Retina Suisse. Jahresbericht 2007

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1 Retina Suisse Jahresbericht 2007 Die Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen

2 Impressum Redaktion: Retina Suisse, Zürich Satz + Druck: Kohler SD, Zürich Sprachfassung: SBS, Zürich Deutsch: Retina Suisse Ausstellungsstrasse 36 CH-8005 Zürich Tel Fax info@retina.ch PC

3 Inhalt Retina Suisse... 2 Retina Suisse Beratungsstellen... 3 Netzhautdegenerationen... 4 Tätigkeitsbericht Jahresrechnung Erfolgsrechnung Bilanz Vermögensrechnung Bericht der Kontrollstelle Gremien / Personen Vorstand Geschäftsstelle / Beratungsstellen Redaktion Retina-Suisse-Journal Wissenschaftlich-medizinischer Beirat Regionale Ansprechpersonen Ehrenmitglieder Unsere aktuelle Dokumentation

4 Retina Suisse Retina Suisse ist die Selbsthilfeorganisation von Menschen mit degenerativen Netzhauterkrankungen wie Retinitis pigmentosa (RP), Usher- Syndrom, Makuladegeneration und ähnlichen Netzhauterkrankungen. Retina Suisse informiert und berät betroffene Menschen, ihre Angehörigen und die Öffentlichkeit; unterstützt den Erfahrungsaustausch und die gegenseitige Hilfe ihrer Mitglieder; fördert die wissenschaftliche Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen mit dem Ziel, eine Behandlung für diese heute nicht oder nur in speziellen Fällen beschränkt behandelbaren Erkrankungen zu finden. Retina Suisse stützt ihre Informationstätigkeit auf gesicherte wissenschaftliche Erkenntnisse und wird von einem wissenschaftlich-medizinischen Beirat unterstützt. Retina Suisse ist Mitglied von Retina International und AMD Alliance International. 2

5 Retina Suisse Beratungsstellen Der visuelle Kontakt zur Umwelt ist für Menschen mit degenerativen Netzhauterkrankungen abhängig von idealen Lichtverhältnissen, von einer bestimmten Sehtechnik und von der Rücksicht der Mitmenschen. Sie brauchen Hilfsmittel und Schulung sowie spezifische Informationen und Beratung für sich selbst und ihre Bezugspersonen. Wir informieren über Ursachen und Auswirkungen, Forschung und Behandlungsmöglichkeiten von degenerativen Netzhauterkrankungen und vermitteln Rehabilitationsmassnahmen und Lebenshilfe z. B. Orientierung & Mobilität, Umschulung, lebenspraktische Fertigkeiten, Low Vision, psychologische Beratung, Hilfsmittel und vieles mehr. Wir informieren die Öffentlichkeit, die Ärzte und Fachkreise sowie alle weiteren interessierten Menschen und bieten Kurse an. Zur Zeit sind die Behandlungsmöglichkeiten noch beschränkt, um so wichtiger ist es daher Wege und Mittel zu finden um mit einer Netzhautdegeneration leben zu können. Die Retina Suisse Beratungsstellen sind Fachstellen des Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverbandes SBV. 3

6 Netzhautdegenerationen Die Netzhaut, gleichsam die Tapete des Augeninneren, enthält die lichtempfindliche Zellschicht mit Stäbchen und Zapfen. Die Stäbchen sind für das Hell/Dunkelsehen verantwortlich, während die Zapfen das Lesen kleiner Schrift ermöglichen. Die Stäbchen sind neben dem Zentrum und in der Peripherie am dichtesten angeordnet. Die Zapfen sind auf das Zentrum der Netzhaut, der sogenannten Makula, für das schärfste Sehen konzentriert. Die häufigsten Netzhautdegenerationen sind Retinitis pigmentosa (RP), Usher-Syndrom und Makuladegeneration. Diese Erkrankungen verursachen verschiedene Degenerationen der lichtempfindlichen Zellen mit unterschiedlichem Verlauf. Der zellzerstörende Prozess kann sich auf die Makula beschränken oder kann langsam die ganze Netzhaut befallen. Die häufigste Erkrankung der Makula ist die altersbedingte Makuladegeneration. Es gibt aber auch erbliche Formen, die bereits in der Jugend auftreten, wie z.b. Stargardt, die Best sche Erkrankung, oder die progressive Zapfendystro- 4

