Jahresbericht Unsere Vereinigung wird nächstes Jahr 25-jährig. Eine der ersten Aufgaben, die damals die Gründer und Gründerinnen an die Hand

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1 Jahresbericht 2003 Jahresende Zeit für einen Blick zurück, überlegen, was war gut und was war wert, verändert zu werden. Damit ist klar, es gibt keinen Rückblick ohne Ausblick. Retina Suisse ist eine Selbsthilfeorganisation von Menschen mit den unterschiedlichsten Netzhautdegenerationen, wie Retinitis pigmentosa (RP), Usher Syndrom, Makuladegeneration etc. So unterschiedlich die Krankheitsbilder sind, so unterschiedlich sind die betroffenen Menschen. Unterschiede nicht nur in der Art wie sie leben, sondern auch unterschiedlich im Alter. Die erblichen Netzhautdegenerationen betreffen vor allem die Menschen in der aktiven Lebensphase, altersbedingte Makuladegeneration ist mit dem Älterwerden verbunden und betrifft daher logischerweise meistens Menschen, die nicht mehr im Erwerbsleben stehen. Die Hauptaufgabe unserer Organisation ist neben der Förderung der wissenschaftlichen Forschung die Information der betroffenen Menschen, Ihrer Angehörigen und der Öffentlichkeit. Das vielschichtige Zielpublikum ist gleichzeitig die Herausforderung für unsere Organisation. Information Selbstverständlich ist die Information über die Krankheitsbilder und deren Auswirkungen unsere Haupt- oder wie man heute so schön sagt, unsere Kernaufgabe. Jedoch sind Menschen mit Netzhautdegenerationen auch Teil eines grösseren Ganzen und wir sind daher auch verpflichtet, politische Aufgaben wahrzunehmen, wenn sie unsere Mitglieder direkt betreffen. Netzhautdegenerationen können und führen oft zu einer Sehbehinderung, die starke Auswirkungen auf unser direktes Leben haben. Aufgrund dieser Behinderung stossen wir auf ein vielerlei von Behinderungen. Einige liessen sich ohne allzu grossen Aufwand aus dem Weg räumen, wenn die Planer nur nachdenken würden. Anfangs Jahr engagierte sich daher auch Retina Suisse für die Gleichstellungsinitiative, die das Recht auf Zugang auch einklagbar gemacht hätte. Das Schweizer Volk hat aber anders entschieden und in einer Demokratie muss man den Entscheid der Mehrheit akzeptieren. Etwas hat die bittere Pille ein wenig versüsst: Unter dem Druck der Volksinitiative hat das Parlament innert kurzer Zeit das Behindertengleichstellungsgesetz akzeptiert und bereits die entsprechende Verordnung publiziert. Was das Gesetz leisten wird, zeigt sich bald, tritt das Gesetz doch per in Kraft. Man kann ruhig sagen, ohne die Initiative wäre dieses Gesetz bestimmt nicht so schnell entstanden und umgesetzt worden. Unsere Vereinigung wird nächstes Jahr 25-jährig. Eine der ersten Aufgaben, die damals die Gründer und Gründerinnen an die Hand

