Jahresbericht Retina Suisse

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1 Retina Rapp TED COP :35 Pagina 1 Retina Suisse Jahresbericht 2009 Die Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen

2 Retina Rapp TED COP :35 Pagina 2 Impressum Redaktion: Retina Suisse, Zürich Satz + Druck: Fratelli Roda SA, Lugano-Taverne Gesprochene Fassung: SBS Medienverlag, Zürich Deutsch: 1500 Retina Suisse Ausstellungsstrasse 36 CH-8005 Zürich Tel Fax info@retina.ch Postkonto

3 Retina Rapp TED COP :35 Pagina 4 Retina Suisse Die Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom und anderen degenerativen Netzhauterkrankungen Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zürich Tel , Fax info@retina.ch, Postkonto Wo finden Sie uns? Retina Suisse Beratungsstelle Zürich Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zürich Tel , Fax info@retina.ch Retina Suisse Service de consultation, Lausanne p/a Hôpital ophtalmique Jules-Gonin Av. de France 15, case postale 133 CH-1007 Lausanne Tél info.lausanne@retina.ch In der italienischen Schweiz und in sehr entlegenen Gegenden finden Konsultationen vor Ort statt (auf Anfrage).

4 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 1 Inhalt Retina Suisse... 2 Die Beratung... 3 Netzhautdegenerationen... 4 Bericht des Präsidenten... 6 Bericht des Geschäftsleiterin Finanzbericht Jahresrechnung Bilanz und Vermögensrechnung Erfolgsrechnung Bericht der Kontrollstelle Gremien / Personen Vorstand Geschäftsstelle / Beratungsstellen Redaktion Retina Suisse-Journal Wissenschaftlich-medizinischer Beirat Regionale Ansprechpersonen Ehrenmitglieder Unsere aktuelle Dokumentation

5 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 2 Retina Suisse Retina Suisse ist die Selbsthilfeorganisation von Menschen mit degenerativen Netzhauterkrankungen wie Retinitis pigmentosa (RP), Usher- Syndrom, Makuladegeneration und ähnlichen Netzhauterkrankungen. Retina Suisse informiert und berät betroffene Menschen, ihre Angehörigen und die Öffentlichkeit; unterstützt den Erfahrungsaustausch und die gegenseitige Hilfe ihrer Mitglieder; fördert die wissenschaftliche Forschung auf dem Gebiet der Netzhautdegenerationen mit dem Ziel, eine Behandlung für diese heute nicht oder nur in speziellen Fällen beschränkt behandelbaren Erkrankungen zu finden. Retina Suisse stützt ihre Informationstätigkeit auf gesicherte wissenschaftliche Erkenntnisse und wird von einem wissenschaftlich-medizinischen Beirat unterstützt. Retina Suisse ist Mitglied von Retina International und AMD Alliance International. 2

6 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 3 Die Beratung Der visuelle Kontakt zur Umwelt ist für Menschen mit degenerativen Netzhauterkrankungen abhängig von idealen Lichtverhältnissen, von einer bestimmten Sehtechnik und von der Rücksicht der Mitmenschen. Sie brauchen Hilfsmittel und Schulung sowie spezifische Informationen und Beratung für sich selbst und ihre Bezugspersonen. Wir informieren über Ursachen und Auswirkungen, Forschung und Behandlungsmöglichkeiten von degenerativen Netzhauterkrankungen und vermitteln Rehabilitationsmassnahmen und Lebenshilfe z. B. Orientierung & Mobilität, Umschulung, lebenspraktische Fertigkeiten, Low Vision, psychologische Beratung, Hilfsmittel und vieles mehr. Wir informieren die Öffentlichkeit, die Ärzte und Fachkreise sowie alle weiteren interessierten Menschen und bieten Kurse und Selbsthilfe-Gesprächsgruppen an. Zur Zeit sind die Behandlungsmöglichkeiten noch beschränkt, um so wichtiger ist es daher Wege und Mittel zu finden um mit einer Netzhautdegeneration leben zu können. Die Retina Suisse Beratungsstellen sind Fachstellen des Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverbandes SBV. 3

