Fragebogen zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Psoriasis

Alfried Krupp von Bohlen und Halbach-Stiftungslehrstuhl für Medizinmanagement Fragebogen zur Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit Psoriasis Survey A: Ärzte 27. August 2010 Finale Version Prof. Dr. Jürgen Wasem Lehrstuhl für Medizinmanagement Universität Duisburg-Essen

A1 Angaben zur Person und Praxis 1.1 Dokumentierende/r Ärztin/Arzt: (auch Praxisstempel möglich) Vor- und Zuname: Strasse: PLZ/Ort: 1.2 Fachgebiet: Dermatologie Pädiatrie sonstige 1.3 Angaben zur Praxis/Klinikambulanz: Ortsgröße: < 10.000 10.000 bis < 20.000 20.000 bis < 50.000 (nach Einwohnerzahl) 50.000 bis < 100.000 100.000 bis < 300.000 300.000 Anzahl der Ärzte in Praxis: 1.4 Angaben zu Vergütungszwecken: Kontoinhaber: Kreditinstitut: Kontonummer: BLZ: A2 Angaben zum Patientenkollektiv 2.1 Wie viele Kinder und Jugendliche mit juveniler Psoriasis haben Sie im letzten Jahr behandelt? Anzahl: davon weiblich:

2.2 Wie viel Prozent der Patienten werden schätzungsweise wie behandelt? Nur topisch: Systemisch: Physikalisch (UV-Therapie) % % % 2.4 Wie bestimmen Sie den Schweregrad der Psoriasis bei Kindern und Jugendlichen? Mit meinem persönlichen ärztlichen Befund: nein ja CDLQI Children Dermatology Life Quality Index nein ja KOF/BSA betroffene Körperoberfläche/Body Surface Area nein ja Napsi Nail Psoriasis Severity Index nein ja PASI Psoriasis Area and Severity Index nein ja PGA of Psoriasis Physician Global Assessment of Psoriasis nein ja Andere Methode: 2.3 Wie schätzen Sie den Schweregrad der Erkrankung bei Ihrem Patientenkollektiv ein? Anteil schwere Verlaufsform: Anteil mittlere Verlaufsform: Anteil leichte Verlaufsform: % % % 2.5 Einschätzung der Patientensituation Bitte kreuzen Sie an, welche Aussagen zutreffend sind. Aus Ihrer Sicht gibt es für den Patienten mit juveniler Psoriasis:: gar nicht etwas mittelmäßig ziemlich sehr 1 genügend Informationen/Aufklärung 2 zufriedenstellende topische Therapiemöglichkeiten 3 zufriedenstellende systemische Therapiemöglichkeiten 4 zufriedenstellende Therapiealternativen 5 in den letzten Jahren Fortschritte seitens der Behandlung 6 genügend Forschung/wissenschaftliche Schriften 7 ausreichend psychische Stütze (z.b. Selbsthilfegruppen) 8 gesellschaftliche Probleme/hohes Risiko zur Stigmatisierung

Einschlusskriterium: Patient zum Dokumentationszeitpunkt 18 B Angaben zum individuellen Patienten B1 Zur Person Patient 1 1.1 Soziodemographische Angaben Alter: Geschlecht: Wohnort (PLZ): Jahre männlich weiblich Kindergarten/Schule / Kindergartenkind Schüler-/in Auszubildende/r Beruf: Student/-in berufstätig sonstiges unbekannt Krankenversicherung: gesetzlich privat versichert 1.2 Anamnetische Angaben Symptombeginn: Erstdiagnose: (Jahr - falls bekannt) (Jahr) Erstdiagnose in der eigenen Praxis Behandlungsbeginn in eigener Praxis: Erstdiagnose bei einem anderen Arzt. (Monat/Jahr) Psoriasis in Familie: nein Eltern Geschwister sonstige unbekannt Komorbiditäten: Gelenkbeteiligung Diabetes mellitus Adipositas sonstige Raucherstatus: Nichtraucher Raucher unbekannt Alkoholkonsum: nein ja unbekannt Anzahl Arztkontakte: ( pro Quartal)

1.3 Wie ist dieser Patient zu Ihnen gekommen? direkter Kontakt Überweisung durch: Allgemeinmediziner/Hausarzt Dermatologe Pädiater andere B2 Krankheitsbild der Psoriasis bei Kindern und Jugendlichen Die nachfolgenden Angaben beziehen sich auf das Kalenderjahr 2009 (I/2009 IV/2009) 2.1 Symptomatik (I/2009 IV/2009) Juckreiz nein ja Kratzspuren nein ja 2.2 Welches sind die betroffenen Körperteile? (I/2009 IV/2009) Gesicht Kopfhaut Hals Brust/Bauch Arme Hände Beine Füße Rücken Genitalbereich Gesäß Gelenke Nägel andere 2.3 Wie ist der Schweregrad des betroffenen Patienten? (I/2009 IV/2009) max. zuletzt CDLQI Children Dermatology Life Quality Index KOF/BSA betroffene Körperoberfläche Napsi Nail Psoriasis Severity Index PASI - Psoriasis Area and Severity Index PGA - Physician Global Assessment of Psoriasis Andere Methode: Erhebung 2.4 Welche Form der Psoriasis wurde diagnostiziert? (I/2009 IV/2009) Psoriasis vulgaris/plaque Psoriasis Psoriasis capitis Windelpsoriasis Psoriasis pustulosa Psoriasis guttata Psoriasis palmo-plantaris Psoriasis generalisata Psoriasis arthritis Nagelpsoriasis SAPHO-Syndrom Psoriasis inversa erythodermatische Psoriasis sonstige

