Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 1. Inhalt

Transkript

1 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 1 Inhalt Retina Suisse... 2 Die Beratung... 3 Netzhautdegenerationen... 4 Rückblick des Präsidenten... 6 Bericht des Geschäftsleiterin... 9 Finanzbericht Jahresrechnung Bilanz und Vermögensrechnung Erfolgsrechnung Bericht der Kontrollstelle Gremien / Personen Vorstand Geschäftsstelle / Beratungsstellen Redaktion Retina Suisse-Journal Wissenschaftlich-medizinischer Beirat Ehrenmitglieder Unsere aktuelle Dokumentation Jahresbericht

2 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 2 Retina Suisse Retina Suisse ist die Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen. Retina Suisse informiert und berät betroffene Menschen, ihre Angehörigen und die Öffentlichkeit; unterstützt den Erfahrungsaustausch und die gegenseitige Hilfe ihrer Mitglieder; fördert die wissenschaftliche Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen mit dem Ziel, eine Behandlung für diese heute nicht oder nur in speziellen Fällen beschränkt behandelbaren Erkrankungen zu finden. Retina Suisse stützt ihre Informationstätigkeit auf gesicherte wissenschaftliche Erkenntnisse und wird von einem wissenschaftlich-medizinischen Beirat unterstützt. 2 Jahresbericht 2012

3 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 3 Die Beratung Der visuelle Kontakt zur Umwelt ist für Menschen mit degenerativen Netzhauterkrankungen abhängig von idealen Lichtverhältnissen, von einer bestimmten Sehtechnik und von der Rücksicht der Mitmenschen. Sie brauchen Hilfsmittel und Schulung sowie spezifische Informationen und Beratung für sich selbst und ihre Bezugspersonen. Wir informieren über Ursachen und Auswirkungen, Forschung und Behandlungsmöglichkeiten von degenerativen Netzhauterkrankungen und vermitteln Rehabilitationsmassnahmen und Lebenshilfe z. B. Orientierung & Mobilität, Umschulung, lebenspraktische Fertigkeiten, Low Vision, psychologische Beratung, Hilfsmittel und vieles mehr. Wir informieren die Öffentlichkeit, die Ärzte und Fachkreise sowie alle weiteren interessierten Menschen und bieten Kurse und Selbsthilfe-Gesprächsgruppen an. Zur Zeit sind die Behandlungsmöglichkeiten noch beschränkt, um so wichtiger ist es daher Wege und Mittel zu finden um mit einer Netzhautdegeneration leben zu können. Die Retina Suisse Beratungsstellen sind Fachstellen des Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverbandes SBV. Jahresbericht

4 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 4 Netzhautdegenerationen Die Netzhaut, gleichsam die Tapete des Augeninneren, enthält die lichtempfindliche Zellschicht mit Stäbchen und Zapfen. Die Stäbchen sind für das Hell/Dunkelsehen verantwortlich, während die Zapfen das Lesen kleiner Schrift ermöglichen. Die Stäbchen sind neben dem Zentrum und in der Peripherie am dichtesten angeordnet. Die Zapfen sind auf das Zentrum der Netzhaut, der sogenannten Makula, für das schärfste Sehen konzentriert. Die häufigsten Netzhautdegenerationen sind Retinitis pigmentosa (RP), Usher-Syndrom und Makuladegeneration. Diese Erkrankungen verursachen verschiedene Degenerationen der lichtempfindlichen Zellen mit unterschiedlichem Verlauf. Der zellzerstörende Prozess kann sich auf die Makula beschränken oder kann langsam die ganze Netzhaut befallen. Die häufigste Erkrankung der Makula ist die altersbedingte Makuladegeneration. Es gibt aber auch erbliche Formen, die bereits in der Jugend auftreten, wie z.b. Stargardt, die Best sche Erkrankung, oder die progressive Zapfendystro- 4 Jahresbericht 2012