7 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 4 Netzhautdegenerationen Die Netzhaut, gleichsam die Tapete des Augeninneren, enthält die lichtempfindliche Zellschicht mit Stäbchen und Zapfen. Die Stäbchen sind für das Hell/Dunkelsehen verantwortlich, während die Zapfen das Lesen kleiner Schrift ermöglichen. Die Stäbchen sind neben dem Zentrum und in der Peripherie am dichtesten angeordnet. Die Zapfen sind auf das Zentrum der Netzhaut, der sogenannten Makula, für das schärfste Sehen konzentriert. Die häufigsten Netzhautdegenerationen sind Retinitis pigmentosa (RP), Usher-Syndrom und Makuladegeneration. Diese Erkrankungen verursachen verschiedene Degenerationen der lichtempfindlichen Zellen mit unterschiedlichem Verlauf. Der zellzerstörende Prozess kann sich auf die Makula beschränken oder kann langsam die ganze Netzhaut befallen. Die häufigste Erkrankung der Makula ist die altersbedingte Makuladegeneration. Es gibt aber auch erbliche Formen, die bereits in der Jugend auftreten, wie z.b. Stargardt, die Best sche Erkrankung, oder die progressive Zapfendystro- 4

8 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 5 phie. Menschen mit diesen Erkrankungen werden in der Regel nicht blind, aber in hohem Grade sehbehindert. Anders ist hingegen der Verlauf bei erblichen Netzhautdegenerationen, welche die ganze Netzhaut erfassen. Die häufigsten Erkrankungen dieses Typs sind Retinitis pigmentosa (RP) und Usher-Syndrom. Als erste Symptome werden meist Nachtblindheit und Gesichtsfeldeinschränkung bemerkt. Menschen mit Usher-Syndrom leiden zudem an angeborener Gehörlosigkeit oder Schwerhörigkeit. Der Gesichtsfeldausfall beginnt meist in der Netzhautperipherie und führt zum sogenannten «Röhren- oder Tunnelsehen». Es gibt auch Formen von RP, bei denen der Gesichtsfeldausfall zentral beginnt (Inverse RP). Diese Erkrankungen werden oft schon im Kindesalter, im frühen Erwachsenenalter oder erst im mittleren Alter diagnostiziert und schreiten langsam fort. Allen diesen Netzhautdegenerationen gemeinsam ist die Tatsache, dass sie nur in besonderen Fällen oder gar nicht behandelt werden können. Detaillierte Informationsbroschüren zu diesen Erkrankungen sind bei Retina Suisse erhältlich. Tätigkeitsbericht

9 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 6 Bericht des Präsidenten Retina Suisse , 30 Jahre immer visionär Veränderung ist die einzige Konstante der Zukunft. Diese Weisheit gilt für Retina Suisse seit den Gründungstagen. Ebenso gilt sie für alle Menschen, die täglich die Veränderungen ihrer Netzhaut erleben. Sie müssen sich immer wieder an die neuen Seheindrücke gewöhnen und daneben noch lernen, mit dem Verlust, den diese Veränderung bedeutet, umzugehen. Für diese Menschen setzt sich Retina Suisse ein. Also für Sie, sehr verehrte Leserin, sehr verehrter Leser. Retina Suisse ist 30 Jahre alt geworden. Dies war der Anlass, die zweite «Retina Suisse-Konferenz» durchzuführen. Am 18. und 19. April 2009 kamen ca. 300 Personen (Mitglieder, Angehörige und Freunde) nach Freiburg. Insgesamt 26 Referentinnen und Referenten aus der Schweiz, Deutschland, Grossbritannien und den USA informierten die Anwesenden über Forschungsergebnisse in der Augenheilkunde, über Bewältigungsstrategien sowie Hilfsmittel für den Alltag. In sprachlich getrennten Workshops beantworteten Ophtalmologen und Genetiker die Fragen eines interessierten Publikums. Zum ersten Mal durften wir 6

10 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 7 uns von den direkt beteiligten Wissenschaftlern über die erfolgreichen Versuche mit Wachstumsfaktoren in den USA sowie den ersten erfolgreichen Gentherapieversuchen in Grossbritannien informieren lassen. Diese Versuche lassen auch Menschen mit RP sowie trockener AMD auf eine Therapie hoffen! Am Samstag Abend feierten wir das Jubiläum mit einem ausgezeichneten Galadinner. Den musikalischen Rahmen bildete das Shalom-Klezmer Quartett von Wolfgang Fasser. Die Generalversammlung Die Generalversammlung war geprägt vom Rücktritt des Präsidenten Reto Hotz sowie jenem von Hansburkard Meier. Reto Hotz führte die Vereinigung während der letzten beiden Jahre. Unter seiner Ägide wurde die Trennung von Präsidium und Geschäftsführung vollzogen. Verschiedene Reglemente wurden erarbeitet und eingeführt. Dies war eine sehr wichtige Zeit für Retina Suisse. Hansburkard Meier war in den Jahren Zentralpräsident des Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverbandes SBV. Ihm ist die enge Zusammenarbeit des SBV mit Retina Suisse zu verdanken. Seit 1979 hatte er Retina Suisse immer wieder mit Rat und Tat unterstützt. Für seine vielen und wertvollen Dienste dankt ihm Retina Suisse mit der Ehrenmitgliedschaft. An dieser Stelle sei den beiden ehemaligen Vor- 7

