Jan Böcken, Bernard Braun, Juliane Landmann (Hrsg.) Gesundheitsmonitor 2009 Gesundheitsversorgung und Gestaltungsoptionen aus der Perspektive der Bevölkerung
Einrichtungen zur Patienten- und Verbraucherberatung: Bedarf und Nutzung Marie-Luise Dierks Einleitung Um die Position von Patienten, Versicherten und Bürgern im Gesundheitswesen zu stärken, gilt es als Königsweg, qualitativ hochwertige Informations-und Beratungsangebote bereitzustellen. Gut informierte Patientinnen und Patienten könnten sich, so die Hypothese, qualitäts-und kostenbewusst verhalten wie auch Über-und Unterversorgung sowie Behandlungsfehler erkennen beziehungsweise vermeiden (SVR 2002 und 2003). Als unstrittig gilt, dass Vermittlungsinstanzen erforderlich sind, die verständliche, leicht zugängliche Informationen bieten und bei deren Gewinnung sowie Verarbeitung beraten und unterstützen (Dierks et al. 2001; Schaeffer et al. 2005). Nun findet professionelle Hilfe bei der Aneignung und Adaption von Informationen zu Gesundheit, Krankheit und damit einhergehenden Problemlagen in unterschiedlichen Zusammenhängen statt ± nicht zuletzt in allen Versorgungseinrichtungen des Gesundheitsund Sozialwesens (Seidel 2007). Daneben haben sich in den letzten 30 Jahren Institutionen entwickelt, die zu Fragen jenseits der unmittelbaren Versorgung beraten ± eine bunte Palette von Angeboten, die untereinander wenig vernetzt sind. Die Beratungsstellen helfen bei der Entscheidungsfindung und fungieren als anwaltschaftliche Interessenvertretung sowie als Wegweiser und Lotsen in einem für Laien weitgehend unübersichtlichen Gesundheitswesen (Francke und Mühlenbruch 2004). Inzwischen deutet sich an, dass die Beratungslandschaft selbst so vielfältig und unübersichtlich ist, dass sie eines der Defizite, gegen das sie anarbeitet, nachbildet. Längst scheint es eines Lotsen durch das Beratungswesen zu bedürfen, um zunächst dort an die richtige Stelle zu gelangen (Schaeffer und Dierks 2006). Zudem ist der Kennt- 59
nisstand über Beratungsmöglichkeiten in der Gesellschaft ungleich verteilt. Gerade vulnerable Bevölkerungsgruppen wie Menschen aus unterprivilegierten Schichten, mit Migrationshintergrund oder Hochaltrige sind es, die die vorrangig auf die traditionelle»kommstruktur«setzenden Einrichtungen weder kennen noch nutzen (Seidel, Kurtz und Dierks 2005). Die Beratungslandschaft lässt sich grob in vier Segmente aufteilen: Beratungseinrichtungen, die von Akteuren unterhalten werden, die zugleich Leistungsanbieter oder Leistungsträger sind und als solche nicht frei von Eigeninteressen handeln (z. B. Krankenkassen, Medizinischer Dienst der Krankenkassen [MDK], Pflegekassen, ¾rzte-und Zahnärztekammern, Apotheken, Träger der Rehabilitation, aber auch Wohlfahrtsverbände, sofern sie Versorgungsleistungen anbieten) staatliche Einrichtungen, z. B. der Öffentliche Gesundheitsdienst (ÖGD), dem auch Aufgaben der Gesundheitsberatung obliegen, oder Integrationsämter private und kommerzielle Informations-und Beratungsanbieter (z.b. pharmazeutische Industrie, Beratung im Internet) Einrichtungen der unabhängigen Beratung, die organisatorisch, finanziell und ideell nicht mit den leistungserbringenden Instanzen verwoben sind ± die sogenannte»unabhängige«patientenberatung (u. a. Verbraucherzentralen, Patientenstellen, Selbsthilfeeinrichtungen, Sozialverbände, Wohlfahrtsverbände) Die Zuordnung einzelner Träger zu den Segmenten ist allerdings nicht eindeutig und zudem politisch umstritten. Sind beispielsweise gemeinsam von Leistungserbringern, Leistungsträgern und Kommunen betriebene Beratungsstellen als unabhängig zu betrachten? Oder Einrichtungen, die von den Spitzenverbänden der Krankenkassen finanziert werden? Die Akteure in den Segmenten reagieren mit ihren Angeboten nicht nur auf den seit den 80er Jahren zunehmenden Bedarf der Bevölkerung an Beratung und Information, sondern ± und dies gilt besonders für die Einrichtungen der abhängigen und der privaten/kommerziellen Träger ± sie nutzen entsprechende Serviceleistungen auch als Marketinginstrument und Geschäftsfeld. Damit sind Ratsuchende einerseits als potenzielle Kundschaft»entdeckt«worden, andererseits wurden und werden die Schutzbedürftigkeit und Vulnerabilität von 60