7 phie. Menschen mit diesen Erkrankungen werden in der Regel nicht blind, aber in hohem Grade sehbehindert. Anders ist hingegen der Verlauf bei erblichen Netzhautdegenerationen, welche die ganze Netzhaut erfassen. Die häufigsten Erkrankungen dieses Typs sind Retinitis pigmentosa (RP) und Usher-Syndrom. Als erste Symptome werden meist Nachtblindheit und Gesichtsfeldeinschränkung bemerkt. Menschen mit Usher-Syndrom leiden zudem an angeborener Gehörlosigkeit oder Schwerhörigkeit. Der Gesichtsfeldausfall beginnt meist in der Netzhautperipherie und führt zum sogenannten «Röhren- oder Tunnelsehen». Es gibt auch Formen von RP, bei denen der Gesichtsfeldausfall zentral beginnt (Inverse RP). Diese Erkrankungen werden oft schon im Kindesalter, im frühen Erwachsenenalter oder erst im mittleren Alter diagnostiziert und schreiten langsam fort. Allen diesen Netzhautdegenerationen gemeinsam ist die Tatsache, dass sie nur in besonderen Fällen oder gar nicht behandelt werden können. Detaillierte Informationsbroschüren zu diesen Erkrankungen sind bei Retina Suisse erhältlich. Tätigkeitsbericht

8 Tätigkeitsbericht 2007 Einleitung Retina Suisse ist die Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa (RP), Usher- Syndrom, Makuladegeneration und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen. Altersbedingte Makuladegeneration (AMD) ist die Hauptursache für Sehbehinderungen im Alter über 55 Jahre. RP, Usher-Syndrom und Stargardt betreffen vor allem jüngere Menschen. Eines haben die Krankheiten gemeinsam: Sie können uns in der Selbstständigkeit einschränken. Über eine lange Zeitspanne sind wir immer wieder gefordert, uns an die neuen Verhältnisse anzupassen. Sei dies bei der Arbeit, in der Freizeit oder ganz Allgemein bei alltäglichen Dingen. Immer wieder muss einmal Gelerntes auf eine andere Weise neu gelernt werden. Der Wunsch ist gross, den Verlauf der Krankheit zu bremsen, aufzuhalten oder gar umzukehren. Alle möchten möglichst lange mit möglichst viel Augenlicht durch die Welt gehen. Ein grosses Ziel von Retina Suisse ist die Förderung der wissenschaftlichen Forschung, so dass eine Therapie gefunden werden kann. Um dieses Ziel zu erreichen, müssen wir betroffene 6

9 Menschen, deren Angehörige und die Öffentlichkeit informieren, beraten und unterstützen. Vorstand Im Frühling wurde die bereits angekündigte Trennung zwischen der strategischen und der operativen Ebene vollzogen. An der GV 07 wurde Reto Hotz zum neuen Präsidenten gewählt. Christina Fasser, welche bis anhin Präsidentschaft und Geschäftsführung in Personalunion tätigte, ist aus dem Vorstand zurückgetreten und kann sich neu voll auf die Geschäftsführung und Beratung konzentrieren. Diese modernen Strukturen ermöglichen der Retina Suisse zu wachsen und sich den neuen Herausforderungen zu stellen. Als neues Vorstandsmitglied wurde Rosmarie Amigó gewählt. Céline Moret ist ebenfalls als Vorstandsmitglied zurückgetreten. Seit dem Sommer 2007 leitet sie die Beratungsstelle der Retina Suisse in Lausanne. Uns freut es, dass wir mit Céline Moret eine junge, sehr kompetente Mitarbeiterin gewonnen haben, die zudem noch selber von einer erblichen Netzhautdegeneration betroffen ist. Neben der Trennung Präsidentschaft/Geschäftsführung ist die Eröffnung des Büros in der Romandie die zweite grosse strategische Ausrich- 7

