Jahresbericht Retina Suisse

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1 Retina Suisse Jahresbericht 2016 Die Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen

2 Impressum Redaktion: Retina Suisse, Zürich Satz + Druck: Fratelli Roda SA, Lugano-Taverne Gesprochene Fassung: CAB, 8597 Landschlacht (TG) Jahresbericht 2016 Deutsch: 1150 Ex. Retina Suisse Ausstellungsstrasse 36 CH-8005 Zürich Tel Fax info@retina.ch Spendenkonto IBAN CH

3 Jahresbericht 2016 «Der lange Weg» Jahresbericht

4 Inhalt Editorial... 3 Retina Suisse... 6 Die Beratung... 7 Netzhautdegenerationen... 8 Bericht der Präsidentin Der lange Weg zu Retina Suisse Veranstaltungen Finanzbericht Jahresrechnung Revisionsbericht Gremien / Personen Vorstand Geschäftsleitung / Beratungsstellen Redaktion Retina Suisse-Journal Wissenschaftlich-medizinischer Beirat Ehrungen Unsere Dokumentationen Jahresbericht 2016

5 Editorial Von der Forschung zum klinischen Versuch Als vor mehr als 40 Jahren die ersten Organisationen von Menschen mit erblichen Netzhautdegenerationen gegründet wurden, war das Wissen um diese Krankheiten übersichtlich. Man wusste, es handelt sich um eine genetische Erkrankung, die auf den verschiedensten Erbwegen übertragen werden kann. Man wusste auch, dass die Verläufe sehr unterschiedlich sind. Niemand träumte damals davon, dass Gendefekte in mehr als 280 Genen erbliche Netzhautdegenerationen verursachen könnten. Und dies sind noch nicht alle, denn die bekannten Gendefekte decken schätzungsweise 70 % aller Fälle wurde das erste Gen lokalisiert, 1990 das zweite und dann ging es immer schneller. Bevor ein Medikament oder eine neuartige Therapie beim Menschen ausprobiert werden kann, muss sie in minutiöser Arbeit im Labor an Zellkulturen und dann an Tiermodellen ausprobiert werden. Die Komplexität der Erkrankungen machen es deutlich, dass es viel mehr Zeit brauchte, als wir uns vorstellten oder erhofften, bis der erste klinische Versuch am Menschen begann. In den 90er Jahren wurde der Effekt von Vitamin A und E auf dem Verlauf von Retinitis pigmentosa (RP) erstmals in einer grossen, randomisierten Studie getestet (Berson et al.). Im Jahr 2006 begannen die Jahresbericht

6 ersten Versuche mit Wachstumsfaktoren und anderen Medikamenten (ECT und Valproinsäure). Bald folgten die ersten Versuche mit Gentherapie. Die Euphorie der ersten Stunde machte dann im Laufe der Geschichte einer rationalen Nüchternheit Platz: Die Krankheit verläuft langsam und daher braucht es einen grossen Aufwand, bis ein Effekt der Therapie gesehen werden kann. Es braucht den Willen und das Durchhaltevermögen von Patienten, die sich für diese Versuche zur Verfügung stellen. Nur dank diesen Pionieren ist ein Erfolg sicher. Trotz dieser Worte der Vorsicht: Heute sind mehr als 20 verschiedene Versuche an Menschen mit RP im Gang und zwar sowohl im Bereich der Medikamente, der Stammzellen und der Gentherapie. Der Netzhaut-Chip hat bereits die klinische Zulassung erhalten und kann bei Menschen mit RP eingesetzt werden. Leider ist in der Schweiz die Registrierung noch nicht erfolgt und damit fehlt auch die Kostenübernahme. Dasselbe gilt für die Elektrostimulation, wobei dort die Hersteller-Firma den Prozess für die Registrierung begonnen hat. In der Zwischenzeit sind mehrere Gentherapieversuche im Gang und das erste Produkt für RPE65 wird vermutlich dieses Jahr bei der U.S. Food & Drug Administration (FDA) und der Europäischen Heilmittel Agentur (EMA) eingereicht. Klinische Versuche finden an spezialisierten Zentren statt, welche in der Regel eine grosse Anzahl von Menschen mit erblichen Netzhautdegenerationen behandeln. Bis jetzt fanden diese Versuche ausserhalb unseres Landes statt. Eine grosse Ausnahme bildete der erste Versuch mit dem künstlichen Sehen (ARGUS 4 Jahresbericht 2016

7 2) am Universitätsspital Genf mit zwei Patienten. Ein weiterer Meilenstein wurde im Jahr 2016 erreicht: Die Augenklinik (Hopital Jules-Gonin) in Lausanne begann mit einem Versuch mit dem Medikament von QLT für Menschen mit RPE65 und einer Beobachtungsstudie zur Elektrostimulation. Was braucht es, um an einem klinischen Versuch teilzunehmen: Pionierwille, Mut und Ausdauer. Weiter müssen der gegenwärtige Verlauf der Krankheit und der Genotyp bekannt sein. Ein Grund mehr, sich regelmässig untersuchen zu lassen. Seitens der Klinik braucht jeder klinische Versuch einen grossen Aufwand: Das Protokoll muss erstellt werden, sowie alle die dazu gehörenden Dokumente und Abläufe, das Personal muss vorhanden sein und die Bewilligung des Ethikkomitees ebenfalls, nicht zu vergessen die Finanzierung. Hinter jedem klinischen Versuch liegt ein grosser Einsatz von menschlichen und finanziellen Ressourcen. Menschen, die sich an klinischen Versuchen beteiligen oder sie durchführen, verdienen unsere volle Unterstützung! Daher unsere Bitte: Überlegen sie es sich bei unserem nächsten Aufruf gut, ob Sie sich nicht beteiligen können. Ein erster Schritt dazu sind die Überlegungen, die Sie sich im Vorfeld zum Thema machen. Daher, denken Sie darüber nach, sprechen sie mit Familie und Freunden und vor allem, besuchen Sie unsere Informationsveranstaltungen. Christina Fasser, Ehrenpräsidentin von Retina Suisse Jahresbericht

8 Retina Suisse Retina Suisse ist die Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen. Retina Suisse informiert und berät betroffene Menschen, ihre Angehörigen und die Öffentlichkeit; unterstützt den Erfahrungsaustausch und die gegenseitige Hilfe ihrer Mitglieder; fördert die wissenschaftliche Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen mit dem Ziel, eine Behandlung für diese heute nicht oder nur in speziellen Fällen behandelbaren Erkrankungen zu finden. Retina Suisse stützt ihre Informationstätigkeit auf gesicherte wissenschaftliche Erkenntnisse und wird von einem wissenschaftlich-medizinischen Beirat unterstützt. 6 Jahresbericht 2016