Betroffenen und die zusehends gröûer werdende Gefahr der Ausnutzung dieser Situation kritisch diskutiert. In diesem Spannungsfeld intensivierte sich in Deutschland ± wie auch in anderen westlichen Ländern ± die Patientenrechts-und Verbraucherschutzdebatte (Hart 2003). Sie mündete in die Forderung nach dem Ausbau einer unabhängigen Patienten-und Verbraucherberatung, die sich nur den Belangen ihrer Klienten verpflichtet fühlt und an Verbraucherschutzideen gekoppelt ist (Schaeffer und Dierks 2006; Röseler, Siebeneick und Dörning 2001). Vor dem Hintergrund dieser Entwicklungen etablierte die Bundesregierung 1999 über den 65b des Fünften Sozialgesetzbuches (SGB V) ein Modellprogramm zur unabhängigen Patienten-und Verbraucherberatung. Das Programm wird nach einer ersten fünfjährigen Förderphase aktuell unter dem Titel»Unabhängige Patientenberatung Deutschland/UPD«durch einen Verbund des Sozialverbandes VdK Deutschland, des Bundesverbandes der Verbraucherzentralen und des Verbundes der unabhängigen Patientenberatung fortgeführt. Über die Bundesrepublik verteilte 22 Beratungsstellen werden über den GKV-Spitzenverband mit fünf Millionen Euro jährlich finanziert, die Laufzeit des Modellprogramms ist bis Ende 2010 angesetzt. Dann soll die Politik eine wissenschaftlich abgesicherte Entscheidungsgrundlage für die gesetzliche Ausgestaltung der Patientenberatung erhalten. Was weiû die Bevölkerung in Deutschland über Patienten- und Verbraucherberatung? Bislang gibt es für Deutschland keine repräsentativen Erhebungen zum Kenntnisstand der Menschen über existierende Beratungsangebote, deren Nutzung und den zukünftigen Bedarf. Deshalb wurde in der Frühjahrsbefragung 2009 des Gesundheitsmonitors diese Thematik aufgegriffen. Untersucht werden in einem ersten Schritt das Wissen der Befragten über die Existenz von Beratungseinrichtungen und die eigene Inanspruchnahme. Die Angaben der bisherigen Nutzer geben Hinweise auf die Beratungsqualität der Einrichtungen aus Sicht Ratsuchender. In einem zweiten Schritt wird analysiert, ob und in welchem Ausmaû sich die Befragten bei definierten Problemlagen an eine Beratungs- 61
stelle wenden würden, welcher Einrichtung sie besonders vertrauen und welche Struktur-und Prozessparameter einer Beratungsstelle für sie relevant sind. Aus diesen Angaben lassen sich Hinweise auf den zukünftigen Bedarf und die nutzergerechte Ausgestaltung der Patientenberatung ableiten. Der Datensatz umfasst 1.464 Personen, rund 51 Prozent davon sind Frauen. Bei den Auswertungen wird ein Gewichtungsfaktor zur Angleichung der Stichprobe an die Struktur der deutschen Bevölkerung nach Geschlecht, Alter und Bundesland eingesetzt. Einflussfaktoren auf Kenntnisstand, Verhalten und Einschätzungen werden zunächst bivariat mithilfe von Kreuztabellen dargestellt und mit Chi 2 - Tests getestet, als Signifikanzniveau wird p 0,05 festgelegt. Auf der Basis einer binären logistischen Regressionsanalyse sollen schlieûlich die zukünftigen Nutzer der Patientenberatung charakterisiert werden. In dieses Modell wurde als abhängige Variable die klare Aussage (»sicher ja«) aufgenommen, bei definierten Anliegen eine Beratung in Anspruch zu nehmen. Als Einflussfaktoren verbleiben Geschlecht, Alter, Sozialschicht, das Gesundheitsbewusstsein, Autonomievorstellungen (der Wunsch nach partnerschaftlicher Entscheidungsfindung mit ¾rzten) und der Grad der Verunsicherung (Anzahl der Befürchtungen, die Menschen in Bezug auf die zukünftige Entwicklung des deutschen Gesundheitswesens formulieren). Kenntnisse über Beratungsstellen und bisherige Nutzung Über alle Befragten wurde mindestens eine der in Abbildung 1 dargestellten 15 Institutionen als bekannt identifiziert, am häufigsten wissen die Menschen über Beratungsmöglichkeiten bei Selbsthilfeeinrichtungen Bescheid (die Zuordnung der Beratungseinrichtungen zu den drei zentralen Segmenten»staatliche Einrichtungen«,»abhängige Einrichtungen«und»unabhängige Einrichtungen«erfolgt auf Basis der Vorüberlegungen im einleitenden Teil). Rund 31 Prozent (= 449) der Befragten haben bereits selbst mindestens einmal eine der genannten Beratungsstellen kontaktiert. In der Summe werden Einrichtungen der»abhängigen«patientenberatung am meisten genutzt, speziell Einrichtungen der gesetzlichen Krankenversicherung, eher selten die Unabhängige Patientenberatung Deutschland, deren Angebot auch sehr viele Befragte nicht kennen. 62
