Schwangerschaft und chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) Informationen für Patienten

Inhalte Vorwort... 5 Einleitung... 7 Kann ich überhaupt mit CED schwanger werden und wann ist ein günstiger Zeitpunkt?... 9 Wird meine Krankheit vererbt?... 10 Wie ist der Schwangerschaftsverlauf?... 11 Welche Untersuchungen können während einer Schwangerschaft durchgeführt werden?... 13 Kann ich während der Schwangerschaft Medikamente nehmen?... 14 Kann ich normal entbinden?... 17 CED und Stillen... 19 Was bedeuten die medizinischen Fachbegriffe... 20 Wo bekomme ich Rat und Hilfe?... 22 3

Vorwort Liebe CED-Patienten, liebe Angehörige Die Diagnose einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung (CED) ist nach wie vor eine einschneidende Nachricht. Sie trifft vorwiegend junge Patienten in einem Alter, in dem Familienplanung eine große Rolle spielt. Viele Fragen werden aufgeworfen, wie z. B. Kann ich überhaupt schwanger werden?, Gefährde ich das zukünftige Kind? oder Ist die Erkrankung vererbbar?. Diese und noch viele andere Fragen soll diese Broschüre helfen zu beantworten. Vorab aber schon einmal die gute Nachricht: CED schließt einen Kinderwunsch nicht aus! Eine Schwangerschaft kann vor allem dann relativ problemlos möglich sein, wenn die Krankheit wenig aktiv ist. Dank moderner Arzneimittel und dem stark zunehmenden Wissen über chronisch-entzündliche Darmerkrankungen verläuft eine Schwangerschaft und die Geburt in den meisten Fällen komplikationslos. 5

Einleitung Der Häufigkeitsgipfel für das Auftreten chronisch-entzündlicher Darmerkrankungen (CED) liegt zwischen dem 20. und 30. Lebensjahr. Folglich handelt es sich vorwiegend um junge Patienten, bei denen das Thema Familienplanung eine zentrale Rolle einnimmt. Dabei führen der Krankheitsverlauf und die Notwendigkeit bestimmter Medikamente häufig zur Verunsicherung der Patienten. Besteht ein Kinderwunsch, so kann das Gespräch mit dem Spezialisten helfen, Unsicherheiten auszuräumen. Die Bedingungen für Mutter und Kind können durch vorausschauende Planung optimiert und mögliche Risiken verringert werden, sodass Schwangerschaften bei CED-Patientinnen unkompliziert verlaufen können. Darüber hinaus gibt es Hinweise darauf, dass eine Schwanger - schaft den Gesamtverlauf der Erkrankung positiv beeinflussen kann. 7

Kann ich überhaupt mit CED schwanger werden und wann ist ein günstiger Zeitpunkt? Wenn sich die Erkrankung im Ruhezustand befindet, ist die Fruchtbarkeit der Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen nicht anders als bei der Normalbevölkerung. Eine aktive Erkrankung und besondere Belastungen hingegen, wie etwa nach einer Operation mit einem sogenannten Pouch, können zur Einschränkung der Fruchtbarkeit sowohl bei Männern als auch bei Frauen führen. Ein günstiger Zeitraum für eine Schwangerschaft bei Patientinnen mit Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa ist demnach eine inaktive Krankheitsphase bzw. die Remission (= symptomfreie Phase). Es wird empfohlen, eventuell vorliegende Mangelzustände auszugleichen. Mit Labor untersuchungen lassen sich z. B. Eisen oder Vitaminmangel bzw. hormonelle Störungen nachweisen. Ferner wird die Einnahme von Folsäure, ebenso wie in der Normalbevölkerung, auch für Frauen mit CED bereits vor der Empfängnis empfohlen, um das Risiko einer Störung der kindlichen Entwicklung zu verringern. Ein Gespräch mit dem behandelnden Gastroenterologen ist deshalb wichtig und kann weitere Erkenntnisse für eine individuelle und optimale Vorbereitung der Familiengründung offenbaren. 9

Wird meine Krankheit vererbt? Eine erste Frage für CED-Patienten mit Kinderwunsch kann die Frage nach der Vererbung der Erkrankung sein. CED sind komplexe Krankheitsbilder, deren genaue Ursachen bisher nicht bekannt sind. Eine genetische Veranlagung scheint neben weiteren Faktoren, wie z. B. Umweltfaktoren sowie einer Störung des Immunsystems und der Barrierefunktion des Darms, bei der Entstehung eine Rolle zu spielen. Wichtig dabei ist, dass nicht eine einzige erbliche Veränderung allein zur Erkrankung führt, sondern genetische Faktoren im Zusammenspiel mit weiteren auslösenden Komponenten zur Erhöhung des Erkrankungsrisikos beitragen können. D. h., selbst wenn zum Beispiel eine gene tische Veranla gung an die Kinder weitergegeben werden würde, ist es fraglich, ob eine chronisch-entzündliche Darmerkrankung entsteht. Im Einzelfall lässt sich daher keine verbind liche Angabe über das Risiko einer Krankheitsentstehung durch Vererbung treffen. 10

