Deutschsprachige Medizinische Gesellschaft für Paraplegie. Zum Geleit. Sehr geehrte Damen und Herren,

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1 ISSN Informationsblatt Deutschsprachige Medizinische Gesellschaft für Paraplegie Mai 2013 Mitgliederversammlung Personalia Berichte Arbeitskreise ISCoS Ausblick 27. Jahrestagung Murnau Veranstaltungen Zum Geleit Sehr geehrte Damen und Herren, vielleicht ist Ihnen schon auf dem Titelblatt unserer letzten Ausgabe die ISSN (International Standard Serial Number) aufgefallen, die unser DMGP-Informationsblatt nun zitierfähig macht. Jeweils ein Exemplar unserer Ausgaben wird ab jetzt an den beiden Standorten der Deutschen Nationalbibliothek - Leipzig und Frankfurt am Main - aufbewahrt, auch zahlreiche alte Exemplare sind dort einsehbar. Darüber hinaus wurde uns eine ISSN für das im Aufbau befindliche Online-Archiv der seit 1996 regelmäßig erscheinenden DMGP-Informationsblätter zugeteilt. Das Archiv ist für jedermann auf der Startseite unserer Homepage unter DMGP (Archiv Infoheft) einsehbar. Auf diese Weise möchten wir die Geschichte und wertvolles Wissen unserer Gesellschaft erhalten und für alle Interessierte zugänglich machen. Das jeweils aktuelle Informationsblatt bleibt bis zum Erscheinen der neuesten Ausgabe im geschützten Mitgliederbereich. Erstmals in diesem Jahr wurde der neue Forschungsförderpreis vergeben. Es wurden drei auf dem Kongress in Basel vorgetragene Arbeiten prämiert, die in diesem Heft vorgestellt werden. Wir freuen uns, dass die DMGP als neues Sektionsmitglied der DGOU erstmals auf dem Deutschen Kongress der Orthopäden und Unfallchirurgen in Berlin vertreten war. Wir konnten dort eine Sitzung mit dem Titel Die hohe Querschnittlähmung - eine interdisziplinäre Herausforderung gestalten. Neben der Freude über neue Aktivitäten und erreichte Ziele gab es in diesem Jahr

2 Zum Geleit Inhalt auch viel Trauriges: Prof. Dr. Friedrich-Wilhelm Meinecke, einer der geistigen Väter der DMGP, Gründungs- und Ehrenmitglied ist am 7. Mai 2012 verstorben. Bis zuletzt nahm er Anteil an unserer Arbeit, unterstützte die DMGP aktiv und schrieb noch in einer unserer letzten Ausgaben den Artikel zum 25-jährigen Bestehen der DMGP. Einen Rückblick auf sein Leben und Wirken finden Sie in diesem Heft. Fast gleichzeitig verstarb Dr. Karl Schrei, der langjährige ärztliche Leiter des RZ Weißer Hof der AUVA und vor kurzem erreichte uns die Nachricht vom Tod des Oberarztes der Abteilung für Querschnittgelähmte in der Rehabilitationsklinik Tobelbad, Dr. med. Herbert Gaggl. Martina Neikes Eindrücke der Jahrestagung in Basel In dieser Ausgabe Zum Geleit 1 Protokoll der Mitgliederversammlung 4 Jahresabschluss Antrag auf Satzungsänderung 6 Nachruf auf Friedrich-Wilhelm Meinecke 8 Was hat sich in Österreich getan? 9 Gleitender Chefarztwechsel im REHAB Basel 13 Schweizer Paraplegiker-Stiftung: neu im Vorstand 13 DMGP - Forschungsförderpreise Die 3T-MR-Defäkographie 14 Frauen sind anders... Männer auch! 17 Therapie von Druckulzera des Dammbereiches 19 Macht sie lahm oder lebendig? 21 Querschnittlähmung und Beatmung 23 INSIDE AND OUTSIDE: SPINAL CORD INJURIES 26 SEXUALITY AND SPINAL CORD INJURY 27 Suizid bei Querschnittlähmung 29 Aus den Arbeitskreisen 31 Ärzte 31 Osteoporose 31 Psychologie 34 Pflege 36 Darmmanagement 39 Physiotherapie 39 Ergotherapie 41 Sozialdienste 43 Sporttherapie 45 EM-SCI 46 Beatmung 49 Aktueller ISCoS-Bericht 55 Mitgliedsbeitrag 55 DMGP-Preis für patientennahe Forschung 56 Ludwig Guttmann Preis 56 Voranzeige Symposium 58 Veranstaltungskalender 58 2 DMGP Informationsblatt DMGP Informationsblatt 3

3 Rückblick Rückblick Protokoll der Mitgliederversammlung vom 22. Juni 2012 in Basel Tagungsort: Aula des Kollegiengebäudes der Universität Basel Tagungstermin: Freitag, Beginn: Uhr 1. Begrüßung Die Vorsitzende Frau Dr. Maier begrüßt die Mitglieder. 2. Genehmigung der Tagesordnung Die Vorsitzende schlägt vor, die Abstimmung über die Neuaufnahmen vorzuziehen und unter Punkt 8. der Tagesordnung zu besprechen. Der Antrag wird einstimmig angenommen. storben. Für 25 Mitglieder endete die Mitgliedschaft wegen fehlender Beitragszahlung in den letzten Jahren. Die DMGP hat jetzt 562 Mitglieder einschließlich der Neuaufnahmen. 5. Bericht des Schatzmeisters Der Schatzmeister ist selber nicht anwesend. Frau Dr. Maschke präsentiert die Ein- und Ausgaben für das Geschäftsjahr Die Gesellschaft verzeichnet derzeit einen Überschuss von 5700,00 ( Anlage 1) 6. Bericht der Kassenprüfer für 2011 Die Kassenprüfer, Frau Rehahn und Herr Richarz, haben die Unterlagen eingesehen und die Belege geprüft. Sie stellen fest, dass die Kasse der Gesellschaft ordnungsgemäß geführt ist und keine Fehler gefunden wurden. 11. Vorschau auf die 26. Jahrestagung der DMGP Frau Dr. Maier bittet zunächst um eine Schweigeminute in Erinnerung an Professor F.-W. Meinecke. Mit einem Videoclip zur Einstimmung auf die nächste Jahrestagung lädt Frau Dr. Maier herzlich nach Murnau ein. Dr. med. Doris Maier 1. Vorsitzende der DMGP Leitende Ärztin Abteilung für Wirbelsäulen- und Rückenmarkverletzte BGU Murnau 12. Allfälliges Dr. Mark Maeder berichtet kurz über die Gründung der Schweizerischen Gesellschaft für Paraplegie. Die neue Gesellschaft ist aus Gründen der Gesundheitspolitik in der Schweiz gegründet worden und ist nicht als Konkurrenz-Gesellschaft zur DMGP zu verstehen. Frau Dr. Maier schließt die Sitzung um Uhr. Dr. med. Renée Maschke Pastpräsidentin Direktor der Querschnittabteilung Azienda Ospedaliera Perugia, Italien 3. Bericht der 1. Vorsitzenden Die Vorsitzende bedankt sich bei der Past- Präsidentin und begrüßt den neuen 2. Vorsitzenden. Sie erläutert die aktuellen Ziele der Gesellschaft: Die DMGP soll eine schlagkräftige interdisziplinäre Gesellschaft werden, woraus sich die dringende Notwendigkeit ergibt als wissenschaftliche Fachgesellschaft anerkannt zu werden. Seit August 2011 ist die DMGP Sektion der DGOU und somit auch in der AWMF vertreten. Somit wurde die Möglichkeit der Erstellung von Leitlinien zur Behandlung von Personen mit Querschnittlähmung geschaffen. Die Vorsitzende richtet einen entsprechenden Appell an die Arbeitskreise mit der Aufforderung um Mitarbeit; bereits Ende 2012 soll ein strukturelles Grundgerüst für das Projekt Leitlinien vorliegen. Die DMGP wird im Herbst 2012 am Jahres-Kongress der DGOU teilnehmen. Es ist ein Satellitensymposium mit dem Thema Hohe Tetraplegie, eine interdisziplinäre Herausforderung vorgesehen. Weitere Ziele der Gesellschaft bestehen darin, die Aus- und Weiterbildung in der Paraplegiologie zu ermöglichen und voranzutreiben sowie die Interdisziplinarität zu fördern. Es wurde eine Geschäftsordnung verabschiedet, in der auch die Organisation der Arbeitskreise festgelegt wurde. Als neue AK s der DMGP sind der AK Neuro-Urologie und AK Logopädie hinzugekommen. 4. Bericht der 1. Schriftführerin Mitgliederstand Ende des Jahres 2011: 492 Mitglieder, bis heute 101 Anträge auf Neuaufnahme, 5 Austritte, 1 Mitglied ver- 7. Entlastung des Vorstandes für 2011 Es wird der Antrag gestellt, den Vorstand zu entlasten. Die Mitgliederversammlung stimmt dem Vorschlag zu. (keine Gegenstimme, 4 Enthaltungen) 8. Abstimmung über Anträge auf Neuaufnahme Es wird die Liste der Personen verlesen, die einen Antrag auf Aufnahme in die DMGP gestellt haben. Über die Aufnahme-Anträge wird nach Zustimmung der Mitgliederversammlung im Block abgestimmt. Die Anträge werden einstimmig ohne Enthaltung angenommen. Frau Dr. Maier begrüßt die neuen Mitglieder in der DMGP. 9. Wahl des zweiten Schriftführers Der Vorstand schlägt Herrn Richard Altenberger vor. Weitere Kandidaten werden nicht benannt. Herr Altenberger stellt sich vor. Herr Altenberger wird, in offener Wahl unter der Wahlleitung von Herrn O. Mach, einstimmig mit einer Enthaltung gewählt. Herr Altenberger nimmt das Amt an und wird von Frau Dr. Maier im Vorstand begrüßt. 10. Satzungsänderung Siehe Anlage Abstimmung: Die Satzungsänderung wird einstimmig ohne Stimmenthaltung angenommen. Anlage 1 Jahresabschluss 2011 Einnahmen in EUR Berlin Schweiz Mitgliedsbeiträge , ,00 Sponsoring Preisgeld 5.000,00 (Coloplast Guttmannpreis) Zinsgutschrift 384,73 3,20 gesamt , ,20 Einnahmen Ausgaben Guthaben Berlin , ,72 Schweiz 2.422,20 54,20 Gesamt , , ,27 Ausgaben in EUR Berlin Schweiz Bank 13,20 54,20 Rückbuchung 141,00 Spesen 2.761,19 Versicherungen 1.089,46 Steuerberater 504,66 Infoblatt (Erstellung Druck Versand) 1.113,39 Domain Homepage 1.821,42 Sonstiges 5.221,40 gesamt ,72 54,20 4 DMGP Informationsblatt DMGP Informationsblatt 5

4 Rückblick Rückblick Anlage 2 Wir begrüßen die neuen Mitglieder der DMGP Antrag auf Satzungsänderung für die Mitgliederversammlung 2012 in Basel Nadira Abes-Mazri CH-6207 Nottwil Elisabeth Achermann CH-6207 Nottwil Martin Benes A-3400 Klosterneuburg Dr. Michael Kowollik D Bonn Sylvia Kroll D Greifswald Oliver Kuckuk D Berlin Barbara Stassen D Murnau Angela Stockhausen D Koblenz Danny Toppel D Kreischa Es wird aufgrund des Schreibens vom Finanzamt Berlin mit Datum vom 29. Juni 2011 beantragt, die Satzung wie folgt zu ändern, um die Voraussetzungen für die Schaffung der steuerbegünstigten Zwecke zu schaffen: Sarah Carolin Boger D Göllheim Ines Böhmer D Koblenz Jo Börgel D Limburg Dr. Hans Brunner D Bad Aibling Nadine Dunkel CH-4012 Basel Dr. med. Stephan Kurz D Ulm Brigitte Lang A-8144 Tobelbad Daniel Lemke D Greifswald Dipl.-Psych. Monique Lippmann D Kreischa Helene Lustenberger CH-6207 Nottwil Dr.Sabine Unger A-3400 Klosterneuburg Christel van Leeuwen NL-3583 TM Utrecht Andrea Volland D Hessisch Lichtenau Michael Walter D Murnau Winfried Welker D Murnau Geplant ist in 2.1 der Satzung: 2.1 Aufgabe der Gesellschaft ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens und der öffentlichen Gesundheitspflege, insbesondere die Wahrnehmung der wissenschaftlichen und praktischen Belange bei Verletzungen, Erkrankungen und allen sonstigen Schädigungen des Rückenmarks. in der Form zu ändern, dass er in Zukunft lautet: 2.1 Aufgabe der Gesellschaft ist die Förderung des öffentlichen Gesundheitswesens, der öffentlichen Gesundheitspflege und der Bildung, insbesondere die Wahrnehmung der wissenschaftlichen und praktischen Belange bei Verletzungen, Erkrankungen und allen sonstigen Schädigungen des Rückenmarks. Romana Ebert D Beelitz-Heilstätten Pia Eisentraut D Duisburg Dr. Ronen Elishar D Bayreuth Dr. Kai Fiebag D Hamburg Irene Flury CH-6207 Nottwil Andreas Folz D Karlsbad Dirk Friedewald D Bad Wildungen Dr. Angela Frotzler CH-6207 Nottwil Iren Gafner CH-6207 Nottwil Mario Göbel D Bonn Axel Goletz D Bad Berka Yvonne Häberli CH-6207 Nottwil Eva Hamann D Duisburg Carolin Händel D Bad Berka Jacqueline Maeder CH-4012 Basel Dipl.-Psych. Franziska Malcher D Hamburg Dr. med. Christa Märkle D Heidelberg Regina Martin D Berlin Ulf Marx D Herdecke Ines Maschke D Greifswald Michael Milkereit D Duisburg Max Moor CH-6207 Nottwil Annet Morgenstern D Kreischa Rita Müller CH-6207 Nottwil Gabi Müller Verbiest CH-6207 Nottwil Christine Oeste D Kreischa Torsten Perlik D Murnau Christian Pfeiffer D Bayreuth Univ. Prof. Dr. Renate Wildburger A-8144 Tobelbad Wenke Wilhelm D Beelitz-Heilstätten Dr. Gabriela Wittgruber A-8144 Tobelbad Dr. med. Dirk Witzel D Hessisch Lichtenau Tony Wonnay D Halle/Saale Steph Zander D Herdecke Mirko Zinßmeister D Murnau Dipl.-Psych. Iris Zirkler D Bayreuth Steffi Zscheile D Halle/Saale Ferner soll in dem 12.1 der Satzung 12.1 Bei Auflösung der Gesellschaft oder bei Wegfall steuerbegünstigter Zwecke fällt das Vermögen der Gesellschaft an die Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland e.v., die es unmittelbar für steuerbegünstigte Zwecke zu verwenden hat. Beschlüsse über die zukünftige Verwendung des Vermögens dürfen erst nach Zustimmung des zuständigen Finanzamtes ausgeführt werden. nach dem Wort Vermögen das Wort ausschließlich eingefügt werden, so dass er in Zukunft lauten soll: 12.1 Bei Auflösung der Gesellschaft oder bei Wegfall steuerbegünstigter Zwecke fällt das Vermögen der Gesellschaft an die Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland e.v., die es ausschließlich und unmittelbar für steuerbegünstigte Zwecke zu verwenden hat. Beschlüsse über die zukünftige Verwendung des Vermögens dürfen erst nach Zustimmung des zuständigen Finanzamtes ausgeführt werden. Jörg Albers 2. Schriftführer Christine Hänsel Hessisch Lichtenau Barbara Hartberger A-3400 Klosterneuburg Melanie Häßler D Herdecke Andreas Hegi CH-6207 Nottwil Ernst Heide D Duisburg Carsten Heinich D Beelitz-Heilstätten Dr. med. Sonja Heitkamp CH-4012 Basel Dr. med. Ulrich Henning D Bad Wildungen Brigitte Herr D Ulm Anna-Hendrikje Hildebrandt D Berlin Dr. med. Andreas Hug D Heidelberg Anita Hungerbühler-Reinli CH-6207 Nottwil Peter Janker D Murnau Mandy Jenning D Greifswald Dr. Jens-Peter Klask D Duisburg Carolin Klein CH-6207 Nottwil Christian Klenz D Greifswald Susanne Koch D Hamburg Dr. Jutta Köhler D Brandenburg Dr. Martin Koser D Ludwigshafen Hartmut Pöhlmann CH-8008 Zürich Wolfram Popp D Murnau Jana Pretzer D Berlin Dipl.-Psych. Corinna Pupke D Tübingen Anja Raab CH-6207 Nottwil Dr. med. Indira Rakshit D Bad Wildungen Maria Rascher D Ulm Anke Reber D Tübingen Johannes Renzel D Bonn Dipl.-Psych. Sabine Rosmann-Strimitzer A-8144 Tobelbad Elisabeth Sallinger A-3400 Klosterneuburg Wilma Schmid CH-6207 Nottwil Klaus Schmitt CH-6207 Nottwil Veronika Schradi CH-1700 Freiburg Antje Schupmann D Kassel Hans Schwegler CH-6207 Nottwil Anett Seehaus D Beelitz-Heilstätten Eva Simon A-8144 Tobelbad Dr. Irina Soljanik D Heidelberg Sabine Sorgenfrei D Kreischa 6 DMGP Informationsblatt DMGP Informationsblatt 7