9 Die Beratung Der visuelle Kontakt zur Umwelt ist für Menschen mit degenerativen Netzhauterkrankungen abhängig von idealen Lichtverhältnissen, von einer bestimmten Sehtechnik und von der Rücksicht der Mitmenschen. Sie brauchen Hilfsmittel und Schulung sowie spezifische Informationen und Beratung für sich selbst und ihre Bezugspersonen. Wir informieren über Ursachen und Auswirkungen, Forschung und Behandlungsmöglichkeiten von degenerativen Netzhauterkrankungen und vermitteln Rehabilitationsmassnahmen und Lebenshilfe z. B. Orientierung & Mobilität, Umschulung, lebenspraktische Fertigkeiten, Low Vision, psychologische Beratung, Hilfsmittel und vieles mehr. Wir informieren die Öffentlichkeit, die Ärzte und Fachkreise sowie alle weiteren interessierten Menschen und bieten Kurse und Selbsthilfe-Gesprächsgruppen an. Zur Zeit sind die Behandlungsmöglichkeiten noch beschränkt, um so wichtiger ist es daher Wege und Mittel zu finden um mit einer Netzhautdegeneration leben zu können. Die Retina Suisse Beratungsstellen sind Fachstellen des Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverbandes SBV. Jahresbericht

10 Netzhautdegenerationen Die Netzhaut, gleichsam die Tapete des Augeninneren, enthält die lichtempfindliche Zellschicht mit Stäbchen und Zapfen. Die Stäbchen sind für das Hell/Dunkelsehen verantwortlich, während die Zapfen das Lesen kleiner Schrift ermöglichen. Die Stäbchen sind neben dem Zentrum und in der Peripherie am dichtesten angeordnet. Die Zapfen sind auf das Zentrum der Netzhaut, der sogenannten Makula, für das schärfste Sehen konzentriert. Die häufigsten Netzhautdegenerationen sind Retinitis pigmentosa (RP), Usher-Syndrom und Makuladegeneration. Diese Erkrankungen verursachen verschiedene Degenerationen der lichtempfindlichen Zellen mit unterschiedlichem Verlauf. Der zellzerstörende Prozess kann sich auf die Makula beschränken oder kann langsam die ganze Netzhaut befallen. Die häufigste Erkrankung der Makula ist die altersbedingte Makuladegeneration. Es gibt aber auch erbliche Formen, die bereits in der Jugend auftreten, wie z.b. Stargardt, die Best sche Erkrankung, oder die progressive Zapfendystrophie. Menschen mit diesen Erkrankungen werden in der Regel nicht blind, aber in hohem Grade sehbehindert. 8 Jahresbericht 2016

11 Anders ist hingegen der Verlauf bei erblichen Netzhautdegenerationen, welche die ganze Netzhaut erfassen. Die häufigsten Erkrankungen dieses Typs sind Retinitis pigmentosa (RP) und Usher-Syndrom. Als erste Symptome werden meist Nachtblindheit und Gesichtsfeldeinschränkung bemerkt. Menschen mit Usher-Syndrom leiden zudem an angeborener Gehörlosigkeit oder Schwerhörigkeit. Der Gesichtsfeldausfall beginnt meist in der Netzhautperipherie und führt zum sogenannten «Röhren- oder Tunnelsehen». Es gibt auch Formen von RP, bei denen der Gesichtsfeldausfall zentral beginnt (Zapfen-Stäbchen-Dystrophie). Diese Erkrankungen werden oft schon im Kindesalter, im frühen Erwachsenenalter oder erst im mittleren Alter diagnostiziert und schreiten langsam fort. Allen diesen Netzhautdegenerationen gemeinsam ist die Tatsache, dass sie nur in besonderen Fällen oder gar nicht behandelt werden können. Detaillierte Informationsbroschüren zu diesen Erkrankungen sind bei Retina Suisse erhältlich. Jahresbericht

12 Bericht der Präsidentin Bei den Vorbereitungen zum Jahresbericht 2016 bin ich auf den Hinweis gestossen, dass ein Jahresbericht mehr als eine Aufzählung von Informationen zum Vereinsjahr sein soll. Der Jahresbericht dient auch dazu, bestehenden und neuen Mitgliedern die interessante und vielfältige Vorstandsarbeit näher zu bringen. Wie sich der Aufgabenbereich der Vorstandsarbeit über die nationalen Grenzen hinaus bewegen kann, durfte ich im Jahr 2016 erfahren. Retina Suisse ist ein Vollmitglied von Retina International, weshalb die Teilnahme an der im Zweijahresrythmus durchgeführten Generalversammlung in einem Mitgliedsland erwünscht ist. Dieses Jahr führte Retina International ihre ordentliche Generalversammlung in Taipeh, (Taiwan) durch. Aus 28 Ländern reisten Delegierte an die Generalversammlung an. Im Anschluss an die GV folgte ein dreitägiger Kongress mit hervorragenden Referenten aus Wissenschaft und Forschung in den Bereichen Therapie und Genetik. Durch die Mitgliedschaft kann Retina Suisse von aktuellen Informationen und Ergebnissen eines internationalen wissenschaftlichen Netzwerkes profitieren. Der Wissenstransfer in die eigene Organisation ist sehr wertvoll. 10 Jahresbericht 2016

13 Die Mitglieder werden im Journal über die wissenschaftlichen Ergebnisse informiert oder Impulse für mögliche Referate können sich ergeben. Es ist überwältigend Menschen hinter Organisationen mit dem gleichen Ziel wie Retina Suisse kennen zu lernen und zu erfahren, wie sie ihren Auftrag in ihrem Land umsetzen. Nach dem kurzen, aber eindrücklich nachwirkenden Ausflug in die Ferne zurück zur Vorstandsarbeit 2016 von Retina Suisse. Der Vorstand traf sich vier Mal zu Vorstandssitzungen. Es wurde rege und engagiert über die laufenden Geschäfte diskutiert und verhandelt. Über die ordentlich angesetzten Sitzungstermine hinaus, wird die Verantwortung einzelner Aufgaben an ein Vorstandsmitglied übertragen. Ich möchte mich für die zusätzlich erbrachte Arbeit und aufgewendete Zeit bedanken. Dem gesamten Vorstand möchte ich herzlich für das erbrachte Engagement danken und freue mich sehr auf ein weiteres lebendiges Vorstandsjahr. Dank Der Vorstand kann nur dann über die laufenden Geschäfte diskutieren, wenn der Informationsfluss zwischen operativer und strategischer Ebene gewährleistet ist. Dank der guten und transparenten Zusammenarbeit mit unserem Geschäftsführer Stephan Hüsler sind wir immer über die laufenden Aktivitäten informiert. Ich möchte dem gesamten Team der Geschäftsstelle in Zürich Daniela Capelli, Rita Filippini, Noémie Jetzer und die Praktikantin Melissa Wilkings sowie Jahresbericht

