14. GBS CIDP Gesprächskreis Regionalverband Kurpfalz am 25.10.2013 in Mannheim, UMM (Universitätsmedizin Mannheim) Schmerz bei GBS und CIDP und seine Therapie Mit dem Schwerpunkt Schmerz sollte diesmal bei einem weiteren Gesprächskreis in Mannheim (erstmals 2012), einer in zahlreichen Fällen vorliegenden Beeinträchtigung von GBS und CIDP Betroffenen, eine Plattform gegeben werden. Hierzu konnten wir Herrn PD Dr. Blahak, Oberarzt und Leiter des Neuromuskulären Zentrums am UMM, sowie Herrn PD Dr. Benrath, Oberarzt und Leiter der Schmerzambulanz als Referenten und Gesprächspartner gewinnen. Herzlichen Dank für das besondere Engagement an die beiden Ärzte der UMM! Bild rechts: Der Haupteingang des UMM Zusammenfassung des Vortrags von Herrn Dr. Blahak: Aus neurologischer Sicht gibt es wenige Fundstellen in der wissenschaftlichen Literatur speziell zu Schmerz bei GBS und CIDP. Andererseits gilt Schmerz beim Guillain-Barré-Syndrom als gut bekannt. In der Akutphase tritt das Schmerzsyndrom als Schmerz an den Nervenwurzeln (aus dem Rückenmark Wirbelsäule - kommend) auf. In der Regel fängt die Entzündung an den Nervenwurzeln an (Rückenschmerzen in der Akutphase) mit Ausstrahlung der Schmerzen in Arme und Beine. Ohne komplette Ausheilung des GBS bleiben chronische Schmerzen übrig (Defektheilung). Hierbei ist von einer Schädigung der Nervenfasern, der Axone, auszugehen. In den ersten Beschreibungen der CIDP wurde der Schmerz nicht besonders erwähnt. Lähmungserscheinungen und Gefühlsstörungen standen im Vordergrund. Mittels Schmerzfragebogen (letztes Jahr, bei einer kleineren Patientengruppe in einer Klinik) werden die Art der Schmerzen erhoben. Ca. 1/3 der Patienten schilderten Beeinträchtigungen im Alltag durch Schmerzen. Die meisten Patienten haben Schmerzen im Bereich des Fußes, ¼ nennen Schmerzen im Wadenbereich, 1/5 im Bereich der Hände (Mehrfachnennungen). In einer weiteren Arbeit an einer anderen Klinik ergibt sich eine ähnliche Verteilung. Fazit ist aber, es
gibt nicht viel an wissenschaftlichen Arbeiten. Spezielle weitere Schmerzen sind Folgestörungen, z.b. auch bei CIDP, teils durch geringere Mobilisierung, wodurch eine Entkalkung der Knochen (Osteoporose) eintreten kann (auch Fehlbelastungen mit Athrosefolgen, auch mit Wirbelsäulenproblemen). Bei einem relevanten Anteil der Patienten treten zusätzlich Depressionen auf, mit der Gefahr der Schmerzverstärkung. Schmerz bei CIDP ist jedenfalls häufiger als bisher gedacht. Womöglich liegen auch Krankheitsbilder vor, die lange Zeit nicht als CIDP erkannt werden. So zum Beispiel eine Untersuchung bei der 20-30% der Patienten, die Fibromyalgie als Diagnose hatten, schließlich CIDP hatten. Teilnehmer während des Vortrags. Zusammenfassung des Vortrags von Herrn Dr. Benrath: Das Prinzip der Schmerzentstehung kann am Beispiel der heißen Herdplatte verdeutlicht werden. An freien Nervenendungen in der Haut werden Schmerzimpulse generiert, die über das sensorische Nervensystem bis ins Rückenmark und ins Gehirn geleitet werden. Das ist der Normalfall. Das Problem entsteht, wenn das periphere Nervensystem nicht mehr funktioniert, wie es sollte.
