Lernen am konkreten Beispiel aus der Forschungsrealität

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1 Lernen am konkreten Beispiel aus der Forschungsrealität QUALITATIVEN QuPuG FORSCHUNG Summer of Science Mag. Dr. Berta Schrems, Priv. Doz. Wien, 26. Juli 2016

2 DIE ZIELE AUSLOTEN DER GRENZE, AB WANN FORSCHUNG UNETHISCH IST Einen für die Forschungsrealität angemessenen Weg ethisch vertretbarer Forschung aufzuzeigen, ohne dabei in einen übertriebenen Ethizismus (ethicism) zu verfallen. ETHICISM Devotion to ethics or ethical ideals (Oxford Dictionary 2016, Oxford University Press)

3 DER GEGENSTAND FORSCHUNGSETHIK Die Gestaltung der Beziehung zwischen den Forschungsbeteiligten zum Schutz des Einzelnen vor möglichen Schäden. Forschungsethik beginnt bei der Forschungsplanung im Hinblick auf Legitimität des Forschungsziels Reflexion und Darlegung des Nutzens und möglicher Risiken Verhältnismäßigkeit der Mittel Wahl der erforderlichen und angemessenen Methoden

4 DIE BEGRÜNDUNG MENSCHENWÜRDE ALS UNIVERSALES PRINZIP ABSOLUTE WÜRDE Ethische Prinzipien in den Gesundheitswissenschaften Autonomie-Prinzip Nicht-Schadensprinzip Wohltuns-Prinzip Gerechtigkeits-Prinzip Fürsorge Advocacy Privacy Soziale Verantwortlichkeit Forschungsdynamik erfordert eine Abklärung der Prinzipien für die konkrete Situation und das gesamte Forschungsvorhaben. RELATIVE WÜRDE KONTEXTABHÄNGIG

5 DAS HAND- WERKSZEUG RELEVANTE INSTRUMENTE DER FORSCHUNGSETHIK Ethikkommission, Ethikkomitee Ethikvotum Risiko-Nutzen-Analyse Informed consent / Freiwilligkeit Anonymität / Pseudonymität Datenschutz

6 DIE HERAUS- FORDERUNGEN BESONDERHEITEN DER QUALITATIVEN PFLEGEFORSCHUNG Zielgruppen, Forschungsthemen, Methoden, Rollen der Forschenden Vulnerabilität und Dynamik Kontextualisierung und Interaktion Offenheit, Subjektivität und Interpretation Doppelrolle und Interessenskonflikt

7 DIE HERAUS- FORDERUNGEN VULNERABILITÄT UND DYNAMIK Qualitative Methoden sind Interventionen. Forschungsthemen beziehen sich auf physische und psychische Leiden und/oder auf tabuisierte und/oder traumatisierende Erfahrungen. Qualitative Forschungsdesigns umfassen oft mehrere Phasen, bei denen nicht jeder Schritt im Voraus geplant werden kann. Die Einholung eines Informed Consent ist nicht immer möglich. Wo liegt die Grenze der Zumutbarkeit und wie tief darf die forschende Person gehen? Wie ist mit Informed Consent und stellvertretender Zustimmung allgemein und in mehrstufigen Forschungsprozessen umzugehen? Wann muss ein Ethikvotum eingeholt werden. Wann nicht? Und warum sollte man es trotzdem tun?

8 DIE HERAUS- FORDERUNGEN KONTEXTUALISIERUNG UND INTERAKTION Qualitative Methoden sind partizipativ. Dies impliziert ein Eindringen in die Lebenswelt der ForschungsteilnehmerInnen und einen Mangel an Anonymität und Vertraulichkeit. Es werden auch Aspekte wahrgenommen, die nicht direkt im Zusammenhang mit der Forschungsfrage stehen. Wie kann Anonymität gewahrt und eine Verletzung der Privatsphäre vermieden werden? Wie soll mit Nebenprodukten und vertraulich gemachten Aussagen umgegangen werden, d.h. wann muss sich die forschende Person neutral verhalten, wann muss sie sich einmischen?

9 DIE HERAUS- FORDERUNGEN OFFENHEIT, SUBJEKTIVITÄT UND INTERPRETATION Qualitative Methoden basieren auf Offenheit und Subjektivität und verlangen Ehrlichkeit und Selbst-Reflexivität. Offenheit kann das Ergebnis verzerren. Dateninterpretation und Ergebnisvalidierung erfolgen vielfach im engen Zirkel der Forschenden. Wie umgehen mit deception oder wie weit müssen Intention, Ziel, Zweck der Forschung vollständig deklariert werden? Wie kann der Gefahr der Selbst-Rechtfertigung und Schaffung neuer Wirklichkeiten begegnet werden oder können die Gütekriterien der qualitativen Forschung vor ethischen Problemen schützen?

10 DIE HERAUS- FORDERUNGEN Wo die Forscherin `aushält und neugierig schaut, muss unter Umständen die Pflegeperson intervenieren. Wilfried Schnepp DOPPELROLLE UND INTERESSENSKONFLIKT Pflegepersonen in der Pflegeforschung haben oft zwei Rollen. Für ForschungsteilnehmerInnen besteht die Gefahr der verbalen Ausbeutung - Geständniszwang ("confessional mode of discourse"). Für Forschenden besteht die Gefahr eines Interessenskonflikts zwischen Erkenntnisgewinn bzw. gesundheitspolitischen Interessen und dem Fürsorge-Prinzip und der Advocacy-Rolle. Wie kann die Forschende Pflegeperson und die Pflegeperson Forschende sein und dabei die notwendige Anteilnahme bzw. analytische Distanz aufbringen? Wie kann ein Interessenskonflikt zwischen der fürsorgenden Pflegeperson und der erkenntnissuchenden Forschenden vermieden werden?

11 ZUM NACHLESEN Atkinson, P (2005), Qualitative Research Unity and Diversity. Forum: Qualitative Social 6(3); ( ) Edlund, M., Lindwall, M., von Post I. & Lindström U. A. (2013), Concept determination of human dignity. Nursing Ethics, 20 (8), Orb, S., Eisenhauer, L., Wynaden, D. (2000), Ethics in Qualitative Research. Journal of Nursing Scholarship, 33(1), Øye, C., Sørense, N.Ø., Glasdam, S., (2016), Qualitative research ethics on the spot: Not only on the desktop. Nursing Ethics, 23(4), Schrems, B. (2013), Mind the gaps in ethics regulations of nursing research. Nursing Ethics, 20(3), Schrems, B. (2014), Informed consent, vulnerability and the risks of group-specific attribution. Nursing Ethics, 21(7) von Unger, H., Narimani, P., M Bayo, R. (Hg.) (2014), Forschungsethik in der qualitativen Forschung. Reflexivität, Perspektiven, Positionen. Springer: VS: Wiesbaden. Williamson, G.R., Prosser S. (2002), Action research: politics, ethics and participation. Journal of Advanced Nursing 40(5),