11 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 8 standsmitgliedern nochmals ganz herzlich gedankt für ihren langjährigen und unermüdlichen Einsatz. Neue Vorstandsmitglieder Als Nachfolger von Reto Hotz stellte sich Stephan Hüsler, bisher Vizepräsident, zur Verfügung. Ebenso wurden Uta Buhl, Susanne Gasser und Corinne Hochuli neu in den Vorstand gewählt. Die Arbeit des Vorstandes Der «alte» Vorstand hatte noch die Anforderungsprofile für Vorstandsmitglieder erarbeitet, die Auswahl der Kandidatinnen und Kandidaten getroffen, die «Retina Suisse-Konferenz» vorbereitet und die Strategie 2010 bis 2013 verabschiedet. In seiner Retraite analysierte der «neue» Vorstand die Kommunikation der Vereinigung. An der ersten Sitzung nach der Generalversammlung konstituierte er sich wie folgt: Präsident: Stephan Hüsler (von der GV gewählt); Vizepräsidentin: Susanne Gasser; Kassierin: Rosmarie Amigó y Viader; Aktuarin: Myrta Basler-Buser. Ferner wurde eine Redaktionskommission eingesetzt. Sie wird geleitet von Corinne Hochuli. Die weiteren Mitglieder sind Uta Buhl, Christina Fasser und Renata Martinoni. Die Kommission erarbeitete ein Redaktionsstatut, das an der Novembersitzung vom Vorstand genehmigt wurde. Diese Kommission wird künftig die Inhalte des Journals zusammenstellen. 8

12 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 9 Retina Suisse und die IV Retina Suisse unterstützte die Kampagne zur Zusatzfinanzierung der Invalidenversicherung durch die befristete Erhöhung der Mehrwertsteuer aktiv. Sie trat dem Verein Pro IV bei. Zudem wurden die Mitglieder über die Abstimmungsvorlage und die Auswirkungen auf die künftige Entwicklung der Invalidenversicherung informiert. Verschiedene Vorstandsmitglieder engagierten sich persönlich im Abstimmungskampf an ihren Wohnorten. Für einmal haben die Behinderten- Organisationen einen Abstimmungskampf gewonnen. Ein Etappenziel ist erreicht. Allen, die dazu beigetragen haben, möchte ich herzlich danken. Im Herbst 2009 lud das Bundesamt für Sozialversicherungen zur Vernehmlassung über die erste Tranche der 6. IVG-Revision ein. Retina Suisse nahm an dieser Vernehmlassung teil. Das politische Klima ist rauher geworden. Trotz gegenteiliger Beteuerungen der Politiker betrifft die verschärfte Praxis der Invalidenversicherung auch Menschen mit degenerativen Netzhauterkrankungen. Aus diesem Grund wird Retina Suisse nicht aufhören, sich weiterhin für die betroffenen Menschen einzusetzen. Packen wir s an! Stephan Hüsler, Präsident 9

13 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 10 Bericht des Geschäftsleiterin Einleitung Die Kernaufgabe der Geschäftsstelle ist die Information und Beratung von Menschen mit Netzhautdegenerationen, ihren Angehörigen und der breiten Öffentlichkeit, die Forschungsförderung sowie die Führung der laufenden Geschäfte der Retina Suisse. Information und Beratung Die Informationstätigkeit Das Jahr 2009 stand im Zeichen des 30-jährigen Jubiläums von Retina Suisse wurde unsere Organisation von Menschen mit Retinitis pigmentosa gegründet, die es überdrüssig waren, zu hören: «Man kann nichts machen und Sie müssen sich damit abfinden!». Damals brauchte es eine gute Portion Optimismus, dieser Aussage eine Organisation entgegen zu setzen. Mit der Unterstützung einiger Augenärzte und Forschenden gelang es den Gründerinnen und Gründern, die RP- Vereinigung auf die Beine zu stellen. Schon damals waren die vorgenannten Ziele die tragenden Pfeiler der Arbeit wurde das Zielpublikum auf die Menschen mit altersbedingter Makuladegeneration ausgeweitet, weil man sowohl sei- 10