Wie ist der Schwangerschaftsverlauf? Generell sollten schwangere Patientinnen mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen durch einen CED-Spezialisten in enger Kooperation mit einem Frauenarzt beraten und betreut werden. Wünschenswert wäre eine anhaltende und stabile Zusammenarbeit, da so eine reibungslose Interaktion gewährleistet sein kann. Die Patientin gelangt so in ein vertrauensvolles und sich ergänzendes medizinisches Umfeld, das ihren speziellen Sorgen und Ängsten gerecht wird. Bei Morbus Crohn wie auch bei Colitis ulcerosa sollte eine Empfängnis während einer Ruhe phase der Erkrankung angestrebt werden. Tritt die Empfängnis in einer Ruhe phase ein, kommt es bei einem Drittel der Patientinnen während der Schwangerschaft zu einem Schub. Damit ist das Schubrisiko vergleichbar mit dem von nicht schwangeren Frauen mit CED. Das Risiko für Fehlbildungen scheint bei Kindern von Frauen mit CED nicht erhöht zu sein. Bei Frauen mit Colitis ulcerosa wird in den ersten beiden Trimestern der Schwangerschaft eine höhere Schubhäufigkeit beobachtet. Daher empfehlen die Experten als geeigneten Zeitpunkt für die Empfängnis eine Ruhephase der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung.. Zum Wohle der Mutter und des Kindes ist es auch in den folgenden Schwangerschaftsmonaten wichtig, einen Schub zu verhindern bzw. ausreichend zu behandeln. Denn eine gesteigerte entzündliche Aktivität kann das Risiko einer Fehl- oder Frühgeburt sowie eines verminderten Geburtsgewichts erhöhen. Umso wichtiger erscheint so die Information, dass akute Schübe bei schwangeren CED-Patientinnen behandelbar sind. Eine ruhige, also weitestgehend schubfreie Schwangerschaft ist demnach möglich und bietet optimale Bedingungen für die Entwicklung des Kindes. 11

Welche Untersuchungen können während einer Schwangerschaft durchgeführt werden? Meistens ist es während einer Schwangerschaft nicht nötig, umfangreiche Untersuchungen durchzuführen, da die Erkrankung ja bereits vorher bekannt ist. In Ausnahmefällen kann es aber notwendig sein, dass bestimmte Untersuchungen durchgeführt werden müssen. Sigmoidoskopie / Rektoskopie / Koloskopie: Diese Untersuchungen können während der Schwangerschaft durchgeführt werden. Meist sind sie jedoch nicht nötig. Sollte allerdings die Notwendigkeit bestehen, ist als Zeitpunkt das zweite Drittel der Schwangerschaft anzustreben. Sonographie: Ultraschall ist die Untersuchung der Wahl in der Schwangerschaft und kann in allen Phasen durchgeführt werden. MRT (Kernspintomographie): Ein MRT kann durchgeführt werden, sollte aber möglichst zu Gunsten einer Sonographie zurückgestellt werden, da die Auswirkungen der Magnetstrahlen auf das ungeborene Kind noch nicht ganz geklärt sind. Wenn nach individuellem Befund jedoch eine MRT-Untersuchung angezeigt ist, so wird empfohlen, diese zumindest nicht im ersten Drittel der Schwangerschaft durchzuführen, wenn auch bisher keine negativen Auswirkungen auf das ungeborene Kind bekannt sind. Konventionelles Röntgen: Darf während der Schwangerschaft nicht durchgeführt werden. CT (Computertomographie): Da auch bei Computertomographien Röntgenstrahlen verwendet werden, muss während der Schwangerschaft auf ein CT verzichtet werden. 13