14 Mawoussi Léa Mauron von der Beratungsstelle in Lausanne meinen Dank für ihre geleistete Arbeit aussprechen. Sie nehmen jede Herausforderung an und setzen sich für Lösungen ein. Ein besonderer Dank geht an Christina Fasser, die weiterhin ihr profundes Wissen sowie ihr nationales und internationales Netzwerk Retina Suisse zur Verfügung stellt. Im Hintergrund von Retina Suisse setzen sich viele Personen dafür ein, dass die Dienstleistung eine hohe Qualität aufweist. Darunter gehören auch das Redaktionsteam vom Journal und die Übersetzerinnen in die drei Landessprachen. All diesen Personen und denjenigen, deren Aufgabe ich nicht erwähnt habe, danke ich für die aufgewendete Zeit für Retina Suisse. Im Namen von Retina Suisse danke ich unseren Mitgliedern sowie unseren Gönnerinnen und Gönner für ihre Jahresbeiträge und die Spenden. Ein besonderer und grosser Dank geht an unsere Partner im Sehbehindertenwesen, dem Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverband, der unsere Arbeit seit vielen Jahren grosszügig unterstützt. Ebenfalls verdanken möchte ich die Unterstützung der Stiftungen und der Pharmaindustrie. Im Namen des Vorstandes wünsche ich allen unseren Mitgliedern, Gönnerinnen und Gönnern sowie unseren Partnerorganisationen viele interessante Begegnungen und ein erfolgreiches Jahr. Susanne Trudel, Präsidentin 12 Jahresbericht 2016

15 Der lange Weg zu Retina Suisse Retina Suisse ist die Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen. Retina Suisse versteht sich demnach auch als Patientenorganisation, obwohl sich die wenigsten unter den Mitgliedern sich als Patienten bezeichnen. Eine Netzhautdegeneration führt zu einem Verlust von Sinneszellen. Je nach Krankheitsbild gehen Photorezeptoren in der Peripherie oder im Zentrum der Netzhaut verloren. Ein Abbau in der Aderhaut genannten Schicht führt als Folge ebenfalls zu einem Verlust an Photorezeptoren. Erste Symptome sind Nachtblindheit und erhöhte Blendempfindlichkeit. In der Nacht blenden die Lichter von Autos und Strassenlampen, während es ausserhalb des beleuchteten Gebiets sehr dunkel ist. Sonnenlicht, Schnee oder durch Nebel gestreutes Tageslicht blenden. Mit der Zeit fallen immer mehr Photorezeptoren aus und führen zu einem Gesichtsfeldausfall. Bei einem zentralen Gesichtsfeldausfall verschwindet alles, was die betroffene Person direkt ansieht. Gesichter sowie Gestik und Mimik können nicht mehr erkannt werden. Auch der Farbsinn schwindet, die Welt wird grauer und immer verschwommener. Beim an der Peripherie beginnenden Jahresbericht

16 Gesichtsfeldausfall geht alles verloren, was ausserhalb des Zentrums geschieht. Die Orientierung wird immer schwieriger denn das Gesichtsfeld wird immer kleiner. Von den rund 170 Grad horizontal, die ein Mensch normalerweise sieht, bleibt immer weniger übrig. Die Diagnose einer Netzhautdegeneration greift in den Alltag der Betroffenen und ihren Bezugspersonen ein. Eine solche Krankheit kann vom Kindesalter bis ins hohe Erwachsenenalter auftreten. Alle Betroffenen brauchen Unterstützung. Kinder brauchen schon früh qualifizierte Förderung. In Schule und Ausbildung brauchen sie Beratung und Unterstützung. Erwachsene brauchen vor allem Beratung und Information über die verschiedenen Möglichkeiten der Rehabilitation, der beruflichen (Wieder)Eingliederung, der Sozialversicherungen und sie brauchen Hilfsmittel. Und Antworten auf die Fragen über die Krankheit, ihren möglichen Verlauf, Heilung und Therapie. Natürlich fragen die Betroffenen zuerst Dr. Google. Die Flut an Informationen im Internet ist unglaublich gross. Neben seriösen Informationen werden auch so genannte Therapien angeboten, die wissenschaftlich nicht belegt werden. Leider lassen sich viele davon überzeugen und geben viel Geld aus für etwas, was im besten Fall nicht hilft. Im Internet schwirren auch sehr viele Geschichten von schweren Krankheitsverläufen herum. Die Wortwahl ist nicht sehr angepasst und verursacht Angst, innerpsychisch läuft ein Programm ab. Die Diagnose wird zuerst einmal abgelehnt. Niemand will eine solche 14 Jahresbericht 2016

17 Netzhautdegeneration. Einige Zeit später werden die Betroffenen wütend, ziehen sich vielleicht zurück oder geben einfach kurze Antworten. Manchmal versprechen sich Betroffene etwas von gewissen Vorsätzen: Wenn ich früh schlafen gehe, wenn ich frisches Gemüse esse, wenn ich am Sonntag in die Kirche gehe. Irgendwann wird bemerkt, dass auch dies nichts nützt. Jetzt kommt die wirkliche Trauer ins Spiel. Die Stimmung wird düster und depressiv. Auf dem langen Weg der Erkrankung ist dieser Schritt sehr wichtig. Er ist eine gesunde und völlig normale Reaktion. Wer hier jedoch nicht weiter kommt, braucht therapeutische Unterstützung. Mit dem nächsten Schritt gelingt es hoffentlich, die Auswirkungen der Netzhautdegeneration in den Alltag zu integrieren. Jetzt kann das Leben weitergehen, Neues ist möglich. Das dauert, bis der Kreislauf erneut beginnt, weil das Gesichtsfeld wieder etwas kleiner geworden ist, weil etwas nicht mehr geht. Beratung und Unterstützung Irgendwann auf diesem langen Weg finden die Betroffenen zu Retina Suisse. Hier bekommen sie all jene Unterstützung, von der bisher die Rede war. In unserer Beratungsstelle Zürich oder Lausanne werden sie und ihre Angehörigen persönlich und kompetent beraten. Retina Suisse arbeitet für die spezialisierte Rehabilitation (z.b. Orientierung und Mobilität) mit den Beratungsstellen am Wohnort der Betroffenen zusammen. Das persönliche Gespräch ist durch nichts zu ersetzen. Betroffene und ihre Angehörigen haben die Möglichkeit, Jahresbericht

18 sich für ein Gespräch an unsere Beratungsstellen in Lausanne oder Zürich zu wenden. Sehr viele Gespräche finden auch am Telefon statt. Beratungsart 2016 Stunden 99 Klienten mit mehr als einer Stunde Beratung Klienten mit weniger als einer Stunde Beratung Kurzberatungen Total Stunden Selbsthilfegruppen und Informationsveranstaltungen Retina Suisse organisiert in Chur, St. Gallen, Winterthur, Zürich, Luzern und Bern zehn Selbsthilfe-Gesprächsgruppen für Menschen mit altersbedingter Makuladegeneration. Menschen mit erblichen Netzhautdegenerationen trafen sich im Frühling vier Mal zu einer Selbsthilfe- Gesprächsgruppe. Und in Lausanne findet alle sechs Wochen eine gemischte Selbsthilfe-Gesprächsgruppe statt. Retina Suisse informiert Betroffene, ihre Angehörigen und die breite Öffentlichkeit über Netzhautdegenerationen. Diese Aufgabe erfüllten wir 2016 unter anderem durch die Organisation und Durchführung von 12 Informationsveranstaltungen über die altersbedingte Makuladegeneration. Am 12. November erhielten die interessierten Mitglieder die Möglichkeit, sich über laufende Forschungsprojekte in der Schweiz zu informieren. An der Generalversammlung konnten die Teilnehmenden Vorträge über die Forschung mit Stammzellen, die Entwicklung künftiger Therapien der trockenen AMD, 16 Jahresbericht 2016