5 Personalia Personalia Nachruf auf Friedrich-Wilhelm Meinecke Was hat sich in Österreich getan? Prof. Dr. Friedrich-Wilhelm Meinecke Am wurde Friedrich-Wilhelm Meinecke in Bonn geboren. 17-jährig zog Meinecke als gesunder Mann in den 2. Weltkrieg. 4 Jahre später kam er als Verwundeter nach Deutschland zurück. 1947, Deutschland lag noch in Trümmern, begann er das Studium der Medizin. Nach Abschluss des Studiums schloss er für zwei Jahre eine internistische Ausbildung an. Sicher auch durch die Grauen des Krieges und seine eigene im Krieg erlittene Verletzung beeinflusst, fesselte ihn das Thema Schwerbehinderung sehr früh. Nach einem Jahr an der Medizinischen Klinik in Essen führte ihn seine berufliche Laufbahn 1954 nach Bonn ins Hirnverletzteninstitut. Dort lernte er durch seinen damaligen Chef seine zukünftige Frau kennen. Aus der Ehe gingen zwei Töchter hervor. Wie selbstverständlich war von Anfang an die ganze Familie in seine Arbeit einbezogen. Später ergriffen beide Töchter von dieser Erfahrung geprägte Berufe, die eine als Pfarrerin in der Krankenhausseelsorge und die andere als Ärztin in der Rehabilitation. Ein Jahr später wechselte er in die chirurgische Klinik der BG-Unfallklinik Bergmannsheil. Unter Leitung von Bürkle de la Camp war er maßgeblich am Aufbau des ersten Querschnittgelähmtenzentrums Deutschlands beteiligt. Dort war er als leitender Arzt bis 1974 tätig und setzte die Prinzipien des Comprehensive Care for Spinal Injury nach Prof. Sir Ludwig Guttmann um. Der Aufbau der Abteilung gelang mit Unterstützung der berufsgenossenschaftlichen Krankenhausträger unter dem Motto Heilen und Helfen mit allen geeigneten Mitteln. Wichtige Wegbegleiter waren unter anderen Prof. V Paeslack in Heidelberg und Prof. A. Rossier (USA). Die Kongresse der damaligen IMSOP boten zahlreiche Gelegenheiten zum Austausch. Mit Sir Ludwig Guttmann verband ihn und seine Familie überdies eine enge Freundschaft. Als Direktor des berufsgenossenschaftlichen Forschungsinstituts Frankfurt am Main konnte Meinecke sich ab 1974 in besonderer Weise der wissenschaftlichen Arbeit widmen. Insgesamt veröffentlichte er zwischen 1954 und 1992 eine Vielzahl von Artikeln sowie mehrere Bücher und Buchbeiträge. Für seine herausragende wissenschaftliche Tätigkeit wurde ihm 1991 der Titel Professor verliehen gründete er den Arbeitskreis Querschnittlähmung der Deutschen Gesetzlichen Unfallversicherung, den er bis zu seiner Pensionierung leitete. Bis heute treffen sich dort zweimal im Jahr die Leiter der Deutschen Zentren, um sich mit aktuellen Entwicklungen auseinanderzusetzen und Standards in der Versorgung Querschnittgelähmter festzulegen. Von Frankfurt wurde er 1979 nach Hamburg an das Unfallkrankenhaus Hamburg berufen, um von Beginn an bei der Planung eines neuen 100-Betten-Zentrums für Querschnittgelähmte mitzuarbeiten Nach dessen Fertigstellung übernahm er die klinische Leitung und blieb bis zu seiner Pensionierung dort Chefarzt. Mit 120 Behandlungsplätzen ist dies bis heute das größte Querschnittgelähmten-Zentrum Deutschlands. Seine ehemaligen Mitarbeiter verbinden ihn bis heute mit den Attributen Disziplin, sachgerechtes Arbeiten und Patientenzentrierung. Für seine vielfältigen Verdienste in der Behandlung und Förderung von Menschen mit Behinderungen wurde Meinecke vielfach national und international geehrt. So wurde ihm beispielsweise 1982 die Annual Medal of International Medical Society of Paraplegia verliehen. Mitglied im Executive Committee of International Stoke Mandeville Games Federation, Council-Member of International Medical Society of Paraplegia, 1. Vorsitzender der Deutschsprachigen Gesellschaft für Paraplegiologie, Ehrenvorsitzender des Deutschen Rollstuhlsportverbandes. Dies sind nur einige Beispiele für aktive Mitgliedschaften in diversen Vereinigungen, die dem Wohl von Menschen mit Behinderung dienen. Als Würdigung seiner Verdienste wurde Meinecke mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande ausgezeichnet ging er in den Ruhestand und fand endlich Gelegenheit, seinen großen Leidenschaften wie Fotografie und Reisen nachzugehen und diese mit seiner Familie zu teilen. Konsequent zog er sich aus sämtlichen Funktionen zurück. Bis zuletzt verfolgte er jedoch mit großem Interesse unsere Geschicke. Am 7. Mai 2012 folgte Friedrich-Wilhelm Meinecke im 89. Lebensjahr seiner kurz zuvor verstorbenen Ehefrau. Seine Patienten, seine Mitarbeiter, seine Weggefährten und die internationale Gemeinschaft der Paraplegiologen haben ihm viel zu verdanken. Roland Thietje Primarius Dr. Hans Peter Jonas geht in den Ruhestand Prof. Pr. Dr. Hans Peter Jonas Hans Peter Jonas, der am in Wien geboren wurde schloss sein Hochschulstudium mit Promotion 1971 ab. Seit dem ist er Facharzt für Unfallchirurgie. Seit dem war er Ärztlicher Leiter des Rehabilitationszentrums Bad Häring der AUVA in Tirol. Zu seinen wissenschaftlichen Veröffentlichungen zählten Abhandlungen über Gefäßverletzungen, Fersenbeinbrüche, konservative Behandlung von Unterschenkelbrüchen und natürlich Veröffentlichungen zum Thema der Rehabilitation und Rehabilitationsmedizin sowie posttraumatischen Folgezuständen. Als Arzt für diverse Behindertensportorganisationen, wie Querschnittgelähmtenverband und Behindertensportverband war er tätig gewesen, zuletzt als Arzt des österreichischen Behindertensportverbandes bis Auch war Dr. Hans Peter Jonas 1. Vorsitzender der DMGP. Im Jahre 2005 wurde er zum Professor ernannt. Seine größte Leistung war jedoch die Ärztliche Leitung des Rehabilitationszentrums Bad Häring vom bis Die letzten Jahre seiner ärztlichen Tätigkeit widmete er dem Neubau des Rehabilitationszentrums, das am 14. Oktober 2011 im Rahmen eines feierlichen Festaktes im Beisein von Bundesminister Stöger eröffnet wurde. Am trat Herr Primarius Dr. Hans Peter Jonas in den Ruhestand und übergab die Leitung des Rehabilitationszentrums Bad Häring an Herrn Primarius Dr. Burkhart Huber. Herr Dr. Huber war fast 20 Jahre Oberarzt an der Universitätsklinik Innsbruck. Seine klinischen Schwerpunkte setzte er in den Bereichen Kindertraumatologie, Wirbelsäulenchirurgie und septische Knochenchirurgie. Seit 2006 ist er Teamarzt der Österreichischen Paralympic Mannschaft und nahm in dieser Funktion an den Spielen in Turin 2006 und Vancouver 2010 teil. Zudem ist er Verbandsarzt des Österreichischen Behindertensportverbandes. Herzlich danken wir Herrn Dr. Jonas für seine langjährigen Aktivitäten in der DMGP und wünschen ihm bei seinen vielen Hobbys, wie Golfen, Musik und Basteln viel Freude. Herrn Dr. Huber wünschen wir viel Erfolg und seien Sie herzlich willkommen in der DMGP. Dr. Herbert Gaggl verstorben Dr. Herbert Gaggl hat mit großem Engagement in der Osteoporose Arbeitsgruppe der DMGP mitgewirkt. Auf der Jahrestagung in Basel glänzte er noch im Rahmen seines Vortrages mit Fachwissen, Spontaneität und Ideenreichtum. Am verstarb er in Caorle bei Florenz, während er mit seinem Sohn gerade im Meer badete. Es war ein Sekundenherztod ohne jegliche Vorzeichen mitten aus dem Leben gerissen. Unsere besondere Anteilnahme gilt seiner Familie und seinen Mitarbeitern in der Abteilung für Querschnittgelähmte in der Rehabilitationsklinik Tobelbad. Lieber Herbert die DMGP wird Dich vermissen! Die Ergebnisse der Arbeitsgruppe Osteoporose der DMGP werden Dir gewidmet. Dr. med. Y.-B. Kalke Dr. Herbert Gaggl 8 DMGP Informationsblatt DMGP Informationsblatt 9

6 Personalia Personalia AUVA-Rehabilitationsklinik Tobelbad Prof. Wildburger neue ärztliche Leiterin AUVA-Rehabilitationsklinik Tobelbad Dr. med. Gabriela Wittgruber neue ltd. OÄ der Querschnittabteilung Univ.-Prof. Pr. Dr. Renate Wildburger Dr. Gabriela Wittgruber Ausbildung Medizinstudium an der KF Uni Graz 1980 Promotion (Doktor der gesamten Heilkunde) KF Uni Graz Berufliche Laufbahn 12/1988 Fachärztin für Unfallchirurgie Notärztin am Notarzteinsatzfahrzeug und am Rettungshubschrauber des Innenministeriums, Flughafen Graz-Thalerhof 11/1995 Habilitation im Fach Unfallchirurgie als erste und einzige Frau Österreichs (Lehrbefugnis im Fach Unfallchirurgie) Thema: Hypertrophe Kallusformation und heterotope Ossifikationen bei Patienten mit schwerem Schädel-Hirn-Trauma grundlagenwissenschaftliche Untersuchungen 09/1999 Ernennung zur ersten weiblichen a.o. Universitätsprofessorin für Unfallchirurgie Österreichs 2000 Fachärztin für Sporttraumatologie 01/04/2011 ärztliche Leiterin der Rehabilitationsdklinik Tobelbad der AUVA QUALIFIKATIONEN, FORSCHUNGSSTIPENDIEN, EHRUNGEN Wissenschaft: 4 wissenschaftliche Stipendien über insgesamt 7 Jahre: 3 Jahre Forschungsstipendien der AO-Stiftung. ASIF-Foundation (Arbeitsgemeinschaft für Osteosynthesefragen) Bern, Schweiz 4 Jahre Forschungsstipendien der Österr. Nationalbank Wissenschaftliche Projekte und Kooperationen: Publikationen gesamt: 185, davon als Erstautorin: 72, davon Originalarbeiten in wissenschaftlich hochrangigen Zeitschriften mit Impactfaktor gesamt: 65, davon als Erstautorin: 23 (Impact Faktor: 134,851, h-faktor: 11) Abstracts in hochrangigen Zeitschriften mit Impactfaktor: Gesamt: 25, davon als Erstautorin: 15 Übersichtsarbeiten: gesamt: 41, davon als Erstautorin: 14 Buchbeiträge: gesamt: 17, davon als Erstautorin: 8 (siehe Beilage) Mitgliedschaften Sektion Rehabilitation innerhalb der Deutschen Gesellschaft für Orthopädie und Unfallchirurgie (DGOU) AO/ALUMNI Association, Schweiz Deutsche Gesellschaft für Unfallchirurgie International Bone & Mineral Society Österreichische Gesellschaft für Unfallchirurgie Österreichische Gesellschaft zur Erforschung des Mineralund Knochenstoffwechsels Affiliated researcher to the Laboratory for Oxidative Stress, Division of Molecular Medicine, Rudjer Boskovic Institute, Zagreb Österreichische. Gesellschaft für Kontrollierte Akupunktur Österreichische Gesellschaft für Kinderchirurgie (bis 2005) Österreichische Gesellschaft für Chirurgie (bis 2004) Steirische Gesellschaft für Unfallchirurgie Berufsausbildung/Studium: Medizinstudium an der Karl-Franzens-Universität Promotion zur Doktorin der gesamten Heilkunde Beruflicher Werdegang: Abschluss der Ausbildung zum Arzt für Allgemeinmedizin Übernahme der ärztlichen Leitung (ehrenhalber) im Physikalischen Ambulatorium Gottfried Wittgruber Verleihung des österreichischen Ärztekammer-Diplomes für Manuelle Medizin Verleihung des österreichischen Ärztkammer- Diplomes für Erährungsmedizin Ausbildung zum Facharzt für Plastische, Ästhetische und Rekonstruktive Chirurgie, Universitätsklinik für Chirurgie, LKH Graz Abschluss der Facharztausbildung Verleihung des Facharztdiplomes für Plastische Chirurgie Ab Oberärztin an der Klinischen Abteilung für Plastische Chirurgie, Eröffnung einer nebenberuflichen Wahlarztordination Seit Oberärztin für Plastische, Ästhetische und Rekonstruktive Chirurgie und als Ärztin für Allgemeinmedizin an der Rehabilitationsklinik Tobelbad der AUVA Seit Leitende Oberärztin der Querschnittabteilung der Reha-Klinik Tobelbad Bisherige Funktionen: Laserschutzbeauftragte der Klinischen Abteilung für Plastische Chirurgie Hygienebeauftragte Ärztin der Klinischen Abteilung für Plastische Chirurgie Gleichbehandlungsbeauftragte der Klinischen Abteilung für Plastische Chirurgie Mitarbeiterin der Interdisziplinären Arbeitsgruppe für angeborene Gefäßanomalien Stellvertretende Leiterin des Interdisziplinären Laserzentrums am Universitätsklinikum Graz Mitglied im Team des interdisziplinären, zertifizierten Brustgesundheitszentrum der Universität Graz Lehrtätigkeit an der Universitätsklinik Graz Autor und Koautor zahlreicher Wissenschaftlicher Arbeiten Vortragende auf nationalen und internationalen Kongressen Mitgliedschaft bei Fachgesellschaften: Ordentliches Mitglied der Österreichischen Gesellschaft für Plastische, Ästhetische und Rekonstruktive Chirurgie. Mitglied der Österreichischen Gesellschaft für manuelle Medizin Mitglied der Österreichischen Gesellschaft für Ernährungsmedizin Mitglied der Arbeitsgruppe für Operative Dermatologie European Society for Laser Aesthetic Surgery (ESLAS) Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Mesotherpie Mitglied der Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegie (DMGP) 10 DMGP Informationsblatt DMGP Informationsblatt 11

7 Personalia Personalia Mitglieder-Versammlung der Gönner-Vereinigung der Schweizer Paraplegiker-Stiftung Gleitender Chefarztwechsel im REHAB Basel Joggi und Landis neu im Vorstand AUVA-RZ Häring Dr. Burkhart Huber neuer ärztlicher Leiter Geboren am in Hall i. Tirol Matura am Bundesrealgymnasium in Wörgl bis 1984 Studium der Medizin an der Leopold Franzens Universität in Innsbruck Promotion zum Doktor der gesamten Heilkunde 12/1988 Arzt für Allgemeinmedizin Ausbildung zum Facharzt für Unfallchirurgie 03/ stationsführender Oberarzt an der Universitätsklinik für Unfallchirurgie Innsbruck 05/1998 postgradueller Universitätslehrgang für Medizinische Führungskräfte Managementkurs der Universität Salzburg 02/2003 Additivfach Sporttraumatologie 12/2003 Allg. beeideter und gerichtlich zertifizierter Sachverständiger Notarztdiplom Seit 1. April 2012 Ärztlicher Leiter des RZ Bad Häring Hospitationen in Murnau und Nottwil Unterrichtstätigkeit Ausbildungszentrum West in Innsbruck Unterricht im Unfallchirurgie zur Ausbildung Medizinisch Technischer Fachdienst Dr. Burkhart Huber Deutsche Gesellschaft für Osteopathie Rohrdorf, Deutschland, im Fach Unfallchirurgie Klinische Schwerpunkte Kindertraumatologie Wirbelsäulenchirurgie Septische Knochenchirurgie Zahlreiche Hospitationen im In- und Ausland Mitgliedschaften Österreichische Gesellschaft für Unfallchirurgie Deutsche Gesellschaft für Wirbelsäulenchirurgie Sonstige Tätigkeiten Seit 2006 Teamarzt der österreichischen Paraolympics-Mannschaft, u.a. Teilnahme an Paraolympics Turin 2006 und Vancouver Teamarzt des Österreichischen Behindertensportverbandes, Stellvertretender Verbandsarzt des ÖBSV. Als Rennarzt bei Großveranstaltungen im Einsatz. Trainer und Aktiver Nordic team Absam Im Sommer Berggehen, Radfahren, im Winter sowohl nordisch wie alpin Skilauf Der Verwaltungsrat der REHAB Basel AG hat Frau PD Dr. Margret Hund-Georgiadis zur neuen Chefärztin und medizinischen Leiterin ernannt. Sie hat zum 1. Februar 2013 ihre Arbeit aufgenommen und tritt die Nachfolge von Dr. Mark Mäder an, der nach langjähriger erfolgreicher Tätigkeit in Kürze in den Ruhestand treten wird. Dr. Mark Mäder PD Dr. Margret Hund-Georgiadis Frau PD Dr. Margret Hund ist seit sieben Jahren als Co-Chefärztin Neurologie in der Zürcher Höhenklinik Wald (ZHW) tätig und seit 2009 Leiterin der neurologischen Frührehabilitation der ZHW. Vorher war sie während neun Jahren als Oberärztin Neurologie an der Universitätsklinik Leipzig sowie als wissenschaftliche Mitarbeiterin am Max-Planck-Institut für kognitive Hirnforschung tätig. Die 49jährige Fachärztin für Neurologie ist verheiratet und Mutter von drei Kindern. Das REHAB Basel ist ein Zentrum für die hochspezialisierte Behandlung und Rehabilitation von querschnittgelähmten und hirnverletzten Menschen sowie Patientinnen und Patienten mit verwandten Krankheitsbildern. Es verfügt über 90 Betten und u.a. über die einzige Wachkoma-Station der Schweiz. Eine Tagesklinik und das Ambulatorium sichern die Nachsorge und runden die ganzheitliche Rehabilitation und Behandlung ab. Nottwil, 20. April Daniel Joggi und Peter Landis wurden an der Mitglieder-Versammlung der Gönner-Vereinigung (GöV) der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) neu in den Vorstand gewählt. Präsident des von acht auf neun Personen erweiterten Gremiums bleibt Heinz Frei. Vier der acht bisherigen Mitglieder des Vorstandes der Gönner- Vereinigung (GöV) der Schweizer Paraplegiker-Stiftung (SPS) stellten sich an der 19. Mitglieder-Versammlung in Nottwil zur Wiederwahl. Die Mandate von Präsident Heinz Frei (Etziken SO) sowie von Hans Georg Koch (Grosswangen LU) und Hans Jürg Deutsch (Greifensee ZH) wurden bis 2014 verlängert. Christian Wenk (Eich LU) hingegen schied aus dem Gremium aus. Sein Nachfolger heisst Peter Landis (Hirzel ZH). Zusätzlich nimmt Daniel Joggi (Trélex VD) Einsitz im nun neunköpfigen Vorstand. Ein bekanntes und ein neues Gesicht Daniel Joggi (63) ist ein bekanntes Gesicht. Der Tetraplegiker wirkt seit Dezember 2009 als Präsident des Stiftungsrates und Direktor der SPS. Zusammen mit Frei und Deutsch bildet er nun ein Trio, das sowohl im Vorstand der GöV als auch im Stiftungsrat tätig ist. Damit ist eine optimale Verknüpfung der beiden Gremien gewährleistet. Peter Landis (45) sitzt seit einem Motorradunfall 1986 im Rollstuhl. Der passionierte Taucher und Trompeter arbeitet als Leiter Administration in einer Architektur-/Holzbau-Firma. Er freut sich auf sein neues Amt: Mir ist es wichtig, dass die Jungen eine Mitverantwortung tragen. Und ich wünsche mir, dass sich Rollstuhlfahrer vermehrt für ihre Organisation interessieren und einsetzen. Im GöV-Vorstand verbleiben weiterhin auch Vreni Stöckli (Ibach SZ), Barbara Moser (Rheinfelden AG), Pius Segmüller (Luzern) und Stephan Zimmermann (Zürich). Sie alle sind bis 2013 gewählt. Medienmitteilung des Schweizer Paraplegiker-Zentrums Medienmitteilung des Schweizer Paraplegiker-Zentrums 12 DMGP Informationsblatt DMGP Informationsblatt 13