2 nahmen, war der Faltprospekt mit der Folie. Das Produkt war so gut, dass es mit kleineren Retouchen während fast 20 Jahren gebraucht werden konnte. Dieses Jahr haben wir es kritisch überprüft und einem Facelifting unterzogen. Entstanden ist ein neuer, attraktiver Prospekt. In der Gründungszeit unserer Organisation stellte sich RP als ein klares Krankheitsbild dar, das zwar auf drei verschiedene Arten vererbt werden konnte, dessen Verlauf unberechenbar war und daher nicht vorausgesagt werden konnte. Diese Aussagen sind heute noch wahr, nur hat sich das Wissen stark erweitert. Wir wissen, dass RP eine Gruppe von verschiedenen Krankheiten darstellt. Darunter sind so unterschiedliche Krankheitsbilder wie Zapfen-Stäbchen-Distrophie, Stargardt, Bardet Biedl Syndrome, Achromatopsie etc. Langsam ist es sicher: Die ersten Therapieversuche stehen vor der Türe und werden in den nächsten zwei bis fünf Jahren Realität. Daher ist es wichtig, dass Menschen mit vererbten Netzhautdegenerationen eine genaue Differentialdiagnose erhalten. Will unsere Organisation ihre Grundaufgabe gut erfüllen, muss sie auch über Informationen zu diesen seltenen Krankheitsbildern verfügen. Daher haben wir dazu entsprechende Flugblätter erarbeitet und bereits einen Teil in unserem Journal veröffentlicht. Die Restlichen folgen im nächsten Journal. Altersbedingte Makuladegeneration (AMD) ist im Gegensatz zu den vererbten Netzhautdegenerationen eine häufige Erkrankung. Trotzdem ist es erstaunlich: Wird jemand mit der Diagnose AMD konfrontiert, fühlt er oder sie sich alleine. Information tut Not. So haben wir auch dieses Jahr wiederum eine Reihe von Informationsveranstaltungen zum Thema AMD und Rehabilitation durchgeführt, die auf ein grosses Echo stiessen. Wir wollten die Menschen dort erreichen, wo sie leben. Durchgeführt haben wir diese Veranstaltungen mit Ärzten aus der Region und mit der lokalen Beratungsstelle für Sehbehinderte und Blinde, welche die Hilfsmittelausstellung organisierte. Da allgemeine Information über AMD Thema der regionalen Veranstaltungen ist, konzentrieren wir uns jeweils an der GV auf Themen, die mehr Menschen mit erblichen Netzhautdegenerationen interessieren und einen Ausblick auf kommende Entwicklungen zeigt. Gegenseitige Unterstützung Das Wort Selbsthilfe sagt es selber: Menschen, die sich unserer Organisation anschliessen, wollen nicht nur konsumieren, sie wollen ihr Geschick selber in die Hand nehmen. Dazu gehört der gegenseitige Austausch mit gleich betroffenen Menschen. Im Jahr 2003 führten wir wiederum ein Treffen für Neumitglieder in allen drei Landesteilen durch,

3 wo sie sich über die Dienstleistungen unserer Organisation informieren und gleichzeitig erste Kontakte mit gleich betroffenen Menschen knüpfen können. Ende 2002 begannen wir mit den Selbsthilfegruppen für Menschen mit AMD in Bern, Chur, Luzern, Winterthur, St. Gallen und Zürich. Diese Gruppen erfreuen sich eines guten Zulaufs und haben sich als lebenstüchtig erwiesen. Sollte sich aus der Gruppe der Menschen mit erblichen Netzhautdegenerationen das Bedürfnis ebenfalls klar deklarieren, werden wir einen neuen Kurs für Leitende organisieren. Angehörige sind auch Betroffene! Aus dem Kreis der Menschen mit AMD wurde dieser Wunsch klar formuliert. So führten wir im Juni erstmals eine Tagung für Angehörige von Menschen mit AMD durch. Regionalgruppen Zu Beginn unserer Vereinigung funktionierten wir ohne jede bezahlte Unterstützung, d.h. alle Arbeiten wurden durch die Vorstandsmitglieder ehrenamtlich erbracht. Die Regionalgruppen hatten damals die Aufgabe der Informationsvermittlung mit der Eröffnung der Beratungsstelle hat sich die individuelle Beratung mehr und mehr dorthin verlagert. Die Regionalgruppen in der Deutschschweiz bekamen mehr und mehr gesellschaftlichen Charakter. Gleichzeitig hat sich das Angebot der Blindenorganisationen in diesem Bereich vervielfacht. Das führte dazu, dass es schwierig wurde, Menschen für die Leitung dieser Gruppen zu finden und zwang den Vorstand zusammen mit den Verantwortlichen der Regionalgruppen das Konzept zu überdenken. Das führte zu einem neuen Konzept der regionalen Ansprechpersonen. Der Kurs für die Ausbildung ist bereits ausgeschrieben und wird im Januar/Februar durchgeführt. Das Echo auf diese Ausschreibung war gross und wir sind gespannt auf die neue Entwicklung. Anders sieht die Situation in der Westschweiz und im Tessin aus: Dort finden jährlich regionale Informationsveranstaltungen, fast kleine Mini- GVs mit wissenschaftlichen Vorträgen statt. Diese erreichen nach wie vor ihr Zielpublikum und wir beabsichtigen vorläufig nicht, das Konzept zu ändern. Internationale Vernetzung In der Schweiz gibt es Spitzenforschung im Bereich der Netzhautdegenerationen. Trotzdem ist es für uns wichtig, international gut vernetzt zu sein, um direkt und schnell über die neuesten Entwicklungen informiert zu werden. Dies passiert vor allem über die Mitwirkung in internationalen Organisationen. Retina Suisse ist Mitglied