19 die Leistungen der Invalidenversicherung sowie Berufsleben und Karriere mit einer Sehbehinderung hören. Noch immer haben Wissenschaft und Forschung nicht alles verstanden, was mit dem Sehen zusammenhängt. Deshalb besuchten 17 interessierte Mitglieder das «Institute of Molecular Life Science» der Universität Zürich. Professor Stephan Neuhauss und seine MitarbeiterInnen erforschen hier das Sehen am Beispiel der Zebrafische. Mitgliederbewegung Eintritte Rücktritte Todesfälle Patienten Eltern Gönner Total Ausblick Auch im neuen Jahr werden wir mit unseren Informationsveranstaltungen über die altersbedingte Makuladegeneration und den AMD-Gesprächsgruppen fortfahren. Für Menschen mit erblichen Netzhautdegenerationen wie Retinitis pigmentosa, Usher-Syndrom, den verschiedenen Makuladystrophien sowie AMD, bieten wir, wie in Zürich, neu auch im Tessin Gesprächsgruppen an. Noch vor den Sommerferien werden wir zu einem Besuch im Labor von Prof. Botond Roska am Friedrich Miescher Institut in Basel einladen. Wir freuen uns, viele Mitglieder an den von Retina Suisse durchgeführten Veranstaltungen anzutreffen. Stephan Hüsler, Geschäftsleiter Jahresbericht

20 Veranstaltungen AMD- und Informationsveranstaltungen Datum Ort Thema Sprache Besucher/ -innen Olten Wenn das Auge krank ist DE Locarno AMD: Ursachen und Behandlung DE Lugano AMD: Ursachen und Behandlung IT Zürich AMD: Ursachen und Behandlung DE Freiburg Generalversammlung und Vorträge DE/FR Luzern AMD: Ursachen und Behandlung DE Genf AMD: Ursachen und Behandlung FR Lausanne AMD: Ursachen und Behandlung FR La Chaux de AMD: Ursachen und Behandlung FR 85 Fonds Delémont Info-Tagung über FR 50 Netzhautdegeneration Basel AMD: Ursachen und Behandlung DE Schaffhausen AMD: Ursachen und Behandlung DE Neuchâtel AMD: Ursachen und Behandlung FR Bern Diabetische Retinopathie und DE 100 diabetisches Makulaödem Bern Erbliche Netzhautdystrophien DE Biel AMD: Ursachen und Behandlung DE Freiburg Klinische Versuche im Bereich der FR/DE 70 erblichen Netzhautdegeneration in der Schweiz Zürich AMD: Ursachen und Behandlung DE 280 Präsentation Kochbuch Total Besucher und Besucherinnen Jahresbericht 2016

21 «Bei Fragen besuchen Sie unsere Beratungsstelle! Vielen Dank für ihr Interesse und kommen sie gut nach Hause» Daniela Capelli, Rita Filippini und Noémie Jetzer arbeiten im Sekretariat von Retina Suisse in Zürich. Zusammen mit Stephan Hüsler, dem Geschäftsleiter werfen sie einen Blick hinter die Kulissen einer AMD-Veranstaltung. Daniela, Stephan und Noémie warten an der Tramhaltestelle. Es ist acht Uhr abends und sie diskutieren über die gelungene Veranstaltung, die im Universitätsspital stattfand. Das Zusammentragen ihrer Eindrücke ist sehr wichtig. Auch die Auswertung des aufgelegten Fragebogens wird ihnen Aufschluss geben, wie die Zuhörer den Abend beurteilen. Fragen wie: Woher haben sie die Information über die Veranstaltung? War der Vortragssaal gut ausgeschildert und leicht zu finden? Waren die Vorträge verständlich? Durch die Auswertung des Fragebogens möchten sie sich in ihrer Arbeit verbessern und den nächsten Anlass für die Besucher noch besser gestalten. Retina Suisse organisiert und veranstaltet schon seit über 10 Jahren, mit der finanziellen Unterstützung aus privater und öffentlicher Hand, Informationsabende über die altersbedingte Makuladegeneration (AMD). Diese Veranstaltungen, ca pro Jahr (2016 sind es 12), werden in der ganzen Schweiz von Zürich aus betreut. Es werden Vorträge von Schweizer Augenärzten gehalten, mit dem Ziel, die Zuhörer und Betroffene zu sensibilisieren und sie über den Krankheitsverlauf und mögliche Therapien zu informieren. Jahresbericht

22 Aktuelle Forschungsergebnisse werden bekannt gegeben. Wichtige Themen sind: Wenn das Auge krank ist, Ursachen und Behandlung der AMD, Grüner oder Grauer Star oder Diabetische Retinopathie. Stephan Hüsler moderiert durch den Abend und stellt die Beratungsstelle von Retina Suisse in Zürich oder Lausanne vor. Die Zuhörer erfahren praktische Tipps im Alltag, zum Beispiel: Lesen und Schreiben mit einer Sehbehinderung. Die Planung im Sekretariat in Zürich erfolgt über mehrere Wochen. Stephan Hüsler, Geschäftsleiter von Retina Suisse, fragt die Referenten schon mehrere Monate im Voraus an. Es sind Professoren, Chefärzte von Augenkliniken und spezialisierte Augenärzte, die zusagen. Die ortsansässigen Beratungsstellen, die im Blinden- und Sehbehindertenwesen tätig sind, können ihr Interesse bekunden, um sich mit einem Ausstellertisch vorzustellen. Das Sekretariat kontaktiert die wichtigsten Hilfsmittelaussteller in der Schweiz. Diese haben die Möglichkeit ihre Lesegeräte und Hilfsmittel ca. 1-2 Stunden vor Beginn der Vorträge dem Publikum zu präsentieren. Gerade diese vielseitige Palette von Informationen an einem Abend macht diese Veranstaltungen so erfolgreich und zieht viele Fachpersonen, Interessierte, Betroffene und ihre Angehörigen an. Im Sekretariat in Zürich wird nach der definitiven Zusage aller Beteiligten ein Flyer gestaltet und erstellt. Mehrere Tausend Stück werden durchschnittlich gedruckt. Diese werden erstens für den Postversand und deren Auflegen in Praxen, Apotheken, Drogerien und Beratungsstellen in der nä- 20 Jahresbericht 2016

