Basiswissen Palliativmedizin

Transkript

1 Springer-Lehrbuch

2 Martin W. Schnell (Hrsg.) Christian Schulz (Hrsg.) Basiswissen Palliativmedizin Mit 18 Abbildungen und 70 Tabellen 123

3 Univ.-Prof. Dr. Martin W. Schnell, MA Institut für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen (IEKG) und Integrierte Curricula, Department Pflegewissenschaft Fakultät für Gesundheit Universität Witten/Herdecke Alfred-Herrhausen-Straße Witten Dr. med. Christian Schulz, MSc Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin (IZP) Universitätsklinikum Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf Moorenstraße Düsseldorf ISBN Springer-Verlag Berlin Heidelberg New York Bibliografische Information der Deutschen Nationalbibliothek Die Deutsche Nationalbibliothek verzeichnet diese Publikation in der Deutschen Nationalbibliografie; detaillierte bibliografische Daten sind im Internet über abrufbar. Dieses Werk ist urheberrechtlich geschützt. Die dadurch begründeten Rechte, insbesondere die der Übersetzung, des Nachdrucks, des Vortrags, der Entnahme von Abbildungen und Tabellen, der Funksendung, der Mikroverfilmung oder der Vervielfältigung auf anderen Wegen und der Speicherung in Datenverarbeitungsanlagen, bleiben, auch bei nur auszugsweiser Verwertung, vorbehalten. Eine Vervielfältigung dieses Werkes oder von Teilen dieses Werkes ist auch im Einzelfall nur in den Grenzen der gesetzlichen Bestimmungen des Urheberrechtsgesetzes der Bundesrepublik Deutschland vom 9. September 1965 in der jeweils geltenden Fassung zulässig. Sie ist grundsätzlich vergütungspflichtig. Zuwiderhandlungen unterliegen den Strafbestimmungen des Urheberrechtsgesetzes. Springer Medizin Springer-Verlag GmbH ein Unternehmen von Springer Science+Business Media springer.de Springer Medizin Verlag Heidelberg 2012 Produkthaftung: Für Angaben über Dosierungsanweisungen und Applikationsformen kann vom Verlag keine Gewähr übernommen werden. Derartige Angaben müssen vom jeweiligen Anwender im Einzelfall anhand anderer Literaturstellen auf ihre Richtigkeit überprüft werden. Die Wiedergabe von Gebrauchsnamen, Warenbezeichnungen usw. in diesem Werk berechtigt auch ohne besondere Kennzeichnung nicht zu der Annahme, dass solche Namen im Sinne der Warenzeichen- und Markenschutzgesetzgebung als frei zu betrachten wären und daher von jedermann benutzt werden dürfen. Planung: Christine Ströhla, Heidelberg Lektorat: Dajana Napiralla, Heidelberg Projektmanagement: Rose-Marie Doyon, Heidelberg Umschlaggestaltung & Design: deblik Berlin Abbildung Umschlag und Patientenfotos: Nicole Kesting, Düsseldorf Satz und Reproduktion der Abbildungen: Fotosatz-Service Köhler GmbH Reinhold Schöberl, Würzburg Druck- und Bindearbeiten: Stürtz, Würzburg Ordernumber: Gedruckt auf säurefreiem Papier 18/