5 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 5 phie. Menschen mit diesen Erkrankungen werden in der Regel nicht blind, aber in hohem Grade sehbehindert. Anders ist hingegen der Verlauf bei erblichen Netzhautdegenerationen, welche die ganze Netzhaut erfassen. Die häufigsten Erkrankungen dieses Typs sind Retinitis pigmentosa (RP) und Usher-Syndrom. Als erste Symptome werden meist Nachtblindheit und Gesichtsfeldeinschränkung bemerkt. Menschen mit Usher-Syndrom leiden zudem an angeborener Gehörlosigkeit oder Schwerhörigkeit. Der Gesichtsfeldausfall beginnt meist in der Netzhautperipherie und führt zum sogenannten «Röhren- oder Tunnelsehen». Es gibt auch Formen von RP, bei denen der Gesichtsfeldausfall zentral beginnt (Zapfen- Stäbchen-Dystrophie). Diese Erkrankungen werden oft schon im Kindesalter, im frühen Erwachsenenalter oder erst im mittleren Alter diagnostiziert und schreiten langsam fort. Allen diesen Netzhautdegenerationen gemeinsam ist die Tatsache, dass sie nur in besonderen Fällen oder gar nicht behandelt werden können. Detaillierte Informationsbroschüren zu diesen Erkrankungen sind bei Retina Suisse erhältlich. Tätigkeitsbericht 2006 Jahresbericht

6 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 6 Rückblick des Präsidenten Sehr geehrte Damen und Herren Sie halten den Jahresbericht 2012 von Retina Suisse in den Händen. Nach einem ereignis- und arbeitsreichen Jahr geben wir Ihnen darin gerne Auskunft über unsere Aktivitäten. Der Vorstand traf sich wiederum zu vier Sitzungen und einer Retraite. Nebst den üblichen Geschäften wurden die Führungsinstrumente um eine Risikoanalyse erweitert. Leider mussten wir an der GV den Rücktritt von Corinne Hochuli zur Kenntnis nehmen. Sie muss aus gesundheitlichen Gründen ihre Arbeitsbelastung reduzieren. Erstmals erlebten wir bei Retina Suisse eine Pensionierung. Wir durften unsere Mitarbeiterin Susann Peereboom nach zehn Dienstjahren an der GV in den wohlverdienten Ruhestand entlassen. Retina Suisse war mit fünf Vorstandsmitgliedern, sämtlichen Mitarbeiterinnen und etlichen Mitgliedern an der «Retina International World Conference 2012» in Hamburg vertreten. Hier durften wir uns über den neusten Stand der Forschung informieren. Genau so wichtig ist aber auch die 6 Jahresbericht 2012

7 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 7 Erneuerung der Freundschaften mit Retina-Organisationen aus aller Welt. Dank Wir danken all jenen, die Retina Suisse im vergangenen Jahr unterstützt haben, sei es ideell, finanziell oder mit Rat und Tat. Insbesondere danken wir allen Mitgliedern, Gönnerinnen und Gönnern für ihre finanzielle Unterstützung. Ohne Sie könnten wir unsere Dienstleistungen nicht in diesem Ausmass erbringen. Wir danken den Mitgliedern des wissenschaftlich-medizinischen Beirates für die ausgezeichnete Zusammenarbeit. Sie ermöglichen uns, die Informationen für unsere Mitglieder auf konstant hohem Niveau zu halten. Nicht zuletzt danken wir unseren Partnern im Blinden- und Behindertenwesen, insbesondere dem Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverband SBV. Dank dieser Kooperation können wir uns vollständig auf unsere Stärken - die Information über die medizinisch-wissenschaftliche Erforschung degenerativer Netzhauterkrankungen - konzentrieren. Als Präsident danke ich allen Vorstandsmitgliedern für ihr Engagement und ihre Bereitschaft, sich auch für andere Menschen einzusetzen. Für Sie, sehr geehrte Leserin, sehr geehrter Leser, sind die Mitarbeiterinnen auf unseren Beratungsstellen die wichtigsten Personen von Retina Jahresbericht

8 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 8 Suisse. Hier erhalten Sie Antworten auf Ihre Fragen. Ich danke Christina Fasser, Céline Moret, Susann Peereboom, Daniela Capelli, Rita Filippini und Claudia Leuzinger für ihren unermüdlichen Einsatz zugunsten von Menschen mit degenerativen Netzhauterkrankungen. Stephan Hüsler, Präsident 8 Jahresbericht 2012

9 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 9 Bericht der Geschäftsleiterin Einleitung Retina Suisse ist die Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa (RP), Usher- Syndrom, Makuladegeneration und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen. Ihre Hauptaufgaben sind die Information der betroffenen Menschen, ihrer Angehörigen und der breiten Öffentlichkeit über diese doch sehr unterschiedlich verlaufenden Krankheiten, sowie die Forschungsförderung, mit dem Ziel eine Therapie zu finden. Die Information umfasst Themen wie Ursachen und Verlauf der einzelnen Krankheiten, aktuelle Forschungsbemühungen und -resultate, aber auch spezifische Informationen zum Umgang mit der jeweiligen Krankheit und ihren Auswirkungen. Netzhautdegenerationen sind chronisch fortschreitende Krankheiten: Dies ist nicht einfach zu akzeptieren. Dazu kommt, dass die betroffenen Personen mit einer Krankheit konfrontiert sind, die nicht behandelt werden kann. Da ist es wichtig, gute Informationen und eine angemessene Beratung zu erhalten. Diagnose Am Anfang einer jeder Krankheitsgeschichte steht eine Diagnose. Altersbedingte Makuladegenerati- Jahresbericht

10 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 10 on (AMD) kann gut diagnostiziert werden. Das Wissen bei den Augenärzten über diese häufig vorkommende Krankheit ist gut. Anders sieht es bei den seltenen erblichen Netzhautdegenerationen wie Retinitis pigmentosa, Usher-Syndrom, juvenile Makuladegeneration aus. Hier braucht es spezifische Untersuchungen und viel Erfahrung des diagnostizierenden Arztes, um eine genaue Diagnose zu stellen. Erbliche Netzhautdegenerationen sind sehr vielfältig und haben auch vielfältige Ursachen. Heute kennt man mehr als 250 Gendefekte, welche diese seltenen Krankheiten verursachen. Trotz gleicher genetischer Ursache sind die Verläufe oft auch innerhalb der gleichen Familie sehr unterschiedlich. Heute ist es so, dass der genaue Name für die eigene erbliche Netzhautdegeneration durch die Gendiagnose ermittelt wird. Ein Gentest muss aber gut überlegt und mit der Familie diskutiert werden. Daher sind ein Gespräch mit dem Genetiker und vor allem eine humangenetische Beratung des Resultates unabdingbar. Die neuen Verfahren der Molekulargenetik werden es bald erlauben, bis zu 80% aller Fälle genetisch zu diagnostizieren. Der Gentest für erbliche Netzhautdegenerationen ist in der Schweiz eine Pflichtleistung der Krankenkassen. Trotzdem lehnen viele Krankenkassen die Kostenübernahme ab mit der Begründung, dies sei nicht therapierelevant. Am Tag der seltenen Krankheiten in Lausanne im Februar 2012 verspra- 10 Jahresbericht 2012

11 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 11 chen Pius Gyger, Leiter Gesundheitspolitik der Helsana Versicherungen AG, und Pascal Strupler, Direktor des Bundesamtes für Gesundheit BAG, sich der Sache anzunehmen. Sie betonten, dass weder Kosten noch das Fehlen einer sogenannten Therapierelevanz eine Ablehnung begründen dürften. Wir sind gespannt, wie sich die Sache entwickelt. Bis zu einer definitiven Klärung sind die betroffenen Menschen leider immer noch gezwungen, eine anfechtbare Verfügung von ihren Krankenkassen zu verlangen und dann ihr Recht auf gerichtlichem Weg einzufordern. Behandlung und Beobachtung des Krankheitsverlaufes Die feuchte AMD kann heute erfolgreich behandelt werden. Voraussetzung für den Erfolg sind aber regelmässige Kontrollen und falls nötig eine Wiederholung der Behandlung. Retina Suisse hat sich am Forschungsprojekt CHARMED mit Workshops beteiligt, welche zum Ziel hatten, die in einem Augen-Zentrum behandelten Menschen zu informieren und gleichzeitig den Austausch unter betroffenen Patienten und Patientinnen anzuregen. Mit diesem Pilotprojekt will das Institut für Hausarztmedizin der Universität Zürich herausfinden, wie es Menschen mit feuchter AMD leichter gemacht werden kann, sich regelmässig behandeln zu lassen. Gleichzeitig wurde an der Fachhochschule Nordwestschweiz eine Befragung Jahresbericht

12 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 12 durchgeführt um zu sehen, was Hindernisgründe für eine regelmässige Behandlung sein könnten. Zu unserem Erstaunen, war die Fahrt in das Behandlungszentrum nicht ein Grund, der die Behandlung beschwerlich machte, jedoch wurde eindeutig nach mehr Information verlangt und zwar nicht nur über medizinische Fragen, sondern auch über andere Hilfsmöglichkeiten. Wir werden diesen Bedarf im 2013 aufgreifen und zusammen mit den Behandlungszentren regelmässige Informationen anbieten. Trockene AMD und die meisten erblichen Netzhautdegenerationen können zurzeit noch nicht medizinisch beeinflusst werden. Trotzdem ist ein regelmässiger Augenarztbesuch notwendig: Eine trockene AMD kann feucht werden und zu den erblichen Netzhautdegenerationen gehören auch Komplikationen, wie ein Makulaödem und der graue Star, welche beide behandelt werden können. Ganz abgesehen davon, ist es gut, den Verlauf der Krankheit zu kennen. Der Nutzen einer eventuellen Behandlung wird einmal daran gemessen werden müssen, ob die Krankheit unter der Behandlung langsamer verläuft als ohne Behandlung. Informationstätigkeit Retina Suisse informiert die betroffenen Menschen und die Öffentlichkeit auf verschiedenen Wegen: 12 Jahresbericht 2012

13 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 13 Broschüren sind ein wichtiges Medium und werden viel nachgefragt. Diese werden auch regelmässig überarbeitet und auf dem neuesten Stand gehalten. Das Retina Journal ist ein weiteres Standbein der Information. Das Journal bietet die Möglichkeit, eine breite Öffentlichkeit über die neuesten Forschungsansätze und -resultate zu informieren. Wir bemühen uns, für alle etwas zu liefern: Forschung, Beschreibungen der verschiedenen Krankheitsbilder aber auch Informationen über den Umgang mit der Krankheit und ihren Auswirkungen, Hilfsmittel und finanzielle Leistungen für blinde und sehbehinderte Menschen, sowie Angebote, die den Alltag erleichtern. Weitere passive Informationsangebote finden sich auf der Webseite. Dieses schriftliche Informationsmaterial aktuell zu halten, ist nicht immer einfach, denn Retina Suisse hat es sich zur Regel gemacht, dass alle Publikationen in Deutsch, Französisch und Italienisch erscheinen müssen. Ergänzt wird das schriftliche Informationsangebot mit Informationstagungen zu AMD und erblichen Netzhauterkrankungen mit Vorträgen zu Krankheitsursachen und Behandlungsoptionen, Hilfsmitteln und Bewältigungsstrategien. Auch die jährlich stattfindende Generalversammlung der Retina Suisse ist nicht einfach eine administrative Veranstaltung, sondern eine sehr interessante Informationstagung mit Themen wie z.b. im Jahr 2012 Therapie- Versuche, Akupunktur zur Behandlung von Jahresbericht

14 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 14 Netzhautdegenerationen, Vitaminen etc. - alles Themen, die sich nur bei Retina Suisse finden. Forschungsförderung ist einer der Schwerpunkte unserer Tätigkeit. Damit ist es logisch, dass wir auch hier mit unseren Laborbesuchen einen Schwerpunkt legen: 2012 öffneten das Institut für Netzhautphysiologie der Universität Zürich unter Prof. Christian Grimm und das Institut de Recherche en Ophthalmologie IRO in Sion unter Prof. Daniel Schorderet ihre Tore. Sie und ihre Mitarbeitenden erlaubten den interessierten Teilnehmenden einen Einblick in ihre Arbeit, wie man ihn sonst so nicht erhält. Forschungsresultate Beeindruckend ist der Enthusiasmus, mit dem Forschende der unterschiedlichsten Disziplinen am Problem der degenerativen Netzhauterkrankungen arbeiten. Heute ist die Hoffnung berechtigt, dass die Forschung langsam der Verwirklichung unserer Ziele näher kommt. Berechtigt sind diese Hoffnungen im Bereich der Gentherapie und der medikamentösen Behandlung von RP, denn Molekulargenetiker haben in den letzten Jahren mehr als 250 verschiedene Genorte für einige Formen von X-chromosomal gebundener, autosomal-rezessiv und autosomaldominant vererbter RP sowie von anderen erblichen Netzhautdegenerationen lokalisiert und cha- 14 Jahresbericht 2012

15 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 15 rakterisiert. Aber auch für die genetische Beratung der betroffenen Menschen und die mögliche pränatale Diagnostik sind diese Erkenntnisse äusserst wertvoll, kann doch in vielen Fällen die augenärztliche Diagnose durch eine molekulargenetische Diagnose abgesichert werden. Therapieversuche Hoffnung auf Therapie ist realistisch, sind doch zurzeit zahlreiche klinische Versuche im Gang und dies nicht nur in einem Feld, sondern in verschiedenen Bereichen. Im Frühjahr 2008 wurde mit den ersten Versuchen einer Gentherapie für eine besondere Form von frühkindlicher Blindheit (RPE65) begonnen. Heute (2012) ist klar, dass bei erblichen Netzhautdegenerationen in bestimmten Fällen eine Gentherapie durchgeführt werden kann und dass diese Methode prinzipiell sicher ist. So finden zur Zeit Gentherapieversuche bei Stargardt, Usher- Syndrom und Chorioideremie statt. Weitere Gentherapieversuche folgen in Kürze. Bereits im Jahre 2005 fanden die ersten Versuche mit dem Wachstumsfaktor CNTF statt, die so erfolgreich verliefen, dass heute dieser Behandlungsversuch in verschiedenen Zentren auf seine Wirksamkeit hin geprüft wird. Auch die Forschungsarbeiten im Bereich des künstlichen Sehens («Chip im Auge») haben gros- Jahresbericht

16 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 16 se Fortschritte gemacht und an verschiedenen Zentren werden Versuche an Menschen durchgeführt erteilte die europäische Zulassungsbehörde EMA die CE-Kennzeichnung einem Chip der US-Firma Second Sight, der Argus II. Damit ist erstmals ein Behandlungsansatz für RP offiziell zugelassen worden. Weiter werden bereits erste Versuche mit Stammzellen am Menschen durchgeführt. Beratungstätigkeit Retina Suisse hat zwei Anlaufstellen, die Geschäftsstelle in Zürich und die Beratungsstelle in Lausanne. In der italienischen Schweiz und in sehr entlegenen Gegenden berät sie Menschen mit Netzhautdegenerationen auch persönlich vor Ort. Die Gespräche umfassen selbstverständlich Information über die Krankheit, deren möglichen Verlauf und sofern vorhanden, Behandlungsoptionen. Vielfach geben wir aber auch Auskunft über die Wirksamkeit von komplementärmedizinischen Therapien. In allen ihren Informationen basiert sich Retina Suisse auf wissenschaftlich überprüfte Behandlungen. So haben wir in Zusammenarbeit mit dem medizinisch-wissenschaftlichen Beirat Stellungnahmen zu umstrittenen Therapieansätzen erarbeitet und stellen diese Ratsuchenden zur Verfügung. Erbliche Netzhautdegenerationen führen zu einer schleichenden Verschlechterung 16 Jahresbericht 2012

17 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 17 des Sehens. Irgendwann können berufliche Probleme auftreten, welche existentiell für die betroffenen Menschen sind. Daher ist die Information über berufliche Eingliederung, mögliche Leistungen der IV und anderer Sozialversicherungen sehr wichtig. Oft sind aber auch geeignete Hilfsmittel für Beruf und Alltag das Thema oder die vielen anderen Hilfsmöglichkeiten für Menschen mit einer Sehbehinderung. Da Retina Suisse in der ganzen Schweiz aktiv ist, arbeitet sie eng mit den lokalen Beratungsstellen für blinde und sehbehinderte Menschen zusammen. Retina Suisse ist eine Selbsthilfeorganisation. Da ist es nur logisch, dass ein wichtiges Standbein der Beratung auch die Selbsthilfegruppen für Menschen mit AMD bilden. Zurzeit gibt es Gruppen, die sich regelmässig einmal pro Monat treffen, in Bern, Chur, Luzern, Sion, St. Gallen, Winterthur und Zürich. Leider musste die Gruppe in Aarau mangels Beteiligung wieder aufgegeben werden. Sozialpolitik Retina Suisse vertritt die Menschen mit Netzhautdegenerationen und dies bedeutet auch, dass sie sich aktiv an der Diskussion politischer Fragen beteiligt, welche unsere Mitglieder direkt betreffen. So hat Retina Suisse das Referendum gegen die Managed Care-Vorlage unterstützt, da zu befürchten war, dass Menschen mit seltenen Krankheiten schlechter gestellt würden. Die IVG-Revision 6B Jahresbericht