10 tung der Retina Suisse. Durch die Beratungsstelle in Lausanne rücken die Deutschschweiz und die Romandie etwas näher zusammen. Dadurch wird es uns möglich, das Beratungsangebot in der Romandie auszubauen. Informationstätigkeit Auch dieses Jahr veranstalteten wir diverse Informationsanlässe, die allesamt gut besucht wurden. Die Informationsveranstaltungen zu AMD wurden schweizweit durchgeführt und fanden grossen Anklang. Die neuen Behandlungsmöglichkeiten wecken erfahrungsgemäss grosses Interesse. Drei Informationstagungen zum Thema «Künstliches Sehen» fanden in Lausanne, Olten und Lugano statt. In der Schweiz werden zum ersten Mal Menschen gesucht, die bei der Erforschung und Entwicklung eines künstlichen Sehchips mitmachen wollen. Positiv überrascht wurden wir vom Echo auf die Ausschreibung des Regionaltreffens Deutschschweiz. Die Besichtigung des Hauptbahnhofs Zürich und des Limmatquais mit Eva Schmidt von der Fachstelle «Behindertengerechtes Bauen» hatte einen so grossen Anklang, dass kurzfristig auch Joe Manser, der Leiter der Fachstelle, aufgeboten wurde. 8

11 Zu unserer Informationstätigkeit gehörte auch das Informieren über die 5. IVG-Revision. Nach dem nur knapp zustande gekommenen Referendum waren wir dennoch optimistisch und warteten gespannt auf die Abstimmung am 17. Juni. Leider entschied das Volk gegen unsere Überzeugung. Die 5. IVG-Revision tritt am 1. Januar 2008 in Kraft und hat für einige Menschen einschneidende Wirkungen. Gesprächsgruppen Sich mit anderen Mitbetroffenen auszutauschen ist ein wichtiger Teil in der Bewältigung und Verarbeitung der eigenen Netzhautdegeneration. Neben den bereits seit einiger Zeit erfolgreich laufenden AMD-Gruppen hat sich auch eine RP-Gruppe etabliert. Im Frühling und Herbst treffen sich Menschen mit RP um gegenseitig Erfahrungen auszutauschen. Diese Gruppen finden jeweils am frühen Abend statt, da sich viele RP-Betroffene immer noch im Arbeitsprozess befinden. Die Themen drehen sich deshalb häufig um den Erhalt des Arbeitsplatzes oder der Umschulung und Wiedereingliederung in den Arbeitsprozess. Forschungsförderung Retina Suisse ist eine Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Netzhautdegenerationen. Hinter diesem Statement stehen zwei grosse 9

12 Anspruchsgruppen: Diejenige der von altersbedingter Makuladegeneration betroffenen Menschen und die viel kleinere Gruppe der Menschen mit erblichen Netzhautdegenerationen. Im Bereich der Forschungsförderung konzentrieren wir uns auf die Gruppe der erblichen Netzhautdegenerationen, wie RP, Stargardt, Usher- Syndrom etc.: 2007 haben die ersten Gentherapieversuche am Menschen in England begonnen, der Versuch mit Wachstumsfaktoren ist in die Phase 2 getreten und im Bereich des künstlichen Sehens beginnen in Kürze zwei Machbarkeitsstudien in der Schweiz. Diese Entwicklung verlangt von uns, dass wir alles vorbereiten, was möglich ist, damit keine Zeit verloren geht, wenn die möglichen Behandlungen in die Schweiz kommen. So hat Retina Suisse im 2007 dank einem grosszügigen Legat das erste Retina-Stipendium an einen jungen Augenarzt vergeben, der sich in England für Gentherapie am Auge spezialisieren will. Weiter engagieren wir uns für die Etablierung des Patientenregisters für RP und versuchen aktiv mitzuhelfen, dass möglichst viele Menschen mit Leberscher kongenitaler Amaurose (LCA) rasch möglichst in der Schweiz erfasst werden. Mit unserem Beitrag an das Swiss Retina Meeting möchten wir aktiv die jungen Forschenden in der Schweiz unterstützen und sie ermutigen, das Netzwerk innerhalb der Schweiz zu intensivieren. 10