4 V Vorwort Dieses Buch richtet sich an Studierende der Humanmedizin, die sich mit der Palliativmedizin auseinandersetzen und verpflichtend eine Prüfung in diesem Fach abzulegen haben. Es möchte Studierenden Basiswissen anbieten und beansprucht daher nicht, die Palliativmedizin erschöpfend zu behandeln. Das Curriculum, das zu diesem Zweck an dieser Stelle veröffentlicht wird, wurde unter dem Namen Undergraduate Palliative Care Education Curriculum am Institut für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen (Universität Witten/ Herdecke) erstellt und in Kooperation mit dem Interdisziplinären Zentrum für Palliativmedizin (Universitätsklinikum der Heinrich-Heine Universität Düsseldorf) weiter entwickelt. Das vorliegende Buch betont, dass jeder geborene und lebende Mensch sterblich ist und ein Lebensende vor sich hat. Der Mensch wird für den Palliativmediziner dann bedeutsam, wenn er zum Palliativpatienten wird. Palliativpatienten sind Patienten mit einer nicht heilbaren und fortgeschrittenen Erkrankung mit begrenzter Lebenserwartung, die an den körperlichen, psychosozialen oder seelischen Folgen dieser Erkrankung leiden. Meist hat der Verlauf der Erkrankung einen Punkt erreicht, bei dem die Erhaltung der Lebensqualität ganz im Vordergrund steht. Palliativpatienten benötigen in besonderem Maße Linderung von körperlichen Symptomen, Achtung ihrer Würde, Schutz, psychosoziale Unterstützung sowie Angebote der spirituellen Begleitung bis zum Tod. Die Beiträge dieses Lehrbuches weisen untereinander eine gewisse Heterogenität auf. Es gibt Kapitel, die eher konzeptionell angelegt sind, andere diskutieren Fallbeispiele, wieder andere sind stark klinisch und auf die Vermittlung konkreten und, wenn möglich, exakten Wissens ausgerichtet. Eine solche Heterogenität ist auch den verschiedenen Inhalten und Wissensarten der Palliativmedizin geschuldet. Bei aller Heterogenität der Themen, die zur Palliativmedizin zählen und ihr zentral, nah oder nur von Ferne zugeordnet sind, existiert doch ein Hauptmotiv, das sich als roter Faden durch das vorliegende Buch zieht. Das Motiv besagt: Begleitung am Lebensende findet unter Bedingungen einer Diversität statt, auf die die Palliativmedizin als interprofessionelle, klinisch und kommunikativ ausgerichtete Teamleistung eingeht! Der Status der Beiträge, die dieses Motiv ausgestalten und entsprechend definieren, ist der einer best practice. Damit ist gemeint, dass Palliativmedizin an dieser Stelle von ihren optimalen Möglichkeiten her dargestellt wird, eben so, wie es wäre, wenn alle Parameter in bester Weise zusammen wirken würden. Es versteht sich von selbst, dass die Realität von Menschen und deren Versorgung am Lebensende leider oft nicht optimal aussieht. Zudem existieren zahlreiche

5 VI Vorwort Problemfelder, die mit Begriffen wie Hirntod, Organspende, Biomacht, ökonomischen und anderen strukturellen Komponenten verbunden sind. All diese Punkte sind uns bewusst, sie gehören der Sache nach aber nicht in das vorliegende Buch. Sie sind von vielen anderen Autoren und von uns selbst an anderer Stelle reflektiert worden. Das vorliegende Buch ist selbst eine Teamarbeit. Der primäre Dank gilt den Autorinnen und Autoren. Ein besonderer Dank für die Mitarbeit an der Fertigstellung des Buches, auch zwischen den Kapiteln und in mancher Nachtsitzung, gilt den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern des Instituts für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen: Christine Dunger, Nadja Mchiri, Mischa Möller, Sonja Rogusch und Lisa Schurer. Darüber hinaus gilt unser Dank Margit Schröer für ihre fachliche und inhaltliche Unterstützung. Martin W. Schnell und Christian Schulz, im Juli 2011

6 VII Die Herausgeber Martin W. Schnell Christian Schulz Univ.-Prof. Dr. Martin W. Schnell, MA Philosoph, Direktor des Instituts für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen, Universität Witten/Herdecke. Magister 1989, Promotion 1993, Habilitation und venia legendi Tätigkeiten an verschiedenen Hochschulen im In- und Ausland. Bundesvorsitzender der Ethikkommission der Deutschen Gesellschaft für Pflegewissenschaft e.v., Zahlreiche (Buch-) Publikationen zu den Schwerpunkten: Ethik als Schutzbereich, Forschungsethik, empirische Ethikforschung, Palliative Care, Sprache und Kommunikation in der Medizin und der Pflege, Wissenschaftstheorie. Dr. med. Christian Schulz, MSc Stellvertretender Leiter und Oberarzt am Interdisziplinären Zentrum für Palliativmedizin (IZP) am Universitätsklinikum der Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf 2007 Approbation und Promotion, 2010 Master of Science in Palliative Care am King s College, London, UK. Facharztweiterbildung am Klinischen Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie am Universitätsklinikum Düsseldorf. Seit 2011 Doktorandenstudium in Existentieller Psychotherapie (DProf) an der New School of Psychotherapy and Counselling (NSPC), London, UK.

