Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

Transkript

1 Leben mit chronischentzündlichen Erkrankungen Informationen für Patienten mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

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3 Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Inhalt Aufruhr im Darm: Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Immunstoff außer Kontrolle: Wenn der Körper sich selbst bekämpft Therapie aus vielen Bausteinen: Ruhe im Darm Was sollten Sie wissen? Fragen an Ihren Arzt Was können Sie selbst tun? Tipps zum Umgang mit der Erkrankung Sie benötigen weiteren Rat und Unterstützung? Nützliche Adressen

4 Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Aufruhr im Darm: Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Immer wieder Bauchkrämpfe und heftige Durchfälle, Blut und Schleim im Stuhl. Fieberschübe, Übelkeit, starker Gewichtsverlust. Dann wochenlang Ruhe, alles prima. Und plötzlich wieder diese Krämpfe... Das ist doch kein normaler Magen-Darm-Infekt...? Wenn Sie an solchen Beschwerden leiden, können Sie mit großer Wahrscheinlichkeit eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung (CED) wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa haben. Für beide Erkrankungen ist ein schubartiger Verlauf typisch, beide zeigen ähnliche Symptome und können im Verlauf auch Beschwerden außerhalb des Darms entwickeln. Dazu zählen vernarbende Entzündungen an den Gallenwegen, Gelenkschmerzen und Gelenkentzündungen oder Entzündungen der Haut und Augen. Bei Kindern und Jugendlichen können zusätzliche Symptome auftreten, insbesondere Wachstumsstörungen. Symptome chronischentzündlicher Darmerkrankungen Bauchkrämpfe Heftige Durchfälle mit bis zu 30 Entleerungen pro Tag Blut und Schleim im Stuhl Fieber Appetitlosigkeit Gewichtsverlust Schubartiger Verlauf 4

5 Morbus Crohn und Colitis ulcerosa gehören zu den chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen (CED). Sie können jeden treffen. Meist beginnt die Erkrankung zwischen dem 16. und dem 25. Lebensjahr, vereinzelt treten aber auch schon im Säuglingsalter erste Symptome auf. 5

6 Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Morbus Crohn und Colitis ulcerosa unterscheiden sich darin, welche Teile des Darmtraktes betroffen sind. Bei der Colitis ulcerosa ist ausschließlich die Schleimhaut des Dickdarms, bei Morbus Crohn sind alle Schichten der Darmwand entzündet. Die Entzündungen beginnen im Enddarm und breiten sich unterschiedlich weit aus. Was genau die CED verursacht, ist nicht abschließend geklärt. Als sicher gilt eine Störung des Immunsystems, bei der es zu einer Überproduktion des Immunstoffs Tumornekrosefaktor alpha, kurz TNF-α, kommt ein möglicher Auslöser für chronische Entzündungen, die sich an verschiedenen Stellen im Körper bemerkbar machen, wie z. B. im Darm, an den Gelenken und der Haut. Steckbrief CED Kann jeden betreffen Beginnt meist zwischen dem 16. und 25. Lebensjahr Beruht auf einer genetisch bedingten Störung des Immunsystems Bei Culitis ulcerosa ist ausschließlich die Schleimhaut des Dickdarms betroffen Bei Morbus Crohn Entzündung aller Schichten der Darmwand Kann auf die Gelenke überspringen 6

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8 Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Immunstoff außer Kontrolle: Wenn der Körper sich selbst bekämpft Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) zählen zu den Autoimmunerkrankungen einer Fehlregulierung des Immunsystems: Das Immunsystem beurteilt körpereigene Stoffe zu Unrecht als fremd und bekämpft diese. Einer der Auslöser dieser Fehlregulation ist der Tumor nekrosefaktor alpha, kurz TNF-α. TNF-α dient der Bekämpfung von Bakterien, Viren oder anderen Fremdkörpern. Dieser Abwehrmechanismus löst Entzündungen und manchmal sogar Fieber aus. Prinzipiell eine gute Sache. Wenn nun aber die Einteilung körpereigen = gut und fremd = schlecht entfällt, gerät der Abwehrmechanismus außer Kontrolle. Die Folge: Eine dauerhafte Überproduktion von TNF-α. Dieser Überschuss kann zu Entzündungen im ganzen Körper führen. Eine Herausforderung für Betroffene und behandelnde Ärzte, da die Beschwerden so vielschichtig sind und damit eine schnelle Diagnose oftmals erschwert wird. TNF-α 8