8 Förderpreise Förderpreise DMGP - Forschungsförderpreise 2012 Die 3T-MR-Defäkographie Machbarkeitsstudie zur Diagnostik von Defäkationsstörungen beim komplett paraplegischen Patienten Linie und Anusweite) analog zur MR-Defäkographie nichtgelähmter Patienten. Lebenslauf C. Hensel, B. Wagner, H.J. Gerner, C.D. Alt, L. Grenacher, N. Weidner, C. Putz Klinik für Paraplegiologie/ Klinik für Orthopädie & Unfallchirurgie/Diagnostische und Interventionelle Radiologie, Universitätsklinikum Heidelberg Eine Rückenmarkverletzung stellt auch im Zeitalter der modernen Medizin eine der schwerwiegendsten Eingriffe im Leben eines Menschen dar. Die Rehabilitation querschnittgelähmter Patienten bezweckt neben der Verbesserung oder dem Erhalt sensomotorischer Funktionen unterhalb des neurologischen Niveaus auch den Erhalt der Blasen- und Mastdarmfunktion. Bisher gründet sich die Darmrehabilitation bei Tetra- und Paraplegikern überwiegend auf erfahrungsbasierten Methoden, die sich bis heute in den Spezialzentren für Querschnittlähmung bewährt haben, ohne dass die Effektivität einer Methode wissenschaftlich bewiesen ist. In einer Befragung von 681 querschnittgelähmten Personen (51% Tetraplegiker, 49% Paraplegiker) gaben die tetraplegischen Patienten die Rückgewinnung der Arm- und Handfunktion, gefolgt von Sexualfunktion, Rumpfstabilität und Blasen- und Darmfunktion als wichtigsten Faktor zur Verbesserung der Lebensqualität an. Bei den paraplegischen Patienten wurde die Wiedererlangung der Sexualfunktionen zur Verbesserung der Lebensqualität an erster Stelle genannt, an zweiter Stelle die Verbesserung der Blasen- und Darmfunktion gefolgt von der Wiedererlangung der Gehfähigkeit1. Zwischen 50 und 90% aller querschnittgelähmten Patienten leiden an gastrointestinalen Symptomen 2,3,4, welche in vielen Fällen stationär behandelt werden müssen. Das Hauptziel der Studie ist es, zu überprüfen, ob mit der MR-Defäkographie als dynamisches Messverfahren, Defäkationsstörungen dargestellt werden können und ob diese Untersuchung ein geeignetes Instrument zur Differenzierung derselben darstellt. Darüber hinaus soll eine Korrelation subjektiv erhobener Parameter (Neurogenic bowel dysfunction score) mit objektiven Messdaten und ein Zusammenhang zwischen der Reaktion des vegetativen Nervensystems (sympathetic skin response) und den Defäkationsstörungen untersucht werden. Die Planung der Studie begann im September 2008, die Untersuchung des ersten Patienten fand im März 2010 statt. Der Abschluss der Datenerhebung wird im Oktober 2012 mit Einschluss des 20. Patienten erfolgen. In die Studie sind bisher 19 Patienten mit einer kompletten (ASIA A) Paraplegie eingeschlossen, welche die Einschlusskriterien (einzeitige traumatische oder ischämisch verursachte Paraplegie (Th1-10), einwilligungsfähiger Patient, mindestens 6 Monate nach Trauma) erfüllten und keine Ausschlusskriterien (u.a. nichttraumatische Paraplegie, schweres Hirntrauma, entzündliche, traumatische oder neoplastische Veränderung des Darmes, generelle Ausschlusskriterien zur MRT) aufwiesen. Für die Defäkographie beim paraplegischen Patienten haben wir einen Standard entwickelt, dessen klinische Wertigkeit im Folgenden an einem geschlossenen 3 T MR-Tomographen (Siemens) untersucht wird. Die Untersuchungen erfolgen in Seitlagerung in den verschiedenen Defäkationsphasen. In der Ruhephase werden nach den Localizern zunächst Standard T2-gewichtete TSE (Turbospinecho)-Sequenzen in axialer und sagittaler Schichtführung durchgeführt. Der dynamische Teil der Untersuchung beinhaltet schnelle Single-slice-True-FISP-T2w-Sequenzen in sagittaler und axialer, koronarer und/ oder schräger Schichtführung. Dieser Zyklus wird für jede Ebene 2- bis maximal 4-mal wiederholt, möglichst bis es zu einer Entleerung der Rektumampulle kommt. Die ermittelten Bilddaten der Defäkationssequenzen werden an einer PACS- Workstation (GE Medical, USA) ausgewertet. Die dynamischen Bildsequenzen werden in Form einer Endlosschleife begutachtet. Zur Auslösung der Defäkation erfolgt eine Füllung der Rektumampulle mittels Kontrastmittel (auf Raumtemperatur erwärmtes Ultraschallgel) über ein mit einer Blasenspritze konnektiertes Darmrohr zur Kontrastierung des Rektums und als Dehnungsreiz. Zusätzlich werden noch 2 Zäpfchen Lecicarbon (CO2) zur Verstärkung der Dehnung appliziert bzw. ggf. digital rektal stimuliert. Im Anschluss an die Untersuchung erfolgt die Ausmessung der radiologischen Parameter (u.a. anorektaler Winkel, H-/M- Abbildung 1. ARA = anorektaler Winkel, PCL = Pubococcygeallinie, ARJ = Anorektal Junction. Abbildung 2. Ruhephase mit Bestimmung von ARA, PCL und ARJ Vor der MRT- Untersuchung und Einschluss in die Studie wird jeder Patient klinisch nach ASIA untersucht und erhält neben der gerätetechnischen Untersuchung noch einen Fragebogen zur neurogenen Darmlähmung (Neurogenic bowel dysfunction score = NBD Score).5 Darin werden insgesamt 10 Parameter verwendet und die erreichte Punkteanzahl einer von vier möglichen Kategorien zugeordnet (0-6= gering, 7-9 Dr. med. C. Hensel Nach der Ausbildung zur Physiotherapeutin arbeitete Cornelia Hensel in einer Schule für Körperbehinderte. Es folgte die Approbation zur Ärztin 2004 mit nachfolgenden Tätigkeiten in der Medizinischen und Chirurgischen Klinik des Klinikums Darmstadt und in der Fachklinik für Konservative Orthopädie und Physikalische Therapie Wiesbaden mit dem Schwerpunkt Physikalische Medizin und Rehabilitation. Seit 2008 ist sie in der Universitätsklinik Heidelberg/ Department Orthopädie, Unfallchirurgie und Paraplegiologie als Assistenzärztin, seit 2012 als Funktionsoberärztin tätig. Ihr wissenschaftliches Interesse gilt der patientenzentrierten Neurorehabilitation. Dr. med. C. Putz Nach ihrem Studium der Humanmedizin an der Friedrich-Alexander Universität Erlangen-Nürnberg und der Universität Lausanne spezialisierte sich Cornelia Putz als Fachärztin für Orthopädie und Unfallchirurgie. Während der Weiterbildungszeit war sie als Assistenzärztin u.a. in der Abteilung für Orthopädie und Unfallchirurgie CHUV des Universitätsklinikum Lausanne und in der Abteilung für Viszeral- und Transplantationschirurgie im Inselspital Bern tätig. Seit 2007 arbeitet sie in der Universitätsklinik Heidelberg, Department Orthopädie, Unfallchirurgie und Paraplegiologie. Sie ist aktives Mitglied in nationalen Fachgesellschaften (DGOOC, BVOU, DMGP) und ihr wissenschaftliches Interesse gilt der Neuroorthopädie und Wirbelsäulenchirurgie. 14 DMGP Informationsblatt DMGP Informationsblatt 15

9 Förderpreise Förderpreise Frauen sind anders... Männer auch! Erste Resultate zu Osteo porose bei chronischer Querschnittlähmung =wenig, 10-13=moderat, 14=schwer). Zur Überprüfung der Intaktheit des autonomen Nervensystems (Sympathikus) oberund unterhalb des Lähmungsniveaus erfolgt ein Hautspateltest (SkARV Test). Die bisherigen Ergebnissen zeigen, dass die 3T MR-Defäkographie bei komplett paraplegischen Patienten möglich ist und unter standardisierten Bedingungen reproduzier bare Ergebnisse des dynamischen Defäkographieprozesses in der Füllungs- und Entleerungsphase produziert. Die erhobenen radiologischen Parameter weichen in unterschiedlichem Ausmaß von den Normwerten nicht gelähmter Patienten ab. Die weitere Auswertung aller erhobenen Messdaten und Korrelation mit den erhobenen klinischen Parametern wird sich nach Abschluss der Datenerhebung anschließen. Wir hoffen dabei, neue Erkenntnisse über die Effektivität der bisher existierenden erfahrungsbasierten Rehabilitation des Darmes gewinnen zu können, die die Basis für zukünftige Therapieansätze der neurogenen Darmentleerungsstörung darstellen könnten. Danksagung: Wir möchten uns an dieser Stelle bei allen ganz herzlich bedanken, die an der Durchführung der Studie beteiligt sind. Insbesondere gilt unser Dank unseren Kooperationspartnern Herrn Prof. Grenacher und Frau Dr. Alt (Diagnostische und Interventionelle Radiologie Universitätsklinikum Heidelberg) für die gemeinsame Ausarbeitung des MRT-Protokolls am 3 T MRT und die nachfolgende Auswertung der radiologischen Parameter. Unser besonderer Dank gilt den Patienten für ihre Zeit und ihre Bereitschaft zur Teilnahme an den Untersuchungen, den medizinisch - technisch - radiologischen Assistentinnen Frau Kladeck und Frau Liesenbein, die uns bei den Untersuchungen immer unterstützt haben sowie Herrn cand. med. Wagner, der die Studie als Doktorand mitbetreut. Abschließend gilt unser Dank Herrn Prof. em. Gerner und Herrn Prof. Weidner für ihre Beratung und Unterstützung. Angela Frotzler, PhD; Kathrin Hartmann, MSc; Markus Berger, MD; Michael Baumberger, MD; Claudio Perret, PhD Schweizer Paraplegiker-Zentrum, Guido A. Zäch-Strasse 1, CH-6207 Nottwil, Schweiz Die Osteoporose ist eine Knochenerkrankung, welche zu einer verminderten Knochenmasse, einer reduzierten Mikroarchitektur des Knochengewebes und in der Folge zu einer erhöhten Knochenbrüchigkeit führt. Zur Diagnose einer Osteoporose sowie zur Abschätzung des Frakturrisikos wird die Osteodensitometrie als Standarduntersuchung angewendet. Die Knochenmineraldichte gilt zudem als wichtigster Surrogatparameter zur Erfassung der Knochenfestigkeit und somit zur Einschätzung des Frakturrisikos. In der Normalpopulation treten mit zunehmendem Alter Osteoporose-bedingte Frakturen vermehrt im Schenkelhals sowie in der Wirbelsäule auf. Basierend auf dieser Erkenntnis und definiert durch die WHO werden daher densitometrische Untersuchungen standardisiert in diesen frakturgefährdeten Körperregionen durchgeführt. Als Risikofaktoren für das Auftreten von Osteoporose-bedingten Frakturen gelten u.a. das Alter und das Geschlecht. Dabei verdoppelt sich das Frakturrisiko mit jeder Dekade. Zudem haben Frauen bei einem vergleichbaren Lebensalter ein etwa zweifach höheres Risiko für osteoporotische Frakturen als Männer. Wissenschaftliche Studien belegen ferner, dass die Knochenmineraldichte aber auch die Knochenmasse bei Frauen tiefer ist als bei Männern, was u.a. als Erklärung für die höhere Frakturinzidenz in der weiblichen Bevölkerung gilt. Bei Personen mit einer Rückenmarksverletzung gilt die immobilisations-bedingten Osteoporose als häufige sekundäre Komplikation. Personen mit einer motorisch kompletten Rückenmarksverletzung sind daher besonders von Frakturen betroffen. Die Frakturen treten gehäuft in der unteren Extremität, insbesondere im Kniebereich sowie am distalen Unterschenkel auf. Wissenschaftliche Untersuchungen beschreiben eine bis zu fünfmal höhere Frakturinzidenz bei Rückenmarksverletzten im Vergleich zur Normalpopulation, wobei die durchschnittliche Zeit bis zur ersten Fraktur nach Läsion rund 9 Jahre beträgt. Die stark reduzierte Knochenfestigkeit gilt dabei als Hauptfaktor für die Häufung von Frakturen. In den vergangenen 30 Jahren wurde das Entstehen von Osteoporose bei Rückenmarksverletzten wissenschaftlich vertieft untersucht. Bereits in den ersten Jahren nach Eintritt der Rü- ckenmarksverletzung kann demnach ein ausgeprägter Abbau an Knochensubstanz in der gelähmten Extremität festgestellt werden. Die Mehrheit der wissenschaftlichen Untersuchungen fokussierte sich auf den Knochenabbau bei männlichen Rückenmarksverletzten, sodass Angaben zur weiblichen Population fehlen. Inwiefern sich das Ausmaß an Knochenabbau bei Frauen im Vergleich zu Männern mit einer Rückenmarksverletzung unterscheidet, ist daher wenig untersucht. Zudem dokumentieren die Daten vor allem den Knochenabbau in den ersten Jahren einer Rückenmarksverletzung. Über den Knochenzustand von langjährig Rückenmarksverletzten, welche besonders von Frakturen betroffen sind, existieren nur wenige Informationen. Aus diesem Grund war das Ziel der vorliegenden Arbeit, die Knochenparameter von Frauen und Männern mit einer langjährigen, motorisch kompletten Rückenmarksverletzung zu untersuchen. Der Fokus der Osteodensitometrie wurde dabei auf eine der frakturgefährdeten Körperregionen (distale Tibia) gelegt, was die Erstellung einer entsprechenden Referenzdatenbank erforderte. Methode Für die Studie wurden Frauen und Männer mit ambluantem oder stationärem Aufenthalt im Schweizer Paraplegiker- Zentrum Nottwil berücksichtigt. Es wurde darauf geachtet, dass alle Studienteilnehmer eine mindestens 7 Jahre zurückliegende, traumatisch bedingte Rückenmarksverletzung (AIS A oder B) aufwiesen. Zudem wurden nur Personen einbezogen, welche weder den Knochenstoffwechsel beeinflussende Medikamente einnahmen, noch aktuelle Frakturen der unteren Extremität aufwiesen. Überdies wurden Frauen und Männer ohne neurologische Symptomatik als Referenzpopulation untersucht. Die Osteodensitometrie erfolgte einmalig mittels peripherer Quantitativer Computertomographie (pqct) im distalen Unterschenkel, wobei die totale (BMDtot) und die trabekuläre Knochenmineraldichte (BMDtrab), sowie die Knochenmasse der distalen Tibiaepiphyse erfasst wurden. Resultate BMDtot [mg/cm3] Bislang konnten 16 rückenmarksverletzte Frauen (Alter: 48.0±12.0 Jahre; Jahre seit Rückenmarksverletzung: 15.4±6.5) und 18 rückenmarksverletzte Männer (Alter: 49.2±9.3 Jahre; Jahre seit Rückenmarksverletzung: 23.5±9.3) in die Studie aufgenommen werden. Des Weiteren wurden 136 Frauen (Alter: 49.6±13.6 Jahre) und 60 Männer (Alter: 53.0±13.8 BMDtrab [mg/cm3] Knochenmasse [g/ cm] Frauen mit RMV ± ± ± 0.3 Männer mit RMV ± ± ± 0.4 Frauen Ref ± ± ± 0.46 Männer Ref ± ± ± 0.7 Tabelle 1: Mittelwert (± Standardabweichung) der mit pqct untersuchten Knochenparameter der distalen Tibiaepiphyse. RMV: Rückenmarksverletzung; Ref: Referenzpopulation; BMDtot: totale Knochenmineraldichte; BMDtrab: trabekuläre Knochenmineraldichte Jahre) als Referenzpopulation densitometrisch untersucht. Die Knochenparameter der Frauen mit einer Rückenmarksverletzung waren im Vergleich zu den entsprechenden weiblichen Referenzpersonen signifikant um 56.6% (BMDtot), 69.6% (BMDtrab) resp. 54.6% (Knochenmasse) reduziert (p<0.05). Die rückenmarksverletzten Männer wiesen ebenfalls signifikant tiefere Messwerte auf, wobei die BMDtot um 56.2%, die BMDtrab um 70.3% resp. die Knochenmasse um 52.9% unterhalb derjenigen der männlichen Referenzpopulation lagen (p<0.05) (Tabelle 1). Im geschlechtsspezifischen Vergleich der Personen mit Rückenmarksverletzung zeigten die Frauen nicht signifikante, aber tendenziell leicht tiefere Knochendichtewerte als die Männer (Differenzen: BMDtot: 14.8 mg/cm3, p=0.198; BMDtrab: 5.4mg/cm3, p=0.646). Dagegen war die Knochenmasse der Frauen signifikant um 0.53 g/cm tiefer als diejenige der Männer (p<0.001). Bei entsprechender geschlechtsspezifischen 16 DMGP Informationsblatt DMGP Informationsblatt 17