7 VIII Die Autoren Dr. Claudia Bausewein, PhD MD MSc Senior Clinical Research Fellow & Saunders Scholar Department of Palliative Care, Policy & Rehabilitation Cicely Saunders Institute King s College London Bessemer Road London SE5 9PJ, UK Dr. med. Isabel Dietz Lehrstuhl für Anästhesie I der Universität Witten/Herdecke Klinik für Anästhesiologie HELIOS Klinikum Wuppertal Heusnerstr Wuppertal Christine Dunger Institut für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen (IEKG) Fakultät für Gesundheit Universität Witten/Herdecke Alfred-Herrhausen-Straße Witten PD Dr. med. Dr. Berend Feddersen Neurologische Klinik Klinikum der Universität München Marchioninistr München PD Dr. rer. biol. hum. Dipl.-Psych. Martin Fegg Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin Klinikum der Universität München Marchioninistr München Manuela Galgan Berufsgenossenschaftliches Universitätsklinikum Bergmannsheil GmbH Bürkle-de-la-Camp-Platz Bochum Margit Gratz Wissenschaftliche Mitarbeiterin an der Professur für Spiritual Care Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin Klinikum der Universität München Marchioninistr München Harald Haynert, MScN Institut für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen (IEKG) Fakultät für Gesundheit Universität Witten/Herdecke Alfred-Herrhausen-Straße Witten Dr. med. Susanne Hirsmüller, MA Hospizleitung Hospiz am Evangelischen Krankenhaus Düsseldorf Kirchfeldstr Düsseldorf

8 Die Autoren IX Prof. Dr. med. Wolfgang Huckenbeck Institut für Rechtsmedizin Universitätsklinikum Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf Moorenstr Düsseldorf Dr. Gisela Janßen Oberärztin K4 Ambulanz Klinik für Kinder-Onkologie,- Hämatologie und Klin. Immunologie Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf Moorenstr Düsseldorf Dr. med. Johannes M. Just Institut für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen (IEKG) Fakultät für Gesundheit Universität Witten/Herdecke Alfred-Herrhausen-Straße Witten Dr. jur. Heinz Kammeier Lehrbeauftragter für»recht im Gesundheitswesen«Fakultät für Gesundheit Universität Witten/Herdecke Rilkeweg Münster Dr. med. Michaela Kuhlen Klinik für Kinder-Onkologie, -Hämatologie und Klinische Immunologie Universitätsklinikum Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf Moorenstr Düsseldorf Dr. med. Bernd Oliver Maier Abteilungsleiter Palliativmedizin HKS, Dr. Horst Schmidt Kliniken GmbH Ludwig-Erhard-Straße Wiesbaden Esther Meister Leiterin Wundsprechstunde Referentin für Wundmanagement Spital Zofingen Sonnrain 15 CH-6247 Schötz Mischa Möller Institut für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen (IEKG) Fakultät für Gesundheit Universität Witten/Herdecke Alfred-Herrhausen-Straße Witten Prof. Dr. med. H. Christof Müller-Busch Ltd. Arzt i.r. Gemeinschaftskrankenhaus Havelhöhe Berlin Universität Witten/Herdecke Rüsternallee Berlin

9 X Die Autoren Constanze Rémi Apotheke und Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin Klinikum der Universität München Marchioninistr München Dr. med. Jan Rémi Neurologische Klinik Klinikum der Universität München Marchioninistr München Sonja Rogusch Luisenstr Wuppertal Prof. Dr. theol. Traugott Roser Professur für Spiritual Care Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin Klinikum der Universität München Marchioninistr München Dr. Eva Katharina Schildmann Palliativstation der Klinik für Hämatologie, Onkologie und Tumorimmunologie HELIOS Klinikum Berlin Buch Schwanebecker Chaussee Berlin Dr. med. Andrea Schmitz Oberärztin der Klinik für Anästhesiologie Leiterin des Interdisziplinären Zentrums für Palliativmedizin (IZP) Universitätsklinikum Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf Moorenstr Düsseldorf Prof. Dr. med. Nils Schneider MPH Institut für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung Forschungsschwerpunkt Palliativund Alternsforschung Medizinische Hochschule Hannover Carl-Neuberg-Str Hannover Univ.-Prof. Dr. Martin W. Schnell, MA Direktor Institut für Ethik und Kommunikation im Gesundheitswesen (IEKG) und Integrierte Curricula, Department Pflegewissenschaft Fakultät für Gesundheit Universität Witten/Herdecke Alfred-Herrhausen-Straße Witten Dipl.-Psych. Margit Schröer Hospiz am Evangelischen Krankenhaus Düsseldorf Kirchfeldstr Düsseldorf