9 Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Therapie aus vielen Bausteinen: Ruhe im Darm Trotz intensiver Forschung: Morbus Crohn und Colitis ulcerosa sind bis heute nicht heilbar. Das soll Sie nicht entmutigen, denn es gilt auch: Je früher sie erkannt und behandelt werden, desto eher besteht die Chance, dass sie weniger schlimm verlaufen oder sogar zum Stillstand kommen können. Da die Krankheit von Mensch zu Mensch unterschiedlich verläuft, sollte jeder Patient eine maßgeschneiderte Therapie erhalten, die mögliche Begleiterkrankungen und die Ernährung berücksichtigt. Üblicherweise setzen Ärzte auf folgende Therapiebausteine: Entzündung vor Ort hemmen Sogenannte 5-ASA-Präparate (oder auch 5-Aminosalicylsäure) dienen der Entzündungshemmung vor Ort im Darm und werden bei Schüben mit leichter bis mäßiger Aktivität verwendet. Es gibt sie in Form von Tabletten, Pellets, Zäpfchen, Schäumen oder als Einläufe. Eine auf den Enddarm beschränkte Erkrankung wird bevorzugt mit Zäpfchen oder Einläufen bzw. Schäumen behandelt. Schnelle Hilfe bei schweren Schüben Glukokortikoide zählen zu den Kortikosteroiden und wirken stark entzündungshemmend. Sie werden bei schweren Schüben und bei Nichtansprechen von 5-ASA- Präparaten angewandt. Die häufigsten Wirkstoffe sind Prednisolon, Prednison oder Budesonid. Bei hoher Dosierung tritt häufig eine schnelle Besserung der Beschwerden ein. Allerdings sind dann auch erhebliche Nebenwirkungen zu befürchten, weshalb die Dosis nach kurzer Zeit wieder deutlich reduziert wird ( Low- Dose -Therapie). 9

10 Biologika und Biosimilars Das Immunsystem langfristig in Schach halten Je nachdem, wie stark Ihre Erkrankung ausgeprägt ist, wird Ihr Arzt Ihnen Medikamente verschreiben, die das Immunsystem in Schach halten, sogenannte Immunsuppressiva. Sie können der Fehlfunktion des Immunsystems entgegen wirken, indem sie Entzündungen lindern und so den zerstörenden Prozess verlangsamen können. Immunsuppressiva werden entweder als Tablette, Spritze oder Infusion verabreicht. Seit einiger Zeit kommen auch biotechnologisch hergestellte Immunsuppressiva zum Einsatz, sogenannte Biologika oder neuerdings auch Biosimilars. Dazu zählen unter anderem TNF-α-Blocker, die zielgerichtet in das Entzündungsgeschehen eingreifen und im Idealfall die Erkrankung sogar stoppen können. Biologika werden biotechnologisch hergestellt und wirken gezielt auf die chronisch-entzündliche Erkrankung im Körper. Sie bestehen aus Eiweißverbindungen, die im Körper unter anderem den Botenstoff TNF-α blockieren. Neuerdings gibt es diese TNF-α-Blocker auch als Biosimilars. Darunter versteht man Produkte, die vergleichbar mit Biologika-Originalen sind, da sie genauso hergestellt werden und ähnlich wirksam und sicher sind wie diese. Biologika und Biosimilars werden entweder mit einer Spritze oder per Infusion in der Praxis Ihres Arztes bzw. in der Klinik verabreicht. In der Regel können mit diesen Medikamenten innerhalb weniger Wochen erste Therapieerfolge erzielt werden. 10 Hinweis zur Infusion Die Infusion erfolgt über die Armvene, wodurch sich das Medikament direkt über die Gefäße im gesamten Körper verteilen kann. In dieser Zeit werden Sie von medizinischem Fachpersonal betreut. Ein Infusionspass kann dazu dienen, das Medikament, die genaue Dosierung und eventuelle Auffälligkeiten zu dokumentieren. Fragen Sie Ihren Arzt danach!

11 Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Therapie-Bausteine 5-ASA-Präparate Glukokortikoide Biotechnologisch hergestellte Immunsuppressiva ( Biologika bzw. Biosimilars ) Operation Individueller Ernährungsplan Operative Behandlung In schweren Fällen kann es zu Vernarbungen, Fisteln (unnatürlicher, entzündlicher Gang in der Darmwand) oder Abszessen (umkapselte Eiteransammlung) im Darm kommen. Gegebenenfalls muss dann ein Teil des Darms operativ entfernt werden. Gesunde Ernährung Ein weiterer Therapiebaustein sollte eine gesunde Ernährung sein. Wichtig dabei ist, dass jedes Krankheitsbild immer einzeln betrachtet und ein individueller Ernährungsplan erstellt wird. Oft zeigt erst die Erfahrung, welche Lebensmittel vertragen werden und welche Beschwerden auslösen. In jedem Fall sollten CED-Patienten immer viel trinken und auf genügend Vitamine sowie Mineralstoffe achten. Besonders bei akuten Schüben verliert der Körper durch die Durchfälle sowie auch Appetitlosigkeit viel Flüssigkeit und Nährstoffe. Weitere hilfreiche Tipps für eine gesunde Ernährung finden Sie u. a. auch auf der Internetseite der Deutschen Gesellschaft für Ernährung ( 11