Kann ich während der Schwangerschaft Medikamente nehmen? Eine Schwangerschaft stellt besondere Anforderungen an die werdende Mutter mit CED und den behandelnden Arzt. Es erscheint als sehr wichtig, die entzündliche Krankheitsaktivität zum Wohle des Kindes und der Mutter im Zaum zu halten. Daher ist die Anwendung von Medikamenten für Patientinnen während der Schwangerschaft häufig medizinisch notwendig, um eine unzureichende Kontrolle der Krankheitsaktivität zu verhindern und so das Risiko einer frühen Geburt oder eines verminderten Geburtsgewichts zu verringern. Ist eine Schwangerschaft geplant, kann dies im Voraus besprochen und diskutiert werden. Bei ungeplanter Schwangerschaft mit bereits erfolgter Medikamentenanwendung stellt sich zudem die Frage nach möglichen Folgen der Arzneimittel für das Ungeborene. Da sich klinische Anwendungsstudien während der Schwangerschaft mit Arzneimitteln zur Therapie der CED verbieten, liegen keine kontrollierten Daten vor, d. h., die wünschenswerte wissenschaftliche Sicherheit zur Beantwortung vieler Fragen in dieser Lebenssituation ist nicht gegeben. Als Folge wird die Anwendung der Medikamente häufig während der Schwangerschaft und während der Stillzeit in den jeweiligen Beipackzetteln ausgeschlossen bzw. lediglich nach sorgfältiger Abwägung des Nutzens gegen das Risiko empfohlen. Diese Informationen können zur Verunsicherung der Schwangeren führen. Auf der anderen Seite sind die Hersteller verpflichtet, Meldungen zu Schwangerschaften unter Medikamenteneinnahme zu dokumentieren, den Verlauf zu erfragen und den Zulassungsbehörden darzulegen. Demnach liegen sogenannte Einzelfallberichte vor, die bewertet werden und zur Einschätzung der Medikamente während der Schwangerschaft beitragen können. 14

Des Weiteren bewerten die medizinischen Fachgesellschaften die Möglichkeiten der CED- Behandlung vor und während der Schwangerschaft sowie nach der Geburt. Diese Informationen helfen dem behandelnden Arzt, Nutzen und Risiken der Medikamente für den jeweiligen Einzelfall einzuschätzen. Es ist wichtig, die Vor- und Nachteile einer Therapie, aber auch einer Nicht- Behandlung, für den Verlauf der Schwangerschaft in einem vertrauensvollen Gespräch mit dem behandelnden Arzt zu besprechen. Dies kann helfen, Unsicherheiten auszuräumen letztlich wird auf Basis der individuellen Situation mit dem Arzt gemeinsam eine Entscheidung für das weitere Vorgehen getroffen. 15

Kann ich normal entbinden? Auch auf diese Frage gibt es keine Pauschalantwort für CED-Patientinnen; insbesondere das Befallsmuster der Erkrankung kann hierbei großen Einfluss auf die Entscheidung nehmen: So wird ein Kaiserschnitt möglicherweise in Erwägung gezogen, wenn der Enddarm befallen ist oder Fisteln in der Analregion und / oder Vagina vorliegen. Ebenso kann ein Kaiserschnitt bei ileoanalem Pouch in Frage kommen, um keine Verschlechterung einer eventuell vorhandenen Inkontinenz zu riskieren. Bei milder Erkrankung und in der Remission kann im Allgemeinen die vaginale, also die normale Entbindung in Frage kommen. Soweit möglich, sollte ein Dammschnitt vermieden, jedoch gegenüber einem unkontrollierten Dammriss bevor zugt werden. Patientinnen mit einem künstlichen Darmausgang können auf natürlichem Weg entbinden. Wenn aber das Geburts risiko bei diesen Patientinnen aus anderen Gründen erhöht ist, sollten die Hürden für einen Kaiserschnitt nicht zu hoch gelegt werden. Wichtig ist, dass sich die Patientin, der Gynäkologe und der Gastroenterologe eng abstimmen, um im individuellen Fall am besten entscheiden zu können. 17

CED und Stillen Stillen ist ein wichtiges Bindungsglied zwischen Mutter und dem Neugeborenen. Es stellt sowohl eine hohe emotionale Nähe als auch einen immunologischen Schutz für das Baby dar, da neben Nährstoffen auch wichtige Abwehrstoffe in der Muttermilch enthalten sind. So können die Zellen und Abwehrstoffe des mütterlichen Immunsystems in der Muttermilch einen Schutz vor bestimmten Infektionskrankheiten bieten, bis das Abwehrsystem des Säuglings ausreichend entwickelt ist (Nestschutz). Zu bedenken ist jedoch, dass bestimmte Arzneistoffe in die Muttermilch übergehen und dem Kind schaden können. Da Medikamente zur Remissionserhaltung der Mutter erforderlich sein können, sollten sie nicht ohne Rücksprache mit dem Arzt abgesetzt werden. Wenn der Wunsch zum Stillen besteht, ist ein vertrauensvolles Gespräch mit dem betreuenden Gastroenterologen und Kinderarzt zu empfehlen. Das therapeutische Management der chronisch-entzündlichen Darmerkrankung wird auch während dieser Phase anhand einer sorgfältigen Nutzen-Risiko-Bewertung zum Wohle des Kindes und der Mutter erfolgen. 19

