Einfrieren von Nabelschnurblut. oder überflüssig?

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1 Einfrieren von Nabelschnurblut notwendig oder überflüssig?

2 Einfrieren von Nabelschnurblut notwendig oder überflüssig?

3 Impressum: Einfrieren von Nabelschnurblut notwendig oder überflüssig? Herausgeber, Medieninhaber und Hersteller: Bundesministerium für Gesundheit, Familie und Jugend, Sektion III Radetzkystraße 2, 1030 Wien Für den Inhalt verantwortlich: Sektionschef Generaldirektor Dr. Hubert Hrabcik 3. aktualisierte Auflage: November 2008 AutorInnen-Team: Arbeitsgruppe für Blut- und Stammzellentransplantation in der Österreichischen Gesellschaft für Hämatologie und Onkolgie Redaktion: Univ.-Doz. Dr. Christina Peters Layout: Bernhard Gradinger, BMGFJ Druck: Kopierstelle des BMGFJ Bestellmöglichkeiten: Telefon: +43-1/ DW Internet: ISBN Diese Broschüre ist kostenlos beim Bundesministerium für Gesundheit, Familie und Jugend, Radetzkystraße 2, 1030 Wien, erhältlich. Alle Rechte vorbehalten, jede Verwertung (auch auszugsweise) ist ohne schriftliche Zustimmung des Medieninhabers unzulässig. 4

4 Vorwort Einfrieren von Nabelschnurblut notwendig oder überflüssig? Seit 1989 wurden weltweit mehr als 3000 Patienten mit Stammzellen aus Nabelschnurblut von Geschwistern und unverwandten Spendern behandelt. Die Gewinnung solcher Stammzellen ist für die Mutter und das Baby nicht belastend oder gefährlich, wenn bestimmte Regeln eingehalten werden. Insgesamt beträgt der Anteil von Nabelschnurblut an der Gesamtzahl der durchgeführten Stammzelltransplantationen ca. 5 %. In einigen Ländern darunter auch Österreich besteht die Möglichkeit, Stammzellen aus dem Nabelschnurblut eines Neugeborenen für den späteren Eigengebrauch durch darauf spezialisierte Firmen einfrieren zu lassen. Ob diese Methode für die Behandlung verschiedener Erkankungen zukünftig für Patienten einen Vorteil im Vergleich zu anderen Therapien bedeutet, weiß man heute noch nicht. Nutzen und Risiko, aber auch die Kosten eines neuen Heilverfahrens müssen natürlich genau bekannt sein, bevor man es der Bevölkerung anbietet. Diese Broschüre soll Ihnen eine aktuelle, firmenunabhängige Experteninformation zum Thema Einfrieren von Nabelschnurblut liefern, damit Sie rechtzeitig eine Entscheidung treffen können. Bundesministerin für Gesundheit, Familie und Jugend 5

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6 Inhaltsverzeichnis: Was sind Blutstammzellen?...8 Was ist im Nabelschnurblut enthalten?...8 Wozu soll man Nabelschnurblut gewinnen?...8 Eigenvorsorge : Autologe Transplantation... 8 Für andere Patienten: Allogene Transplantation... 9 Wie erfolgt die Abnahme, Aufarbeitung und Lagerung der Nabelschnurblut-Stammzellen?...9 Von welchen Neugeborenen können Stammzellen aus dem Nabelschnurblut verwendet werden?...10 Wann darf Nabelschnurblut für den Eigengebrauch nicht entnommen werden?...10 Soll man Nabelschnurblut für die medizinische Forschung zur Verfügung stellen?...11 Kann man in Österreich das Nabelschnurblut für andere Menschen zur Verfügung stellen?...12 Wann müssen Sie sich entscheiden, ob die Nabelschnurblut- Stammzellen bei Ihnen gewonnen werden sollen?...12 Für weitere Fragen steht ihnen folgende firmenunabhängige Stelle in Österreich zur Verfügung

