Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

Transkript

1 Leben mit chronischentzündlichen Erkrankungen Informationen für Eltern von Kindern mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

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3 Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Inhalt Aufruhr im Darm: Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Immunstoff außer Kontrolle: Wenn der Körper sich selbst bekämpft Das Therapie-Puzzle: Ruhe im Darm Was sollten Sie und Ihr Kind wissen? Fragen an Ihren Arzt Was können Sie und Ihr Kind selbst tun? Tipps für Kindergarten, Schule und Alltag Sie benötigen weiteren Rat und Unterstützung? Nützliche Adressen

4 Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Aufruhr im Darm: Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Ihr Kind hat oft Durchfall mit breiigen Stuhlgängen und klagt immer wieder über starke Bauchschmerzen? Es verliert Gewicht, ist müde, appetit- und antriebslos, dann ist aber wieder wochenlang alles gut? Wenn Ihr Kind an solchen Beschwerden leidet, besteht die Möglichkeit, dass es an einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa erkrankt ist. Die Krankheiten unterscheiden sich unter anderem darin, welche Abschnitte des Verdauungstraktes betroffen sind. Bei der Colitis ulcerosa ist die Schleimhaut des Dickdarms betroffen. Die Erkrankung beginnt am After und geht unterschiedlich weit in den Darm hinein. Bei Morbus Crohn kann die Entzündung den ganzen Darm betreffen und sich durch die Schleimhaut in die darunterliegenden Schichten ziehen. Häufig wechseln sich entzündete Schleimhautabschnitte mit nicht betroffenen Abschnitten ab. Tumult im Darm: Symptome einer CED Bauchkrämpfe Heftige und häufige Durchfälle Blut und Schleim im Stuhl Fieber Kein Appetit Gewichtsverlust Wechsel von guten und schlechten Phasen (Verlauf in Schüben) 4

5 In Deutschland sind fast Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren von chronischen Darm-Tumulten betroffen. Die meisten von ihnen sind bei der Diagnose zwischen 14 und 18 Jahre alt, aber auch Säuglinge und Kleinkinder können erkranken. Was genau die CED verursacht, ist nicht abschließend geklärt. Als sichere Ursache gilt eine genetisch bedingte Störung des Immunsystems, bei der es zu einer Überproduktion des Immunstoffs Tumornekrosefaktor alpha, kurz TNF-α, kommt ein möglicher Auslöser für chronische Entzündungen, die sich an verschiedenen Stellen im Körper bemerkbar machen, wie z. B. im Darm, an den Gelenken und der Haut. 5

6 Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Beide Erkrankungen verlaufen schubartig und zeigen ähnliche Symptome. Im Krankheitsverlauf können am Darmausgang (After) Entzündungskanäle (Fisteln) oder umkapselte Eiteransammlungen (Abszesse) entstehen. Außerhalb des Darms kann es zu vernarbenden Entzündungen an den Gallenwegen, zu Gelenkschmerzen und Gelenkentzündungen oder Entzündungen der Haut und Augen kommen. Chronisch heißen sie, weil sie nicht komplett heilbar sind. Darum ist es wichtig, dass die Erkrankungen früh erkannt und effektiv behandelt werden. Dies ist gerade bei Kindern von großer Bedeutung, da CED das Wachstum beeinträchtigen und die Pubertät verzögern kann. Steckbrief CED Kann Säuglinge, Kinder und Jugendliche betreffen Beginnt häufig zwischen dem 14. und 18. Lebensjahr Ist nicht ansteckend Beruht auf einer genetisch bedingten Störung des Immunsystems Kann auf die Gelenke überspringen Kann das Wachstum beeinträchtigen und die Pubertät verzögern 6