13 Mitgliederbewegung 1.1. Ein- Rück- Todes tritte tritte fälle 2008 Patienten Eltern Gönner Total Finanzielles Wie erwartet schliesst die Rechnung mit einem Ausgabenüberschuss ab, haben wir doch die AMD Infokampagne aus dem Jahr 2006 ins Jahr 2007 verschoben. Die dafür eingeworbenen Mittel hatten wir bereits im Jahr 2006 erhalten. Dank eines grosszügigen Legates war es uns möglich, ein Stipendium für einen jungen Arzt zur Ausbildung in Gentherapie zu vergeben. Wir verzeichnen einen kleinen Rückgang der Spendeneinnahmen und hoffen sehr, dass dieser Trend nicht anhält. Dank Ein grosses Dankeschön richte ich an den Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverband SBV, unseren zuverlässigen Partner im Sehbehindertenwesen und den Firmen Novartis und Pfizer für ihre an keine Auflagen gebundene Unterstützung. Weiter möchte ich mich 11

14 bei der Schweizerischen Ophthalmologischen Gesellschaft (SOG) für den uns jährlich zugesprochenen Beitrag bedanken. Ein grosses Dankeschön geht auch an die Wissenschaftler und Forscher, die uns immer kompetent unterstützen und sich die Zeit nehmen an unseren Veranstaltungen teilzunehmen. Danken möchte ich ganz herzlich dem Vorstand für seine hervorragende Arbeit und die grosse Unterstützung. Mein Dank gebührt auch Christina Fasser und ihren Mitarbeiterinnen, ohne sie wäre es Retina Suisse nicht möglich, all die verschiedenen Dienstleistungen und Angebote bereitzustellen. Danken möchte ich auch den Leiterinnen der AMD Gruppen Isabella Plüss, Katharina Stuber, Rosina Brüesch und Elsie Weber sowie Mario Capt für seinen Einsatz im Wallis. Danken möchte ich auch Ihnen, liebe Mitglieder und Gönner. Für Ihr Vertrauen und für ihre grosszügige finanzielle Unterstützung. Ausblick Auch das neue Jahr wird ein intensives, arbeitsreiches Jahr werden. Die Gesprächsgruppen für AMD und RP finden auch im Jahr 2008 statt, ebenso wie diverse Infoveranstaltungen. Es ist geplant, die regionalen Ansprechpersonen wei- 12

15 terzubilden. Ausserdem werden wir uns auch weiterhin für die Etablierung des Patientenregisters einsetzen. Mit Hochdruck arbeiten wir an den Vorbereitungen, um bereit zu sein, wenn mögliche neue medizinische Behandlungen der Netzhautdegeneration in der Schweiz angeboten werden. Vergessen wir bei all der vielen Arbeit auch nicht, dass Retina Suisse in einem Jahr ihr 30- jähriges Jubiläum feiern wird. Im 2008 beginnen die Vorbereitungen um dieses Ereignis gebührend zu feiern. Und mit etwas Glück können wir dann erste erfolgreiche Forschungsergebnisse auch für die vielfältige Gruppe der erblich bedingten Netzhauterkrankungen, wie RP, Stargardt und Usher-Syndrom, präsentieren. Verdient hätten wir es alle. Denn wir warten schon lange sehr geduldig auf das grosse Versprechen der Forscher, bald eine wirksame Therapie gegen erbliche Netzhautdegenerationen entwickelt zu haben. Bis es aber soweit ist, sind Sie alle herzlich dazu aufgerufen, sich aktiv in unseren Gruppen zu beteiligen und bei unseren Angeboten mitzumachen. Ihr Reto Hotz, Präsident 13