14 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 11 tens der Symptome und Auswirkungen wie auch der Forschung viele Gemeinsamkeiten hatte. Gleichzeitig wurde der Name in Retina Suisse geändert, ein Name in der ganzen Schweiz teilten sich die beiden Krankheitsgruppen erbliche Netzhautdegenerationen (Retinitis pigmentosa, Usher- Syndrom, Stargardt etc.) und altersbedingte Makuladegeneration dasselbe Schicksal: Für beide Krankheitsgruppen gab es keine Behandlung. Dies änderte sich 2001, als die photodynamische Therapie für feuchte Makuladegeneration auf den Markt kam. Dabei handelte es sich um eine Behandlung, die weder die Symptome verbessern, noch die Krankheit aufhalten konnte. Hingegen hat die photodynamische Therapie den Verlauf der Krankheit im Schnitt um 5 Jahre verlangsamt kam dann die Behandlung mit den die Bildung von neuen Gefässen hemmenden Medikamenten (Injektionen) auf den Markt, die den Verlauf der feuchten Makuladegeneration eindeutig verbesserten. Diese Behandlung beeinflusst die Symptome, nicht hingegen die Ursache der Erkrankung. Somit müssen sich die Patienten darauf einstellen, dass sie an einer chronischen Krankheit leiden und sich wahrscheinlich lebenslang kontrollieren und behandeln lassen müssen. Für eine grosse Mehrheit der Patienten, welche an der sogenannten trockenen Form der AMD leiden, gibt es leider immer noch keine Therapie, die den Verlauf der Krankheit beeinflusst. 11

15 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 12 Hier treffen sich die Menschen mit trockener AMD und mit erblichen Netzhautdegenerationen: Sie sehen sich konfrontiert mit einer Erkrankung, die fortschreitet, aber nicht behandelt werden kann. Wir leben in einer Gesellschaft, in der scheinbar alles machbar ist. Sind wir mit der Tatsache konfrontiert, nichts tun zu können, fühlen wir uns hilf- und machtlos. Damit Menschen mit einer solchen Situation umgehen können, brauchen sie Information und Beratung. Hier setzt Retina Suisse ein: Wir publizieren Broschüren und Informationsmaterial sowie ein Journal, das die neuesten Ergebnisse aus der Welt der Forschung enthält. Sehen mit einer Netzhautdegeneration ist nicht einfach nichts oder einen klar umrissenen Ausschnitt, je nach Lichtverhältnissen oder Umständen, zu sehen. Betroffene Menschen sehen subjektiv in einer bestimmten Situation gut. Wechselt die Situation, kann er oder sie nichts mehr sehen. Dieses Wechselbad der Sehwahrnehmung oder Gefühle ist schwer sich selber, respektive der Umwelt zu erklären. In Zusammenarbeit mit Dr. Florian Sutter haben wir dazu eine neue Broschüre verfasst, die reissenden Absatz findet. Weiter haben wir auch die Broschüren über AMD und Usher-Syndrom erneuert und den heutigen Kenntnissen angepasst. In diversen Veranstaltungen gaben wir unseren Mitgliedern die Möglichkeit, aus erster Hand von 12

16 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 13 Augenärzten und Forschenden über die Fortschritte zu erfahren. An der Retina Suisse-Konferenz in Freiburg hatten unsere Mitglieder die Gelegenheit, direkt von den internationalen Forschenden, von den klinischen Versuchen mit Wachstumsfaktoren, Gentherapie und künstlichem Sehen zu hören. Eine weitere Möglichkeit ergab sich für die Mitglieder aus der Westschweiz beim Besuch des Labors für Oculogenetics an der Augenklinik Lausanne. Eigentlich hatten wir auch eine Reihe von AMD Veranstaltungen im Herbst 2009 geplant. Als aber sehr ernsthafte Warnungen wegen der bevorstehenden Schweinegrippe-Epidemie veröffentlicht wurden beschlossen wir, diese Kampagne auf das Jahr 2010 zu verschieben, denn unsere Zuhörerinnen und Zuhörer wären in der gefährdeten Gruppe gewesen. Die Beratungstätigkeit Eine Netzhautdegeneration stellt die Menschen nicht nur vor die medizinische Problematik, sondern es gibt viele Fragen des täglichen Lebens, die sofort einer Antwort bedürfen. Retina Suisse unterhält daher ein Beratungsangebot sowohl in Zürich wie auch in Lausanne, das häufig in Anspruch genommen wird. Die Fragen umfassen den Komplex der Low Vision-Rehabilitation, der Orientierung und der lebenspraktischen Fertigkeiten, aber auch ganz exi- 13