7 Immunstoff außer Kontrolle: Wenn der Körper sich selbst bekämpft Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) zählen zu den Autoimmunerkrankungen eine Fehlregulierung des Immunsystems, das körpereigene Stoffe zu Unrecht als fremd beurteilt und diese daher bekämpft. Ein Aspekt dieser Fehlregulierung ist der Tumornekrosefaktor alpha, kurz TNF-α. TNF-α ist ein Signalstoff (Zytokin) des Immunsystems mit vielen Funktionen bzw. durch welchen viele Funktionen vermittelt werden. Er löst beispielsweise Entzündungen aus und beeinflusst die Aktivität verschiedener Immunzellen. Prinzipiell eine wichtige Funktion. Dabei wird unterschieden in körpereigen = gut und nicht körpereigen = schlecht. Wenn nun aber diese Einteilung entfällt, gerät der Abwehrmechanismus außer Kontrolle. Die Folge: Eine dauerhafte Überproduktion von TNF-α. Dieser Überschuss kann zu Entzündungen im ganzen Körper führen. Eine Herausforderung für Betroffene und behandelnde Ärzte, da die Beschwerden vielschichtig sind und damit eine schnelle Diagnose oftmals erschwert wird. TNF-α 7

8 Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Das Therapie-Puzzle: Ruhe im Darm Unser Kind hat eine chronische Erkrankung! Eine solche Diagnose besorgt und erschüttert Sie als Eltern verständlicherweise. Was bedeutet das genau? Worauf müssen Sie achten? Wird Ihr Kind ein normales Leben führen können? Heutzutage gibt es wirksame Therapien, durch die die Erkrankung milder verläuft oder sogar für lange Zeit in eine Ruhephase ( Remission ) kommt. Da eine CED von Kind zu Kind unterschiedlich verläuft, sollte jeder Patient eine maßgeschneiderte Therapie erhalten, die mögliche Begleiterkrankungen berücksichtigt. Entzündung vor Ort hemmen Sogenannte 5-ASA-Präparate (oder auch 5-Aminosalicylsäure) dienen der Entzündungshemmung vor Ort im Darm und werden bei Schüben mit leichter bis mäßiger Aktivität verwendet. Es gibt sie in Form von Tabletten, Pellets, Zäpfchen, Schäumen oder als Einläufe. Eine auf den Enddarm beschränkte Erkrankung wird bevorzugt mit Zäpfchen oder Einläufen bzw. Schäumen behandelt. Schnelle Hilfe bei schweren Schüben Glukokortikoide zählen zu den Kortikosteroiden und wirken stark entzündungshemmend. Sie werden bei schweren Schüben und bei Nichtansprechen von 5-ASA-Präparaten angewandt. Die häufigsten Wirkstoffe, die bei Kindern eingesetzt werden dürfen, sind Prednisolon oder Prednison. Diese Medikamente wirken meistens sehr schnell. Allerdings können bei einer längeren Einnahme Nebenwirkungen auftreten. Deshalb sind diese Substanzen nicht zur Langzeittherapie geeignet. 8

9 Immunsystem langfristig in Schach halten Je nachdem, wie stark Ihr Kind erkrankt ist, wird der Arzt ihm Medikamente verschreiben, die das Immunsystem in Schach halten, sogenannte Immunsuppressiva. Sie können der Fehlfunktion des Immunsystems entgegenwirken, indem sie Entzündungen lindern und so den zerstörenden Prozess verlangsamen können. Immunsuppressiva werden entweder als Tablette, Spritze oder Infusion verabreicht. Seit einiger Zeit kommen auch biotechnologisch hergestellte Immunsuppressiva zum Einsatz, sogenannte Biologika oder auch Biosimilars (siehe S. 10). Dazu zählen unter anderem TNF-α-Blocker, die zielgerichtet in das Entzündungsgeschehen eingreifen und im Idealfall die Erkrankung sogar stoppen können. Nicht alle diese Medikamente sind für Kinder zugelassen besprechen Sie daher mit Ihrem Arzt, welche Therapie sich für Ihr Kind am besten eignet. 9