16 Jahresrechnung 2007 Erfolgsrechnung per Aufwand Büromaterial Porti, PC Telefon Kopien, Drucksachen Broschüren Generalversammlung Informationstagungen AMD-Informationsveranstaltungen GruppenleiterInnen-Schulung Selbsthilfe-Gruppen RP-Forschungspreis 0.00 Forschungsunterstützung Spesen Inland Spesen Ausland Spesen Vorstand Retina-International-Beitrag Beiträge an Organisationen Verschiedenes Bankspesen Retina-Journal Übersetzungen Hilfskräfte Total Aufwand

17 Ertrag Mitgliederbeiträge Spenden Personen Spenden Mitglieder Spenden Gönner Spenden Organisationen Legate Zinsen SBV-Beitrag SOG-Beitrag Pfizer AG-Beitrag Total Ertrag Total Aufwand Total Ertrag Ausgabenüberschuss Total

18 Bilanz per Aktiven Kassa PC Bank Bank Forschungsfonds Debitoren Passiven Kreditoren Vereinsvermögen Total Vermögensrechnung Vereinsvermögen per Ausgabenüberschuss Vereinsvermögen per Zürich, 5. Februar 2008 Rosmarie Amigó y Viader, Kassierin 16

19 Bericht der Kontrollstelle Die Unterzeichneten, Claudia Kerland und Peter Schläpfer, haben auftragsgemäss als Kontrollstelle im Sinne von Art. 33 der Statuten die Vereinsrechnung umfassend den Zeitraum vom 1. Januar 2007 bis 31. Dezember 2007 geprüft. Wir stellen fest, dass alle Buchungen aufgrund der vorhandenen Belege erfolgt sind; die rechnerische Prüfung der gesamten Buchhaltung zu keinen Bemerkungen Anlass gibt; die in der Bilanz ausgewiesenen Vermögenswerte durch Ausweise der Bank, bzw. der Post bestätigt sind; die Jahresrechnung einen Ausgabenüberschuss von CHF ausweist. Das Vereinsvermögen per 1. Januar 2008 beläuft sich somit auf CHF 62' Wir empfehlen der Generalversammlung der Retina Suisse Genehmigung der Jahresrechnung 2007 und Entlastung der verantwortlichen Vereinsorgane. Zürich, den 5. Februar 2008 Claudia Kerland und Peter Schläpfer, Revisoren 17

20 Gremien / Personen Vorstand Reto Hotz (Präsident), Eschenring 9, 6300 Zug Tel , Natel Stephan Hüsler (Vize-Präsident), Fenkernweg Kriens, Tel Rosmarie Amigó y Viader (Kassierin) Westbühlstrasse 27, 8038 Zürich Tel Myrta Basler-Buser (Sekretärin), Wallerstrasse14, 5000 Aarau, Tel Mario Capt, Les Bouquetins, 1983 Evolène/VS Tel , Natel Rita Filippini Türler, Rebhaldenstrasse 9a, 8704 Herrliberg, Tel Hansburkard Meier-Ming, Haus Pastorale, 6285 Hitzkirch, Tel Stand:

21 Geschäftsstelle / Beratungsstellen Geschäftsleiterin und Leiterin Beratungsstellen: Christina Fasser Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zürich Tel , info@retina.ch Leiterin Beratungsstelle Lausanne: Céline Moret p/a Hôpital ophtalmique Jules-Gonin Av. de France 15, case postale 133 CH-1000 Lausanne 7 Tél , info.lausanne@retina.ch Assistentinnen Beratungsstellen: Daniela Capelli, Rita Filippini, Susann Peereboom Redaktion Retina-Suisse-Journal Christina Fasser, Renata Martinoni Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zürich Tel , Fax info@retina.ch, 19

