Epidemiologisches Krebsregister für Nordrhein- Westfalen- Neue Dimensionen in der Krebsregistrierung

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1 Krebsregistrierung in Nordrhein-Westfalen - Isolierte Dateien versus Integrierte Konzepte Fachtagung des EKR NRW am 19. Juni 2006 in Münster Epidemiologisches Krebsregister für Nordrhein- Westfalen- Neue Dimensionen in der Krebsregistrierung Dr. Birgit Weihrauch Hauptgeschäftsführerin des EKR NRW

2 Neue Dimensionen in der Krebsregistrierung: Krebsregister NRW Ein zentrales Register für 18 Millionen Einwohner Neue / andere rechtliche Rahmenbedingungen Aktuelle Weichenstellungen in der Gesundheitspolitik mit Auswirkung auf die Bedeutung und den Umgang mit Daten

3 Epidemiologisches Krebsregister für Nordrhein-Westfalen Neue Dimensionen in der Krebsregistrierung Meine Themen: Die neuen rechtlichen Rahmenbedingungen im Überblick Die neuen Dimensionen in der Krebsregistrierung in Nordrhein- Westfalen Umsetzung wo stehen wir ein Jahr nach Inkrafttreten des neuen Gesetzes?

4 Das neue Krebsregistergesetz NRW Verkündung des neuen Krebsregistergesetzes - KRG NRW - am 5. April Inkrafttreten zum 1. Juli 2005 Ablösung des ehemaligen KRG NW für den Regierungsbezirk Münster (bzw. 3.Teil Gesundheitsdatenschutzgesetz/1994)

5 KRG NRW- in Kraft seit 1. Juli Wesentliche Eckpunkte Organisationsform: ggmbh ( 2, Abs.1 und 2) Meldepflicht für alle Ärztinnen und Ärzte ( 4, Abs.1) Alle Meldungen erfolgen auf elektronischem Weg ( 4, Abs.2)und pseudonymisiert ( 4, Abs.2 und 3) Es besteht Informationspflicht ( 4, Abs.4) Verknüpfung mit der Onkologischen Qualitätssicherung ( 4, Abs.1 und 4) Evaluation und Bericht an den Landtag bis Ende 2009 ( 11, Abs.2 und 3) Standort: Münster ( 2, Abs.3) Kostentragung: Land NRW ( 2, Abs.4) und in der Aufbauphase Dtsch. Krebshilfe

6 KRG NRW in Kraft seit 1. Juli 2006 Ziele: Zügig Vollzähligkeit und Flächendeckung erreichen Akkreditierung durch IACR Hohe Akzeptanz bei Meldern, Patienten und Nutzern Schmale Administration Datensicherheit und Datenschutz Verknüpfung von Qualitätssicherung und epidemiologische Registrierung zur Optimierung von Ergebnissen und Erkenntnissen Instrumente und Wege: Zentralisierung Kooperative Trägerschaft (Common ownership) Meldepflicht für Ärztinnen/Ärzte und Zahnärztinnenen /-ärzte Nutzung moderner Infotechnologien/ elektronische Datenübertragung obligatorisch Gemeinsame Eingabeoberfläche für QS und epidem. KR Berücksichtigung hoher Anforderungen des Datenschutzes

7 Die neuen Dimensionen des EKR NRW Die Größe des NRW Krebsregisters Ausschließlich elektronische Datenwege und eine Pseudonymisierung als zentrale Instrumente des neuen Krebsregisters Der integrative Ansatz in Datenerhebung, -auswertung und management Das EKR NRW als Service-Einrichtung

8 Die Größe des NRW-Krebsregisters Einzugsbereich: 18 Mio Einwohner

9 Die Größe des NRW-Krebsregisters Ein zentrales Register für 18 Mio E: eines der größten Europa - und weltweit rd Ersterkrankungen/ bis zu Meldungen + Abgleiche zu rd Sterbefalldaten Neue Chancen für die Epidemiologie präzisere Schätzungen und höhere statistische Aussagekraft (z.b. seltene Erkrankungen: Dünndarm-Ca, Schilddrüsen-Ca) Große Herausforderungen für Aufbau und Organisation Motor für Innovation

10 elektronische Datenwege und Pseudonymisierung Instrumente des neuen EKR NRW Unter dem Aspekt der Machbarkeit: Nutzung der neuen Technologien für das EKR unabdingbar Hohe Anforderungen an die IT - Hersteller, die meldenden Einrichtungen und das Krebsregister - Aufbau des Netzwerks in der Krebsregistrierung unter komplexen, z.t. nicht kompatiblen Bedingungen Realisierung in enger Zusammenarbeit mit den Partnern( KV WL, ÄK WL, OSP, IT- Hersteller, Berufsverbände) Chance und Motor: Aufgreifen und Förderung des IT - Entwicklungsprozesses im Gesundheitswesen

11 Der integrative Ansatz in Datenerhebung, - auswertung und - management Epidemiologische Krebsregister können sich nicht (mehr) als isolierte Einrichtungen zur Datenerhebung und auswertung verstehen, die nur in regelmäßigen Abständen ihre Berichte vorlegen; sondern sie müssen, bezogen auf die Ziele, die Meldeverfahren, die Auswertungs- und Informationskonzepte, die Zusammenarbeit und den engen Austausch mit anderen Organisationen und Einrichtungen suchen.