12 Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Was sollten Sie wissen? Fragen an Ihren Arzt Für eine erfolgreiche Therapie ist es wichtig, dass Sie gut über Ihre Erkrankung und die Behandlung Bescheid wissen. Scheuen Sie sich daher nicht, Ihren Arzt alles zu fragen, was Ihnen auf der Seele brennt. Es geht um Ihre Gesundheit, Ihre Lebensqualität, Ihre Lebensfreude! Mögliche Fragen können sein: Welche Therapieoptionen gibt es? Welche empfehlen Sie mir? Worin liegen die Vorteile der verschiedenen Darreichungsformen? Falls Biologika für mich geeignet sind, welches genau passt dann zu mir? Was muss ich im Falle eines Kinderwunsches beachten? Wann werden Biosimilars eingesetzt und worin liegen die Vorteile? Wie kann ich selbst zur Linderung meiner Beschwerden beitragen? Worauf sollte ich bei meiner Ernährung achten? Welche Sportarten eignen sich für mich? 12

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14 Leben mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa Was können Sie selbst tun? Tipps zum Umgang mit der Erkrankung 14 Auch wenn Sie sich aufgrund Ihrer Erkrankung öfter im Alltag beeinträchtigt fühlen, lassen Sie sich nicht entmutigen: Beziehen Sie Ihr Umfeld mit ein. Sprechen Sie mit Ihrem Partner, Ihrer Familie, Verwandten und Freunden über Ihre Erkrankung. Führen Sie ein Stimmungstagebuch. Viele Patienten berichten, dass Sorgen und unangenehme Situationen ihre Symptome verschlechtern. Anhand von Notizen erkennen Sie, welche Situationen das sind. Spezielle Entspannungs- und Atemtechniken helfen, die Aufmerksamkeit von Beschwerden und bedrückenden Gedanken wegzulenken und beschwerdefreie Zeiten zu verlängern. Halten Sie sich am besten an bekannten Orten mit einem WC in der Nähe auf oder laden Sie Freunde in schlechten Phasen lieber zu sich nach Hause ein. Geteiltes Leid ist halbes Leid! Oft hilft es, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen, etwa in einer Selbsthilfegruppe. Psychologen oder Verhaltenstherapeuten können dazu anleiten, sich selbst aus Tälern der Niedergeschlagenheit herauszumanövrieren und die Aufmerksamkeit wieder verstärkt auf die schönen Dinge im Leben zu richten. Und wie allen Menschen tut es Ihnen gut, gesund zu leben achten Sie auf Ihr Gewicht, vermeiden Sie Stress, Nikotin und Alkohol, so gut es geht. Bleiben Sie in Bewegung! Generell ist moderater Sport zu empfehlen. Nur in manchen Situationen, z. B. bei einem akuten Schub, ist körperliche Schonung die bessere Wahl. Ernähren Sie sich gesund nach Ihrem individuellen Ernährungsplan (siehe Tipps unter

15 Außerdem hilft Stressabbau/Entspannung Gesunde Lebensweise Austausch mit anderen Betroffenen Offener Umgang mit der Erkrankung Individueller Ernährungsplan Sie benötigen weiteren Rat und Unterstützung? Als Ergänzung zu Ihrem Arztbesuch haben wir Ihnen im Folgenden einige hilfreiche Adressen zusammengestellt:* Bei Fragen zur Arztsuche oder zu speziellen Sprechstunden Kassenärztliche Bundesvereinigung Herbert-Lewin-Platz 2, Berlin, Bei Fragen zur Erkrankung Kompetenznetz Darmerkrankungen e. V. Hopfenstraße 60, Kiel, Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung (DCCV) e. V. Inselstraße 1, Berlin, info@dccv.de, Stiftung Darmerkrankungen c/o Kanzlei Behr & Overbeck Lange Reihe 29, Hamburg info@stiftung-darmerkrankungen.de, Bei Fragen zur Ernährung Deutsche Gesellschaft für Ernährung e. V. Godesberger Allee 18, Bonn, Bei Fragen zu Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe BAG Selbsthilfe e. V. Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen Kirchfeldstr. 149, Düsseldorf, info@bag-selbsthilfe.de, *Mundipharma Deutschland ist für die Inhalte externer Internetseiten nicht verantwortlich. 15

16 Eine Information der Mundipharma Deutschland GmbH & Co. KG Mundipharmastraße Limburg