10 Förderpreise Förderpreise Kurzversion des Vortrages auf der 25. Jahrestagung der DMGP vom in Basel Therapie von Druckulzera des Dammbereiches bei gleichzeitigem Vorliegen von Harnröhrenfisteln Betrachtung der Referenzpopulation unterschieden sich alle gemessenen Knochenparameter hingegen signifikant, wobei die Frauen stets tiefere Messwerte als die Männer aufwiesen (Differenzen: BMDtrab: 31.2mg/cm3, p<0.001; BMDtot: 23.5 mg/cm3, p<0.001; Knochenmasse: 1.00 g/cm, p<0.001). Hinsichtlich Frakturen konnten bei den Rückenmarksverletzten Frauen 8 Frakturen (3 Oberschenkelfrakturen, 5 Unterschenkelfrakturen) anamnestisch festgestellt werden. Demgegenüber wiesen die Männer insgesamt 2 Oberschenkelfrakturen auf, welche nach Eintritt der Rückenmarksverletzung auftraten. Schlussfolgerung Der Knochen in der gelähmten Extremität ist bei Frauen und Männern hochgradig abgebaut. Die geschlechtsspezifischen Differenzen bei Rückenmarksverletzten sind bezüglich der Knochenmineraldichte im Vergleich zur Referenzpopulation deutlich weniger ausgeprägt. Diese Resultate weisen darauf hin, dass das Geschlecht bei Personen mit QS keinen dominanten Risikofaktor für das Ausmaß einer Osteoporose darstellt. Demgegenüber scheinen die rückenmarksverletzten Frauen trotz vergleichbarer Knochenparameter tendenziell häufiger von Frakturen betroffen zu sein als die entsprechenden Männer. Lebenslauf Dr. Angela Frotzler Im Kernteam des Forschungsprojekts Osteoporose arbeiteten unter der Studienleitung von Dr. rer. biol. hum. Angela Frotzler (Gruppenleiterin Clinical Trial Unit am SPZ) auch Dr. med. Michael Baumberger (Chefarzt Klinik SPZ), Dr. med. Markus F. Berger (Chefarzt Radiologie SPZ), Kathrin Hartmann (Assistentin Clinical Trial Unit) und Dr. sc. nat. Claudio Perret (Stv. Leiter Sportmedizin). Angela Frotzler ist seit dem 1. Februar 2010 Gruppenleiterin der Clinical Trial Unit des Schweizer Paraplegiker-Zentrum Nottwil wurde sie in Liestal, Schweiz, geboren. Nach Abschluss des Studiums in Biologie und Bewegungswissenschaften an der ETH Zürich, erlangte sie den Doktortitel in Humanbiologie der Ludwig- Maximilians-Universität in München. Während ihres Doktorates, welches sie von 2004 bis 2008 in der Schweizer Paraplegiker Forschung in Nottwil absolvierte, lag ihr wissenschaftlicher Fokus auf dem Entstehen von Osteoporose und deren Beeinflussung durch nichtmedikamentöse Interventionen bei rückenmarksverletzten Personen. Seither gilt ihr Forschungsinteresse dieser Thematik. Sie ist ferner Mitglied der DMGP-Arbeitsgruppe Osteoporose und hat seit 2011 Einsitz in der Ethikkommission des Kantons Luzern. B. Domurath*, J. Kutzenberger*, T. Meiners, R. Flieger, *Klinik für Neuro-Urologie, Zentrum für Rückenmarkverletzte, Werner-Wicker-Klinik, Bad Wildungen, Deutschland Druckulzera im Dammbereich, kombiniert mit langstreckigen Defekten und Fisteln der Harnröhre sind selten. Sie lassen sich in den wenigsten Fälle konservativ behandeln. Sie erfordern Geduld, einen interdisziplinären Therapieansatz von Anfang und ein individuelles, schrittweises Vorgehen. Die Therapieschritte orientieren sich an den erreichten Fortschritten der Wundheilung. Die Dekubitalulcera liegen meist anusnah und beziehen die Muskeln des Beckenbodens ein. Seitens der Harnröhre handelt es sich um ausgedehnte Defekte des bulbären/membranösen, mitunter auch scrotalen Anteils. Der Dekubitusdefekt geht entweder von der Harnröhre aus oder aber bricht zu ihr durch. Das Wundgebiet ist geprägt von starken Entzündungen und Nekrosen. Das erste Therapieziel besteht in der Abtragung der nekrotischen Bereiche und der Eingrenzung des Entzündungsbereichs. Der Schritt der plastisch-chirurgischen Versorgung stellt eine besondere chirurgische Herausforderung dar. Das individualisierte Vorgehen wurde an 8 querschnittgelähmten Patienten demonstriert, darunter eine Frau und 7 Männer. Das Alter der Patienten lag zwischen 48 und 69 Jahren, die Lähmungsdauer der Männer schwankte zwischen 15 und 50 Jahren, die Lähmungshöhen von C05 bis L04. Die Ursache der kombinierten Defekte der Haut und der Harnröhre waren längerbestehende Sitzbeindekubitalulzera, Harnröhrendauerkatheterbehandlungen, Harnröhrenwallstents und Penisprothesen. Zur Harnröhrenplastik wurde wegen der Länge der Defekte Skrotalhaut verwendet, die sich sehr gut mobilisieren lässt. Die Frau hatte eine komplette Querschnittlähmung in Höhe L03 seit erst 5 Monaten. Ursache des vorliegenden ausgeprägten Defektes der gesamten vorderen Harnröhre und des Blasenschließmuskels war eine Harnröhrendauerkaheter-Behandlung im Rahmen der neurologischen Akutbehandlung. Bei einem der 7 männlichen Patienten war aufgrund vorausgegangener chirurgischer Sanierungen rezidivierender Harnröhrenfisteln und fehlendem plastisch-chirurgischen Materials nach mehrfachen Deckungen von Dekubitalulzera im Kreuzbein-, Sitzbein- und Trochanterbereich nur ein Verschluss der Harnblase mit folgender Dauerableitung über einen suprapubischen Katheter möglich. Die Harnblase war kleinkapazitär, organisch fixiert. Der Patient leidet zwar an ständiger Leukozyt- und Bakteriurie, hat aber keinen VUR und keine Konkremente. Bei einem Patienten mit einer ausgeprägten vegetativen Dysreflexie, einer arteriellen Verschlusskrankheit bis in die Beckenachse und einem Diabetes mellitus musste nach Abklingen der Entzündungen im Harnröhrenfistelbereich eine sacrale Deaffentation erfolgen. Diese stellte sich so erfolgreich dar, dass es, zumindest vorläufig, gelang, die Fistel konservativ zum Abheilen zu bringen. Ein Patient, bei dem 14 Jahre zuvor eine sacrale Deafferentation und die Implantation eines Vorderwurzelstimulators erfolgte, hatte Harnröhrenfisteln, die wahrscheinlich von infizierten Drähten eines Wallstents ausgingen. Diese Drähte mussten in mehreren Sitzungen entfernt werden, bevor an eine Sanierung der Harnröhrenfistel gegangen werden konnte. Der Harnröhrendefekt um die Fistel herum wurde mit Hilfe eines Scrotalhautpatches ersetzt, der Hautdefekt mithilfe eines myocutanen Glutaeus-maximus- Lappens gedeckt. Bei einem Patienten mit einer Niereninsuffizienz dritten Grades und einer vor längerer Zeit erfolgten Sitzbeindekubitus-Sanierung konnte der Harnröhrendefekt in 2. Sitzung nach Hautlappenplastik des Sitzbeindekubitus mithilfe eines myocutanen Glutaeus-maximus- Lappens saniert werden. Bei 2 Patienten wurde ein Scrotalhautlappen als erster Teil und die plastisch chirurgische Deckung als zweiter Teil der chirurgischen Sanierung des Defektes in einer Sitzung durchgeführt. Bei der Patientin war eine Harnröhrenrekonstruktion nicht möglich, da durch die Harnröhrendauerkatheter-Behandlung die gesamte vordere Zirkumferenz der Harnröhre und des Blasenhalses sowie die Symphyse (Symphisitis) in den De- 18 DMGP Informationsblatt DMGP Informationsblatt 19

11 Förderpreise Berichte Macht sie lahm oder lebe ndig die Querschnittlähmung? fekt einbezogen waren. Durch Resektion der Symphyse gelang es, die vorliegende kleinkapazitäre Harnblase am Trigonum zu verschließen und einen Bauchdeckenkatheter zur Urinableitung einzulegen. Wegen des gleichzeitigen Hautdefektes im Damm musste in einer Sitzung die Deckung mit einem myocutanen Lappen angeschlossen werden (M. rectus abdominis). Nach den Harnröhenplastiken waren bei 2 Patienten mehrere Urethrotomien im Anastomosenbereich notwendig, in einem Fall erfolgte eine Haarentfernung. Fistelrezidive wurden bisher nicht beobachtet. Schlussfolgerungen Komplizierte Dekubitalulzera mit Harnröhrenfisteln im Beckenbodenbereich erfordern ein abgestimmtes interdisziplinäres Vorgehen. Die einzelnen Operationsschritte sind nicht standardisierbar, orientieren sich am Machbaren und an der operativen Erfahrung. Den Patienten mit Fisteln im membranösen/bulbären /scrotalen Bereich der Harnröhre kann mitunter ein Blasenverschluss erspart werden. Bei Frauen mit urethralen Defekten aufgrund einer DK-Behandlung ist wegen der Kürze der Harnröhre eine Harnröhrenrekonstruktion nicht möglich. Schriftliche Ausführung der Merksätze des Referats von Peter Lude vom 23. Juni 2012 an der 25. Jahrestagung der DMGP im REHAB Basel, Schweiz, mit dem Titel:»Empowerment von innen & aussen bei Querschnittlähmung: Das Wichtigste. Was Sie in Ihrer beruflichen Laufbahn unbedingt gehört haben sollten.«dieser Beitrag richtete sich an Patienten, Angehörige und Rehabilitationsexperten. Er gründet im wesentlichen auf der persönlichen und beruflichen Erfahrung des Autors und hatte zur Aufgabe, pointierte Aussagen betreffend Patienten, Angehörige und Fachpersonen an Rehabilitationsexperten zu richten. Geteilt durch 3 Dafür war ursprünglich eine Stunde Vortrag als Keyspeaker mit Diskussion vorgesehen. Die Anregung des Autors, diese Zeit mit seinen Kollegen Prof. Dr. Paul Kennedy aus England und Prof. Dr. Stanley Ducharme aus den USA durch 3 teilen zu dürfen, und somit die Verbindung zwischen der DMPG und ihren Partnerverbänden ESPA und ISCoS zu unterstreichen, wurde in dankenswerter Weise von Frau Dr. med. R. Spreyermann, Leitende Ärztin REHAB und Verantwortliche im Organisationsteam des Kongresses, wohlwollend umgesetzt. Stanley Ducharme als Sexualtherapeut sprach zum Thema Sexualität unter dem Titel»Vom Reha-Patienten in der Klinik nach draussen zum Mitglied der Gesellschaft«und Paul Kennedy referierte über»wahrnehmung von Gewinn nach Querschnittlähmung: eine qualitative Analyse«. Empowerment Beim Empowerment geht es darum, die eigenen Stärken zu entdecken und die persönlichen Ressourcen zur Problemlösung einzusetzen. Es geht um die Förderung und Aneignung von Selbstbestimmung und Lebensautonomie. Ein wichtiges Thema im Zusammenhang mit Querschnittlähmung. Gerade Selbstbestimmung und Lebensautonomie haben viel zu tun mit Zumutungen. Weil auch eine Querschnittlähmung eine Zumutung ist, bot das sozusagen die Legitimation, auch dem Publikum einiges zuzumuten. Keine Statistik Gefordert war, keine Statistik zu verwenden. So entwickelte sich eine gewisse Brisanz: 20 min Redezeit inklusive Diskussion sowie das Wichtigste, was Rehabilitationsexperten unbedingt aus psychologischer Sicht gehört haben sollten und alles ohne Statistik. Das erschwerte die Sache erheblich, denn über oder mit Zahlen zu reden ist in mancherlei Hinsicht viel einfacher. Alle kennen das: in soundsoviel Prozent der Fälle usw. Und jeder weiß: die Statistik gilt für alle und im Einzelfall für niemanden. Deshalb gilt: Betrachten Sie sich im Zweifelsfall als Einzelfall so wie sich auch der Mensch mit Querschnittlähmung selbst immer als Einzelfall erlebt, also nicht als (Teil der) Population, nicht als Stichprobe. Andererseits würde die Statistik, sinnvoll eingesetzt, in gedrängter Form komplexe Sachverhalte veranschaulichen, ähnlich einem Bild, das mehr sagt als 1000 Worte. Insofern hätte sich mit statistischen Tabellen und Grafiken Redezeit einsparen lassen, jedoch wäre der Beitrag durch eine schützende Distanz geprägt worden. Blieb die Hoffnung, das Wichtigste dennoch verständlich zu treffen, nicht zu abstrakt und nicht zu konkret, deutlich genug, um nicht überhört zu werden und doch nicht zu pointiert, um nur als Kritik verstanden zu werden. Es blieb also das Motto: In der Kürze liegt die Würze. Es blieb zudem die Gewissheit, dass die englischsprachigen Kollegen ihre Mit- Aufgabe wie immer souverän erledigen würden. Merksätze Da keine Statistik verwendet werden durfte, wurde jeweils wenig Text in Form von Merksätzen auf den Folien gezeigt. Gleich zu Beginn erfolgte der Warnhinweis an die Zuhörer: Sie werden hier nicht bevormundet. Sie bestimmen selbst. Deshalb haben Sie jetzt noch die Möglichkeit, rechtzeitig den Raum zu verlassen! Dies ganz im Gegensatz zur Querschnittlähmung, die man nicht einfach verlassen kann oder umgekehrt, die einen nicht einfach verlässt. Das ist natürlich bereits eine ordentliche Zumutung an die Zuhörer und verdeutlicht die Kompromisslosigkeit wie auch die Brutalität eines Lebens mit Querschnittlähmung. Die Betroffenen werden nicht gefragt, ob ihnen das Leben mit einer Querschnittlähmung passt oder nicht. Dieser Freiheitsgrad besteht schon mal nicht mehr. Sie können die Querschnittlähmung nur verlassen, in dem sie auch gleich das Leben verlassen, es also beenden. Umgekehrt (insofern) ist die Querschnittlähmung eine treue Begleiterin. Sie lässt sich nicht einfach abschütteln, begleitet einen überall hin und das zu jeder Zeit. Das ist eine empfindliche Einschränkung im Leben eines jeden Direktbetroffenen und natürlich auch im Leben der Angehörigen, für die es zur Quelle von Schuldgefühlen werden kann. Dabei gilt es, folgendes zu unterscheiden: 1. Bleiben die Angehörigen in der Situation mit den Direktbetroffenen und tun dies aus innerer Stimmigkeit, dann sind sie natürlich durch das Leid und die Situation gefordert, haben aber Aussicht auf eine gemeinsame längerfristig positive Entwicklung. 2. Bleiben Sie in der Situation entgegen ihrer inneren Überzeugung, dann führt dies zu einer Schwächung der eigenen Kräfte und zu einem Verschleiß an Lebendigkeit. 3. Entfernen sie sich aus der Situation, sofern sie dies überhaupt können, werden sie früher oder später von Schuldgefühlen eingeholt, denn die sogenannte Freiheit entwickelt sich angesichts des Nicht-Wählen-Könnens des Direktbetroffenen in eine Form von Feigheit oder Schwäche, mit der es sich nur schwer leben lassen dürfte, wird man sich doch insgeheim immer wieder damit konfrontiert sehen, ob man wohl in einer vergleichbaren Situation auch hätte verlassen werden wollen. 4. Nur wenn man jemanden aus innerer Überzeugung verlässt, scheint die Rechnung wirklich aufzugehen, aber das dürfte dann wenig bis gar nichts mit der Querschnittlähmung zu tun haben. Da bestand entweder vorher schon keine nennenswerte Beziehung oder es ist eine derartige Form von Egoismus vorhanden, die auf generelle Beziehungsunfähigkeit des Verlassers schließen lässt. 5. Es kommt auch vor, dass Menschen mit Querschnittlähmung ihre Partnerin oder ihren Partner verlassen. Die Unzumutbarkeit der Situation wird dann oft als Grund genannt. Das kann eine Form von Rücksichtnahme oder ein Ausdruck mangelnder Zuversicht in die eigene 20 DMGP Informationsblatt DMGP Informationsblatt 21

12 Berichte Berichte Querschnittlähmung und Beatmung unter dem Aspekt der Ethik und Lebensqualität Nicola Jürgens, Martina Neikes, Roland Thietje Bewältigung sein. Dieser Schritt kann natürlich eine Fehleinschätzung insofern widerspiegeln, als dass man die Fähigkeit der anderen zum Mittragen abspricht, bevor sie überhaupt gebührend gezeigt werden konnte. Eine solche Rücksichtnahme entspräche einer Abwertung des Gegenübers ganz im Gegensatz zur aufwertenden Zumutung. Die Querschnittlähmung hält den Betroffenen gefangen, lässt keine Ausweichmöglichkeit zu. Der Freiheitsgrad bei den Angehörigen ist, rein körperlich gesehen, höher. Sie können die Situation verlassen. Aber zu welchem Preis? Die Befreiung aus der Situation, das Weggehen, bedeutet nicht einfach einen Schnitt, einen Querschnitt durch die Beziehung, wenn man so will, sondern sie markiert ebenso den Anfang eines Prozesses, eines Anpassungsprozesses im Sinne einer Ablösung, also auch ein länger dauernder Prozess mit offenem Ausgang. Die erhoffte Befreiung kann womöglich selbst durch die Trennung nicht erreicht werden. Auf jeden Fall wird deutlich, dass der Eintritt einer Querschnittlähmung auch eine Zumutung für die Beziehungen und eine Prüfung für die Beziehungsqualität darstellt. In einer»community Needs-Study«(Kennedy, Lude & Taylor, 2006) zeigte sich, dass von 350 Teilnehmenden 31 (9 %) geschieden waren oder getrennt lebten, und alle bis auf eine Person die Trennung oder Scheidung nach Eintritt der Querschnittlähmung vollzogen. Insgesamt lebten 60 % in einer Partnerschaft oder waren verheiratet und 102 (29 %) waren Single und 1 % verwitwet. Kreuter kommt nach einem Literatur-Überblick sowie durch eigene Studien zum Schluss: In general, the injury seems to have only a shortterm impact on the divorce rate. After an initial high risk period, divorce rates tend to decline to the normal rate for the general population (Kreuter, 2000, S. 3). Auch unsere Ergebnisse lassen den Schluss zu, dass die Querschnittlähmung vor allem zu Beginn eine erdbebenartige Erschütterung auch für die Beziehungen darstellt, also sehr schnell die Spreu vom Weizen trennt - das ist nicht wertend gemeint. Entscheidungen sind zu respektieren. Es ist nicht immer für jedermann im voraus klar, wie er/sie in einer kritischen Situation handeln würde. Nach dieser von Kreuter beschriebenen kritischen Phase können sehr wohl auch Angehörige und nahe Bezugspersonen, sofern sie in der Beziehung bleiben, eine positive Entwicklung gerade durch den beiderseits fordernden Anpassungsprozess erleben (Lude-Sigrist Y, 2002). Dies wird insbesondere durch die Broschüre»Eine veränderte Sichtweise nach Querschnittlähmung. Aus dem Blick von Menschen mit Querschnittlähmung«(Kennedy, Lude, Elfström, 2012) verdeutlicht. Heilmittel In Anlehnung an die Tatsache, dass die Rehabilitation bis heute vor allem medizinisch geprägt ist, wurde dieses Referat bewusst als Heilmittel mit erhofften Nebenwirkungen unter dem Hinweis eingeführt: Falls Sie den Mut haben, hier zu bleiben, setzen Sie sich einer möglichen Rehabilitation gängiger Sichtweisen aus. Bei erhofften Nebenwirkungen hat in diesem Fall zu gelten: Lassen Sie sich von ehemaligen Patienten beraten oder lesen Sie die Packungsbeilage, die wir in Form einer Broschüre abgeben. Die Broschüre wird auf der DMGP Website aufgeschaltet. Apropos Heilmittel & Merksätze Nicht selten wird (bittere, aber heilsame) Medizin versüßt in erträglichen Dosen verabreicht. So auch die Zumutungen dieses Referats: Die Merksätze wurden derart formuliert, dass sie durchaus einen gewissen Unterhaltungswert aufweisen. Die Zuhörer konnten deshalb ohne weiteres dem Vortrag leicht, und ohne sich vertiefte Gedanken darüber zu machen, folgen. Auf Feinheiten wie zum Beispiel die möglichen Auswirkungen beim Verlassen oder Nichtverlassen einer Situation, in der man sich unfreiwillig wiederfindet, konnte natürlich unter vielem anderen in 20 min nicht eingegangen werden. Die Merksätze und ihre ernsthafte Grundlage werden nun in den folgenden Zeitschriftenausgaben näher erläutert, nicht zuletzt deshalb, weil die Ausführungen einer modernen, partnerschaftlichen Rehabilitation dienen könnten. Autor Peter Lude, Dr. phil., MSc, Fachpsychologe für Psychotherapie FSP in privater Praxis Bad Zurzach; Dozent für Rehabilitationspsychologie an der ZHAW Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften, Departement Angewandte Psychologie; Affiliate Faculty Member der SPF & SPZ Nottwil; tätig in nationalen und internationalen Forschungsprojekten zum Thema Querschnittlähmung. Einleitung Die Medizin hat heutzutage eine hohe Kompetenz entwickelt, Leben zu retten. Wie ist es aber um die Qualität des geretteten Lebens bestellt? Wann denkt man über ein Behandlungsende nach? Am Beispiel hochgelähmter, dauerbeatmeter Querschnittgelähmter gehen wir auf die Thematik ein. Wir stellen ein Modell vor, wie man professionell mit dem Wunsch des Behandlungsabbruches umgehen kann. Die Arbeit mit hochgelähmten Patienten konfrontiert uns täglich mit der Frage nach der Sinnhaftigkeit unseres Tuns. In der ersten Rehabilitationsphase äußern Patienten und deren Angehörige häufig den Wunsch nach einem Behandlungsende, der sich dann im weiteren Verlauf häufig relativiert. Der Grat, auf dem wir uns zwischen der Autonomie des Patienten und unserem Rehabilitationsauftrag bewegen, ist oftmals schmal. Es gilt zu begleiten, Perspektiven aufzuzeigen und dabei die Entscheidung wohin der Weg geht, in den Händen des Patienten zu belassen. Unsere Empfehlung an den Patienten lautet daher, sich selbst eine Chance zu geben und sorgfältig zu prüfen, inwieweit ein Leben mit dieser Behinderung angenommen werden kann. Gleichzeitig signalisieren wir unsere Bereitschaft, ihn auch dann zu unterstützen, wenn für ihn ein Leben mit Beatmung dauerhaft nicht vorstellbar ist. Der Begriff der Lebensqualität Jeder Mensch hat verschiedene Vorstellungen von dem, was Lebensqualität ausmacht. Diese Bewertung ist abhängig von Lebensalter, Lebensumständen und Erfahrungen eines Menschen. Die meisten Definitionen stellen die persönliche Zufriedenheit ins Zentrum und beachten körperliche, geistige, seelische und materielle Aspekte. Die Definition der WHO beschreibt die "Lebensqualität als die subjektive Wahrnehmung einer Person über ihre Stellung im Leben in Relation zur Kultur und den Wertsystemen, in denen sie lebt und in Bezug auf ihre Ziele, Erwartungen, Standards und Anliegen". (Definition der WHO,1993) Prof. Franz Porzolt (Universität Ulm) definiert sehr pragmatisch "Lebensqualität als die Differenz zwischen dem Soll- und dem Istwert, wobei der Sollwert die Ansprüche des Menschen ausdrückt und der Istwert die Realität. Ist die Differenz sehr groß, ist die Lebensqualität schlecht. Ist die Differenz gering, ist die Lebensqualität gut". Bei der Betrachtung der Lebensqualität dauerbeatmeter Patienten kommt der subjektiven Komponente eine besondere Bedeutung zu, da die objektiv messbaren Faktoren, insbesondere die Gesundheit, kaum geeignet sind, die Lebensqualität als hoch einzuschätzen. Menschen in objektiv schlechter Lage können zufrieden sein, Menschen in objektiv guter Lage sind häufig trotzdem unzufrieden. Wie wir die Qualität unseres Lebens einschätzen, liegt in großem Maße in unserer persönlichen Verantwortung. Wir als Behandelnde können nur versuchen, geeignete Rahmenbedingungen hierfür zu schaffen. Welche Rahmenbedingungen lassen sich in der Erstbehandlung schaffen? In der Anfangsphase steht die Stabilisierung der Vitalparameter ganz im Vordergrund. Unser Hauptaugenmerk liegt folglich auf der Behandlungs-, nicht aber auf der Lebensqualität. Nach Sicherung des Lebens, sollten wir unseren Fokus jedoch auch auf die Qualität des Lebens richten, auf die Teilhabe am Leben, eine größtmögliche Autonomie und Unabhängigkeit. Leben bedeutet auch Kommunikation, Mobilität und Autonomie. Um diese Ziele zu erreichen braucht es neben dem interdisziplinären Behandlerteam der Klinik die frühzeitige Einbeziehung des sozialen Umfeldes des Patienten. Trotz des heute herrschenden sozioökonomischen Drucks ist unserer Ansicht nach (vorausgesetzt es entspricht dem Willen des Patienten) aus folgenden Gründen nicht eine Heim- sondern eine häusliche Unterbringung anzustreben: Jeder Mensch hat das Recht, darüber zu bestimmen, wo und wie er lebt. Jeder Mensch hat das Recht auf Selbstbestimmung und freie Entfaltung seiner Persönlichkeit. Niemand darf gegen seinen Willen in ein Pflegeheim verbracht werden. Den Abschluss der stationären Erstbehandlung bildet die Überleitung in das häusliche Umfeld. Dieses sollte nach Abschluss von Hilfsmittelversorgung und Wohnberatung den Bedürfnissen des Patienten und den medizinischen und pflegerischen Notwendigkeiten angepasst sein. 22 DMGP Informationsblatt DMGP Informationsblatt 23

