerpunkte wie Pflege, Schulung, Forschung, und das Management und Bereitstellen von Terminen und diversen Services (Porret und Daniel, 1999). Funktionen der CED-Schwester sollen Krankheitsmanagement, Compliance und Patientenzufriedenheit verbessern; die sich aufbauend auf einer englischen Studie aus dem Jahr 2000 folgendermaßen zusammenfassen lassen. 1 : telefonische Helpline Routinekontrollen Schwesternambulanz Unterstützung von stationären Patienten bzw. dipl. Pflegepersonal auf den Stationen Management von immunsupprimierten Patienten Verabreichung und Überwachung von Anti-TNF Therapien Neuentwickeln von speziellen Services für CED-PatientInnen Zusammenarbeit im multidisziplinären Team (Gastroenterologen, Psychologen, Diätassistenten, Radiologen) Abhalten von Patientenschulungen Koordination von Terminen zur Darmkrebs-Früherkennung Organisation von Zusatznahrung 2.2 Wünschenswerte Voraussetzungen und Ausbildungsziele Besonders im Hinblick auf verschiedene Krankheits-Schweregrade, das unterschiedliche Alter der betroffenen Personen, ihre verschiedensten Bedürfnisse muss eine CED-Schwester ein weites Feld an Fähigkeiten mitbringen, die in einer Studie aus dem Jahr 1998 folgendermaßen aufgelistet werden. 2 (Castledine, 1998). 1 Vgl. A.J. Nightingale et al., Evaluation of the effectiveness of a specialist nurse in inflammatory bowel disease, in: Eureopean Journal of Gastroenterology 12/9 (2000) G. Castledine, Advanced and specialist nursing practice (Oxford 1998).

4 Abgeschlossene Weiterbildung in CED-Krankenpflege und -Krankheitsmanagement oder vergleichbare Ausbildung Fähigkeit, erworbenes Wissen weiterzugeben Verantwortung, für neue Anforderungen Lösungsmöglichkeiten zu erarbeiten Professionelle Grenzen setzen und innerhalb dieser Grenzen agieren Laufende Fortbildung durch Forschung und Literatur Führungsqualitäten Supervision Eigene Sichtweisen im Rahmen der gesetzlichen Möglichkeiten entwickeln Einen aktiven Part bei der Schulung anderer Berufsgruppen einnehmen Teilnahme an mindestens einer facheinschlägigen Fortbildung pro Jahr 3. Qualifikations- und Ausbildungsziele für die Weiterbildung 3.1. Zu vermittelnde Kompetenzen - Das Verstehen von Ätiologie und Pathogenese von CED - Anatomie und Physiologie des Gastrointestinaltrakts - Relevante Pharmakologie der Medikamente, die bei CED eingesetzt werden - Wissen der medizinischen und chirurgischen Therapiemöglichkeiten - Wissen über Ernährung und ihre Rolle als unterstützende Maßnahme bei CED - Fähigkeit, Wissen über Therapiepläne weiterzugeben und zu erklären - Fähigkeit, Lösungsmöglichkeiten gemeinsam mit Patienten zu erarbeiten, betreffend z.b. ein verändertes Körperverständnis, Sexualität, Schwangerschaft, finanzielle Probleme und Arbeitsplatz. - Verständnis für die Auswirkungen einer chronischen Erkrankung per se - Wissen und Management von extraintestinalen Manifestationen - Fähigkeit, Entscheidungen zu treffen - Verbesserung der angebotenen Services, deren ständige Weiterentwicklung und ev. Erneuerung, um der Gesundheitsförderung zu dienen - Pflege unter Berücksichtigung individueller Bedürfnisse - Überlegen, planen und implementieren von Pflege unter Berücksichtigung lokaler Voraussetzungen - Sicherstellen, dass Therapien sicher angewendet werden - Bereitstellen von Information und Schulung, damit Patienten aktiv im Entscheidungsprozess mitwirken können - Unterstützung zum Selbstmanagement von Patienten, um