10 Die Autoren XI Dr. med. Christian Schulz, MSc Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin (IZP) Universitätsklinikum Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf Moorenstr Düsseldorf Nadine Schüßler, BScN, MSc Institut für Pflegewissenschaft Paracelsus Medizinische Universität Salzburg Strubergasse 21 A-5020 Salzburg Dr. Steffen Simon MSc Oberarzt Zentrum für Palliativmedizin und Leitender Arzt des Klinischen Studienzentrums Palliativmedizin Universitätsklinik Köln Kerpener Str Köln Prof. Dr. Maria Wasner Professur für Soziale Arbeit in Palliative Care Katholische Stiftungsfachhochschule München Preysingstr München und Interdisziplinäres Zentrum für Palliativmedizin Klinikum der Universität München Marchioninistr München A. Cornelia Weigle Praxis für Kunsttherapie, Psychoonkologische Beratung und Entspannungspädagogik Luhnsfelder Höhe Wuppertal Cordula Zehnder-Kiworr Westpfalz-Klinikum Kaiserslautern Hellmut-Hartert-Straße Kaiserslautern Elke Steudter Pflegewissenschaftlerin Studiengangsleitung DAS Palliative Care WE G Hochschule Gesundheit Kalaidos Fachhochschule Departement Gesundheit Mühlemattstrasse 42 CH-5001 Aarau

11 Basiswissen Palliativmedizin: Das Layout Inhaltliche Struktur: Klare Gliederung durch alle Kapitel Leitsystem: Orientierung über die Kapitel und den Anhang Einleitung: Kurzer Einstieg ins Thema Verweise: Deutlich herausgestellt und leicht zu finden Schlüsselbegriffe: Sind fett hervorgehoben Definition: Erklärung wichtiger Begriffe Merke: Wichtige Aussagen zum Lernen und Verstehen Fallbeispiele: Aus der Praxis

12 Navigation: Seitenzahl und Kapitelnummer für die schnelle Orientierung Tabellen: Hilfen und Fakten zum schnellen Erfassen Übersicht: Nützliche Tipps und Anleitungen Klinische Binnenstruktur: Einheitliche Gliederung der klinischen Symptome Zusammenfassung: Kurze Zusammenfassung der wichtigsten Inhalte Literatur: Die im Text erwähnten Artikel

13 XV Inhaltsverzeichnis I Einleitung 1 Eine kurze Geschichte der Palliativmedizin Müller-Busch 1.1 Ursprünge von Palliative Care und Hospizbewegung Cicely Saunders und die moderne Hospizbewegung Entwicklung und Stellenwert der Palliativmedizin in Deutschland Zukunftsperspektiven der Palliativmedizin Interprofessionelle Teamarbeit als Ausgangspunkt für Palliativmedizin Hirsmüller, Schröer 2.1 Interprofessionalität oder Multiprofessionalität? Team Kommunikation im Team Probleme und Lösungsmöglichkeiten Rahmenbedingungen Der Mensch als sterbliches Wesen und die Diversität am Lebensende Schnell, Schulz 3.1 Der Mensch zwischen Geburt und Sterblichkeit Krankheit und Palliativmedizin Der sterbende Mensch im System seiner Angehörigen II Der Patient und seine Symptome 4 Testinstrumente in der Palliativmedizin Bausewein, Simon, Schulz 4.1 Typen von Testinstrumenten Gütekriterien von Testinstrumenten Testinstrumente