7 Liebe Mutter! Einfrieren von Nabelschnurblut notwendig oder überflüssig? Möglicherweise ist in den vergangenen Monaten eine Fülle an Informationen über die Gewinnung und den möglichen Nutzen von Nabelschnurblut an Sie herangetragen worden. Im Rahmen der Mutter- Kind-Pass-Untersuchung möchten wir Sie als medizinische Fachgesellschaften über den derzeitigen Wissensstand informieren: Was sind Blutstammzellen? Blutstammzellen sind frühe, unreife Zellen, die bei jedem Menschen wichtige Bestandteile des Knochenmarks darstellen. Dieses befindet sich hauptsächlich in den Beckenknochen, im Brustbein und bei Kindern auch in den Röhrenknochen (z. B. Unterschenkelknochen). Blutstammzellen bilden ein Leben lang alle Blutzellen und Zellen des Abwehrsystems (Immunsystems). Blutstammzellen können zeitlebens aus dem Knochenmark und aus dem Blut gewonnen werden. Nach neuesten wissenschaftlichen Erkenntnissen können diese Blutstammzellen auch andere Gewebe (z. B. Muskel- und Nervenzellen u.a.) nachbilden. Was ist im Nabelschnurblut enthalten? In der Plazenta (Mutterkuchen) und in der Nabelschnur sind neben vielen anderen Zellen auch Blutstammzellen enthalten, aus denen reife Blutzellen, Immunzellen und wahrscheinlich auch andere Gewebszellen (z. B. Muskel- und Nervenzellen) entstehen können. Wozu soll man Nabelschnurblut gewinnen? Eigenvorsorge : Autologe Transplantation Theoretisch könnten Nabelschnurblut-Stammzellen bei später auftretenden Blut- oder Tumorerkrankungen des Spenders oder zur Gewebsreparatur verwendet werden. Bisher wurden jedoch Nabelschnurblut-Stammzellen für diesen Zweck beim Menschen kaum eingesetzt und es ist bisher unbewiesen, dass eine solche Anwendung vorteilhafter als die üblichen Transplantationsmethoden ist. 8

8 Derzeit werden sehr viele Patienten, die älter als 50 Jahre sind und an bösartigen Erkrankungen leiden, mit eigenen Blutstammzellen, die man frisch gewinnt, behandelt. Ob man Nabelschnurblut, das über einen so langen Zeitraum gelagert ist, dafür benützen kann, ist derzeit wissenschaftlich nicht zu beurteilen. Für andere Patienten: Allogene Transplantation Kinder mit angeborenen Blutkrankheiten, Stoffwechseldefekten oder Leukämien können nach der Übertragung von Nabelschnurblut- Stammzellen eines verwandten oder unverwandten Spenders (allogene Transplantation) ein gesundes Leben führen. Wichtig ist nicht nur die Übereinstimmung in Gewebsmerkmalen, sondern auch eine ausreichend hohe Stammzellmenge. Daher werden Nabelschnurblut-Stammzellen derzeit nicht sehr häufig bei Erwachsenen verwendet. Weltweit wurden ca Nabelschnurblut-Stammzelltransplantationen durchgeführt, in Österreich bei einigen Kindern und erwachsenen Patienten. Wie erfolgt die Abnahme, Aufarbeitung und Lagerung der Nabelschnurblut-Stammzellen? Unmittelbar nach der Geburt des Kindes wird durch ein dafür geschultes Team unter keimfreien Bedingungen das Blut aus der Nabelschnur entnommen und in einen sterilen Behälter gefüllt. Das so gewonnene Nabelschnurblut muss in eigenen Behältern innerhalb von 24 Stunden zur weiteren Aufarbeitung zur Nabelschnurblutbank transportiert werden. Da Nabelschnurblut-Stammzellen sehr empfindlich sind, können sie bei unsachgemäßer Lagerung oder Handhabung so geschädigt werden, dass sie wertlos werden. Dies trifft auch zu, wenn Nabelschnurblut mit Keimen infiziert ist. Bevor die Nabelschnurblut-Stammzellen in flüssigem Stickstoff gelagert werden können, ist Folgendes unerlässlich: Information über Erbkrankheiten von beiden Elternteilen und eventuell Geschwistern, Schwangerschaftskomplikationen, Blutgruppe, Verlauf der Geburt und eventuelle Erkrankungen des Neugeborenen. Weiters müssen auf dem Blutweg 9

9 übertragbare Infektionen bei der Mutter (Hepatitis B und C, HIV) ausgeschlossen sein. Von welchen Neugeborenen können Stammzellen aus dem Nabelschnurblut verwendet werden? Wenn ein Geschwister eine Krebs- oder Tumorerkrankung hatte oder hat und damit die Nabelschnurblut-Stammzellen für eine allogene Transplantation gebraucht werden könnten. In sehr seltenen Fällen, wo eine extreme Häufung von Krebserkrankungen innerhalb einer Familie vorkommt. Eventuell bei vererbten Stoffwechsel- oder Bluterkrankungen, wo man in naher Zukunft auf eine Besserung der Erkrankung durch genmanipulierte Stammzellen hoffen kann oder eine allogene Stammzelltransplantation sinnvoll ist. In all diesen Fällen sollten Sie diese Situation mit Ihren Ärzten besprechen. Wann darf Nabelschnurblut für den Eigengebrauch nicht entnommen werden? Bei Infektionskrankheiten der Schwangeren, die zu einer Infektion des Neugeborenen während und nach der Geburt führen können. Bei schweren Komplikationen in der Schwangerschaft oder während der Geburt. Bei einer Frühgeburt beziehungsweise einem Geburtsgewicht von unter 1500 Gramm. Wenn keine Einwilligungserklärung vorliegt. Wenn der verantwortliche Geburtshelfer der Nabelschnurblut- Gewinnung nicht zustimmt. 10