Abbildung 1: Bekanntheitsgrad und eigene Nutzung von Einrichtungen der Verbraucher- und Patientenberatung»Sonstige«Beratung im Internet Universitäten»Unabhängige«Unabhängige Patientenberatung (UPD) Selbsthilfegruppen oder Selbsthilfekontaktstellen Sozialverbände (z. B. VDK) Wohlfahrtsverbände (Caritas, Arbeiterwohlfahrt) Krebsberatungsstelle»Abhängige«Verbraucherzentrale Medizinischer Dienst der Krankenkassen Krankenkasse Pflegeberatungsstelle Ärztekammer Reha-Servicestelle»Staatliche«Integrationsämter Gesundheitsämter bekannt selbst bereits genutzt nie davon gehört n = 1.464 Alle Angaben in Prozent der Befragten 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 63
Wer sind die bisherigen Nutzer? Die bisherigen Nutzerinnen und Nutzer unterscheiden sich nach Geschlecht und Sozialschicht nicht statistisch signifikant von den Nichtnutzern. Knapp die Hälfte der Ratsuchenden war bei ihrem letzten Beratungskontakt zwischen 40 und 59 Jahre alt (der Mittelwert liegt bei 44 Jahren). Sie beschreiben im Vergleich zu den Nichtnutzern ihren aktuellen Gesundheitszustand signifikant häufiger als weniger gut bis schlecht, und sie leiden häufiger unter einer dauerhaften Erkrankung oder Behinderung. Entsprechend haben sie mehr Erfahrungen mit ¾rzten, und nicht immer positive. So waren etwa 35 Prozent der Nutzer mehr als einmal mit einer Entscheidung ihres Arztes nicht einverstanden (gegenüber knapp 22 % der Nichtnutzer). Diese Personen sind bei der Suche nach Informationen besonders aktiv: 77 Prozent haben bereits Gesundheitsinformationen im Internet gesucht (gegenüber 55 % der Nichtnutzer), 23 Prozent haben auch mit ihren ¾rzten über diese Informationen gesprochen (9 % der Nichtnutzer), 18 Prozent suchen zudem Informationen über die Qualität von Krankenhäusern (gegenüber 5 % der Nichtnutzer); alle beschriebenen Unterschiede sind statistisch hoch signifikant (p 0,01). Beratungsanlass der bisherigen Nutzer Die 449 Befragten, die eigene Erfahrungen mit Beratungsstellen haben, wurden gebeten, alle bisherigen Beratungsanlässe zu benennen und zusätzlich den Anlass der letzten Beratung anzugeben. Gültige Angaben zum letzten Beratungsanlass liegen von 402 Personen vor (Abbildung 2). An erster Stelle werden Informationen über Gesundheit und Krankheit nachgefragt, gefolgt von der Suche nach Adressen von Behandlungseinrichtungen und dem Wunsch nach einer zweiten Meinung. Dies entspricht bislang vorliegenden Daten zum Spektrum der Anfragen in diversen Beratungsstellen (Seidel und Dierks 2005). Kaum genannt wird das Anliegen, sich über Probleme rund um eine Erkrankung aussprechen zu können. Dennoch ist aus der Analyse des Beratungsgeschehens im Rahmen der Modellprojekte nach 65b SGB V, aber auch aus vielen Gesprächen mit Beraterinnen und Beratern unterschiedlicher Einrichtungen bekannt, dass dies eines der 64
Abbildung 2: Beratungsanlässe der Befragten in der Vergangenheit und letzter Beratungsanlass Beschwerde Beschwerde über Behandlungs-/ Pflegeeinrichtung Infos Reha/Pflege Adressen Finanzen Informationen zu Patiententestamenten/Patientenverfügungen Suche nach Kranken- oder Krankenzusatzversicherung Informationen zu Reha- Maßnahmen/Rententhemen Organisation der Pflege eines Angehörigen Adressen von Selbsthilfegruppen Adressen von Behandlungseinrichtungen Suche nach guter Behandlungs-/ Pflegeeinrichtung Widerspruch gegen Bescheid von Kostenträgern Unsicherheit bei Selbstzahlerleistung Überprüfung Kostenvoranschlag Frage bei Medikamenten Medizin zweite Meinung Informationen über Krankheit Gespräch anderer Anlass Suche nach jemandem, der zuhört 0 2 4 6 8 10 12 14 16 18 20 in der Vergangenheit insgesamt 1 letzter Beratungsanlass 2 1 n = 449; 2 n = 402 Mehrfachnennungen möglich; Beratungsanlässe: n = 926 Alle Angaben in Prozent der Befragten 65