17 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 14 stenzielle Fragen. Erbliche Netzhautdegenerationen betreffen junge Menschen, die ihre berufliche Karriere begonnen haben und vielleicht vor Kurzem eine Familie gründeten. Eine gute Beratung über die Möglichkeiten sowie Rechte ist der Beginn einer erfolgreichen Rehabilitation und Integration. Retina Suisse fungiert hier oft als erste Ansprechstelle und wir können die Menschen dann gegebenenfalls an die lokalen Stellen weiter verweisen. Daneben beantworten wir aber auch unzählige Fragen aus dem Gebiet der Netzhautdegenerationen und stehen unseren Kollegen im Sehbehindertenwesen als Fachberater zur Verfügung. Selbsthilfe macht stark Als Selbsthilfe-Organisation sind wir der Überzeugung, dass betroffene Menschen die besten Experten für ihre eigene Erkrankung sind. In Gruppen für Menschen mit AMD wie auch für RP tauschen sich die Betroffenen aus und helfen sich gegenseitig, mit der oft schwierigen Situation fertig zu werden. Dazu tragen viele kleine Tipps und Tricks bei. Oft tut es einfach gut zu hören, dass es anderen gleich geht. Das jährliche von Myrta Basler organisierte Regionaltreffen der Deutschweiz erfüllt das gleiche Ziel. Dazu schreibt uns Myrta Basler: Ende Oktober hat Retina Suisse die Mitglieder der Deutschschweiz zu einem Regionaltreffen eingela- 14

18 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 15 den mit dem Thema: Solothurn eine Stadt mit allen Sinnen erfahren. Nach dem gemeinsamen Mittagessen haben uns Stadtführerinnen von Solothurn Tourismus auf einem Spaziergang durch die schöne Altstadt und beim Besuch der St.-Ursen- Kathedrale begleitet. In einem Sensibilisierungskurs hatten sie gelernt, worauf sie bei einer Stadtführung mit sehbehinderten und blinden Gästen achten müssen. So entdeckten wir Gassen, Plätze und markante Gebäude und lernten deren Geschichte kennen. Anschauen heisst für sehbehinderte und blinde Menschen auch, mit den Händen zu betrachten. Am bronzenen, massstabgetreuen Altstadtmodell haben wir mit den Fingerkuppen oder Händen immer nur kleine Oberflächen der Altstadt auf einmal erforschen können. Die wichtigsten Gebäude, Kirchen, Türme, Gassen und Plätze sind in Blindenschrift angeschrieben. Die Stadtführung war ein Erfolg. Die Teilnehmenden waren begeistert und haben Solothurn lieb gewonnen. Öffentlichkeitsarbeit Zu unserer Zielgruppe gehören aber auch die weitere Öffentlichkeit, welche wir über Vorträge und Veranstaltungen erreichen. Weiter führten wir auch im Jahr 2009 eine Fachtagung für das Fachpersonal im Sehbehindertenwesen in Zusammenarbeit mit dem Schweizerischen Zentralverein für das Blindenwesen SZB durch. 15

19 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 16 Forschungsförderung Retina Suisse versucht aktiv, die Forschung im Bereich der Netzhautdegenerationen zu unterstützen. Voraussetzung für eine zukünftige Behandlung von erblichen Netzhautdegenerationen ist eine gute Charakterisierung der Krankheit im Einzelfall. Die Gentherapieversuche für RPE 65, eine frühkindliche Form der RP, waren international Erfolg versprechend und es ist damit zu rechnen, dass dies eine Behandlung für diese Kinder werden wird. Voraussetzung ist aber, dass man die wenigen Menschen in der Schweiz kennt, die an dieser seltenen Form der RP leiden. Retina Suisse unterstützt daher aktiv das Patientenregister für erbliche Netzhautdegenerationen. Da nicht alle Menschen mit erblichen Netzhautdegenerationen gleichzeitig genotypisiert werden können, haben sich die Forschenden Prioritäten gesetzt. Als erste Priorität natürlich die LCA, die frühkindlichen Formen von RP. Gleichzeitig wird allen Menschen vorgeschlagen, an einer Genotypisierung teilzunehmen, welche sich an einem Zentrum melden und bei denen Aussicht besteht, dass das Gen gefunden werden kann. Es ist aber eine Tatsache, dass heute zwar mehr als 190 Gene für erbliche Netzhautdegenerationen bekannt sind, aber diese nur etwas mehr als die Hälfte aller betroffenen Familien umfassen. Neben dem Patientenregister hat Retina Suisse 2009 aber auch die Ausbildung 16