13 Berichte Berichte Zur Sicherung der Behandlungspflege muss ein qualifiziertes Pflegeteam mit Fachpflegekräften gefunden und eingearbeitet worden sein. Darüber hinaus muss auch im weiteren Verlauf für den Erhalt der Lebensqualität der pflegeabhängige Mensch mit seinen persönlichen Bedürfnissen im Zentrum unser Handlungen stehen. Hierfür eignet sich eine Assistenz für die alltäglichen Verrichtungen des Lebens, die selbstbestimmt durch den zu Versorgenden angewiesen wird. Jemand, der sich nicht selber versorgen kann, kann gleichwohl die Autonomie über z.b. seinen Lebensrhythmus behalten. Wie ist es nun um die Lebensqualität von dauerbeatmeten Menschen bestellt? Zur Klärung der Frage, inwieweit hochgelähmte beatmete Patienten eine gute Lebensqualität erreichen können, fanden wir in der Literatur kaum Hinweise. Daher haben wir ehemalige Patienten unserer Klinik angeschrieben sowie drei Patienten befragt, die sich zurzeit in einer fortgeschrittenen Phase der Erstbehandlung in unserer Klinik befanden. Von den angeschriebenen 40 Patienten erhielten wir eine Rückmeldung von 22 Patienten. Auf Grund der geringen Fallzahlen sind sicherlich keine Signifikanzen zu erheben, es lassen sich aber durchaus Tendenzen erkennen. Als Design wählten wir zwei etablierte Fragebögen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität aus. Der erste Fragebogen, das Nottingham-Health-Profile besteht aus 38 als Selbstaussagen formulierten Items, welche in den 6 Dimensionen: Energieverlust, Schmerzen, emotionale Reaktion, Schlafprobleme, soziale Isolation und physische Mobilität, gegliedert sind. Einige Fragen mussten wir anpassen: z.b. ich habe Schmerzen beim Gehen wurde ich habe Schmerzen beim Fahren im Rollstuhl verändert. Als zweites Messinstrument setzten wir die Münchner Lebensqualitätsdimensionsliste ein. Diese fragt die Zufriedenheit auf einer Skala von 0-10 in verschiedenen Bereichen ab. Nottingham-Health-Profile Im Vergleich zu nichtbeatmeten Querschnittgelähmten gaben unsere Patienten bei der Dimension Energieverlust einen geringeren Wert an, auch Schmerzen wurden weniger beklagt. Ebenso fiel die emotionale Reaktion ( ich fühle mich niedergeschlagen, ich fühle mich gereizt...) geringer aus. Schlafprobleme hingegen wurden häufiger geäußert und es fand sich eine stärkere soziale Isolation. Insgesamt erschienen uns die Abweichungen zur Normalbevölkerung relativ gering. Münchner Lebensqualitätsdimensionsliste Da wir keine eigene Vergleichsgruppe hatten, orientierten wir bei der Bewertung an den zusammengetragenen Ergebnissen dieses Tests von Steinbüchel et. al. (2009) Zieht man zum Vergleich die Ergebnisse der Befragung von Studenten heran, dann zeigt sich bei unseren Patienten eine bessere Bewertung ihrer geistigen Leistungsfähigkeit, des Selbstwertgefühls, von Unterstützung und Geborgenheit, im Familienleben und in der Wohnsituation. Eine schlechtere Bewertung ergibt sich bei der körperlichen Leistungsfähigkeit, dem Sexualleben, der berufliche Situation und der Selbständigkeit im Alltag. Die Frage nach dem Leben allgemein stellte einen guten Gesamtmittelwert der Befragung dar und zeigt, dass Lebensqualität zwar nicht für alle selbstverständlich, aber doch möglich ist. (N. Jürgens et. al. 2009) Suizidalität Querschnittgelähmter Eine neue monozentrische Kohortenstudie an 102 Patienten des BG-Unfallkrankenhauses Hamburg zu den Todesursachen Querschnittgelähmter (R Thietje et. al., 2011) zeigt, dass die Suizidrate bei unfallverletzten querschnittgelähmten Tetraplegikern bei 16,7% liegt (ca. 1,2% bei allen Sterbefällen in der BRD, 2010 ). Diese traurige Tatsache macht deutlich, dass es längst nicht allen Betroffenen möglich ist, eine zufriedenstellende Lebensqualität zu entwickeln. Wie gehen wir mit dem Wunsch nach Behandlungsabbruch um? Im stationären Rahmen zeigt sich die beschriebene Problematik einer nicht ausreichenden Lebensqualität in erster Linie in dem Wunsch nach einem Be- handlungsabbruch oder nach Verzicht auf lebenserhaltende Therapien. Ein Thema, das aus unserer Sicht in den letzten Jahren immer drängender geworden ist. Die Patienten, die zu uns kommen, sind längst nicht mehr die fitten Paraplegiker, denen wir während der Erstbehandlung zu größtmöglicher Selbständigkeit verhelfen können. Wir haben viele Patienten, die aufgrund der Lähmungshöhe, des Alters und meist zahlreicher Begleiterkrankungen keine Aussicht auf ein selbständiges Leben haben. Die Möglichkeiten der modernen Medizin führen immer häufiger dazu, dass Patienten das Ergebnis unserer Behandlung nicht mehr als Segen, sondern als Fluch empfinden sie konfrontieren uns mit der Aussage oder dem Wusch, dass sie so nicht mehr weiterleben möchten. Auch bitten uns Angehörige von einwilligungsunfähigen Patienten immer häufiger darum, bei auftretenden Komplikationen auf invasive medizinische Maßnahmen zu verzichten oder fragen nach der Möglichkeit, die maschinelle Beatmung beenden zu können. In Zusammenarbeit mit der Ethikkommission unseres Hauses haben wir geklärt, wie weit das Selbstbestimmungsrecht des Patienten tatsächlich geht und für uns eine klare Haltung zu der Fragestellung Sterbewunsch von Patienten erarbeitet. Ethikberatungsdienst Ergebnis war die Einrichtung eines Ethikberatungsdienstes für das Querschnittgelähmten-Zentrum Hamburg, der interdisziplinär zusammengesetzt und als Liaisondienst organisiert ist. Mitglieder sind der leitende Oberarzt des QZ, die Stationsärztin und 4 Pflegekräfte der Intermediate Care Station und der Beatmungsstation, 2 Ergotherapeutinnen, 2 Physiotherapeutinnen, der Seelsorger und eine Psychologin. Wesentlich neben der Multiprofessionalität ist eine umfangreiche Berufserfahrung der Mitglieder. In unterschiedlichem Ausmaß und verschiedener Besetzung nehmen wir an den Visiten, Übergaben und Teams teil, so dass ein guter Überblick über das Geschehen im QZ gewährleistet ist. Wir sind im Klinikalltag präsent, haben dadurch eine niederschwellige Arbeitsweise, gehen möglichst präventiv vor und können zeitnah aktiv werden. Tätig werden wir jederzeit auf Wunsch und auch auf eigene Initiative. Was tun wir konkret? Der Ethikberatungsdienst unterstützt und berät bei ethischen Fragestellungen und moderiert z.b. Teamsitzungen, in denen schwierige Entscheidungen gemeinsam mit Vertretern aller betroffenen Disziplinen getroffen werden. Neben der Berücksichtigung des Patientenwillens ist ein ganz wesentliches Prinzip unseres Beratungsdienstes: Unsere Arbeitsweise soll rechtlich und ethisch korrekt, transparent für alle und vom Haus - also bis hin zur Geschäftsführung getragen sein. Wir versuchen ein Klima zu schaffen, in dem ein offener Umgang mit Fragen, die sich ums Sterben drehen, sensibel und verantwortungsvoll gepflegt wird. Wir verstehen uns dabei als Ergänzung, nicht als Alternative zur Ethikkommission und arbeiten eng mit dieser zusammen. Die Ethikkommission ist für die Organisationsebene zuständig und schafft Strukturen. Wir fühlen uns für die Stations- und fallgebundene Ebene zuständig und geben Hilfe bei konkreten Entscheidungen bei ethischen Konflikten. Ein wichtiges Element unserer Arbeit ist die ethische Fallbesprechung. Hier wird neben der Sachlage auch über die emotionale Betroffenheit gesprochen. Die Mitarbeiter lernen dabei, den Konflikt beladenen Themen nicht auszuweichen, sondern sie miteinander zu diskutieren und dabei nicht nur medizinischen Sachstand und Gedanken, sondern auch persönliche Empfindungen auszutauschen und Ängste und Befürchtungen anzusprechen. Die Entscheidungen werden gemeinsam erarbeitet und dadurch von allen getragen. Dieser Weg hat sich keineswegs als einfach erwiesen, ist aber inzwischen als Ziel führender und notwendiger Prozess anerkannt. In diesen Besprechungen versuchen wir zu einem Konsens zu kommen. Jede Stimme zählt. Schwierige Entscheidungen werden gemeinsam erarbeitet und gemeinsam getragen. Bei Unsicherheit gibt es die Möglichkeit, von einem kompetenten Rechtsanwalt beraten zu werden. Themen der ethischen Diskussionen waren bislang allgemeine Konflikte, Verzicht auf lebenserhaltende Therapien und der Abbruch lebenserhaltender Therapien (maschinelle Beatmung). Zusammenfassung Im Vordergrund unserer täglichen Arbeit steht der Gedanke, Menschen mit einer Querschnittlähmung zu einem Leben zu verhelfen, das sie in größtmöglicher Selbständigkeit aktiv gestalten können. Dieses Ziel verfolgen wir im Rahmen modernster Medizin mit allen geeigneten Mitteln und großem Aufwand. Für manche Patienten ist aber irgendwann eine Grenze erreicht, jenseits der sie nicht mehr leben möchten und können. Sie entscheiden sich, lebensverlängernde Maßnahmen abbrechen oder gar nicht erst einleiten zu lassen. Sich mit beiden Möglichkeiten zu befassen und unsere Patienten in ihrer Entscheidungsfindung nicht allein zu lassen, gehört unverzichtbar zu einer umfassenden Rehabilitation Querschnittgelähmter. 24 DMGP Informationsblatt DMGP Informationsblatt 25

14 Berichte Berichte INSIDE AND OUTSIDE: SPINAL CORD INJURIES Psychological issues -what you need to know are few life events that can prepare us for the experience of a spinal cord There injury (SCI). It is a major trauma and it is not a single event either; many people experience multiple traumas as they move from the onset of the SCI, through rehabilitation, into the community. Most people have a very normal emotional response to the consequences of an SCI. However, it is important to remember how sometimes during the initial adjustment to the injury the person may re-experience previous trauma and vulnerability. People get depressed when they experience significant losses to their personal domain. People get anxious because of fears for the future and their capacity to cope. Some people experience anger at their sense of unfairness about the SCI and some people experience a certain degree of guilt about how they may have contributed to the onset on the injury. However, we are all individuals and there is no set pattern of responding. Initially, many people make negatives assumptions about the consequences of the disability and make very negative judgements about themselves in relation to their weakness, pain or loss of function. However, many aspects of disability arise from the negative social attitudes that prevail, rather than the disability itself. For example, when Sir Ludwig Guttmann established the National Spinal Injuries Centre in 1944 it was assumed before then that nothing could be done for people with SCI and most people with SCI then experienced early mortality. However, once the comprehensive needs of people with SCI were addressed in a systematic and comprehensive fashion, longevity then improved. So these negative beliefs can lead to the withholding of services, care and treatment. Many aspects of disability arise from the negative social attitudes rather than the disability itself. Negative beliefs about disability influence our thoughts, our feelings and our ability to cope. They can contribute to the judgements that we make about what resources we have to manage prevailing threats. Much psychological research has highlighted that it is not what happens to your life that is important, but what you think about, and our research has highlighted the important role of specific cognitive appraisals in predicting patterns of effective adjustment and coping. In our factor-analytic investigation of appraisals post injury (Dean and Kennedy; 2009) we identified six broad appraisal styles in the spinal cord injured population. The first we labelled fearful despondency, which is typified by individuals who were highly anxious, despairing and emotionally distressed. The second we termed overwhelming disbelief ; these were appraisals that were typified by individuals who had a sense of disbelief, shock and inability to process issues post injury. The third we called determined resolve, which is typified by individuals who maintained a sense of personal determination and manage the consequences of the injury no matter what. The fourth we labelled growth and resilience, which is typified by individuals who were able to respond to growth opportunities and had a sense of being able to manage the challenges associated with the injury. The fifth was labelled negative perceptions of disability, typified by individuals who had an overwhelming cognitive mind-set which was associated with a very negative judgement about any of the many consequences of disability. Finally, the sixth we labelled personal agency which was typified by individuals who had a belief in themselves of being capable and able to manage the threats ahead. There are many factors that do not make a difference in terms of longer term psychological adjustment and outcomes. Whilst it may be counter intuitive, there is no evidence to indicate that level of injury is a major predictor of these outcomes. Neither is intelligence, social class or education. There is also little evidence to suggest that the cause of the injury is an important determinant of psychological outcome. The factors that do make a difference in terms of longer term psychological and psychosocial outcomes are summarised as follows. Having a purpose in life is something that helps buffer people against the negative challenges and despair. When the injury happens to a person with a history of emotional distress, it can often bring forth previous vulnerabilities and insecurities. Those individuals who have a high internal attributional style, in that they see themselves as being responsible for managing their life s challenges, do much better than those people who feel it is other peoples responsibilities to help them. In the same way, those who have a range of achievable, available goals tend to do better than those that do not. High acceptance is often associated with good quality coping and ad- justment, and low wishful thinking and positive reframing are also associated with effective adjustment. Whilst the cause of the injury tends not to have an impact on outcomes, who caused the injury sometimes does. If a person has a severe SCI as a result of someone else s inappropriate behaviour such as being hit by a driver who was driving at 90 miles an hour, then they often find it more difficult to adjust and cope with the consequences of the injury. This is especially exacerbated if the person responsible for the accident walks away. Having a sense of humour, not engaging in excessive drug and alcohol use, and having good quality available social support also make a difference to the eventual outcomes. Many people find it helpful when they find ways of being able to make sense of the injury, and other people report on having benefited from a series of growth opportunities. Many people report that the injury has enabled them to have a new perspective on some aspects of life. The themes include an appreciation of relationships, a different perspective on living and life, and establishing new priorities. We also investigated the predictors of functional independence by performing a hierarchy step-wise progression analyses controlling for age, gender and injury characteristics as well as depression. This study was carried out with 127 German and English speaking SCI people. From the progression analyses, injury level, age, gender, current depression and social reliance at 12 weeks post injury accounted for 33% of the variance in the motor sub-scale of the Functional Independence Measure at one year post injury, highlighting that psychosocial factors accounted for about 15% of the variance. So forget about the stem cells, get some psychological therapy to enhance functional outcomes post injury. Our research demonstrates that most people with SCI are resilient and cope with the psychological challenges of the SCI. Psychological treatments do help in reducing mood disorders and enhancing coping. Many people with SCI living in the community rate the quality of their life as positive and generally commensurate with individuals without SCI. Finally, when thinking about a cure, it is important to get the balance right between hope and expectation. The hope is that if we can do something about the injury, it should be done, but the expectation is we need to support people in getting on with living life to the full following this devastating event. Paul Kennedy SEXUALITY AND SPINAL CORD INJURY With longer life expectancies following a spinal cord injury (SCI), the emphasis in rehabilitation over the past decade has gradually shifted to improved quality of life. Toward this goal, issues related to sexuality must be addressed by the rehabilitation team in both the acute and chronic stages of spinal cord injury. Providing sexual education to people with spinal cord injury and their partners is best accomplished by an interdisciplinary team approach in which medical and psychological issues can both be addressed. Today, most people receive education and counseling about sexuality before they leave the rehabilitation hospital. In fact, several studies have looked at an individual s knowledge about sex and their sexual behaviors at six months and one year after discharge. Studies show that more than 50% of people with a spinal cord injury are sexually active in the first six months after discharge. Unfortunately, approximately 35% of these people are generally dissatisfied with their first sexual experiences after their injuries. They are unhappy with their physical functioning, ability to satisfy a partner and the lack of pleasure they receive. Once discharged from rehabilitation, at least 95% of people never receive any further education or counseling about how to improve their sexual functioning and satisfaction. At the one-year mark, most people with a spinal injury still do not feel that they have mastered their sexual adjustment. At least 50% are still dissatisfied with sex and many people decide to put sexual functioning aside. They tend to focus on obtaining more physical therapy, gaining more independence and learning their medical care. Often, they never get back to addressing sexual issues because of anxiety, fear or other emotional reactions. Finally, at one year following discharge, about 70% of people aren t sure whom 26 DMGP Informationsblatt DMGP Informationsblatt 27