»geheimen«nutzeranliegen darstellt und wiederum die Möglichkeit, in Ruhe über Probleme sprechen zu können, von den Ratsuchenden als besonders positiv bewertet wird (Seidel, Kurtz und Dierks 2005). Welche Einrichtungen mit welchem Anliegen aufgesucht wurden, zeigt Tabelle 1. Ausgewählt für die Darstellung wurden die Fälle, deren Beratung zwischen 2001 (zu Beginn der systematischen Förderung unabhängiger Patienten-und Verbraucherberatung nach 65b SGB V) und 2009 erfolgte und von denen dezidierte Angaben zu dem Beratungsanlass und der beratenden Einrichtung vorliegen. Identische Anliegen werden durchaus bei unterschiedlichen Beratungseinrichtungen vorgetragen. Menschen wenden sich bei Fragen zu Erkrankungen sowohl an Krankenkassen (26 %) als auch an Selbsthilfegruppen (10 %) oder Verbraucherzentralen (13 %); eine wichtige Beratungsinstanz sehen die Befragten hier auch im Internet (rund 30 %). Dennoch ergeben sich durchaus spezifische Muster der Inanspruchnahme. Wenn eine zweite Meinung bei Krankheit oder Therapie gewünscht wird, ist häufig der abhängige Sektor Anlaufstelle (z. B. Krankenkassen 33 %); bei der Suche nach qualifizierten Behandlungseinrichtungen sind ¾rztekammern gefragt (35 %). Beschwerden über Behandlungen werden überwiegend bei Krankenkassen und dem Medizinischen Dienst der Krankenkassen vorgetragen; mehr als 50 Prozent der Personen, die Hilfe bei der Organisation der Pflege von Angehörigen suchten, wandten sich an Reha-Servicestellen. Die unabhängigen Beratungsstellen werden dann kontaktiert, wenn es um finanzielle und rechtliche Themen geht. Eine eher geringe Rolle spielen die staatlichen Beratungsangebote, sie werden lediglich bei der Suche nach Adressen von Behandlungseinrichtungen häufig als Ansprechpartner genannt. Als Hauptargument, sich gerade an diese Institution zu wenden, geben die Nutzer an, dass die Stelle besonders kompetent sei (37 %). Der Wunsch, eine unabhängige Meinung zu hören, motiviert lediglich 15 Prozent der Nutzer. Diese suchen zu gleichen Anteilen abhängige Beratungsstellen (34 %, vor allem Krankenkassen) wie unabhängige Einrichtungen auf (34 %, vor allem Verbraucherzentralen). Eine unabhängige Meinung wird vor allem bei direkten Fragen zu Erkrankungen und Therapievorschlägen gesucht. Das Vertrauen in die Beratungskompetenz wird offenbar nicht enttäuscht. Nur zehn Prozent der Befragten hätten sich mehr Unter- 66
Tabelle 1: Beratungsanlässe und kontaktierte Beratungseinrichtung in den Jahren 2001 bis 2009 nach Trägerschaft Beschwerde Beschwerde über Behandlungs-/ Pflegeeinrichtung (n = 13) Informationen Informationen zu Patiententestamenten/ Patientenverfügungen (n = 20) Suche nach Kranken- oder Zusatzversicherung (n = 15) Reha/Pflege Informationen über Reha- Maûnahmen/Renten (n = 14) Organisation der Pflege von Angehörigen (n = 29) abhängige Einrichtung staatliche Einrichtung unabhängige Einrichtung Sonstige (Internet, Universitäten) 92 0 8 0 10 0 25 65 87 0 7 7 58 7 29 7 83 0 17 0 Adressen Adressen von Selbsthilfegruppen (n = 7) 43 0 29 29 Adressen von Behandlungseinrichtungen (n = 25) 48 36 0 16 Suche nach guter Behandlungs-/ Pflegeeinrichtung (n = 31) Finanzen Widerspruch gegen Bescheid von Kostenträgern (n = 30) Unsicherheit bei Selbstzahlerleistung (n = 28) 84 3 10 3 40 0 50 10 36 0 43 21 Überprüfung Kostenvoranschlag (n = 40) 65 0 33 2,5 Medizin Frage bei Medikamenten (n = 9) 67 0 11 22 Informationen über Krankheit (n = 61) 28 3 38 31 zweite Meinung (n = 37) 46 3 14 38 Gespräch Suche nach jemandem, der zuhört (n = 5) 0 0 100 0 n = 364 Die häufigste Nennung ist fett markiert. Da bei dieser Einschränkung die Zellen sehr gering besetzt sind, wird auf einen Signifikanztest verzichtet. Alle Angaben in Prozent 67
stützung gewünscht. Dagegen fühlen sich 55 Prozent gut beraten, und 51 Prozent erhalten hilfreiche Informationen. Insgesamt bewerten 45 Prozent der Befragten die Beratung als»sehr gut«und 50 Prozent würden die Beratungsstelle erneut aufsuchen. Betrachtet man die Bewertung zusammenfassend vor dem Hintergrund der vier Beratungssegmente, sind die Nutzerinnen und Nutzer unabhängiger Beratungseinrichtungen besonders zufrieden. 