SPEZIALSPRECHSTUNDE UND BEHANDLUNGSANGEBOT FÜR KINDER UND JUGENDLICHE MIT AUTISTISCHEN STÖRUNGEN 1. Das Spektrum der autistischen Störungen 2. Diagnostik 3. Verhaltenstherapeutische Frühförderung 4. Die Gruppentherapie für Kinder mit Asperger Syndrom 5. Ausblick Anmeldung für alle Angebote: Zentrum für Kinder und Jugendpsychiatrie Zürich Poliklinik Autismus Projekt Dr. med. Ronnie Gundelfinger Neumünsterallee 3 Telefon: 043 499 26 26 e-mail: ronnie.gundelfinger@kjpdzh.ch Auskünfte zur Frühförderung: Lic. phil. Nadja Studer Neumünsterallee 3 Telefon: 043 499 26 26 e-mail: info-fivti@kjpdzh.ch Auskünfte zur Gruppentherapie: Lic. phil. Bettina Jenny Neumünsterallee 3 Telefon: 043 499 26 26 e-mail: Bettina.jenny@kjpdzh.ch 1. Das Spektrum der autistischen Störungen Das Störungsbild des frühkindlichen Autismus wurde 1943 von Leo Kanner in Baltimore erstmals beschrieben. Nur ein Jahr später veröffentlichte Hans Asperger in Wien seine Arbeit über Kinder mit autistischen Störungen. Fachleute sprechen heute von einem autistischen Spektrum, weil sie der Meinung sind, dass die einzelnen autistischen Störungsbilder (frühkindlicher Autismus, atypischer Autismus und Asperger Syndrom) nicht immer scharf voneinander abgegrenzt werden können. Wenn bei einem Kind Beeinträchtigungen in den 3 Kerngebieten der autistischen Störung (soziale Interaktion, verbale und nonverbale Kommunikation und eingeschränktes, repetitives Spielverhalten) vorliegen und die Probleme vor dem 3. Lebensjahr erkennbar waren, stellt man die Diagnose eines frühkindlichen Autismus. 1
Sind die Beeinträchtigugen weniger gravierend, nicht in allen 3 Teilbereichen vorhanden oder sind sie nach dem 3. Geburtstag aufgetreten, sprechen wir von atypischem Autismus. Kinder mit Asperger Syndrom zeigen in den ersten 3 Lebensjahren keine gravierenden Auffälligkeiten in der sprachlichen und allgemeinen Entwicklung. Kinder mit frühkindlichem oder schwerem atypischen Autismus leiden an ausgeprägten Beeinträchtigungen der verbalen und nonverbalen Kommunikation, der sozialen Interaktion und der Spielentwicklung. Es gelingt ihnen nicht, mit ihrer Umwelt in eine wirkliche Beziehung zu treten und ihre Umgebung als eine sinnvolle, von Regeln bestimmte Welt zu erfahren. Zwei Drittel der betroffenen Kinder sind schon im 1. Lebensjahr auffällig, während ein Drittel nach einer unauffälligen Entwicklung im 1. Lebensjahr einen Entwicklungsstillstand zeigt oder schon vorhandene kommunikative oder soziale Fähigkeiten wieder verliert. Ein grosser Teil dieser Kinder muss das ganze Leben lang von Angehörigen oder in Institutionen betreut werden. Damit verbunden sind für die Familien immense psychische Belastungen und für die Gesellschaft grosse finanzielle Aufwendungen. Neue Untersuchungen zeigen, dass autistische Störungen häufiger auftreten, als bisher angenommen wurde. Ungefähr 1 auf 150 Kinder sind von einer solchen tiefgreifenden Entwicklungsstörung betroffen. Bei etwa 70'000 jährlichen Geburten in der Schweiz wären das ca. 450 neue Fälle pro Jahr. Davon sind etwa ein Drittel Kinder mit klassischem frühkindlichen Autismus, während zwei Drittel auf die anderen Formen des autistischen Spektrums entfallen (atypischer Autismus, Asperger Syndrom).Es ist heute möglich, frühkindliche autistische Störungen im Alter von 2-3 Jahren zuverlässig zu diagnostizieren. 