15 Berichte Berichte they could talk to and how they could get services related to sexuality even if they wanted them. As a result, they don t ask about sex and many give up on being sexual. As we look at studies such as these, there is an important lesson for people working in rehabilitation. If people with spinal cord injury don t get sexual education during their rehabilitation programs, they probably will never get it. There is a limited window of opportunity. Once discharged, many people with an injury are not comfortable bringing up the topic with their doctors and other health providers. If they do feel comfortable, they don t know with who and how to get the information they need. For the rehabilitation professional, it is a lost opportunity. For the person with a spinal cord injury, it s a huge loss and directly impacts quality of life and future relationships. Adaptation to a spinal cord injury is a gradual process that extends over a prolonged period of time. Successful sexual adjustment is influenced by many factors such as age at time of injury, quality of social supports, physical health, gender and severity of the injury. Losses need to be mourned so that the remaining strengths can be nurtured and developed. To achieve satisfying sexual adjustment, a person with a spinal injury will have to learn their new sexual abilities, as opposed to recapturing the past. After a traumatic injury, individuals typically go through a period of reduced sexual drive. Although libido is not affected by the injury, it may be diminished by depression, trauma of the injury or medications. Initially after injury, some persons with SCI may deny the importance of sexual issues. Other individuals may be reluctant to discuss issues related to sexuality due to cultural or personal reasons. For this reason, it is the responsibility of the rehabilitation staff members to introduce the topic to the person with a spinal cord injury. During the acute rehabilitation phase, a sensitive discussion regarding sexuality is appropriate. The person with an injury may inquire about issues such as dating, attractiveness, relationships, parenthood and physical appearance. Other topics of interest may include erections, lubrications, sensation, orgasm, ejaculation and fertility. Many individuals will inquire about sexuality as it related to bladder and bowel function. Even if the person does not initiate discussions about these topics, it is important for members of the rehabilitation team to provide basic information. It informs the person with a spinal cord injury that satisfying sexual experiences are still possible after injury. Men with SCI may obtain reflexogenic or psychogenic erections. Reflex erections are secondary to manual stimulation of the genital region. Psychogenic erections are the result of erotic stimuli either physically or emotionally. In general, erections are more likely with incomplete injuries (both upper and lower motor neuron), than complete injuries. Many times, men with SCI can only maintain an erection while the penis is stimulated and the quality of the erection is insufficient for sexual satisfaction. As such, the erection is frequently enhanced with medications such as Viagra or with equipment such as a vacuum devise. Men and women with SCI often lack sensation at traditional erogenous areas such as the genitals and nipples. As such stimulating these areas may result in penile erections or vaginal lubrication but not necessarily sexual pleasure. However, other areas, sometimes not normally recognized as erogenous areas, such as the ears, eyelids and neck, can be stimulated to provide sexual arousal. Some individuals find the skin surface around the neurological level to have heightened tactile sexual response. In all cases, it is important to experiment and to be creative with new sexual behaviors. In men with SCI, the ability to ejaculate is less common than the ability to obtain an erection. The rate of ejaculation varies depending on the nature and location of the neurological injury. The experience of orgasm in men with SCI is different for each individual. Some men describe a primarily psychological experience that includes past memories, fantasy and the feeling of closeness to another person. Others experience generalized muscle relaxation or a pleasant sensation in the pelvis or at the sensory level. Other men report orgasm to be non-existent following the injury. Again, experimentation, patience and persistence is important. Most women with SCI can achieve some level of vaginal lubrication. This lubrication can occur by either physical or psychological factors. Women with incomplete (both upper and lower motor neuron) injures are more likely to have satisfactory lubrication. If vaginal lubrication is unsatisfactory, then a water soluble lubricant can be recommended. The ability to father a child correlates with the frequency of ejaculation. Successful pregnancy rates range from 10 percent to 35 percent. In general, men with incomplete lesions (both upper and lower motor neuron) are more likely to become fathers than those with complete lesions. Conditions that may contribute to infertility include: retrograde ejaculation, repeated urinary tract infections and altered testicular temperature. Newer methods of obtaining semen samples include a rectal probe or the use of a penile vibrator. Both of these techniques however may trigger autonomic dysreflexia so that caution is advised if the injury is T6 or higher. The issue of birth control can be somewhat problematic for women with a spinal cord injury. Condoms provide contraception as well as diminish the risk of transmission of sexually transmitted diseases. A diaphragm may be another acceptable option if the individual has adequate hand dexterity or a cooperative partner. Pregnant women with a spinal cord injury have an increased risk of urinary tract infections, leg edema, autonomic dysreflexia and constipation. Locating an obstetrician and gynecologist with a supportive attitude, an accessible office and experience in spinal cord injury can be difficult in many areas. In conclusion, sexual adaptation after a spinal cord injury is a gradual process that involves psychological and physical adjustments. The availability of new medications, devices and procedures have greatly enhanced the possibility of having a satisfactory sexual life after an injury. Toward this end, the rehabilitation team has a responsibility to provide sexual information and counseling during the acute and long term care of people with a SCI. Ultimately however, the person with a spinal cord injury has the choice of what to do with this information or whether to be sexually active after the injury. Suizid bei Querschnittlähmung Dipl.-Psych. Jörg Eisenhuth, Werner-Wicker-Klinik Suizidgedanken und Suizidäußerungen treten während der stationären Erstbehandlung einer Querschnittlähmung regelmäßig auf und müssen ernst genommen werden. Immer ist der zuständige Psychologe/ Psychiater hinzuzuziehen. Zwei Gruppen von Suizidäußerungen können unterschieden werden. Die erste Gruppe von Äußerungen Betroffener besagt, dass man sich nicht vorstellen könne, wie man mit der Querschnittlähmung leben könne. Diese Gruppe von Äußerungen ist Teil des Bewältigungsprozesses, da sich die Betroffenen realistisch mit ihrer Situation auseinandersetzen und bisher noch keine Lösungen gefunden haben. Die Betroffenen benötigen hier Unterstützung zur Lösungsfindung und Zeit, um Lösungen zu erarbeiten. Dieser Lösungsprozess kann 3-5 Jahre dauern (vgl. Lude, 2002; Eisenhuth 2012). Die zweite Gruppe von Suizidäußerungen beinhaltet Gefühle und Gedanken von absoluter Wert- und Hilflosigkeit. Sie sind Hinweise auf eine schwere Depression und erfordern zusätzlich kontinuierliche psychotherapeutische und psychiatrische Hilfe (vgl. Dezarnaulds & Ilchef, 2002). Suizidäußerungen, die Gefühle von absoluter Wert- und Hilflosigkeit beinhalten, weisen auf eine schwere Depression hin und stellen ein hohes Risiko für einen Suizid dar. Eine Depression ist kein notwendiger Bestandteil des Bewältigungsprozesses sondern eine Komplikation. Bei akuter Suizidgefahr sind besondere Schutzmaßnahmen zu ergreifen, die in den Querschnittzentren zu leisten sein sollten. Suizid als Folge der Querschnittlähmung In Untersuchungen aus dem angloamerikanischen Raum findet sich regelhaft eine deutlich erhöhte Suizidalität bei querschnittgelähmten Menschen im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung. DeVivo, Black, Richards & Stover (1991) berichten von einer Suizidrate bei querschnittgelähmten Menschen in den USA, die ca. fünfmal höher ist als in der Allgemeinbevölkerung. Judd & Brown (1992) fanden in Australien eine deutlich erhöhte Suizidrate im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung. Bei den Zahlen aus diesem Raum muss berücksichtigt werden, dass die Lähmungsursache in den USA häufig Schussverletzungen sind. Betroffene Personen kommen oft aus dem kriminellen oder Drogenmillieu (Lude-Sigrist, 2002) oder sind Soldaten mit Kriegsverletzungen und posttraumatischen Belastungsstörungen. Lidal et al. (2007) ermittelten in Norwegen eine Suizidrate von 6,4% bei 387 verstorbenen Querschnittgelähmten. Hartkopp et al. (1998) fanden bei 9,8% der verstorbenen querschnittgelähmten Menschen in Dänemark Suizid als Todesursache. Dies stellte eine 5x erhöhte Suizidalität im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung in Dänemark dar. Auffällig bei den Ergebnissen war eine erhöhte Suizidrate bei Frauen und eine erhöhte Suizidrate bei sehr inkompletten Lähmungen vom Typ Frankel Grad E. Es existieren bisher wenig Zahlen über Suizide bei querschnittgelähmten Menschen für den deutschsprachigen Raum. Haenel und Jehle (2003) fanden in ihrer Untersuchung an 38 durch Suizidver- 28 DMGP Informationsblatt DMGP Informationsblatt 29

16 Berichte Arbeitskreise Aus den Arbeitskreisen such querschnittgelähmten Menschen in der Schweiz keine erhöhte Suizidalität. Thietje et al. (2011) ermittelten in einer Untersuchung an 102 verstorbenen Querschnittgelähmten bei Paraplegikern eine Suizidrate von 2,1% und bei Tetraplegikern eine Suizidrate von 16,7%. Zum Vergleich: Im Jahre 2010 waren in Deutschland 1,2% aller Todesfälle in der Allgemeinbevölkerung durch Suizid verursacht. Da Suizidraten üblicherweise in Suiziden pro Jahr angegeben werden, sind die einzelnen Zahlen schwer miteinander vergleichbar, da in den Untersuchungen bei Querschnittgelähmten unterschiedlichste Zeitrahmen angegeben wurden. Die bisherigen Zahlen sprechen allerdings für eine erhöhte Suizidalität auch im europäischen und deutschen Raum. Hier sind weitere Studien erforderlich, um die genauen Gründe für die Suizide zu ermitteln, soweit dies eben möglich ist. Impressum DMGP Informationsblatt Medieninhaber und Herausgeber: Deutschsprachige Medizinische Gesellschaft für Paraglegie- DMGP e.v. Hersteller: Allgemeine Unfallversicherungsanstalt Verlagsort und Herstellungsort: Wien Redaktion: Dipl.-Psych. Martina Neikes Berufsgenossenschaftliches Unfallkrankenhaus Hamburg Bergedorfer Str. 10, Hamburg DEUTSCHLAND Layout: Georg Peiger, AUVA Rehabilitationszentrum Häring Rehaweg 1, 6323 Bad Häring ÖSTERREICH Korrektur: Dipl.-Psych. Jörg Eisenhuth Werner-Wicker-Klinik Im Kreuzfeld Bad Wildungen DEUTSCHLAND Erscheinungsweise: ein- bis zweimal jährlich Bezug: Für Mitglieder der DMGP im Jahresmitgliedsbeitrag eingeschlossen. Einzelexemplare sind über die Redakteurin erhältlich. Copyright: Alle Rechte vorbehalten. Die DMGP behält sich das ausschließliche Recht der Verbreitung, Vervielfältigung, photomechanischen Wiedergabe und Wiedergabe auf Tonträgern vor. Nachdruck ist nur unter genauer Quellenangabe und schriftlicher Zustimmung der DMGP gestattet. Risikofaktoren für Suizid und Suizidprävention bei Querschnittlähmung Wenn von einer erhöhten Suizidalität auszugehen ist, muss notwendigerweise während der Erstversorgung in einem Querschnittgelähmtenzentrum eine spezielle Risikoanamnese erstellt werden. Folgende Risikofaktoren für den Suizid können bedeutsam werden: Depressionen Ärger und Aggressionen Alkohol- oder Drogenabusus Prämorbide psychiatrische Krankheiten Vorausgegangene Suizidversuche Zerfall familiärer Bindungen Keine festen Beziehungen Geschlecht: männlich Alter: jünger als 20 und älter als 45 Chronische Schmerzen Multiple medizinische Probleme/ schlechte körperliche Verfassung Deutschsprachige Medizinische Gesellschaft für Paraplegie Vorstand 1. Vorsitzende Dr. med. Doris Maier 2. Vorsitzender PD Dr. med. Rainer Abel Past-Präsidentin Dr. med. Renée Maschke 1. Schriftführerin Dipl. Psych. Martina Neikes 2. Schriftführer Richard Altenberger Schatzmeister Priv. Doz. Dr. med. Wolfgang Diederichs Vertreter in der ISCoS Dr. med. Yorck-Bernhard Kalke Wissenschaftlicher Beirat Medizin: Dr. med. Andreas Niedeggen Psychologie: Dipl.-Psych. Jörg Eisenhuth Pflege: Henry Rafler Physiotherapie: Daniel Kuhn Ergotherapie: Diana Sigrist-Nix Sozialarbeit: Jörg Giesecke Sporttherapie: Orpheus Mach Beatmung: Sören Tiedemann EM-SCI: Dr.-Ing. Rüdiger Rupp Ludwig- Guttmann-Preiskomité Dr. med. Susanne Föllinger Prof. Dr. med. Hans Jürgen Gerner PD Dr. med. Frank Rainer Abel Isolation Fehlende soziale Unterstützung Verlust rationalen Denkens Schizophrenie Geäußerte Hoffnungslosigkeit (vgl. Dezarnauds & Ilchef, 2002; Patterson et al., 1983) Suizidprävention Sicherung eines optimalen Rehabilitationsverlaufs Entlassung ohne medizinische Komplikationen und gute körperliche Verfassung Psychologische Unterstützung bei der Verarbeitung Behandlung eventuell vorhandener Depression Optimierung/Sicherung des sozialen Umfeldes Behandlung chronischer Schmerzen Ärzte Das vorrangige Thema des Ärztekreises war die Erstellung von Leitlinien durch die DMGP über die Behandlung von Querschnittgelähmten. Es wurde bei den Teilnehmern eine Umfrage gemacht, welche Vorgaben bereits im Klinikalltag genutzt wurden. Unter dem Kapitel Prävention der Querschnittlähmung wurden aus einigen Zentren berichtet, dass sie in die Schulen gehen, um dort das Gefährdungspotential darzustellen. In diesem Zusammenhang wurde auch der DRS e. V. angeführt. Beim Darmmanagement wurde auf die Anleitung des Darmmanagements durch Frau Geng verwiesen. Beim Blasenmanagement wird das Manual des Arbeitskreises Urologen/Neurourologen angeführt. Zum Thema Schwangerschaft und Geburt wird von Herrn Burgdörfer auf Empfehlungen auf der Homepage verwiesen, sowie ausgeführt, dass aktuell dieses Thema in Nottwil erarbeitet wird. Thema Osteoporoseprophylaxe: Es bestehen keine Guidelines für Querschnittgelähmte. Eine Arbeitsgruppe der DMGP wurde im Jahre 2011 gegründet und veröffentlicht ihre Protokolle auf der Homepage der DMGP. Im Vorfeld des Ärztekreises wurde vom Unterzeichner eine Umfrage über die Thromboseprophylaxe durchgeführt. Bei der Umfrage haben 6 Akut-Kliniken und 8 Reha-Kliniken geantwortet. Zwei Akut-Kliniken führen ein Thrombose-Screening durch. Hier kommt die Kompressionssonographie zur Anwendung. In 12 Kliniken werden Antithrombosestrümpfe angezogen, bei einer Klinik in Abhängigkeit einer Ödembildung, in einer weiteren Klinik werden 2 Antithrombosestrümpfe übereinander gezogen. Niedermolekulare Heparine werden in allen Kliniken verabreicht. Drei Kliniken verabreichen dies gewichtsadaptiert, zwei Kliniken verabreichen leitliniengerecht 2 x 0,4 ml, in acht Kliniken wird eine 1 x tägliche Prophylaxe mit 0,4 ml durchgeführt. Nach einer regen Diskussion wird von Frau Doris Meier vorgeschlagen, eine Taskforce zu gründen, die mit der Planung dieser Konsensarbeit beginnt. Ende 2012 soll das Grundgerüst für die Erstellung einer Richtlinie vorhanden sein. Dieser Vorschlag wurde einstimmig angenommen. Herr Rainer Abel schlug vor, eine Umfrage unter den Zentren durchzuführen, um einen Überblick über bereits vorhandene Richtlinien zu erhalten. Der Vorstand der DMGP wählt aus seinen Mitgliedern eine Taskforce-Gruppe, die bis Ende 2012 ein Grundgerüst vorstellen wird. Dazu werden vorbereitend die Kliniken angefragt, ihre vorhandenen Leitlinien anzugeben und auch ihre Schwerpunktekompetenzen zu benennen. Der Arbeitskreis Ärzte verabschiedete diesen Vorschlag ohne Gegenstimme. A. Niedeggen Osteoporose Ulm Nachruf Dr. Gaggl: Dr. Herbert Gaggl hat mit großem Engagement in der Osteoporose Arbeitsgruppe der DMGP mitgewirkt. Auf der Jahrestagung in Basel zeigte er im Rahmen seines Vortrages Fachwissen, Esprit und Ideenreichtum. Am verstarb er in Italien beim Baden im Meer. Er hatte einen Sekundenherztod ohne jegliche Vorzeichen mitten aus dem Leben gerissen. Unsere besondere Anteilnahme gilt seiner Familie und seinen Mitarbeiten in der Abteilung für Querschnittgelähmte in der Rehabilitationsklinik Tobelbad. Das einzig Wichtige im Leben sind die Spuren von Liebe, die wir hinterlassen, wenn wir weggehen Albert Schweizer 30 DMGP Informationsblatt DMGP Informationsblatt 31

