Ein Reisebericht : Von der Diagnose ALS bis zur häuslichen Intensivpflege www.als-mobil.de 1
Von der Diagnose bis zur häuslichen Intensivpflege Ein Reisebericht von und, KAI Berlin 2015 2
Einführung / Inhalt ALS eine seltene Erkrankung viele unspezifische Symptome oft langwierige Diagnostik unterschiedliche Verläufe z.z. keine Heilung möglich Umbruch in Familie und Beruf neue Freundschafsstruktur täglicher Verlust von Fähigkeiten, KAI Berlin 2015 3
Über uns 47 Jahre Ledig 2 Geschwister Eltern und Geschwister leben in Göttingen 2 Meisterabschlüsse Betriebsleiter Wohne zur Miete Das Leben ist doch schön, KAI Berlin 2015 4
Über uns 56 Jahre verheiratet 2 Kinder 2 Brüder Eltern verstorben Facharzt für Gynäkologie und Geburtshilfe Wohne im eigenen Haus, KAI Berlin 2015 5
Über uns 47 Jahre Ledig in fester Partnerschaft 2 Geschwister Eltern und Geschwister leben in Göttingen 2 Meisterabschlüsse Betriebsleiter Wohne zur Miete 56 Jahre verheiratet 2 Kinder 2 Brüder Eltern verstorben Facharzt für Gynäkologie und Geburtshilfe Wohne im eigenen Haus, KAI Berlin 2015 6
Die ersten Symptome Fußhebeschwäche rechts Treppenstufen hinauf gestolpert Wadenkrämpfe in beiden Beinen Zuckungen im rechten Oberschenkel, KAI Berlin 2015 7
Die ersten Symptome Seit 2006 erkrankt Sprechstörung Fußhebeschwäche beidseitig Rückenschmerzen Muskelschwäche in den Beinen, KAI Berlin 2015 8
Die ersten Symptome Fußhebeschwäche rechts Treppenstufen hinauf gestolpert Wadenkrämpfe in beiden Beinen Zuckungen im rechten Oberschenkel Seit 2006 erkrankt Sprechstörung Fußhebeschwäche beidseitig Rückenschmerzen Muskelschwäche in den Beinen, KAI Berlin 2015 9
Die Diagnose ½ Jahr passierte nichts Neue Termine im ¼ Jahres Rhythmus Auf Eigeninitiative Einweisung in die Charité im Mai 2005 1 Woche stationäre Untersuchungen Diagnose: ALS, KAI Berlin 2015 10
Die Diagnose medizinische Kenntnisse richtige Diagnose bei der ersten Konsultation kurze stationäre Diagnostik Ausführliche Untersuchung in der ALS-Ambulanz der Charité Zweitmeinung in Ulm, KAI Berlin 2015 11
Die Diagnose ½ Jahr passierte nichts Neue Termine im ¼ Jahres Rhythmus Auf Eigeninitiative Einweisung in die Charité im Mai 2005 1 Woche stationäre Untersuchungen Diagnose: ALS medizinische Kenntnisse richtige Diagnose bei der ersten Konsultation kurze stationäre Diagnostik Ausführliche Untersuchung in der ALS-Ambulanz der Charité Zweitmeinung in Ulm, KAI Berlin 2015 12
Erste Gefühle Medizin bekommt das schon wieder hin Kann ja nicht so schlimm sein Mit Diagnose: Mein Leben war eigentlich zu ende Lebensplanung gerät ins wanken Man will es nicht war haben Wie geht es weiter????, KAI Berlin 2015 13
Erste Gefühle eigener Verdacht auf MS ungläubig bei Erstdiagnose gelähmt depressiv ohne Perspektive, KAI Berlin 2015 14
Erste Gefühle Medizin bekommt das schon wieder hin Kann ja nicht so schlimm sein Mit Diagnose: Mein Leben war eigentlich zu ende Lebensplanung gerät ins wanken Man will es nicht war haben Wie geht es weiter???? eigener Verdacht auf MS ungläubig bei Erstdiagnose gelähmt depressiv ohne Perspektive, KAI Berlin 2015 15
ALS Ambulanz empfahl Premio Berlin Frau Schmidt sehr kompetent und hilfsbereit Pflegestufen Assistenzpflege Behandlungspflege Pflegedienst Hilfsmittel 2 Rechtsanwälte: auf Sozialrecht spezialisiert Erstberatung, KAI Berlin 2015 16
Erstberatung Empfohlen von ALS-Ambulanz kompetente Beraterin pragmatische Anleitung Fachbücher Internet Bruder: Arzt und Rechtsanwalt, KAI Berlin 2015 17
Erstberatung ALS Ambulanz empfahl Premio Berlin Frau Schmidt sehr kompetent und hilfsbereit Pflegestufen Assistenzpflege Behandlungspflege Pflegedienst Hilfsmittel 2 Rechtsanwälte: auf Sozialrecht spezialisiert Empfohlen von ALS-Ambulanz kompetente Beraterin pragmatische Anleitung Fachbücher Internet Bruder: Arzt und Rechtsanwalt, KAI Berlin 2015 18
