Demenz im Heim Fakten und Anliegen aus Sicht der Betroffenen Birgitta Martensson, Geschäftsleiterin Schweizerische Alzheimervereinigung, Yverdon-les-Bains Eliane Kraft, Senior Consultant Ecoplan, Bern RAI-NH-Fachtagung 2012, Zürich, 30. August 2012 1 Inhalt Fakten Anliegen aus Sicht der Betroffenen Zürich, 30.8.2012 2 1
Inhalt Fakten Demenz-Prävalenz in der Schweiz Demenz-Prävalenz im Heim Herausforderungen im Umgang mit Menschen mit Demenz im Heim Medikation von Menschen mit Demenz im Heim Anliegen aus Sicht der Betroffenen Zürich, 30.8.2012 3 Menschen mit Demenz: heute In der Schweiz 2010: 107 000 Menschen mit Demenz 26 000 neue Fälle pro Jahr bzw. 60 pro Tag Wie viele werden es morgen sein? Wo leben diese Menschen? 4 2
Menschen mit Demenz Prävalenz steigt mit dem Alter stark an Prävalenzrate 35% Frauen 30% Männer 25% 20% 22.8% 34.1% 15% 13.5% 10% 6.7% 5% 0.1% 0% 1.1% 3.9% 30-64 65-69 70-74 75-79 80-84 85-89 90+ Alter Quelle: Harvey et al. (1998); EURODEM 5 Menschen mit Demenz: morgen Prävalenz 400'000 Prognose gemäss BFS-Bevölkerungsszenario hoch Prognose gemäss BFS-Bevölkerungsszenario tief Bisherige Entwicklung 342'000 300'000 200'000 100'000 0 205'300 221'000 171'100 107'560 86'600 2000 2010 2020 2030 2040 2050 6 3
Menschen mit Demenz: Zuhause oder im Heim? Bisherige Annahmen: 40% leben im Heim 60% leben Zuhause Bisherige Annahme zur Demenz-Prävalenz im Heim: 50% der Heimbewohner/Innen sind dement Ergebnisse der RAI-Studie 2011 von G. Bartelt: Leben mehr Menschen mit Demenz im Heim? 7 Menschen mit Demenz im Heim: RAI-Studie 2011 von G. Bartelt RAI-Assessmentdaten 2010 von > 26 500 Bewohner/innen in 386 Heimen in 14 Kantonen 8 4
Menschen mit Demenz im Heim (1/2) Heimbewohner/innen mit Demenzdiagnose* Heimbewohner/innen mit Demenzverdacht ohne Diagnose: 52.6% mit Diagnose: 47.4% ohne Verdacht (CPS < 3): 45.7% mit Verdacht (CPS >= 3): 54.3% N=26'242 * Alzheimer oder eine andere dementielle Erkrankung N=26'434 CPS: Cognitive Performance Scale CPS 3 MMS 15.4 9 Menschen mit Demenz im Heim (2/2) Diagnose: Demenz vom Alzheimertyp Diagnose: andere dementielle Erkrankung Demenzverdacht (CPS >=3) weder Diagnose noch Verdacht auf Demenz 35.5% 16.9% 28.3% 19.4% 64.5% der Heimbewohner/innen haben entweder eine ärztlich diagnostizierte Demenz oder eine kognitive Beeinträchtigung, welche einen Demenz- Verdacht begründet 10 5
Menschen mit Demenz im Heim: Herausforderungen (1/2) Täglich gezeigte Verhaltensauffälligkeiten, Anteil Bewohner/Innen in %: 0% 2% 4% 6% 8% 10% a. Umherirren b. Verbale Aggressivität c. körperliche Aggressivität d. unagemessenes Verhalten e. widersetzt sich Pflege 1.5% 3.6% 5.4% 7.1% 9.4% Bewohner/innen ohne Demenzdiagnose/-verdacht Bewohner/Innen mit Demenzdiagnose/-verdacht 11 Menschen mit Demenz im Heim: Herausforderungen (2/2) Schwierigkeiten in der Kognition und Kommunikation, Anteil Bewohner/Innen in %: 0% 20% 40% 60% 80% 100% a. Probleme Kurzzeitgedächtnis b. Probleme Handlungsabläufe c. Beeinträchtigung bei alltäglichen Entscheiden: mittel bis schwer d. Fähigkeit sich verständlich zu machen: manchmal, selten, nie e. Fähigkeit zu verstehen: manchmal, selten, nie 38.2% 43.2% 76.0% 87.5% 83.5% Bewohner/innen ohne Demenzdiagnose/-verdacht Bewohner/Innen mit Demenzdiagnose/-verdacht 12 6
Medikation von MmD im Heim: RAI-Studie 2011 von I. Lustenberger et al. RAI-Assessmentdaten von 18 853 Bewohner/innen im Zeitraum 1997 bis 2007 in 90 Heimen in 3 Kantonen MmD: Menschen mit Demenz 13 Medikation von MmD im Heim: Einsatz von Neuroleptika Anteil Heimbewohner/Innen mit Neuroleptika ohne Demenzdiagnose mit Demenzdiagnose 60% 40% 45% 47% 46% 37% 20% 19% 21% 20% 16% 0% Eintritt 6 Monate 12 Monate 18 Monate Assessment 14 7
Medikation von MmD im Heim: Risiken von Neuroleptika Schnellerer Verlauf von Demenz Erhöhtes Herzinfarkt- und Schlaganfallrisiko Bewegungsstörungen Schluckstörungen Sedierung und Schwindel Sturzgefahr Höhere Mortalität 15 Medikation von MmD im Heim: Empfehlungen zu Neuroleptika nur bei Personen mit starken Halluzinationen und Wahnvorstellungen kein dauerhafter Einsatz wenn überhaupt, dann in der geringstmöglichen Dosierung und für eine kürzest mögliche Zeitdauer (in den meisten Fällen nur drei Monate) Ersatz durch besser verträgliche Antidepressiva prüfen 16 8
Inhalt Fakten Anliegen der Schweizerischen Alzheimervereinigung aus Sicht der Betroffenen Zürich, 30.8.2012 17 Ohne Diagnose passiert nichts «Das schlimmste war die Zeit vor der Diagnose.» «Wir bedauern, dass wir es nicht früher wussten.» Realität heute: weniger als 50% haben eine Diagnose Eine Diagnose haben, bedeutet: Zugang zu Wissen, zu Erklärungen Zugang zu bedarfsgerechter Behandlung und Unterstützung Möglichkeit, die Zukunft zu planen Diagnose auch für Heimbewohner/Innen? wichtig für Heimleitung, Personal, Angehörige und Ärzte demenzgerechte Behandlung und Betreuung 18 9
Ohne Wissen zu Demenz geht s nicht Realität heute: kein definierter Bestandteil in Aus- und Weiterbildung keine anerkannten Standards Was ist Wissen zu Demenz? Demenzpathologien: Symptome, Behandlung, Verlauf Demenz als «Begleitfaktor» (Multimorbidität) Auswirkungen der Demenzkrankheit im täglichen Leben und in spezifischen Situationen (z.b. Palliativpflege, Hämodialyse, usw.) Umgang und Kommunikation mit Menschen mit Demenz Wozu braucht es Wissen zu Demenz im Heim? u.a. um Fehlinterpretationen und somit Konflikte zu vermeiden Wer braucht Wissen zu Demenz im Heim? alle, vom Arzt bis zur Putzfrau 19 Demenzgerechte Betreuung (1/2): Lebensqualität für Bewohner + Personal «Warum verweigert Herr Sommer die Hygienepflege?» «Wie kann ich mit dem aggressiven Verhalten von Frau Blum umgehen?» Demenzgerechte Betreuung bedeutet, Pflegende und Betreuende haben Zeit, um Menschen mit Demenz zu beobachten verfügen über das notwendige Wissen, um zu verstehen, was sie sehen kennen biographische Schlüsselinformationen der Bewohner/Innen sind in der Lage, bei festgefahrenen Situationen alternative, angepasste Lösungen zu finden 20 10
Demenzgerechte Betreuung (2/2): Lebensqualität für Bewohner + Personal Einbezug der Angehörigen als Partner in der Betreuung als wichtige Informationsquellen für die Biographiearbeit Angepasstes bauliches Umfeld Möglichkeit zur hindernisfreien Bewegung gesicherter Garten, Innendekoration, Beleuchtung Umfassendes Betreuungsverständnis nicht Therapieangebot X zählt, sondern dass das gesamte Personal im Heim gegenüber den Menschen mit Demenz eine Haltung der unterstützenden Begleitung einnimmt 21 Sie haben einen anspruchsvollen Job die Schweizerische Alzheimervereinigung will Sie unterstützen im Alltag: Alzheimer-Telefon: 024 426 06 06 Mo bis Fr, 8-12 und 14-17 Uhr Mitarbeiterinnen mit langjähriger praktischer Erfahrung in der Begleitung, Betreuung und Pflege von Menschen mit Demenz auf der politischen Ebene mit der Forderung nach einer nationalen Strategie 22 11
Es braucht eine umfassende nationale Strategie Demenz ist spezifisch betrifft Kranke, Angehörige und Personal im Gesundheitswesen langer Krankheitsverlauf mit Auswirkungen auf alle Lebensbereiche wachsende Anzahl Menschen mit Demenz (bis 3x mehr in 2050) hohe Kosten (personalintensiv) noch nicht heilbar und führt zu vollständiger Abhängigkeit 23 Auf dem Weg zu einer nationalen Strategie Demenz 2008 ALZ lanciert das Manifest «Priorität Demenz» Frühling 2009 Juni 2009 August 2009 April 2011 August 2011 März 2012 Sommer 2012 ALZ übergibt die ersten 15 000 Unterschriften an den Bund Einreichung von zwei Motionen im Nationalrat: Wehrli: gemeinsame Strategie von Bund und Kantonen Steiert: Erarbeitung von nationalen Grundlagen für ein Demenz-Monitoring Bundesrat lehnt Motionen ab Nationalrat überweist beide Motionen einstimmig Impulsveranstaltung Demenz von BAG und GDK Ständerat nimmt ebenfalls beide Motionen an Start der Arbeiten für eine nationale Strategie Demenz beim BAG 24 12