60 Prozent fühlen sich hier sehr gut beraten, bei den abhängigen Beratungsangeboten sind es 43 Prozent, nicht ganz überzeugt äuûern sich die Nutzer staatlicher Einrichtungen (30 %»sehr gut«). Die Unterschiede zwischen den Bewertungen sind statistisch signifikant, ebenso Unterschiede bei den in vergleichbarer Gröûenordnung abgegebenen Voten zur Bereitschaft, diese Beratungsstelle erneut aufzusuchen. Die zukünftigen Nutzer von Patientenberatung In die folgenden Analysen gehen die Angaben aller 1.464 Befragten ein, um zu beschreiben, bei welchen der im Fragebogen aufgelisteten Probleme im Bedarfsfall eine Patienten-oder Verbraucherberatungsstelle in Anspruch genommen würde, vorausgesetzt, dass diese Einrichtung in erreichbarer Nähe ist beziehungsweise auch telefonisch berät (Abbildung 3). Die Anliegen rund um die Organisation der Pflege von Angehörigen werden am häufigsten genannt, besonders von den Befragten der Altersgruppe zwischen 40 und 59 Jahren, einer Gruppe, die bereits heute mit der Pflege der Elterngeneration konfrontiert ist oder diese Aufgabe auf sich zukommen sieht. Erwartungsgemäû nennen Frauen diesen Beratungsbereich häufiger als Männer (61 % weibliche Ratsuchende, Unterschied statistisch signifikant), die Sozialschicht hat keinen signifikanten Einfluss. Je stärker der Wunsch ist, Entscheidungen bei medizinischen Fragen zu delegieren, desto niedriger ist die Tendenz, eine Beratung zu nutzen. Häufig genannt wird auch die Bereitschaft, bei Widersprüchen gegen Bescheide der Krankenkasse oder der Rentenversicherung Unterstützung heranzuziehen, ein Themenbereich, der früher besonders oft bei unabhängigen Beratungsstellen nachgefragt wurde. Mit zunehmendem Alter der Befragten steigt der Wunsch nach Beratung hier an. 68
Abbildung 3: Nutzungsbereitschaft von Beratungseinrichtungen bei antizipierten Fragen und Problemen Organisation der Pflege eines Angehörigen Widerspruch gegen Bescheid von Kostenträgern Adressen von Behandlungseinrichtungen Suche nach guter Behandlungs-/ Pflegeeinrichtung Überprüfung Kostenvoranschlag Informationen über Krankheit zweite Meinung Beschwerde über Behandlungs-/ Pflegeeinrichtung Informationen zu Patiententestamenten/Patientenverfügungen Unsicherheit bei Selbstzahlerleistung umfassende Informationen aus einer Hand Adressen von Selbsthilfegruppen Suche nach Krankenoder Krankenzusatzversicherung Suche nach jemandem, der zuhört 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 sicher ja eventuell nein noch nicht beurteilbar n = 1.464 Alle Angaben in Prozent der Befragten Die Suche nach Adressen und guten Behandlungseinrichtungen wird an dritter beziehungsweise vierter Stelle der möglichen Beratungsanlässe genannt, wobei sich in der Vorstellung der Befragten diese beiden Aspekte vermutlich vermischen. Auch diese Themen werden mit zunehmendem Alter der Befragten wichtiger; sie sind besonders relevant für Menschen aus unteren sozialen Schichten und für Personen, die sehr auf ihre Gesundheit achten. 69
Betrachtet man im bivariaten Modell nur die Gruppe der Nutzer, die für mindestens einen der Beratungsanlässe zukünftig sicher eine Beratungsstelle aufsuchen würden (1.144), lassen sich diese wie folgt charakterisieren: Männer und Frauen sind gleichermaûen vertreten, ebenso Personen aus allen sozialen Schichten; besonders die Altersgruppe der 40-bis 59-Jährigen sieht im Vergleich zu jüngeren und älteren Nutzern signifikant häufiger Beratungsbedarf. Die potenziellen Nutzer sind unzufriedener mit dem deutschen Gesundheitswesen, ihr Gesundheitszustand ist nicht schlechter als der der Nichtnutzer. Im multivariaten Modell erweist sich für fast alle Beratungsanlässe die Anzahl der Befürchtungen als signifikant, die Menschen in Bezug auf die Entwicklung des deutschen Gesundheitswesens haben: die Angst, im Alter nicht ausreichend medizinisch versorgt zu sein, längere Wartezeiten auf Behandlungen in Kauf nehmen zu müssen, einen Behandlungsfehler zu erleiden, dass die Krankenversicherung nicht mehr alle wichtigen Behandlungen übernimmt sowie Befürchtungen hinsichtlich der Gefährdung des Datenschutzes. Je skeptischer der prognostische Blick auf die diversen Rahmenbedingungen gesundheitlicher Versorgung, desto höher ist die Wahrscheinlichkeit, dass sich in der Patienten-und Verbraucherberatung alle Themen wiederfinden. Qualitätskriterien von Beratungseinrichtungen aus Sicht potenzieller Nutzer Für die Weiterentwicklung der Beratungsangebote sind die Anforderungen der potenziellen Nutzer an die Rahmenbedingungen, aber auch das Vertrauen in die bisherige Qualität diverser Anbieterorganisationen relevant. Analysiert werden hierzu erneut die 1.144 Personen, die sich als potenzielle Nutzerinnen und Nutzer herausgestellt haben. Die an einer zukünftigen Beratung interessierten Personen legen hohen Wert auf gut ausgebildete, kompetente Beraterinnen und Berater sowie einen möglichst schnellen und kostenlosen Zugang zur Beratung. Eine unabhängige und ausgewogene Beratung liegt über alle potenziellen Nutzer an fünfter Stelle der Qualitätskriterien. Dass die Beratungsstelle selbst unabhängig von anderen Einrichtungen 70