23 heren Umgebung der geplanten Veranstaltung verwendet. Es werden aber auch die Mitglieder von Retina Suisse, die von AMD betroffen sind, angeschrieben. Zweitens dient der Flyer als Grundlage für das Inserat in den Tageszeitungen der Region, welches zweimal kurz vor dem Event publiziert wird. Auf der Webseite von Retina Suisse wird in der Agenda die Veranstaltung ebenfalls früh aufgeschaltet. Per informiert Retina Suisse alle Mitglieder und interessierte Personen, die gerne News elektronisch erhalten. Noch nicht angemeldet? Sie können den Newsletter auf der Webseite direkt aktivieren. Durchschnittlich kommen Besucher an einem Abend. In Städten wie Zürich, Bern, Lausanne, Genf oder Luzern können es auch bis zu 300 Personen sein. Die Leute schätzen den freundlichen Empfang am Retina Suisse-Empfangstisch und stellen gezielt Fragen, die von Stephan Hüsler beantwortet werden. 1-2 Mitglieder aus dem Vorstand kommen auch zu den Veranstaltungen um die Öffentlichkeitsarbeit zu unterstützen. Am Empfangstisch wird eine Dokumentationsmappe von Retina Suisse bei Interesse abgegeben. Sie enthält Broschüren über die altersbedingte Makuladegeneration, Broschüren die auch separat unter bestellt werden können. Retina Suisse informiert zudem über ihre Selbsthilfe- Gesprächsgruppe. Auf der Webseite können Sie sich bei Interesse anmelden. Es hat freie Plätze! Mit der Anmeldekarte, die der Mappe beiliegt, Jahresbericht

24 melden sich auch neue Mitglieder an. Dieses positive Echo bestätigt die Wichtigkeit der Aufklärungsarbeit und motiviert das Team zusätzlich. Endlich kommt das Tram. Das Retina Team fährt zum Bahnhof. Daniela nimmt das Panel mit dem Retina Suisse Logo mit, in Stephans Rucksack ist das Retina Suisse Tischtuch, das den Empfangstisch zierte. 80 Mappen wurden an diesem Abend verteilt. So bleibt nur noch ein Karton mit wenigen AMD-Mappen, Schreibutensilien, den weissen Sicherheitsstreifen, laminierten A3 Logoblättern und Klebeband zurück, die tags darauf von der Speditionsfirma abgeholt werden. Zugleich nehmen Rita und Noémie die Arbeit für die kommende Veranstaltung weiter in Angriff. Die schon gedruckten Flyer müssen verpackt und verschickt werden. Neue AMD- Mappen, diesmal in französischer Sprache, müssen zusammengestellt werden für die nächste Veranstaltung. In der Romandie moderiert Mawoussi Mauron, die Leiterin der Retina-Beratungsstelle in Lausanne. Schon klingelt das Telefon, die verantwortliche Person der lokalen Beratungsstelle im Tessin, die Unitas, ist am Apparat, sie freut sich über die definitiv festgelegten Termine der AMD-Veranstaltungen. (Rita Filippini und Noémie Jetzer) 22 Jahresbericht 2016

25 Werbung für AMD-Veranstaltungen Versand an: Anzahl Augenärzte/-innen Optiker/-innen Apotheken Drogerien Mitglieder Retina Suisse AMD-Veranstaltungen im Tessin Ein lange gehegtes Vorhaben konnte im Jahre 2016 verwirklicht werden: Am 27. Januar fand in Locarno eine AMD-Informationsveranstaltung in deutscher Sprache statt. Die Region am oberen Langensee ist bei pensionierten Deutschschweizerinnen und Deutschschweizern ein beliebter Wohnort. Nicht selten zieht es Leute, die dort schon früher ein Feriendomizil hatten, definitiv ins Tessin. Und wie bei allen, steigt auch bei diesen Menschen das Risiko im Alter an AMD zu erkranken. Die augenärztliche und optische Versorgung vor Ort ist so hervorragend wie anderswo in der Schweiz, allgemeine Beratung und Selbsthilfe bietet die Unitas, die Tessiner Sektion des Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverbandes an. Trotzdem bedeutet manchmal die Sprache eine Hürde, vor allem bei stark berührenden Themen mit weitgehenden Auswirkungen wie die AMD eines ist. Jahresbericht

26 Die Veranstaltung in Locarno hielt sich an das bewährte Retina Suisse-Modell: Ein Augenarzt-Vortrag, Referate von Reha-Fachpersonen und eine Hilfsmittelausstellung sowie eine Fragen-Runde. Im medizinischen Teil ging es um die Funktion des gesunden Auges (insbes. der Netzhaut), um die Symptome und Diagnose der AMD sowie über die Ursachen. Alter und Rauchen sind bewiesen, über eine eventuelle familiäre Veranlagung und den Einfluss des Lichtes ist die Diskussion immer noch im Gange. Ganz wichtig ist die Unterscheidung zwischen der trockenen und der feuchten AMD. Dies weil die trockene Form viel verbreiteter ist (ca Prozent aller AMD-Fälle) aber noch nicht behandelbar ist während die viel seltenere feuchte Form heute gut auf das therapeutische Angebot reagiert. Dabei ist eine frühe Diagnose entscheidend und die Eigenbeobachtung wichtig (z. B. mit dem so genannten Amsler-Gitter). Die Reha-Mitarbeiterin und die Hilfsmittel-Fachfrau der Unitas konnten die durch die AMD verursachten Probleme und die angebotenen Lösungen konkret aufzeigen. Allerlei Hilfsmittel und Produkte stehen zur Verfügung, von den einfachen wie kleine Lupen oder sprechende Uhren bis zu den elektronischen wie Lesegeräte oder den aktuellen Smartphones und Tablets mit serienmässigen Sprachausgabe. Die zwei Frauen haben auch anschaulich aufgezeigt, dass neben der Abgabe eines Gerätes auch Anleitung und Training für einen erfolgreichen Einsatz wesentlich sind. Weitere besprochene Punkte waren das Licht (geeignete Beleuchtung zu Hause), die Blendung 24 Jahresbericht 2016

27 (Filterglasbrillen), der Kontrast (Markierungen, Farbgebung), die Mobilität (Signalisationsstock) sowie individuelle Bedürfnisse (z.b. Hörbücher, spezielle Bibliotheken, der elektronische Zeitungskiosk). Und nicht zuletzt wurde auch erwähnt wie der Alltag mit einer AMD dank Sozialberatung, Dienstleistungen und Vergünstigungen besser bewältigt werden kann. Am 28. Januar fand eine zweite AMD-Veranstaltung diesmal in Lugano und in italienischer Sprache statt. Rund 120 betroffene und interessierte Personen besuchten die Hilfsmittelausstellung und folgten den Ausführungen des Augenarztes, Dr. Franco Ziliotti, und der Reha-Fachfrauen in der Casa Andreina, das Tageszentrum der Unitas. (Renata Martinoni) Das Treffen der neuen Mitglieder Am 22. Oktober 2016 war wiederum ein Treffen der neuen Mitglieder in der Geschäfts- und Beratungsstelle in Zürich angesagt. Es kamen mehrheitlich Personen mit altersbedingter Makuladegeneration, einige vom Partner oder der Partnerin begleitet. Wichtiger Bestandteil der Treffen der neuen Mitglieder sind die persönlichen Statements. Diese «Erzählungen» sind beeindruckend, immer wieder muss ich staunen, welche und wie viele Ressourcen die Menschen zu aktivieren wissen. Die Diagnose Netzhautdegeneration ist Jahresbericht