17 Berichte Berichte Lieber Herbert die DMGP wird dich vermissen! Die Ergebnisse der Arbeitsgruppe Osteoporose der DMGP werden Dir gewidmet. Die Einteilung der Thematik: Therapieempfehlungen bei manifester Osteoporose und gleichzeitig akut vorliegender Querschnittlähmung, Therapeutische Ansätze bei querschnittlähmungsassoziierter Osteoporose und diagnostische Maßnahmen und Prävention Osteoporoseentstehung bei Querschnittlähmung bleibt grundsätzlich bestehen. Insbesondere die Ausarbeitung der Therapieempfehlungen bei manifester Osteoporose bei akut vorliegender Querschnittlähmung bedeutet eine Sensibilisierung für diese Problematik, die für alle Querschnittgelähmtenzentren der DMGP und über diese hinaus Bestand haben sollte. Deswegen wird zu dieser Thematik ein Vortrag angemeldet für die DMGP-Jahrestagung 2013 in Murnau. Der Entwurf wird von Dr. Moosburger an die anderen Teilnehmer der AG bis 15. Januar 2013 zugeschickt. Die Deadline ist der 31. Januar Ferner wird Dr. Kalke die DMGP-Präsidentin Fr. Dr. Maier darüber informieren, dass die AG Osteoporose der DMGP das Satellitensymposium der DGOU-Tagung bestreiten kann. Bezogen auf die Bitte um Zusendung von Leitlinien von Herrn Dr. Niedeggen aus Berlin wird diesem mitgeteilt, dass die Ergebnisse der Arbeitsgruppe Osteoporose ihm jeweils zugestellt werden. Therapieempfehlung bei manifester Osteoporose und gleichzeitig akut vorliegender Querschnittlähmung Hierüber hat Dr. Moosburger bei der DMGP-Jahrestagung in Basel referiert. Die Arbeitsgruppe bezieht sich bei ihren Empfehlungen auf die Leitlinien Osteoporose der DVO insbesondere aus dem Jahre 2009 und deren jeweiligen Aktualisierungen. Folgende Punkte gilt es zusätzlich zu berücksichtigen: Wenn möglich so die Empfehlung der AG sollte die diagnostische Abklärung mittels Osteodensitometrie der LWS- Region und der Hüften beidseits innerhalb von 6-8 Wochen nach Eintritt der Querschnittlähmung erfolgen. Eine bisherige Osteoporosetherapie sollte weitergeführt werden. Der t-wert wird in Anlehnung an die Therapie bei Cortison auf eine Schwelle von 2,0 als Therapiebedürftigkeit hochgesetzt. Ab dieser Schwelle sollte eine Grundmedikation mit Calcium und Vitamin D sowie eine spezifische Medikation mit Antiresorptiva / Osteoanabolika in Anlehnung an die DVO-Leitlinien erfolgen. Bei osteopenischen Werten zwischen 1,0 und 2,0 sollte jeweils die Grundmedikation mit Calcium und Vitamin D erfolgen. Die nächste Knochendichtemessung als Kontrollmessung sollte 12 Monate nach Eintritt der Querschnittlähmung erfolgen. Eine Gefahr der Entstehung von periartikulären Ossifikationen wird bei der Gabe von Aminobisphosphonaten und Osteoanabolika nicht gesehen. Im Hinblick auf die Entstehung von Kiefernekrosen bei der Gabe von Bisphosphonaten wird auf die DVO-Leitlinen verwiesen. Therapeutische Ansätze bei querschnittlähmungsassoziierter Osteoporose und diagnostische Maßnahmen Wie unter Punkt 2 festgehalten sollte die Erstmessung als Ausgangswert 6-8 Wochen nach Eintritt der Querschnittlähmung erfolgen. Die Messung sollte bei allen Patienten mit dem Lähmungsstadium ASIA Impairment- Scale A-C erfolgen. Bei den AIS D Patienten kann auf die Messung verzichtet werden, da nicht von einer lähmungsassoziierten Osteoporoseentstehung ausgegangen werden muss. Der Behandlungsrhythmus bleibt bestehen, Calcium und Vitamin D im Rahmen der Osteopenie-Therapie bis 2,0. Ab 2,0 und darunter entsprechende Behandlung gemäß den DVO-Richtlinien. Die nächste osteodensitometrische Kontrolle sollte dann ein Jahr nach Querschnittentstehung erfolgen. In Bezug auf die AIS D und E Patienten gelten grundsätzlich die DVO-Richtlinien mit ihrem Alters- und t-wert und Geschlechtsalgorhythmus. Bei Besserung unter Therapie erfolgt dann das Weglassen von spezifischer Therapie wenn der T-Wert größer als -2,0 wird bzw. das Weglassen von Calcium und Vitamin D, wenn der T-Wert größer als -1,0 wird. Die Kontrolluntersuchung bei den AIS A-C-Patienten ist im Hüftbereich beidseits ausreichend, auf die osteodensitometrische LWS-Untersuchung kann verzichtet werden. Weitere Untersuchungen sollten nach der Ulmer Dreier-Regel erfolgen: 3 x nach 12 Monaten (1, 2 und 3 Jahre nach Eintritt der QSL), weitere 3 x nach 24 Monaten (5, 7, und 9 Jahre nach Eintritt der QSL, weitere 3 x nach 36 Monaten (12, 15 und 18 Jahre nach Eintritt der QSL und weitere 3x nach 60 Monaten (23, 28 und 33 Jahre nach Eintritt der QSL). Dies bedeutet insgesamt, dass Jahre, d. h. 33 Jahre nach Eintritt der Querschnittlähmung erfasst werden. Bei den AIS A-C-Patienten sollte die Therapie so lange erfolgen, wie der t- Wert unterhalb von 2,0 (für die spezifische und Basis-Therapie) bzw. 1,0 (für die Basistherapie)ist. Diese Therapie erfolgt in Anlehnung an die jeweiligen t-werte geschlechtsunspezifisch. Insgesamt wird eine Therapiedauer von mindestens 7 Jahren nach Eintritt der Querschnittlähmung bei osteoporotischen Werten mit einem t-wert von < 2,0 für indiziert gehalten. Dies insbesondere deshalb, weil von einer Knochendichteminderung bei Querschnittgelähmten insbesondere in den ersten 4-5 Jahren auszugehen ist und dann nach weiteren 2-3 Jahren die dann stattfindende Knochendichteminderung dem des Normal-, also nicht gelähmten Kollektivs entspricht. Prävention Osteoporoseentstehung bei Querschnittlähmung Ulm Querschnittlähmung und Osteoporose 1. Begrüßung durch Dr. Kalke Bedeutung der Arbeitsgruppe innerhalb der DMGP, Formulierung der Ziele 2. Vortrag (Dr. Kalke): Querschnittlähmung und Osteoporose Übersicht über Epidemiologie, Risikofaktoren, Diagnostik, Klinik, Folgen, Bedeutung, Therapie und Therapieziele bei Osteoporose bei Querschnittpatienten Vorstellung Alendronat-Studie Auszüge/Änderungen der aktuellen DVO-Leitlinie 2009 Feststellungen der Arbeitsgruppe: aktuelle DVO-Leitlinie berücksichtigt Besonderheiten bei Querschnittgelähmten nur unzureichend und unvollständig Fehlen nationaler und internationaler Therapiestandards Dr. Frotzler wird hierzu eine Literaturabfrage für prophylaktische Therapiemaßnahmen wie Steh- bzw. Laufbandtraining bzw. Lokomat-Training durchführen. Insgesamt wird von der Arbeitsgruppe festgehalten, dass medikamentöse präventive Maßnahmen paraplegiologischerseits nicht empfohlen werden, jedoch der frühzeitige Beginn der antiosteoporotischen Therapie von Wichtigkeit ist. Insgesamt wird bei AIS A-C-Patienten auf das Schema mit dem t-wert <-2,0 hingewiesen. Es wird festgehalten, dass zwar nach distal zunehmend im Bereich der unteren Extremitäten das Risiko der Frakturentstehung osteoporotisch bedingt zunimmt, jedoch weiterhin die Hüften beidseits osteodensitometrisch erfasst werden sollen und SCI bisher nicht ausreichend als besonderer Risikofaktor für Osteoporose angesehen (z.b. besondere pathophysiologische Veränderungen insbesondere in Phase des spinalen Schocks; chronische neuro-vaskuläre Dysfunktion; deutlich erhöhter Immobilitätsfaktor) Forderungen der Arbeitsgruppe: Notwendigkeit zur speziellen Risikostratifizierung der QSL Ausarbeitung einer modifizierten Therapieempfehlung und Adaption der Therapieschwelle bei Querschnittgelähmten nicht die distale Tibia, da hierfür keine ausreichenden Referenzpopulation bei jährigen vorliegt. Anmerkung hierzu: Eine erste Referenzpopulation mit dem Hologic Osteodensitometriegerät ist in Nottwil erstellt worden. Dies ist jedoch nicht kompatibel mit dem in Ulm befindlichen Dexa Lunar-Gerät. Nächstes Treffen der AG Osteoporose der DMGP: Donnerstag, Uhr Querschnittgelähmtenzentrum Ulm Y.-B. Kalke 3. Analyse und Diskussion der Studien- und Datenlage (Auszug) BMD bei schlaffer vs. spastischer QSL (Dr. Frotzler) pqct Ergebnisse nqs vs. QS, BMD alterskorreliert (Dr. Frotzler) Z-Scores: Schenkelhals/Tibiaepiphyse (Dr. Frotzler) Heterotope periartikuläre Ossifikationen bei SCI durch Osteoklasteninhibitoren? (Dr. Moosburger) 4. Planung einer Nachuntersuchung der Knochendichte unter Aclasta- Therapie Multicenterstudie, doppelblindrandomisiert, Studienkollektiv mind. n> Federführende Studienleitung durch Dr. Gaggl (Tobelbad), alternativ Nottwil oder Ulm Wenn organisatorisch möglich Teilnahme von Tobelbad, Nottwil, Karlsbad-Langensteinbach und Ulm Einbeziehung eines Pharmakonzerns in Studie 5. Vorläufige Ergebnisse und Schlussfolgerungen Querschnittlähmung stellt besonderen und gewichtigen Risikofaktor für Osteoporose dar, rechtfertigt Absenkung der Therapieschwelle (analog einer Dauertherapie mit Glucocorticoiden) Bei Querschnittgelähmten > 50 Jahren und < 50 Jahren -> Osteoporosedia- 32 DMGP Informationsblatt DMGP Informationsblatt 33

18 Berichte Berichte gnostik einleiten -> Therapieentscheidung in Anlehnung an die DVO-Leitlinien mit Therapieentscheidung in Abhängigkeit des T-Score (relevant hierfür sind v. a. die Messergebnisse des Schenkelhalses oder des Femur gesamt, LWS irrelevant) Bei T-Wert 1.5 bis -2.0 : Vit. D3 und Kalziumpräparat Bei T-Wert unter 2.0: spezifische antiosteoporotische Therapie Ggf. weitere Absenkung der Therapieschwelle in Abhängigkeit des individuellen Risikos Psychologie Basel TOP 1: Aktueller Stand zum Thema Psychologische Aspekte in der Dekubitusprophylaxe und Austausch der bisherigen Erfahrungen mit den Dekubitusempfehlungen (Jörg Eisenhuth, Bad Wildungen) Herr J. Eisenhuth stellte vor, was bezüglich der Empfehlung zu den psychologischen Aspekten in der Dekubitusprophylaxe erarbeitet wurde. Die zusammengefassten Erkenntnisse wurden in einem Vortrag am anschliessenden DMGP Kongress vorgestellt. In der Diskussion bezüglich der bisherigen Erfahrungen wurde deutlich, dass Vorrangig Ausarbeitung einer Leitlinienempfehlung für motorisch komplette QSL bei Patienten (> 80 Jahre) mit QSL und bestehender Osteoporose sollte allgemein DVO-Leitlinie angewendet werden Risiko heterotoper periartikulärer Ossifikationen unter Bisphosphonat-Therapie bei QSL nicht erhöht Risiko für schwere Kiefernekrosen v.a. bei Tumorpatienten unter Bisphosphonat-Therapie Therapiekontrolle bei andauernder QSL alle 2 Jahre Therapiedauer im Akllgemeinen bei Verträglichkeit unter Evaluierung des Nebenwirkungsprofils und des individuellen Risikos für mindestens 5 Jahre, dann Re-Evaluation und ggf. Fortsetzung der Therapie mit u. U. Präparate- Wechsel Implementierung der Therapieempfehlung der DMGP Arbeitsgruppe für Osteoporose in die bestehenden DVO-Leitlinien als Langzeitziel Überprüfung und Nachuntersuchung anhand klinischer Studien, ggf. weitere Modifikation der Therapieempfehlung 6. Besprechung und Zeitmanagement der Vortragsreihe zum Thema Querschnittlähmung und Osteoporose bei der kommenden DMGP- Jahrestagung in Basel in den meisten Zentren keine standardmäßige Dekubitusprophylaxe implementiert ist bzw. sich die Durchführung eines Programms aufgrund verschiedener Aspekte sehr schwierig gestaltet. Ebenfalls wurde angesprochen, dass besonders die immer wiederkehrenden Patienten eine große Herausforderung darstellen. Dabei muss beachtet werden, dass man gewisse Patienten nicht retten kann, weil sich z.b. Persönlichkeitszüge, soziale Situationen oder Hautverhältnisse nicht grundlegend und schnell ändern lassen. Auch gilt es, negative Dynamiken im Team (Projektionen, Missmut, Zuschreibungen etc.) zu erkennen und in Supervisionen zu thematisieren. Dr. Kalke : 5 min. Einleitung Dr. Moosburger: 10 min. Vortrag Dr. Frotzler : 10 min. Vortrag Dr. Gaggl : 10 min. Vortrag 7. Aufgabenverteilung und weiterer Fahrplan der Arbeitsgruppe konkrete Ausarbeitung und Niederschrift der modifizierten Therapieempfehlung bei Querschnittlähmung 8. Zusammentreffen der DMGP Arbeitsgruppe für Osteoporose 1-2 mal im Jahr 9. Voraussichtlich nächstes Meeting DMGP Arbeitsgruppe für Osteoporose Donnerstag, den (Querschnittgelähmtenzentrum Ulm) Kernziel: Fertigstellung der Therapieempfehlungen 10. Abschlussworte und Verabschiedung der Teilnehmer durch Dr. Kalke Kurz TOP 2: Das Psychologieberufegesetz in der CH Aktueller Stand (Sarah Jäggi, Basel) Frau S. Jäggi präsentierte, wie sich das Psychologieberufegesetz (PsyG) in der Schweiz entwickelt hat, welches voraussichtlich am 1. Januar 2013 in Kraft treten wird. Bisher fehlte eine bundesrechtliche Regelung betreffend Aus- und Weiterbildung sowie Berufsausübung (Kantonal gelten unterschiedliche Regelungen). Die Bezeichnung Psychologe oder Psychologin ist nicht geschützt, was zu einem intransparenten Angebot an verschiedensten psychologischen Dienstleistungen führte und somit eine rasche und eindeutige Unterscheidung zwischen qualifizierten und unqualifizierten Angeboten verunmöglichte. Diese Aspekte geschützte Berufsbezeichnung; eidg. Weiterbildungstitel; Aus- und Weiterbildung sowie Berufsausübung sollen mit dem neuen Gesetz einheitlich geregelt werden. Im Anschluss entstand eine Diskussion über die bisherigen Erfahrungen von Deutschland und Österreich, welche den Psychologieberuf in der Gesetzgebung bereits seit längerem geregelt haben. Der Austausch zeigte, dass die Gesetze neben vielen positiven Veränderungen auch ungünstige Entwicklungen mit sich brachten. TOP 3: Das Locked-in-Syndrom Ein medizinischer Input (Christian Kätterer, Basel) Herr Ch. Kätterer, Leitender Neurologe im REHAB, stellte in einem Übersichtsreferat das Locked-In Syndrom aus medizinischer Sicht vor. Es handelt sich um einen ventralen bilateralen paramedianen/ basalen Hirnstamminfarkt. Die Ursache kann vor allem vaskulär thrombotisch bedingt sein, aber auch bei einem Trauma, einem Tumor oder selten nach chiropraktischer Manipulation auftreten. Zum neurologischen Vollbild gehören eine komplette Paralyse aller 4 Extremitäten, spontan ist nur noch eine Kommunikation mit Lidblinks und vertikalen Augenbewegungen (horizontale fallen aus) möglich, ein vollständig vorhandenes Bewusstsein (Wachzustand) sowie eine in der Regel normale Respiration. Während die Wahrnehmungsfähigkeit vollständig vorhanden ist, verbleiben den Patienten nur sehr eingeschränkte aktive Kommunikationskanäle. Die Frühdiagnostik stellt aufgrund der möglichen initialen Symptomvielfalt eine große Schwierigkeit dar. Ohne Behandlung hat die Basiliaristhrombose eine sehr hohe Letalität. Die Prognose verbessert sich bei einer Lyse-Therapie, wobei die Zeitverhältnisse eine hohe Relevanz auf das einzuschlagende Procedere haben. Innerhalb eines Zeitlimits von 3-4h ist eine lokale Lyse-Therapie per Angiographiekatheter machbar, anschließend kommt nur noch eine systemische Lyse in Frage. Die Gefahr dabei liegt in einer Reperfusionsblutung. Bei einem inkompletten Locked-In Syndrom können sich auch nach Jahren noch Teilremissionen einstellen. In der Rehabilitation stehen die Themen Spastik, Schlucken, Neuroorthopädie, Kommunikation, Hilfsmittel, Wohnen und Arbeitsplatz, Fahrzeuganpassung, Angehörigenaufklärung sowie Psychotherapeutische Begleitung und Neuropsychologische Diagnostik im Vordergrund. TOP 4: Herausforderungen in der psychotherapeutischen Arbeit mit Locked-in Patienten und anschliessende Diskussionsrunde (Daniel Stirnimann, Balgrist) Aufbauend auf dem Film Schmetterling und Taucherglocke referierte Daniel Stirnimann über die Möglichkeiten und Herausforderungen in der psychotherapeutischen Arbeit mit Locked-In Patienten. Anhand von Betroffenenaussagen wurde eindrücklich die Innenwelt der Patienten illustriert. Eine Untersuchung zeigte, dass fast die Hälfte der Patientenangaben sich stimmungsmässig gut zu fühlen und die grosse Mehrheit sozialen Aktivitäten nachgeht (Léon-Carrion, 2002). Die kognitiven Funktionen scheinen mit Ausnahme der Aufmerksamkeit wenig beeinträchtigt zu sein. Die Krankheitsverarbeitung scheint nicht von den physischen Beeinträchtigungen abhängig zu sein. Dagegen erklären die wahrgenommene soziale Unterstützung sowie Copingstrategien und -ressourcen über die Hälfte der Varianz bezüglich der psychischen Anpassung (gemessen an Lebensqualität und Schwere der Depression). Die Lebensqualität wird von Außenstehenden oftmals tiefer eingeschätzt als von den Patienten selber. Mit der richtigen sozialen Unterstützung und Kommunikationsmöglichkeiten können viele Locked-In Patienten ein erfülltes und sozial eingebundenes Leben führen. TOP 5: Selbstbestimmung und Autonomie im Bereich Querschnitt Diskussionsrunde (Szilvia Geyh, Nottwil) Szilvia Geyh stellte das Forschungsprojekt zum Thema Autonomie aus psychologischer Perspektive nach einer Querschnittlähmung: Was ist das und wie lässt es sich erfassen? vor. Autonomie als Ziel in der REHA? Man könnte von 3 sich überschneidenden Autonomiebereichen ausgehen: Entscheidungsautonomie, Ausführungsautonomie & Psychosoziale Autonomie. Auf diese Anregung hin wurde eine strukturierte Diskussionsrunde zu den folgenden Fragestellungen durchgeführt: (1) Welche Bedeutung hat der Begriff Autonomie in Bezug auf PatientInnen mit Querschnitt? Wie lässt sich Autonomie definieren? Wieso ist Autonomie wichtig? (2) Gibt es bei Autonomie eine speziell psychologische Seite? Wie könnte man Autonomie aus psychologischer Sicht verstehen/ definieren? (3) Auf welche Art können PatientInnen mit Querschnitt ihre Autonomie ausüben? Gibt es bestimmte psychologische oder psychosoziale Voraussetzungen für die Ausübung von Autonomie bei PatientInnen mit QS? (4) Kannst Du Dir eine/n Patienten/In mit besonders HOHEM Maß an Autonomie vorstellen? Wie würde man diese Person beschreiben? Woran erkennt man das Maß der Autonomie dieser Person? (5) Umgekehrt: Kann man sich eine/n Patienten/In mit besonders GERINGEM Maß an Autonomie vorstellen? Wie wür- 34 DMGP Informationsblatt DMGP Informationsblatt 35