20 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 17 eines Spezialisten in London für Gentherapie sowie ein Projekt für AMD am Institut für medizinische Genetik der Universität Zürich unterstützt. Da die Geschäftsleiterin von Retina Suisse gleichzeitig die Präsidentin von Retina International ist, sind wir am Puls des Geschehens und haben so auch die Möglichkeit, sehr schnell über die internationalen Entwicklungen Bescheid zu wissen und dieses Wissen an unsere Mitglieder weiter zu geben. Gleichzeitig stellen wir sicher, dass unsere nationalen Bemühungen sich nahtlos ins internationale Geschehen einfügen. Geschäftsführung Zur Geschäftsführung von Retina Suisse gehört neben der Administration und dem Rechnungswesen auch die operationelle Führung von Retina Suisse im Rahmen der strategischen Vorgaben des Vorstandes. So erarbeitet die Geschäftsleitung jeweils einen Dreijahresplan und richtet ihre längerfristige Tätigkeit danach aus. Der Vorstand hat 2009 die Planung 2010 bis 2013 verabschiedet und diese wird auch so umgesetzt werden. Weiter ist die Geschäftsleitung verantwortlich für die Vorbereitung der Vorstandssitzungen, erarbeitet die Unterlagen für den Vorstand und setzt dessen Weisungen um. Im Rahmen der Planung 2010 bis 2013 hat er eine Redaktionskommission für das 17

21 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 18 Retina Journal eingesetzt und ein entsprechendes Statut verabschiedet. Retina Suisse arbeitet mit einer kleinen Personaldecke und ist daher auch auf die Mithilfe von freiwilligen Menschen angewiesen. Dank der Mithilfe der freiwilligen AMD Gruppenleiterinnen Rosina Brüesch, Katharina Stuber und Isabella Plüss in der Deutschweiz und Mario Capt in der Westschweiz können wir ein grosses Angebot an Gruppen über Jahre aufrecht erhalten. Auch die Mitglieder des Vorstandes tragen aktiv bei, indem sie Zeit, Energie und wertvolle Geistesarbeit leisten. Damit auch unsere Informationen inhaltlich richtig sind, dürfen wir uns auf einen ausgezeichneten wissenschaftlichen Beirat stützen, der uns immer bei allen Fragen weiter hilft. Mitgliederbewegung Ein- Rück- Todes- Gestri tritte tritte fälle chen 2010 Patienten Eltern Gönner Total

22 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 19 Dank Danken möchten wir ganz herzlich den Vorstandsmitgliedern für ihre ausgezeichnete Arbeit. Ein besonderer Dank geht an die Mitarbeiterinnen unserer Beratungsstellen in Zürich und Lausanne. Nur durch ihr grosses Engagement, auch in ihrer Freizeit, ist es uns überhaupt möglich all die verschiedenen Dienstleistungen und Angebote bereitzustellen. Danken möchten wir auch den Leiterinnen der AMD Gruppen Isabella Plüss, Katharina Stuber, Rosina Brüesch und Elsie Weber sowie Mario Capt für seinen Einsatz im Wallis. Ein grosses Dankeschön geht an die Wissenschaftler und Forscher, die uns immer kompetent unterstützen und sich die Zeit nehmen an unseren Veranstaltungen teilzunehmen und uns an ihrem breiten Wissen teilhaben lassen. Danken möchten wir allen, die mit ihrer finanziellen Unterstützung unsere Arbeit erst möglich machten: Dem Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverband in Bern, unserem Partner im Blindenwesen, der Firma Novartis für ihre an keine Auflagen gebundene Unterstützung und allen unseren Mitgliedern und Gönnern, die mit grossen und kleineren Spenden dazu beitragen, dass wir am Ende des Jahres ohne Schulden dastehen. Besonders danken möchten wir all denen, die bei erfreulichen, aber auch bei traurigen 19

23 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 20 Ereignissen an uns denken und uns mit Geburtstagsgeschenken, Hochzeitsgeschenken, aber auch Trauerspenden bedenken. Wir freuen uns aber auch über spontane Forschungsunterstützung: So ermöglichte uns eine Spenderin ein Projekt über AMD bei Prof. Berger (Institut für medizinische Genetik der Universität Zürich) im richtigen Zeitpunkt zu unterstützen. Ausblick Es ist bereits vieles in Bewegung geraten, aber die nächsten Jahre versprechen bewegt und interessant zu werden. Im Frühjahr werden erste Resultate aus den Phase 2-Therapieversuchen für RP und AMD veröffentlicht werden. Gespannt warten wir darauf. Sind diese positiv, wird sich Retina Suisse ganz neuen Herausforderungen gegenüber sehen. Informationsmaterial muss hergestellt werden und vor allem müssen wir alles daran setzen, dass die Medikamente auch den Schweizer Patientinnen und Patienten zur Verfügung gestellt werden. Im jetzigen Umfeld der wachsenden Gesundheitskosten wird dies anspruchsvoll werden. Dazu werden wir Verbündete brauchen. Im Frühjahr beabsichtigen die verschiedenen Organisationen für seltene Erkrankungen sich zu Orphanet Schweiz zusammen zu schliessen, ganz nach dem Motto: Gemeinsam sind wir stark. Im Juni 2010 findet in Stresa (Italien) die Retina International- 20