10 Biologika und Biosimilars Biologika werden biotechnologisch hergestellt und wirken gezielt auf die chronisch-entzündliche Erkrankung im Körper. Sie bestehen aus Eiweißverbindungen, die im Körper unter anderem den Botenstoff TNF-α blockieren. Diese TNF-α-Blocker gibt es auch als sogenannte Biosimilars. Diese werden genauso hergestellt wie die Biologika und sind vergleichbar wirksam und sicher wie die Originale. Biologika und Biosimilars werden entweder mit einer Spritze durch den Patienten bzw. das Praxisteam injiziert oder in der Praxis Ihres Arztes per Infusion verabreicht. In der Regel können mit diesen Medikamenten innerhalb weniger Wochen erste Therapieerfolge erzielt werden. Therapie-Puzzle 5-ASA-Präparate Glukokortikoide Immunsuppressiva (z. B. Azathioprin) Biotechnologisch hergestellte Immunsuppressiva ( Biologika bzw. Biosimilars ) Operation bei schweren Fällen 10 Hinweis zur Infusion Die Infusion erfolgt über die Armvene, wodurch sich das Medikament direkt über die Gefäße im gesamten Körper des Kindes verteilen kann. In dieser Zeit werden Sie und Ihr Kind von medizinischem Fachpersonal betreut. Ein Infusionspass kann dazu dienen, das Medikament, die genaue Dosierung und eventuelle Auffälligkeiten zu dokumentieren. Fragen Sie Ihren Arzt danach!

11 Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Operative Behandlung In schweren Fällen kann es zu Stenosen (Verengungen), Fisteln oder Abszessen im Darm kommen. Diese Komplikationen müssen meist operativ behandelt werden. Die Entwicklung von Fisteln oder Abszessen sowie die dann notwendige Operation können jedoch durch eine effektive medikamentöse Therapie häufig verhindert bzw. aufgehalten werden. Extra-Tipp Ernährung Bei akuten Schüben führen Durchfälle und Appetitlosigkeit dazu, dass der Körper viel Flüssigkeit und Nährstoffe verliert. Daher ist es wichtig, dass Ihr Kind in dieser Zeit ausreichend Flüssigkeit und genügend Vitamine und Mineralstoffe zu sich nimmt. Oft zeigt erst die Erfahrung, welche Lebensmittel vertragen werden oder während eines Schubes Beschwerden auslösen. Testen Sie daher mit kleinen Mengen, welche gene, gesunde Ernährung ist wichtig, aber ganz individuell. In manchen Fällen kann eine Ernährungstherapie sinnvoll sein. Hilfreiche Tipps finden Sie u. a. auf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Ernährung Nahrungsmittel Ihr Kind verträgt. Eine ausgewo- ( 11

12 Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Was sollten Sie und Ihr Kind wissen? Fragen an Ihren Arzt Für eine erfolgreiche Therapie ist es wichtig, dass Sie und Ihr Kind gut über die Erkrankung und die Behandlung Bescheid wissen. Scheuen Sie sich daher nicht, den Arzt alles zu fragen, was Ihnen auf der Seele brennt. Ihr Kind hat sicher ganz andere Fragen als Sie, stellen Sie dem Arzt auch diese. Es geht um die Gesundheit und Lebensfreude Ihres Kindes! Mögliche Fragen an Ihren Arzt können sein: Welche Therapieoptionen gibt es? Welche empfehlen Sie für mein Kind? Welche Darreichungsform eignet sich am ehesten für mein Kind? Falls Biologika für mein Kind geeignet sind, welches passt dann zu ihm? Wann werden Biosimilars eingesetzt und worin liegen die Vorteile? Was können wir tun, um die Beschwerden zu lindern? Worauf sollten wir bei der Ernährung achten? Was muss mein Kind beim Sport beachten? Welche Sportarten eignen sich? Was müssen wir bei Klassenfahrten oder im Urlaub beachten? 12