Die ersten Schritte Familienrat Hilfsmittelversorgung Runder Tisch im Betrieb Integrationsamt einbezogen Bis 2007 arbeitete ich noch Rollstuhlgerechter Umbau des Arbeitsplatzes Autoumbau (Rampe) Unterstützung meines Betriebes und des Integrationsamtes, KAI Berlin 2015 19
Die ersten Schritte Familienkonferenz Grad der Behinderung Pflegestufe noch eine Beratung Nachdenken über den Beruf kurzfristige Pläne, KAI Berlin 2015 20
Die ersten Schritte Familienrat Hilfsmittelversorgung Runder Tisch im Betrieb Integrationsamt einbezogen Bis 2007 arbeitete ich noch Rollstuhlgerechter Umbau des Arbeitsplatzes Autoumbau (Rampe) Unterstützung meines Betriebes und des Integrationsamtes Familienkonferenz Grad der Behinderung Pflegestufe noch eine Beratung Nachdenken über den Beruf kurzfristige Pläne, KAI Berlin 2015 21
Motive zum Leben Nicht aufgeben Lebensmotto: Das Leben ist doch schön Das Leben geht weiter AUFSTEHEN nicht liegen bleiben Freundin / Familie, KAI Berlin 2015 22
Motive zum Leben Aufwachsen der Kinder Kenntnisse über ALS Fortschritte der Medizin Fortschritte der Technik Neugierde, KAI Berlin 2015 23
Motive zum Leben Nicht aufgeben Lebensmotto: Das Leben ist doch schön Das Leben geht weiter AUFSTEHEN nicht liegen bleiben Freundin / Familie Aufwachsen der Kinder Kenntnisse über ALS Fortschritte der Medizin Fortschritte der Technik Neugierde, KAI Berlin 2015 24
Über die Pläne Beratung wer kann helfen Arbeitsstelle? Verwerfen der Pläne für Hausbau Wohnung suchen Hobby wie geht es weiter?, KAI Berlin 2015 25
Über die Plan Zunächst kurzfristige Pläne, Beruf Zunächst realistische Pläne, Hausumbau Reisen Engagement im Verein Langfristige Pläne, Familie Träume, KAI Berlin 2015 26
Über die Plan Beratung wer kann helfen Arbeitsstelle? Verwerfen der Pläne für Hausbau Wohnung suchen Hobby wie geht es weiter? Zunächst kurzfristige Pläne, Beruf Zunächst realistische Pläne, Hausumbau Reisen Engagement im Verein Langfristige Pläne, Familie Träume, KAI Berlin 2015 27
Lebensfreude Habe mich nicht unterkriegen lassen Wollten gemeinsam ein Haus bauen / Grundstück schon gefunden Aktivitäten Reisen Vereinsarbeit Vorträge, KAI Berlin 2015 28
Lebensfreude anderer Blick auf das Leben genieße jeden Moment optimistische Grundhaltung Liebe zur Natur hat sich verstärkt plane mehr Positives, KAI Berlin 2015 29
Lebensfreude Habe mich nicht unterkriegen lassen Wollten gemeinsam ein Haus bauen / Grundstück schon gefunden anderer Blick auf das Leben genieße jeden Moment optimistische Grundhaltung Liebe zur Natur hat sich verstärkt plane mehr Positives, KAI Berlin 2015 30
Über die Anderen Freunde // Arbeitskollegen waren geschockt Wie können wir dir helfen? Unterstützung von allen Seiten war groß Aber auch ihr Leben geht weiter Unterstützung lässt nicht nach Aber kontakte werden seltener Eigeninitiative entwickeln um Beziehungen zu erhalten, KAI Berlin 2015 31
Über die Anderen Familie großes soziales Netz Freunde im Verein Medizinstudenten Kongressteilnehmer Zeitungsleser Zeitschriftenleser Pflegedienst-Mitarbeiter Spendengala-Teilnehmer Fernsehzuschauer, KAI Berlin 2015 32
Über die Anderen Freunde // Arbeitskollegen waren geschockt Wie können wir dir helfen? Unterstützung von allen Seiten war groß Aber auch ihr Leben geht weiter Unterstützung lässt nicht nach Aber kontakte werden seltener Eigeninitiative entwickeln um Beziehungen zu erhalten Familie großes soziales Netz Freunde im Verein Medizinstudenten Kongressteilnehmer Zeitungsleser Zeitschriftenleser Pflegedienst-Mitarbeiter Spendengala-Teilnehmer Fernsehzuschauer, KAI Berlin 2015 33