24 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 21 Konferenz statt, wo namhafte Referenten über die neuesten Entwicklungen der Therapien für Netzhautdegenerationen berichten werden. Eine einmalige Gelegenheit für unsere Mitglieder, so nahe an der Grenze, vieles zu erfahren und gleichzeitig Menschen mit Netzhautdegenerationen aus der ganzen Welt kennen zu lernen. Auf Schweizer Ebene werden wir wieder eine Reihe von Informationsveranstaltungen über AMD organisieren sowie unseren Mitgliedern die Möglichkeit geben, Forschung direkt im Labor beobachten zu können verspricht spannend zu werden. Aber auch Sie können das Ihre dazu beitragen, indem Sie an unseren Aktivitäten teilnehmen und sich aktiv einbringen! Wir freuen uns darauf, viele von Ihnen zu sehen und zu hören! Christina Fasser, Geschäftsleiterin 21

25 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 22 Finanzbericht Der Abschluss 2009 bewegt sich im geplanten Rahmen. Im Jahr 2009 haben wir erfreulicherweise grosse Beiträge zur Forschungsförderung ausrichten können und die Unterstützung des Patientenregisters und der Forschungsanstrengungen bei der Genotypisierung von Menschen mit congenitaler Leberschen Amaurose (LCA) sowie der genetischen Charakterisierung von AMD hat bereits Früchte getragen. Dies war alles nur möglich, dank der grossen Spendefreudigkeit unserer Mitglieder und Gönner. Der Vorstand ist sich aber der Kosten bewusst und wird alle Anstrengungen unternehmen, um diese auch in Zukunft so niedrig wie möglich zu halten. So haben wir, unter anderem, nach neuen Druckmöglichkeiten für das Retina Journal gesucht, um dort massiv Kosten einzusparen. Zur Zeit leiden wir noch unter den anfänglichen Schwierigkeiten, hoffen aber, dies alles 2010 in den Griff zu bekommen. Christina Fasser, Geschäftsleiterin 22

26 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 23 Jahresrechnung 2009 Bilanz per 31. Dezember 2009 Aktiven Kassa PC ' Bank 26' Bank Forschungsfonds 15' Debitoren 2' Passiven Kreditoren 21' Vereinsvermögen 28' Total 50' ' Vermögensrechnung Vereinsvermögen per Einnahmenüberschuss Vereinsvermögen per ' ' ' Zürich, 12. Februar 2010 Rosmarie Amigó y Viader, Kassierin 23

27 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 24 Erfolgsrechnung per 31. Dezember 2009 Aufwand Büromaterial 2' Porti, Postkonto 16' Telefon 1' Kopien, Drucksachen 4' Broschüren 33' Generalversammlung 15' AMD Info Veranstaltung Informationstagungen 2' Selbsthilfegruppen 1' Retina Suisse-Konferenz 52' Forschungsunterstützung 69' Spesen Inland 2' Spesen Ausland Spesen Vorstand 4' Sitzungsgelder Vorstand 3' Retina International-Beitrag 2' Beiträge an Organisationen 4' Verschiedenes 3' Bankspesen RP-Journal 9' Uebersetzungen 14' Hilfskräfte 10' Total Aufwand 256'

28 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 25 Ertrag Mitgliederbeiträge 49' Spenden Personen 5' Spenden Mitglieder 28' Spenden Gönner 25' Spenden Organisationen 13' Legate 3' Retina Suisse-Konferenz Informationstagungen Zinsen SBV-Beitrag 45' Beitrag SOG 2' Beitrag Novartis 65' Total Ertrag 262' Total Aufwand 256' Total Ertrag 262' Einnahmenüberschuss 5' Total 262' '

29 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 26 Bericht der Kontrollstelle Die Unterzeichneten, Claudia Kerland und Peter Schläpfer, haben auftragsgemäss als Kontrollstelle im Sinne von Art. 33 der Statuten die Vereinsrechnung umfassend den Zeitraum vom 1. Januar 2009 bis 31. Dezember 2009 geprüft. Wir stellen fest, dass alle Buchungen aufgrund der vorhandenen Belege erfolgt sind; die rechnerische Prüfung der gesamten Buchhaltung zu keinen Bemerkungen Anlass gibt; die in der Bilanz ausgewiesenen Vermögenswerte durch Ausweise der Bank, bzw. der Post bestätigt sind; die Jahresrechnung einen Einnahmenüberschuss von CHF ausweist. Das Vereinsvermögen per 1. Januar 2010 beläuft sich somit auf CHF 28' Wir empfehlen der Generalversammlung der Retina Suisse Genehmigung der Jahresrechnung 2009 und Entlastung der verantwortlichen Vereinsorgane. Zürich, den 12. Februar 2010 Claudia Kerland und Peter Schläpfer, Revisoren 26