28 für die betroffene Person schockierend auch wenn sie in einem frühen Stadium der Krankheit erfolgt. Die Ärzte sagen zwar meistens beruhigend «Sie werden nicht blind», trotzdem sind die Auswirkungen erheblich: In jungen Jahren sind Zukunftsoptionen wie Ausbildung, Berufswahl und Familiengründung davon betroffen, im mittleren Alter vor allem das berufliche Weiterkommen und die Existenzsicherung während unmittelbar vor der Pensionierung oder im Pensionsalter lange gehegte Träume oft nicht mehr erfüllt werden können. Obwohl die Fachwelt sich weniger damit befasst, sind auch die Angehörigen direkt betroffen. Sie leiden mit, Partnerinnen müssen vielleicht für den Lebensunterhalt sorgen, Mann/Frau muss sich abgrenzen können und sogar «machen lassen» lernen. Denn eine Netzhautdegeneration bedeutet nicht automatisch das Ende der persönlichen Autonomie des/der Betroffenen, Fähigkeiten bleiben erhalten, vieles ist nach wie vor möglich oder kann verändert und wieder möglich gemacht werden. Zum Beispiel mittels Beratung, Unterstützung, Rehabilitation. Und doch ist nichts mehr wie es vorher war. Viel von all dem ist auch am diesjährigen Treffen angesprochen oder angedeutet worden. Die Teilnehmenden haben offen erzählt wie es ihnen geht, was sie im Alltag beschäftigt, wie und wo sie Neues lernen, was sie von anderen Betroffenen gehört haben, z.b. in Gesprächsgruppen. Und ganz wichtig ist die individuelle Beratung, zum Beispiel bei Retina Suisse. Vielleicht ist dies der Grund für die meistens optimistische Stimmung 26 Jahresbericht 2016

29 an den Neumitglieder-Treffen denn wer noch «hadert» mag kaum an einer Begegnung teilnehmen. Die Treffen der neuen Mitglieder haben bei Retina Suisse Tradition, sie sind eines der Puzzleteile neben der individuellen Beratung, der Informationsveranstaltungen, der GV und den Tagungen mit wissenschaftlichen Vorträgen sowie den Gesprächsgruppen. (Renata Martinoni) Erfahrungen mit dem Geruchsinn Bericht vom Regionaltreffen Deutschschweiz Über 30 Mitglieder und Freunde der Retina Suisse trafen sich Ende Oktober in Dietlikon zum jährlichen Regionaltreffen Deutschschweiz. Inhalt und Thema waren die Wirkung von gewissen Düften auf unsere Sinne und unser Wohlbefinden. Thematisiert wurden aber auch die therapeutischen Anwendungen bei Alltagsbeschwerden. Referentin war Yvonn Scherrer, bekannt als Radiojournalistin, Buchautorin und nunmehr auch Aromaspezialistin mit abgeschlossener Ausbildung. Mit Life-Duftproben sensibilisierte sie den Geruchsinn schlechthin und sorgte dafür, dass manch einer sich für den Kauf seines Lieblingsduftes entschied. Erstaunlich wie viele Aromen und Düfte die Natur für uns bereit hält. Eine Auswahl davon stellte Yvonn Scherrer im Detail vor. Aus dieser Vielfalt an ätherischen Ölen nur ein Beispiel: der Duft von Weisstannen und Jahresbericht

30 seine heilsame Wirkung! Allerdings genüge dafür ein kurzer Spaziergang durch den Weisstannenwald nicht, sondern vielmehr sollte der Duft möglichst zwei Tage lang oder vielleicht noch mehr eingeatmet werden. An anderen Beispielen fehlte es nicht, denn gemäss der Referentin sei das Spektrum gross und je nach individuellem Geruchsempfinden wirksam bzw. werde als angenehm oder sogar heilsam empfunden. Die absolute Königin der Düfte sei allerdings das Rosenöl. Es gehört nicht nur zu den edelsten, sondern auch den teuersten Aromastoffen. Entsprechend sparsam ging die Referentin denn auch damit um und wies darauf hin, dass man für die Destillierung eines Liters dieses wertvollen Öls drei (!!!) Tonnen Rosenblätter benötigt. Diese stammen mehrheitlich aus Bulgarien, wo sie auch angepflanzt, geerntet und verarbeitet werden. Am Schluss ihres Referates wies Yvonn Scherrer noch auf ihr vor zwei Jahren erschienenes Buch «Nasbüechli» hin und stellte ihr neuestes Werk mit dem Titel «Hänglisch» vor. Zwei Bücher, die auch als Hörbücher erhältlich sind. Ohne die Unterstützung der Firma MSS in Dietlikon wäre dieser Anlass wohl kaum so perfekt und reibungslos abgelaufen. Die Retina Suisse bedankt sich an dieser Stelle für die Gastfreundschaft sowie die Gratis-Getränken und den Personentransport. (Uta Buhl) Stephan Hüsler, Geschäftsleiter 28 Jahresbericht 2016

31 Finanzbericht Erneut schliesst die Jahresrechnung von Retina Suisse mit einem Defizit. Diesmal beträgt es CHF 36'760.59, CHF 24' besser als im Vorjahr. Das Vereinskapital reduziert sich damit auf CHF 155' Retina Suisse braucht ein gewisses Vereinskapital, um den Fortbestand längerfristig sicherzustellen. Für das bevorstehende Jahr sind deshalb kleine Korrekturen vorgesehen, insbesondere bei den Werbemassnahmen für die Veranstaltungen. Hier in der Folge einige Bemerkungen zu den Ausgaben und den Einnahmen. Webseite Im abgelaufenen Jahr wurde die Webseite modernisiert. Sie ist jetzt auch auf portablen Endgeräten sauber und professionell dargestellt. Seither ist die Zahl der Abonnenten des Newsletters auf das Doppelte angewachsen. Die Kosten für die Neugestaltung der barrierefreien Webseite belaufen sich auf CHF 25' Kopien, Drucksachen 2016 wurden in vier verschiedenen Zeitungsbeilagen in der Deutsch- und Westschweiz Inserate im Totalbetrag von CHF geschaltet. Damit wurde einerseits auf die Netzhautdegenerationen, andererseits auch auf einzelne Veranstaltungen hingewiesen. Dieser Betrag erklärt die Erhöhung gegenüber dem Vorjahr. Jahresbericht