Abbildung 4: Relevanz von Struktur- und Prozessmerkmalen von Beratungsstellen Art der Beratung persönliche Beratung anonyme Beratung telefonische Beratung Parteinahme für die Nutzer Inhalte praktische Unterstützung Informationen über Qualität von Versorgungseinrichtungen Ärzte sollten dort tätig sein Qualifikation Berater sollen neueste medizinische Erkenntnisse gut erklären gut ausgebildete Berater Unabhängigkeit Unabhängigkeit der Einrichtung unabhängige und ausgewogene Beratung Zugang kostenlose Beratung schnelle Terminvergabe sehr wichtig eher wichtig unwichtig n = 1.144 Alle Angaben in Prozent der Befragten 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 71
des Gesundheitswesens sein soll, ist für 55 Prozent sehr wichtig; vergleichsweise unwichtig ist der Wunsch nach einer anonymen Beratung. In diesem Zusammenhang wurde auch gefragt, wo Beratungsstellen aus Sicht der Ratsuchenden räumlich angesiedelt sein sollten und welchen Stellenwert, besonders bei medizinischen Fragen, die externe Beratung im Vergleich mit der genuinen Kommunikation durch die Behandler vor Ort hat. Dass Beratung dort stattfinden sollte, wo auch die Behandlung erfolgt, konstatieren 70 Prozent der potenziellen Nutzer (Anteil»stimme voll zu«und»stimme eher zu«zu der Aussage:»Beratungsstellen zu Gesundheit und Krankheit sind hilfreich, aber eigentlich sollte Beratung von den Personen gegeben werden, die auch die Behandlung durchführen«). Besonders die mittleren und hohen Altersgruppen gehören zu dieser Gruppe. Damit korrespondiert die Zustimmung von 81 Prozent zu der Aussage, dass Beratungsstellen in Krankenhäusern, Pflegeheimen oder Gesundheitszentren angesiedelt sein sollten, damit Kranke sie gut erreichen können; allerdings ist damit nicht zwingend die Erwartung verbunden, dass die Beratung selbst primär durch ¾rztinnen oder ¾rzte erfolgen soll. Die potenziellen Nutzer gaben auch Auskunft darüber, wie sehr sie auf eine hohe Qualität bei den verschiedenen Anbietern von Beratungsleistungen vertrauen (Abbildung 5). Besonders groûes Vertrauen in die Qualität haben potenzielle Nutzer bei den»unabhängigen«. Hier finden sich sowohl die unabhängigen Patientenberatungsstellen als auch die Verbraucherzentralen an prominenter Position. Das Vertrauen ist im Vergleich zu den anderen Beratungssegmenten signifikant gröûer; eher wenig Vertrauen haben die Befragten zu den Rentenversicherungsträgern und staatlichen Stellen. Wie wichtig ist Unabhängigkeit für die Befragten? Mit dieser letzten Frage wird versucht, den Stellenwert von abhängiger und unabhängiger Beratung aus Sicht der Bevölkerung zu erfassen. Die Antworten der potenziellen Nutzer auf die Frage zur Relevanz des Trägers einer Beratungsstelle zeigt Abbildung 6. Mehr als die Hälfte der potenziellen Nutzer sieht die Frage der Trägerstruktur bei der Abwägung zwischen Qualität und Träger als uner- 72
Abbildung 5: Vertrauen in Anbieter von Beratungsleistungen*»Sonstige«Universitäten»Unabhängige«Verbraucherzentralen unabhängige Patientenberatungsstellen Selbsthilfegruppen und -organisationen Sozialverbände Wohlfahrtsverbände Kranken- und Pflegekassen»Abhängige«Rentenversicherungsträger MDK Ärztekammern»Staatliche«staatliche Stellen 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 sehr stark eher stark eher gering sehr gering * nur Personen, die potenziell Interesse an Beratung haben n = 1.144 Alle Angaben in Prozent der Befragten heblich an. Interessant ist, dass sogar 40 Prozent derjenigen, die bei den Qualitätsmerkmalen einer guten Patientenberatung die unabhängige Trägerschaft als»sehr wichtig«bezeichnen, bei dieser Frage nicht auf der Unabhängigkeit bestehen. Lediglich 392 der Befragten antworten konsistent, nämlich die potenziellen Nutzer, die die Unabhängigkeit einer Einrichtung als sehr wichtig bezeichnen und die gleichzeitig der Aussage, dass der Träger 73