18 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 18 sieht gemäss Vorlage massive Verschlechterungen für die Gruppe der am schwersten Behinderten Menschen vor. So wie die Vorlage zurzeit im Parla ment vorliegt, ist sie für behinderte Menschen nicht akzeptabel. Wir verfolgen aufmerksam die Beratungen im Parlament und falls notwendig, werden wir zusammen mit den anderen Behindertenorganisationen das Referendum ergreifen müssen. Retina Suisse lässt sich auch im Vernehmlassungsprozess hören, wenn das Thema unsere Mitglieder betrifft. So hat Retina Suisse sich auch an der Vernehmlassung zum Weiterbildungsgesetz beteiligt. Sie tut dies nicht alleine, sondern in Zusammenarbeit mit dem Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverband SBV sowie anderen Behindertenorganisationen. Regionaltreffen Deutschschweiz Myrta Basler-Buser hat im Namen der Retina Suisse die Mitglieder der Deutschschweiz auch dieses Jahr wieder zu einem Regionaltreffen mit gemeinsamem Mittagessen eingeladen. Es fand Ende Oktober in Olten statt. Ihre Zusammenfassung dazu: «Da werden die Tage kürzer und die Nächte länger. Ein immer grösser werdender Teil des Lebens, der Arbeit und der Freizeit findet bei künstlichem Licht statt. Sehbehinderte Menschen brauchen dann in der Regel wesentlich mehr Licht 18 Jahresbericht 2012

19 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 19 als Normalsehende. Im Wohn- und im Arbeitsbereich sorgen meistens mehrere Leuchten für genügend Licht, sodass keine dunklen und gefährlichen Zonen entstehen. Es interessiert uns nun, wie dies in früheren Zeiten war. Im Historischen Museum in Olten ist Licht und Energie ein Schwerpunktthema. Dieses Museum zeigt Beleuchtungsgeräte aus allen Epochen, von der Steinzeit bis zu den Öllampen im 19. Jahrhundert. Der Kurator, Herr Kaiser, hat uns die ausgewählten Objekte nach Alter, Herkunft, Form, Funktion und Material sehr anschaulich erklärt. Im Kreis sassen wir an Tischen, ausgerüstet mit weissen, feinen Handschuhen. So konnten wir in kleinen Gruppen die beschriebenen Originalstücke abtasten, die Form der Lampen erfahren und mit dem Kurator diskutieren. Diese anregende Art der Führung war für uns ein echtes Erlebnis und wir waren begeistert. Wir können das Historische Museum in Olten weiter empfehlen. Es ist übrigens 1989 für die vorbildliche Erschliessung für Menschen mit Behinderung ausgezeichnet worden.» Mitgliederbewegung Ein- Rück- Todes tritte tritte fälle 2012 Patienten Eltern Gönner Total Jahresbericht

20 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 20 Ausblick Wir leben in einer spannenden Zeit. Vieles verändert sich und trotzdem müssen nach wie vor viele Menschen mit einer Netzhautdegeneration leben, für die es bis heute noch keine Behandlung gibt. Daher wird Retina Suisse auch im Jahr 2013 den Schwerpunkt der Tätigkeit auf die Information legen: mit Vortragszyklen werden wir wiederum in der ganzen Schweiz Vorträge zu AMD und anderen Netzhautdegenerationen organisieren, einen Informationszyklus für jüngere Menschen mit erblichen Formen und Workshops zu spezifischen Themen ausschreiben. Selbstverständlich werden wir auch die AMD-Gruppen weiter führen. Retina Suisse ist eine Selbsthilfeorganisation. Daher sind es die Mitglieder, welche unsere Tätigkeit bestimmen: Sie sind also persönlich aufgerufen, sich aktiv einzubringen! Wir wünschen Ihnen alles Gute und freuen uns auf Ihre Anregungen! Christina Fasser, Geschäftsleiterin 20 Jahresbericht 2012