Vollmachten ausstellen Gesundheit Finanzen Generalvollmacht (Lebensgefährtin) Entscheidungsfindung - Patientenverfügung PEG? Beatmung? Palliativmedizin? Über die Papiere, KAI Berlin 2015 34
Über die Papiere Pflegestufe Schwerbehindertenausweis Parkplatzschein Beruf / Integrationsamt Krankenkasse Pflegekasse Pflegestation Steuererklärung Rechtsschutz, KAI Berlin 2015 35
Über die Papiere Vollmachten ausstellen Gesundheit Finanzen Generalvollmacht (Lebensgefährtin) Entscheidungsfindung - Patientenverfügung PEG? Beatmung? Palliativmedizin? Pflegestufe Schwerbehindertenausweis Parkplatzschein Beruf / Integrationsamt Krankenkasse Pflegekasse Pflegestation Steuererklärung Rechtsschutz, KAI Berlin 2015 36
Unser jetziges Leben Das Leben ist doch schön! gilt nach wie vor Lebe zwar allein, bin aber mehr unter Menschen als ich es vor der Erkrankung war (da war ich mehr im Betrieb) Unterstützung anderer Erkrankter Vereinsgründung: ALS-mobil e.v. Mein Hobby das Reisen, habe ich nicht aufgegeben, KAI Berlin 2015 37
Unser jetziges Leben lebe mit meiner Familie wohne im rollstuhlgerechtem Haus Pflege der Freundschaften täglich 5h Hilfe im Haushalt Körperpflege durch Pflegedienst Reisen Verein Lesen, KAI Berlin 2015 38
Unser jetziges Leben Das Leben ist doch schön! gilt nach wie vor Lebe zwar allein, bin aber mehr unter Menschen als ich es vor der Erkrankung war (da war ich mehr im Betrieb) Unterstützung anderer Erkrankter Vereinsgründung: ALS-mobil e.v. Mein Hobby das Reisen, habe ich nicht aufgegeben lebe mit meiner Familie wohne im rollstuhlgerechtem Haus Pflege der Freundschaften täglich 5h Hilfe im Haushalt Körperpflege durch Pflegedienst Reisen Verein Lesen, KAI Berlin 2015 39
Ernährung Schluckbeschwerden nahmen zu Mein Gewicht nahm ab Hemmungen (evtl. auch Angst) vor der PEG Januar 2010 PEG Sonden Kost haben wir anfangs unterstützend genutzt Normale Kost, KAI Berlin 2015 40
Ernährung stets gern und gut gegessen immer gut ernährt keine Einschränkung von Lebensmitteln allerdings lange Essenszeiten Änderung der Konsistenz des Essens PEG geplant, KAI Berlin 2015 41
Ernährung Schluckbeschwerden nahmen zu Mein Gewicht nahm ab Hemmungen (evtl. auch Angst) vor der PEG Januar 2010 PEG Sonden Kost haben wir anfangs unterstützend genutzt Normale Kost stets gern und gut gegessen immer gut ernährt keine Einschränkung von Lebensmitteln allerdings lange Essenszeiten Änderung der Konsistenz des Essens PEG geplant, KAI Berlin 2015 42
Beatmung Respiratorische Insuffizienz 2007 unterstützende Maskenbeatmung Stetige Blutgasanalyse 2012 Tracheotomie 24 Stunden täglich maschinelle Beatmung, KAI Berlin 2015 43
Beatmung lange keine Beeinträchtigung regelmäßig Atemübungen seit 2010 prophylaktisch Maskenbeatmung (NIV) am Wochenende in der Nacht seit 2014 NIV notwendig vorerst am Wochenende in der Nacht seit 2015 6h in der Nacht Invasive Beatmung geplant, KAI Berlin 2015 44
Beatmung Respiratorische Insuffizienz 2007 unterstützende Maskenbeatmung Stetige Blutgasanalyse 2012 Tracheotomie 24 Stunden täglich maschinelle Beatmung lange keine Beeinträchtigung regelmäßig Atemübungen seit 2010 prophylaktisch Maskenbeatmung (NIV) am Wochenende in der Nacht seit 2014 NIV notwendig vorerst am Wochenende in der Nacht seit 2015 6h in der Nacht Invasive Beatmung geplant, KAI Berlin 2015 45
Kommunikation existenzielles Grundbedürfnis Einfluss auf Lebensqualität sichert Teilnahme am gesellschaftlichen Leben zwischenmenschliche Beziehungen gestalten sich einfacher Ohne unsere Hilfsmittel können wir uns nicht mitteilen Sprechtafel Augengesteuerte Kommunikationsgeräte, KAI Berlin 2015 46