12 Der integrative Ansatz in Datenerhebung, - auswertung und -management Unser Thema heute: Wie entstehen aus Daten Managementprozesse? dazu unabdingbar: Zusammenarbeit und enger Austausch zwischen Datenhaltern und Datennutzern zu Zielen, Meldeverfahren, Auswertungsund Informationskonzepten Vorrangig Harmonisierung der Dokumentationsverfahren in der Onkologie Aktuelle Beispiele für die Zusammenarbeit : Onkologische Qualitätssicherung Verantwortliche des Mammographie-Screenings Versorgungsforschung und Einrichtungen der KKS Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT)

13 Das Epidemiologische Krebsregister NRW als Service-Einrichtung für Gesundheitspolitik, Gesundheitswesen, die Öffentlichkeit, die meldenden und forschenden Einrichtungen Der Erfolg der Arbeit eines Krebsregisters wird sehr wesentlich auch dadurch bestimmt, dass und in welcher Form aus den gesammelten Daten aussagekräftige Informationen aufbereitet und zur Verfügung gestellt werden. Für die Güte eines Krebsregisters ist insofern nicht nur entscheidend, dass das Datenmaterial vollzählig, vollständig und qualitätsgesichert vorliegt, sondern dass die verschiedenen Zielgruppen auch in die Lage versetzt werden, den darin enthaltenen Informationsgehalt optimal für sich nutzen zu können.

14 Das Krebsregister NRW als Service Einrichtung Gesamtkonzept für eine systematische und zeitnahe Aufbereitung und zur Verfügungstellung aussagekräftiger Informationen Feedback an die meldenden Einrichtungen (neue Möglichkeiten für zeitnahe Auswertungen und individuelles Feedback durch elektronische Verfahren) Berichterstattung und Öffentlichkeitsarbeit Rückmeldungen auf Anfragen Unterstützung und Beteiligung an Studien Information und Beratung bei Einrichtung und Betrieb der Software

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16 Stand der Umsetzung EKR ggmbh Etablierung der gemeinnützigen GmbH und Aufbau und Organisation der Geschäftsstelle: GESELLSCHAFTER: Ärzte- und Zahnärztekammern, Krankenkassen, Kassenärztliche Vereinigungen,Krankenhausgesellschaft und Krebsgesellschaft in NRW AUFSICHTSRAT: W. Jacobs für die Dtsch. Krebshilfe, J. Hoffmann für die GKV, Prof. Dr. I. Flenker für die Kammern, Dr. Dr. K. Enderer für die KVen, R. Zimmer für die KGNW, MdL R. Henke als Vertreter des Landtagsausschusses und Staatssekretär Prof. Dr. S. Winter als Aufsichtsratsvorsitzender FACHBEIRAT: Einbeziehung v.a. von Patientenvertretungen, Wissenschaft und Akteuren, in Vorbereitung GESCHÄFTSFÜHRUNG/GESCHÄFTSSTELLE: Hauptamtliche und nebenamtliche Geschäftsführung / Neuorganisation und personeller Ausbau der Geschäftsstelle

17 Stand der Umsetzung Technologische Voraussetzungen Technologische Voraussetzungen für die Meldestruktur: Aufbau des Pseudonymisierungsdienstes, der Infrastruktur zur Vernetzung- KV-Safenet, Entwicklung der Software Patho-Port/EpiDem Technologische Voraussetzungen für die internen Arbeitsabläufe: Entwicklung des lokalen Rechnernetzes, der Anwender-Software, der gemeinsamen Datenbasis für die Abläufe

18 Stand der Umsetzung der Onkologischen Qualitätssicherung in WL und im Rheinland Vereinbarung zur Etablierung der Qualitätssicherung in der Onkologischen Versorgung von Tumorpatienten in Westfalen Lippe, in Kraft getreten am Vertragspartner: Verbände der Krankenkassen in WL, Ärztekammer WL, Kassenärztliche Vereinigung WL, OSP WL Online-Verbindung von über 90% der betroffenen 162 Krankenhäuser an den Zentralserver der KV WL; über Meldungen seit Juli 05 Abschluss einer Vereinbarung im Rheinland steht noch aus; Ziel: kompatibles Verfahren zu WL

19 Stand der Umsetzung der Direktmeldungen aus niedergelassenen Arztpraxen / ambulanter Bereich Niedergelassene Dermatologinnen und Dermatologen Besondere Bedeutung der Hautkrebse für Direktmeldungen Software (EpiDem) und Schnittstellendefinitionen liegen vor Verbindung zum KV-Safenet durch ISDN oder VPN Info - Material (Starter-Paket) allen über 800 Dermatologen in NRW zur Verfügung gestellt; Direktmeldungen aus weiteren ambulanten Behandlungseinrichtungen (z.b. Hämato-Onkologen, Gastroenterologen) als nächste Schritte

20 Stand der Umsetzung der Direktmeldungen aus den Pathologischen Instituten Große Bedeutung der Pathologen für Vollzähligkeit und Qualität des Krebsregisters Software (Patho-Port) und Schnittstellendefinitionen zur Verfügung Realisierung der technischen Meldevoraussetzungen durch die Softwareunternehmen mit Unterstützung des Berufsverbands und des Krebsregisters zahlreiche Institute bereits online; rd Meldungen eingegangen

21 Unser Dank gilt allen, die uns im ersten Jahr seit Inkrafttreten des Gesetzes unterstützt haben Mitglieder des Aufsichtsrats und der Gesellschafterversammlung Universität Münster Kassenärztliche Vereinigung WL Ärztekammer WL Alle Beteiligten am Aufbau der Onkologischen Qualitätssicherung im Rheinland und in WL Berufsverbände der Pathologen und Dermatologen beteiligte Softwareunternehmen Kommunen in NRW und ihren Gremien Mitarbeiterinnen/Mitarbeiter des EKR Land NRW und Deutsche Krebshilfe und viele Einzelpersonen

22 Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Informationen: