Patientenverfügungen in kritischen Situationen am Lebensende welche ethischen Entscheidungen kommen auf Angehörige zu? Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust Patienten Forum Berlin Ethische Fragen am Ende des Lebens Berlin 11. Februar 2009
Gliederung: Begriffsbestimmung Entwicklung und Motive von Patientenverfügungen Kritische Würdigung W von Forschungs- ergebnissen zu Patientenverfügungen Tod und Sterben - vom Umgang mit Unsicherheit Umgang mit Patientenverfügungen Zusammenfassende Thesen
Begriffsbestimmung Eine Patientenverfügung ist eine Vorausverfügung medizinischer Maßnahmen für f r den Fall der Nichteinwilligungsfähigkeit. higkeit.
Eine Vorsorgevollmacht ist die Bevollmächtigung einer Vertrauensperson für f r den Fall der Nichteinwilligungsfähigkeit higkeit und kann die Interpretation einer PV erleichtern.
Eine Betreuungsverfügung gung kann eine Vertrauensperson als Betreuer für f den Fall einer Einrichtung einer Betreuung bestimmen und diesen an eigene Vorstellungen binden.
Ursachen für f r die Entwicklung von Patientenverfügungen Wandel des Arzt-Patienten Patienten-Verhältnisses Möglichkeiten der modernen Medizin und Misstrauen in ihre Anwendung Verlust einheitlicher gesellschaftlicher Wertvorstellungen Angst vor Verlust der Autonomie und vor Ungewissheit
Gewandeltes Arzt-Patienten Patienten- Verhältnis Statt paternalistisch zunehmend partner- schaftlich (Shared-Decision-Making) Selbsthilfe seit den siebziger Jahren mit wachsender Bedeutung, mit größ ößerem Selbstbewusstsein einhergehend In der Gesundheitsreform von 2004 Beteiligung von Patientenvertretern am Gemeinsamen Bundesausschuss, Einrichtung einer Patientenbeauftragten
Neues Patienten- Selbstverständnis Experte in eigener Sache Gestaltung eines eigenen Weges mit einer Krankheit Eigene Deutungshoheit der Krankheit und ihrer Auswirkungen
Motive für f r die Abfassung von Patientenverfügungen Festlegen von Behandlungsoptionen und Vermeiden sinnlosen Leidens (Wieder-)Erlangen von Kontrolle in Situationen bedrohlich erlebter Erkrankung Reduktion von Angst und Ungewissheit
Grundlage für f r das Konzept von Patientenverfügungen Antizipieren eines eindeutigen Willen zum Einsatz medizinischer Maßnahmen im Zustand der Nichteinwilligungsfähigkeit higkeit Kontinuierliche Geltung dieses Willens über die Zeit und verschiedene Lebensumstände nde hinweg
Forschungsergebnisse zu PV Konstanz von Patientenwünschen nschen mäßm äßig, Änderungen nicht bewusst, Krankheiten führen zur Ausweitung von gewünschten Maßnahmen (Sahm( 2005, Gready 2000, Rosenfeld 1996) PV sollen im Zweifel geändert werden (Sehgal 1996, Sahm 2005) Interpretation von PV ergibt Unterschiede (Thompson 2003)
Einschränkungen nkungen einer rein rationalen Antizipation Selbstbild von Identität t und Kontinuität Beispiel für f r Schwierigkeiten der Antizipation: Gentest auf Chorea Huntington Beispiel für f r Umgang mit eigenen Krankheitserfahrungen Umgang mit Ungewissheit (Burchardi( 2004)
Forschungsergebnisse zu PV Übereinstimmung zwischen Angehörigen und Patienten wird nicht erhöht, ht, jedoch positiv für r das Verhältnis PV können k ein Mittel in der Krankheitsbewältigung und zum Thematisieren von Tod und Sterben sein (Schäfer 2001) Medizinische Praxis ändert sich wenig
Sterben - kein Thema der Medizin? Die Bedürfnisse von Patienten selbst sind häufig nach Gesprächen mit ihren Angehörigen gestillt Patienten wollen in aller Regel zuhause und ohne an Schläuchen zu hängenh ngen sterben -> > Realität t des Sterbens in Deutschland: Zweidrittel der Patienten sterben stationär
Gesprächspartner über PV Lebenspartner Kinder Verwandte Hausarzt Dialysearzt Psychologe Pfarrer Andere 0 10 20 30 40 50 60 Prozent
Ärzte und Gespräche über Sterben und Tod Ärzte vermeiden häufig h Gespräche über Tod und Sterben, selbst bei chronisch oder sogar todkranken Patienten obwohl sie es theoretisch für f r sinnvoll halten (Reilly 1994) Patienten erwarten von ihrem Arzt ein Ansprechen dieser Themen (Sahm( 2005, Johnston 1995) Ärzte wissen häufig h nichts von vorliegenden PV oder Gesprächen zwischen Patienten und ihren Angehörigen (Holley( 1999)
Schwierigkeiten der Behandlung am Lebensende Einsatz medizinischer Maßnahmen ohne ärztliche Indikationsstellung Kein offener Umgang mit der Begrenztheit des Lebens Unsicherheit der Prognose und Bewertung im Nachhinein Wechselnde und zwiespältige Behandlungswünsche nsche
Verantwortlicher Umgang mit Ungewissheit Bewusstsein für f r die Begrenztheit des Wissens und der Einflussmöglichkeiten sowie die Ungewissheit Reflektion eigener Entscheidungsstrukturen Stärkere Individualisierung im Arzt- Patienten-Verh Verhältnis Übernehmen von Verantwortung Vertrauen ist nötign
Verantwortlicher Umgang mit Ungewissheit Gemeinsame Entscheidungsfindung Zusammenwirken in Diagnostik, Therapie und Begleitung Vereinbarungen als Ausdruck der gemeinsamen Entscheidung Geteilte Verantwortung Zeit als Faktor bedenken
Erfahrungen mit dem Sterben in Hospizeinrichtungen Offenheit für f r Gespräche über Tod und Sterben wird befreiend erlebt Gute Symptomkontrolle und Eingehen auf Bedürfnisse des Patienten mindern die Angst Geschehenlassen ermöglicht ein individuelles Sterben
Wandel von Patientenverfügungen In der politischen Auseinandersetzung Reduktion auf Vorausverfügung medizinischer Maßnahmen als Ausdruck von Selbstbestimmung -> > Angst davor, ausgeliefert zu sein, ohne Vertrauen in die Medizin Psychosoziale Aspekte geraten in den Hintergrund Diskrepanz zu Forschungsergebnissen zu Patientenverfügungen
Grenzen einer Patientenverfügung: Keine Kontrolle über Tod und Sterben Keine Vermeidung von Pflegebedürftigkeit Motiv häufig h jedoch Abhängigkeit zu vermeiden Aburteilung eines Lebens mit Pflegebedürftigkeit und fehlender Kommunikationsmöglichkeit Wunsch des planbaren Sterbens
Möglichkeiten einer Patientenverfügung: Auseinandersetzung mit Tod und Sterben Austausch mit Angehörigen Kommunikation mit Behandlern Therapiebegrenzung am Lebensende
Bestandteile einer PV Situation, für f r die sie gelten soll Gewünschte bzw. nicht gewünschte medizinische Maßnahmen Unterschrift mit Datum Zeugen Evtl. Vorsorgevollmacht bzw. Betreuungsverfügung gung Regelmäß äßige Durchsicht empfehlenswert 24
Voraussetzung für f r die Anwendung einer PV Nichteinwilligungsfähigkeit higkeit Übereinstimmen der Situation (Prognose) Kein konkreter Anhalt für f r eine Willensänderung nderung 25
Umgang mit Patientenverfügungen I Aufklärung und Beratung durch den Hausarzt vor der Erstellung, Gespräch mit Angehörigen Verfassen nach reiflicher Überlegung Doppel der PV mit Erläuterung an Bevollmächtigten/als Betreuer vorgesehene Person und Hausarzt Nach schwerwiegenden Lebens- ereignissen, Überprüfen der PV 26
Umgang mit Patientenverfügungen II Bei Heim- und Krankenhausaufnahme, Frage in der Anamnese, Beziehen auf aktuelle Erkrankungen/aktuellen Eingriff Bei absehbaren Verschlechterungen/ Komplikationen vorsichtig klären, wie die aktuelle Einstellung ist Im Anwendungsfall Interpretation durch Betreuer/Bevollmächtigte, eventuell unterstützt tzt durch Behandelnde und (weitere?) Angehörige 27
Bewertende Zusammenfassung Beschäftigung mit einer PV kann für f r Patienten, Angehörige und Ärzte zur Klärung sinnvoll sein. Beratung kann Überschätzung der Möglichkeiten einer PV vermeiden, denn Tod und Sterben bleiben unkontrollierbar, eine Anerkennung der Unverfügbarkeit nötig. n Gespräch über vorhandene PV in Krankheitssituationen erleichtert die Einschätzung persönlicher Präferenzen und kann das Arzt-Patienten Verhältnis vertiefen.
Bewertende Zusammenfassung II Ein verantwortlicher Umgang mit Ungewissheit erfordert, sich ihr zu stellen. Sie erfordert einen offenen Dialog, um aus einer Situation voller Ungewissheit zu einem guten Weg mit dem individuellen Patienten und seiner Krankheit zu kommen. Angehörige können k Tod und Sterben ansprechen, dafür r ist eine Klärung der eigenen Einstellung und eigener Ängste nötig. n
Bewertende Zusammenfassung III Angehörige, die bevollmächtigt sind, erhalten viel Vertrauen und stehen unter einer besonderen Erwartung, daher ist es sinnvoll, sich in Gesprächen der gegenseitigen Vorstellungen zu versichern und die Anwendung einer Patientenverfügung zu klären Trotz Patientenverfügungen können k Entscheidungen zu Tod und Sterben schwierig sein. Das Sterben selbst bleibt letztlich unkontrollierbar
Herzlichen Dank für f r Ihre Aufmerksamkeit!