Krankheitseinsichtigkeit und Verständnis zu verbessern - Herstellen von Kontakten zu anderen Vertretern gesundheitsfördernder Berufe - Wahrnehmen der Rolle als KoordinatorIn - Errichten und Betreiben einer telefonischen Helpline - Bereitstellen von sofortigen Terminen für Patienten, die eine starke Verschlechterung ihres Zustandsbildes wahrnehmen Management und Leitung - Wissen und genaues Abgrenzen des eigen- und mitverantwortlichen Tätigkeitsbereichs - Effiziente Einteilung der eigenen Arbeitslast - Erkennen der Grenzen, die Einfluss nehmen auf den Patientenservice (Kapazitäten und Bedürfnisse)

5 - Rahmenbedingungen herstellen, die sichere und kompetente Pflege für die Patienten gewährleisten - Services entwickeln, die innerhalb der gegebenen Möglichkeiten den Bedarf der Patienten decken - Laufende Evaluierung der gesetzten Maßnahmen um diese auf ihre Effektivität zu überprüfen - Koordination und Organisation des multidisziplinären Teams - Erheben von Bedürfnissen und das Einnehmen einer aktiven Rolle bei der Entwicklung von Services - Verantwortung übernehmen im Bereich der telefonischen Helpline und Termine in der Schwesternambulanz - Zusammenarbeit mit externen Services (Patientenvertretungen) - Innerbetrieblich Ziele formulieren und Strategien erarbeiten Schulung Unterstützen von Gesundheit und Wohlbefinden fördernden Maßnahmen, Vermeiden negativer Auswirkungen auf Gesundheit und Wohlbefinden, Fähigkeit, den Bedarf des Patienten an die entsprechende Stelle zu adressieren - Patienten und mitpflegende Personen mit Information über die Krankheit, Patientenvertretungen und Literatur versorgen - Entwickeln und Abhalten von Patienten-Schulungsprogrammen - Andere Berufsgruppen und Angehörige des gehobenen Dienstes für Gesundheits- und Krankenpflege schulen - Problemlösungsstrategien und Rat für alle Personen bereitstellen, die mit CED-Patienten arbeiten Die folgende Sektion behandelt Voraussetzungen für sämtliche Aufgaben, die Einsatzgebiete von CED-Schwestern betreffen können Therapien Aufgabenstellung: Assessment und Pflegeplanung für den Bedarf: Gesundheitsförderung und Wohlbefinden, sicheres Anwenden von Interventionen und Behandlungen Immunsuppressiva (Azathioprin, 6-Mercaptopurin, Methotrexat) - Wissen und Verstehen der Pharmakologie der bei CED verwendeten Immunsuppressiva - Wissen, Verstehen und Management von Nebenwirkungen - Entwickeln von internen Guidelines unter welchen Voraussetzungen Immunsuppressiva sicher angewendet werden können - Sicherstellen, dass Patienten die Laborparameter kennen, die Nebenwirkungen einer immunsuppressiven Therapie anzeigen - Patienten die Notwendigkeit gewisser Maßnahmen erklären können, die ein sicheres Verabreichen einer immunsuppressiven Therapie gewährleisten

6 Biologika (Infliximab, Adalimumab) - Wissen und Verstehen der Pharmakologie von Anti-TNF_Therapien - Wissen und Verstehen möglicher Nebenwirkungen, Entwickeln von internen Guidelines unter welchen Voraussetzungen Anti-TNF Therapien sicher angewendet werden können - Sicherstellen, dass Patienten die Laborparameter kennen, die Nebenwirkungen einer Anti- TNF Therapie anzeigen - Patienten die Notwendigkeit gewisser Maßnahmen erklären können, die ein sicheres Verabreichen einer Anti-TNF Therapie gewährleisten - Verabreichen und Überwachen einer Anti-TNF Therapie Ernährung Die Ernährung übt eine zentrale Funktion bei der Behandlung von CED-Patienten aus. 3 Zu vermittelnde Kompetenzen für die Betreuung in diesem Bereich sind: - Verständnis und Wissen über enterale und parenterale Ernährung von CED-Patienten, Osteoporoseprophylaxe, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, Produktpalette von Zusatznahrungen - Wissen über die unterstützenden Funktion der Ernährung bei der Behandlung von CED - Fähigkeit besitzen, Patienten mit einem Risiko an Mangelernährung zu identifizieren und Maßnahmen zu setzen - Kompentenz zur Zusammenarbeit mit dipl. DiätassistentInnen - Evaluation der gesetzten diätetischen Maßnahmen Krankheitsmanagement Dem Management chronischer Erkrankungen gebührt eine besondere Aufmerksamkeit. Es sollen gesundheitsfördernde Maßnahmen aktiv geplant werden, das Wohlbefinden der PatientInnen steht an erster Stelle. Es handelt sich nicht nur um eine Bedarfserhebung, sondern es soll auf Wünsche und individuelle Vorstellungen basierend auf den jeweiligen Lebensumständen eingegangen werden. - aktives Teilhaben an gesundheitsfördernden Maßnahmen und bereitstellen des entsprechenden Informationsmaterials betreffend z.b. Osteoporose, Rauchen, Mitarbeit des Patienten, Fruchtbarkeit und Schwangerschaft in einer für den Patienten verständlichen Weise. - individuelle Pflege- und Aktionspläne gemeinsam mit den Betroffenen erarbeiten - eine Kultur der Unterstützung entwickeln, die den Patienten hilft, ein größtmögliches Maß an Selbständigkeit zu erreichen - Patienten schulen, mit dem Ziel, auf Anzeichen und Symptome zu achten - Eine telefonische Helpline einrichten, um Patienten einen raschen Zugang zu Rat und Unterstützung zu ermöglichen - Akuttermine bereithalten, um Patienten in dringenden Fällen raschest ärztliche Hilfe zu ermöglichen -. Kontakte zu Patientenvertretungen fördern und herstellen - Patienten beraten im Hinblick auf den Anspruch auf finanzielle Unterstützungen und Sozialleistungen 3 Vgl. M.J. Carter, Guidelines for the management of IBD in adults, in: Gut 53 (2004) 1-16.

7 - Selbstmanagement-Strategien für PatientInnen mit leichtem bis moderatem Schub entwickeln - Sog. Rapid-access-Ambulanz entwickeln, um PatientInnen mit beginnendem Schub eine möglichst frühzeitige Behandlung im multidisziplinären Bereich zu ermöglichen - Rat und Unterstützung für stationäre Patienten und Pflegepersonal auf den Stationen bereitstellen - Notwendige Untersuchungen arrangieren - Bewusstmachen von CED in der Gesellschaft Darmkrebsfrüherkennung Colitis Ulcerosa- Patienten entwickeln insbesondere nach jahrelanger Krankheit ein erhöhtes Risiko, an Darmkrebs zu erkranken. Die Früherkennung von Dysplasien und malignen Entartungen ist essentiell. Der CED-Schwester fällt hier eine wichtige Rolle zu im - Einnehmen eines aktiven Parts in der Entwicklung von Effizienz, Effektivität und Verantwortung gegenüber dem Bedarf der Patienten - Sicherstellen, dass Patienten über die Möglichkeiten zur Darmkrebs-Früherkennung Bescheid wissen - Patienten ins Programm zum Krebs- Screening aufnehmen. Abschluss In diesem Schriftstück wurden Voraussetzungen, Aufgaben- und Einsatzgebiete von diplomiertem Pflegepersonal, das mit Crohn- und Colitispatienten in Österreich arbeitet, definiert. Ein detailliertes Curriculum liegt bei. Die Überlegungen entstanden mit dem Ziel, dem Wohl der Betroffenen zu dienen und gleichzeitig dem diplomierten Pflegepersonal eine weitere Möglichkeit zu eröffnen, sich als wertvolles Mitglied im interdisziplinären Bereich zu bewähren.