Abbildung 6: Informations- und Beratungsbedarf bei Pflegefragen*»Ob eine Beratungsstelle von der Pharmaindustrie, einem kirchlichen Träger oder einer staatlichen Stelle bezahlt wird, ist mir letztlich egal wichtig ist mir, dass ich eine gute Beratung bekomme.«stimme voll zu stimme eher zu teils-teils stimme eher nicht zu stimme gar nicht zu n = 1.144 Alle Angaben in Prozent der Befragten 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 * Zustimmung der Befragten nach Altersgruppen unwichtig sei, nur bedingt oder gar nicht zustimmen. Frauen und Männer sind in dieser Teilgruppe gleichermaûen vertreten, Menschen in der Altersgruppe zwischen 40 und 59 Jahren signifikant häufiger als jüngere und ältere Personen, ebenso Befragte mit ¾ngsten in Bezug auf die Entwicklung der Rahmenbedingungen der gesundheitlichen Versorgung. Ein interessanter Befund ergibt sich bei der Betrachtung des Einflussfaktors»Sozialschicht«. Von den Befragten, die der Unterschicht zuzuordnen sind, zählen 44 Prozent zu den Personen, die definitiv eine unabhängige Beratung bevorzugen, der Anteil sinkt bis zur Oberschicht auf 22 Prozent ab. Diese Entwicklung ist möglicherweise der Tatsache geschuldet, dass die Selbstwirksamkeit mit höherem Bildungsstand zunimmt und die Personen sich selbst als genügend kompetent einschätzen, um zwischen interessengeleiteten und neutralen Informationen unterscheiden zu können. 74
Fazit und Schlussfolgerungen Insgesamt 90 Prozent der Befragten kennen mindestens einen Anbieter von Patienten-und Verbraucherberatung in Deutschland, der Bekanntheitsgrad der diversen Anbieter variiert deutlich. Vergleichsweise bekannt sind die»groûen«anbieter im Bereich der abhängigen Beratung, vor allem die Krankenkassen und der Medizinische Dienst der Krankenversicherung (MDK), weniger bekannt sind hier die Reha-Servicestellen. Die Gesundheitsämter werden ebenfalls als Beratungseinrichtung von der Bevölkerung wahrgenommen. Im Segment der unabhängigen Patientenberatung kennen die Befragten die Selbsthilfeeinrichtungen, Verbraucherzentralen, Krebsberatungsstellen und die Wohlfahrtsverbände recht gut. Allerdings könnte es auch sein, dass vor allem Träger der Einrichtung selbst als bekannt gekennzeichnet wurden und weniger die Tatsache reflektiert wurde, dass hier dezidiert Beratung erfolgt. Die noch recht junge Beratungsgruppe der Unabhängigen Patientenberatung ist trotz intensiver Öffentlichkeitsarbeit in den letzten Monaten noch nicht umfassend bekannt geworden, wenngleich die Institution selbst über stetig zunehmende Nutzerzahlen berichtet (UPD 2009). Allerdings sind die Partnereinrichtungen in diesem Verbund, besonders die Verbraucherzentralen, gut bekannt und akzeptiert. Ein Drittel der Befragten hat in der Vergangenheit eine Beratung in Anspruch genommen. Die Wahl der Beratungseinrichtung war geprägt von der Kompetenzzuschreibung und der Erwartung, hier gut betreut zu werden. Sie könnte jedoch auch schlicht der Tatsache geschuldet sein, dass die jeweilige Einrichtung bekannt war. Die kontinuierliche Informationspolitik beispielsweise der Krankenkassen hat sicherlich dazu geführt, dass hier vergleichsweise viele Befragte bereits Hilfe gesucht haben. Die Anliegen, die die Ratsuchenden bislang formulierten, sind breit gefächert, im Vordergrund stehen die Suche nach medizinischen Informationen und der Wunsch, eine zweite Meinung zu erhalten. Dies weist auf zwei Aspekte hin: Zum einen sind Patienten als kritische Gesprächspartner zunehmend daran interessiert, Behandlungsvorschläge zu hinterfragen und die bestmögliche Behandlung für ihr Gesundheitsproblem zu finden; zum anderen könnte dies auch Ausdruck eines wachsenden Misstrauens in die Qualität der Gesundheitsversorgung in Deutschland sein. Immerhin sind in der aktuellen 75