4 der Retina International, der Dachorganisation von heute rund 40 anderen nationalen Organisationen mit der gleichen Zielsetzung wie Retina Suisse. Christina Fasser ist Präsidentin der Retina International und dadurch haben wir eine ausgezeichnete Möglichkeit, über Informationen aus erster Hand zu verfügen. Weiter ist Retina Suisse Mitglied der AMD Alliance International, einer internationalen Koalition von Organisationen im Sehbehinderten- und Seniorenbereich. Als diese Organisation Ende 1999 gegründet wurde, hat sie den Bekanntheitsgrad von AMD in den Industriestaaten ermittelt. Damals war der Bekanntheitsgrad bei ca. 3 % in der Schweiz. Im Rahmen der AMD Alliance wurde im Jahr 2003 wiederum eine ähnliche Umfrage durchgeführt: In der Schweiz stieg der Bekanntheitsgrad auf 20 %. Wir stehen damit an zweiter Stelle aller erhobenen Länder. Wir können darauf berechtigt Stolz sein, aber es ist kein Grund um auf den Lorbeeren auszuruhen! Die anderen 80 % müssen auch noch erreicht werden. Dies ist ein Beispiel dafür, dass die Mitarbeit in internationalen Organisationen direkte positive Auswirkungen auf unsere nationale Arbeit haben kann. Nationale Vernetzung Retina Suisse ist nach wie vor verglichen mit anderen Organisationen eine kleine Organisation. Wollen wir unsere Anliegen möglichst effizient einbringen, müssen wir in anderen Organisationen aktiv mitarbeiten. So sind Mitglieder des Vorstandes in Organisationen wie der Schweizerischen Bibliothek für Blinde und Sehbehinderte, beim SZB (Schweizerischer Zentralverein für das Blindenwesen), bei der Unitas etc. in den Leitungsgremien tätig. Weiter arbeiten wir aktiv in Arbeitsgruppen mit, um unsere Anliegen direkt zu deponieren. Die Retina Beratungsstelle ist formell Teil des Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverbandes. Damit ist nicht nur die wirtschaftliche Existenz gesichert, sondern auch die Einbettung in das nationale Beratungsstellennetz des SBV. Die Retina Beratungsstelle ist die einzige ihrer Art und arbeitet daher mit Menschen aus allen Landesteilen. Damit reicht unser Netz der Zusammenarbeit weit über die Grenzen des SBV hinaus: Wir sind froh um die gute und konstruktive Zusammenarbeit mit den Beratungsstellen in der ganzen Schweiz und deren Trägerorganisationen. Froh sind wir auch um die gute Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Ophthalmologischen Gesellschaft (SOG). Anfangs Dezember findet jeweils der nationale Spendensammeltag des Telethon statt. Telethon ist eine Organisation, die Mittel für Menschen mit Erbkrankheiten sammelt. Retina Suisse beteiligt sich vor allem bei der Planung der Aktionen in der Deutschschweiz.