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14 Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Was können Sie und Ihr Kind selbst tun? Tipps für Kindergarten, Schule und Alltag Auch wenn Sie und Ihr Kind aufgrund der Erkrankung öfter im Alltag beeinträchtigt sind, lassen Sie sich nicht entmutigen: Sprechen Sie offen über die Erkrankung und beziehen Sie Ihr Kind sowie das Umfeld mit ein: Je mehr Eltern der Spielkameraden, Erzieher oder Betreuer darüber Bescheid wissen, desto besser können diese helfen, ohne dass jedes Mal viel erklärt werden muss. Informieren Sie den Klassenlehrer so wird sich niemand von möglicherweise häufigen Toilettengängen gestört fühlen. Wo ist das nächste Klo? Achten Sie bei Freizeitaktivitäten stets auf ein WC in der Nähe, damit keine brenzligen Situationen entstehen. Geben Sie kleineren Kindern vorsichtshalber Kleidung zum Wechseln mit, falls doch einmal ein Malheur passiert. Notfall-Nummern immer parat! Geben Sie anderen Aufsichtspflichtigen die wichtigsten Telefonnummern mit, falls es Ihrem Kind schlecht gehen sollte. Erstellen Sie einen individuellen Ernährungsplan. Besprechen Sie diesen mit Ihrem Kind falls es schon älter ist und auswärts isst, sollte es selbst darauf achten können, was es zu sich nimmt. Geteiltes Leid ist halbes Leid! Sowohl Ihnen als Eltern als auch Ihrem Kind kann es helfen, sich mit Freunden oder auch anderen Betroffenen bzw. deren Eltern auszutauschen, etwa in einer Selbsthilfegruppe. Kinder- und Jugendpsychologen können gemeinsam mit Ihrem Kind Bewältigungsstrategien erarbeiten. Dazu zählen etwa Entspannungs- und Atemtechniken, die helfen, die Aufmerksamkeit von Beschwerden und bedrückenden Gedanken wegzulenken. Bewegung an der frischen Luft macht gute Laune und steigert die Immunabwehr. Ihr Kind sollte dabei ausreichend Flüssigkeit und Mineralien zu sich nehmen, vor allem bei Hitze. 14

15 Das tut uns gut! Offener Umgang mit der Erkrankung Gemeinsame Zeit Entspannung Austausch mit anderen Betroffenen Freunde einbeziehen Individueller Ernährungsplan Sie benötigen weiteren Rat und Unterstützung? Als Ergänzung zu Ihrem Arztbesuch haben wir Ihnen im Folgenden einige hilfreiche Adressen zusammengestellt:* Bei Fragen zur Arztsuche oder zu speziellen Sprechstunden Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) e. V. Chausseestraße , Berlin, Berufsverband der Kinder- und Jugendärzte (BVKJ) e. V. Mielenforster Straße 2, Köln, Bei Fragen zur Erkrankung Kompetenznetz Darmerkrankungen e. V. Hopfenstraße 60, Kiel, Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e. V. Inselstraße 1, Berlin, / -11 (Bundesgeschäftsstelle) info@dccv.de, Stiftung Darmerkrankungen c/o Kanzlei Behr & Overbeck Lange Reihe 29, Hamburg, (Stiftungsbüro) info@stiftung-darmerkrankungen.de, Seite für Kinder und Teenager inkl. Chatraum: Bei Fragen zur Ernährung Deutsche Gesellschaft für Ernährung (DGE) e. V. Godesberger Allee 18, Bonn, Bei Fragen zu Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen (BAG SELBSTHILFE) e. V. Kirchfeldstr. 149, Düsseldorf, info@bag-selbsthilfe.de, * Die Mundipharma Deutschland GmbH & Co. KG ist für die Inhalte externer Internetseiten nicht verantwortlich. 15

16 Eine Information der Mundipharma Deutschland GmbH & Co. KG Mundipharmastraße Limburg / 2016