Was bedeuten die medizinischen Fachbegriffe? Analregion Region um den Anus (After, Darmöffnung). CT Computertomographie (CT) ist ein bildgebendes Verfahren, bei dem Röntgenstrahlen verwendet und per Computer ausgewertet werden. Tomographie bedeutet so viel wie Darstellung in Schichten die aus unterschiedlichen Richtungen aufgenommenen Röntgenbilder werden per Computer ausgewertet und als Schichtbilder des menschlichen Körpers dargestellt. Endoskopie Untersuchung (Spiegelung) von Hohlorganen, z. B. des Darms, mit einem Endoskop (Schlauch mit optischem System). Entzündung Reaktion des Immunsystems auf tatsächliche oder mutmaßliche Feinde des Körpers, um diese effektiv abzuwehren; häufig handelt es sich dabei um potenzielle Krankheitserreger wie Bakterien oder Viren. Fistel Krankheitsbedingt entstandene Verbindung zwischen einer Körperhöhle (z. B. dem Darm) und der Hautoberfläche oder einer anderen Körperhöhle. Immunsystem Sammelbezeichnung für sämtliche Vorgänge, Zellen und Substanzen der körpereigenen Abwehr. Inkontinenz Unfreiwilliger Abgang von Stuhl (anale Inkontinenz) oder Harn (Harninkontinenz). Kolektomie Operative Entfernung des Dickdarms. Koloskopie Endoskopische Untersuchung ( Endoskopie) des gesamten Dickdarms (totale Koloskopie) oder von Teilen des Dickdarms (partielle Koloskopie). 20

MRT Pouch Rektoskopie Remission Schub Sigmoidoskopie Sonographie Stenose Magnetresonanztomographie (MRT) ist ein bildgebendes Verfahren, bei dem Radiowellen und ein starkes Magnetfeld verwendet werden. Umgangssprachlich auch als Kernspin bezeichnet. Tomographie bedeutet so viel wie Darstellung in Schichten der zu untersuchende Körperbereich wird bei der MRT optisch in Scheiben aufgeteilt. Ein ileoanaler Pouch (IAP) nach Entfernung des Dickdarms ist eine Tasche, die durch eine operative Verbindung von Dünndarmanteilen entsteht und den Dünndarm mit dem After verbindet. Endoskopische Untersuchung des Rektums (letzter Abschnitt des Enddarms). Beschwerdefreiheit. Vorübergehende Phase mit höherer Krankheitsaktivität, beispielsweise gekennzeichnet durch eine Verstärkung der Symptome. Endoskopische Untersuchung des Sigmas (letzter Teil des Dickdarms) und des Rektums (Enddarm das Rektum folgt nach dem Sigma). Bildgebende Untersuchungsmethode ohne Strahlenbelastung, bei der Schallwellen mit hoher Frequenz (Ultraschall) verwendet werden, um Gewebe darzustellen. Einengung von Hohlorganen oder Gefäßen, z. B. Verengung des Darms. 21

Wo bekomme ich Rat und Hilfe? Patientenorganisationen DCCV Deutsche Morbus Crohn / Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e. V. Bundesgeschäftsstelle Inselstraße 1 10179 Berlin www.dccv.de Medizinische Organisationen und Fachgesellschaften DGVS Deutsche Gesellschaft für Verdauungsund Stoffwechselkrankheiten e. V. DGVS Geschäftsstelle Olivaer Platz 7 10707 Berlin www.dgvs.de bng Berufsverband Niedergelassener Gastroenterologen Deutschlands e.v. bng Geschäftsstelle Holdergärten 13 89081 Ulm www.gastromed-bng.de GPGE Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung e. V. Geschäftsstelle Chausseestraße 128/129 10115 Berlin www.gpge.de ECCO European Crohn s and Colitis Organisation www.ecco-ibd.eu Kompetenznetz Darmerkrankungen e.v. Hopfenstraße 60 24103 Kiel www.kompetenznetz-ced.de 22

Allgemeine Gesundheitsinformation Bundesministerium für Gesundheit www.bmg.bund.de Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung www.bzga.de Deutsche Gesellschaft für Ernährung e.v. www.dge.de Arbeitsgemeinschaft der wissenschaftlichen medizinischen Fachgesellschaften www.awmf.org Internetportal für chronisch-entzündliche Darmerkrankungen www.studiced.de www.darm-experte.de Impressum Herausgeber: MSD SHARP & DOHME GMBH Lindenplatz 1 85540 Haar www.msd.de Wissenschaftliche Beratung: Dr. med. Stefanie Howaldt Hamburg Stand: November 2015 23

Weitere Informationen zu chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen erhalten Sie unter: www.darm-experte.de MSD INFOCENTER schnell zuverlässig kompetent 0800 / 673 673 673 Gebührenfreie Service-Nummer 24 Stunden täglich 24 MSD SHARP & DOHME GMBH Lindenplatz 1 85540 Haar www.msd.de GAST-1040830-0003 11/15