5 Vorstand 2003 war ein Wahljahr. Erneuert wurden als Mitglieder des Vorstandes Christina Fasser, Rita Filippini, Susan Kuranoff, Elio Medici, Hansburkart Meier und Philipp Schläppi. Neu in den Vorstand gewählt wurden Myrta Basler und Reto Hotz. Weiter arbeitet aktiv Renata Martinoni mit, ohne formell Mitglied des Vorstandes zu sein. Myrta Basler hat die Verantwortung für die Regionalgruppen und AMD übernommen, Reto Hotz wird sich vor allem um die Belange der jungen Mitglieder sowie die Informatik kümmern. An der Retraite im Juli hat der Vorstand die Zukunft besprochen. Mehrere Vorstandsmitglieder haben den Wunsch angekündigt, zurücktreten zu wollen. Der Vorstand hat in Arbeitsgruppen Profile für zukünftige Vorstandsmitglieder erarbeitet und wird im nächsten Jahr aktiv auf Suche gehen. Wir hoffen, der GV 2005 neue Gesichter mit neuer Energie und Ideen präsentieren zu können. Mitgliederbewegung Dank Danken möchten wir den Vorstandsmitgliedern und allen Freiwilligen, welche die Arbeit unserer Vereinigung möglich machen. Sie geben das, was am wertvollsten ist, nämlich ihre Zeit. Ohne deren Mitarbeit könnten wir unsere Vereinigung gleich auflösen oder müssten nicht nur ein wenig mehr, sondern sehr viel mehr Geld bekommen! Geld ist trotzdem für das Leben unserer Organisation notwendig, müssen wir doch unsere Zeitschrift, das Informationsmaterial, die Tagungen und Treffen finanzieren. Dazu tragen unsere Mitglieder und ihre Angehörige mit den Mitgliederbeiträgen und Spenden grosszügig bei. Weiter möchten wir uns bei dem Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverband SBV für den Infrastrukturbeitrag und die Führung der Retina Beratungsstelle bedanken. Ein herzliches Dankeschön gilt der Novartis Ophthalmics für den grosszügigen Unterstützungsbeitrag zur Information über AMD. Weiter bedanken möchten wir uns bei der Schweizerischen Ophthalmologischen Gesellschaft für den uns jährlich zugesprochenen Beitrag. Ausblick 2004 wird Retina Suisse 25-jährig. Ein guter Grund zu feiern. Wir tun dies mit dem ersten Schweizer Retina Kongress am 2./3. Oktober 2004 in Biel. Wir hoffen, dass viele unserer Mitglieder mit uns Neues lernen, andere kennen lernen, sich austauschen und feiern wollen. Trotz diesem grossen Projekt werden wir aber auch unsere anderen Tätigkeiten weiterführen. Im Januar findet in Villars das zweite Retina Suisse Forschungssymposium statt. Am 3. April die ordentliche GV und anfangs

6 Jahr werden wir mit dem Ausbildungsprogramm für die regionalen Ansprechpersonen beginnen. Weiter werden wir die AMD Gruppen weiterführen und eventuell bei Bedarf ausbauen und unser Informationsmaterial erweitern. Weiter unterziehen wir unseren Internet- Auftritt einem Facelifting. Es gibt viel zu tun. Packen wir es an, denn, gemeinsam sind wir stark! Christina Fasser Statistik Veranstaltungen: Makuladegeneration, Zürich (2 Gruppen): , , , , , , , , , Teilnehmer: 7 und 12. Makuladegeneration, Bern: , , 11,03., , , , , , , Teilnehmer: 9 Makuladegeneration, Luzern: , , , , , , , , , Teilnehmer: 8 Makuladegeneration, Winterthur: , , , , , , , , , , Teilnehmer: 8 Makuladegeneration, St. Gallen: , , , , , , , , , Teilnehmer: 8 Makuladegeneration, Chur: , , , , , , , , Teilnehmer: 6 Makuladegeneration, Tessin: , , , , , , , Teilnehmer: 6

7 "Neue Mitglieder"-Treffen, Zürich: 15. Februar 2003, Teilnehmer: 9 "Neue Mitglieder"-Treffen, Lausanne 22. Februar 2003, Teilnehmer: 8 Generalversammlung, Bern: 5. April 2003, Teilnehmer: 111 Tagung für Regionalgruppen-LeiterInnen, Zürich: 14. Juni 2003, Teilnehmer: 3? Informationstagung für Angehörige von Menschen mit AMD, Olten: 20. Juni 2003, Teilnehmer: 24 Öffentlicher Vortrag über AMD: Visp Teilnehmer: ca St. Gallen Teilnehmer: ca Basel Teilnehmer: ca Zürich Teilnehmer: ca Lugano Teilnehmer: ca Aarau Teilnehmer: ca. 400 Finanzen Ausbauen.