14 XVI Inhaltsverzeichnis 5 Grundlagen des Symptommanagements Bausewein, Rémi 5.1 Grundlagen Arzneimitteltherapie Subkutangabe Arzneimittelpumpen Symptome in der Palliativmedizin Fatigue Rogusch, Schulz 6.2 Schmerz Schmitz, Schulz 6.3 Appetitlosigkeit Zehnder-Kiworr 6.4 Ernährung Zehnder-Kiworr 6.5 Übelkeit und Erbrechen Bausewein, Rémi 6.6 Obstipation Bausewein, Rémi 6.7 Obstruktion/Ileus Bausewein, Rémi 6.8 Diarrhö Bausewein, Rémi 6.9 Dyspnoe Simon, Bausewein, Rémi 6.10 Husten Rémi, Bausewein, Simon 6.11 Angst Schulz 6.12 Depression Fegg 6.13 Verwirrtheit/Delir Feddersen, Rémi 6.14 Epileptischer Anfall Rémi, Feddersen 6.15 Wunden Meister 6.16 Jucken Steudter

15 Inhaltsverzeichnis XVII 6.17 Symptomlinderung durch Mundpflege Galgan 6.18 Durst/Flüssigkeitsgabe Galgan 6.19 Symptome in der Finalphase Dietz, Rémi, Schildmann, Schulz III Kommunikation und Interaktion 7 Kommunikation in der Palliativmedizin Einführung Schulz, Schnell 7.2 Übermitteln schwieriger Nachrichten in der Palliativsituation Schulz, Möller, Schnell 7.3 Gespräch über Prognose und Perspektivenplanung Schulz 7.4 Gespräche zur Entscheidungsfindung Möller, Schulz 7.5 Gespräch über Sterbe- und Todeswunsch Schulz 7.6 Umgang mit Angriffen und Wut im Gespräch Schulz 7.7 Was tun, wenn Fehler passiert sind? Schulz 7.8 Ein Wort zur Selbstsorge Schnell 8 Kommunikation in der Kunsttherapie Weigle, Schulz 8.1 Einleitung Der kunsttherapeutische Prozess Fallbeispiel aus der kunsttherapeutischen Arbeit in der Palliativmedizin Familienzentrierte Medizin, Angehörige Möller 9.1 Familienzentrierte Medizin Voraussetzungen für eine professionelle Familienzentrierte Medizin. 200

16 XVIII Inhaltsverzeichnis 10 Spiritualität in der Medizin ein Widerspruch? Gratz, Roser 10.1 Spirituelle Begleitung eine ärztliche Aufgabe? Was kennzeichnet Spiritual Care? Humor in der Palliativmedizin Hirsmüller, Schröer 11.1 Einführung Funktionen des Humors Humor am Lebensende IV Ethik, Recht, Interprofessionalität 12 Ethik und Recht Ethik am Lebensende Schnell 12.2 Recht am Lebensende Kammeier 12.3 Instrument zur Evaluation des Patientenwillens: Witten Will Pathway Schnell/Schulz 13 Interprofessionalität Herausforderungen für das Team Schüßler 13.2 Interprofessionelle Fallbesprechungen Wasner 13.3 Ethikkonsil Der»Witten-Nimweger-Leitfaden«(WNL) Dunger/Schnell 14 Palliativmedizin im gesellschaftlichen System Gesundheitssystemische und -ökonomische Perspektiven Schneider, Maier 14.2 Leichenschau und Bestattung Huckenbeck

17 Inhaltsverzeichnis XIX V Besondere Felder der Palliativmedizin 15 Der alte Mensch am Lebensende Just, Schnell, Schulz 15.1 Allgemeines Klinisches Wissen Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen/in der palliativen Versorgung Janßen, Kuhlen 16.1 Epidemiologie Besonderheiten bei Kindern und Jugendlichen Strukturen pädiatrischer Palliativversorgung in Deutschland Psychosoziale Aspekte der pädiatrischen Palliativversorgung Symptome und Symptomkontrolle Integrative Palliativversorgung soziale Inklusion: Behinderung, Psychiatrie, Forensik am Lebensende Haynert 17.1 Palliative Praxis und soziale Exklusion Zukünftige Felder integrativer Palliativversorgung Anhang Weiterführende Literatur Stichwortverzeichnis