Kommunikation Nahestehende verstehen mich noch unterwegs Verständigung mit Schildern Sprechtafel kompliziert seit 2013 Sprachcomputer mit Kopfsteuerung Wohnumfeld-Steuerung seit 2015 Sprachcomputer mit Augen-steuerung, KAI Berlin 2015 47
Kommunikation existenzielles Grundbedürfnis Einfluss auf Lebensqualität sichert Teilnahme am gesellschaftlichen Leben zwischenmenschliche Beziehungen gestalten sich einfacher Ohne unsere Hilfsmittel können wir uns nicht mitteilen Sprechtafel Augengesteuerte Kommunikationsgeräte Nahestehende verstehen mich noch unterwegs Verständigung mit Schildern Sprechtafel kompliziert seit 2013 Sprachcomputer mit Kopfsteuerung Wohnumfeld-Steuerung seit 2015 Sprachcomputer mit Augen-steuerung, KAI Berlin 2015 48
Mobilität Mobilitätserhaltung durch ständige Neuanpassung der Hilfsmittel und Therapien Vom Gehstock bis zum Pflegerolli Autoumbau Reisen Öffentliche Verkehrsmittel Schiffsreise Flugreisen Wohnmobilreisen Zelten, KAI Berlin 2015 49
Mobilität aus Scham Kinderwagen als Rollator benutzt seit 2007 elektrischer Rollstuhl mit Handsteuerung äußerst wichtig sind Funktionen wie Höhenverstellung und Kantellung Seit 2013 elektrischer Rollstuhl mit Kinnsteuerung leihweise Transporter Mobilität unterwegs, KAI Berlin 2015 50
Mobilität Mobilitätserhaltung durch ständige Neuanpassung der Hilfsmittel und Therapien Vom Gehstock bis zum Pflegerolli Autoumbau Reisen Öffentliche Verkehrsmittel Schiffsreise Flugreisen Wohnmobilreisen Zelten aus Scham Kinderwagen als Rollator benutzt seit 2007 elektrischer Rollstuhl mit Handsteuerung äußerst wichtig sind Funktionen wie Höhenverstellung und Kantellung Seit 2013 elektrischer Rollstuhl mit Kinnsteuerung leihweise Transporter Mobilität unterwegs, KAI Berlin 2015 51
Pflege innerhalb der Familie Pflegedienst Körperpflege Assistenzpflege Behandlungspflege Persönliches Budget Versorgung Pflegedienst in Selbstbestimmung eingeschränkt Pflegestufe 3 Härtefall, KAI Berlin 2015 52
Pflege Familie Haushaltshilfe täglich 6h seit 2009 Pflegedienst früh und abends Pflege auf viele Schultern verteilen Pflegestufe schnell anpassen auf Reisen mit Familie und Pflegdienst Autonomie eingeschränkt Persönliches Budget geplant, KAI Berlin 2015 53
Pflege innerhalb der Familie Pflegedienst Körperpflege Assistenzpflege Behandlungspflege Persönliches Budget Versorgung Pflegedienst in Selbstbestimmung eingeschränkt Pflegestufe 3 Härtefall Familie Haushaltshilfe täglich 6h seit 2009 Pflegedienst früh und abends Pflege auf viele Schultern verteilen Pflegestufe schnell anpassen auf Reisen mit Familie und Pflegdienst Autonomie eingeschränkt Persönliches Budget geplant, KAI Berlin 2015 54
Erwartungen Zukunftsaussichten Lebensqualität Ziele setzen Vereinsarbeit Hilfe für andere Betroffene und deren Angehörigen ALS bekannter machen, KAI Berlin 2015 55
Erwartungen Zukunftsaussichten Familienleben Vereinsarbeit Reisen Persönliches Budget PEG invasive Beatmung, KAI Berlin 2015 56
Erwartungen Zukunftsaussichten Lebensqualität Ziele setzen Vereinsarbeit Hilfe für andere Betroffene und deren Angehörigen ALS bekannter machen Familienleben Vereinsarbeit Reisen Persönliches Budget PEG invasive Beatmung, KAI Berlin 2015 57
ALS-mobil e.v. Umfassender Service für ALS Betroffene Angehörige Pflegekräfte Therapiebegleiter Beratung Gegenseitige Hilfe Gemeinsame Unternehmungen, KAI Berlin 2015 58
Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit Für Fragen stehen wir Ihnen gern zur Verfügung. Per E-Mail erreichen Sie uns unter oliver.juenke@als-mobil.de ute.oddoy@web.de Informationen zum Verein ALS-mobil e.v. erhalten Sie auf www.als-mobil.de, KAI Berlin 2015 59