2. Diagnostik und Beratung Die Diagnose der autistischen Störungen ist eine klinische Diagnose. Sie beruht zum Ersten auf der genauen Befragung von Eltern und anderen wichtigen Bezugspersonen zur Entwicklung und dem aktuellen Verhalten des Kindes. Es ist möglich, die Erfassung dieser Angaben durch standardisierte Instrumente wie Fragebögen oder strukturierte Interviews zu vereinheitlichen. So wird gewährleistet, dass alle wichtigen Aspekte erfasst werden. International wird das Autism Diagnostic Interview (ADI) am meisten verwendet. Auch wir setzen dieses Instrument ein. Der zweite Teil der diagnostischen Arbeit besteht in der klinischen Untersuchung. Hier macht sich die Fachperson ein eigenes Bild vom Verhalten des Kindes. Dazu gehören freie Spielbeobachtungen und vorgegebene Aufgaben, zum Beispiel im Rahmen eines Tests. Es gibt aber keinen Test, der das Vorliegen einer autistischen Störung beweisen kann. Wir verwenden eine strukturierte Spiel- und Verhaltensbeurteilung, die Autism Diagnostic Observation Scale (ADOS), die aktuell den internationalen Standard darstellt. Mit der Abklärung soll geklärt werden, ob eine Störung des autistischen Spektrums vorliegt und welche Diagnose den erfassten Auffälligkeiten am besten entspricht. Diese Diagnose ist z.b. für eine Anmeldung bei der IV von grosser Bedeutung. Wir interessieren uns aber nicht nur für die autistischen Symptome des Kindes, sondern versuchen, es in seiner ganzen Entwicklung zu erfassen. Dazu gehören kognitive 2
(geistige) Fähigkeiten, Selbstständigkeit im Alltag und seine emotionale Befindlichkeit. Nur so können wir die Eltern bezüglich geeigneter Massnahmen beraten. Ein Kind mit einer schweren autistischen Störung sollte auch neuropädiatrisch und genetisch untersucht werden.. Hier besteht eine Kooperation mit den Spezialisten des Kinderspitals Zürich. Wenn bei einem Kind eine autistische Störung diagnostiziert wird, stellen sich die Eltern viele Fragen nach Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten und Prognose. Wir sind bemüht, sie umfassend zu informieren. Zu diesem Zweck arbeiten wir auch eng mit dem Elternverein Autismus Deutsche Schweiz (www.autismus.ch) zusammen, der durch Broschüren, Weiterbildungsveranstaltungen und Elterngruppen betroffene Familien unterstützt. 3. Verhaltenstherapeutische Frühförderung Unser Frühförderungsangebot richtet sich an die Zielgruppe der zwei- bis fünfjährigen Kinder mit der Diagnose eines frühkindlichen oder atypischen Autismus. Es handelt sich um frühe intensive verhaltenstherapeutische Intervention (FIVTI) basierend auf der angewandten Verhaltensanalyse (Applied Behavior Analysis). Es wird durchgeführt von vier Psychologinnen (Entwicklungspsychologie, Klinische Psychologie, Angewandte Psychologie) die (abgeschlossene oder laufende) Weiterbildungen in folgenden Gebieten haben: ABA (BCBA) inklusive Verbal Behavior und PECS, TEACCH, Videointeraktionstraining (AVIT), Integrative Spielgruppe (IPG), systemische Therapie und Beratung Die Förderung bezieht sich zum einen auf den allgemeinen Entwicklungsrückstand in den Bereichen praktische Alltagsfertigkeiten (wie sich anziehen oder Sauberkeit), visuell-räumliche Fertigkeiten und Bewegungskoordination. Einen hohen Stellenwert hat die Förderung des Sprachverständnisses und wo möglich der expressiven Sprache, die durch die autistischen Symptome und die häufig vorliegende kognitive Beeinträchtigung eingeschränkt sind. Ausserdem werden die autismusspezifischen Defizite in der nonverbalen Kommunikation und Interaktion angegangen. Ein weiteres Ziel ist die Abnahme des repetitiven Verhaltens durch den Aufbau von Spielfertigkeiten und sinnvollen Aktivitäten. Daneben werden die Eltern durch regelmässige Gespräche begleitet, in denen ihre persönliche Situation thematisiert wird und sie angeleitet werden, wie sie den weiteren Alltag des Kindes gestalten können. Unsere Methode basiert auf dem "UCLA Model of Applied Behavioral Analysis" ( ABA nach Lovaas ). Bei Kindern, die zu Therapiebeginn über keine expressive Sprache verfügen, führen wir ein Bilder-Kommunikationssystem, das "Picture Exchange Communication System" (PECS) oder Gebärden gleich zu Beginn ein, um von Beginn an die Kommunikation zu fördern. Für den Aufbau rezeptiver und expressiver Sprache verwenden wir die Sprachprogramme von Eric Larsson 3
(Language Matrix Curriculum). Zur Weiterentwicklung und Vervollständigung unseres Therapieprogramms integrieren wir Elemente anderer Therapieansätze oder entwickeln diese selbst, wobei wir verhaltenstherapeutischen Prinzipien folgen (z.b. TEACCH, Video-/Livemodeling, Skripts, Social Stories etc.).. Die Therapiesitzungen setzen sich aus strukturierten Lerneinheiten, gemeinsamem Spiel mit der Therapeutin und freier Spielzeit zusammen. Die Frühförderung oder Therapie findet beim Kind zu Hause statt und ist mit ca. 35 Wochenstunden sehr intensiv. Zahlreiche Studien haben gezeigt, dass diese hohe Intensität für den Therapieerfolg entscheidend ist. Daher praktizieren wir einen Mediatoren-Ansatz, wie er in den USA seit den 60er Jahren erfolgreich angewendet wird. Eine Psychologin plant die Förderung individuell für jedes Kind, trainiert und leitet das Förderteam eines Kindes, das aus den Eltern und drei bis vier meist Psychologie- oder SonderpädagogikstudentInnen besteht. In dieser Intensität wird die Therapie in der Regel bis zum Kindergarteneintritt durchgeführt. Danach kann sie in Abstimmung mit dem Kindergarten/Schule weitergeführt werden. Zur Kontrolle des Therapie-Erfolgs werden umfassende interne und externe Voruntersuchungen und Verlaufskontrollen durchgeführt. Die Evaluation der ersten vier Therapien nach zwei Jahren (2004-2006) zeigte bei allen Kindern Fortschritte, jedoch in unterschiedlichem Ausmass. Allgemein profitierten die Kinder von der kognitiven Förderung gut, die Förderung der Kommunikation und Interaktion erwies sich jedoch als ungenügend. Diesen Bereichen haben wir uns vermehrt gewidmet und werden sie auch in Zukunft ausbauen, was wir unter anderem mit dem Einbezug des Kommunikationssystems PECS bereits begonnen haben. Weiter zeigte sich die Wichtigkeit des Elterntrainings für den Alltag, das wir ebenfalls intensiver und gezielter durchführen und laufend anpassen. Seit 2004 stellen wir unsere Methode jeweils im Sommersemester in einem Seminar an der Universität Zürich vor und bieten Vorträge an. Weitere Angebote neben der intensiven Frühförderung: o Vorträge/Weiterbildungen für Schulen und Institutionen o Beratungen von Eltern und Schulen o Interventionen mit älteren Kindern oder Erwachsenen o Interventionen bei eingegrenzten Fragestellungen: z.b. Kommunikationstraining, Esstraining, Toilettentraining, Schlaftraining, Sozialtraining, Umgang mit unerwünschten Verhaltensweisen (z.b. Selbstverletzung) o PECS-Einführungen o Etc. 4. Gruppentherapie für Kinder und Jugendliche mit Asperger-Syndrom Die betroffenen Jugendlichen sollen in den KOMPASS-Gruppen konkrete Verhaltensskripts zur Bewältigung von Alltagssituationen, aber auch das dazu gehörende soziale Verständnis erlernen. Wir versuchen, ihnen das soziale Wissen und die sozialen Fertigkeiten, welche andere Kinder intuitiv über Erleben erlernen, 4