Wenn die Weiterleitung von Nervenimpulsen gestört ist (z.b. durch entzündliche Vorgänge im Myelin bei CIDP), entsteht neuropathischer Schmerz (=Nervenschmerz). Siehe auch das Beispiel des Phantomschmerzes als besonders krasser Fall, wobei das Gehirn sensorischen Schmerz von einem Körperteil meldet, der nicht mehr vorhanden ist. - Schmerz ist generell ein Sinnesund Gefühlserlebnis und wird im Gehirn verarbeitet und kann bei chronischen Schmerzen auf die Stimmung schlagen und Depressionen machen. Auslöser des neuropathischen Schmerzes können (neben Amputationen) alle Polyneuropathien sein, beispielsweise durch Diabetes, Alkoholmißbrauch und andere schädliche Substanzen. Auch Chemotherapeutika können Auslöser sein. Bei CIDP (chronisch inflammatorische demyelinisierende Polyradikuloneuropathie) geht es, wie der Begriff sagt um einen chronischen Prozess, der immer wieder neu auftreten kann. Weitere Erkrankungsbeispiele mit neuropathischem Schmerz sind Gürtelrose, aber auch eine Trigeminusneuralgie als Gesichtsschmerz. Teilnehmer während der Fragerunde Was ist das Ziel einer guten Schmerztherapie? Reduktion der Schmerzen auf 30 50 %. 100 % Reduktion ist kaum möglich, da der Nerv in seiner Struktur funktionell geschädigt ist. Es geht um die Verbesserung der Schlafqualität und allgemein der Lebensqualität. So sollen die soziale Aktivität und das Beziehungsgefüge, sowie die
Arbeitsfähigkeit erhalten bleiben. Die Patienten sollen lernen, mit ihren Schmerzen umzugehen. Möglichkeiten zur Erreichung dieser Ziele: Medikamente. Erste Gruppe Medikamente gegen Epilepsie (wirken auch bei Nervenschmerzen), zweite Gruppe Medikamente gegen Depressionen, dritte Gruppe Morphinabkömmlinge (u.a. Schmerzpflaster). In der Therapie muss man sich mit Kombinationsmöglichkeiten an die beste individuelle Wirkung herantasten. Nicht medikamentöse Therapieformen mit dem Ziel, den Schmerz beherrschen zu lernen (nicht umgekehrt), mittels pschologischer Unterstützung erlernbar. Blockademöglichkeiten im CT mittels Nadeln zur Betäubung des Nervs. Schmerzen sind diagnostisch unterversorgt. Von 350000 Ärzten (Klinik und Niederlassung) in Deutschland haben 2000 eine schmerztherapeutische Zusatzausbildung. Folge: Nervenschmerzen sind häufig schlecht behandelt. Da die Gleichung doppelte Menge Schmerzmedikament, halb soviel Schmerzen nie aufgeht (man denke nur an die Nebenwirkungen!), lohnt es auf jeden Fall über den Grundsatz nachzudenken: der Mensch soll versuchen, so weit möglich den Schmerz zu beherrschen und nicht umgekehrt. Eine psychotherapeutische Unterstützung kann dazu hilfreich sein. Nach den beiden Vorträgen war ausreichend Gelegenheit die Mediziner Dr. Blahak (links)und Dr. Benrath zu befragen, einmal zum Schmerz, aber auch darüber hinaus, zu GBS und CIDP.
Ganz herzlich sei auch den UMM-Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern gedankt, die zum Zustandekommen des Gesprächskreises beigetragen haben: Frau Bast (Selbsthilfebeauftragte), Herr Moll und Herr Wingen (Presse- und Öffentlichkeitsarbeit) und den Mitarbeitern der Küche für die Bewirtung. Abschließend ein Dank an alle Spender, die bei diesem Gesprächskreis unsere Arbeit finanziell unterstützten. Mit den besten Grüßen aus der Kurpfalz Ihr Hans Steinmassl