Befragung des Gesundheitsmonitors lediglich 31 Prozent der Befragten der Meinung, dass das Gesundheitssystem»im Groûen und Ganzen«gut funktioniert, ein Fünftel wünscht sich mehr Möglichkeiten, eine zweite Meinung einzuholen. Dass dieser Wunsch dann bei den potenziellen Nutzern von Beratungseinrichtungen im Vergleich zu den Nichtnutzern höher ausfällt, wundert nicht, ebenso wenig die Tatsache, dass Zukunftsängste in Bezug auf die Versorgungsqualität die Nutzungsbereitschaft fördern. Zukünftig wichtige Themen in der Patienten-und Verbraucherberatung korrespondieren mit den bisherigen Beratungsanliegen. Patientenberatung muss sich auf die Gesundheits-und Versorgungsprobleme von alten und hochbetagten Menschen einschlieûlich der pflegenden Angehörigen einstellen. Weitere relevante Beratungswünsche beziehen sich auf Adressen allgemein und Hilfe bei der Suche nach qualifizierten Versorgungseinrichtungen. Es ist zu vermuten, dass mit zunehmender Erreichbarkeit dieser Informationen über das Internet die reine Adressenweitergabe in den Hintergrund rückt; dagegen könnte die Hilfestellung bei der Interpretation der sich langsam entwickelnden vergleichenden Veröffentlichungen über die Qualität der Versorgung zu einem wichtigen Beratungsfeld werden. Die bisherigen Nutzer von Beratungsstellen fühlen sich gut beraten, in der Regel konnte ihnen in ihrem Anliegen weitergeholfen werden; allerdings kann die subjektive Zufriedenheit nur ein Indikator für gute Beratungsqualität sein. In der Studie»hidden client«bei Beratungseinrichtungen der Unabhängigen Patientenberatung, ¾rztekammern und Krankenkassen zeigte sich beispielsweise, dass die Qualität durchaus variiert. Dabei fielen auch inhaltliche Schwerpunktsetzungen auf. So wurde in den unabhängigen Beratungsstellen besonderer Wert auf die Stärkung der Autonomie der Ratsuchenden gelegt, dagegen finden bei den untersuchten Krankenkassen häufiger direktive und im Sinne der Kundenbindung interessengeleitete Beratungen statt (Kurtz 2005). Für die Weiterentwicklung der Beratungsqualität sind künftig Beratungsstandards zu erarbeiten, die sich auf die vermittelten Inhalte (z. B. evidenzbasierte Informationen) und auf die Vermittlungsfähigkeit der Berater sowie deren Aus-und Weiterbildungsstand beziehen. Die Forderung gilt für alle Beratungssegmente gleichermaûen. Damit wird auch ein sehr wichtiges Qualitätskriterium aus Sicht der Be- 76
völkerung aufgegriffen, das unabhängig von der institutionellen Verankerung der Beratungsstelle im Vordergrund des Interesses Ratsuchender steht. Inwieweit zudem dauerhaft Schwachstellen in anderen Versorgungsbereichen (mangelnde Information und Kommunikation) über zusätzliche Beratungsangebote kompensiert werden sollten, bleibt offen. In die Gesprächs-und Beratungskompetenzen der ¾rzte und Pflegenden zu investieren ist vermutlich ebenso lohnend wie die Umsetzung der alten Forderung nach einer entsprechenden Medizin, die auf die Kommunikations-und Informationsbedürfnisse von Betroffenen eingeht. Nicht abgeschlossen ist schlieûlich auch die Diskussion um Schwerpunktsetzungen der einzelnen Beratungsträger und die Frage danach, ob und wie Kernkompetenzen der Trägerinstitutionen mehr als bisher pointiert werden sollten. Die bisherigen Nutzer haben sich bei Beratungsanliegen rund um finanzielle und rechtliche Belange beispielsweise überwiegend an Einrichtungen im unabhängigen Sektor gewandt, dort aber auch Fragen zu Gesundheitsthemen gestellt und nach einem zugewandten Gesprächspartner gesucht. Besonders wichtig ist die unabhängige Beratung nach den vorliegenden Daten für Menschen aus niedrigen sozialen Gruppen; für diese hat zudem eine persönliche Beratung einen hohen Stellenwert. Das bestehende Beratungsangebot im unabhängigen Bereich zu festigen, etwa über die Verstetigung der Finanzierung unabhängiger Patientenberatung über 65 SGB V, aber auch im Rahmen der Förderung von Selbsthilfegruppen, und diese in Richtung flächendeckender Angebote auszubauen, könnte eine Konsequenz sein. Dafür spricht auch das groûe Vertrauen, das die Bevölkerung in die Beratungsqualität der unabhängigen Einrichtungen setzt. Dennoch ist nach wie vor zu fordern, über den Aufbau tragfähiger Kooperations-und Verweisungsstrukturen zu einer Gesamtkontur der Patientenberatung zu kommen und eine Entwicklung zu forcieren, die in Richtung integrierter Beratungsmodelle geht (Schaeffer und Dierks 2006). Damit könnte das verwirrende Nebeneinander der verschiedenen Anbieter von Patienten-und Verbraucherberatung aufgelöst und in einen gröûeren, konzeptionellen Rahmen im Sinne einer»gemeinwesenorientierten«oder»quartiersbezogenen«gesundheits-und Sozialberatung gestellt werden, in den die spezifischen Kernkompetenzen der diversen Anbieter themenbezogen eingehen. 77