10 Punktion der Nabelschnur Soll man Nabelschnurblut für die medizinische Forschung zur Verfügung stellen? Wissenschaftliche Untersuchungen an Zellen aus dem Nabelschnurblut von unabhängigen Forschern sind höchst notwendig. Es ist daher wünschenswert, Nabelschnurblut der Forschung zur Verfügung zu stellen; daraus erwachsenen Ihnen selbstverständlich keine Kosten. Nur so können durch die medizinische Forschung in den nächsten Jahren wesentliche Erkenntnisse über mögliche Anwendungsbereiche von Nabelschnurblut-Stammzellen gewonnen werden. Bitte informieren Sie die Geburtsklinik, wenn Sie das Nabelschnurblut für die Forschung zur Verfügung stellen wollen. Bis die Wissenschaft tatsächlich in kontrollierten Studien bewiesen hat, dass durch den Einsatz von Nabelschnurblut-Stammzellen Erkrankungen wirksam behandelt werden können, versäumen Sie nichts, wenn Sie Nabelschnurblut nicht von privaten Organisationen einfrieren und lagern lassen. Keinesfalls sollten Sie sich vor der Geburt Ihres Kindes unter Druck setzen lassen, dass Sie Nabelschnurblut zur so genannten Eigennutzung auf eigene Kosten tiefgefrieren lassen müssen, da auch Kinder und Erwachsene zeitlebens genügend Stammzellen im Knochenmark besitzen, um sie für die Behandlung von bestimmten Erkrankungen verwenden zu können. 11

11 Kann man in Österreich das Nabelschnurblut für andere Menschen zur Verfügung stellen? Da derzeit nur wenige allogene Stammzelltransplantationen mit Nabelschnurblut durchgeführt werden und wir über eine hervorragende Stammzell-Spenderbank verfügen, gibt es keine eigene österreichweite Nabelschnurblut-Bank. Allerdings wird für österreichische Patientinnen und Patienten, die eine Fremdspender-Transplantation benötigen, auch in den internationalen Nabelschnurblut-Banken eine Suche durchgeführt. Wann müssen Sie sich entscheiden, ob die Nabelschnurblut-Stammzellen bei Ihnen gewonnen werden sollen? Spätestens im letzten Schwangerschaftsdrittel sollten Sie sich ohne Druck und nach ausführlicher Information dafür entschieden haben, ob die Nabelschnurblut-Stammzellen nach der Geburt entnommen werden sollen. Sollten Sie zu einer Risikofamilie gehören, wenden Sie sich bitten an Ihren behandelnden Arzt. Wenn Sie sich für eine Lagerung zum Eigengebrauch entschließen, sollten Sie sich vergewissern, dass die von Ihnen ausgewählte Firma nach derzeit gültigem medizinischen Wissensstand die Abnahme, Verarbeitung und Lagerung des Nabelschnurblutes vornimmt, dass eine entsprechende Produkthaftung vorliegt und Sie über die bei Ihnen erhobenen Befunde informiert werden. In jedem Fall sollte die Sicherheit des Geburtsverlaufes für Sie und Ihr Kind Vorrang haben und die Nabelschnurblut-Entnahme für Sie in keiner Weise ein emotionales oder gesundheitliches Risiko darstellen. Sollten Sie Ihre Nabelschnurblut-Stammzellen für die medizinische Forschung zur Verfügung stellen, werden Sie vom zuständigen Forscherteam gegen Ende Ihrer Schwangerschaft darum ersucht werden. 12

12 Abnahmeset Wir wünschen Ihnen einen unkomplizierten Schwangerschaftsverlauf und ein gesundes Kind. Für weitere Fragen steht ihnen folgende firmenunabhängige Stelle in Österreich zur Verfügung AGES PharmMed Schnirchgasse 9, 1030 Wien Tel: Kontakt: Dr. med. Robert Pilacek 13

13 Seit einiger Zeit besteht auch in Österreich die Möglichkeit, Stammzellen aus dem Nabelschnurblut eines Neugeborenen für den späteren Eigengebrauch von privaten Firmen einfrieren zu lassen. Diese Prozedur ist für die Mutter und das Baby nicht belastend oder gefährlich, jedoch ist ein tatsächlicher Nutzen dieser Maßnahme bisher kaum erwiesen. Diese Broschüre soll Ihnen eine aktuelle, firmenunabhängige Experteninformation zum Thema liefern, damit Sie rechtzeitig eine Entscheidung treffen können. Bestelltelefon: +43-1/