30 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 27 Gremien / Personen Vorstand Stephan Hüsler (Präsident), 6010 Kriens Tel ; stephan.huesler@retina.ch Susanne Gasser (Vize-Präsidentin) 3770 Zweisimmen; susanne.gasser@retina.ch Rosmarie Amigó y Viader (Kassierin) 8038 Zürich; Myrta Basler-Buser (Aktuarin) 5000 Aarau; myrta.basler@retina.ch Mario Capt, 1983 Evolène/VS Rita Filippini Türler, 8704 Herrliberg rita.filippini@retina.ch Corinne Hochuli corinne.hochuli@retina.ch Stand:

31 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 28 Geschäftsstelle / Beratungsstellen Geschäftsleiterin und Leiterin Beratungsstellen: Christina Fasser Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zürich Tel , info@retina.ch Leiterin Beratungsstelle Lausanne: Céline Moret p/a Hôpital ophtalmique Jules-Gonin Av. de France 15, case postale 133 CH-1007 Lausanne Tél , info.lausanne@retina.ch Assistentinnen Beratungsstellen: Daniela Capelli, Rita Filippini, Susann Peereboom Redaktion Retina Suisse-Journal Christina Fasser, Renata Martinoni Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zürich Tel , Fax info@retina.ch, 28

32 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 29 Wissenschaftlich-medizinischer Beirat Prof. Dr. med. Charlotte Remé, Zürich (Präsidentin) Prof. Dr. med. Wolfgang Berger, Institut für medizinische Genetik, Universität Zürich PD Dr. med. Johannes Fleischhauer, Augenklinik Universitätsspital, Zürich Prof. Dr. med. Heinrich Gerding, Augenzentrum Klinik Pallas, Olten Prof. Dr. med. Christian Grimm, Augenklinik Universitätsspital, Zürich Prof. Dr. med. Francis Munier, Clinique ophtalmique universitaire Jules-Gonin, Lausanne Prof. Dr. med. Daniel F. Schorderet, IRO - Institut de Recherche en Ophtalmologie, Sion PD Dr. med. Andreas Wenzel, Strengelbach Prof. Dr. Dr. med. Sebastian Wolf, Universitäts- Augenklinik, Inselspital, Bern Stand

33 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 30 Regionale Ansprechpersonen Die regionalen Ansprechpersonen sind gerne bereit, mit betroffenen Menschen zu sprechen und Erfahrungen auszutauschen. Die Adressen der Ansprechpersonen für RP, Usher-Syndrom, Stargardt beziehungsweise Makuladegeneration und altersbedingte Makuladegeneration finden sich unter oder können bei Retina Suisse bestellt werden (Tel , Fax , Ehrenmitglieder Tarcisio Bisi, Tenero Fritz Buser, Olten Bernhard Fasser, Glarus Dr. med. Esther Guignard, Zürich Renata Martinoni, Zürich Hansburkard Meier-Ming, Baldegg Prof. Dr. med. Günter Niemeyer, Zürich Prof. Dr. med. Charlotte E. Remé, Zürich Charlotte und Sergio Schwegler, Cureglia 30

34 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 31 Unsere aktuelle Dokumentation 1. Retinitis pigmentosa (RP), Makuladegeneration, Usher-Syndrom, Stargardt Information und Beratung (Faltprospekt) 2. Leben mit abnehmendem Sehvermögen. Ratschläge und Hilfsmittel (Faltprospekt) 3. Das Leben ist ein Puzzle Leben im Alltag mit Retinitis pigmentosa (RP), Usher- Syndrom und Makuladegeneration 4. Retinitis pigmentosa Was bedeutet das für mich? (Faltprospekt) 5. Retinitis pigmentosa Was ist das? 6. Altersbedingte Makuladegeneration 7. Altersbedingte Makuladegeneration Selbständig im Alltag (neue Auflage) 8. Netzhautdegenerationen - Ein anderes Sehen (NEU) 9. Das Usher-Syndrom Eine Hörund Sehbehinderung 10. Leitbild (2006) 11. Statuten (2007) 31

35 Retina Rapp TED INT :35 Pagina 32 Unsere Publikationen sind in Deutsch, Französisch und Italienisch erhältlich. Wir geben sie gratis ab, jede Spende ist daher willkommen (Spendenkonto ). In Zusammenarbeit mit Novartis Pharma Schweiz AG: «Ihr Augenlicht ist unersetzlich - bewahren Sie es.» (inkl. gesprochene Fassung auf CD) 32