B3 Therapie 3.1 Verordnete Arzneimittel (I/2009 IV/2009) 3.1.1 Systemische Therapie: Fumarsäure Retinoide (Acitretin) Ciclosporin Leflunomid Methotrexat (MTX) Ustekinumab Etanercept Infliximab Adalimumab Golimumab Naturheilmittel/Homöopathische Mittel andere 3.1.2 Topische Therapie: Kortison Teer Dithranol/Cignolin Tazaroten Vitamin-D 3 u. Analoga (Calcipotriol/Calcitriol/Tacalcitol) Salicylsäure Harnstoff Calcineurin-Inhibitoren (Pime-/Tacrolimus) Naturheilmittel/Homöopathische Mittel andere: 3.2 Nichtmedikamentöse Therapie (I/2009 IV/2009) 3.2.1 Lichttherapie: UVB-Phototherapie SUP (Selektive UVB-Therapie) Lasertherapie PUVA (Psoralen + UVA) sonstige 3.2.2 (Sole-)Bad/ Klimatherapie: Sole-(Bad) Balneo-Photo-Therapie Klimatherapie sonstige 3.3 Waren andere Facharztbesuche aufgrund der Psoriasis nötig? (I/2009 IV/2009) Arzt (Fachrichtung) Grund/Maßnahme 3.4 Stationäre Aufenthalte wegen Psoriasis: (I/2009 IV/2009) Einweisung 1 : Einweisung 2: Diagnose (ICD oder DRG): Datum: von:.. bis.. Diagnose (ICD oder DRG): Datum: von:.. bis..

3.5 Anschlussbehandlung/Reha wegen Psoriasis: (I/2009 IV/2009) Grund für Anschlussbehandlung/Reha: Datum: von.. bis.. 3.6 Krankschreibungen/Arbeitsunfähigkeitszeiten wegen Psoriasis: (I/2009 IV/2009) Arbeitsunfähigkeit (AU) Krankschreibung (Kindergarten, Schule, Studium, Beruf) 1. Tage 2. Tage 3. Tage 4. Tage 5. Tage B4. Zufriedenheit mit der aktuellen Behandlung? 4.1 Beschreiben Sie bitte die aktuell angewandte Therapie: Topisch: Systemisch: Nichtmedikamentös: 4.2 Sind Sie zufrieden mit dem aktuellen Ergebnis der Behandlung? Bitte begründen Sie Ihre Meinung. ja nein unentschlossen Begründung: Vielen Dank für Ihre Mitarbeit!

3.5 Anschlussbehandlung/Reha wegen Psoriasis: (I/2009 IV/2009) Grund für Anschlussbehandlung/Reha: Datum: von.. bis.. 3.6 Krankschreibungen/Arbeitsunfähigkeitszeiten wegen Psoriasis: (I/2009 IV/2009) Arbeitsunfähigkeit (AU) Krankschreibung (Kindergarten, Schule, Studium, Beruf) 1. Tage 2. Tage 3. Tage 4. Tage 5. Tage B4. Zufriedenheit mit der aktuellen Behandlung? 4.1 Beschreiben Sie bitte die aktuell angewandte Therapie: Topisch: Systemisch: Nichtmedikamentös: 4.2 Sind Sie zufrieden mit dem aktuellen Ergebnis der Behandlung? Bitte begründen Sie Ihre Meinung. ja nein unentschlossen Begründung:

3.5 Anschlussbehandlung/Reha wegen Psoriasis: (I/2009 IV/2009) Grund für Anschlussbehandlung/Reha: Datum: von.. bis.. 3.6 Krankschreibungen/Arbeitsunfähigkeitszeiten wegen Psoriasis: (I/2009 IV/2009) Arbeitsunfähigkeit (AU) Krankschreibung (Kindergarten, Schule, Studium, Beruf) 1. Tage 2. Tage 3. Tage 4. Tage 5. Tage B4. Zufriedenheit mit der aktuellen Behandlung? 4.1 Beschreiben Sie bitte die aktuell angewandte Therapie: Topisch: Systemisch: Nichtmedikamentös: 4.2 Sind Sie zufrieden mit dem aktuellen Ergebnis der Behandlung? Bitte begründen Sie Ihre Meinung. ja nein unentschlossen Begründung: Vielen Dank für Ihre Mitarbeit!