22 Wissenschaftlich-medizinischer Beirat (bis ) Prof. Dr. med. Günter Niemeyer, Wissmannstrasse 16, 8057 Zürich (Präsident) Prof. Dr. med. Peter Leuenberger, Hôpital cantonal Genève Prof. Dr. med. Francis Munier, Hôpital ophtalmique Jules-Gonin, Lausanne Prof. Dr. med. Charlotte E. Remé, Universitätsaugenklinik Zürich Prof. Dr. med. Albert Schinzel, Institut für medizinische Genetik der Universität Zürich PD Dr. med. Thomas Spillmann, Hals-Nasen- Ohren-Klinik des Universitätsspitals Zürich Dr. med. Giovanni Spina, Chur Regionale Ansprechpersonen Die regionalen Ansprechpersonen sind gerne bereit, mit betroffenen Menschen zu sprechen und Erfahrungen auszutauschen. Die Adressen der Ansprechpersonen für RP, Usher-Syndrom, Stargardt beziehungsweise Makuladegeneration und altersbedingte Makuladegeneration finden sich unter oder können 20

23 beim Sekretariat von Retina Suisse bestellt werden (Tel , Fax , Ehrenmitglieder Tarcisio Bisi, Tenero Fritz Buser, Olten Bernhard Fasser, Glarus Dr. med. Esther Guignard, Zürich Renata Martinoni, Zürich Prof. Dr. med. Günter Niemeyer, Zürich Prof. Dr. med. Charlotte E. Remé, Zürich Charlotte und Sergio Schwegler, Cureglia 21

24 Unsere aktuelle Dokumentation in deutscher, französischer und italienischer Sprache erhältlich 1. Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom, Stargardt Information und Beratung (Faltprospekt) 2. Leben mit abnehmendem Sehvermögen. Ratschläge und Hilfsmittel (Faltprospekt) 3. Das Leben ist ein Puzzle Leben im Alltag mit Retinitis pigmentosa (RP), Usher- Syndrom und Makuladegeneration 4. Retinitis pigmentosa Was bedeutet das für mich? (Faltprospekt) 5. Retinitis pigmentosa Was ist das? 6. Altersbedingte Makuladegeneration 7. AMD Kleine Hilfen für den Alltag 8. Das Usher-Syndrom Eine Hör- und Sehbehinderung 9. Leitbild (2006) 10. Statuten (2007) 22

25 In Zusammenarbeit mit der Schweizerischen Ophthalmologischen Gesellschaft SOG: 1. Kein Rätselheft. Sondern eine Informationsbroschüre über Altersbedingte Makula-Degeneration (AMD) für Leute ab 50 Jahren. Inkl. Amsler-Gitter-Sehtest. 2. Kein Stadtplan. Sondern ein einfacher Test und eine Kurzinformation über Altersbedingte Makula-Degeneration (AMD) für Leute ab 50 Jahren. Inkl. Amsler-Gitter-Sehtest. In Kooperation mit Pfizer AG Schweiz: Verblasst, verzerrt, verschwommen Ursachen, Diagnose und Behandlung der altersbedingten Makuladegeneration AMD (Ein Ratgeber für Patienten und Interessierte). CD S zu AMD Henry Grunwald «Dämmerlicht. Wie ich lernte, mit meiner Erblindung zu leben» 3 CD s, gelesen von Dr. Martin Loew-Cadonna Produktion Audiomagazine ( 2006, unterstützt durch Retina Suisse, Pro Retina Deutschland, Pfizer AG. 23

26 «Altersbedingte Makuladegeneration». Radiosendung von Yvonn Scherrer. Eine Produktion von Schweizer Radio DRS 1,

27 Retina Suisse Die Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zürich Tel , Fax Postkonto Wo finden Sie uns? Retina Suisse Beratungsstelle Zürich Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zürich Tel , Fax Retina Suisse Service de consultation, Lausanne p/a Hôpital ophtalmique Jules-Gonin Av. de France 15, case postale 133 CH-1000 Lausanne 7 Tél , info.lausanne@retina.ch In der italienischen Schweiz und in sehr entlegenen Gegenden finden Konsultationen vor Ort statt (auf Anfrage).