19 Berichte Berichte de man diese Person beschreiben? Woran erkannt man das Maß der Autonomie dieser Person? (6) Gibt es Anteile in Deiner täglichen Arbeit mit QS-PatientInnen, die dazu dienen, die Autonomie der Person zu unterstützen oder zu erhöhen? Was könnte man prinzipiell von der Seite der Psychologie tun, um die Autonomie der PatientInnen zu erhöhen? Pflege Herbsttagung in Bonn vom bis Das Neurologische Rehabilitationszentrum Godeshöhe war zum ersten Mal Gastgeber für die Herbsttagung des Arbeitskreises Pflege der DMGP. Anna Marten, die stellvertretende Vorsitzende des Arbeitskreises Pflege, die Pflegedienstleitung Frau Hasenknopf und der Oberarzt Dr. Hildesheim begrüßten die Teilnehmer des Arbeitskreises. Donnerstag, den Vorstellung des NRZ Godeshöhe und des Querschnittzentrums Interdisziplinäres Konzept im Querschnittzentrum Referent: OA Dr. med. Andreas Hildesheim NRZ Godeshöhe Herr Dr. Hildesheim stellte uns nach der Begrüßung das NRZ und das Querschnittzentrum Godeshöhe sehr eindrucksvoll vor. Bad Godesberg war für das Bonner und Kölner Bürgertum ein Altersruhesitz und im Kaiserreich wurde es zum Kurbad mit einer Kurklinik, vom Kindererholungsheim für TBC kranke Kinder bis zum Malarialazerett im Krieg. Als Modelleinrichtung der Bundeshauptstadt war es an der Entwicklung der Rehabilitationsmedizin beteiligt. In (7) Über die Grenze vom Themenbereich QS hinaus: Gibt es unter den diskutierten Punkten etwas, was nicht auf PatientInnen mit anderen Körperbehinderungen zutreffen würde? Die Ergebnisse der strukturierten und aufgezeichneten Diskussionsrunde werden in der nächsten Zeit analysiert und mittels ICF kodiert und zusammengefasst. Die teilnehmenden Personen werden über den sechziger Jahren wurde der Begriff Rehabilitation von Prof. Jochheim von der Uni Köln geprägt. Dr. Hildesheim erläuterte die verschiedenen Träger des Rehabilitationszentrums Godeshöhe und die neuroradiologische / neurologische Diagnostik im NRZ. Der Schwerpunktbereich Querschnitt wurde seit dem Jahr 2001 aufgebaut und wurde im Jahre 2006 in die Querschnittzentren aufgenommen. Im Jahr 2007 wurden der Neubau und die Abteilung Neuro-Urologie eingeweiht. Herr Dr. Hildesheim zeigte noch die Instrumente der interdisziplinären Behandlung auf und wie wichtig die Pflege ist. 2. Neuro-Urologische Ambulanz Referent: OA Michael Kowollik und Tanja Löhr NRZ Godeshöhe Das Querschnittzentrum in der Godeshöhe wurde im Jahre 2007 mit den Stationen E 0 und E 1 eröffnet und die Neuro-Urologische Ambulanz wurde ins Leben gerufen. Es wurde eine Stiftungsprofessur für Neuro-Urologie in Kooperation mit dem Universitätsklinikum Bonn für die Betreuung und wissenschaftliche Weiterbildung eingerichtet. Herr Kowollik und Frau Löhr zeigten uns die Entwicklung der Neuro-Urologie für das Projekt auf dem Laufenden gehalten. TOP 6: Vorbereitung des nächsten Arbeitskreises Der nächste Arbeitskreis findet am 28. September 2012 in Zürich bei D. Stirnimann von der Uniklinik Balgrist statt. Als Themen wurden vorgeschlagen: Querschnitt im Alter Komplikationen; Konversionsstörung. die Betreuung von Menschen mit einer Querschnittlähmung und die Erweiterung des Spektrums auf nicht neurologische Krankheitsbilder, die eine Beeinträchtigung der Harnkontrolle aufweisen. Die Neuro-Urologie ist auf dem Weg zum Kontinenzzentrum im Zusammenschluss mit fünf verschiedenen Fachgebieten und den Kerndisziplinen Urologie, Gynäkologie und Chirurgie. Beim Rundgang durch die Klinik wurde uns die Neuro-Urologie vorgestellt. 3. Dekubitusprävention Konzept Tobelbad Der Vortrag wird in Murnau vorgestellt. 4. Auswahl der Lagerungssysteme bei Dekubitus Referent: Veronika Geng; Manfred Sauer Stiftung Lobbach Frau Geng stellte uns vor, wie eine Umfrage zur Lagerung und Dekubitusprophylaxe aussehen sollte. Was wollen wir mit der Umfrage und was ist das Ziel? Was wollen wir abfragen, was wollen wir wissen zu den Matratzen, Bettsystemen, Prävention, Behandlung und Dekubitusgrad? Die Lagerung bei konservativer Wundbehandlung bei Dekubitus? Die Mobilisation nach Deku OP und die verschiedenen Lagerungsarten in Bezug auf Indikation / Kontraindikation? 5. Atemtherapie Referent: Sören Tiedemann Atemtherapeut BGU Klinik Hamburg Herr Sören Tiedemann berichtete vom Arbeitskreis Beatmung. Da der Arbeitskreis berufsübergreifend ist, wird es ein Frühjahrs- und Herbsttreffen geben. Auf den DMGP Kongressen wird es keine Treffen mehr geben. Der Start der AG Datenbank-Probelauf wird voraussichtlich im Frühjahr 2013 sein. Die AG Leitlinien ist in Arbeit, das Gründungstreffen fand am statt. Die AG Fortbildung hat sich noch nicht getroffen, die Grundidee ist Zusammentragen/ Vergleich von Fortbildungsinhalten aus den einzelnen Kliniken. Die Atemtherapie ist eine berufsübergreifende Ventilationssteigerung und Sekretolyse, die Patientenentwicklung hat sich verändert. Die Patienten sind älter, morbider und die Liegenzeiten auf den Intensivstationen sind verkürzt und es gibt vermehrt tracheotomierte Patienten, pulmonale Begleiterkrankungen und schlafbezogene Atemstörungen im Reha Bereich. Dies macht eine noch engere Zusammenarbeit mit der Physiotherapie notwendig. In der BGU Hamburg findet eine Ganztagesfortbildung Atmen, Husten & Husten helfen statt. Das Ziel der Fortbildung ist, das Wissen zur gestörten Atmung bei Querschnittlähmung an die peripheren Stationen in Theorie und Praxis zu vermitteln. Es gibt einen praktischen Teil mit den Patienten, bei der die Manuellen Techniken und die Atemtherapiegeräte vermittelt werden. Herr Tiedemann stellte die verschiedenen Atemtherapiegeräte vor. 6. Copingstrategien Referent: Dr. Jörn Nielsen-Prohl Psychologe Godeshöhe Bonn Herr Dr. Nielsen-Prohl gab einen sehr guten Einstieg in Copingstrategien bei Querschnittpatienten. So ist Coping realitätsbezogene, zielgerichtete und bewusste Bewältigungsstrategie im Sinne einer Anpassung oder Überwindung. Er zeigte die verschiedenen Strategieformen auf, wie problemlösungsorientierte oder emotionsorientierte Strategien aussehen. Die verschiedenen Phasen der Verarbeitung erläuterte er an verschiedenen Modellen. Mit einem Fallbeispiel eines Tetraplegikers zeigte er dessen Bewältigungsstrategien auf. Er erläuterte die multidimensionale Krankheitsbewältigung in Bezug auf Patientenfaktoren, Krankheitsfaktoren und Kontextfaktoren und wie diese ineinander wirken. Die Copingstrategien sind Psychologische Einzelgespräche, eine Gesprächsgruppe und Teamsupervision. Die Möglichkeiten der Psychotherapie bei Querschnittpatienten wurden uns sehr gut erläutert mit allen psychologischen Modellen. Die Gesprächsgruppe als eine Form der Therapie in der Bewältigung. Die Teamsupervision ist für das Team eine Möglichkeit mit den Problemen aus dem Arbeitsalltag besser umzugehen. Bei dem Rundgang in der Querschnittabteilung wurden uns die verschiedenen Stationen gezeigt. 7. Workshop Was brennt der Pflege in Querschnittzentren auf den Nägeln Referent: Team Godeshöhe Birgit Dammler Der Workshop Was ich schon immer mal fragen wollte Wie machen anderen Querschnittzentren das? Siehe in der Anlage die Fragen und Antworten dazu. Spaziergang zur Godesburg und Abendprogramm Freitag, den Workshop Fortsetzung vom Tag zuvor In der Anlage sind noch offene Fragen, die beantwortet können!! 9. Mitglieder oder Gäste Referent: Veronika Geng Manfred Sauer Stiftung Lobbach Henry Rafler BG Klinik Bergmannstrost Halle Es gab immer wieder Diskussionen um die Mitgliedschaft in der DMGP. Für die Mitarbeit im Arbeitskreis Beatmung ist eine Mitgliedschaft in der DMGP Pflicht. Henry Rafler und Veronika Geng erläuterten das Thema Mitglieder oder Gäste. In der Anlage sind die Leitsätze und Zielsetzungen des Arbeitskreises Pflege der DMGP hinterlegt. Dieses Papier wurde diskutiert und so verabschiedet. 10. Dies und Das Referent: Monika Erdmann Vorsitzende Arbeitskreis Pflege der DMGP 11. Zwischenbilanz Fachweiterbildung Pflege querschnittgelähmter Menschen Referent: Heike Reinkens BGU Klinik Murnau Heike Reinkens hatte wieder das Infomaterial für die Fachweiterbildung 2013 dabei. Sie berichtete uns diesmal von einer Umfrage vom Kurs 9 Juni Die Teilnehmer haben verschiedene Fragen zur Weiterbildung beantwortet und diese wurden von Frau Reinkens vorgestellt. Es waren 16 Teilnehmer, davon 9 Murnauer und 7 externe Teilnehmer. Es wurden Fragen zum Kurs, zur Organisation, zur Atmosphäre, neue fachliche Informationen / Anregungen, zur Praxisbegleitung, zu den Unterrichtsinhalten, zu den Hospitationen in anderen Kliniken, war die Umsetzung der gewonnenen Anregungen in der eigenen Klinik möglich, war es möglich Klinikeigenenes in den Unterricht ein zu bringen, fühlte ich mich Murnau wohl, hatte ich bei den Einsätzen immer einen Ansprechpart- 36 DMGP Informationsblatt DMGP Informationsblatt 37

20 Arbeitskreise Arbeitskreise ner? Die Teilnehmer waren mit der Fachweiterbildung sehr zufrieden. Und dass die Entscheidung, diese Fachweiterbildung zu machen, die beste Entscheidung seit langem war gibt sehr gut den Tenor des Kurses wieder. Der Arbeitskreis Pflege möchte sich bei Anna Marten, Birgit Dammler, Tanja Löhr und dem Team für den sehr guten Arbeitskreis ganz herzlich bedanken. Weiter geht Dank an den OA Dr. Hildesheim, Frau Hasenknopf und an die Klinikleitung für die gute Aufnahme des Arbeitskreises. Ute Haas (Hrsg.) Pflege von Menschen mit Querschnittlähmung Probleme, Bedürfnisse, Ressourcen und Interventionen S., 83 Abb., 31 Tab., Kt ISBN: E-Book-ISBN: EURO / CHF erschienen Ein umfassendes und fundiertes Praxishandbuch für die praktische und professionelle Pflege von Menschen mit Querschnittlähmungen Eine Querschnittlähmung bedeutet eine meist plötzliche, mitunter auch schleichende Veränderung des Lebens von Betroffenen und ihren Angehörigen, die alle bisherigen Verhaltensmuster und Lebensaktivitäten in Frage stellt. Die Pflege und Versorgung dieser Menschen ist sehr anspruchsvoll und fordert von den Pflegenden ein vertieftes Wissen und spezielle Fertigkeiten sowie eine enge Termine der nächsten Kongresse und Arbeitskreise Arbeitskreis 5.Juni bis 6.Juni 2013 Kongress 6.Juni bis 8.Juni 2013 Herbsttagung 24. Oktober 2013 bis 25.Oktober 2013 BG Klinik Duisburg Kongress und Arbeitskreis Pflege 2014 in Bayreuth Herbsttagung 2014 Bad Berka Kongress und Arbeitskreis Pflege 2015 in Hessisch Lichtenau Herbsttagung 2015 noch offen Kongress und Arbeitskreis Pflege in BGU Klinik Hamburg Monika Erdmann interdisziplinäre Kooperation. Das von der Pflegewissenschaftlerin Ute Haas herausgegebene Praxishandbuch zur Pflege von Menschen mit Querschnittlähmung führt detailliert in die anatomisch-physiologischen und epidemiologischen Grundlagen ein und zeigt die einzelnen Versorgungsphasen und ihre Ziele auf von der akuten zur post-akuten Versorgung bis hin zur Langzeitversorgung. beschreibt die pflegerische und interdisziplinäre Versorgung gegliedert nach funktionellen Verhaltensmustern (Gordon) und erläutert Grundlagen, Konzepte, Strukturen, Funktionen sowie Assessments, Probleme, Komplikationen und Interventionen bei den folgenden funktionellen Verhaltensmustern: Ernährung und Stoffwechsel bezüglich Ernährungsproblemen und Hautveränderungen (Dekubitus) Ausscheidung bezüglich veränderter Blasen- und Darmfunktion Aktivität und Bewegung bezüglich Selbstversorgung, Mobilität, Kinaestetics, Spastik und Atmung Kognition und Perzeption bezüglich Schmerzen Selbstwahrnehmung und Selbstbild bezüglich Körperbild Rollen und Beziehungen bezüglich der Familie und Angehörigen Sexualität und Reproduktion Bewältigungsverhalten und Stresstoleranz. Endlich ein umfassendes und fundiertes Lehrbuch für die praktische und professionelle Pflege von Menschen mit Querschnittlähmung. Darmmanagement Im Rahmen der Jahresversammlung der DMGP in Basel konnte der Arbeitskreis Darmmanagement Querschnittgelähmter wieder ein interessantes Mittagssymposium gestalten. Veronika Geng, Lobbach, referierte über die Philosophie des Scheiterns im Zusammenhang mit dem Darmmanagement. Ihr Resümee: nicht allen Patienten kann man helfen, aber man sollte sich von den Einzelfällen des Scheiterns nicht entmutigen lassen, sondern sich auf die rund 90% der Patienten konzentrieren, denen man helfen kann. Dr. med. Dietrich Leder berichtete über die Zusammenhänge der Darmflora und psychosomatischen Erkrankungen d.h. neue Erkenntnisse, die intensiv beforscht werden, so dass man durchaus gespannt sein kann, was da in nächster Zeit so auf uns zukommen wird; dies nicht nur bezogen auf die Querschnittgelähmten sondern auch für Fußgänger durchaus von Relevanz. Dr. Michael Lang aus Murnau berichtete über Erfahrungen aus seiner Einrichtungen mit angelegten Stomas. Er zeigte Physiotherapie Basel Der Arbeitskreis Physiotherapie fand im Rahmen der DMGP im Rehab Basel, Zentrum für Querschnittgelähmte und SHT, im Turnsaal statt. Beatrice Schindler und Nadine Gallenbach konnten rund 50 Kollegen und Kolleginnen begrüßen. Zwei der Vorträge fanden in Kooperation mit anderen Fachgruppen statt. So Indikationen und Kontraindikationen auf, Erfahrungen mit Komplikationen und stellt dar, dass das Stoma als eine Möglichkeit immer auch in Betracht gezogen werden sollte in der Behandlung, wenn die herkömmlichen Methoden des Darmmanagements versagen. Des Weiteren finden im Jahr 2012 Inhouseschulungen zum Darmmanagement und auch zur Ernährung Querschnittgelähmter statt. Da im Jahr 2011 das Kompendium neurogene Darmfunktionsstörungen heraus kam, überlegte sich der Arbeitskreis, wie die Inhalte des Kompendiums denn nun in die Kliniken getragen werden können. Dank der großzügigen Unterstützung der Manfred-Sauer-Stiftung, die Veronika Geng für diese Funktion sozusagen freistellte und die Honorar sowie Reisespesen bezahlte, gelang es im Jahr 2012 rund 25 Ganztagesschulungen zum Darmmanagement und 6 Halbtagesschulungen zur Ernährung Querschnittgelähmter in Deutschland, Schweiz und Österreich durchzuführen. Da diese Schulungen durchaus positiv beurteilt wurden und der Wunsch nach wurde das Projekt feel good zusammen mit den Kolleginnen und Kollegen der Sporttherapie gehört und der Vortrag Handoperationen/ Ersatzsehnen OP und Nachbehandlung zusammen mit der Ergotherapie. Alle Vorträge sind, so sie von den Referenten frei gegeben wurden, auf der Homepage der DMGP einzusehen. mehr Schulung aufkam, hat sich die Manfred-Sauer-Stiftung dazu entschlossen, für 2013 eine Fortbildung zum Experten für neurogene Darmfunktionsstörungen anzubieten. Die Fortbildung dauert 2 x 5 Tage und findet in der Manfred-Sauer-Stiftung in Lobbach statt. Angesprochen sind Pflegefachpersonen, die sich in dem Themengebiet eine erweiterte Kompetenz aneignen möchten. Detaillierte Informationen erhalten Sie auf der Webseite des Beratungszentrums für Ernährung und Verdauung der Manfred-Sauer-Stiftung: www. bz-ernaehrung.de oder direkt bei Veronika Geng Der Arbeitskreis Darmmanagement wird im November di e Entscheidung treffen ob der Arbeitskreis ein offizielles Gremium der DMGP werden möchte. Frau Dr. med. Doris Maier hatte diese Anfrage an den Arbeitskreis herangetragen. Prinzipiell ist der Arbeitskreis Darmmanagement nicht abgeneigt und wird in einem nächsten Schritt die definitiven Entscheidungen treffen. Veronika Geng 1. feel good von Karin Suter, Sportlehrerin, und Bettina Senft, Ernährungsberaterin. Rehab Basel. Dabei ging es um ein Projekt, an dem 10 QS Patientinnen teilnahmen, um zu einer gesünderen Lebensführung zu kommen. In mehreren Abenden erhielten die Teilnehmenden Informationen zur gesunden Ernährung, zu Möglichkeiten 38 DMGP Informationsblatt DMGP Informationsblatt 39