21 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 21 Finanzbericht Die Jahresrechnung 2012 schliesst mit einem leichten Ausgabenüberschuss ab, wobei wir dieses Jahr ein neues Forschungsprojekt zum Thema «AMD und Lebensqualität» an der Fachhochschule Nordwestschweiz zusätzlich finanzierten. Wie immer versuchen wir, mit den Mitteln sparsam umzugehen. Trotzdem lassen sich gewisse Kosten nicht vermeiden, wie z.b. hohe Übersetzungs- und Druckkosten, welche dadurch entstehen, dass wir alle Broschüren und Journale konsequent in allen drei Sprachen veröffentlichen. Die Fort- und Weiterbildung des Vorstandes und des Personals über Forschungsangelegenheiten ist sehr wichtig. Daher haben wir die Interessierten an die Retina International Konferenz delegiert, wo sie sich das neueste Wissen holen konnten. Dies erklärt die im Vergleich zu 2011 höher ausgefallenen Kosten in der Rubrik Spesen Vorstand und Spesen Ausland. Erfreulich zu sehen ist, dass die Finanzierungsbasis weiterhin auf gesunden Beinen steht: So werden wir weiterhin durch unsere Mitglieder, Gönner, Stiftungen und die Industrie (Novartis Pharma Schweiz AG und Allergan) unterstützt. Es ist zu vermerken, dass die Unterstützung durch Jahresbericht

22 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 22 die Pharmaindustrie an keine Vorgaben gebunden ist und vor allem auch keine Produktewerbung beinhaltet. All den beteiligten Organisationen danken wir für die grosszügige Unterstützung und die gute Zusam-menarbeit. Ein grosser Dank gehört aber auch unseren Mitgliedern und Gönnern, die mit ihren Jahresbeiträgen und Spenden massgeblich zum guten Resultat beitragen. Unser grosser Dank geht auch an unseren Partner im Sehbehindertenwesen, dem Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverband SBV, der unsere Arbeit seit Jahren grosszügig unterstützt. Christina Fasser, Geschäftsleiterin 22 Jahresbericht 2012

23 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 23 Jahresrechnung 2012 Bilanz per 31. Dezember 2012 Aktiven Kassa PC Bank Bank Forschungsfonds Debitoren Passiven Kreditoren Vereinsvermögen Total Vermögensrechnung Vereinsvermögen per Ausgabenüberschuss Vereinsvermögen per Jahresbericht

24 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 24 Erfolgsrechnung Aufwand Büromaterial Porti, Postkonto Telefon Kopien, Drucksachen Broschüren Generalversammlung AMD-Infoveranstaltungen Informationstagungen Selbsthilfegruppen Retina Suisse Webseite Forschungsunterstützung Spesen Inland Spesen Ausland Spesen Vorstand Sitzungsgelder Vorstand Retina International-Beitrag Beiträge an Organisationen Verschiedenes Bankspesen Retina-Journal Uebersetzungen Hilfskräfte Total Aufwand Jahresbericht 2012

25 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 25 Ertrag Mitgliederbeiträge Spenden Personen Spenden Mitglieder Spenden Gönner Spenden Organisationen Legate Generalversammlung Informationstagungen Zinsen SBV-Beitrag 45' Beitrag SOG 2' Beitrag Novartis Pharma Schweiz AG 40' Beitrag Allergan AG Total Ertrag 250' Total Aufwand Total Ertrag 250' Ausgabenüberschuss Total Zürich, 6. Februar 2013 Rita Filippini Türler, Kassierin Jahresbericht

26 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 26 Bericht der Kontrollstelle Die Unterzeichneten, Claudia Kerland und Peter Schläpfer, haben auftragsgemäss als Kontrollstelle im Sinne von Art. 33 der Statuten die Vereinsrechnung umfassend den Zeitraum vom 1. Januar 2012 bis 31. Dezember 2012 geprüft. Wir stellen fest, dass alle Buchungen aufgrund der vorhandenen Belege erfolgt sind; die rechnerische Prüfung der gesamten Buchhaltung zu keinen Bemerkungen Anlass gibt; die in der Bilanz ausgewiesenen Vermögenswerte durch Ausweise der Bank, bzw. der Post bestätigt sind; die Jahresrechnung einen Ausgabenüberschuss von CHF ausweist. Das Vereinsvermögen per 1. Januar 2013 beläuft sich somit auf CHF Wir empfehlen der Generalversammlung der Retina Suisse Genehmigung der Jahresrechnung 2012 und Entlastung der verantwortlichen Vereinsorgane. Zürich, den 6. Februar 2013 Claudia Kerland und Peter Schläpfer, Revisoren 26 Jahresbericht 2012