32 Generalversammlung Nach der Retina Suisse-Konferenz 2015 fand 2016 wieder eine «normale» GV statt. Die Kosten betrugen CHF 22'026.05, Die Teilnehmenden bezahlten CHF 5' Mit dem Differenzbetrag von CHF 16' werden die GV-Unterlagen, die Simultanübersetzung sowie die Lautsprecheranlage finanziert. Informationstagungen Am 12. November fand im Hotel NH Fribourg eine Informationstagung über laufende Forschungsprojekte in der Schweiz statt. Auch für diese Veranstaltung waren eine Lautsprecheranlage sowie Simultanübersetzung nötig. Der Besuch des Institute of Molecular Life Science vom sowie das Regionaltreffen Deutschschweiz vom kosteten CHF respektive CHF 1' Die Teilnehmenden beteiligten sich mit insgesamt CHF 3' AMD Infoveranstaltungen Insgesamt wurden 12 Veranstaltungen in der ganzen Schweiz durchgeführt. Sie kosteten CHF , ca. CHF mehr als im Vorjahr. Forschungsunterstützung Mit insgesamt CHF 30' unterstützte Retina Suisse die Netzhautforschung in der Schweiz. Der Hauptbetrag ging an das Patientenregister. Spesen Ausland 2016 fand die Retina International World Conference in 30 Jahresbericht 2016

33 Taipeh (Taiwan), statt. Drei junge Mitglieder erhielten je einen Betrag von CHF 2' für die Teilnahme am gleichzeitig stattfindenden Retina International Youth Congress. Der Bericht über diese Reise befindet sich im Retina Journal 2/2016. Als Delegierte reisten die Präsidentin und der Geschäftsleiter an diese wichtige Konferenz. Ausserdem nahm der Geschäftsleiter an den Sitzungen des Arbeitskreises für klinische Fragen von Pro Retina Deutschland e.v. und Retina Suisse in Düsseldorf sowie Berlin teil. Spesen Vorstand Die höheren Aufwendungen lassen sich teilweise mit dem Treffen vom mit den früheren Vorstandsmitgliedern seit der Gründung erklären. Rund 30 Personen nutzten die Gelegenheit zu einem Ausflug über den Zürichsee nach Rapperswil. Versicherung Die neue Organhaftungsversicherung zusammen mit anderen Mitgliedorganisationen des Schweizerischen Zentralvereins für das Blindenwesens SZB kostet Retina Suisse anteilsmässig CHF Spenden und Legate Sehr erfreulich entwickelte sich der Zufluss an Spenden und Legaten. Insgesamt durften wir auf den Konten CHF 25' mehr verbuchen. Total belaufen sich die Einnahmen aus Spenden und Legaten auf CHF 88' Jahresbericht

34 Unterstützungsbeitrag SBV Der Schweizerische Blinden- und Sehbehindertenverband SBV finanziert seit über 20 Jahren die Personalund Infrastrukturkosten der Beratungsstellen von Retina Suisse. Auf der anderen Seite erbringt Retina Suisse Leistungen, die im Leistungsvertrag des Bundes mit dem SBV finanziell abgegolten werden. Die Differenz aus diesen Kosten und Erträgen geht zulasten des SBV. Diese Beträge sind in der Jahresrechnung von Retina Suisse nicht ersichtlich. Daneben unterstützt der SBV seit vielen Jahren die Aktivitäten der Vereinigung Retina Suisse mit einem Betrag von CHF 45' Unterstützung durch Pharmafirmen Seit vielen Jahren dürfen wir von verschiedenen Firmen Unterstützungsbeiträge für die allgemeine Informationstätigkeit entgegennehmen waren dies die Firmen Novartis AG mit CHF 40'000.00, Bayer (Schweiz) AG mit CHF 43' und Allergan AG mit CHF 6' Die Leistung von Novartis AG für den Besuch einer Tagung in Mailand über CHF erscheint nicht in der Buchhaltung. Dank Die vielfältige Tätigkeit von Retina Suisse wäre ohne die tatkräftige und finanzielle Unterstützung ganz vieler Menschen nicht möglich. Ihnen allen sei an dieser Stelle herzlich gedankt. Viele Gönnerinnen und Gönner 32 Jahresbericht 2016

35 beweisen uns mit ihren grossen und kleinen Spenden grosses Vertrauen. Vorstand und Mitarbeitende von Retina Suisse danken herzlich für jeden Beitrag. Die Firmen Allergan AG, Bayer Schweiz AG und Novartis AG unterstützen die Aktivitäten von Retina Suisse seit vielen Jahren mit namhaften Beiträgen. Diese Zusammenarbeit ist seit einigen Jahren in einem Pharma- Kooperationskodex geregelt. In einer Zeit grossen Spardrucks ist diese grosszügige Unterstützung nicht selbstverständlich. Mit dem Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverband SBV verbindet uns eine langjährige freundschaftliche Zusammenarbeit. Wir danken dem SBV für diese langjährige treue Unterstützung. Stephan Hüsler, Geschäftsleiter Jahresbericht

36 Jahresrechnung 2016 Erfolgsrechnung Aufwand Büromaterial 3' Porti, Postkonto 4' Telefon, Internet Webseite 25' Kopien, Drucksachen 11' Broschüren 20' Generalversammlung 22' AMD-Informationsveranstaltungen 72' Informationstagungen 11' Gruppenleiter-Ausbildung 1' Selbsthilfegruppen 6' Forschungsunterstützung 31' Spesen Inland 1' Spesen Ausland 15' Spesen Vorstand 11' Sitzungsgelder Vorstand 8' Versicherung Beiträge an Retina International 3' Beiträge an Organisationen 2' Verschiedenes 7' Bankspesen Retina-Journal 23' Übersetzungen 27' Hilfskräfte 8' Total Aufwand 323' Jahresbericht 2016

37 Ertrag Mitgliederbeiträge 52' Spenden Personen 20' Spenden Mitglieder 33' Spenden Gönner 12' Spenden Organisationen 4' Legate 17' Generalversammlung 5' Informationstagungen 3' Zinsen 0.00 SBV-Beitrag Beitrag Schw. Ophthalmologische Gesellsch Beitrag Novartis Pharma Schweiz AG 40' Beitrag Bayer (Schweiz) AG 43' Beitrag Allergan AG 6' Total Ertrag Total Aufwand Totale Ertrag Ausgabenüberschuss 323' ' ' ' Total 323' ' Jahresbericht

38 Bilanz per 31. Dezember 2016 Aktiven Kasse PC ' Bank 185' Bank Forschungsfonds 25' Debitoren 0.00 Visa Passiven Kreditoren 24' Rückstellung Projekte 40' Vereinsvermögen 155' Total 219' ' Vermögensrechnung Vereinsvermögen per Ausgabenüberschuss Vereinsvermögen per ' ' ' Zürich, 6. Februar 2017 Uta Buhl, Kassierin 36 Jahresbericht 2016