gezielt über die intellektuelle Erkenntnis beizubringen. Dabei arbeiten wir eng mit den Eltern zusammen, damit die erlernten Fertigkeiten auch zu Hause geübt werden können. Konzept Für Kinder und Jugendliche mit Asperger Syndrom oder anderen Formen von High- Functioning Autismus stellen sich im Alltag grosse Probleme. Sie besuchen zwar oft Regelklassen und ihre Schwierigkeiten sind häufig nicht auf den ersten Blick erkennbar. Trotzdem erfahren sie oft auf schmerzhafte Art, dass sie anders sind. Sie finden keine Freunde oder werden geplagt. In der Gruppentherapie sollen sie sich und andere besser verstehen lernen. Unter der Anleitung erfahrener Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten üben sie das, was ihnen am schwersten fällt, den Umgang mit Gleichaltrigen. Das Gruppentraining KOMPASS (Jenny, Goetschel, Isenschmid & Steinhausen, 2012) geht themenorientiert vor und konzentriert sich im Basistraining auf folgende Themen: Emotionen, soziale Kommunikation (Small Talk), nonverbale Kommunikation wie auch Förderung des Perspektivenwechsels und der Empathie. Danach kann man noch am Fortgeschrittenen-Training teilnehmen, das sich auf folgende Themen konzentriert: komplexe Kommunikation, komplexe Interaktionen & Freundschaft und Perspektivenwechsel & soziale Normen. KOMPASS soll den Jugendlichen helfen, sich und Andere besser zu verstehen. Es soll den Jugendlichen eine bewusste, kontextabhängige Wahl aus verschiedenen sozialen Verhaltens- und Kontaktalternativen ermöglichen. KOMPASS geht auf dem Hintergrund von Forschungsbefunden davon aus, dass jede soziale Fertigkeit bewusst gelernt und intellektuell nachvollzogen werden kann. Dabei werden die Stärken von Menschen mit einer Autismus-Spektrum-Stärkung (ASS) genutzt und die neuropsychologischen Besonderheiten berücksichtigt. Das Training ist stark strukturiert. Die sozialen Fertigkeiten sowie das entsprechende Hintergrundwissen werden auf Informationsblättern zusammengestellt und abgegeben. So verfügen die Betroffenen, aber auch deren Eltern und Lehrpersonen/Ausbilder über eine Vorlage für das zu erlernende Verhalten sowie über die notwendigen Hintergrundinformationen. Das KOMPASS-Projekt läuft seit April 2004. Die Veränderungen im Verlauf der Gruppe werden mit verschiedenen Fragebogen erhoben. Zudem wird untersucht, welche Veränderungen auch ein Jahr nach Gruppenende noch beobachtbar sind. Rückmeldungen der betroffenen Jugendlichen, ihrer Eltern, aber auch von anderen Bezugspersonen wie Lehrpersonen oder Ausbildner sind sehr ermutigend. Durch die Gruppentherapie sind deutliche Veränderungen im Verhalten erkennbar, die sich auch im Alltag generalisieren, und die Möglichkeiten zur sozialen Interaktion haben sich klar verbessert. 5
5. Finanzierung Viele Projekte sind in Zeiten knapper finanzieller Ressourcen in ihrer Existenz gefährdet. Unser Frühförderungsprojekt wäre ohne grosszügige Spenden der Baugarten Stiftung, der Vontobel-Stiftung, der Schwyzer-Riniker-Stiftung, der Stiftung für das behinderte Kind, der Stiftung Pro Anima und eines durch die Gesundheitsdirektion des Kantons Zürich vermittelten anonymen Spenders sowie der Unterstützung durch verschiedene Privatpersonen nicht möglich geworden. Ihnen gilt unser herzlicher Dank! Um den Fortbestand und die Weiterentwicklung des Autismus Therapie Zentrums zu sichern, sind wir aber auch weiterhin auf Ihre Hilfe angewiesen. Unser Förderverein Perspektiven- Autismus Therapie Zentrum Zürich hat die Unterstützung des Autismus-Projektes zu einem besonderen Schwerpunkt gemacht und nimmt Spenden gerne entgegen. Perspektiven ATZZ c/o Kinder- und Jugendpsychiatrischer Dienst des Kanton Zürich Kontonr. 322.257.100-01 IBAN CH3508390032225710001 6