27 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 27 Gremien / Personen Vorstand Stephan Hüsler (Präsident), 6010 Kriens Tel ; stephan.huesler@retina.ch Brigitte Hübschi (Vize-Präsidentin) 3095 Spiegel b. Bern Rita Filippini Türler (Kassierin), 8704 Herrliberg rita.filippini@retina.ch Myrta Basler-Buser (Aktuarin) 5000 Aarau; myrta.basler@retina.ch Mario Capt, 1983 Evolène/VS Tobias Hanke, Dr. med., 3013 Bern tobhanke@me.com Hilda Kieni-Stutz, 8953 Dietikon hilda_kieni@bluewin.ch Corinne Siksou, 1012 Lausanne corinne.siksou@retina.ch Stand: Jahresbericht

28 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 28 Geschäftsstelle / Beratungsstellen Geschäftsleiterin und Leiterin Beratungsstellen: Christina Fasser Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zürich Tel , info@retina.ch Leiterin Beratungsstelle Lausanne: Céline Moret p/a Hôpital ophtalmique Jules-Gonin Av. de France 15, case postale 133 CH-1007 Lausanne Tél , info.lausanne@retina.ch Assistentinnen Beratungsstellen: Daniela Capelli, Rita Filippini, Susann Peereboom, (bis ), Claudia Leuzinger (ab ) Redaktion Retina Suisse-Journal Christina Fasser, Uta Buhl, Renata Martinoni Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zürich Tel , Fax info@retina.ch, 28 Jahresbericht 2012

29 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 29 Wissenschaftlich-medizinischer Beirat Prof. Dr. med. Charlotte Remé, Zürich (Präsidentin) Prof. Dr. rer. nat. Wolfgang Berger Ph D, Institut für medizinische Genetik, Universität Zürich, Schwerzenbach (ZH) PD Dr. med. Johannes Fleischhauer, Augenklinik Universitätsspital, Zürich Prof. Dr. med. Heinrich Gerding, Augenzentrum Klinik Pallas, Olten Prof. Dr. Christian Grimm, Augenklinik Universitätsspital, Zürich Prof. Dr. med. Francis Munier, Clinique ophtalmique universitaire Jules-Gonin, Lausanne Prof. Dr. med. Daniel F. Schorderet, IRO - Institut de Recherche en Ophtalmologie, Sion PD Dr. Andreas Wenzel, Strengelbach (AG) Prof. Dr. ing. Dr. med. Sebastian Wolf, Universitäts-Augenklinik, Inselspital, Bern Stand Jahresbericht

30 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 30 Ehrenmitglieder Tarcisio Bisi, Tenero Fritz Buser, Olten Bernhard Fasser, Glarus Dr. med. Esther Guignard, Zürich Renata Martinoni, Zürich Hansburkard Meier-Ming, Baldegg Prof. Dr. med. Günter Niemeyer, Zürich Prof. Dr. med. Charlotte E. Remé, Zürich Prof. Dr. med. Albert Schinzel, Zürich Charlotte und Sergio Schwegler, Cureglia Stand: Jahresbericht 2012

31 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 31 Unsere aktuelle Dokumentation 1. Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom, Stargardt Information und Beratung (Faltprospekt) 2. Leben mit abnehmendem Sehvermögen. Ratschläge und Hilfsmittel (Faltprospekt) 3. Das Leben ist ein Puzzle Leben im Alltag mit Retinitis pigmentosa (RP), Usher- Syndrom und Makuladegeneration 4. Retinitis pigmentosa Was bedeutet das für mich? (Faltprospekt) 5. Retinitis pigmentosa Was ist das? 6. Altersbedingte Makuladegeneration 7. Altersbedingte Makuladegeneration Selbständig im Alltag 8. Netzhautdegenerationen - Ein anderes Sehen 9. Das Usher-Syndrom Eine Hörund Sehbehinderung 10. Leitbild (2006) 11. Statuten (2007) Jahresbericht

32 Retina Rapp TED INT:Layout :13 Pagina 32 Unsere Publikationen sind in Deutsch, Französisch und Italienisch erhältlich. Wir geben sie gratis ab, jede Spende ist daher willkommen (Spendenkonto , IBAN CH ). In Zusammenarbeit mit Novartis Pharma Schweiz AG: «Ihr Augenlicht ist unersetzlich - bewahren Sie es.» (inkl. gesprochene Fassung auf CD) 32 Jahresbericht 2012