39 Bericht der Revisionsstelle Die Unterzeichneten, Heidi Fuchs und Ingrid Bolliger, haben auftragsgemäss als Revisionsstelle im Sinne von Art. 33 der Statuten die Vereinsrechnung umfassend den Zeitraum vom 1. Januar 2016 bis 31. Dezember 2016 geprüft. Wir stellen fest, dass alle Buchungen aufgrund der vorhandenen Belege erfolgt sind (Stichprobeweise kontrolliert); die rechnerische Prüfung der gesamten Buchhaltung zu keinen Bemerkungen Anlass gibt; die in der Bilanz ausgewiesenen Vermögenswerte durch Ausweise der Bank, bzw. der Post bestätigt sind; die Jahresrechnung einen Ausgabenüberschuss von CHF 36' ausweist. Das Vereinsvermögen per 1. Januar 2017 beläuft sich somit auf CHF 155' Wir empfehlen der Generalversammlung 2017 der Retina Suisse Genehmigung der Jahresrechnung 2016 und Entlastung der verantwortlichen Vereinsorgane. Die Revisorinnen danken dem Geschäftsleiter und Mitarbeiterinnen der Retina Suisse für die vorbildliche Führung der Buchhaltung. Zürich, den 6. Februar 2017 Die Revisorinnen: Heidi Fuchs und Ingrid Bolliger Jahresbericht

40 Gremien / Personen Vorstand Susanne Trudel (Präsidentin), 8207 Schaffhausen susanne.trudel@retina.ch Brigitte Hübschi (Vizepräsidentin, 3098 Schliern b. Köniz, brigitte.huebschi@retina.ch Uta Buhl (Kassierin), 8123 Ebmatingen uta.buhl@bluewin.ch Jean Seiler (Sekretär), 9240 Uzwil jean.seiler@retina.ch Rita Filippini 8704 Herrliberg rfilippini@retina.ch Tobias Hanke, Dr. med., 8422 Pfungen tobhanke@me.com Mario Kämpfen, 3930 Visp mario.kaempfen@retina.ch Hilda Kieni-Stutz, 8953 Dietikon hilda_kieni@bluewin.ch Céline Moret, 1206 Genève c-moret@bluewin.ch Corinne Siksou, 1012 Lausanne c.siksou@bluewin.ch 38 Jahresbericht 2016

41 Geschäftsstelle / Beratungsstellen Geschäftsleitung, Leitung Beratungsstellen: Stephan Hüsler Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zürich Tel , Fax info@retina.ch Leiterin Beratungsstelle Lausanne: Mawoussi Léa Mauron Av. de France 15, case postale 133 CH-1007 Lausanne Tel , info.lausanne@retina.ch Assistentinnen Beratungsstellen: Daniela Capelli, Rita Filippini, Noémie Jetzer Melissa Wilkings (Praktikantin von Mitte Juli bis Mitte September) Redaktion Retina Suisse-Journal Christina Fasser, Uta Buhl und Renata Martinoni Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurigo Tel , Fax info@retina.ch, Jahresbericht

42 Wissenschaftlich-medizinischer Beirat Co-Präsidium PD Dr. med. Christina Gerth-Kahlert, Augenklinik UniversitätsSpital Zürich Dr. med. Veronika Vaclavik, Centre d'ophtalmologie, Genève Mitglieder Prof. Dr. rer. nat. Wolfgang Berger Ph D, Institut für Medizinische Molekulargenetik, Universität Zürich PD Dr. med. Johannes Fleischhauer, Augenklinik UniversitätsSpital, Zürich Prof. Dr. med. Heinrich Gerding, Augenzentrum Klinik Pallas, Olten Prof. Dr. Christian Grimm, Labor für Zellbiologie der Netzhaut, UniversitätsSpital Zürich Prof. Dr. med. Francis Munier, Clinique ophtalmique universitaire Jules-Gonin, Lausanne Dr. phil. Carlo Rivolta Ph D, UNIL Department of Computational Biology, Lausanne Prof. Dr. med. Hendrik P.N. Scholl, Chefarzt Augenklinik 40 Jahresbericht 2016

43 Universitätsspital Basel Prof. Dr. med. Daniel F. Schorderet, IRO - Institut de Recherche en Ophtalmologie, Sion PD Dr. Andreas Wenzel, Strengelbach (AG) Prof. Dr. ing. Dr. med. Sebastian Wolf, Universitäts-Augenklinik, Inselspital, Bern Stand: Jahresbericht

44 Ehrungen Ehrenpräsidentin: Christina Fasser, Mollis Ehrenmitglieder: Myrta Basler-Buser, Aarau Tarcisio Bisi, Tenero Fritz Buser, Olten Bernhard Fasser, Glarus Prof. Dr. Christian Grimm, Schlieren Dr. med. Esther Guignard, Zürich Renata Martinoni, Zürich Hansburkard Meier-Ming, Baldegg Prof. Dr. med. Günter Niemeyer, Zürich Prof. Dr. med. Charlotte E. Remé, Zürich Prof. Dr. med. Albert Schinzel, Zürich Charlotte und Sergio Schwegler, Cureglia Stand: Jahresbericht 2016

45 Unsere aktuellen Dokumentationen 1. Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom, Stargardt Information und Beratung (Faltprospekt) 2. Leben mit abnehmendem Sehvermögen. Ratschläge und Hilfsmittel (Faltprospekt) 3. Das Leben ist ein Puzzle Leben im Alltag mit Retinitis pigmentosa (RP), Usher- Syndrom und Makuladegeneration 4. Retinitis pigmentosa Was bedeutet das für mich? (Faltprospekt) 5. Retinitis pigmentosa Was ist das? 6. Altersbedingte Makuladegeneration 7. Altersbedingte Makuladegeneration Selbständig im Alltag 8. Netzhautdegenerationen - Ein anderes Sehen 9. Das Usher-Syndrom Eine Hör- und Sehbehinderung 10. Mit Mut umhüllt. Ergebnisse und Erkenntnisse einer Person mit AMD (2013) 11. Leitbild (2006) 12. Statuten (2007) Jahresbericht

46 Unsere Publikationen sind in Deutsch, Französisch und Italienisch erhältlich. Wir geben sie gratis ab, jede Spende ist daher willkommen (Spendenkonto , IBAN CH ). In Zusammenarbeit mit Novartis Pharma Schweiz AG: «Ihr Augenlicht ist unersetzlich bewahren Sie es.» (inkl. gesprochene Fassung auf CD) 44 Jahresbericht 2016

47 Notizen Jahresbericht

48 Notizen 46 Jahresbericht 2016

49 Notizen Jahresbericht

50 Notizen 48 Jahresbericht 2016

51 Retina Suisse ist Mitglied bei Retina International AMD Alliance International ProRaris Allianz Seltener Krankheiten - Schweiz SZBlind Schweizerischer Zentralverein für das Blindenwesen AGILE.CH Die Organisationen von Menschen mit Behinderung

52 Retina Suisse Die Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zürich Tel , Fax Spendenkonto IBAN CH Wo finden Sie uns? Retina Suisse Beratungsstelle Zürich Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zürich Tel , Fax info@retina.ch Retina Suisse Service de consultation, Lausanne Av. de France 15, case postale 133 CH-1007 Lausanne Tél info.lausanne@retina.ch In der italienischen Schweiz und in sehr entlegenen Gegenden finden Konsultationen vor Ort statt (auf Anfrage).